Schmerzen durch Netzeinlage nach Narbenbruch

[hernia]

Hallo Kathi,

ich denke, daß Prof. Dietz eine gute Adresse ist. Ist ja auch näher zu Deinem Wohnort. Ich bin sehr gespannt, was er vorschlägt. Hoffentlich bekommst Du bald einen Termin, denn Dein Fall ist ja wirklich dringend.

Die Selbsthilfegruppe findest Du, wenn Du "Shg Verwachsungsbauch" bei Google eingibst.

Behalte die Nerven und glaube daran, daß Dir bald geholfen wird.

Alles Gute
Hernia

 

[hernia]

Hallo Kathi,
ich sehe gerade, daß Du ja am Donnerstag einen Termin bei Prof. Dietz hast.
Dann wirst Du ja bald mehr wissen.

Hernia

 

[Kathi 1978]

Ich werde mal nachschauen Hernia Danke Dir

Kennst Du Dr Dietz?
Lieben Gruß und vielen Dank für Deine Lieben Worte

 

[Morchel]

Hallo Kathi,
ich wünsch dir auch ganz viel Erfolg für Donnerstag, ich denke und hoffe, das ist der beste Weg. Ohne dich verwirren zu wollen, will ich dir noch sagen ( vielleicht hast du dann weniger Angst) , dass ich auch abgekapselte Flüssigkeit in der Bauchhöhle hatte, bedingt durch die schwere Infektion. Und ich habe die Vac. Th. gut vertragen, sie war sogar meine Rettung. Aber ich versteh trotzdem, dass du Angst hast! Ich find die Idee mit der SHG von Hernia gut, ich schsu da such mal vorbei. Danke, Hernia!
Es tut einfach gut, sich mit Mitbetroffenen auszutauschen, auch wenn man keinen Rat weiss, wie bei dir Kathi. Ich wünsche dir viel Kraft jnd vor allem eine vernünftige Lösung für Dich!
Alles Gute Morchel

 

[Morchel]

Hallo Leidensgenossen!

Ich hoffe, Kathi, du bist am Do. erfolgreich!
Ich habe ein neues Netzbedingtes Problem und vielleicht hat einer von Euch sowas such dchon erlebt. Für mich kommt das sehr plötzlich und gerade zu einem Zeitpunkt, wo ich nach 5 Jahren endlich mal halbwegs klar komme. Ich habe ganz heftige Herzrhytmusstörungen bekommen, die über Stunden andauerten und mich total verängstigt haben. Vor lauter Panik hatte ich Schweissausbrüche und Atemnot. Das war echt heftig und ich dachte an einen Herzinfarkt. Ich landete beim Kardiologen, der mich gleich mal nicht für zurechnungfähig hielt, - Ihr kennt sowas ja leider!!
Langzeit EKG war dann unauffällig und ich stand wie ein Idiot da, mit weiterhin bedrohlicher Angst und Herzstolpern. Mein HA hat mir dann erklärt, dass ich ein Römheldsyndrom habe. Bedingt durch das Netz ist die Luftverteilung im Verdauungstrakt nicht richtig und es kommt zu einer Hochstellung des Zwerchfells. Das drückt dann auf Lunge und Herz und löst diese als sehr bedrohlich empfundenen Herzrhytmusstörg. aus. Ich muss jetzt fasten und Dimeticon nehmen, welches die Gase bindet. Angeblich haben das viele Menschen nach Bauch - Ops. Also, habt ihr sowas auch? Das Schlimmste für mich ist erneut, dass man gleich wieder nicht ernstgenommen wird und die Beschwerden als psychisch bedingt abgetan werden. Zum Glück weiss ich, was ich jetzt schon wieder habe, aber ich hatte gehofft, es geschafft zu haben...
Uch muss jetzt meine Ernährung noch mehr umstellen, viel bleibt da nicht, was ich noch essen kann.
Habt ihr da vielleicht Erfahrungen?
Ich glaube, ich würde mir heute kein so grosses Netz mehr einsetzen lassen...
Machts gut
Morchel

 

[gabi0]

hallo morchel,ich finde sehr schlimm was du durchmachen musst.leider kann man da auch nicht richtig trösten.hab da mal einen link gefunden.vieleicht kann dir da einer einen tip geben.ich schick ihn dir per pin,weil ich nicht weiss ob das hier reingestellt werden darf.lg sanara und alles gute.PS:ich hatte eine grosse axiale hernie mit zwerchfell bruch,rhytmusstörungen und rippenschmerzen.nach meiner herkömmlichen op,waren die herzbeschwerden weg.

 

[hernia]

Hallo Morchel,

es tut mir sehr leid, daß Du jetzt auch noch diese sicherlich sehr beängstigenden Herzprobleme hast. Aber es ist doch trotz allem "beruhigend", daß Dein HA die zutreffende Diagnose gestellt hat und nichts wirklich Lebensbedrohliches vorliegt. Daß man Deine Symptome bei den Fachärzten auf die Psyche schiebt, würde mich auch sehr aufregen, aber letztlich sind diese Ärzte ja die "Einfallslosen", und Deine Symptome sind sehr real. Versuch, dies Verhalten nicht persönlich zu nehmen, Du weißt es besser.

Inwiefern hast Du Dein Essen umgestellt? Hast Du auch eine Histaminintoleranz und sonstige Unverträglichkeiten? Bei mir wurde einiges in dieser Richtung festgestellt. Ich habe ja ohnehin den Verdacht, daß das "Nichtannehmen" dieser Netze irgendwie mit einer Allergie/Autoimmunstörung o.ä. zu tun hat. Vielleicht sollte ich mal ein paar Wochen sehr kontrolliert essen, um zu sehen, ob sich etwas positiv verändert. Ich neige sehr zu einem Blähbauch (auch durch die fehlende Gallenblase), was inbezug auf das Netz sicherlich nicht förderlich ist. Wir können ja in ein paar Wochen unsere Erfahrungen inbezug auf das Essen mal austauschen.

Nun zu Deiner Frage: etwas (aber nicht beängstigendes) Herzklopfen habe ich auch manchmal abends im Bett, zusammen mit einem Engegefühl. Ausgeprägter sind gewisse Atembeschwerden beim Spazierengehen, etc. die ich vorher nie hatte. Ich fühle mich insgesamt erheblich eingeengt und behindert/verwachsen/vernarbt im Oberbauch beim Gehen, und mein Gangbild hat sich auch verändert.

Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Morchel, und bleib möglichst gelassen.

Hernia

 

[Morchel]

Hallo Hernia,
danke für deine Nachricht. Ich habe wieder das getan, was ich in solchen Momenten immer mache: Sport und Austausch mit meiner Psychotherap. Sie ist auch Naturlundlerin und hat mir geraten, vorläufig keine Rohkost zu essen, keine Vollkornprodukte, weniger Milchprodukte. All das habe ich nach meinen Darm-OPs wieder vertragen, Unverträglichkeiten habe ich keine. Allerdings habe ich sicher die Tendenz, Fremdkörper abzustossen, denn der sakrale Nervenstimulator musste ja auch entfernt werden. Ich werde diese o.g. Dinge jetzt mal weglassen, Zwerchfell mobilisieren durch Bauchatmung und abwarten.
Diese wahrscheinlich gebückte Ganghaltung, von der du schreibst, hatte ich auch. Ich mache jetzt Wirbelsäulengymnastik, das ist ganz gut. Ich merke sber, dass ich im Rumpf völlig instabil bin, durch das Netz und die Narben. Und ich fühl mich genauso wie du: Verklebt, vernarbt und eingeengt. Dieses Gefühl können Ärzte nicht nachempfinden und schieben daher die Schlderung solcher Symptome gerne auf die Psyche. Du hast Recht man sollte sich nicht ärgern, lieber die Energie in andere Dinge investieren.
Vielen Dank und alles Gute
Morchel

 

[hernia]

Hallo Morchel,

ich werde jetzt auch mal versuchen, mich ein paar Wochen lang bewußter zu ernähren, blähende Sachen wegzulassen, keinen Alkohol mehr, auch mit Vollkornbrot und Käse habe ich gewisse Schwierigkeiten.

Ich finde es toll, daß Du Dich mit dem "Netzgefühl" doch einigermaßen arrangieren kannst. Mir gelingt das noch nicht. Ich finde es bejammernswert, daß man noch keine besseren Möglichkeiten hat, Narbenbrüche zu reparieren, sondern diese riesigen quälenden "Tapeten" einsetzen muß. Die Ärzte sollten mal selbst mit diesen Einschränkungen leben. Bei mir wurde schon zugegeben, daß manche Patienten mit Netzen nicht klarkommen. Ich finde es auch unmöglich, daß man die Verträglichkeit nicht vorher testen kann. Zurzeit bin ich bewegungstechnisch sehr viel weniger belastbar als je zuvor. Im Mai werde ich mich nochmal bei dem letzten Chirurg in München vorstellen, obwohl ich jetzt schon weiß, daß nichts dabei rauskommen wird.

Entschuldige meine Negativität heute, aber das mußte mal raus. Bitte laß Dich nicht von mir runterziehen. Hast Du übrigens mal Osteopathie versucht? Ich habe den Eindruck, daß es das Gewebe in meinem Fall nur noch mehr irritiert.

Liebe Morchel, ich denke, Du bist auf einem guten Weg. Was ich noch nicht versucht habe, ist eine Art von Psychotherapie. Zahlst Du das aus eigener Tasche, und handelt es sich um eine Ärztin oder Heilpraktikerin? Du sagtest, sie sei auch Naturheilkundlerin.

Bis demnächst wieder.

Alles Gute
Hernia

 

[Kathi 1978]

Guten Abend Ihr lieben
Leider war mein Termin in Würzburg alles andere als Erfolgreich Er sagte ich solle den Bauch ruhig mal sechs sieben Monate richtig voll Laufen lassen ...Dann würde der Körper irgendwann anfangen die Flüssigkeit selbst abzubauen Es war niederschmetternd und ich habe gestern den ganzen Tag geweint Anscheinend sieht keiner wie sehr ich unter dieser Situation leide das mir stinkendes Sekret aus dem Bauch läuft ist auch alles andere als schön :/
Heute kam dann der lang ersehnte Anruf aus Hamburg von Dr Reinpold Ich habe vor Glück geweint er wird mir helfen ...OH Gott sei Dank ... Er hat mir erstmal erklärt das die Höhle in meiner Bauchwand keinesfalls irgendwie entstanden ist ...Das ist mein Bruch der niemals vernäht wurde Es wurde quasi nur das Netz drüber gelegt aber der Bruch ansich wurde nicht vernäht ....Er geht davon aus das die Flüssigkeit infiziert ist und wird nun mit mir zusammen meinen Weg gehen ...Ich werde in Vier Wochen Punktiert ( muss nun alle Medikamente absetzen ) Dann wird auf das Ergebnis gewartet und ich gehe nach HH in die Klinik zur Netz Entfernung. Er sagte das er absolut gegen das IPOM Verfahren ist da häufig genau so etwas passiert wie bei mir Wobei er auch sagte das die Menge Flüssigkeit in meiner Bauchwand schon sehr selten ist . Außerdem sagte er das mir mit der Vac Therapie wohl eher nicht geholfen ist da das Netz das Problem ist denn sollte die Flüssigkeit infiziert sein wovon er ausgeht wird auch das Netz infiziert sein. Also so oder so das Netz kommt raus die Höhle wird verschlossen in einem Jahr kann man dann nochmal über ein anderes Netz nachdenken aber das sehen wir im Verlauf ...Ich bin so dankbar endlich jemanden gefunden zu haben der mein Problem ernst nimmt der sieht das ich Hilfe brauche !!! So das war es dann wohl erstmal bei mir in vier bis sechs Wochen geht es auf die große Reise nach Hamburg der Abschied von daheim wird mir nicht leicht fallen ...Aber ich komme gesund wieder da bin ich ganz sicher Euch sende ich herzliche Grüße und kann euch nur empfehlen euch an Dr. Reinpold zu wenden ...Er hat nur mit mir telefoniert aber ich hatte das Gefühl ich hätte ihn schon zieg mal gesehen

 

[Morchel]

Hallo Kathi!

Ich freu mich riesig für Dich, dass Du Licht am Ende des Tunnels siehst und Dein Leiden endlich beendet ist. Es müsste mehr solche Ärzte geben und es ist gut zu wissen, an wen man sich wenden kann. Du bist das Netz bald los, und das ist erstmal wichtig. Diesen Arzt in Würzburg kann man natürlich vollkommen vergessen, das übersteigt jegliche Vorstellung, so etwas zu äußern. Ärger dich nicht mehr darüber, der ist es nicht wert.
Ich drück dir ganz fest die Daumen und melde dich doch mal, wenn du alles überstanden hast!
Eine Gute Reise und Alles Gute:
Morchel

 

[Morchel]

Hallo Hernia,

ach nein, du ziehst mich nicht runter. Ich finds wirklich wichtig, dass man auch mal "negativ" ist, denn wir sind alle verdammt tapfer! Und da darf man auch mal schlecht drauf sein, denn Schmerzen sind zermürbend, vor allem, wenn sie andauernd sind. Und deswegen nehme ich auch Ärzte, die so klug-unsensibel daherreden einfach nicht mehr ernst. Diese großen Netzeinlagen sind bei voroperrierten Patienten scheinbar ein Problem. Dass man Netze auch entfernen kann, sieht man an Kathis Beispiel. Und ich selber habe das ganze Drama ja auch noch nicht ganz angenommen, ich bemüh mich eben und motivier mich selber durch schöne dinge. Kann aber auch sein, dass mir einfach mal die Puste ausgeht und ich mal eine Phase der Erholung brauche nach 17 OPs und einfach nicht mehr zu Ärzten rennen will, die mich eh nicht mehr ernst nehmen. Ich hatte in den letzten 5 Jahren noch nie mehr als 2-3 Monate Ruhe, dann kam schon wieder die nächste OP. Und deswegen mache ich jetzt alles, was mir Spass macht. Und mir tut es richtig gut, zu wissen, dass es anderen ähnlich geht.
Ich habe eine Pychotherapeutin, die ich selber zahle, aber sie ist Gold wert und das Geld ist wirklich gut angelegt. Ohne sie hätte ich meine Traumata nicht überwunden. Aber jeder muss das für sich entscheiden und v.A. auch jemanden finden, der sich gut in diesen medizin. Dingen auskennt. Ich kenne Leute, die an Therapeuten geraten sind, die von Schmerzverarbeitung keine Ahnung hatte. Aber da kann man ja nachfragen. Ich habe nur die Erfahrung gemacht, dass Freunde, Familie usw. irgendwann überfordert sind mit diesen Dingen und da ist diese Unterstützung sehr hilfreich, finde ich. Man kann sich richtig "ausheulen", bekommt aber auch Wege aufgezeigt, wie man aus dem Dilemma herauskommt. Um " Schmerzen" anzunehmen und gut zu sich selber zu sein- das war und ist bei mir ein 4jähriger Lernprozess. Also so cool wie es aussieht, bin ich wirklich nicht!!!
Mit dem Herzrasen und diesem Roemheld- Syndrom muss ich auch wieder erneut mit umgehen lernen- also es hört nie auf! Und mit Sicherheit werde ich demnächst den Zusammenhang zw. Roemheld und Netzeinwachsen bei meinem Chirurgen erfragen, aber jetzt brauch ich noch etwas Zeit zum Durchschnaufen!
Interessant ist deine Aussage zur Osteopathie, das hat bei mir Ähnliches ausgelöst. Ich hatte aber eine sehr gute Physioth. ( nach vielen Versuchen) die mit Massage und manuellen Handgriffen sämtliche Nebenerscheinungen an der Wirbelsäule und am Becken mal wieder in die richtige Position gebracht hat.
Ich hoffe, Du findest deinen Weg, wir bleiben in Kontakt
Morchel

 

[hernia]

Hallo Kathi,

ich freue mich wirklich sehr für Dich, daß Du nach der herben Enttäuschung in Würzburg (wirklich unmöglich, das Verhalten) nun endlich jemand gefunden hast, der sich Deiner engagiert und kompetent annimmt. Ich kann nur zu gut nachempfinden, wie erleichtert Du sein wirst und wie Du die Entfernung des Netzes und eine "Bereinigung" der Situation herbeisehnst.

Natürlich ist es eine weite Reise für Dich, aber das nimmt man gern auf sich, wenn einem endlich geholfen wird.

Ich wünsche Dir alles, alles Gute. Du wirst uns ja auf dem Laufenden halten.

Hernia

 

[ory]

hallo morchel ,

Uch muss jetzt meine Ernährung noch mehr umstellen, viel bleibt da nicht, was ich noch essen kann.

wenn du kleinere portionen isst dafür aber öfters am tag , das könnten eventuell das herzrasen weitgehend verringern.

lg ory

 

[Morchel]

Hallo Ory,
vielen Dank für den Tip, ich versuch das auch einmal, hatte wieder die ganze Nacht Herzrasen und konnte schlecht atmen.
Dchönen Tag noch und danke!
LG Morchel

 

[ory]

hallo morchel ,

nachts etwas höher schlafen und vielleicht auch nicht zu spät essen .
auch dir einen schönen tag ,
:wave:lg ory

 

[Morchel]

Hallo Ihr alle,
ich habe ein CT gehabt und darin wurde deutlich, dass ich sehr viel Luft im Bauchrsum habe. Darmschlingen sind dilatiert und ich habe starke Schmerzen bekommen. Mein CK Wert ist stark erhöht, das war bisher nie der Fall. Jetzt hilft mir meine grundsätzlich positive Stimmung auch nicht mehr. Das Netz ist auch für mein Herzstolpern verantwortlich. Ich habe nächste Woche ein Chirurgengespräch und werde mich nach einer Explantation erkundigen oder anderen Optionen. Ich kann mich kaum mehr rühren und scheinbar gibt es Langzeitstudien, dass die Rezidivrate bei Netzeinlage zwar segr niedrig ist, aber auf Kosten des körperlichen Wohlbefindens. Kunststoffnetze seien noch nicht organisch optioniert, usw. Was wisst Ihr über Langzeitstudien?
Ich bin sehr gespannt auf mein Gespräch.
Morchel

 

[ory]

hallo morchel ,

Kunststoffnetze seien noch nicht organisch optioniert, usw.

bin nicht sicher ob dies eine brauchbare info für dich ist )
, Kunststoffnetze, Biologische Netze und Netzfixation

Heute ist Polypropylen weltweit der am meisten verwendete Werksstoff . . In Frankreich
sind Polyesternetze Markt führend.

https://www.aerztekammer-hamburg.de/funktionen/aebonline/pdfs/1223912532.pdf seite 15

wünsche dir alles gute
lg ory

 

[Morchel]

Hallo Ory,
vielen Dank, auf jeden Fall hilft das.
LG ? Morchel

 

[hernia]

Hallo Ory,
vielen Dank, auf jeden Fall hilft das.
LG Morchel

Hallo Morchel,

es tut mir sehr leid, daß es Dir so gar nicht gut geht. Daß diese Netze sehr häufig Probleme machen, ist ja bekannt. Ich habe viel darüber gelesen, allerdings fast nur über Fälle in Amerika. Da gibt es massenhaft negative Kommentare. Seltsam, daß man hier in Deutschland nahezu nichts in dieser Hinsicht findet.

Ich hatte ja mein Netz explantieren lassen, mit dem Ergebnis, daß nach ca 6 Monaten ein Rezidiv auftrat. Jetzt habe ich wieder ein Netz und starke Beschwerden. Ich bin sehr gespannt, was der Chirurg Dir als Lösungsmöglichkeiten vorschlägt. Vielleicht kann man - falls überhaupt sinnvoll - ja nur das Netz entfernen, ohne die "tiefe" Bauchnaht wieder zu eröffnen. Ich hatte mich auch nach den biologischen Netzen (z.B. Permacol aus Schweinehaut) erkundigt, die sich nach einiger Zeit wieder auflösen sollen. Die meisten Ärzte sagten, daß nach der Auflösung wieder eine Hernie auftritt.

Das Dumme bei diesen Problemen ist, daß es hier keine einheitliche Meinung für eine zumindest akzeptable Lösung gibt. Irgendwie fühlte ich mich immer den Vorlieben des jeweiligen Chirurgs für (meist nur) eine einzige von ihm beherrschte Methode und ein bestimmtes Netz "ausgeliefert".

Naja, meine Erfahrungen waren halt besonders negativ. Das muß bei anderen ja nicht so sein.

Morgen wird bei mir ein MRT gemacht. Ich habe das Gefühl, daß mein Netz gar nicht richtig eingewachsen ist und mein Körper außerdem schlecht in der Lage ist, das angeblich auflösbare Fadenmaterial wirklich aufzulösen.

Vielleicht telefonieren wir doch mal, wenn Du weitere Informationen hast. So ein Austausch könnte doch interessant und nützlich sein.

Jetzt wünsche ich Dir erstmal hilfreiche Erkenntnisse bei Deinem Chirurgengespräch.

Bis demnächst wieder. Alles Gute für Dich.
Hernia