Sendehinweis DLF, 16.02.14, 16:30 h

[Medito1510]

Hallo, liebe Leute

am 16.02.14 um 16:30 h läuft folgende Sendung auf DLF:

Die unverstandene Erschöpfung - Leben mit chronischer Müdigkeit

Dies nur zur Info.

Liebe Grüße

von

Getje




Deutschlandfunk - Programmvorschau





Wissenschaft im Brennpunkt
Die unverstandene Erschöpfung
Leben mit chronischer Müdigkeit
Von Franziska Badenschier

Sie fühlen sich schlapp, beschreiben Symptome einer permanenten Grippe, die Muskeln schmerzen und auch der Kopf arbeitet nicht mehr richtig; manch einem ist selbst der Weg zum Briefkasten zu viel. Etwa 250.000 Menschen sollen in Deutschland am Chronischen Erschöpfungssyndrom CFS leiden. Was ihnen fehlt, versteht niemand so richtig. Viele fühlen sich nicht ernst genommen. Ob eine Depression hinter ihren Symptomen steckt oder ob ihre unerträgliche Müdigkeit die Depression erst auslösen, ist manchmal schwer zu entscheiden, denn die Krankheit lässt sich nicht mit einem einfachen Test diagnostizieren. Hoffnung macht nun ein Wirkstoff, der eigentlich gegen Lymphdrüsen-Krebs eingesetzt wird: Rituximab. Ein Forscher aus Norwegen hat die Wirksamkeit bei CFS zufällig entdeckt, eine Patientin das Geld für eine klinische Studie organisiert. Das Präparat, so viel ist inzwischen klar, wird nicht jedem helfen, vermutlich auch keine Wunder vollbringen. Doch die Geschichte hinter Rituximab erzählt eindrucksvoll, wie sehr die chronische Erschöpfung die Betroffenen belastet, wie verzweifelt sie auf eine Klärung ihrer Krankheit warten.

 

[Paula3]

Danke Medito.

Ich möchte ergänzen, daß es in dem Beitrag auch um die neue Rituximab-Studie geht, die in Norwegen geplant war, für die die Regierung aber kein Geld bewilligt hat. Jetzt kann die Studie durch private Initiative trotzdem starten:

https://www.deutschlandfunk.de/chro...ine-studie.676.de.html?dram:article_id=277533
Chronische Erschöpfung Crowd-Gelder für eine Studie

In diesem Frühjahr wird es nun an mehreren norwegischen Kliniken losgehen – mit 144 Menschen, die das Chronische Erschöpfungssyndrom haben. Die Studie soll höchsten Anforderungen an eine medizinische Studie gerecht werden – und ein paar Jahre dauern.

 

[tom1]

Hallo , ich hörte auch die Ankündigung, dieser Reportage, wahrscheinlich ist sie für Betroffene nicht wirklich informativ im Sinne eines Erkenntnisgewinns, aber ich werde sie mir trotzdem anhören. Ich hoffe nur, die werfrn nicht wieder alle möglichen Formen von Erschöpfungszuständen in einen Topf . M
()Burnout...etc)

Gruß Tom

i

 

[Paula3]

Hallo,

persönlich habe ich noch nie einen so sachlichen, aktuellen und ausgewogenen Beitrag in deutschen Medien zu dieser Erkrankung gehört oder gelesen. Zum ersten Mal ist das eine Berichterstattung, wie wir sie uns alle wünschen, die sinnvoll über das Krankheitsbild und die Situation der Erkrankten informiert.

Die problematischen psychosomatischen Diagnosen wurden in diesen 30 Minuten ebenso angesprochen wie vieles Andere und schließlich auch die Hoffnungen, die sich mit Rituximab verbinden, sowie der aktuelle Stand zu Rituximab.

Ein sehr gelungener Beitrag - und das im Schwergewicht Deutschlandfunk!
Dank an die freie Wissenschaftsjournalistin Franziska Badenschier aus Berlin.

Hier kann man die Sendung noch ein paar Tage nachhören:
https://www.deutschlandfunk.de/chro...ine-studie.676.de.html?dram:article_id=277533

 

[boooooa]

Ich habe mir den (langen) Beitrag heute Nachmittag extra mal angehört .

Mir fällt dazu nur ein Wort ein: Schlecht

"Nichts genaues weiß man nicht", "Nichts ist bewiesen", "Keine Therapie, keine Blutwerte". Alles höchst nebulös und mysteriös. Dieser Beitrag könnte (inhaltlich gesehen) ebensogut aus den 1990er Jahre stammen. Damals wurde ähnlich berichtet. Mit dem traurigen Unterschied, dass damals teilweise sogar fundierter und besser recherchiert wurde, so traurig ich diesen Satz selber finde.

Einzige "Neuheit" war Rituximab. Und da bekommt man als Patient ja spätestens seit dem Totalzusammenbruch Olaf Boddens (und weiterer Patienten) größte Bauchschmerzen...

Fazit aus meiner Sicht: Äußerst schwach und dem Thema ME/CFS als schwere und messbare Neuro-Immunerkrankung eigentlich nicht würdig.

 

[tom1]

Hallo zusammen,
ich habe den Beitrag auch gehört. Ich muss sowohl Paula3 wie auch boooa zustimmen.
Ich hörte bisher in den Medien auch noch nie einen Beitrag, der das Krankheitsbild cfs/ME fachlich korrekt darstellt und auch die prekäre Lage der Patienten. Das ist diesem Beitrag voll gelungen!!
Zum anderen war ich natürlich auch etwas enttäuscht, und hier verstehe ich boooa gut,denn es ist leider so dass sich seit den 90 ger Jahren wenig getan hat in bezug zur Anerkennung dieser Erkrankung und auch zum Verständnis der Ursachen.
Das kann man allerdings nicht dem Bericht vorwerfen. Der war korrekt .Ich würde mir mehr solcher Beiträge in den Medien wünschen!
V.a damit die Erkrankung endlich als das wahrgenommen wird was sie ist, eine organisch bedingte erkrankung mit Beteiligung des Immunsystems.( Daher verwende ich persönlich auch eher den Begriff ME.)LG Tom1

 

[castor]

Hallo zusammen,

für mich ist die Kardinalfrage bzgl. medialer Berichte über ME/CFS stets folgende:

Was bleibt beim Adressaten hängen, der mit dem Thema das erste Mal konfrontiert ist?

Blendet man alles Vorwissen aus, bleibt beim Zuhörer der Eindruck von Depression, Antriebslosigkeit und Resignation zurück.

Warum wird das mögliche Begleitsymptom, die Depression, nicht als das erklärt, was es ist? Die Folge von Entzündungsbotenstoffen! Warum werden sinnvolle Therapiebestandteile ("orthomolekulare") unter dem Aspekt der Geldschneiderei verunglimpfend erwähnt? Stattdessen hätte man darauf hinweisen können, dass sie gefälligst von den Krankenkassen erstattet werden sollten. Wie kann man ernsthaft eine Mitochondropathie mit einem Hustenschleimlöser behandeln - und niemand widerspricht? Warum wird nicht genau thematisiert, warum ein Neuropsychiater vorsätzlich eine falsche F-Diagnose stellt?

Diese Kritikpunkte sind weiß Gott nicht erschöpfend. Aber der unbeleckte Zuhörer gewinnt insgesamt einen verzerrten Eindruck. Er ist nicht wie Ihr in der Lage, die Ausführungen zu relativieren.

Sorry, meine Note für den Beitrag: 6

 

[ahaffmann]

Hallo castor,

Warum wird das mögliche Begleitsymptom einer Depression nicht als das erklärt, was es ist? Die Folge von Entzündungsbotenstoffen!

das verstehe ich jetzt auch nicht.

Warum werden sinnvolle Therapiebestandteile ("orthomolekulare") unter dem Aspekt der Geldschneiderei verunglimpfend erwähnt?

Nems helfen halt nicht jedem. Woran das wohl liegt?
Natürlich sollten sie von den Kassen bezahlt werden. Aber vermutlich werden sie deshalb nicht bezahlt, weil sie nicht bei jedem helfen.

Warum wird nicht genau thematisiert, warum ein Neuropsychiater vorsätzlich eine falsche F-Diagnose stellt?

kritische Berichte sind auch beim DLF nicht erwünscht. Das sieht man ja, wenn man andere Berichterstattung betrachtet. Mit der F-Diagnose kann man wenigstens Tabletten an den Mann/Frau bringen, auch wenn diese dann schädlich sind. Mit der F-Diagnose bekomme ich aber auch als Patient Rente. Ist also eine win-win-Situation. Keiner hat Interesse, das zu ändern.

Ich fand den Beitrag auch mager und es unverschämt dass Kranke für ihre eigene Behandlung Geld sammeln müssen. Wobei sich dann die Frage stellt, wie krank ist eine Frau, die rund um die Uhr auf den Beinen sein kann und sammeln kann.

 

[masali]

Hallo castor!
Ich bin von dem Beitrag schon sehr enttäuscht - hätte mir schon mehr erwartet. der einzige Pluspunkt: es wird zumindest mal wieder über das thema gesprochen! Bei Rituximab muss ich sofort an Olaf Bodden denken - das genügt mir!
Glg masali

 

[Paula3]

Hallo,

ich habe leider nicht wirklich die Kraft, mich auseinanderzusetzen, aber ich möchte doch sagen, daß ich den Beitrag anders erlebt habe.

Was erwartet Ihr?!

Castor, manchmal denke ich, Du haust überall drauf.

Es ist doch lächerlich zu glauben, man könne innerhalb einer Sendung von 30 Minuten die ganze, inzwischen fast 30-jährige Geschichte um CFS mit ihren vielen Kontroversen und Frustrationen aufrollen. Du kannst dem DLF ja eine Feature - S e r i e vorschlagen? Das wär doch was.

Diese Journalistin scheint keine Scheuklappen zu haben, sie hat sehr neutral berichtet.

Es ging auch nicht darum, den großen Durchbruch zu verkünden. Es ging und geht – meiner Meinung nach - darum, daß diese Erkrankung ME/ CFS überhaupt in den Mainstream Medien vorkommt, daß regelmäßig darüber berichtet wird, wieder und immer wieder. Daß Menschen aus dem Deutschlandfunk und anderen Sendern von dieser Krankheit erfahren, Leute, die eben Eveline oder Hans oder Christian so nicht glauben, daß sie schlimm krank sind, weil man „ja nichts sieht“ und weil sie „im Fernsehen oder Radio noch nichts darüber gehört“ haben.

Bisher haben wir nahezu keine, eigentlich gar keine, halbwegs objektive Berichterstattung. Ich habe z.B. noch nie öffentlich über die Problematik der Diagnoseziffern reden hören, ect. Ich bleibe dabei, der Beitrag hat in kürzester Zeit ein relativ stimmiges Bild der aktuellen Situation vermittelt. Mehr noch, viele Zuhörer wissen jetzt, daß es Rituximab gibt, sie werden danach fragen …

Und ich finde auch, daß es Wichtigeres zu tun gibt, als so kleine hoffnungsvoll Pflänzchen schlecht zu reden. Ebenso macht es wenig Sinn, sich in so einem Beitrag an den Fehlern einzelner Ärzte aufzuhängen zu wollen. Nicht zuletzt weil die Gründe, wie Du, Castor, selber oft geschrieben hast, oder wie ich Dich verstanden habe, nicht beim einzelnen Arzt/Forscher/Wissenschaftler liegen, sondern im System. Es ist der Medizinisch-Industrielle Komplex, der neben anderen Ursachen immer mehr chronisch Kranke produziert und weder die notwendigen Untersuchungen beim einzelnen Kassenpatienten zuläßt, noch Therapien, die heute schon helfen könnten. Es geht um die gesamte Definitionsmacht, darum, wer bestimmt, was Ärzte tun und Sender sagen dürfen oder eben nicht.

Auch ich wünschte mir mehr und wünschte es schneller!! Auch ich bin der Meinung, daß wir SEHR viel weiter sein könnten, daß SEHR viel mehr getan werden könnte.

Aber wir sind auch nicht die Einzigen mit diesen Problemen.

Bei Autismus geht das jetzt 54 Jahre.

Gestern zufällig gelesen:

The ‚discovery‘ and the subsequent development of treatment protocols truly began in the 1960s, under a research pychologist by the name of Dr. Bernard Rimland. Dr. Rimland, himself father of a son with autism, established the Autism Society of America in 1965 and the Autism Research Institute in 1967, in an effort to further research and discovery in the field of autism. …

1995 hat die erste Defeat Autism Now! Konferenz stattgefunden, “a think tank initiative sponsored by autism scientists and physicians aimed at utilizing the latest research and clinical experience to expedite the development of effective treatment protocols. ….

In 2008, author Lynn Waterhouse surveyed the landscape of autism etiology theories and researched to see whether the scientific and medical community had reached any kind of preliminary consensus as to the etiology of autism. Waterhouse concludes: “Despite the overwhelming flood of causal theories for autism, the field has not made progress in creating a synthesized, standard predictive causal theory of autism and it may well be time to abandon the effort to find a unifying causal deficit model for autism.

Lynn Waterhouse, “Autism Overflows: Increasing Prevalence and Proliferating Theories,” Neuropsychology Review 18 (November 2008): 273-286.

Grüsse