Positionspapier CFS d. ÄK Nordrhein vom Netz

castor

Hallo,

ich möchte kurz darüber informieren, dass die Verantwortlichen der Ärztekammer Nordrhein auf die Rücknahmeforderung von PatientenLobby reagiert haben. Das Positionspapier "Diagnostik und Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) und verwandter Erkrankungen" wurde am 10. September 2014 vom Netz genommen. (s.a. https://www.patientenlobby.net/die-ruecknahme-des-positionspapiers-ist-erfolgt/)

Damit ist ein Zeichen gesetzt und ein erster wichtiger Schritt vollzogen. Wir werden weiterhin mit Beharrlichkeit und unter Ausschöpfung sämtlicher zur Verfügung stehender Mittel auf Erfüllung der verbliebenen Forderungen bestehen.

Grüße
Castor
 
Eine sehr gute Neuigkeit! Vielen Dank an alle, die sich für die Entfernung des Papiers eingesetzt haben.
 
:applaus::applaus:

Langsam und bedächtig.... Super, dass ihr da dran geblieben seid!!!:bang:

Liebe Grüße

Aspi
 
Damit ist ein Zeichen gesetzt und ein erster wichtiger Schritt vollzogen. Wir werden weiterhin mit Beharrlichkeit und unter Ausschöpfung sämtlicher zur Verfügung stehender Mittel auf Erfüllung der verbliebenen Forderungen bestehen.

Danke an alle Beteiligten für die Durchsetzung! :fans:
 
Ohhh, welch tolle Nachricht :) da mach' ich doch glatt 'nen Freudentanz :):):),
spende ausgiebigen Applaus zum Dank :klatschen
und schicke dir - Kampfcastor und dir - Falkusznet, sowie allen weiteren Beteiligten ein äußerst erfreutes :danke2:

Wie schön, wenn (hartnäckige) Initiative endlich fruchtet :kraft:

Ich bin ganz begeistert und könnte noch eine ganze Liste von Lobpreisungen hier hinterlassen :fans:

Viele Grüße - tiga
 
Ich möchte mich auch sehr herzlich bei allen bedanken, die sich dafür eingesetzt haben. Glg masali
 
Danke an alle Beteiligten! Tolle Leistung!

Jetzt sollte man noch sowas wie die "Ice-Bucket-Challenge" für ME/CFS nachlegen, damit die Öffentlichkeit und die Schulmedizin informiert wird... (will hier keine Diskussion anzetteln, ob so eine EImer-Aktion wirklich sinnvoll ist oder nicht!).

Dankeschön nochmal an alle Arbeiter!

LG
Libero
 
Wie schön, wenn (hartnäckige) Initiative endlich fruchtet
Ja, das ist schön, das tut der Seele gut .
Da wachen selbst die Toten wieder auf.

Wie sagt die Bibel in Sprüche 13:12
Hinausgeschobene Erwartung macht das Herz krank
,
aber das Begehrte ist ein Baum des Lebens,
wenn es dann endlich kommt.
 
Danke an alle Beteiligten! Tolle Leistung!

Jetzt sollte man noch sowas wie die "Ice-Bucket-Challenge" für ME/CFS nachlegen, damit die Öffentlichkeit und die Schulmedizin informiert wird... (will hier keine Diskussion anzetteln, ob so eine EImer-Aktion wirklich sinnvoll ist oder nicht!).

Ja, daran habe ich auch schon gedacht. Aber wie anfangen? Wohin spenden (lassen)? Was nimmt man als "Herausforderung"? Und wie verhindert man eine Ermüdung bzw. Gewöhnung der Öffentlichkeit an solche Aktionen?

Übrigens glaube ich nicht, dass "die Schulmedizin" sich von einer derartigen Aktion beeinflussen bzw. informieren lassen wird. In deren Augen sind wir doch sowieso bloß hypochondrische bzw. psychotische Spinner. Aber für die Öffentlichkeitsarbeit wäre es sicher gut. Ich muss mal ein bisschen drüber nachdenken, vielleicht fällt mir da noch was ein.

Gruß
Coltie
 
Das Positionspapier "Diagnostik und Therapie des chronischen Müdigkeitssyndroms (CFS) und verwandter Erkrankungen" wurde am 10. September 2014 vom Netz genommen.
(s.a. https://www.patientenlobby.net/die-ruecknahme-des-positionspapiers-ist-erfolgt/)

Damit ist ein Zeichen gesetzt und ein erster wichtiger Schritt vollzogen.
Ich muss sagen, meine ersten Gedanken dazu waren etwas anders, nämlich wo i s t dieses Papier jetzt - wenn es dort nicht mehr im Netz zu finden ist - in Schubladen, Akten oder auch in den Köpfen von werweißwem?

Gibt es irgendeine Stellungnahme der Ärztekammer dazu, dass es von all denen, die es bisher kannten, und die es noch in Schubladen, Akten, Computern und in ihren Köpfen gespeichert haben, auch nicht mehr angewendet wird?

Gerd
 
Hallo,

ich möchte mich im Namen all jener, die an der Rücknahmeforderung des Positionspapiers „CFS...“ mitgearbeitet haben, für die positiven Reaktionen hier im Forum bedanken. Gleichzeitig möchte ich mich auch für die positiven Reaktionen bedanken, die mich per PN, per Telefon oder persönlich erreicht haben.

Mit Freude habe ich so auch in Dortmund, auf der Fachtagung des Fatigatio e.V., vernehmen können, dass dort auftretende Dozenten bereits von der Neuigkeit Kenntnis genommen hatten und diese begrüßten.

Aktuell haben wir auf www.PatientenLobby.net die Chronologie unserer Rücknahmeforderung hinterlegt.

Mit der Rücknahme ist unsere Arbeit natürlich nicht beendet!
 
Auch von mir herzlichen Dank an alle, die sich dafür eingesetzt haben.
Mein Arzt hatte jedoch nur ein müdes Lächeln und ein "dazu sage ich jetzt mal nichts" übrig, als ich ihm freudig erklärte, dass er jetzt offiziell anerkennen kann, dass ich körperlich krank bin.
Bin gespannt auf das neue Positionspapier.
 
Mein Arzt hatte jedoch nur ein müdes Lächeln und ein "dazu sage ich jetzt mal nichts" übrig, als ich ihm freudig erklärte, dass er jetzt offiziell anerkennen kann, dass ich körperlich krank bin.
Sein Verhalten lässt sich mehrfach interpretieren. Z.B:

a) Er kennt weder das Papier noch seine Schwachstellen (es besteht genau genommen nur aus Schwachstellen), weil er sich mit dem komplexen Kram gar nicht beschäftigen möchte oder kann. Er sagt dazu nichts, weil er nichts dazu zu sagen hat. (Kopiere ihm die Datei mit der Rücknahmeforderung auf eine CD und freue Dich auf sein dummes Gesicht, wenn Du sie ihm überreichst. ;))

b) Der Gedanke missfällt ihm, eine adäquate Behandlung für Dich durchsetzen zu müssen. So mancher Arzt, der die Konfrontation mit den Funktionären der Selbstverwaltung scheut, hat das Positionspapier auch als Ruhekissen mit Alibifunktion betrachtet. Plötzlich ist ein Arzt gegenüber seinen Patienten wieder in Pflicht und Verantwortung. Der Geist ist aus der Flasche. Insofern war das "müde Lächeln" ein Verlegenheitsgrinsen, eine Übersprunghandlung.
Bin gespannt auf das neue Positionspapier.
Wird es nie geben, denn was sollte da drin stehen?

Das Positionspapier hatte übrigens in erster Linie eine Referenzfunktion für systemtreue Gutachter, die Material brauchten, um in Kostenerstattungsverfahren bei Gericht kurzen Prozess machen zu können. Regelmässig fiel es den fachfremden "Sachverständigen" schwer, das vorgegebene Ergebnis begründen zu können. Das beste Beispiel ist der Onkologe, Prof. Michael Hallek, Uni Köln. Sein Gutachten hat unter der Geschäftsnummer: 7 O 432/07 faktisch nur eine Quelle, nämlich das Positionspapier. Das nenne ich dreist - um nicht zu sagen, Gerichtsbetrug!

Grüße
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo. Der Leiter der FB support Dr. Myhill Gruppe wird demnächst einem wohlgesonnen MP in UK 40 Studien zu ME und Mitos überreichen. Er hat eienen Teil davon auf FB verlinkt. Wo könnte man das hier weiterleiten?



Und wie steht man hier zu dieser Diskussion:

Hi you are joining the group at a time that could be quite confusing for the uninitiated. There are moves a foot to redefine ME in the US to a new disease named SEID. This had not yet been accepted in the US and is not even under consideration elsewhere. But there are many fears that if it is accepted in the US, it could very soon spread over here like CFS did 20 years ago. In our view SEID does not share the same symptoms as real ME and we fear that real research for ME may be lost. I just thought I should point that out you because it is a hot subject of debate in the group. :)

Yes and no ? yes we want to retain Ramsay's definition of ME and at the start of this long IOM process in the US, we backed the 50 ME experts proposal to adopt the CCC but that offer was made with the condition that the 11 year old CCC would soon be upgraded to the ICC. Which is a more appropriate version if the CCC with the benefit of hindsight.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo zelnot,
Hallo. Der Leiter der FB support Dr. Myhill Gruppe wird demnächst einem wohlgesonnen MP in UK 40 Studien zu ME und Mitos überreichen. Er hat eienen Teil davon auf FB verlinkt. Wo könnte man das hier weiterleiten?
Das könntest du vielleicht in diesen Thread packen:
https://www.symptome.ch/vbboard/cfi...ndrome-chronisches-muedigkeitssyndrom-me.html

Und wie steht man hier zu dieser Diskussion:
SEID.

Ein paar Meinungen dazu findest du hier:
https://www.symptome.ch/vbboard/cfi...me-system-anstrengungsunvertraeglichkeit.html
 
Tiga ich muss die Links dann am PC von FB dorthin kopieren. Ich dachte eigentlich ob jemand Kontakte zu fatigatio.de hat oder lesen die hier mit? LG.
 
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