Projekt "Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Syndrome Patients"

[undichschaffsdoch]

Hallo zusammen,

eben habe ich einen Link zu diesem Projekt erhalten: Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Syndrome Patients

Computer-based Clustering of Chronic Fatigue Patients (CCCFS)

In unserem Projekt haben wir es uns zum Ziel gemacht, zusammen mit ME/CFS-PatientInnen für ME/CFS-PatientInnen zu forschen. Bedingt durch den langen Weg bis zur ME/CFS-Diagnose sind Betroffene oft wahre ExpertInnen für ihre Erkrankung. Gemeinsam mit ME/CFS-PatientInnen, WissenschaftlerInnen und ÄrztInnen aus verschiedenen Fachbereichen wollen wir Informationen über die Erkrankung mittels eines detailierten Fragebogens sammeln. Dieser ist so aufgebaut, dass er quantitativ, das heißt zahlenmäßig, ausgewertet werden kann. Dadurch ist es uns möglich, die Auswertung objektiv von einem Computer durchführen zu lassen. Die gesammelten Daten werden einer sogenannten Cluster-Analyse unterzogen, um unter den ME/CFS-PatientInnen Gruppen zu finden, die einen ähnlichen Krankheitsverlauf haben, ähnliche Diagnosen erhielten und die auf bestimmte Therapien ansprechen. Dadurch wollen wir Lebensstil, Symptome, diagnostische Marker und Therapien miteinander in Verbindung setzen, um zukünftig ME/CFS-PatientInnen schneller zu ihrer Diagnose und passenden Therapien verhelfen zu können.

Es gab einen Fragebogen und am 9. Mai ein Online- und Live- Symposium.

 

[regenbogenfee]

ich hab es leider nicht geschafft,, als das aktuell war . damals ging es mir gerade nicht gut genug . hoffentlich gab es viele teilnehmer und viele infos, die weiter auf den weg bringen, dass betroffene endlich hilfe bekommen, alle betroffenen und möglichst im anfangsstadium, bevor sie durch den verzweifelten versuch, zu funktionieren und zu leben, immer weitere verschlechterungen bekommen, von denen sie sich nicht immer erholen

 

[ory]

Die Corona-Infektion bzw. das Long-Covid-Fatigue-Symptom hat zumindest die Aufmerksam der Ärzteschaft auch auf ME/CFS , welches ja auch zum größten Teil in folge einer Virusinfektion auftritt, gelenkt....lange viel zu lange hat sich kaum ein Arzt damit beschäftigt.

Weltweit beginnt man nun, den Zusammenhang von ME/CFS und Covid-19 zu erforschen.

Gruß Ory

 

[regenbogenfee]

hoffen wir, dass sich endlich was tut, auch wenn das für so viele betroffene, vor allem für die, die schon verstorben sind, viel zu spät kommt. meine gedanken und mein mitgefühl sind bei den vielen und ihren angehörigen - bei michaela lex verstorben mit 27 jahren an den folgen von ME, lisa von twitter - kürzlich verstorben mit 23 jahren, emily collingridge , dem sohn von mathias ilka, goldfisch goldi von fb und den vielen anderen, die viel zu jung gehen mussten, weil unser system, politiker und ärzte versagen . ich bete und hoffe, dass sich nun endlich was tut, schnell- viele schwerstbetroffene können nicht mehr warten .