Neues Projekt - 'Schluss mit ME/CFS'

[Paula3]

So viele Welt-Klasse-Wissenschaftler in einem Boot und auf der gleichen Spur.

Heute bei Phönix Rising:
OMF, Ron Davis and James "DNA" Watson launch END ME/CFS Project | Phoenix Rising ME / CFS Forums

» The END ME/CFS Project :Neuro Immune Disease, Fundraising for a Cure / OMF- Open Medicine Foundation

OMF, Ron Davis und James Watson starten das Projekt 'Schluss mit ME/CFS' (End ME/CFS)

Die 'Open Medicine Foundation' (OMF) und Top-Experten unter der Leitung des weltweit renommierten Genetikers Dr. Ronald W. Davis, PhD starten ein nagelneues Projekt [wissenschaftlicher] Zusammenarbeit und Forschung. Ultimatives Ziel ist es, das Mysterium von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) zu entschüsseln.

Dr. Davis ist Professor für Biochemie und Genetik an der Stanford University und Direktor des Stanford Genom Technology Center. Urheber zahlreicher Innovationen in der Genetik und molekularer Instrumentierung, und einer der "Väter der modernen Ära der Humangenetik".

"Ich arbeite wirklich gerne an Problemen, die andere für unlösbar halten, und zu meiner Überraschung habe ich herausgefunden, daß, je älter ich werde, desto leichter fällt es mir, mich solcher Probleme anzunehmen", sagt Ronald W. Davis, PhD, Direktor des OMF Scientific Advisory Board.

Das Projekt 'Aus für ME/CFS' des OMF will ein großes Konsortium aus Wissenschaftlern und Klinikern mit Expertise in ME/CFS zusammenbringen, sowie Spitzenleute aus entsprechenden wissenschaftlichen Bereichen, dabei auch erstklassige Wissenschaftler, die derzeit [noch] nicht an dieser Krankheit arbeiten.

Als Modell dienen zwei ehemalige Erfolgsgeschichten:

Das Human Genome Project, das von James D. Watson, PhD ins Leben gerufen wurde. James Watson ist dem wissenschaftlichen Beirat beigetreten.

und

Das Consortium on Inflammation and Host Response to Injury in Humans (gluegrant.org), das von Ronald G. Tompkins, MD, ScD geleitet wird. Auch Ronald Tompkins ist beigetreten.

Das Projekt wird Zuschüsse und Finanzierungen finden und den effektivsten Kurs für die Forschung festlegen. Ziel ist es, diese Krankheit auf molekularer Ebene zu verstehen, diagnostische Marker und wirksame Behandlungen zu finden für Heilung und Prävention. Grundlagenforschung wird in den besten wissenschaftlichen Laboratorien durchgeführt werden. Ärzte, die ME/CFS behandeln, werden ihre intimen Kenntnisse über diese Erkrankung zur Verfügung stellen und jede klinische Studie leiten. Wir werden so lange arbeiten, bis Antworten gefunden sind.

[...]

Die CDC (Centers for Disease Control and Prevention) sprechen von:

- bis zu 4 Millionen Betroffenen allein in den USA
- über 8 Millionen Betroffene weltweit
- schätzungsweise 1 von 500 schulpflichtigen Kindern sind wegen ME/CFS nicht in der Schule, sondern zu Hause
- 1 von 300 Menschen ist schätzungsweise betroffen
- es gibt keine Labortests oder Biomarker
- viele Patienten sind bettlägerig oder ans Haus gebunden
- viele Patienten können nicht arbeiten oder ein normales Leben führen
- es gibt keine eindeutige Diagnose
- es gibt keine effektive Behandlung oder Heilung

Die OMF-Initiative setzt für den Anfang $ 5 Millionen pro Jahr als Mindestziel für das Projekt an. Um dieser Kampagne beizutreten und für Spenden gehen Sie bitte auf die Seite Neuro Immune Disease, Fundraising for a Cure / OMF- Open Medicine Foundation (openmedicinefoundation.org/) oder kontaktieren Sie uns [email protected]. Bitten Sie Freunde, Familie und Kollegen, für dieses wegweisende Projekt zu spenden, das ein Katalysator zum Verständnis aller Neuro-Immunologischen Krankheiten werden wird.

Werden Sie ein Teil dieser historischen Bemühungen, das Geheimnis um ME/CFS zu entschlüsseln und ein Heilmittel zu finden und damit die Hoffnung von Millionen von Patienten weltweit zu erfüllen.

Weitere bemerkenswerte Wissenschaftler werden sich Dr. Davis im Scientific Advisory Board anschließen:

Mario Capecchi, PhD – hat den Nobelpreis bekommen und arbeitet derzeit an den molekularen genetischen Ursachen, die Erkrankungen des Menschen zugrunde liegen, bei denen das Immunsystem und das Gehirn betroffen sind
Mark M. Davis, PhD – berühmter Immunologe
H. Craig Heller, PhD – Experte für Sport und Fatigue mit umfangreichen Kenntnissen der Physiologie
Andreas M. Kogelnik, MD, PhD – prominenter ME/CFS Arzt und Wissenschaftler
Baldomero M. Olivera, PhD – innovativer Neurobiologe
Ronald G. Tompkins, MD, ScD – angesehener Trauma-Arzt
James D. Watson, PhD – Nobelpreisträger für die Aufklärung der Struktur der DNA

Hier werden alle Wissenschaftler vorgestellt:
» Scientific Advisory Board :Neuro Immune Disease, Fundraising for a Cure / OMF- Open Medicine Foundation

KOMMENTARE

"Alles sehr spannend – seht euch die Web-Seite an."

"Alle diese erstklassigen Wissenschaftler … Ian Lipkin, Ron Davis, jetzt James Watson, es werden immer mehr. Es wird besser und besser. Durch die Verbindungen, die diese Leute haben, können sie immer mehr qualifizierte Wissenschaftler für unsere Sache gewinnen. Das ist großartig!"

#8 Helen:
"Ich freue mich sehr über diese neue Forschungsgruppe und ihre Ziele zu lesen. Wieder eine Gruppe brillanter Forscher, die uns zu Hilfe kommt. Ich möchte @Linda Tannenbaum für die ganze Arbeit zur Vorbereitung danken.

Zitat: Linda Tannenbaum, Executive Director von OMF und Ronald W. Davis, PhD haben auch persönliche Ziele, so schnell wie möglich Antworten zu finden, denn sie haben jeweils eine Tochter bzw. einen Sohn, die an ME/CFS erkrankt sind. Persönlicher Betroffenheit kann ein starker Motor für einen Durchbruch bei schwer zu verstehenden Krankheiten sein."

 

[tom1]

Hallo Paula, danke für diesen tollen Beitrag.
Ab wann startet denn die ses Projekt und werden dennPatienten miteinbezogen evtl auch in Deutschland?lg

 

[Oregano]

Hallo tom,

eine Information aus dem Frühjahr 2014:

... After the 1/2 Marathon campaign that we did last year, NIDA granted the Open Medicine Institute, Mountain View, CA, over $42K towards a treatment trial that is currently recruiting 100 patients at 3 sites in the US. This is the first of its kind, and we are hopeful of the benefits that it will prove for many patients.
...

Spring 2014 Update - Neuro-Immune Disease Alliance, Inc. - NIDA

[Nach dem Halbmarathon im letzten Jahr, hat NIDA dem Open Med. Inst. ... über 42 ooo,-- $ übergeben. Dieses Institut sucht im Moment 100 Patienten an drei Stellen der USA. Das ist die erste Studie dieser Art und wir hoffen, daß viele Patienten davon profitieren können.]

Grüsse,
Oregano

 

[Luft]

cortjohnson.org/blog

Licht am Ende des Tunnels: Das 'End ME/CFS Projekts' plant Studie für schwerst kranke ME/CFS Patienten

Cort Johnson, 1. Mai 2015

Die schwerst Kranken ....Das ist die verwirrendste, unverständlichste, verstörendste und möglicherweise erhellendste Sub-Gruppe von ME/CFS Patienten, die es gibt.

Rätselhaft

Es ist allein schon schwer, nur einige ihrer Geschichten zu lesen. Der Grad an Entkräftung/Schwäche kann überwältigend sein. Im schlimmsten Fall können sie völlig ans Bett gefesselt sein, umgeben von Dunkelheit, nahezu vollständig aus der Welt gefallen. Der kleinste Reiz kann einen Rückfall auslösen. Es ist als ob ihr Nervensystem an sich selbst gescheitert ist - Irrgarten Chronic Fatigue Syndrom. Wo soll man bei diesen schwerst Kranken anfangen? Die Mitglieder des 'End ME/CFS-Projekts' schlagen vor, daß man alles untersucht, was überhaupt nur möglich ist. Die Ärzteschaft erlebt selten derartig massive Entkräftung. Bedenken Sie, daß Menschen in der letzten Phase einer Herzinsuffizienz besser zurecht kommen, als viele dieser schwer kranken ME/CFS Patienten. Auf welche Weise diese ehemals gesunden und produktiven Menschen in einen derartigen Zustand geraten, ist völlig unklar. Kein Untersuchungsergebniss zu ME/CFS kann diesen Grad an Schwächung erklären. Es wird Zeit, dass jemand versucht, das herauszufinden.

Verstörend

Sie sind zu schwach, um zum Arzt zu gehen, und die meisten Ärzte machen keine Hausbesuche. Sie sind längst jenseits jeglicher ärztlichen Hilfe. Sie brauchen Experten für ME/CFS, und selbst mit deren Hilfe gibt es keine Garantie, keine Protokolle, wie man diese Art von Schaden repariert. Die Kranken sind dem faktisch auf Gedeih und Verderb ausgeliefert, um was für einen Prozeß es sich auch immer handeln mag, der sie hinwegrafft. Es sind die schwierigsten Patienten, die man für eine Studie heranziehen kann. Die Meisten können nicht in ein Krankenhaus gehen, sie können nicht in ein Labor gehen. Alles – die Labormaterialien, die Forscher, die Ärzte – muss zu ihnen kommen.

Erhellend

Möglicherweise sind diese Patienten aber auch die „Lodestones“ von CFS. „Lodestones“ sind Steine mit magnetischen Mineralien, die Matrosen seit Hunderten von Jahren dazu benutzt haben, um ihren Weg zu finden. Möglicherweise sind diese schwer kranken Patienten der echte Nordpol von ME/CFS. Das heisst, in diesen unerforschten Teil von ME/CFS Licht zu bringen, erhellt die Krankheit vielleicht auch für alle anderen. …....

Und die Letzten werden die Ersten sein

Für diese 'ME/CFS Severely Ill Big Data' Studie plant die Open Medicine Foundation (app.etapestry.com/onlineforms/OMF/MECFSproject.html) eine umfassende Suche nach dem molekularen Kern der Erkrankung. Es ist sehr vernünftig, sich mit den schwerst Kranken zu beschäftigen. Wenn dieses umfangreiche Projekt abgeschlossen sein wird, wird die unsichtbarste Gruppe dieser unsichtbaren Krankheit besser bekannt sein als alle anderen. Allerdings wird so eine Studie nicht billig sein. Für etwa fünfundzwanzigtausend Dollar für die Tests pro Patient bekommen Sie praktisch jeden verfügbaren molekulare Test. Was wird zum Vorschein kommen, wenn wir die dunkelsten Bereiche von ME/CFS - die schwer Kranken - beleuchten? Das weiß niemand. Es gibt keine Gewissheiten, es wird nie welche geben - aber es könnte uns den Weg zum Ziel zeigen. Es ist genau die Art Schwergewicht-Projekt, das wir brauchen.

Unterstützen Sie das 'Severely Ill Big Data Study Project' hier.

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