Realitätsferne + Müdigkeit - und dies seit Jahren

[margie]

Hallo Märzhase,

das bedeutet, auf zum internisten und am besten nach einer leberbiopsie fragen,
Kupfer und Coeruloplasmin im Serum, Kupfer im 24-Stunden-Urin,
Cholinesterase (CHE) und die GLDH bestimmen lassen

Die Leberbiopsie würde ich erst mal ganz hintenan stellen.
Erst sollte man die Werte des Kupferstoffwechsels und die Leberwerte machen.
Die Werte des Kupferstoffwechsels würde ich aber mind 2 mal und wenn sie grenzwertig bei diesen beiden Malen sind, noch ein paar Male (falls der Arzt dies mitmacht) machen.
Bei mir waren die Werte stark schwankend und ich ließ sie bestimmt 5 oder mehr mal bestimmen, um zu sehen, wie die Tendenz ist.
Da sie nicht alle eindeutig waren (ich nahm dummerweise Zink ein und wußte damals noch nicht, dass Zink die Werte verfälschen kann), ließ ich mir dann die Leberbiopsie machen.

Was aber noch gemacht werden sollte und was auch am einfachsten ist, ist beim Augenarzt den sog. Kayser-Fleischer-Ring mit einer Spaltlampenuntersuchung ausschließen lassen. Wenn Du denn haben solltest, wäre das im Grunde die Diagnose.
Aber auch hier würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, denn ich hatte bei einem Augenarzt erlebt, dass der gar nicht wußte, wo er diesen Ring finden soll (er suchte ihn in der Mitte des Auges).
Wenn Du diesen Ring nicht hast, kannst Du MW dennoch haben. Man bekommt ihn oft erst im Endstadium, in dem Du hoffentlich noch nicht wärst (falls es bei Dir MW sein sollte).

Aber: Du musst damit rechnen, dass ein "normaler" Arzt Dich erst nicht ganz ernst nimmt, wenn Du ihm sagst, Du willst auf MW untersucht werden. Für die meisten Ärzte ist MW ein Fremdwort, mein damaliger Hausarzt konnte damit gar nichts anfangen und schlug erst mal in seinem Arztbuch nach.
Meine Ärzte belächelten mich damals, als ich damit anfing, die Kupferwerte etc. öfters bestimmen zu lassen. Keiner nahm dies wirklich ernst. Nach der Leberbiopsie war dies dann anders.

und du kamst tatsächlich erst so spät drauf?
darf ich erfahren, was denn deine sympthome waren?
und wie wurde die krankheit dann letztendlich doch diagnostiziert?
wenn ich dich das fragen darf!

Ich kam nur darauf, weil ich mir ca. 2003 sagte, wenn ich nicht bald erfahre, was ich habe, sitze ich tatsächlich irgendwann im Rollstuhl oder ich komme in die Psychiatrie.
Meine Probleme sind vor allem:
Gleichgewichtsstörungen, Konzentrationsstörungen, Schwindel, Schlafstörungen, MÜdigkeit, Benommenheit, Depressionen, Wesensänderung, Reizbarkeit, ab und an Tremor, Muskelschmerzen wie bei Muskelkater, Verspannungen, usw. usw.
Ich merkte, dass ich von Jahr zu Jahr nur kränker wurde. Ich war bei nahezu jedem Facharzt, weil ich am gesamten Körper Störungen hatte bzw. habe. Mir wurde dadurch immer klarer, dass ich eine Störung haben muss, die den gesamten Körper betrifft und als ich in einem Wartezimmer las, welche Symptome M. Wilson macht, war ich wie alarmiert, weil vieles davon auf mich passte.
Ich informierte mich dann natürlich im Internet über M. Wilson und ließ mir von den Ärzten "Uraltbefunde" geben, um auch frühere Blutwerte miteinzubeziehen.
Ja, so kam dann "der Stein ins Rollen". Man muss wissen, dass die Dunkelziffer bei M. W. ca. 2 Drittel ist, d. h. 2 Drittel all derer, die M. W. haben, wissen nichts davon oder haben eine Fehldiagnose. Das erklärt sich daraus, dass die Krankheit bei vielen Ärzten unbekannt ist und dass die Diagnostik schwer ist, wie ein Puzzlespiel und ich bin mir sicher, dass die Diagnostik oft vorzeitig abgebrochen wird, weil man denkt, dass es doch kein MW sei.

Aber ich will Dich nicht in eine falsche Richtung leiten.
Deine Beschwerden passen auch zu anderen Leberkrankheiten, d. h. sie können auch "nur" von der Leber kommen. Wenn die Leber krank ist, dann ist man müde, man kann auch schwerer denken, das kann zu der "Realitätsferne", die Du nennst, auch führen, ohne dass man M. W. haben muss.
Es gibt noch die Eisenspeicherkrankheit, bei der man dasselbe mit Eisen hat, die aber viel leichter zu therapieren ist, wenn sie erkannt wird. Dein Eisenwert von 67 war der im Normbereich? Leider hast Du keinen Normbereich dazu genannt.
Bei der Eisenspeicherkrankheit wäre das Ferritin erhöht und die Transferrinsättigung. Auch sie führt zu schweren Leberproblemen. Mein Bruder hat sie - es sollen in manchen Familien beide Krankheiten vorkommen, was in unserer Familie stimmt und es gibt auch Menschen, die beide Krankheiten gleichzeitig haben.

Jedenfalls solltest Du gründlichst untersucht werden, denn dass Du ein Problem hast, das man noch nicht gefunden hat, da bin ich mir sicher.

Gruß
margie

 

[Märzhase]

ich versteh das nur allzu gut - würde ich nicht jetzt schon soweit sein, zu sagen: 'bevor nichts gefunden ist, lass ich nicht locker'
(weil meine sympthome sich über die 4 jahre auch immer verschlimmert haben und ich schließlich mehr und mehr zum simpson werde, was meinen hautton betrifft)
so wäre ich bestimmt auch in späteren jahren, kurz vor einem endgültigen nervenzusammenbruch, wieder bei den ärzten gestanden.
und dann hätte ich auch auf den schrägen blick gepfiffen, mit dem man angesehn wird,
wenn man zum xten mal nach einer messung der werte verlangt.

bestimmt würde ich mit den jahren auch noch mehr sympthome bekommen, als da ohnehin schon sind. und in diesem sinne bin ich froh, mit 18 schon auf dem standpunkt zu sein, nicht aufgeben zu wollen. oder können.
nach dem ausschlussprinzip vorgehen zu müssen, ist natürlich auch kein spaß.

aber ich hoffe, dass die internistin, bei der ich nächste woche dienstag den termin hab,
auch nicht bereit ist, so schnell locker zu lassen.
sowieso ist schonmal mindestens ein sympthom (gelb, aber hallo!) mit freiem auge erkennbar, was schonmal gegen hypochondrie spräche ;>

höchstwahrscheinlich ist aber meine leber, sollt ich meine probleme daher haben, aber noch gut beieinander. das bedeutet: werte wären auch noch im normbereich.
und dann geht´s drauf und dran, immer wieder nach erneuten messungen zu verlangen, usw ... :c

ich bete nur, dass es rascher voran geht (als dies wahrscheinlich der fall sein wird)

also ein erneutes danke an dich (allein für die idee)

und eine frage hätte ich noch an dich, ratloser rudi (falls du hier nochmal nachlesen solltest) - wie wurde bei dir schlussendlich aufgedeckt, was sache ist?
weil das doch auch ziemlich komplex klingt!

 

[Märzhase]

sehr schön, die internistin sagt zwar, sie macht noch ein paar leberwerte, aber sieht das ganze im psychischen bereich. mein gott, ich komme doch vom neurologen,
welcher sowieso sagt: 'er sieht da nix'.
und ich werd nur immer benebelter, kommt mir vor.
die gelben hände sind abgeklungen - nicht ganz, aber fast - drum hatte es für die internistin keine bedeutung. weil auch meine augen nicht gelb sind, etc.

ich bin so fürchterlich benebelt, sagt mel ernsthaft, kann meine psyche solch KRASSE erscheinungen hervorrufen?
ich lasse mir die müdigkeit einreden, denn ich bin es auch müde geworden, immer benebelt zu sein.
aber ich kann und will doch nicht jetzt noch zehn jahre benommen durchs leben laufen und dann erst recht draufkommen, dass es doch organisch bedingt ist.
und falls nicht, dann um himmels willen, wie werde ich das denn jemals los?
ich kann doch so nicht existieren, so benebelt,
bald geht das nächste semester los, ich kann so keine leistung erbringen.
habe mich schon letztes jahr grade noch so durchgerungen mit allen kräften komprimiert, hatte so keine kraft mehr für sonst irgend etwas - das macht einen fertig,
dabei war ich da noch nicht einmal so völlig weggetreten wie jetzt .. ?

 

[Gina-NRW]

hast du denn überhaupt noch Lust auf das Studium?
ich meine, mal ganz abgesehen von benebelt usw ...
willst du wirklich dieses Studium machen?

 

[Carrie]

Ich glaube nicht dass man das im Amalgam-Nebel beurteilen kann.

 

[Märzhase]

ja, es ist stressig, aber unter normalen umständen würde ich sehr gerne viel energie da hineinstecken. aber ich merke ja, wie ich sogar jetzt überhaupt nicht klarkomme (wegen total benebelt etc.)
wo ich doch komplett frei habe und alle zeit 'für mich'.

 

[margie]

Hallo Märzhase,

sehr schön, die internistin sagt zwar, sie macht noch ein paar leberwerte, aber sieht das ganze im psychischen bereich

Wenn Du M. Wilson haben solltest, dann hast Du davon auch psychische Probleme und dennoch ist M. Wilson eine Stoffwechselstörung der Leber.
Ich kenne diese Spekulationen der Ärzte, die gleich auf die Psyche losgehen, bei mir. Bei mir hat dies dazu geführt, dass ich viel zu spät erst auf M. Wilson gekommen bin. Hinzu kommt, dass bei M. Wilson die Leberwerte oft nicht erhöht sind und die Ärzte dann gar nicht an diese Krankheit denken.

Aber gerade dieses "Benebelte" spricht eigentlich für so eine Krankheit. Es mag aber da auch noch andere geben, die dies machen.
Keinesfalls würde ich mir einreden lassen, dass es psychisch ist.
Ich bin sicher, dass es das nicht ist.

Gruß
margie

 

[Märzhase]

eben. ich habe solch eine angst, wie sichs keiner vorstellen kann, dass jetzt gesagt wird 'alles paletti', ich mich dann auf diverse 'gemüts'therapien stürze,
währenddessen mein leben verfliegt und ich am ende erst drauf komme,
dass irgendwas körperlich ist.
ich weiß weder ein, noch aus. was soll ich tun, wenn mir einfach von überall gesagt wird, es wäre eh alles gut und ich bräuchte einen seelenheiler.

will mich nicht drauf versteifen, dass ich eine bestimmte krankheit habe,
aber ich merke, wie wenig engagiert die ärzte sind und wir gerne sie ihre ruhe hätten,
wie ungerne sie nachdenken. aber selbst wenn ich nach diversen tests verlange, so werden die zwar höchstens mürrisch durchgeführt, aber jeder geht von vornherein davon aus, dass diese sowieso nix aufweisen werden.
ich weiß nur, so wie ich bin, so wird nix aus mir im leben.
ich bin völlig benebelt. ich weiß, das sag ich dauernd. aber es hat sich sogar noch um eine spur intensiviert, der nebel hat sich sozusagen verdichtet.
vielleicht, weil ich immer ungeduldiger werde.

und ich würde, WÜRDE ICH MIT SICHERHEIT WISSEN, dass meine seele das macht
(aber wie kann ich diese sicherheit kriegen?)
mich wirklich auf jede art therapie stürzen, die nur möglich ist.
aber ich sehe mich in zehn jahren noch hier sitzen und verzweifelt tippen.
ich komm da nicht raus.

 

[margie]

Hallo Märzhase,

versuche, Dich nicht unter Druck zu setzen und Dir nicht noch zusätzliche Angst vor Ärzten, vor der Zukunft einzureden.
Mache immer eines nach dem anderen, denke nicht nächste Woche, sondern erst mal an heute und evtl. morgen, d. h. nimm Dir nicht zuviel auf einmal vor.
Je mehr man sich selbst unter Druck setzt, umso weniger gelingt einem etwas.

Wenn Ärzte Dich nicht ernst nehmen, dann gehe einfach zum nächsten, sofern dies möglich ist. Mein Ärzte"verschleiß" war und ist riesig, weil ich mir sage, was nutzt es, wenn der Arzt mir nicht helfen will oder kann, dann muss ich mir eben einen suchen, der dazu bereit ist. Nicht immer ist der nächst beste Arzt der Beste für einem selbst und da man sich keinen Arzt "backen" kann, muss man eben manchmal mehrere Anläufe nehmen.
Ist zwar sehr zeit- und kräfteraubend, aber es geht oft nur so.


Gruß
margie

 

[Puistola]

Psychofalle! - Kryptopyrrolurie?

..., dass jetzt gesagt wird 'alles paletti', ich mich dann auf diverse 'gemüts'therapien stürze,
währenddessen mein leben verfliegt und ich am ende erst drauf komme,
dass irgendwas körperlich ist.
... alles gut und ich bräuchte einen seelenheiler.

Hei Märzhase

Du bist in die Psychofalle getappt. Gar nix ist gut, und Du brauchst alle Hilfe, zuallerletzt aber einen Seelenklempner, denn die sind meist nur der Abfallkübel der Schulmedizin für "austherapiertes Patientengut". Wenn die dann mit ihrem Psychodrogengift nicht weiterkommen, haben auch die einen Abfallkübel parat: Die Psychiatrie. Da macht man Dich dann so weit fertig, dass Du nicht mehr klagen kannst und BINGO: Patient klagt nicht mehr, also ist er gesund. Oder etwa nicht?!

Natürlich fehlt Dir körperlich was, sonst hättest Du ja keine gelben Hände. Vitamin B12 wurde ja schon einige Male erwähnt hier.

Googel doch mal "Kryptopyrrolurie". Da und auch im Labyrinth dieser Seite hier, findest Du Hinweise auf gelbe Hände, zu hohe Pyrrole-Ausscheidung im Urin (ggf. testen) und die Milchglasscheibe, hinter der grosse Teile auch meines Lebens ablaufen.

Du erwähnst ganz oben Deine Neubauwohnung von hoher Qualität: Solche Wohnungen können voller Gifte sein, ähnlich wie neue Autos. Auch Büromaschinen, Waschmittel, Parfums, ja selbst die Aussenluft unter dem Hochnebel (Feinstaub): Das alles sind Gifte, die bei mir die Milchglasscheibe undurchlässiger machen. Man sagt dem MCS - Multiple Chemikalien Sensitivität - aber die hat man nicht einfach, die kommt von etwas. Ich schlucke nun seit einigen Monaten allerlei Vitamine, Enzyme und Spurenelemente (Selen!), eben wegen diesem Pyrrole-Zeug. Und es geht mir anders. Besser? Ja, vielleicht, ich schlucke weiter, denn ausser auf das Portemonnaie hat das Zeug wenigstens keine Nebenwirkungen!

Naja, vielleicht hilft dieser Hinweis ja. Du bist jedenfalls schon mal in einem interessanten Forum, wo Die sind, die nicht aufgeben.

Alles Gute wünscht
Puistola