Themenstarter
- Beitritt
- 15.08.11
- Beiträge
- 72
Hallo,
hier gibt's ein Interview mit Dr. Øystein Fluge, Arzt und Forscher im Haukeland-Krankenhaus in Norwegen. Das ist der Forscher, der die Wirkung von Rituximab bei CFS zufällig entdeckte.
https://www.youtube.com/watch?v=FokQZ8jc5WM
Unter dem Video kann man die Sprechblase und das Zahnrad anklicken, um die Untertitel anzuschalten und deren Sprache auszuwählen. Das Interview beginnt bei ca. 3:50.
Hier mein Mitschrieb der Untertitel:
Frage: Bjorner [der CFS-Patient aus dem Einspieler] wurde von sieben Ärzten untersucht, vier von ihnen meinten, sein Zustand sei psychisch bedingt. Er liegt dort seit 14 Jahren. Was denken Sie, wenn Sie das sehen?
Dr. Fluge: Der Beitrag illustriert gut, wie schwerkrank ME-Patienten sein können, langfristig. Unsere Studie ist entstanden in Zusammenarbeit mit der Uni Bergen u. mit finanzieller Unterstützung vom Kavlifondet. Eine Studie mit Blutproben von 200 ME-Patienten und 100 gesunden Kontrollproben. Wir haben verschiedene Werte untersucht. Ergebnis: klare Unterschiede im Blut der Patienten zu den gesunden Kontrollen. Die Muster, die wir aufdeckten, deuten darauf hin, dass die Patienten Probleme haben, Zucker in Energie umzuwandeln. Wenn Zucker in Energie umgewandelt wird, geschieht das in mehreren Schritten. Und einer dieser Schritte scheint gestört zu sein, wie ein fast geschlossenes Ventil, der Prozess funktioniert nicht so, wie er sollte. Daraus resultieren die Milchsäure und der Energiemangel. Das passt gut zu dem, was Patienten uns berichten. Wie Bjorner im Beitrag gesagt hat: "Ich habe keine Energie, es fühlt sich an, als sei ich einen Marathon gelaufen." Viele Patienten beschreiben diesen Zustand. Sie fühlen sich ständig so, als hätten sie zu viel trainiert. Als würde ihr Körper nach der kleinsten Aktivität Milchsäure produzieren und hätte seine komplette Energie verloren. Wir glauben, dass unsere Ergebnisse dazu beitragen können, zu erklären, was diese Patienten erleben. Energiemangel und Milchsäure sind zwei Charakteristika von ME. Viele Patienten bekommen dies von ein paar Schritten Laufen. Manche schon, wenn sie nur zum Briefkasten gehen. Und einige - wie Bjorner - sogar vom Liegen.
Frage: Das scheinen signifikante Ergebnisse zu sein. Bedeutet das, dass wir einen Bluttest für ME haben?
Dr. Fluge: Nein, das ist kein Biomarker für die Krankheit, der differenziert, wer ME hat und wer nicht. Was wir gefunden haben, ist eine Bestätigung, dass der Energie-Stoffwechsel bei ME gestört ist. Wir haben herausgefunden, dass die Patienten Probleme haben, Energie zu erzeugen und der Körper versucht, die Energie aus alternativen Quellen zu beziehen. Weil Zucker nicht richtig umgewandelt wird, versucht der Körper, Engerie anders zu erzeugen. Aber wenn wir den Trigger für diesen Prozess finden, können wir die spezifischeren Probleme benennen und wären näher dran, einen Bluttest zu entwickeln.
Es ist sehr wichtig, die Gruppe der ME-Patienten von Menschen mit Müdigkeit/Erschöpfung abzugrenzen. Letztere könnten zehn mal so häufig sein. Müdigkeit/Erschöpfung ist ein häufiges Symptom in der Bevölkerung, aber es ist nicht dasselbe wie ME.
Frage: Es gibt eine Debatte, und viele Ärzte glauben immer noch, dass ME psychisch bedingt ist. Auch viele, die Patienten behandeln, denken das, und die Patienten finden das verletzend. Die Patienten freuen sich über die Ergebnisse, die Sie herausgefunden haben. Wann, glauben Sie, gibt es die nächsten guten Neuigkeiten für Patienten?
Dr. Fluge: Wir haben zwei klinische Studien laufen, in denen wir Medikamente testen, mit denen wir ME möglicherweise behandeln können. Wir werden die Ergebnisse diesen Herbst bekommen, wenn die Studien zwei und drei Jahre gelaufen sind. Bisher liegt unser Fokus darauf, die Immunantwort der Patienten zu behandeln. Wir wissen, dass bei 70% der Betroffenen ME auf eine Infektion folgt. Und wir denken, ihr Immunsystem arbeitet nicht mehr richtig. Das Immunsystem ist seit der Infektion gestört, und das beeinflusst den Energie-Stoffwechsel. In unseren ersten Studien haben wir immunmodulierende Medikamente verabreicht, und das hat einigen Patienten geholfen. Sie haben wieder mehr Energie, weniger Probleme mit Milchsäure und weniger ME-Symptome. Aber die Studien waren bisher zu klein, daher machen wir jetzt eine große Studie an fünf Zentren in Norwegen. Um herauszufinden, ob das Medikament Rituximab Patienten mit ME helfen kann. Es ist eine Doppelblindstudie mit einer Placebo-Gruppe und weder die Patienten noch wir wissen, wer Rituximab erhält und wer nicht.
Frage: Gibt es Patienten, die in Remission sind?
Dr. Fluge: Es gibt viele Patienten, deren Zustand sich während der Studie verbessert hat, aber wir wissen noch nicht, zu welcher Gruppe sie gehören. Wir müssen bis Oktober 2017 warten, dann werden wir die Studie entblinden, wenn alle Daten vorliegen. Und dann werden wir eine Antwort haben, ob Rituximab hier wirkt oder nicht.
Wir sind sehr sicher, dass bei einigen Patienten der beschriebene Mechanismus ihr klinisches Beschwerdebild auslöst. Aber wir sind nicht sicher, auf wie viele Patienten das zutrifft. Ist es eine große oder eine kleine Gruppe innerhalb der Patienten? Das werden wir mit der Zeit herausfinden. Wir können noch nicht sagen, ob die Studie positiv oder negativ ausfällt.
Frage: Wie Sie sagen, es braucht Zeit, und das ist frustrierend für die, die auf Ergebnisse warten. Aber für die Forschung - ist das eine spannende Situation mit vielen neuen Hinweisen?
Dr. Fluge: In diesem Feld ist über die Jahre sehr wenig getan worden. Wenn 0,2% der Bevölkerung ME haben, mit strikten Diagnosekriterien, dann sind das 10.000 Patienten in Norwegen. Das ist eine recht große Gruppe. Bisher wurde international wenig geforscht, aber das beginnt sich nun zu ändern. Aber die Forschung liegt ein paar Jahrzehnte zurück hinter anderen vergleichbaren Krankheiten. Daher kommt unser noch mangelndes Verständnis der Krankheit. Im Moment müssen wir erkennen, dass wir nur an der Oberfläche kratzen mit dem, was wir verstehen. Das ist bei vielen Krankheiten der Fall, auch bei Krebs, dem Bereich, in dem ich normalerweise arbeite. Wir haben noch einen weiten Weg vor uns, bis wir alles verstanden haben. Aber unsere aktuellen Forschungsergebnisse verraten uns etwas über die Krankheit ME. Für mich ist wichtig, dass die Patienten unsere Ergebnisse mit ihren Beschwerden in Einklang bringen können. Wenn wir die Ergebnisse unserer letzten Studie mit ihnen besprechen, können sie sich darin wiedererkennen. Das ist meiner Meinung nach wichtig.
Frage: Und sie merken, dass man ihnen glaubt.
Dr. Fluge: Ja, Sie haben gefragt, ob es psychisch oder körperlich ist, Sie haben erwähnt "Viele Ärzte glauben ..." etc. Bei allen Patienten mit chronischen Krankheiten können psychische Folgen eine Rolle spielen. Auch eine Rolle im klinischen Bild der Krankheit, und das kann natürlich auch auf Patienten mit ME zutreffen. Genau wie bei allen chronischen Krankheiten. Aber ich bin fest davon überzeugt, wenn man strikte Diagnosekriterien für ME anlegt, wie wir es mit den Patienten in unseren Studien getan haben - unser klares Verständnis ist, dass es kein psychologischer Mechanismus ist, der diese Krankheit auslöst. Und unsere aktuellen Ergebnisse untermauern diese Sichtweise. Das kann man nicht für jeden mit Müdigkeit/Erschöpfung verallgemeinern, das könnten 2% der Bevölkerung sein. Das ist etwas völlig anderes. Unter Müdigkeit/Erschöpfung zu leiden ist nicht dasselbe, wie an ME erkrankt zu sein. Übliche Symptome für ME sind ein Krankheitsgefühl, das sich nach Aktivität verstärkt, Grippe-Symptome, Übelkeit, Schlafprobleme, nicht erholsamer Schlaf. Das sind, neben anderen, typische Symptome.
Frage: Vielen Dank für Ihren Besuch und weiterhin viel Efolg für Ihre Forschung. Es wird spannend für Sie, besonders wenn Sie die Umschläge öffnen und herausfinden, welche Patienten Rituximab erhalten haben und welche ein Placebo.
hier gibt's ein Interview mit Dr. Øystein Fluge, Arzt und Forscher im Haukeland-Krankenhaus in Norwegen. Das ist der Forscher, der die Wirkung von Rituximab bei CFS zufällig entdeckte.
https://www.youtube.com/watch?v=FokQZ8jc5WM
Unter dem Video kann man die Sprechblase und das Zahnrad anklicken, um die Untertitel anzuschalten und deren Sprache auszuwählen. Das Interview beginnt bei ca. 3:50.
Hier mein Mitschrieb der Untertitel:
Frage: Bjorner [der CFS-Patient aus dem Einspieler] wurde von sieben Ärzten untersucht, vier von ihnen meinten, sein Zustand sei psychisch bedingt. Er liegt dort seit 14 Jahren. Was denken Sie, wenn Sie das sehen?
Dr. Fluge: Der Beitrag illustriert gut, wie schwerkrank ME-Patienten sein können, langfristig. Unsere Studie ist entstanden in Zusammenarbeit mit der Uni Bergen u. mit finanzieller Unterstützung vom Kavlifondet. Eine Studie mit Blutproben von 200 ME-Patienten und 100 gesunden Kontrollproben. Wir haben verschiedene Werte untersucht. Ergebnis: klare Unterschiede im Blut der Patienten zu den gesunden Kontrollen. Die Muster, die wir aufdeckten, deuten darauf hin, dass die Patienten Probleme haben, Zucker in Energie umzuwandeln. Wenn Zucker in Energie umgewandelt wird, geschieht das in mehreren Schritten. Und einer dieser Schritte scheint gestört zu sein, wie ein fast geschlossenes Ventil, der Prozess funktioniert nicht so, wie er sollte. Daraus resultieren die Milchsäure und der Energiemangel. Das passt gut zu dem, was Patienten uns berichten. Wie Bjorner im Beitrag gesagt hat: "Ich habe keine Energie, es fühlt sich an, als sei ich einen Marathon gelaufen." Viele Patienten beschreiben diesen Zustand. Sie fühlen sich ständig so, als hätten sie zu viel trainiert. Als würde ihr Körper nach der kleinsten Aktivität Milchsäure produzieren und hätte seine komplette Energie verloren. Wir glauben, dass unsere Ergebnisse dazu beitragen können, zu erklären, was diese Patienten erleben. Energiemangel und Milchsäure sind zwei Charakteristika von ME. Viele Patienten bekommen dies von ein paar Schritten Laufen. Manche schon, wenn sie nur zum Briefkasten gehen. Und einige - wie Bjorner - sogar vom Liegen.
Frage: Das scheinen signifikante Ergebnisse zu sein. Bedeutet das, dass wir einen Bluttest für ME haben?
Dr. Fluge: Nein, das ist kein Biomarker für die Krankheit, der differenziert, wer ME hat und wer nicht. Was wir gefunden haben, ist eine Bestätigung, dass der Energie-Stoffwechsel bei ME gestört ist. Wir haben herausgefunden, dass die Patienten Probleme haben, Energie zu erzeugen und der Körper versucht, die Energie aus alternativen Quellen zu beziehen. Weil Zucker nicht richtig umgewandelt wird, versucht der Körper, Engerie anders zu erzeugen. Aber wenn wir den Trigger für diesen Prozess finden, können wir die spezifischeren Probleme benennen und wären näher dran, einen Bluttest zu entwickeln.
Es ist sehr wichtig, die Gruppe der ME-Patienten von Menschen mit Müdigkeit/Erschöpfung abzugrenzen. Letztere könnten zehn mal so häufig sein. Müdigkeit/Erschöpfung ist ein häufiges Symptom in der Bevölkerung, aber es ist nicht dasselbe wie ME.
Frage: Es gibt eine Debatte, und viele Ärzte glauben immer noch, dass ME psychisch bedingt ist. Auch viele, die Patienten behandeln, denken das, und die Patienten finden das verletzend. Die Patienten freuen sich über die Ergebnisse, die Sie herausgefunden haben. Wann, glauben Sie, gibt es die nächsten guten Neuigkeiten für Patienten?
Dr. Fluge: Wir haben zwei klinische Studien laufen, in denen wir Medikamente testen, mit denen wir ME möglicherweise behandeln können. Wir werden die Ergebnisse diesen Herbst bekommen, wenn die Studien zwei und drei Jahre gelaufen sind. Bisher liegt unser Fokus darauf, die Immunantwort der Patienten zu behandeln. Wir wissen, dass bei 70% der Betroffenen ME auf eine Infektion folgt. Und wir denken, ihr Immunsystem arbeitet nicht mehr richtig. Das Immunsystem ist seit der Infektion gestört, und das beeinflusst den Energie-Stoffwechsel. In unseren ersten Studien haben wir immunmodulierende Medikamente verabreicht, und das hat einigen Patienten geholfen. Sie haben wieder mehr Energie, weniger Probleme mit Milchsäure und weniger ME-Symptome. Aber die Studien waren bisher zu klein, daher machen wir jetzt eine große Studie an fünf Zentren in Norwegen. Um herauszufinden, ob das Medikament Rituximab Patienten mit ME helfen kann. Es ist eine Doppelblindstudie mit einer Placebo-Gruppe und weder die Patienten noch wir wissen, wer Rituximab erhält und wer nicht.
Frage: Gibt es Patienten, die in Remission sind?
Dr. Fluge: Es gibt viele Patienten, deren Zustand sich während der Studie verbessert hat, aber wir wissen noch nicht, zu welcher Gruppe sie gehören. Wir müssen bis Oktober 2017 warten, dann werden wir die Studie entblinden, wenn alle Daten vorliegen. Und dann werden wir eine Antwort haben, ob Rituximab hier wirkt oder nicht.
Wir sind sehr sicher, dass bei einigen Patienten der beschriebene Mechanismus ihr klinisches Beschwerdebild auslöst. Aber wir sind nicht sicher, auf wie viele Patienten das zutrifft. Ist es eine große oder eine kleine Gruppe innerhalb der Patienten? Das werden wir mit der Zeit herausfinden. Wir können noch nicht sagen, ob die Studie positiv oder negativ ausfällt.
Frage: Wie Sie sagen, es braucht Zeit, und das ist frustrierend für die, die auf Ergebnisse warten. Aber für die Forschung - ist das eine spannende Situation mit vielen neuen Hinweisen?
Dr. Fluge: In diesem Feld ist über die Jahre sehr wenig getan worden. Wenn 0,2% der Bevölkerung ME haben, mit strikten Diagnosekriterien, dann sind das 10.000 Patienten in Norwegen. Das ist eine recht große Gruppe. Bisher wurde international wenig geforscht, aber das beginnt sich nun zu ändern. Aber die Forschung liegt ein paar Jahrzehnte zurück hinter anderen vergleichbaren Krankheiten. Daher kommt unser noch mangelndes Verständnis der Krankheit. Im Moment müssen wir erkennen, dass wir nur an der Oberfläche kratzen mit dem, was wir verstehen. Das ist bei vielen Krankheiten der Fall, auch bei Krebs, dem Bereich, in dem ich normalerweise arbeite. Wir haben noch einen weiten Weg vor uns, bis wir alles verstanden haben. Aber unsere aktuellen Forschungsergebnisse verraten uns etwas über die Krankheit ME. Für mich ist wichtig, dass die Patienten unsere Ergebnisse mit ihren Beschwerden in Einklang bringen können. Wenn wir die Ergebnisse unserer letzten Studie mit ihnen besprechen, können sie sich darin wiedererkennen. Das ist meiner Meinung nach wichtig.
Frage: Und sie merken, dass man ihnen glaubt.
Dr. Fluge: Ja, Sie haben gefragt, ob es psychisch oder körperlich ist, Sie haben erwähnt "Viele Ärzte glauben ..." etc. Bei allen Patienten mit chronischen Krankheiten können psychische Folgen eine Rolle spielen. Auch eine Rolle im klinischen Bild der Krankheit, und das kann natürlich auch auf Patienten mit ME zutreffen. Genau wie bei allen chronischen Krankheiten. Aber ich bin fest davon überzeugt, wenn man strikte Diagnosekriterien für ME anlegt, wie wir es mit den Patienten in unseren Studien getan haben - unser klares Verständnis ist, dass es kein psychologischer Mechanismus ist, der diese Krankheit auslöst. Und unsere aktuellen Ergebnisse untermauern diese Sichtweise. Das kann man nicht für jeden mit Müdigkeit/Erschöpfung verallgemeinern, das könnten 2% der Bevölkerung sein. Das ist etwas völlig anderes. Unter Müdigkeit/Erschöpfung zu leiden ist nicht dasselbe, wie an ME erkrankt zu sein. Übliche Symptome für ME sind ein Krankheitsgefühl, das sich nach Aktivität verstärkt, Grippe-Symptome, Übelkeit, Schlafprobleme, nicht erholsamer Schlaf. Das sind, neben anderen, typische Symptome.
Frage: Vielen Dank für Ihren Besuch und weiterhin viel Efolg für Ihre Forschung. Es wird spannend für Sie, besonders wenn Sie die Umschläge öffnen und herausfinden, welche Patienten Rituximab erhalten haben und welche ein Placebo.
