Probleme bei der Diagnose

[SteveWee]

CFS / ME? Borreliose? Viruserkrankung? Kryptopyrollie? Psycho-somatische-Störung? Stoffwechselstörung? Hormonelle Störung?

Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Mitfühlenden, Erkrankten und Helfer
Grüezi Servus und Hallo

Mein Name ist Stefan W und ich bin 24 Jahre alt. Seit nun mehr 3 Jahren bin ich krank und die Medizin tappt im Dunkeln und weiß nicht weiter. Der Grund wieso ich schreibe ist, dass ich Hilfe Benötige. Hilfe in Form von Ratschlägen / Empfehlungen für Ärzte / Diagnose Unterstützungen / Erfahrungsberichten / Selbsthilfegruppen usw… Ich lebe im süden Deutschlands in Heidelberg

Ich hoffe Sie / du sehen /siehst über die Mangelnde Rechtschreibung und Satzbauweiße hinweg. Meine geistige Leistung ist leider sehr beeinträchtigt, wodurch ich auch ungefähr 1 Woche benötigte diese Zusammenfassung zu schreiben.

Backgrounds

Als Baby bekam ich mehrmals Antibiotika aufgrund von Lungenentzündungen…
Als Kind drei Behandlungen mit Antibiotika aufgrund von Mittelohrentzündungen…
Als ich 16-17 Jahre alt war hatte ich mal eine Immunschwäche. Diese Äußerte sich durch eine chronische Helicobakter Pylori Infektion welche mich sehr schwächte. Symptome waren sehr starke Muskelschwäche, starke generelle Schwäche,Gelenkschmerzen, Konzentrationsstörungen, Gedächtnissstörung, Gereiztheite uvm. Die Behandlung erfolgte mit drei verschiedenen Antibiotika Gaben in einem Jahr. Zuerst sind meine Symptome schlagartig verschwunden und meine Lebensfreude und Energie kamen schon am zweiten Tag der Behandlung zurück. Nach Beendigung der 10 Tägigen Antibiotika-Therapie kamen die Symptome wieder zurück. Es wurden zwei weitere Antibiotika Behandlungen angeordnet in den kommenden 9 Monaten wodurch sich einigermaßen eine Besserung eingestellt hat. Desweiteren wurde ich mit Vitamin B Komplexspritzen und Folsäure Behandelt. Mit diesen Spritzen und dem Antibiotika kam ich langsam wieder auf die gesunde Spur.
Man weiß nicht ob es damals wirklich die Helicobacter Pylori Infektion im Magen war oder eine Co. Infektion die zufälligerweiße durch das Antibiotika beseitigt wurde. Es wurde an Borrelien gedacht oder etwas anderes, da Helicobacter Pylori normalerweiße keine dieser oben genannten Symptome hervorruft. Zuvor hatte man mir Antidepressiva verschreiben. Man ging zuerst von einer psycho-somatischen Erkrankung aus, jedoch brachten Citalopram und Trevilor keinerlei Wirkung. Nur Nebenwirkungen.

Citalopram 40mg 3-4 Monate
Trevilor 150 mg ein paar Wochen
Nach Trevilor konnte ich leider nachts nicht mehr sonderlich gut schlafen. Ich musste andauernd meine Beine Bewegen und wurde auch von meinen sich selbst bewegenden Beinen wieder wach. (Restless Leg Syndrom )


So ging es mir dann gut. Vitamin B12 B6 usw… Folsäure viel Sport. Bis zum 21 Lebensjahr. Mit Mitte 20 hatte man aufgehört mir Vitamine und Mineralien zu spritzen. Ein halbes Jahr später wurde ich krank.
Ich wurde mit gerade einmal 21 schwerst Krank. Mit 20 kränkelte ich mich schon mit vielen Infekten umher und war oftmals im Bett für ein paar Tage… aber dann: Es begann alles auf einer Feier ende April 2011. Ich wollte mit ein paar meiner Freunden etwas trinken gehen und trank an diesem Abend ein Bier und einen zufälligen shot. In diesem Shot war leider Tabasko enthalten was mich fast zum erbrechen geführt hat. Ich drückte mir in der Toillette förmlich mein ganzes Blut in den Kopf das mir schwarz vor den Augen wurde und dennoch kam keine Erbrochenes hervor. Der Abend ging dann mullmig weiter. Den nächsten Tag lag ich dann ein wenig kränkelnd im Bett. Es fühlte sich an wie ein leichter grippaler Infekt. Ich hatte Magenbeschwerden ein wenig Fiber und fühlte mich einfach nicht sonderlich gut. Meine Lymphknoten waren leicht geschwollen und Kopf und Gliederschmerzen waren auch da.
Ich hatte mir nichts groß dabei gedacht und erwartete das mein „Infekt“ bald wieder genesen sei.
Doch er ging nicht weg. Nicht den Tag darauf. Auch nicht den nächsten. Und auch 3 Jahre später nicht! Die fordergründigen Symptome die damals dazukamen, waren das mein linke Gesichtshälfte für ein paar Tage etwas taub und gelähmt war, dazu kamen massive Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisssörungen, rießige Lymphknoten, geschwollene eitrige Mandeln, Kopfschmerzen, Grippesymptome, Schmerzen in den Beinen und allen Gelenken, massive Erschöpfung, keinerlei Ausdauer mehr, Schlafstörungen, ich konnte nur noch sehr sehr spät Nachts einfschlafen zwischen 3 und 4 Uhr Nachts und wurde sehr sehr spät erst wach. So gegen 13-14 Uhr, schniefende und triefende Nase, vermehrt Allergien, Polypen in der Nase, Mein Appetit war weg und mein Durstempfinden auch. Ich schwankte als wäre ich betrunken, meine Fingerfertigkeit lies nach und ich hatte oftmals ein Taubheitsgefühl. Ich hatte starke Probleme mit meiner Libido und meine Hoden hingen sehr stark herunter. Zudem kamen Depressionen und Phobien hinzu, raus zu gehen oder mich mit Menschen zu treffen. Mein Humor war verschwunden und im grellen Sonnenlicht fühlte ich mich sehr sehr unwohl. Ich musste mich andauernd kratzen weil es überall juckte und schwitze schnell. Zwangshandlungen hatte ich auch noch Ich!!! Ja wieso ???
Was geholfen hatte war nachmittags schlafen zu gehen.


Ärztliche Untersuchungen
Ab in Notaufnahme / 3 Wochen nach Beginn:
Untersuchung alles Normal. Im Blut keine Auffälligkeiten. Liquor-Punktion keine Borrelien Nachweißsbar.

Nochmals Notaufnahme / 3 Wochen und 1 Tag nach dem Beginn:
Schädel CT Keine Auffälligkeiten

Ärztehaus Ingolstadt /4 Wochen Nach Beginn:
MRT Schädel / Hals -- alles unauffällig

Universitätsklinikum Würzburg / Ungefähr 2 Monate später:
Lymphknoten extraktion am Hals 3 Stück.
Befund Lymphknoten unnatürlich vergrößert, keine malige veränderung, keine Anzeichen für Krebs oder sonstige Anomalien. Blutbefunde alle in Ordnung.

Universitätsklinikum Würzburg / 3 Monate später:
Mandel OP ( waren eitrig und vergrößert )
Danach keinerlei Besserung
Danach hieß es mehrere Monate abwarten und schauen ob sich etwas ändert „hahaha“

Wichtig erste Anomalie!!! Halbes Jahr nach Beginn / November 2011
Hat man mir Aerius verschrieben ( Anti-Histaminika für Allergiker ) erster Tag seit Krankheitsbeginn an dem sich meine Symptome zu 90 % gebessert haben. Nur leider hielt die Besserung nur für 2-3 Tage an, danach war ich wieder schwerst Krank. Ratlosigkeit bei den Ärzten.

Universitätsklinikum Würzburg / 12 Monate Später / Mai 2012
Knochenmarkspunktion: Keinerlei Auffälligkeiten
OP: Entfernung von Polypen und eine Fensterung…
Keinerlei Besserung.

Psychiatrie Heidelberg/ 18 Monate nach Beginn / Oktober 2012
Die Ärzte hatten keinerlei Kausalität für meinen Gesundheitszustand gefunden und verwießen mich an die Psychiatrie Heidelberg.
Dort fanden sämtliche abklärungen statt und es wurde kein ersichtlicher Grund gefunden. Verdachtsdiagnose die diese Symptomatik erklären konnte war eine Somatisierungsstörung.
Im Befund war ich klinisch bis auf eine Dysthymia und eine Verdachtsdiagnose Somatisierungsstörung Psychiatrisch gesund.

Psychotherapie in der Psychiatrie Heidelberg / Oktober 2012 … bis zum Heutigen Tag
Zu diesem Zeitpunkt hat man mir verinnerlicht ich hätte eine psychosomatische Störung und müsste mit meinen Gedanken positiver werden damit mein Körper gesund werden kann. Deshalb bin ich nun seit 18 Monaten ein wöchentlicher Patient einer netten Therapeuten, die ich menschlich sehr schätze aber mir rein körperlich leider überhaupt nicht helfen könnte.

Wichtig zweite Anomalie!!! Dr. Z. Heidelberg / 2 Jahre Krank / April 2013
Dr. Z. ist ein mit Vorsicht zu genießender Arzt der unkonventionelle Therapien einsetzt. Dies ist der Grund weshalb er keinerlei Arztbriefe ausstellt! Auch nicht auf Anforderung meines Hausarztes. Deshalb ist dies ein leider sehr undokumentiertes Pusselstück in meiner Krankgeschichte.
Die Behandlung erfolgte generell mit Phytotherapeutika. Desweiteren wurden mir Zytokine (Lymphokine) und Interferon gespritzt. Soweit ich dies verstanden habe sind dies Immunmodulatoren die in der Krebstherapie verwendet werden. Nach diesen Spritzen ging es mir wenige Tage deutlich besser! Jedoch hielt der Effekt nicht lange an und trat auch mit vorranschreiten der Therapie nicht mehr auf. Ratlosigkeit beim Arzt!!!

Universitätsklinik Heidelberg / Immunologie / August 2013
Immuntest:
IGG zu hoch
Ige zu hoch
CD4 grenzwertig niedrig


Allgemeine Symptome bis zum Oktober 2013:
Die Symptomatik bis in den Oktober ähnelt sehr der generellen Symptomatik die ich weiter unten bzw. oben schon ausführlicher geschildert habe. Unterschiede bestanden dahin, das ich sehr aggressiv war und immer unter „adrenalin“ stand und nie zu ruhe gekommen bin. Ich hatte viel stärkere schmerzen und konnte nachts deswegen auch viel schlechter schlafen… was mir sehr gut getan hat war sport nämlich radfahren. Nach einer halben stunde ging es mir körperlich schon viel besser weswegen mann auf eine fibromyalgie geschätzt hat. Diese Gegebenheit das es mir längerfristig von Sport besser ging war bzw. ist extrem atypisch für eine CFS Diagnose. Mittlerweile hat sich das allerdings auch verschlimmert, sodass ich oft nach Tätigkeiten danach eine schwäche Fühle ( Symptomatik heute). Was extrem war, das wenn ich etwas unternommen habe z.b. einkaufen .. rannte ich oft ein Dutzend Meter um dann wieder vor Erschöpfung stehen zu bleiben und wieder 50 Meter zu rennen weil ich so aufgedreht war und keine Sache ruhig erledigen konnte.


Symptomatik-verschlechterung:
Oktober 2013 hatte ich nochmals einen sehr schweren Infekt, warscheinlich ein CMV

Prof. Dr. H. / Heidelberg / 2 ½ Jahre Krank / Oktober 2013
Massiver Infekt: Konnte mehrere Tage nicht mein Zimmer verlassen und musste gepflegt werden.
Blutuntersuchung: Herpesviren Cytomegalievirus Ebstein-Barr-Virus und Varizella-zoster-Virus zeigen sich positive Reaktionen. Dieses ist typisch für bestehende latente Infektionen mit diesen Viren.
T-Zellreaktivität auf CMV ist deutlich stärker im Vergleich ( 34,4 SI)
Zudem: ATP intrazellulär vermindert. 1.22 um Sollwert > 2.0

Erste Diagnose: CFS / Fibromyalgie

Behandlung: Intrazellkomplex
Neurobion N Forte
Sanomit Q10
Alpha-Liponsäure 600mg
Vitamin D
Keltican Forte
D Ribose
Vivivit Q10
Hydrocortison 10mg

Es hat alles keine Besserung erbracht bis auf Hydrocortison 10 mg. Nach 1-2 Tabletten bin ich sehr sehr aktiv gewesen. Auch meine Stimmung hat sich verändert. Ich fühlte mich als hätte ich Ritalin genommen. Alles wurde von mir sehr intensiv war genommen. Musste mich viel bewegen und war physisch und psychisch aufgedreht.

Dr. W. / Mannheim / 2 ½ Jahre Krank / November 2013
Herr W. hatte mit seiner Therapie leider überhaupt nichts bewirkt. Es handelte sich um Massagen und welchselerlebnisse in Wärme und Kältekammern, um dem Körper von außen einwirkende Sicherheit zu zeigen. 3 Termine pro Woche a 1nen Monat. Ergebnis ausbleibend.
5HTP Wirkung ( ich war wie auf drogen ) sonst nichts …. Ähnlich Wirkung wie Ritalin.

Dr. M. / Spyer / Dezember 2013 bis heute….
Dr. B. / München / Dezember 2013 bis heute…

Dr. M. und Dr. B. sind seither meine Behandelnde Ärzte.
Befunde: MCV zu niedrig 82
Segmentkernige zu niedrig 44
IgE zu hoch 260
IgG Rast auf viele Nahrungsmittel ( hauptsächlich, Milch Weizen Hühnereiweiß Roggen Mais Soja Hefe Eigelb usw… liegen alle bei ungefähr 25 – 30 mg/l
Vitamin D zu niedrig 8.6 Normal bei 30-100

Neurostresstest und Hormontest:
Adrenalin (MU2) zu hoch 12 normal bei 4-10
Dopamin ( MU2) zu hoch 350 normal 90-220
Serotonin ( MU2) zu niedrig 130 normal 150-230
GABA (MU2) zu hoch 8,40 normal bei 1,5-6,8
Cortisol Speichelprobe Nr. 4 um 22.30h zu hoch 5,90 normal bei 0,5-1,8
DHEA Speichelprobe Nr. 1 um 12 Uhr zu hoch 1090 normal bei 250-730
TSH zu niedrig 0,28 normal 0,35-2,5
SHBG zu hoch 83 normal 8,5-49
Freier Androgene-Index (FAI) zu niedrig 37,5 normal 60-60
Zweites DHEAS grenzwertig erhöht
Serotonin (S) zu hoch 427,0 normal 120-400
Cytomeglie IgG-Ak (EIA) zu hoch 64,5 normal unter 14
Leichte Hyperthyreose
Hohes Dopamin und Adrenalin
Hohnormales Noradrenalin
Serotonindefizit
GABA-Glutamat eher unauffällig
Cortisoltagesprofil sehr hoher Abendwert!!!
DHEA zu hoher Morgenwert

Hämopyrrpollactam-Komplex Test:
HPU 24 Stunden Test: zu Hoch Ausgeschiedenen Menge HPL 1,4 normal 0,65

Medikamente die ich da gegen bekommen habe oder noch Bekomme:
Aciclovier 400mg 1 am Tag
Q10 120mg
Selen 200
Vitamin D Tropfen
Gc-Maf 2 Spritzen in der Woche a 0,25ml
GABA-Max 2 täglich
Serene Pro 2 täglich
Lithiumcarbonat 450mg 1 täglich
Und noch viele Naturheilprodukte und Magen-Darm-Aufbaupreperate

Seit kurzem Valcyte 450mg 2 täglich
Und B-Life Protect 2 mal am Tag

Wirkweißen Aciclovier und Gc-Maf (Makrophagen aktivierer) haben eine Besserung von ungefähr 20% erziehlt. Dies jedoch nur am Anfang. Nach den Gc-Maf spritzen hatte bekam ich oftmals Symptome für 1-2 Tage die einer anfänglichen Grippe zu zuordnen wären. Leicht erhöhte Temperatur usw… Wurde mir über 2 Monate verabreicht. Danach Pause weil die Gc-Maf Spritzen mich auf Dauer zu sehr schwächten.

Wichtig Anomalie Nr.3 GABA-MAX sollte eigentlich seine Wirkung erst nach einigen Wochen bzw. Monaten zeigen. Ich reagierte sehr ungewöhlich mit Depressionen und sehr extremen Angstzusänden schon nach den ersten paar Stunden darauf. Danach wurde es sofort abgesetzt, da ich suizid gefährdet war. Einen Monat später (März 3014) Nam ich es nochmals und ich bekam keinerlei Wirkung mehr zu spühren sowohl negativ als auch positiv.

Wichtige Anomalie Nr. 4 Lithiumcarbonat 450mg
Dieses Medikament wurde mir gegen meine Stimmungsschwankungen gegeben mit dem Hintergedanken das es auch Energie fördernd ist. Im psychiatrischen Einsatz entfaltet sich Lithium normalerweiße erst nach Monaten der Einnahme. Ich begann mit 1/8 (einem achtel ) der Tablette was ungeähr 55mg Lithium ergeben. Am Morgen nach der Einnahme hatte ich 50% weniger neurologische Symptome und 90% weniger körperliche Symptome. Einfach über Nacht!!! Ich war wie früher wieder sehr hyperaktiv, musste humherspringen und meine Energie los werden, ich tat dies in dem ich viel Rad fuhr. Meine Depressionen verschwanden, jedoch wurde ich ab dem zweiten Tag sehr sehr unzufrieden und stark aggressiv. Ich suchte nach Streit, brüllte Bäume im Walt an und musste meine Überschüssige Energie mit Radtouren von 15-20km abbauen. Zur Erinnerung. Davor hatte ich Probleme regelmäßig das Haus zu verlassen geschweige denn 1 km mit dem Rad zu fahren ohne das ich davon ohnmächtig wurde. Dieser von Lithium erzeugte Verbesserungszustand hielt leider nur 4 Tage an und nahm dann kontinuierlich in kürzester Zeit ab, bis wieder zu 100% die alte Symptomatik erreicht war. Die Depressionen kamen zum Glück nicht wieder. Ich hatte in der Zeit noch auf 450mg Lithium hochdosiert. Die Ärzte waren Ratlos!!!

Momentane Symptome:
Psychische Symptome: Aggressiv wie ein Pitbull, Depresiv, Bipolar, Zwangshandlungen, phobien und Ängste vor der Zukunft… dem verlassen werden… mit menschen in konfrontationen zu treten… Konzentrationsstörungen ( kann keine zwei Seiten eines Buches Lesen ) Gedächtnisstörung, Gedächtnissverlust, verringerte Merkfähigkeit ( vorzugsweiße des Kurzzeitgedächtniss) manchmal weiß ich am nächsten Morgen nicht wo ich mein Auto am abend abgestellt habe und muss dann suchen  , Wortfindungsstörungen,
Körperliche Symptome: Mir ist immer Kalt, ich zittere oft, ich habe andauern Schmerzen in den Gelenken, in den Muskeln, im Brustkorp, starke Kopfschmerzen usw… Ich habe des öffteren Herz Rasen und weiß nicht woher sie kommen, Sehr starke Schwächezustände sowohl die Kraft als auch die ausdauer waren weg… Bauchschmerzen „Darmschmerzen“ Reizdarmsyndrom, öfters Durchfall, Nahrungsmittelintolleranzen, Massive Schlafstörungen ( kann nachts nicht einschlafen, wenn doch dann schlafe ich 12 Stunden durch und habe probleme wach zu werden )... Morgentliche Probleme auf zu stehen, generelle anlaufschwierigkeiten. Muss nachmittags des öfteren noch schlafen um den Tag zu überstehen, ständiger drang zur Toillette zu müssen, missempfinden von hunger und durst … nichts schmeckt mehr…
Diagnostiziert: HPU Positiv / CMV DNA im Blut / CD4 leicht verringert / leichte Schilddrüsen überfunktion / Hormon und Neurotransmitter Haushalt durcheinander… CFS / Fibromyalgie / Depressionen / Zwangssörungen / Phobien

Was hilft mir:
Viel Schlafen meist Nachmittags dann geht es mir abends immer etwas besser / wenn ich kann Sport machen ( danach sind meine Symptome immer verringert und ich fühle mich fitter ) was eher untypisch für eine klassische cfs erkrankung ist. Alkohol trinken ( ja richtig ) kommt allerdings immer auf die Grundverfassung an. Wenn es mir einigermaßen gut geht, kann ich mich mit Alkohol doch schon puschen und meine Deprresionen und Schmerzen sind mal für ein paar Stunden weg, den Tag danach kann man natürlich wegwerfen. Manchmal Sonne . Hydrocortisol ( dabei gehe ich ab wie ein Lamborghini ) / Lithium / Serene Pro / Vitamin B Spritzen



Momentan möchten mich die Ärzte in die Klinik Neukirchen überweißen um dort ihr Glück zu versuchen. Das Thema Neuroborreliose oder auch nur normale Borreliose kam wieder auf den Tisch, weil die Symptomatik passt und ich mit 16-17 Jahren fast identische Symptome hatte, welche wahrscheinlich durch eine Borrelioseinfektion ausgelöst wurde. Hierführ wurde Blut abgenommen. Wie aussagekräftig dieser Borrelien Test ist ( keine Ahnung )? Ein Gentest wird in Erwägung gezogen. Mann legt sehr viel Hoffnung auf den Positiven HPU Test, man weiß aber nicht ob die Medikamente wirken bzw. ob es die richtige Dosierung ist. Da Lithium mich sehr stabilisiert hat wird erwogen mich in eine Klinik für psychosomatische Erkankungen zu überweißen um neurologisch nochmal sicher zu gehen ob zb. Die Hirnanhangdrüse richtig arbeitet oder ob es ein psychisches Problem ist. Desweiteren Momentan in Abklärung Hashimoto Erkrankung der Schilddrüse… Und eine Heilpraktikerin meint das ich Amantadin gegen Bornerviren nehemen soll??? Würde die körperlichen und auch die psychischen Symptome erklären…

Mein herzlichstes Dankeschön möchte ich vorab denen schenken die mir bei meinem Problem helfen oder auch nur eine Hilfestellung geben. Ich habe keine Energie mehr und leg mich jetzt in mein Bett ( schlafen kann ich auch nicht, denn dafür bin ich zu aufgedreht ) Scheiß Krankheit.


„Das Leben ist ein Spiel
Spiele es
Das Leben ist Kostbar
Verschwende es nicht“

Die Heilige Jungfrau Maria


„Wenn du lange genug in einen Abgrund blickst
Blickt der Abgrund auch in dich hinein.“

Friedrich Nietzsche

 

[bestnews]

Hallo Steve, Mittelohrentzündungen als Kind sind typisch für ein Problem mit Milchprodukten, denke da an Milcheiweiss als Unverträglichkeit. Hier gibt es keinen anerkannten Test. Unverträglichkeiten werden nicht vom Allergologen austgetestet, wenn es denn Tests gibt, sondern vom Gastroenterologen.
Zöliakie gehört auf jeden Fall ausgeschlossen!

Zöliakie: Starker Anstieg der Darmerkrankung

Mittlerweile sind 20 % betroffen und Gluten triggert Entzündungen!
Danach erst die Glutensensivität selbst austesten, die ist die kleine Schwester der Z. und beide gehen nahtlos ineinander über . Für die GS gbt es noch keinen Test . Bitte 8 Wochen mind. streng glutenfrei ernähren.
Die Z, muss aber vom Gastro vorweg diagnositziert werden, sonst bekommst Du kein brauchbares Ergebnis.

Was vermutlich noch nicht in Betracht gezogen wurde ist die Histaminintoleranz und die hast Du meiner Ansicht nach ganz sicher.
Die geschwollenen Lymphknoten und das Grippegefühl kenne ich in dem Zusammenhang auch sehr gut, hatte das über Jahre....
Ich wurde erst hier auf die Hit aufmerksam gemacht, die man nur einwandfrei über eine Probediät ausfindig machen kann.
Die würde ich aber erst nach dem Austesten der Zöliakie machen. Weil die auch glutenfrei ablaufen muss.
Entgegen dem was in meiner präferierten Tabelle steht, vertragen die meisten keine glutenhaltigen Getreide und auch Brot, selbst glutenfrei nicht!
Auch keine Milchprodukte.
Es gibt auch viele Medikamente und Hilfstoffe, die nicht gehen!
Die meisten Ärzte kennen sich mit der Hit nicht aus, auch die zuständigen Fachärzte nur minimal, die Gastros.
Sie werden die DAO bestimmen und das Hsitamin.
Leider ist ein DAO Problem bei vielen nicht erfassbar und das Histamin schwankt.

HIT > Einleitung

Ich bin nach Jahrzehnten selber durch einen Zufall drauf gestossen, dass ich alle Nahrungsmittelunverträglichkeiten habe, inc. Zöliakie, dachte immer ich könnte alles essen.
Jahrzehntelange ärztl, Überwachung aufgrund einer chron, Niererkrankung und dennoch wurde alles mögliche und wichtige übersehen. Die Z. kann durchaus für mein Nierenversagen verantwortlich sein.
Das kann man genug finden durch Recherche, leider ist das immer noch nicht bei vielen Nephrologen angekommen, scheint mir.

Habe erst alle NMU selbst herausbekommen durch Auslass, wurde dann inc. der Zöliakie durch Ärzte soweit mögl. bestätigt.
Die Z. konnte nur noch durch erschlagende Verdachtsmomente und die Art der Ausheilung dann erfasst werden. Der erst Gastro hat geschlampt und leider die Gewebsprobe weggelassen.

Schilddrüse ist meist auch nicht okay bei dem Komplex, Nebennieren eventuell ein Thema.Umweltgifte, Schwermetalle, Amalgam.....Leber. z.B.

Alles Gute.
Claudia.

 

[margie]

Hallo Steve,

unter all den vielen Spezial-Laborwerten vermisse ich solche Werte, die man zuerst bestimmt, wenn es jemandem nicht gut geht wie
Blutbild
CRP
Blutsenkung
Leberwerte
Nierenwerte
Elektrolyte
Magnesium

Wie sieht es damit aus?
Hast Du auch solche Blutwerte?
Wurden mal Mineralstoffe und Metalle im Blut bestimmt?
Hast Du dazu aktuelle Werte?

Ein Wert, nämlich das MCV, das leicht erniedrigt ist, habe ich gefunden. Wann war das und ist es immer noch so?
Wie hoch waren Ferritin, Eisen und die Transferrin-Sättigung zuletzt?

Was nimmst Du derzeit ein?

Wenn es um CFS geht noch die Frage:
Wurden Leberkrankheiten denn gründlichst ausgeschlossen? Ich meine nun nicht allein die Bestimmung von Leberwerten, denn die Leberwerte gehen erst hoch, wenn die Leber schon stark geschädigt ist.
Bzw. was wurde in dieser Richtung denn untersucht?
Du weißt sicher, dass eine kranke Leber CFS-Symptome macht und dazu auch so manche psychiatrischen Symptome. Daher die Frage.
Wurden mal Serum-Kupfer und Coeruloplasmin bestimmt? Wenn ja, wie hoch waren die Werte?

Generell habe ich den Eindruck, dass Du bei vielen, vielleicht zu vielen Ärzten bist und dass jeder etwas anderes weiß. Ob das so gut ist, wage ich zu bezweifeln.
Du bist wohl privat versichert, oder? Nur so kann ich mir erklären, dass Du eine solche Vielzahl von Befunden hast, die m. E. Dir nicht viel weiter geholfen haben.
Wenn man viel untersucht, findet man auch viel, heißt es oft. Da ist etwas Wahres dran. Nicht immer muss ein als pathologisch gekennzeichneter Befund auch zu den Störungen führen, die man gerade hat.

Ich vermute, dass bei Dir eine Grunderkrankung vorliegt, die als Ursache für die vielen Einzelbefunde in Frage kommt.
Daher meine Fragen nach den obigen Blutwerten.

LG
margie

 

[SteveWee]

Hey Margie

Ja ich bin privat Patient. Früher war ich noch ein Kassenpatient, dann hat man mich aber nur noch an Ärzte verwießen die Privat abrechen. Und ja deinen Eindruck das ich viele Ärzte habe muss ich auch bestätigen. Viele wissen einfach nicht weiter und schicken mich auch dementspächend weiter

MCV wurde im Dezember gemesen und seit dem nicht mehr.
Generell habe ich oben nur auffällige Werte niedergeschrieben. Aber es wurde sehr viel gemacht.
CRP ( hochsensitiv ) 0.10 mg/l
Magnesium im Serum 0.95mMol/l
Ferritin mit 70 ug/l
Zink im Blut 7.21mg/l
Selen im Serum 75.ug/l sehr niedrig

Mineralstoffe nicht das ich wüsste
Metalle nur Ferritin

Blutsenkung
Leberwerte
Nierenwerte
Elektrolyte
???
Dafür bräuchte ich die Namen der speziellen Werte die du suchst oder ich schreibe einfach mal alles herunter

Liebe Grüße und schon einmal größes Danke für die Hilfe

 

[margie]

Hallo Steve,

ich denke bei Deinen Symptomen an eine bestimmte Krankheit, die ich, weil ich sie selbst habe, sehr gut kenne.
Du hast etliche Symptome dafür.
Aber ich kann auch vollkommen falsch liegen, weil Deine Symptome sicher auch noch auf andere Krankheiten passen.

Ich denke an die sog. Kupferspeicherkrankheit (Morbus Wilson). Das ist eine genetisch verursachte chronische Vergiftung mit Kupfer, weil die Leber kein Kupfer ausscheiden kann.
Da Kupfer ein Schwermetall ist, bekommt man alle typischen Symptome einer Schwermetallvergiftung.
Die Krankheit gilt als selten, hat aber eine extrem hohe Dunkelziffer.

Du hast einige Symptome, vor allem die psychiatrischen, die darauf passen würden.
Du hast auch allgemein einen gestörten Stoffwechsel, was man bei Leberkrankheiten meist vorfindet.
Diese Krankheit macht Störungen der Leber bis hin zur Leberzirrhose, sie kann neurologische Störungen machen und sie kann psychiatrische Störungen machen. Es gibt auch Mischformen der einzelnen Störungen.
Aber wie gesagt: Es kann sein, dass ich völlig daneben liege.

Weil es eine Leberkrankheit ist, interessieren mich die Leberwerte wie
GGT, GPT, GOT, Bilirubin, Alkalische Phosphatase, GLDH, Cholinesterase, LDH

Wenn diese Werte schon mal bestimmt wurden, würde mich interessieren wie hoch sie waren und wie hoch die Normwerte jeweils sind.


Ebenso würden folgende Werte noch von Interesse sein:
Quick-Wert (Gerinnung)
Blutbild mit Erythrozyten, Leukozyten, Thrombozyten, Hämoglobin, MCV.
Harnsäure
Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese
Haptoglobin (falls schon mal bestimmt)

Und für die Krankheit an sich wären folgende Werte wichtig:
Serum-Kupfer
Coeruloplasmin (das ist das Transporteiweiß für Kupfer)

Ein 24h-Urin auf Kupfer wurde sicher noch nie gemacht. Der Wert des Kupfers wäre da von Interesse.


Wie hoch sind die Normwerte bei den von Dir genannten Magnesium-, Zink- und Selenwerten?
Wurde auch schon mal das Vitamin A bestimmt?
Hast Du, als Magnesium und Zink bestimmt wurden, diese Substanzen zuvor eingenommen?

Nimmst Du derzeit Zink ein? Wenn ja, wieviel pro Tag?
Nach Zink frage ich deshalb, weil Zink ein Gegenspieler zu Kupfer ist und damit die Kupferwerte durch Zinkeinnahme verfälscht würden.

Dein Ferritin ist relativ niedrig. Bist Du Vegetarier?

Du hast leicht erhöhtes IgE.
Du hast vermutlich Allergien, evtl. eine Histaminintoleranz (habe beides auch).
Allergien und Histaminintoleranz kommen bei Leberkrankheiten öfter vor (aber auch bei anderen Krankheiten ist beides denkbar).


Dein Vitamin-D-Mangel ist schon deutlich. D. h. die Einnahme von Vitamin D ist schon sinnvoll.
Vitamin-D-Mangel kann bei einigen Krankheiten vorkommen, auch bei Leberkrankheiten.


Serene Pro:
Verträgst Du das?
Ich habe es neulich probiert und mir ging es nach der 1. Tablette extrem schlecht. Ich musste wiederholt erbrechen und ich habe es seither nicht wieder genommen.

Nimmst Du es wegen den leicht erhöhten Werten bei Adrenalin und Dopamin?

Da bei Dir auch Serotonin zu hoch ist, wäre die Überlegung, ob Du mal zu einem guten Endokrinologen gehst. Du warst sicher schon bei einem?
Vielleicht sollte man bei Dir nach Adenomen der Nebennieren sehen?
Allerdings sind Deine Werte nur leicht erhöht, so dass ich es nicht für sehr wahrscheinlich halte, wenn Du ein Adenom hast. Bei Adenomen sollen die Werte sehr viel höher sein.

Ich selbst habe zuviel Noradrenalin (Adrenalin, Dopamin und Serotonin sind normal oder erniedrigt) und bin am Abklären von solchen Adenomen (wie Phäochromozytom, Paragangliom).

Es kann aber auch sein, dass bei Dir diese (leicht) erhöhten Werte stressbedingt leicht erhöht sind, denn Du hast auch eine leichte SD-Überfunktion (siehe erniedrigter TSH-Wert) und bei Überfunktion ist man "hippelig". Außerdem spielen Medikamente auch eine Rolle bei diesen Hormonwerten.


Wurden mal Deine Leber und Milz im Ultraschall untersucht und waren beide normal groß oder vergrößert? Oder gab es andere Auffälligkeiten im Ultraschall?


Sind die Fette im Blutserum normal, d. h. Cholesterin, LDL, HDL, Triglyceride? Wenn Du dazu Werte hast, nenne sie ruhig mal.


Gibt es in der Familie bestimmte Krankheiten häufiger wie z. B. Leberkrankheiten oder andere ?


Also wie gesagt, ich mutmaße im Moment sehr. Ich kann mit der Vermutung einer Leberkrankheit auch daneben liegen. Es wäre zumindest eine denkbare Möglichkeit bei der Vielfalt Deiner Symptome und veränderten Werte.


LG
Margie

 

[SteveWee]

Hey Margie

Thema Ultraschall: Mann hat eine Fettleber gefunden obwohl ich eher untergewichtig bin 184cm und 70 kg. Durch den positiven HPU wert hat man mir gesagt das ich wohl schlechter entgifte als andere Menschen: Deswegen bekomme ich nun 45mg aktiviertes Vitamin B6 / Zink 60mg / Mangan 25mg und Magnesiumcitrat 1300mg
Werte:
GGT: 30 alles unter 60 ist normal
GOT: 19 alles zwischen 10 und 50 ist normal
GPT: 20 auch zwischen 10 und 50

Zink nehme ich täglich 60 mg in Form von Zinkgluconat und Zinkcitrat aber erst seit drei Wochen
Wegen dem geringen Ferritin Wert. Nein ich bin kein Vegitarier.

Bilirubin 0.34 alles niedriger als 1.2 ist normal
Alkalische Phosphatase ???
GLDH ???
Cholinesterase???
LDH???
Quick-Wert (Gerinnung)??
Erythrozyten 5.4 normal zwischen 4.3-5.8
Leukozyten 6.22 normal z. 4.0-10.5
Thrombozyten 211 n. z. 150-370
Hämoglobin 16 n. z. 13.5-17.0
MCV 87 n.z. 80 und 99
Harnsäure ist 4.3 normal z. 2.6-6.8
Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese??
Haptoglobin (falls schon mal bestimmt)??

Vitamin A wurde nicht bestimmt
Vitamin D wurde verabreicht, wodurch jetzt ein überschuss entstanden ist.

Bei Serene Pro wird mir ähnlich wie dir sehr sehr schlecht. Brechen muss ich allerdings nicht.
Endokrinologe ist in Arbeit mein Behandelnder Arzt hat erstens die Kriese bekommen weil dort bei der ersten Untersuchung nur oberflächlich gesucht wurde.

Calcium habe ich leicht zu viel... 2.0-2.5 normal ich bei 2.6

Wie äußert sich deine Erkrankung wenn ich fragen darf?

Fette im Blutserum HDL LDL Triglyceride Cholesterin sind alle absolut im Normbereich.
Nur HDL-Cholesterin ist ein gering-normal

Was ich oben vergessen habe zu nennen ist. Das ich einen MBL-Mangel habe... Mannose-bindendes Lektin (HP). Dies ist eins der drei Komplementensysteme im Immunsystem... Und löst eine erhöhte Infektanfälligkeit aus da verschiedene Proteine Kohlehydratstrukturen nicht erkenne. Eine Therapie wurde noch nicht entwickelt...
Auch oben vergessen: Ich habe ein so extremes bedürfniss nach Zucker oder Zuckerhaltigen Nahrungsmitteln. Zucker und Kaffe sind die einzigen Nahrungsmittel bei denen ich nach der Aufnahme nicht schwächer und müder sondern fitter werde.

Nochmals zur Histamin und Gluten Intolleranz: Diagnose Leaky Gut Syndrom da Zonulin im Serum erhöht. Ist Wert bei 30+ normal unter 14
IgG Rast auf Hühnereiweiß Kuhmilch Weizenmehl Roggenmehl Maismehl Buchweizenmehl Sojabohne Bäckerhefe Eigelb Ziegenmilch.....
Die Werte sollen alle unter 20 liegen, sind aber zwischen 23 und 30 also leicht erhöht wie mir gesagt wurde.

Danke nochmal für deine Hilfe
Liebe Grüße stefan

 

[bestnews]

Hallo stefan.

Nochmals zur Histamin und Gluten Intolleranz: Diagnose Leaky Gut Syndrom da Zonulin im Serum erhöht. Ist Wert bei 30+ normal unter 14
IgG Rast auf Hühnereiweiß Kuhmilch Weizenmehl Roggenmehl Maismehl Buchweizenmehl Sojabohne Bäckerhefe Eigelb Ziegenmilch.....
Die Werte sollen alle unter 20 liegen, sind aber zwischen 23 und 30 also leicht erhöht wie mir gesagt wurde.

Leaky Gut also , passt ja auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten.

Die RastTEsts haben nichts mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten zu tun.
Die Allergologen testen nur auf die sogenannten echten Allergien vom Typ Sofortreaktionen, Allergien Typ 1 aus.
Zölikaie, Glutensensivität und Histaminintoleranz gehören zu den Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Allergien Typ 3, diese werden vom Gastroenterologen ausgestestet und zeitigen häufig Spätreaktionen der unterschiedlichsten Art und Weise, die meisten nicht magendarmspezifisch aber eben auch , gerne auch psych. Probleme aller Art.
Zöliakie mittels Antikörpertest und Dünndarmbiopsie durch Magenspiegelung.
Histaminintoleranz testet er über die DAO und das Histamin. Bringt aber häufig ein falsch negatives Ergebnis, da die DAO oft bei der Hit normal ist und das Histamin auch, weil es schwankt. Der einzig sichere Weg eine Hit auszuschliessen, ist die Probediät über mind. 2 Wochen.
Glutensensivität nach der Zöliakie durch Auslass über mind. 8 Wochen selbst austesten, denn hier gibt es noch keinen anerkannten Test.

Bei ner Hit geht oft Eigelb, aber kein Eiweiss. Echte Allergien wundern mich da auch nicht.

Alles Gute.
Claudia

 

[margie]

Hallo Stefan,

Thema Ultraschall: Mann hat eine Fettleber gefunden obwohl ich eher untergewichtig bin 184cm und 70 kg.

Du kennst offenbar den Begriff Fettleber nicht richtig. Eine Fettleber hat nichts mit Fettleibigkeit zu tun. Fettleber ist Stufe I einer Leberkrankheit - falls es bei Dir wirklich nur eine Fettleber ist.
Denn im Ultraschall kann man die Fettleber meist nicht von der Fibrose und einer beginnenden, kleinknotigen Zirrhose unterscheiden.

Bei mir heißt es im Ultraschall auch: Fettleber
Doch ich habe Biospien und Bauchspiegelungen schon hinter mir und weiß, dass ich eine Fibrose im re. Leberlappen habe und im linken Leberlappen die Zeichen einer Zirrhose (kleine Höckerchen).

D. h. wenn Du im Ultraschall bereits eine Fettleber hast, ist möglich, dass es in Wirklichkeit schon eine Fibrose (Stufe II einer Leberkrankheit) oder eine beginnende Zirrhose (Stufe III) einer Leberkrankheit ist.

Bei der Krankheit, die ich bei Dir vermuten würde, sind die Leberwerte oft normal. Da Du noch jung bist und Du offenbar eine psychiatrische Komponente dieser Krankheit hättest, müssen die Leberwerte nicht erhöht sein.

Wenn Du also in Deinem Alter bereits eine Fettleber hast, so steckt dahinter mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit eine ernstzunehmende Leberkrankheit.
Jede Leberkrankheit macht eine Hirnsymptomatik, d. h. psychische Probleme, die Du zweifelsohne hast. Aber eine Leberkrankheit macht auch sonst eine Menge von Störungen.
Das Immunssystem ist bei Leberkranken schlecht.
Folgen sind: Anfälligkeiten für Infektionen, Allergien, evtl. Histaminintoleranz, etc.
Anhaltspunkte auch hierfür gibt es bei Dir.

Eine gesteigerte Aggressivität bzw. Reizbarkeit gibt es vor allem beim M. Wilson. Da Du angibst, ziemlich reizbar zu sein, könnte das auch ein Hinweis auf diese Krankheit sein.

Auch oben vergessen: Ich habe ein so extremes bedürfniss nach Zucker oder Zuckerhaltigen Nahrungsmitteln. Zucker und Kaffe sind die einzigen Nahrungsmittel bei denen ich nach der Aufnahme nicht schwächer und müder sondern fitter werde.

Das ist bei mir genauso. Auch ich brauche viel Süßes und trinke Kaffee, um wieder wacher zu werden.

Vielleicht kommt das Bedürfnis nach Zucker davon, dass Leberkranke vemehrt Kohlenhydrate essen sollten. Ebenso wird schwer Leberkranken empfohlen, abends noch etwas kohlenhydratreiches zu essen, weil man nachts sonst mit Unterzuckerungen rechnen muss als Leberkranker.

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Eine kranke Leber sollte behandelt werden. Das setzt voraus, dass man zuerst klärt, welche Leberkrankheit Du denn hast.
Warst Du schon in einer Leberambulanz einer Uniklinik?
Oder bei einem Prof. einer Uniklinik, der für die Leber zuständig ist?
Wenn nicht, würde ich dazu raten.
Nehme den Befund, in dem die Fettleber beschrieben wurde mit.
Wenn Du in der Nähe von Heidelberg wohnen solltest:
Die Uniklinik Heidelberg ist gerade für die Kupferspeicherkrankheit die führende Adresse.
Auch eine gute Adresse wäre Dr. M. Schäfer, ein niedergelassener Arzt in HD, der früher in der Uniklinik Heidelberg die Ambulanz für die Kupferspeicherkrankheit inne hatte.
Aber man sollte m. E. auch nach anderen Leberkrankheiten sehen, d. h. dann wäre wieder die Uniklinik die richtige Stelle.

Leider nimmst Du Zink. Das erschwert die Diagnostik auf die Krankheit ungemein, denn Zink verdrängt Kupfer.
Wenn Du die Symptomatik von HPU hast (die ich auch habe), dann spricht auch das für den M. Wilson.
HPU hat dieselbe Symptomatik wie die Kupferspeicherkrankheit. Ist auch logisch, denn bei HPU hat man viel Kupfer und wenig Zink.
HPU ist nur keine schulmedizinisch anerkannte Krankheit. Es ist überhaupt keine eigentliche Krankheit, sondern ein Symptomkomplex. Schon wenn Du einen Eisenmangel hast, wirst Du auf HPU positiv. Und Du scheinst einen -latenten- Eisenmangel zu haben (siehe das relativ niedrige Ferritin). Das Ferritin ist aber noch nicht bedenklich. Ich wäre froh, wenn ich einen Wert von 70 hätte. Meiner ist meist unter 30 (und das ist immer noch im Normbereich).

Was ich nicht verstehe ist, dass Du Zink wegen des niedrigen Ferritinwerts nimmst. Zink wirkt sich auf das Eisen senkend aus, d h. mit Zink wird das Ferritin eher niedriger, denn höher.

War denn das Zink erniedrigt?
Du hast leider die Normwerte für Zink, Magnesium etc. nicht genannt.
Denn ohne Normwerte kann man solche Werte kaum beurteilen, weil man ja nicht mal das Labor weiß und weil es bei den einzelnen Laborwerten unterschiedliche Normwerte gibt (jedes Testverfahren hat eigene Normwerte und die Labore benutzen nicht immer dieselben Testverfahren).
Erniedrigtes Zink wäre ganz typisch für Leberkrankheiten, ebenso erniedrigtes Magnesium und erniedrigtes Vitamin A.

Dass Du z. B. keinen Wert für die Alkalische Phosphatase hast, das wundert mich sehr. Wenn Du eine Fettleber hast, wäre das einer der wichtigsten Leberwerte.
Manchmal wird die Alkalische Phosphatase mit AP oder Alk. Phos. abgekürzt. Vielleicht findest Du sie mit dieser Bezeichnung.
Ist dieser Wert zu hoch, hast Du eine Cholestase, ist der Wert eher niedrig, spricht dies für M. Wilson (Kupferspeicherkrankheit).
Allerdings wenn Du nun Zink einnimmst, wird der Wert ansteigen und ist so kaum verwertbar.

Ebenso wäre die Cholinesterae ein sehr wichtiger Leberwert. Diese wird auch mit CHE abgekürzt.

Wurde auch die LDH denn noch nie gemacht? Das ist ein Standardwert der meisten Ärzte ...
Ärzte, die die Leberwerte GPT, GOT, GGT untersuchen, machen doch die LDH auch mit!
Wenn nicht, würde ich zu solchen Ärzten nicht mehr gehen, denn die verstehen gar nichts von der Leber.

Da Du untergewichtig bist:
Wurde mal das Albumin bestimmt?

Wie hoch ist das Gesamt-Eiweiß?
Meist oder oft wird bei der Eiweiß-Bestimmung auch die Eiweiß-Elektrophorese mitgemacht. Das ist die Zusammensetzung der Eiweiße, die auch einiges aussagt über div. Krankheiten.
Es wäre immer sinnvoll in Deinem Fall, diese zu machen.

Albumin und Eiweiß sinken bei Leberkrankheiten oft ab. Folge sind Muskelschwäche, etc.
Dein Untergewicht lässt vermuten, dass Du eine schwache Muskulatur haben könntest.


Zink:
Du nimmst leider schon Zink ein. Zink verfälscht die Kupfer-Laborwerte.
Zink kannst Du für die Diagnostik eines M. Wilson auch nicht gerade mal absetzen. Es wirkt noch lange nach dem Absetzen auf die Kupfer-Laborwerte.
Evtl. wäre das Coeruloplasmin der einzige Wert, der davon kaum beeinflusst wird und den man noch bestimmen könnte unter Zinkeinnahme.
Zink abzusetzen ist dann gefährlich, wenn Du einen M. Wilson tatsächlich haben solltest.
Denn Zink ist eine Therapie für den M. Wilson. Man könnte es evtl. langsam ausschleichen, wenn Du eine Diagnostik auf diese Krankheit machen wolltest.
Oder aber die Werte mal bestimmen, ohne das Zink abgesetzt zu haben. Einfach um zu sehen, ob das sich etwas Verdächtiges findet.

Zu IgG-Werten bei Allergien:
IgG-Werte sagen nicht sooo viel aus. Wenn Du oft Milchprodukte isst, dann werden die IgG-Werte auf bestimmte Milchkomponenten positiv. IgG sagt aus, dass man Kontakt mit dem Nahrungsmittel hatte.
Die IgE-Werte sind die wirklichen Allergiewerte. Lasse mal auf die Nahrungsmittel, bei denen Du einen erhöhte IgG-Wert hast, den IgE-Wert dazu bestimmen. Ich bin sicher, dass IgE dann eher erhöht ist.
Da Du aber einen leicht erhöhten Gesamt-IgE-Wert hast, ist eine Allergie zumindest wahrscheinlich.
Ich habe auch pos. IgG-Werte und im IgE sind diese Werte dann meist negativ.

Medikamente:
Offenbar nimmst Du sehr viel ein.
Das ist nicht immer nur gut, inbesondere wenn die Leber wie bei Dir krank ist - Vorausgesetzt die Diagnose Fettleber ist richtig.
Deine Leberwerte sind zwar normal, was aber nicht heißt, dass die Leber gesund sein muss.
Wenn Du angenommen M. Wilson hättest, sind die Leberwerte oft normal. Auch ich hatte noch im Alter von über 30 Jahren Leberwerte im einstelligen Bereich - und hatte damals schon die kleinen Höcker im linken Leberlappen.
Selbst mit einer Leberzirrhose kann man nämlich normale Leberwerte noch haben.
Leberwerte steigen oft erst dann, wenn die Leber schon schwer geschädigt ist und es kommt auch noch auf die Art der Leberkrankheit an.
Lasse mal alle Leberwerte, die ich oben nannte, bestimmen. Vielleicht sind doch auffällige Werte unter denen dabei, die bisher noch nicht gemacht wurden.

Zurück, zu dem, was Du einnimmst:
Kannst Du vielleicht mal einen aktuellen Plan machen, was Du derzeit denn einnimmst?

Viele der Mittel, die Du einnimmst, musste ich erst durch Googeln nachlesen.
Ich vermute, dass Du zuviel auf einmal einnimmst und Du dann nicht abschätzbare Wechselwirkungen der einzelnen Medikamente hast.
Außerdem nimmst Du mehrere Mittel, die z. B. Zink enthalten.
So soll das B-Life auch Zink enthalten und das andere Mittel, das Du in Deinem letzten Beitrag nanntest auch.

Wenn es Dir übel auf Serene Pro wird, würde ich den Arzt fragen, ob das nicht ein Zeichen dafür ist, dass Du es besser wegläßt.

Mangan sollten Leberkranke besser nicht nehmen. Denn Mangan ist bei Leberkranken zuviel im Gehirn.
Lese mal das hier:
Deutsches Ärzteblatt: Diagnostik und Therapie der minimalen hepatischen Enzephalopathie (09.03.2012)

Des Weiteren wurden bilaterale Mangan-Ablagerungen im Globus pallidum bei Patienten mit HE gefunden (e13).

HE heißt "hepatische Enzephalopathie". Diese minimale hepatische Enzephalopathie hat jeder, der eine irgendwie geartete Störung der Leber hat. Mit einer "Fettleber" bist Du auf jeden Fall dabei.

Du nimmst Valcyte, ein Antivirusmittel.
Du hast zwar einen erhöhten IgG-Wert bei CMV. Aber IgG sagt doch nur, dass Du diesen Virus mal hattest. Ist denn auch IgA oder IgM bei CMV erhöht?
Erhöhtes IgA oder IgM sagt aus, dass Du eine akute Infektion hast.
Waren oder sind denn die IgA und / oder IgM -Werte für bestimmte Viren erhöht?
Wegen einer abgelaufenen Infektion würde ich kein Antivirusmittel nehmen.

Also ich habe einige Bedenken bei den Mitteln, die ich oben in Deinem ersten Post so lese.
Wissen die Ärzte, die Dir diese Mittel verordnen, was Du von anderen Ärzten denn schon verordnet bekommen hast und prüft denn einer die Wechselwirkungen der Mittel untereinander?
Ich würde behaupten, dass Du aufgrund dieser Mittel zumindest oft Durchfall hast.
Zumindest würde ich so auf so viele verschiedene Substanzen gleichzeitig wohl reagieren.

Und eine Heilpraktikerin meint das ich Amantadin gegen Bornerviren nehemen soll??? Würde die körperlichen und auch die psychischen Symptome erklären…

Wurden denn diese Viren im Blut festgestellt in aktiver Form, d. h. IgA und/oder IgM positiv?
Oder ist das nur eine Vermutung der Heilpraktikerin?

Deine Symptome können durch eine Leberkrankheit allein bereits erklärt werden, siehe oben.
Die Fettleber im Ultraschall im Alter von nur 24 Jahren bei eher untergewichtigem Status ist ein sehr ernster Hinweis auf die Leber.

M. E. musst Du klären, weshalb Du bereits mit 24 Jahren eine Fettleber hast.
Es gibt die Theorie, dass Menschen, die übergewichtig sind, eine Fettleber durchs übermäßige Essen bekommen. Dieser Theorie stimme ich zwar nicht zu, aber diese Theorie scheidet bei Dir sowieso aus:
Du bist untergewichtig und hast dennoch eine Fettleber.

D. h. umso schlimmer, d. h. umso mehr sollte man die Ursache der Fettleber abklären.

Die vielen Folgestörungen einer Leberkrankheit, die bei Dir bis ins Detail schon untersucht wurden, kann man m. E. alle im Sinne der Folgen aus einer Leberkrankheit interpretieren.

Ich würde raten, die Ursache der kranken Leber zu klären.

Gibt es in Deiner Familie evtl. weitere Leberkranke? Wenn ja, wäre das auch ein Anhalt für eine Leberkrankheit.

Allerdings ist es leider so, dass auch bei Leberkrankheiten eine enorm hohe Dunkelziffer bestehen soll, weil einfach die Ärzte zu oft vorschnell davon ausgehen, dass der Betroffene zuviel Alkohol trinkt und die Leberkrankheit davon kommt.
Das ist aber oft falsch. Es ist sogar so, dass Leberkranke aufgrund einer echten Leberkrankheit viel öfter eine Zirrhose haben, als Leberkranke, die vom Alkohol krank geworden sind.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.


LG
margie





PS:
Meine Symtomatik:
Das wäre zuviel, diese Symptomatik nun auch noch schildern zu wollen. Beim M. Wilson gibt es sehr viele Varianten, so dass man nie von den Symptomen eines Patienten ausgehen sollte. D. h. es würde Dir nicht viel bringen.




Nachtrag:
1. Ein Arzt für M. Wilson meinte mal, dass viele MW-Patienten groß und sehr schlank wären (würde also bei Dir passen).
2. Ein anderer Arzt sagte auf einem Vortrag, dass Patienten mit MW öfter einen Eisenmangel hätten <-- Dein Eisen scheint nicht sehr hoch zu sein.
3. Wenn Du mehr über die Krankheit erfahren willst, ist hier eine gute Adresse:
Morbus Wilson e.V.
Es gibt dort einen Link zu Fachambulanzen.


Außerdem findet am 17. 5. 14. in der Heidelberger Uniklinik das alljährliche Symposium des Vereins statt, wo viele Ärzte für M. Wilson anwesend sind und Vorträge halten. Da hättest Du auch Gelegenheit, die einzelnen Ärzte einschätzen zu können. Denn es ist nicht leicht, einen Arzt zu finden, weil es nicht sooo viele Ärzte gibt, die sich mit der Krankheit wirklich gut auskennen.
Hier die Einladung des Vereins zu der Veranstaltung:
https://www.morbus-wilson.de/download/MWilsonSymp14.pdf

Sinnvoll wäre es, wenn Du Dich ein wenig vorher in die Thematik einliest, falls Du hingehen wolltest.

Vielleicht wäre dann sinnvoll, wenn Du zuvor noch wenigstens das Coeruloplasmin mal bestimmen lassen würdest. Denn wenn der Wert niedrig ist oder erniedrigt ist, ist eine gewisse Wahrscheinlichkeit da, dass Du die Krankheit hast oder zumindest Genträger dafür bist. Dabei würde ich das Serum-Kupfer auch mit abnehmen lassen und zumindest die Medikamente, die Zink enthalten, ca. 2 bis 3 Tage zuvor vorübergehend absetzen. (Das Kupfer wird zwar dann auch noch beeinflusst sein von der Zinkeinnahme, aber nicht mehr so stark, als wenn Du es nicht absetzst).

Blutentnahmen macht z. B. das Labor Limbach in HD.
Nicht wählen würde ich das Labor Synlab, weil die das Blut an ein anderes Synlab-Labor weiter schicken und die Werte (leicht) ansteigen, wenn die Untersuchung nicht am selben Tag erfolgt.

 

[Kaempferin]

Hallo Stefan
Herzlich willkommen hier und vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht!
Vorab sorry für meinen langen Beitrag und Danke fürs Lesen!

Ich denke, du ahnst bereits, in welche Richtung es bei dir gehen könnte. Das Wort „Infekt“ hast du in deinem Bericht mehrmals gebraucht. Auch ich denke, du leidest insbesondere an chronischen Infektionen. Womöglich schon dein ganzes Leben lang. Aber erst mal alles der Reihe nach.

Als Baby bekam ich mehrmals Antibiotika aufgrund von Lungenentzündungen…

Hier fängts schon an… Dass ein Baby immer wieder mal Erkältungen hat, dürfte „normal“ sein. Dass ein Baby mehrmals Lungenentzündungen kriegt, wohl eher weniger… Ich frage mich, ob du bereits „krank“ zur Welt bekommen bist… Daher erlaube ich mir die Frage: Sind deine Eltern soweit "gesund" oder haben sie allenfalls des öfteren mit irgendwelchen (infektiösen) Entzündungen oder sonstigen „komischen“ und wandernden Beschwerden zu tun? Weisst du vielleicht, welcher Erreger damals für die Lungenentzündungen verantwortlich war?

Als Kind drei Behandlungen mit Antibiotika aufgrund von Mittelohrentzündungen…

Weisst du vielleicht, welcher Erreger dafür verantwortlich war?

Als ich 16-17 Jahre alt war hatte ich mal eine Immunschwäche. Diese Äußerte sich durch eine chronische Helicobakter Pylori Infektion welche mich sehr schwächte.

Darf ich fragen, ob du während der Helicobacter Infektion auch irgendwelche Symptome im Verdauungstrakt hattest? Wurdest du denn auch wirklich positiv auf den Helicobacter getestet?

Man weiß nicht ob es damals wirklich die Helicobacter Pylori Infektion im Magen war oder eine Co. Infektion die zufälligerweiße durch das Antibiotika beseitigt wurde. Es wurde an Borrelien gedacht oder etwas anderes, da Helicobacter Pylori normalerweiße keine dieser oben genannten Symptome hervorruft.

Ich weiss nicht, ob du auch noch Beschwerden im Verdauungstrakt hattest und du (zusätzlich) positiv auf Helicobacter pylori getestet wurdest. Meiner Meinung nach ist es jedoch höchst unwahrscheinlich, dass alle der von dir genannten Beschwerden durch Helicobacter pylori ausgelöst werden. Ich persönlich gehe davon aus, dass dir irgendwelche anderen Erregen grosse Sorgen bereiteten respektive bereiten. Diese höchstwahrscheinlich bakteriellen Erreger reagierten zumindest kurzfristig auf dieselben Medikamente, welche zufälligerweise auch gegen den Helicobacter pylori wirkten. Auch wenn ich die Mehrheit der Symptome Bakterien (sowie ferner evt. Parasiten) zuordnen würde. Auch Viren sowie evt. Pilze sind ZUSÄTZLICH denkbar. Z.B. Viren verursachen oftmals jedoch nicht direkt Symptome. Auch sie sind jedoch ernst zu nehmen und zu behandeln. Da sie z.B. das Immunsystem so schwächen und manipulieren können, so dass dieses mit den „Haupterregern“ (z.B. irgendwelche Bakterien) erst recht nicht klar kommt… Nur ganz nebenbei gesagt: Bei chronischen Infektionen nützen kurzfristige Therapien mit nur 1 Antibiotika in der Regel natürlich nichts bzw. höchstens kurzfristig (da z.B. nicht alle Lebenszyklen der Erreger bekämpft werden, da Biofilm der Erreger nicht bekämpft wird etc.).

Zu diesem Zeitpunkt hat man mir verinnerlicht ich hätte eine psychosomatische Störung und müsste mit meinen Gedanken positiver werden damit mein Körper gesund werden kann.

Mir kommt grad die Galle hoch… Aber seltsamerweise erstaunen mich solche Aussagen gar nicht. Nicht im Geringsten. Chronische Infektionen werden regelmässig viel zu spät, falsch oder aber gar nicht diagnostiziert. Stattdessen erhalten Patienten Diagnosen wie insbesondere psychosomatische Erkrankungen, Fibromyalgie, CFS, generell Autoimmunerkrankungen etc. Interessant, dass du schon mal die ersten 3 Diagnosen erhalten hast))

Auch wenn Schlafstörungen durch diverse chronische Infekte ausgelöst werden können. Natürlich können diese erheblich verstärkt werden durch eine möglicherweise vorliegende Nebennierenschwäche. Wenn z.B. dein Cortisol Abends stets stark erhöht ist, ist es nicht verwunderlich, dass du nicht schlafen kannst! Blöde Frage, aber wofür genau erhältst du Hydrocortison? Nimmst du dieses Mittel morgens oder abends ein? Ich frage mich nur grad, ob dies zumindest in Bezug auf die Nebennieren wirklich das Richtige ist…

Oktober 2013 hatte ich nochmals einen sehr schweren Infekt, warscheinlich ein CMV

Hattest du dann andere/neue Symptome oder „nur“ die üblichen? Warum denkst du, es war CMV? Wurdest du zu diesem Zeitpunkt positiv getestet? Ich denke eher, dass CMV höchstens ein Trittbrettfahrer war, dass jedoch deine Symptome durch was ganz anderes ausgelöst wurden/werden.

Wirkweißen Aciclovier und Gc-Maf (Makrophagen aktivierer) haben eine Besserung von ungefähr 20% erziehlt. Dies jedoch nur am Anfang. Nach den Gc-Maf spritzen hatte bekam ich oftmals Symptome für 1-2 Tage die einer anfänglichen Grippe zu zuordnen wären. Leicht erhöhte Temperatur usw… Wurde mir über 2 Monate verabreicht. Danach Pause weil die Gc-Maf Spritzen mich auf Dauer zu sehr schwächten.

Ich muss dir was über die Bekämpfung von chronischen Infektionen erzählen:
Als du damals die Helicobacter pyolori Infektion (bzw. insbesondere „die andere Infektion“) behandelt hast und innert Kürze die Symptome verschwanden, gelang es dir höchstwahrscheinlich nicht, die Erreger erfolgreich zu bekämpfen. Wenn derart schnell eine sofortige kurzfristige Verbesserung eintritt, hätte ich erwartet, dass die Erreger lediglich ihre Lebensform geändert haben (z.B. sich in zystische Formen geändert haben, wodurch sie sich vom Immunsystem und Abwehrmechanismen noch mehr verstecken können). Nicht immer reagieren Patienten gleich. Aber wenn die typischen chronischen Infektionserreger erfolgreich bekämpft werden, hat man oft erhebliche Erstverschlimmerungen der Symptome, Grippesymptome, zusätzliche Müdigkeit etc. Diese entstehen dadurch, dass die Erreger ihren oft jahrelang behausten Platz nicht einfach kampflos aufgeben, sondern „Gifte“/Toxine aussende, welche sich im Körper in Form von Beschwerden bemerkbar machen. Solche Reaktionen nennt man oft Herxheimer Reaktionen. Nicht immer ist es einfach, zwischen einer wahren Herxheimer Reaktion sowie einer eigentlichen Verschlimmerung der Symptomatik durch vermehrte Erregeraktivität zu unterscheiden. Aber hat man „richtige“ Herxheimer Reaktionen, so ist dies in der Regel ein gutes Zeichen dafür, dass die Therapie wirkt.
Je nach Erreger ist es nicht möglich, dass es einem von Anfang an nur besser geht. Erst muss sich der Zustand verschlechtern, damit er irgendwann besser werden kann..
Aufgrund dieser Ausführungen könnte ich mir vorstellen, dass du aufgrund dem Gc-Maf Herxheimer hattest. Wahrscheinlich war es schon nicht DAS Wundermittel. So was gibt es ohnehin nicht. Aber ich denke, umsonst hattest du diese Spritzen wahrscheinlich nicht erhalten…

Was hilft mir: ….Alkohol trinken ( ja richtig )

Auch wenn dir Alkohol zumindest kurzfristig helfen sollte, bitte lass dies in Zukunft bleiben. Es kann deiner Gesundheit nur schaden. Viele Erreger „verwerten“ Alkohol direkt. Zumindest trägt er alles andere als zu einem gesunden Milieu bei, was das Wachstum von irgendwelchen Erregern nur fördern kann…

Ich habe ein so extremes bedürfniss nach Zucker oder Zuckerhaltigen Nahrungsmitteln.

Bitte auch solche Dinge möglichst meiden/einschränken. Die meisten Erreger lieben solches Zeugs, was sie nur noch stärker macht und weiter vermehren lässt… Eine möglichst basenreiche und gesunde Ernährung ist für chronisch infektionskranke Patienten essentiell.

Nun, wie gesagt, würde ich bei dir insbesondere von chronischen Infekten ausgehen. Die Frage ist natürlich, um welche Erreger es sich handelt. Gerade bei einem derart langen Krankheitsfall kann man davon ausgehen, dass man es gleich mit mehreren Erregern zu tun hat. Wie oben schon erwähnt, dürften bei dir Bakterien eine wesentliche Rolle spielen. Borrelien hast du schon erwähnt. Dabei möchte ich explizit darauf hinweisen, dass es nicht nur Borrelien gibt! Es gibt viele weitere Erreger, welche dieselben Symptome auslösen können und oft noch viel schwieriger zu behandeln sind! Aber in deinem Fall sind meiner Meinung nach Borrelien in der Tat sehr wahrscheinlich. Auch würde ich unbedingt an Chlaymdia Pneumoniae denken (insbesondere wegen Lungenentzündungen, Mittelohrenentzündungen, HNO-Infekte sowie natürlich vielen weiteren Symptomen) sowie auch an Bartonellen (insbesondere wegen deinen psychischen Symptomen inklusive Aggressivität etc.! Sowie natürlich vielen weiteren Symptomen). Insbesondere wegen dem Schwitzen könnten evt. zusätzlich auch noch Babesien eine Rolle spielen (wobei das Schwitzen natürlich auch durch andere Erreger wie z.B. Borrelien ausgelöst werden könnte). Neben den vorig genannten Erreger können selbstverständlich zahlreiche andere Erreger möglich sein. Andere Viren oder Parasiten, diverse Viren (Herpes, Cytomegalie, EBV, Varizella Zoster, evt. auch Borna etc.) oder auch Pilze.

Leider sind Tests zur Infektionsdiagnostik generell sehr unzuverlässig. Auf Liquor-Tests kannst du dich z.B. bei Borrelien noch weniger verlassen als auf Bluttests. Bluttests würde ich nur in einem dafür spezialisierten Labor machen lassen (z.B. im Borreliose Centrum Augsburg, für LTT’s Institut für medizinische Diagnostik Berlin etc)! Aber auch dort sind falsch-negative Ergebnisse aufgrund diversen Gründen möglich! Die Diagnose müsste anhand der Symptomatik gestellt werden. Leider ist es sehr schwierig einen Arzt zu finden, der dies kann und sich auch mit der Behandlung sämtlicher Erreger sowie weiteren Erkrankungen (z.B. Hormone, Schwermetalle etc.) auskennt. Einen Arzt, welcher sich mit chronischen Infekten auskennt, findest du z.B. hier: Borreliose-Ärzte. Allerdings wird auch ein solcher kaum alles wissen und können. Ich kann dir daher nur dringend raten, dich selbst so gut als möglich zu informieren und dich selbst weiter zu bilden.

Eine chronische Infektion geht zudem meist mit zahlreichen weiteren bzw. Folgeerkrankungen einher (z.B. in Bezug auf Hormonstatus, Leber, Niere, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Schwermetallbelastungen, diverse andere Umweltbelastungen etc.). Nicht nur die Erreger selbst müssen bekämpft werden, auch wenn diese meist für den Grossteil der Symptome verantwortlich sind. Auch solche Dinge müssen zusätzlich angegangen werden.

Alles Gute und liebe Grüsse

 

[SteveWee]

Hey tut mir leid das ich gestern nicht geantwortet habe, aber manchmal schlafe ich einfach zu viel am Tag und hab noch andere Dinge zu erledigen.

An Margie

Mh Ja Eisen war bei mir immer sehr niedrig auch schon in den Jahren zuvor, zwar alles noch im Normalbereich aber niedrig. Warum ich Zink nehme. Generell gesagt nehme ich B-Life Protect für meine HPU. Zink wird dort wohl für Mollekülverbindungen benötigt???
M. Wilson das in Heidelberg klinkt gut ich werde dort hingehen. Wie behandelt man M. Wilson eigentlich?

Ich war gestern noch bei meinem netten Immunologen dem Herrn D. Dabei ging es um meinen niedrigen MBL Wert. Mannose bindendes Lektit (MBL) ist eines der drei Komponenten der Immunabwehr. Dieses kann nurch einen Gendefekt erniedrigt sein und begünstigt somit vermehrte Infekte (Viren Baktereien und Pilze). Desweiteren begünstigt es viele Autoimmunkrankheiten. Weiteres Problem besteht darin, das eine MBL-Defizit auch durch eine Leberkrankheit entstehen kann, da dieses Lektit in der Leber gebildet wird. Nächstes Problem ist das ein MBL-Defizit auch durch eine Chronische Infektion ausgelöst werden kann. Resultat darauß ist, das man nicht weiß was zuerst vorhanden war. Infektion oder Immundeffekt. Der Arzt vermuhtet einen Immundefekt, da ich auch schon in der Kindheit "nur" krank war.

Hey du Kämpferin
ich habe leider keinerlei Dokumentation über meine kindlichen Infekte. Ich weiß nur das ich bis zum 12 Lebensjahr 12 mal Antibiotika bekommen habe. So siehts aus, daran konnte sich meine Mutter noch errinnern. Bei meiner Helicobakter Geschte hatte ich davor, wärenddessen und danach viele Magendarmprobleme, die eigentlich nie weg gegangen sind. Intolleranzen usw...
Die Helicobakter-Geschichte fing damals an, als ich ( mir ging es ein wenig mulmig ) nach dem Sport eine Magnesiumtablette genommen habe. Großer Fehler!!! Die hat sich in meinem Darmtrakt wie eine Chemotherapie mit Batteriesäure angefühlt. Danach kam ich nicht mehr auf die Beine und hatte die nächsten Tage Fiber. Mit der Ehrnährung. Ist es momentan auch schwierig. Ich bekomme Pro Emsan (das sind Darmbakterien) die allerdings sehr schmerzen und den Stuhl sehr hart und schwarz werden lassen. Gennerell vertrage ich irgendwie gar kein Lebensmittel. Außer ein bisschen Gemüse in einer Suppe. Meistens ernähre ich mich aber nicht so, da es für meine Momentane Kraft viel zu viel wäre jeden Tag zum Biobauern zu fahren und selbst zu kochen.

Infekt 2013 Oktober. Der Arzt hatte natürlich keine Zeit für mich und die Notfallambulanz hat mich weggeschickt, da sie CFS nicht kannten und mich bei einer normalen Grippe nicht in einer Notfallambulanz behandeln wollten!!! Es war warscheinlich CMV, da dieser 2 wochen später mit einer erhöhten DNA last im Serum nachgewießen wurde.

Zu Gc-Maf: Dieses Medikament erzeugt eine Zytokine Produktion, welche für jede Fibersymptomatik verantwortlich sind. Also auch gesunde menschen bekommen von Gc-Maf Grippe Symptome.

Mal eine generelle Frage: Die Ärzte sagen mir immer ich habe keine Infektionen. Wo lasse ich so etwas diagnostizieren bzw. wer kennst sich damit aus! Ich hatte mal in erwägung gezogen einfach mal eine Darmbiobsie machen zu lassen macht das Sinn? Darmmileu verpflanzen lassen? Macht das Sinn?

Das wird langsam alles zu viel für Mich
Danke schonmal für die Antworten
Herzliche Grüße aus Heidelberg
Stefan

 

[Kaempferin]

Hallo Stefan

Ich hab grad nur kurz Zeit. Daher nur die Beantwortung der folgenden Frage:

Mal eine generelle Frage: Die Ärzte sagen mir immer ich habe keine Infektionen. Wo lasse ich so etwas diagnostizieren bzw. wer kennst sich damit aus!

Die Ärzte mögen sich vielleicht mit akuten Infekten auskennen, mit chronischen in der Regel jedoch gar nicht (auch Infektiologen nicht!). "Offiziell" gibt es chronische Infekte in der Schulmedizin nicht mal. Ich kann mir schon vorstellen, warum deine Ärzte dir immer wieder sagen, du hättest keine Infektionen (womit sie eigentlich meinen: du hättest keine AKUTEN Infektionen). Kann es sein, dass deine Standard-Entzündungswerte (z.B. CRP, BSG, Leukozyten etc.) unauffällig sind!? Sicherlich haben solche Werte bei AKUTEN (bakteriellen) Infekten ihre Aussagekraft. Bei CHRONISCHEN Infekten hingegen zeigen solche Werte hingegen meist nicht (mehr) an bzw. nur noch sporadisch oder sind höchstens grenzwertig. Dummerweise jedoch ist dies den meisten Ärzten nicht bekannt. Höchstens sogenannten Borrelioseärzten, weche sich zumindest teilweise nicht nur mit Borrelien, sondern auch mit anderen Erregern auskennen. Ich habe dir ein Link mit Borrelioseärzten im letzten Post mitgeteilt.

Ich hatte mal in erwägung gezogen einfach mal eine Darmbiobsie machen zu lassen macht das Sinn? Darmmileu verpflanzen lassen? Macht das Sinn?

Deine Erreger sind nicht nur im Darm. Die sind überall. Insbesondere auch im Hirn/ZNS, Blut, in den Gelenken, im Verdauungstrakt, evt. Herz etc. Klar liegt der Grossteil des Immunsystems im Darm. Evt. kann z.B. eine Optimierung der Darmflora das Immunsystems ein kleines bisschen stärken, so dass dieses etwas besser mit Infekten klar kommt. Bei chronischen Infekten, welche über Jahre bestehen und insbesondere welche aufgrund mehrerer Erreger bestehen, dürften solche Massnahmen jedoch in der Regel bei Weitem nicht ausreichen. Meiner Meinung nach macht so was keinen Sinn. Vor allem nicht vor Bekämpfung der Erreger (z.B. mit Antibiotika), was Darmmilieu ohnehin wieder schädigt.

Liebe Grüsse

 

[margie]

Hallo Stefan,

was zuerst da war?
Wenn Du mit nur 24 Jahren bereits eine Fettleber hast, hast Du mit hoher Wahrscheinlichkeit eine angeborene Leberkrankheit oder Leberschwäche.
Das könnte ein M. Wilson sein, denn Du hast für den M. Wilson einige typische Symptome.
Es könnte evtl. auch eine andere Leberkrankheit sein.

Wenn es keine "lupenreine" genetische Leberkrankheit sein sollte, darunter verstehe ich dass Du homozygot bist (also 2 Gendefekte hast), dann könnte ich mir auch vorstellen, dass Du auf mehrere Leberkrankheiten heterozygot bist (also jeweils nur einen Gendefekt hast).

Wenn Du leberkrank von Geburt an bist, hast Du automatisch ein schwaches Immunsystem und im Stoffwechsel gibt es dann auch etliche Störungen.
Wenn dieses erniedrigte MBL (was bei mir noch nie untersucht wurde) von Leberkrankheiten auch kommen kann, dann hast Du es vermutlich von der Störung der Leber.

Du schreibst, Du hättest in den ersten 12 Lebensjahren 12 Antibiotikum bekommen?
Da kann ich gut mithalten, denn ich habe mindestens genauso viel, vermutlich sogar noch mehr bekommen.
Im Durchschnitt der Jahre bekam ich seit meiner Geburt mind 1 Mal pro Jahr, immer wieder sogar 2 bis 4 Mal Antibiotika. Ich bin leberkrank, d. h. da ist automatisch das Immunsystem geschädigt und man wird infektanfälliger.

Der Morbus Wilson wird entweder mit einem der Chelatbildner Penicillamin - hat mehr Nebenwirkungen) oder Trientine (schweineteuer, aber angeblich mit weniger Nebenwirkungen) behandelt oder aber nur mit hochdosiertem Zink (3 x 50 mg täglich).
Da auch HPU mit Zink behandelt wird, weil Zink eben die Eigenschaft hat, Kupfer aus dem Körper auszuscheiden bzw. Kupferansammlungen zu verhindern, ist m. E. HPU und M. Wilson mehr oder weniger identisch.
HPU ist keine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und Du musst evtl. die Medikamente dafür selbst bezahlen und M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit.
Ich vermute, dass die alternativen Ärzte, die mit HPU-Diagnosen ihr Geld verdienen, entweder M. Wilson gar nicht kennen (kommt leider vor, dass nicht mal Hausärzte wissen, was M. Wilson ist9 oder aber dass sie wohlwissentlich, dass ein Patient die Symptomatik eines M. Wilson hat, dies ignorieren und glauben, dass das bißchen Zink, das bei HPU gegeben wird, auch einen eventuellen M. Wilson behandelt.
Beim M. Wilson werden nämlich täglich 150 mg Zink gegeben. Das ist sehr viel und bleibt auf Dauer wohl auch nicht ohne Nebenwirkungen, denn Zink ist auch ein Metall und in hoher Dosierung auf Dauer nicht unbedingt nur gesund (Kupfer ist aber wohl noch viel schlimmer ....).
Ich nehme sowohl Chelatbildner als auch Zink um die Nebenwirkungen von beidem so gering wie möglich zu halten, weil ich dann beides nicht in der Höchstdosis nehmen muss.

Es wäre nicht gut, wenn man einen M. Wilson übersehen würde, denn wenn ein M. Wilson nicht oder nicht ausreichend behandelt wird, bekommst Du später noch viel mehr Probleme, als Du sie jetzt schon hast.
Viele Patienten mit M. Wilson benötigen eine Lebertransplantation, die aber bei rechtzeitiger Behandlung meist vermeidbar ist.
Etliche Patienten werden berufsunfähig, wenn sie nicht ausreichend behandelt werden.
Auch Leberkrebs ist bei einem unbehandelten M. Wilson möglich.

Aber um überhaupt den M. Wilson zu diagnostizieren, bräuchte man folgende Werte (wie oben schon teils erwähnt):
Coeruloplasmin im Serum
Kupfer im Serum
24h-Urinkupfer
Aus dem Coeruloplasmin und dem Serum-Kupfer wird dann das sog. "freie Kupfer" errechnet. Das ist auch ein Wert, der in der Diagnostik eine Aussagekraft hat.

Zink senkt das Kupfer im Serum und im Urin.
Daher ist die Zinkeinnahme sehr ungünstig für eine Diagnostik (siehe oben, wo ich dazu schon etwas geschrieben habe) und Zink wirkt noch Wochen nach dem Absetzen senkend auf das Urinkupfer (und vermutlich wird auch das Serum-Kupfer noch länger niedriger ausfallen).

Bei Infekten oder Entzündungen steigt das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer an.
D. h. man sollte bei der Blutabnahme keinen Infekt haben und sollte evtl. noch Entzündungswerte CRP, Leukozyten, Thrombozyten, ....) mitbestimmen, um eine -unerkannte- Entzündung damit auszuschließen.
Denn nur niedrige Werte sind verdächtig auf den M. Wilson.
Außerdem sollten die Werte öfters bestimmt werden, weil sie ziemlich schwanken können.

Wenn Du auf diese Veranstaltung des M.Wilson-Vereins in Heidelberg gehen solltest, wäre es sinnvoll, dass Du vielleicht vorher beim Hausarzt mal das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer abnehmen lässt (evtl. mit den gerade genannten Entzündungswerten) oder direkt zum Labor Limbach zur Blutentnahme gehst.
Wenn Du nämlich überhaupt nicht verdächtig auf den M. Wilson wärst, würdest Du vielleicht umsonst auf die Veranstaltung gegangen sein.
Andererseits hast Du eine Fettleber und falls die nicht vom M. Wilson kommt, so käme diese von einer anderen Leberkrankheit, die man auch herausfinden sollte.

Auf der Veranstaltung sind einige Leberexperten der Uniklinik Heidelberg vertreten, so dass Du Dir diese mal "ansehen" könntest:
Prof. Stremmel (Chefarzt der Abt. Gastroenterologie), Prof. Merle (Ltd. Oberärztin, sehr engagiert), Dr. Weiss (Arzt der M. Wilson-Ambulanz).

Manchmal kann man auch einzelne Ärzte in den Pausen ansprechen.
Da auch Workshops unter Leitung der teilnehmenden Ärzte durchgeführt werden, bietet sich auch da die Möglichkeit, Fragen zu stellen. Ebenso ist im Anschluss an die Workshops eine Fragerunde.

Bei Dir wurden viele "exotische" Blutwerte schon untersucht. Manche davon kannte ich bisher noch nicht und ich kenne schon etliche Blutwerte, auch "exotische" ...
Ich bin mir nicht sicher, ob Du, wenn Du solche "Exoten" bestimmen läßt, viel weiter kommst.
Du solltest vor allem einen Arzt haben, der alle diese Werte kennt und der weiß, wie man sie interpretiert. Der aber auch noch Schulmediziner ist und nicht nur Symptomkomplexe wie HPU etc. kennt.
Denn letztlich behandelt man nicht die auffälligen Laborwerte, sondern die sie auslösenden Krankheiten.
Man kann z. B. auch mal pathologische Laborwerte haben, ohne dass diese sich auf den Gesundheitszustand negativ auswirken bzw. die Beschwerden, die man hat, erklären müssen.

Die Schulmedizin hat schon noch ihre Daseinsberechtigung, auch wenn einige Schulmediziner nicht viel taugen und manche Patienten dann alternative Ärzte aufsuchen, weil sie von Schulmedizinern enttäuscht wurden.

Apropos Schlafstörungen:
Ein Eisenmangel führt immer zu Schlafstörungen und eine Leberkrankheit auch.
Ich habe beides und ich kann auch nicht schlafen, weiß aber dass beide Ursachen bei mir dafür ursächlich sind.

LG
margie

 

[SteveWee]

Hey
ich habe jetzt einen Termin beim Herrn Sch. in Heidelberg der Stoffwechselerkrankungen behandelt ( Morbus Wilson auch) und einen weiteren Termin beim alljährlichen Morbus Wilson Treffen in Heidelberg. Desweiteren einen Termin beim Endokrinologen. Mein netter Immunologe hat seinem Kollgegen meine Unterlagen mit dem MBL Wert überreicht mind verdacht auf Morubs Wilson o. eine andere stoffwechselerkrankung / chronische Infekte / Gendefekt / oder Lubus Erythematodes (bestimmt falsch geschrieben) ...

 

[margie]

Hallo Stefan,


Lupus Eryrthematodes kann meines Wissens im Rahmen eines unbehandelten M. Wilsons auftreten und manchmal auch als Folge der Behandlung mit Chelatbildner beim M. Wilson.
M. Wilson kann auch Autoimmunerkrankungen auslösen.

Frage mal den Dr. Schäfer, welche Zusammenhänge er dazu kennt.

LG
Margie

 

[SteveWee]

Ok was ich jetzt noch bräuchte ist einen Arzt der sich mit allem auskennt und den Finde ich irgendwie nicht! Ja aber mal generell. Wenn es Morbus Wilson ist. Wie gesund kann ich denn dann wieder werden. Gehen meine Symtome dann wieder zurück?
Hab gerade noch mit meinem Arzt gesprochen und LTT (?) Werte waren positive. Sprich ich habe auf borrelien angesprochen. Wird sich noch zeigen wie sich das nun entwickelt.

 

[SteveWee]

Mann hätte ich mich doch schon vorher an euch gewannt, dann wären nicht 2-3 Jahre ins Land gezogen...

 

[Kaempferin]

Hallo

Bei Infekten oder Entzündungen steigt das Coeruloplasmin und das Serum-Kupfer an. D. h. man sollte bei der Blutabnahme keinen Infekt haben und sollte evtl. noch Entzündungswerte CRP, Leukozyten, Thrombozyten, ....) mitbestimmen, um eine -unerkannte- Entzündung damit auszuschließen.

Zur Erinnerung: solche Werte mögen bei AKUTEN (bakteriellen) Entzündungen/Infektionen eine wichtige Aussagekraft haben. Bei CHRONISCHEN Entzündungen/Infekte jedoch zeigen solche Werte in der Regel NICHT (mehr) an! Das heisst anhand solcher Werte können mögliche chronische Entzündungen/Infekte NICHT ausgeschlossen werden!!

Ok was ich jetzt noch bräuchte ist einen Arzt der sich mit allem auskennt und den Finde ich irgendwie nicht!

Den gibt es auch nicht. Du benötigst mehrere Spezialisten, wie z.B. Borreliosearzt, evt. ein Alternativmediziner, sofern sich der Borrelienarzt damit zu wenig auskennt, Spezialisten für allfällig relevante Organe (z.B. Leber, Hormone etc.).
Und nochmals: du musst dich selbst soo gut es geht informieren, da sich kein Arzt mit allem auskennen wird! Falls du englisch sprichst und nicht weitere 2-3 unnötige Jahre verlieren möchtest, empfehle ich dir das Buch "why can't I get better? Solving the mystery of Lyme andchronic disease" von Dr Horowitz. In Deutsch gibt das Buch "Borreliose - und dennoch hab ich tausend Träume" von Claudia Lietha zumindest etwas Einblicke, womit man sich bei chronischen Infektionen befassen sollte.

Hab gerade noch mit meinem Arzt gesprochen und LTT (?) Werte waren positive. Sprich ich habe auf borrelien angesprochen.

Hab ichs mir doch gedacht. Du hast aber nicht nur Borrelien. Da sind noch andere Erreger zu suchen/finden!
Wie werden diese Erreger jetzt behandelt?

Liebe Grüsse

 

[SteveWee]

Hey Kämpferin
mein Problem ist nur das ich nach 3-4 Seiten meine Konzentration schlapp macht. Deswegen gestalltet es sich für mich immer etwas schwierig mit solchen Dingen, geschweige denn ganze Bücher zu lesen.
Wie werden die Borrelien behandelt? Ich hatte heute nur ein kurzes Telephonat, worin der Arzt erklärte er würde ein naturelles Produkt von Heidelberg Chlorella empfehlen. Habe nächste Woche bei ihm ein Termin. Leitender Behandelnder Arzt Dr. M. in S. Ich weiß nicht ob eine Behandlung mit Naturprodukten ausreicht und nicht doch Antibiotika die erste Wahl wäre. Antibiotika hat mir früher immer sehr geholfen, stehe dem mitlerweile auch sehr kritisch entgegen.

 

[SteveWee]

Antibiotika für einen Monat mit einem Darmschutz könnte der Arzt rechtfertigen

 

[margie]

Hallo zusammen,

vor meiner Diagnostik auf M. wilson war ich zuerst jahrelang der Meinung, ich sei vom Amalgam krank. Dann war es die Borreliose, bei der ich die Ursachen für meine Beschwerden suchte. Ak-Tests waren schulmedizinisch gesehen negativ.
Ganz sicher weiß ich, dass ich leberkrank bin.
Ob ich eine Borreliose mal hatte, will ich nicht ganz ausschließen, denn ich hatte ca. 10 Jahre vor der ersten Bestimmung von Antikörpern lange Zeit einen runden, scharf abgegrenzten roten Fleck an der unteren linken Wade.

Ich habe wegen meiner Leber aber nie getraut, eine Antibiose über mehr als 10 bis 12 Tage durchzuführen. Ich glaube auch, dass meine Leber das nicht mitgemacht hätte.
Da Stefan eine Fettleber bereits hat, würde ich mir an seiner Stelle eine lange Antibiose sehr gut überlegen.

Vor ca. einer Woche kam im SWR-Fernsehen eine Reportage über Borreliose und auch über die Behandlungen von seronegativen Borreliosen.
Da wurde eine Patientin vorgestellt, die eine seronegative Borreliose nach Meinung ihrer Ärzte haben soll - nach Meinung des Schulmediziners in der Sendung- Prof. Rauer aus Freiburg, den ich selbst aus meiner Diagnostik aus einem anderen Bereich persönlich kenne - hatte sie keine Borreliose.

Die Frau berichtete, dass sie eine lange Antibiose dann freiwillig selbst abgebrochen hatte, weil sie eine sehr massive Infektion mit Pilzen bekam. Sie hatte überall am gesamten Körper Pilze, d. h. überall, wo man nur Pilze haben kann. Und es muss ihr brutal schlecht gegangen sein. So schlecht, dass sie freiwillig lieber die eh fragliche Borreliose in Kauf nahm und die Antibiose beendete.
Seitdem sie diese beendet hatte, ging es ihr laufend besser. Sie sagte, sie sei letztlich froh, dass sie die Antibiose beendet hat, weil sie bei ihr nur zu einer massiven Verschlimmerung ihres Zustandes geführt hatte.

Prof. Rauer meinte allgemein zu Borreliosen, dass die Fälle, wo jemand eine chronische Borreliose habe, seltenst seien etc. etc.

Ich kenne persönlich eine andere Frau (Lehrerin), die in einem Krankenhaus eine Antibiose wegen einer auch fraglichen Borreliose machte. Ich war mit ihr im Zimmer für ein paar Tage. Sie bekam ein Cephalosphorin (es war glaube ich Rocephin). Nach ein paar Wochen rief ich sie an, weil mich interessierte, ob die Antibiose ihr etwas gebracht hatte. Ich hatte nämlich genau in diesem Krankenhaus diese Antibiose abgelehnt wegen meiner Leber.
Sie sagte, sie wäre fast gestorben. Sie bekam eines Tages einen allergischen Schock mit allen typischen Symptomen. Die Ärzte wußten nicht, was sie dagegen tun konnten (es war eine neurologische Station). Sie habe Glück gehabt, dass sie das überlebt habe. Sie sei geheilt von dem Glauben, eine Borreliose zu haben.

Aus einem Borrelioseforum ist mir auch ein Fall in Erinnerung, wo der Betroffene voller Überzeugung Langzeitantibiosen durchführte. Bis er eines Tages gelb im Gesicht wurde und meinte, dass seine Leber das wohl nicht so gut gefunden habe ....was aus ihm geworden ist, habe ich dann nicht mehr verfolgt.

D. h. ich bin aufgrund solcher Berichte skeptisch, dass Langzeit-Antibiosen bei einer Borreliose sinnvoll sind bzw. dass man sich nicht damit noch weitere, zusätzliche Probleme einhandelt.
Vielleicht ist eine Kurzzeitantibiose von ca. 10 bis allerhöchstens 14 Tagen sinnvoll - es kommt sicher auf den Befund an. Aber auch da würde ich spätestens alle 3-4 Tage die Leberwerte, Blutbild etc. kontrollieren lassen.

Ich glaube auch nicht, dass es sooo viele seronegative Borreliosen oder seronegative andere Infektionen gibt. Sicher, dass das auch vorkommen mag, das will ich nicht ausschließen. Aber dass seronegative Borreliosen fast die Regel sind, wie es manchmal behauptet wird, das ist sicher übertrieben.

Dennoch würde mich interessieren, was Dein Arzt zu dem pos. LTT sagt und was er Dir vorschlägt.
Die Antikörper und der Westernblot waren wohl negativ ? Vielleicht hast Du oben dazu schon etwas geschrieben, sorry, wenn ja, aber ich kann mir nicht alles merken oder überlese auch manches ...

LG
Margie