Themenstarter
- Beitritt
- 27.03.10
- Beiträge
- 374
Hallo zusammen.
Ich hab immernoch die Hoffnung, dass evtl. jemand eine Idee hat, was ich haben könnte bzw. was ich unternehmen könnte.
Oder vielleicht kennt jemand einen guten Arzt oder eine tolle Klinik, die mir weiterhelfen könnten.
Ich würde auch extra hin reisen.
Folgende Befunde stehen bei mir fest:
- erhöhtes Bilirubin direkt & indirekt seit Jahren
- erniedrigte Cholinesterase seit Jahren
- vergößerte Milz seit Jahren
- erhöhtes MCHC seit Jahren (müsste mit Bili zusammen hängen)
- starker Zinkmangel trotz hohen Zinkgaben (Malabsorption? Wilson? Leberschaden? Darmerkrankung? Bauchspeicheldrüse?)
- Fruktoseintoleranz (mit Hypoglykämien - kommt normal nir bei der hereditären Form vor, nicht bei der Fruktosemalabsorption, also sehr seltsam! Und zwar starke lebensgefährliche Unterzuckerungen, schlimmster Zuckerwert war nach Fruktoseaufnahme bei 20!)
- Glutenunverträglichkeit (seit Jahren glutenfreie Ernährung, keine Zöliakie!)
- Hefeallergie (lasse alles mit Hefe weg)
- Milcheiweißallergie (ernähre mich milchfrei)
- teils Wasser im Bauchraum
- starke PMS
- Alopezie mit nicht nachwachsenden Kopfhaaren
- immer wieder auftretender Kaliummangel trotz ausreichender Aufnahme
- leicht erniedrigtes Coeruloplasmin
- immer wieder Eiweiß im Urin trotz ausreichenden Trinkens
Symptome:
- neurologische wie Muskelzucken, Muskelkrämpfe, taube Stellen, Missempfindungen, Kribbeln, Einschnürungsgefühle und Muskelstarre wie bei Parkinson und MS, Zittern der Arme und Beine (manchmal, nicht durchgehend), Koordinationsstörungen und fahrige, unwillkürliche Bewegungen sowie Augenbewegungen
- keine Fetteinlagerung trotz ausreichender Nahrungsaufnahme
- starkes Hautjucken und Hautbrennen
- gelbliche Augäpfel (Bilirubin)
- Schlafstörungen durch die Muskelzuckungen
- Alopezie
- allgemein schlechte Haut und Fingernägel, schlechtes Bindegewebe, schnelles Altern
- entzündete Zunge
- leichtes Nasenbluten
- Kopfhautekzem
- Sehstörungen vor allem im Dunkeln
- starke Erschöpfung, Müdigkeit
- starker Kopfdruck und Kopfweh
- Unterzuckerungen reaktiv auf Fruktose sowie auch nüchtern
- Benommenheit
- sehr trockene Augen
- Depressionen, Angstzustände
- Appetitlosigkeit im Wechsel mit Heißhungerattacken
- vorzeitug ergrauendes Haar
- Nierenkoliken
- zeitweise Akne
- usw.
Bereits untersucht:
- neurologisch alles abgeklärt, nichts gefunden
- Aminosäureprofil unauffällig
- Candida negativ
- Diabetes, Insulinom negativ
- Pseudotumor cerebri negativ
- Borreliose gehabt, positiv, aber nicht mehr aktiv
- Nährstoffmangel Zink (B-Vitamine, Folsäure, Magnesium, Kalzium normal)
- Parathormon normal
- Schilddrüse angeblich latente Überfunktion, kalter Knoten (nie behandelt worden, stark schwankender TSH-Wert 0,3 bis 2,65)
- Hormone alles okay, keine vermehrt männlichen, so dass androgene Alopezie ausgeschlossen werden kann), evtl zu niedriges Progesteron bzgl. PMS und Akne
- Kupfer im Blut und 24h Urin normal, Coeruloplasmin/Kupfer-Quotient leicht auffällig
- ansonsten alle Standardbluttests
Selber versucht:
- Fasten (Katastrophe wegen Unterzucker)
- Entsäuerung durch Bäder und Tees plus Diät
- Candidakur
- Nahrungsergänzungsmittel (ohne die wäre ich schon längst nicht mehr)
- Sauna
- Kräuter vom Amazonas
- Darmaufbaukuren und Reinigungen
- Meditation
- Suggestion
- autogenes Training
- Baldrian und Co.
- positives Denken
- Progesteron
- Magnesiumkuren
- Reha
- Psychotherapie
- Psychopharmaka wie Amytriptilin und Lyrica um die neurologischen Symptome zu schwächen, keine Wirkung
- nur selber kochen
- Verzicht auf Kaffee (Alkohol trinke ich eh nicht und rauchen tue ich ganz selten mal am Abend beim Weggehen)
- Pille (vertrage nicht mal die Mikropille)
- Nystatin gehen Candida
- etc. etc.
Mein Verdacht/meine Ideen:
- Morbus Wilson
- auf jeden Fall eine Leberstörung
- Borreliose
- andere seltene Stoffwechselstörungen wie Speicherkrankheiten oder Biotinidasemangel etc.
- Darmerkrankung (keine Zöliakie, kein Morbus Crohn, kein Colitis Ulcerosa)
- starke Hormonstörung
- Zinkmangel ist ein Anhaltspunkt (dazu passen auch viele Symptome)
- ich glaube nicht an einen Morbus Meulengracht, da auch die Cholinesterase der Leber erniedrigt ist und man nicht zufällig erhöhtes Bilirubin gleichzeitig wegen eines harmlosen genetischen Fehlers hat. Zudem ist bei Meulengracht kein starker Juckreiz der Haut bekannt und kein Druck im Oberbauch und auch keine Wassereinlagerung im Bauchraum.
- instinktiv kann ich sagen, dass ich das Gefühl habe, ich kann etwas nicht ausscheiden und habe gleichzeitig zu wenig Nährstoffe
- Blutarmut (blasse Lippen, Herzrasen in schlecht belüfteten Räumen, Müdigkeit)
- etc.
Falls jemand eine Idee hat, wäre ich sehr dankbar.
Ich höre immer wieder, dass die Uniklinik in Heidelberg toll sein soll, gerade auch, was seltene Krankheiten betrifft.
Hat da jemand Erfahrungen?
Und falls ihr einen guten Arzt oder eine gute Klinik empfehlen kann, so schreibt es bitte in die Kommentare!
Vielen Dank.♡♡♡
Ich hab immernoch die Hoffnung, dass evtl. jemand eine Idee hat, was ich haben könnte bzw. was ich unternehmen könnte.
Oder vielleicht kennt jemand einen guten Arzt oder eine tolle Klinik, die mir weiterhelfen könnten.
Ich würde auch extra hin reisen.
Folgende Befunde stehen bei mir fest:
- erhöhtes Bilirubin direkt & indirekt seit Jahren
- erniedrigte Cholinesterase seit Jahren
- vergößerte Milz seit Jahren
- erhöhtes MCHC seit Jahren (müsste mit Bili zusammen hängen)
- starker Zinkmangel trotz hohen Zinkgaben (Malabsorption? Wilson? Leberschaden? Darmerkrankung? Bauchspeicheldrüse?)
- Fruktoseintoleranz (mit Hypoglykämien - kommt normal nir bei der hereditären Form vor, nicht bei der Fruktosemalabsorption, also sehr seltsam! Und zwar starke lebensgefährliche Unterzuckerungen, schlimmster Zuckerwert war nach Fruktoseaufnahme bei 20!)
- Glutenunverträglichkeit (seit Jahren glutenfreie Ernährung, keine Zöliakie!)
- Hefeallergie (lasse alles mit Hefe weg)
- Milcheiweißallergie (ernähre mich milchfrei)
- teils Wasser im Bauchraum
- starke PMS
- Alopezie mit nicht nachwachsenden Kopfhaaren
- immer wieder auftretender Kaliummangel trotz ausreichender Aufnahme
- leicht erniedrigtes Coeruloplasmin
- immer wieder Eiweiß im Urin trotz ausreichenden Trinkens
Symptome:
- neurologische wie Muskelzucken, Muskelkrämpfe, taube Stellen, Missempfindungen, Kribbeln, Einschnürungsgefühle und Muskelstarre wie bei Parkinson und MS, Zittern der Arme und Beine (manchmal, nicht durchgehend), Koordinationsstörungen und fahrige, unwillkürliche Bewegungen sowie Augenbewegungen
- keine Fetteinlagerung trotz ausreichender Nahrungsaufnahme
- starkes Hautjucken und Hautbrennen
- gelbliche Augäpfel (Bilirubin)
- Schlafstörungen durch die Muskelzuckungen
- Alopezie
- allgemein schlechte Haut und Fingernägel, schlechtes Bindegewebe, schnelles Altern
- entzündete Zunge
- leichtes Nasenbluten
- Kopfhautekzem
- Sehstörungen vor allem im Dunkeln
- starke Erschöpfung, Müdigkeit
- starker Kopfdruck und Kopfweh
- Unterzuckerungen reaktiv auf Fruktose sowie auch nüchtern
- Benommenheit
- sehr trockene Augen
- Depressionen, Angstzustände
- Appetitlosigkeit im Wechsel mit Heißhungerattacken
- vorzeitug ergrauendes Haar
- Nierenkoliken
- zeitweise Akne
- usw.
Bereits untersucht:
- neurologisch alles abgeklärt, nichts gefunden
- Aminosäureprofil unauffällig
- Candida negativ
- Diabetes, Insulinom negativ
- Pseudotumor cerebri negativ
- Borreliose gehabt, positiv, aber nicht mehr aktiv
- Nährstoffmangel Zink (B-Vitamine, Folsäure, Magnesium, Kalzium normal)
- Parathormon normal
- Schilddrüse angeblich latente Überfunktion, kalter Knoten (nie behandelt worden, stark schwankender TSH-Wert 0,3 bis 2,65)
- Hormone alles okay, keine vermehrt männlichen, so dass androgene Alopezie ausgeschlossen werden kann), evtl zu niedriges Progesteron bzgl. PMS und Akne
- Kupfer im Blut und 24h Urin normal, Coeruloplasmin/Kupfer-Quotient leicht auffällig
- ansonsten alle Standardbluttests
Selber versucht:
- Fasten (Katastrophe wegen Unterzucker)
- Entsäuerung durch Bäder und Tees plus Diät
- Candidakur
- Nahrungsergänzungsmittel (ohne die wäre ich schon längst nicht mehr)
- Sauna
- Kräuter vom Amazonas
- Darmaufbaukuren und Reinigungen
- Meditation
- Suggestion
- autogenes Training
- Baldrian und Co.
- positives Denken
- Progesteron
- Magnesiumkuren
- Reha
- Psychotherapie
- Psychopharmaka wie Amytriptilin und Lyrica um die neurologischen Symptome zu schwächen, keine Wirkung
- nur selber kochen
- Verzicht auf Kaffee (Alkohol trinke ich eh nicht und rauchen tue ich ganz selten mal am Abend beim Weggehen)
- Pille (vertrage nicht mal die Mikropille)
- Nystatin gehen Candida
- etc. etc.
Mein Verdacht/meine Ideen:
- Morbus Wilson
- auf jeden Fall eine Leberstörung
- Borreliose
- andere seltene Stoffwechselstörungen wie Speicherkrankheiten oder Biotinidasemangel etc.
- Darmerkrankung (keine Zöliakie, kein Morbus Crohn, kein Colitis Ulcerosa)
- starke Hormonstörung
- Zinkmangel ist ein Anhaltspunkt (dazu passen auch viele Symptome)
- ich glaube nicht an einen Morbus Meulengracht, da auch die Cholinesterase der Leber erniedrigt ist und man nicht zufällig erhöhtes Bilirubin gleichzeitig wegen eines harmlosen genetischen Fehlers hat. Zudem ist bei Meulengracht kein starker Juckreiz der Haut bekannt und kein Druck im Oberbauch und auch keine Wassereinlagerung im Bauchraum.
- instinktiv kann ich sagen, dass ich das Gefühl habe, ich kann etwas nicht ausscheiden und habe gleichzeitig zu wenig Nährstoffe
- Blutarmut (blasse Lippen, Herzrasen in schlecht belüfteten Räumen, Müdigkeit)
- etc.
Falls jemand eine Idee hat, wäre ich sehr dankbar.
Ich höre immer wieder, dass die Uniklinik in Heidelberg toll sein soll, gerade auch, was seltene Krankheiten betrifft.
Hat da jemand Erfahrungen?
Und falls ihr einen guten Arzt oder eine gute Klinik empfehlen kann, so schreibt es bitte in die Kommentare!
Vielen Dank.♡♡♡
