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- 02.01.05
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Hallo Märzhase,
Erst sollte man die Werte des Kupferstoffwechsels und die Leberwerte machen.
Die Werte des Kupferstoffwechsels würde ich aber mind 2 mal und wenn sie grenzwertig bei diesen beiden Malen sind, noch ein paar Male (falls der Arzt dies mitmacht) machen.
Bei mir waren die Werte stark schwankend und ich ließ sie bestimmt 5 oder mehr mal bestimmen, um zu sehen, wie die Tendenz ist.
Da sie nicht alle eindeutig waren (ich nahm dummerweise Zink ein und wußte damals noch nicht, dass Zink die Werte verfälschen kann), ließ ich mir dann die Leberbiopsie machen.
Was aber noch gemacht werden sollte und was auch am einfachsten ist, ist beim Augenarzt den sog. Kayser-Fleischer-Ring mit einer Spaltlampenuntersuchung ausschließen lassen. Wenn Du denn haben solltest, wäre das im Grunde die Diagnose.
Aber auch hier würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, denn ich hatte bei einem Augenarzt erlebt, dass der gar nicht wußte, wo er diesen Ring finden soll (er suchte ihn in der Mitte des Auges).
Wenn Du diesen Ring nicht hast, kannst Du MW dennoch haben. Man bekommt ihn oft erst im Endstadium, in dem Du hoffentlich noch nicht wärst (falls es bei Dir MW sein sollte).
Aber: Du musst damit rechnen, dass ein "normaler" Arzt Dich erst nicht ganz ernst nimmt, wenn Du ihm sagst, Du willst auf MW untersucht werden. Für die meisten Ärzte ist MW ein Fremdwort, mein damaliger Hausarzt konnte damit gar nichts anfangen und schlug erst mal in seinem Arztbuch nach.
Meine Ärzte belächelten mich damals, als ich damit anfing, die Kupferwerte etc. öfters bestimmen zu lassen. Keiner nahm dies wirklich ernst. Nach der Leberbiopsie war dies dann anders.
Meine Probleme sind vor allem:
Gleichgewichtsstörungen, Konzentrationsstörungen, Schwindel, Schlafstörungen, MÜdigkeit, Benommenheit, Depressionen, Wesensänderung, Reizbarkeit, ab und an Tremor, Muskelschmerzen wie bei Muskelkater, Verspannungen, usw. usw.
Ich merkte, dass ich von Jahr zu Jahr nur kränker wurde. Ich war bei nahezu jedem Facharzt, weil ich am gesamten Körper Störungen hatte bzw. habe. Mir wurde dadurch immer klarer, dass ich eine Störung haben muss, die den gesamten Körper betrifft und als ich in einem Wartezimmer las, welche Symptome M. Wilson macht, war ich wie alarmiert, weil vieles davon auf mich passte.
Ich informierte mich dann natürlich im Internet über M. Wilson und ließ mir von den Ärzten "Uraltbefunde" geben, um auch frühere Blutwerte miteinzubeziehen.
Ja, so kam dann "der Stein ins Rollen". Man muss wissen, dass die Dunkelziffer bei M. W. ca. 2 Drittel ist, d. h. 2 Drittel all derer, die M. W. haben, wissen nichts davon oder haben eine Fehldiagnose. Das erklärt sich daraus, dass die Krankheit bei vielen Ärzten unbekannt ist und dass die Diagnostik schwer ist, wie ein Puzzlespiel und ich bin mir sicher, dass die Diagnostik oft vorzeitig abgebrochen wird, weil man denkt, dass es doch kein MW sei.
Aber ich will Dich nicht in eine falsche Richtung leiten.
Deine Beschwerden passen auch zu anderen Leberkrankheiten, d. h. sie können auch "nur" von der Leber kommen. Wenn die Leber krank ist, dann ist man müde, man kann auch schwerer denken, das kann zu der "Realitätsferne", die Du nennst, auch führen, ohne dass man M. W. haben muss.
Es gibt noch die Eisenspeicherkrankheit, bei der man dasselbe mit Eisen hat, die aber viel leichter zu therapieren ist, wenn sie erkannt wird. Dein Eisenwert von 67 war der im Normbereich? Leider hast Du keinen Normbereich dazu genannt.
Bei der Eisenspeicherkrankheit wäre das Ferritin erhöht und die Transferrinsättigung. Auch sie führt zu schweren Leberproblemen. Mein Bruder hat sie - es sollen in manchen Familien beide Krankheiten vorkommen, was in unserer Familie stimmt und es gibt auch Menschen, die beide Krankheiten gleichzeitig haben.
Jedenfalls solltest Du gründlichst untersucht werden, denn dass Du ein Problem hast, das man noch nicht gefunden hat, da bin ich mir sicher.
Gruß
margie
Die Leberbiopsie würde ich erst mal ganz hintenan stellen.das bedeutet, auf zum internisten und am besten nach einer leberbiopsie fragen,
Kupfer und Coeruloplasmin im Serum, Kupfer im 24-Stunden-Urin,
Cholinesterase (CHE) und die GLDH bestimmen lassen
Erst sollte man die Werte des Kupferstoffwechsels und die Leberwerte machen.
Die Werte des Kupferstoffwechsels würde ich aber mind 2 mal und wenn sie grenzwertig bei diesen beiden Malen sind, noch ein paar Male (falls der Arzt dies mitmacht) machen.
Bei mir waren die Werte stark schwankend und ich ließ sie bestimmt 5 oder mehr mal bestimmen, um zu sehen, wie die Tendenz ist.
Da sie nicht alle eindeutig waren (ich nahm dummerweise Zink ein und wußte damals noch nicht, dass Zink die Werte verfälschen kann), ließ ich mir dann die Leberbiopsie machen.
Was aber noch gemacht werden sollte und was auch am einfachsten ist, ist beim Augenarzt den sog. Kayser-Fleischer-Ring mit einer Spaltlampenuntersuchung ausschließen lassen. Wenn Du denn haben solltest, wäre das im Grunde die Diagnose.
Aber auch hier würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, denn ich hatte bei einem Augenarzt erlebt, dass der gar nicht wußte, wo er diesen Ring finden soll (er suchte ihn in der Mitte des Auges).
Wenn Du diesen Ring nicht hast, kannst Du MW dennoch haben. Man bekommt ihn oft erst im Endstadium, in dem Du hoffentlich noch nicht wärst (falls es bei Dir MW sein sollte).
Aber: Du musst damit rechnen, dass ein "normaler" Arzt Dich erst nicht ganz ernst nimmt, wenn Du ihm sagst, Du willst auf MW untersucht werden. Für die meisten Ärzte ist MW ein Fremdwort, mein damaliger Hausarzt konnte damit gar nichts anfangen und schlug erst mal in seinem Arztbuch nach.
Meine Ärzte belächelten mich damals, als ich damit anfing, die Kupferwerte etc. öfters bestimmen zu lassen. Keiner nahm dies wirklich ernst. Nach der Leberbiopsie war dies dann anders.
Ich kam nur darauf, weil ich mir ca. 2003 sagte, wenn ich nicht bald erfahre, was ich habe, sitze ich tatsächlich irgendwann im Rollstuhl oder ich komme in die Psychiatrie.und du kamst tatsächlich erst so spät drauf?
darf ich erfahren, was denn deine sympthome waren?
und wie wurde die krankheit dann letztendlich doch diagnostiziert?
wenn ich dich das fragen darf!
Meine Probleme sind vor allem:
Gleichgewichtsstörungen, Konzentrationsstörungen, Schwindel, Schlafstörungen, MÜdigkeit, Benommenheit, Depressionen, Wesensänderung, Reizbarkeit, ab und an Tremor, Muskelschmerzen wie bei Muskelkater, Verspannungen, usw. usw.
Ich merkte, dass ich von Jahr zu Jahr nur kränker wurde. Ich war bei nahezu jedem Facharzt, weil ich am gesamten Körper Störungen hatte bzw. habe. Mir wurde dadurch immer klarer, dass ich eine Störung haben muss, die den gesamten Körper betrifft und als ich in einem Wartezimmer las, welche Symptome M. Wilson macht, war ich wie alarmiert, weil vieles davon auf mich passte.
Ich informierte mich dann natürlich im Internet über M. Wilson und ließ mir von den Ärzten "Uraltbefunde" geben, um auch frühere Blutwerte miteinzubeziehen.
Ja, so kam dann "der Stein ins Rollen". Man muss wissen, dass die Dunkelziffer bei M. W. ca. 2 Drittel ist, d. h. 2 Drittel all derer, die M. W. haben, wissen nichts davon oder haben eine Fehldiagnose. Das erklärt sich daraus, dass die Krankheit bei vielen Ärzten unbekannt ist und dass die Diagnostik schwer ist, wie ein Puzzlespiel und ich bin mir sicher, dass die Diagnostik oft vorzeitig abgebrochen wird, weil man denkt, dass es doch kein MW sei.
Aber ich will Dich nicht in eine falsche Richtung leiten.
Deine Beschwerden passen auch zu anderen Leberkrankheiten, d. h. sie können auch "nur" von der Leber kommen. Wenn die Leber krank ist, dann ist man müde, man kann auch schwerer denken, das kann zu der "Realitätsferne", die Du nennst, auch führen, ohne dass man M. W. haben muss.
Es gibt noch die Eisenspeicherkrankheit, bei der man dasselbe mit Eisen hat, die aber viel leichter zu therapieren ist, wenn sie erkannt wird. Dein Eisenwert von 67 war der im Normbereich? Leider hast Du keinen Normbereich dazu genannt.
Bei der Eisenspeicherkrankheit wäre das Ferritin erhöht und die Transferrinsättigung. Auch sie führt zu schweren Leberproblemen. Mein Bruder hat sie - es sollen in manchen Familien beide Krankheiten vorkommen, was in unserer Familie stimmt und es gibt auch Menschen, die beide Krankheiten gleichzeitig haben.
Jedenfalls solltest Du gründlichst untersucht werden, denn dass Du ein Problem hast, das man noch nicht gefunden hat, da bin ich mir sicher.
Gruß
margie
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