Pseudohypoparathyreoidismus

[knutpeter]

Hallo Simsi68,

wie hoch ist denn Dein PTH, Ca und Phosphat?

Wenn es Dich interessiert: https://www.opus-bayern.de/uni-wuerzburg/volltexte/2003/457/pdf/Dissertation_ENDFASSUNG.pdf

und dann gibt es noch die Leitlinien :AWMF online - S1-Leitlinie Hypoparathyreoidismus

Bekannt ist, das Hypopara auch mit einem Magnesiummangel einhergeht.

peter

 

[rastatick]

Hallo Simsi68,

wie hoch ist denn Dein PTH, Ca und Phosphat?

Wenn es Dich interessiert: https://www.opus-bayern.de/uni-wuerzburg/volltexte/2003/457/pdf/Dissertation_ENDFASSUNG.pdf

und dann gibt es noch die Leitlinien :AWMF online - S1-Leitlinie Hypoparathyreoidismus

Bekannt ist, das Hypopara auch mit einem Magnesiummangel einhergeht.

peter

Hallo,
vielen dank das ist sehr interesant werde es gleich mal komplett lesen.
Falls du noch etwas finden solltest bitte gib mir bescheid.
Eins weiß ich jetzt schon mal das die Nieren auch damit zu tun haben und ich denke meine derzeitigen Nierenprobleme auch.
Lg

 

[Simsi68]

@knutpeter

> wie hoch ist denn Dein PTH, Ca und Phosphat?
Tja, das kann ich dir leider nicht in Werten sagen, weil ich diese nicht zu Hause habe, aber mein Arzt meinte "optimal"... Ich denke, die Werte des nächsten Blut-Tests und überhaupt absofort werd ich mir mal mit heim geben lassen...

Liebe Grüße

 

[rastatick]

ich werde mir auch meine Werte mal mitgeben lassen
Lg

 

[Simsi68]

ja, ich denke, das wäre echt mal von Interesse...
weil, sorry, sagen kann mein Hausarzt viel, denn selbst auf Nr. Sicher gehen ist immer besser, ob wirklich die nötigen Werte gemacht wurden...

Zu Eurer Info, ich lebe auf einem etwas größeren Dorf und ich weiß, dass mein Hausarzt (mittlerweile eine Gemeinschaftspraxis) es leider nicht so genau nimmt, nimmt sich kaum Zeit.
Beispiel: dieses Jahr im April wurde ich an der Galle operiert! Wenige Wochen vorher stellte einer dieser Ärzte beim Ultraschall fest, dass ich einen sehr großen Gallenstein habe; und Ultraschall wurde nur gemacht, weil ich einige Beschwerden hatte. Als er den Stein entdeckte meinte er "na, wenn Sie auf der rechten Seite was spüren, dann müssen sie ihn halt entfernen lassen!" Er diagnostizierte Geweberiss und empfahl mir auch eine Magenspiegelung (wegen dem Magendrücken, Magenschmerzen und Blähungen) usw.
Die Symptome die ich jedoch hatte waren aber schon auf den Stein zurückzuführen, wie ich mich im - und jetzt kommt´s - Internet schlau machte! 3 Tage später (nachdem ich wußte woher die Beschwerden wirklich kamen) wurde ich operiert und seitdem geht´s mir gut!
Ich hatte ihm das auch anschließend gesagt, und die Antwort: "Naja, kann sein, das wirkt sich bei jedem anders aus."
Deswegen sag ich, ich will lieber selber sehen ob die Werte gemacht wurden, auf die es bei mir ankommt.

Ich wünsch Euch nen schönen restlichen Freitag.

Liebe Grüße, Astrid

 

[Michi1979]

Ist noch jemand zu diesem Thema hier? Ich frage, weil die Beiträge schon ne Weile her sind meine Tochter das aber hat und ich ein paar Fragen hätte.

lg Michi

 

[Oregano]

Hallo Michi,

frag' doch einfach. Ich bin sicher, es werden sich Antworten finden .

Grüsse,
Oregano

 

[Simsi68]

Ist noch jemand zu diesem Thema hier? Ich frage, weil die Beiträge schon ne Weile her sind meine Tochter das aber hat und ich ein paar Fragen hätte.

lg Michi

Habe auf Grund einer Mail-Benachrichtigung heute hier rein geschaut...
Was hättest du denn für Fragen?

Gruß Simsi68

 

[Oregano]

mhm, Simsi.
Du wolltest doch Fragen wegen Deiner Tochter stellen )

Grüsse,
Oregano

 

[Michi1979]

Hallo ihr lieben,

ich versuche mich hier mal kurz zu halten, was ja immer schwer ist. Also meine Tochter ist mittlerweile knapp 13 Jahre und hat mit 8 Jahren die Diagnose bekommen. Nun mein ABER.....kurz ein kleiner Teil davor. Meine Tochter war von Geburt an ein sehr kräftiges Mädchen und wir wussten nicht wieso. Viele Ernährungsberatungen usw hatten wir durch. Da sie schnell wuchs und trotzdem immer weiter zu nahm, wandte ich mich an die Genetik als sie ca. 5 Jahre alt war. Nach jahrelangen Tests und unzähligen Male Blutabnehmen, kam die Ärztin dann zu mir und sagte meine Tochter hätte eben das Pseudohypopara.....blabla
Sie hat an einer Hand diesen verkürzten Knochen am Ringfinger, ein sehr rundliches Gesicht und einen kräftigen Körperbau. Zack das wars. Nichts, wie es weiter geht...was für Folgen das hat...keine Medikamente nichts!
Bei euch habe ich das erste mal gelesen, das hier einige Medikamente nehmen oder Nierenprobleme usw. haben. Nun meine Frage an euch? Was bedeutet diese Erbkrankheit für meine Tochter genau? Müsste sie Medis nehmen, ist das Gewicht eine "Begleiterscheinung" usw? Die Ärztin meinte bei der letzten Untersuchung nur zu mir, das wir das Gewicht weiter im Auge behalten sollen und das wars. Sie ist jetzt mit knapp 13 Jahren 1,74 Meter gross und wiegt 74 kg.

lg Michi

 

[darleen]

Hallo Michi

ist schwer einzuschätzen ob die nötigne Parameter von den Ärzten genommen wurden..

was halt wichtig wäre, die Überprüfung des Phospahtgehaltes und des Calziums und des Vitamin D.

ich schätze mal das bei deiner Tochter das Parathormon in Ordnung ist, es eben aber keine Singnale aussendet..

deswegen ist es halt wichtig diese Werte --> siehe oben abzunehmen

Auch würde ich euch vorschlagen eine Zweitmeinung einzuholen

wenn deine Tochter schon von Geburt an diesen Pseudohypopara hat ,dann könnte laut deinen Schilderungen ein Calziummangel dafür zuständig sein für die kräftige Statur als Kleinkind oder Baby

Calziummagel verhindert eine normale Verwertbarkeit der Kalorien
führt oft zu Übwergewicht

da Pseudohypopara oft mit Schilddrüsenerkrankungen einhergehen können, wäre es auch wichtig diese Parameter abnehmen zu lassen

die da wären:
TSH
Ft4
Ft3

Antikörper :

TPO
Tg-AK
TRAK

und einen Ultraschall von der SD , wegen der Größe und Struktur

jedenfalls scheint der Pseudohypopara sich nicht auf die Größe deines Kindes gelegt zu haben, da es dort oft zu Minderwuchs kommt

liebe grüße darleen:wave:

 

[Simsi68]

@ Michi1979:

Also das mit deiner Tochter ist schon komisch, dass sie daraufhin keine Medikamente bekam...

Übergewicht hab ich auch schon immer! aber ob das damit zusammenhängen könnte, kann ich dir leider auch nicht sagen...

Du sagst, deine Tochter ist mittlerweile knapp 13 Jahre alt...
da sind ja seitdem einige Jahre vergangen!
Hat deine Tochter denn keine Calcium-Probleme?
Kribbeln, Krämpfe etc.?
Das ist nämlich typisch dafür.

Das war es eben bei mir, dass ich damals ins KH musste, weil mein Arzt nicht mehr weiter wusste. Ich hatte schreckliche Krämpfe; vom Kribbeln bis hin zu Krämpfen...
Das ist jetzt 21 Jahre her und seitdem nehme ich Vitamin D3 und Calcium sowieso; ohne würde es gar nicht gehen...

Ich würde auf jeden Fall nochmal mit ihr zu einem Endokrinologen oder einen anderen Facharzt gehen; ich würde es nicht drauf beruhen lassen, was die Ärztin damals sagte.

Liebe Grüße
Simsi

 

[Michi1979]

also das mit den Kribbeln und Krämpfen ist ne gute Frage. Sie hatte oft die Jahre Knochenschmerzen und Kribbeln. Wurde immer auf ihren schnellen Wachstum geschoben. Wir mussten jetzt zum Knie MRT weil sie seit Jahren Schmerzen hat aber jeder Arzt immer das schnelle Wachstum vorschiebt. Rausgekommen beim MRT ist, das sie einen Knorpelschaden hat. Inwieweit das damit zu tun hat, weiss ich nicht.