Multiples Myelom & Vit B17

[Clematis]

Aber die anderen NEMs muß man sich auch zuführen, die meisten beziehe ich aus GB und USA, das macht so monatl etwa 400 Euro.
Scheue ich die Kosten, so werde ich sehr schnell sterben. und vertraue ich meinen Ärzten, so wäre ich schon längst gestorben! Somit bin ich seit über einem Jahr mein eigenes Versuchskaninchen und auf mich selbst gestellt, ein guter Grund, endlich mündig zu werden!

Lieber Adler,

es ist schon ein Glück, daß Medikamente/NEMs im Ausland billiger sind, sonst würde so mancher Kranke noch schneller in den Ruin getrieben

Diese positive Einstellung zum Versuchskaninchen spielen ist zwar ungewöhnlich, aber offenbar für das Gesundwerden unerläßlich. Man sagt ja auch, daß jede Krankheit einen Lernprozeß auslöst, der, wenn er denn erkannt wird und dann abgeschlossen ist, auch die Krankheit verschwinden läßt! Vielleicht hast Du ihn schon erkannt :idee::idee::idee:, dann geht es ab jetzt aufwärts!

Jedenfalls wünsche ich es Dir ebenso wie weiterhin Durchhaltevermögen und das richtige Gespür für das, was Dir gut tut.

Liebe Grüße,
Clematis

 

[adler1111]

Danke, Clematis,
Ich esse zwar noch Mehlsuppe, aber ich fühle mich schon deutlich besser als die letzten Wochen.

 

[Anahata77]

Lieber Adler,

ich bin weiterhin dabei und lese fleissig und freue mich mit dir! :freu:

Ja, ich finde wichtig was du sagst - wieviel ist einem die Gesundheit wert? Schnell gibt man so viel Geld für irgendwelchen unnützen Kram aus. Brauch man wirklich noch das 100. Paar Schuh? Oder die 10. Jacke? )

Ich denke, da kommts drauf an, welche Priorität jemand für sich setzt .. was einem wichtig ist. Ich seh das ähnlich, ich gebe lieber jetzt Geld für mich und meine Gesundheit aus um vollständig zu genesen um dann noch lang von meinem Geld was zu haben und auch wirklich was damit oder davon machen zu können

Nur - es gibt natürlich auch leider viele Menschen, die können so einen Betrag garnicht aufbringen. Und das ist traurig, dass Gesundheit manchmal fast oder sogar ganz unbezahlbar wird

Bleibe weiterhin so mutig, so mündig und gehe deinen Weg! Gerne hätte ich das Gesicht deiner Ärztin gesehen, als sie die Blutwerte sah

Weiterhin viel Kraft und das es nun stetig aber sicher bergauf geht!
Anahata:wave:

 

[adler1111]

Lieber Adler,

ich bin weiterhin dabei und lese fleissig und freue mich mit dir! :freu:

Ja, ich finde wichtig was du sagst - wieviel ist einem die Gesundheit wert? Schnell gibt man so viel Geld für irgendwelchen unnützen Kram aus. Brauch man wirklich noch das 100. Paar Schuh? Oder die 10. Jacke? )

Weiterhin viel Kraft und das es nun stetig aber sicher bergauf geht!
Anahata:wave:

Liebe Anahata, ganz richtig , genau das ist wahr. Meine Frau will dauernd Sachen für mich aus Katalogen bestellen. Immer muß ich sie hinweisen, ich brauch in meinem kurzen Leben gar nichts mehr und die Schränke sind voll!!!
Nie kann ich die Klammotten und Schuh abtragen. Ganz abgesehen davon, daß meine Chemo- bzw Nervengeschädigten Füße nur ein einziges paar akzeptieren, im Garten muß ich Schlappen tragen.:idee::schock:
Heute war ich ein Stündchen Unkraut jäten, im Sitzen, das geht auch. Ich werde jetzt jeden Tag etwas mehr machen und mir sagen, ich gesunde.
Obwohl diese und nächste Woche habe ich schon wieder 4Termine.
Nun, wenn ich nichts für meine kleine Rente zurückgelegt hätte, könnte ich mir die gegenwärtigen Ausgaben auch nicht leisten und wäre nicht mehr unter uns. So habe ich meinen Jungs gesagt, daß sie weniger erben, ist ihnen auch recht, da kann ich noch viel am Grundstück bauen und reparieren. Nach 10-15 Jahren ist ja alles leider verschlissen, das Treppenhaus, der Pool, die Terasse ist undicht und das Wasser läuft genau in mein Bett, also das Frühjahr und meine Spannkraft müssen jetzt kommen.:lachen2:
Liebe Anahata, ich wünsche Dir vollständige Genesung!!!!:kiss:
Dein Adler

 

[adler1111]

Hiermit möchte ich Sie kurz und verständlich informieren über die Wirkungsweise der GcMAF-Therapie, die ich meinerseits auf eigene Kosten begonnen habe, um die Behandlung zu unterstützen.
Ich startete am 1.Februar und hatte zu dieser Zeit und vorher Leukozyten von über 3 Gpt/l und damit auch von den Vorwochen genügend angesammelte Makrophagen, welche teils eine Lebensdauer bis zu mehreren Wochen haben. Diese haben den Krebs um 30% drücken können, sind aber nun verbraucht. Eine Neubildung hält sich bei Leukozyten unter 2 Gpt/l in sehr bescheidenen Grenzen, leider steigt damit auch wieder das Krebsaufkommen. Die Anzahl der Monozyten machen leider nur 3-8% an den Leukos aus, damit sind zur Zeit zu wenig Makrophagen zur Bekämpfung des multiplen Myeloms verfügbar. Also wieder auf des Messers Schneide
Solange das Knochenmark Monozyten produziert, gibt es diese Möglichkeit des Handelns, sonst nicht .
Bei der bestehenden Leukopenie senken sich die Werte beträchtlich, sodaß ich seit Wochen nicht mehr über 1,8-1,7 herauskomme, das heißt keine Monozyten und Makrophagenneubildung.
Seit gestern vormittag 11Uhr nun muß ich mir Wachstumsfaktoren spritzen (Filgrastim), und gestern ab 23uhr waren die Wirbelsäulenschmerzen nicht mehr auszuhalten(Wahnsinn), ich nahm eine Sevredol(Morphium), nach einer Stunde die Zweite usw, und früh 5uhr die vierfache Dosis, danach konnte ich eine halbe Stunde schmerzfrei endlich einschlafen, dann ging es weiter bis 10Uhr mit den Schmerzen. 11uhr die nächste Spritze, jetzt noch keine Schmerzen, aber den ganzen Tag alles(auch Tee) eine viertel Stunde nach Essen und Trinken wieder unter Qualen in die Toilette abgek...

 

[Rianj]

Lieber adler,
wenn du so anhaltende starke Schmerzen hast, sind die Tabletten nicht das wahre.vor allem, wenn alles wieder rauskommt Es gibt doch, soweit ich weiß, Morphiumpumpen. Damit kannst du dir ganz gezielt die Dosis verabreichen, die notwendig ist. Frag deine Ärztin bitte danach .
Alles Liebe
Rianj

 

[Freedee]

Lieber Adler, ich möchte Dir meinen Respekt für Deinen Weg der Mündigkeit aussprechen, und Dankbarkeit dafür, dass Du dies so ausdauernd teilst - durch Aufs und Abs, mit vielen Fehlern ebenso wie mit so manch genialen Entdeckungen. Ich weiß nur wenig darüber, wie Du vorher gelebt hast, aber: Deine Krankheit hat Größe aus Dir hervorgebracht.
Diese Eigen-heit kann Dir niemand mehr nehmen, so schlimm es auch manchmal kommen mag (und es wird wieder besser! ... "Am Ende wird alles gut, und wenn es nicht gut ist, dann ist es noch nicht das Ende"), und Du hast der Welt was gezeigt. Halt durch, hier denken viele an Dich, beten für Dich, drücken die Daumen ... so auch ich.

 

[adler1111]

:wave:Vielen Dank, liebe Freedee.
Und heute: Halleluja !!! Freude!!! Dank!!! Meine Leukozyten sind auf über 7 angewachsen, nun können sich durch die 8%Monozyten auch wieder Makrophagen bilden und ich habe sie gleich wieder mit GcMAF befeuert.:freu:
Es waren schwere Tage im februar, aber jetzt wird es wieder, war gestern schon draußen und hat mich gleich mein kleiner groß gewordener Bussard begrüßt. Nach dem hin-und-her-gepfeife beeugte er mich einige Runden und flog dann in den Park, um uns über die Straße weiter zu unterhalten. Nachdem der große Garten fast 2 Jahre brach lag, habe ich viel zu tun, die 2m langen Himbeerruten abgeschnitten und diese und Baumverschnitt geschreddert, Unkraut geht schon überall auf, aber an massig Schneeglöckchen und Krokusseln kann ich mich erfreuen.:lachen2:
Die Ärztin nahm meine gestiegenen Leukozyten auch gleich zum Anlaß, mir Ihrer Meinung nach weitere 4Monate zu prophezeihen, falls ich die neue Substanz vertrage, welche mir mein Myelomforscher empfohlen hatte, Pomalyst. Hier heißt dieser Abkömmling von Contergan IMNOVIT und kostet läppige 12.997,64 € für 3 Wochen (21 Kapseln) Was macht Celgene eigentlich mit unseren Krankenkassen? Da sind Alternativärzte richtig preiswert!!!
Es gibt schwerste (noch viel schlimmere) Nebenwirkungen als bei den 3 Vorgängerchemos (die ich schon abbrechen mußte)
Aber die Ärztin meint, egal, wenn ich es dann wenigstens 4 Monate schaff, am Leben zu bleiben, danach gibt es wirklich keine Option mehr.
Aber ich schwöre auf GcMAF und mein Gott läßt mich nicht im Stich!:bier:
herzlicht
Euer Adler

 

[Freedee]

Nein, der lässt Dich nicht im Stich
Grüße an den Bussard!

 

[Anahata77]

Lieber Peter-Adler,

uiii wie schön zu lesen! :freu:

War ein paar Tage nicht hier, las also erst deine Zeilen vom 28.2. :schock:

Umso schöner die Zeilen von gestern zu lesen :bang:

Ich bewundere weiterhin deinen Mut straight deinen Weg zu gehen, egal was da kommt. Nein .. bleibe bei deinem jetzt eingeschlagenen Weg .. ich befürchte, die Ärzte würden da nur (wieder) "irgendwas kaputt machen" und wie schön, dass deine Ärztin dir immer gleich schon "dein Ende diktiert" (sorry) :schock:

Diese Prophezeihungen hast du nun ja nicht nur einmal überlebt ..

Ich bin weiter dabei und drück die Däumchen mit aller Kraft :kiss:

Anahata :wave:

 

[adler1111]

Nun habe ich gerade 4 Tage mit der neuen "Substanz" geschafft. Mal ehrlich, steht ein vernünftiger Mensch nachts 3 und 4Uhr auf, um sich den Kopf zu waschen???
In der Nacht von Do auf Fr konnte ich kein Auge zumachen, es war wie 100.000 Milben oder Läuse auf meinem Kopf, ständig mußte ich mit beiden Armen meine Kopfhaut und die Ohren bearbeiten. Bis ich die glorreiche wie auch unnütze Idee Hatte, mir den Kopf zu waschen(mit zartem Waschmittel) völlig umsonst!
Ich bin fix und fertig um 8Uhr bis 11Uhr eingeschlafen. Mein Kopf sah unter den Haaren und bis zu den Augen aus wie ein Pavianhintern und so glatt und dick, als wäre er mit Botox aufgespritzt. Am Telefon empfahl mir die Ärztin Fenistiltropfen und die Apotheke gab mir abends noch Eucerin Wasser und -salbe mit. Das Eucerinwasser hat die Kopfhaut wie versiegelt, und da ich mich enorm beherrschte, sie nicht mehr zu berühren, lies das gekrabble nach, obwohl ich nach wie vor furchtbar aussehe und auch Hitze drin ist. Eine weitere Nebenwirkung war auch sofortiger Durchfall, erst durch mehrere Loperamidkapseln stillbar.
Die Neuropathie in den Füßen ist schmerzhafter und stichartig geworden. Man merkt wieder den Conterganabkömmling ganz deutlich.

 

[Freedee]

Ein Adler mit Pavianhintern??? Also sowas.

 

[adler1111]

Ach Freedee, ich meine genau so rot auf dem kopf bei mir und die Augen sind auch entzündet und ich seh etwas verschwommener.
Habe bis heute das kratzen im Griff und ich glaub, diese Nebenwirkungen lassen jetzt wieder nach.
Ich konzentriere mich halt auf die Blumen im Garten und die Vöglein, die können "Halbtote" wieder zum Leben erwecken mit ihrem herrlichen Gesang!!!
Was soll ich sonst sagen, dahinsiechend? nein, Euer :idee::wave:
wiedererweckender Adler:wave::wave::wave::wave:

 

[Freedee]

Ja, ich habs schon verstanden (Trotzdem: Sehr gut, dass der Mist nachlässt. Jucken ist was Grausliges.) Ich wollte Dir so ein bißchen Mut machen, aber ich seh ja: Den hast Du schon!
Und dass die kleinen Vögel dem größeren Adler in schweren Zeiten ein Konzert geben, ist ganz wunderbar.

 

[adler1111]

Heute möchte ich schreiben, daß meine liebe Ärztin sehr zufrieden ist mit mir. Sie dachte, mein Blutbild sei deutlich schlechter bei dieser harten Substanz, aber es hat sich ganz gut gehalten. Die Nebenwirkungen sind fast weg, bis auf die Füße, früher sagte ich, als wenn man auf glühender Magma läuft, heute habe ich das Gefühl, auf 2 Messerklingen aufzutreten und ab und zu noch zusätzlich in ein paar Nadeln zu treten, besonders in die Fersen.
Das sind die Poly-Neuropatien, wie sie eben Contergan anheim fallen. Ich nehme weiterhin GcMAF 50ng aller 6 Tage und meine ganzen NEMs:bang:.
Ansonsten freue ich mich jeden Tag auf die Sonne!:kiss:))
Euer Adler:bier::wave:

 

[Clematis]

Die Nebenwirkungen sind fast weg, bis auf die Füße, früher sagte ich, als wenn man auf glühender Magma läuft, heute habe ich das Gefühl, auf 2 Messerklingen aufzutreten und ab und zu noch zusätzlich in ein paar Nadeln zu treten, besonders in die Fersen.
Das sind die Poly-Neuropatien, wie sie eben Contergan anheim fallen.

Hallo Adler,

Schade, daß Du nicht auch physisch fliegen kannst - dann müßtest Du nicht über Magma, Messerklingen und Nadeln laufen. Ich wünsche Dir, daß auch das bald vorbei geht, denn wenn Nerven schmerzen und verrückt spielen, könnte man die Wände hochgehen! Es braucht viel Kraft damit fertig zu werden und davon wünsche ich Dir ganz viel :kraft::bang::kraft::bang::kraft:

Liebe Grüße,
Clematis

 

[mondvogel]

ja lieber Adler, ich schließe mich Clematis mit meinen Wünschen an. Genieße die Sonne, und das Zwitscherkonzert der anderen Vögel

Einen guten Tag, mondvogel

 

[adler1111]

Hallo Adler,

Schade, daß Du nicht auch physisch fliegen kannst -

Liebe Grüße,
Clematis

Vielen Dank für Eure lieben Wünsche,:kiss:
die Neuropathien fingen im Mai 2012 schon in der Klinik an und haben mich bis heute nicht verlassen. Dort dachte ich, daß ich unter "Eisbeinen" leide und habe nachts die Heizkörper voll aufgedreht, daß sie knackten. Tags wurden sie immer wieder abgedreht, es war ja auch warm. Zuhause wurden die Schmerzen so stark, daß ich keine Schuhe mehr tragen konnte und zu kurzen erzwungenen Schlafphasen Morphium brauchte, weil selbst die blose Berührung mit der Bettdecke unheimlich schmerzhaft war.:schock:
Dies lies dann im vorigen Jahr etwas nach, aber eben nur etwas und verstärkt sich eben wieder. Nun und das Kopfkratzen fängt auch schon wieder an.
Liebe Grüße
Euer Adler:bier:

 

[adler1111]

Hallo, Ihr Lieben,

Hatte wieder einige Sch....tage und einige weniger schlechte.
Vorige Woche war das Blut durch die letzte Möglichkeit ( ich sage mal mit meinem Amateurwissen Palliativchemo zu der Substanz Pomalyst) hundemies gewurden und besonders die leukos nur noch 1,2,

daß heißt, wieder keine Monozyten und Makrophagen, steigender Krebsspiegel. Also wieder 2 Wachstumsspritzen, diesmal mit dem Erfolg, daß ich kein nächtelanges Morphin einnehmen mußte, sondern meine liebe Ärztin sagte mir, gleich vorweg schon Ibuprophen 600 zu nehmen und so kam ich mit 2 Ibuprophen gut über die Nächte.
Natürlich lasse ich das IgMAF nicht weg, wohl niemals wieder. Denn es bietet mir ebenfalls eine lebensverlängerung, wenn das Knochenmark nur ein ganz klein wenig arbeitet.
Ich weiß nicht, ob ich einen neuen zusätzlichen Weg finden kann: Basisch habe ich mich gemachr, basisch ernähre ich mich, Antimikroben und -parasiten programm mach ich, Curcuma und andere Essenzen nehme ich, Blausäure etwa 50 mg, nun GcMAF, also alles am Anschlag!!!!!!!!!!!!!!

Dafür darf ich jetzt noch leben, und wenn die Tage mal weniger schlecht dind, dann findet Ihr mich 3 bis 5 Stunden in der Werkstatt(neu und fast fertig) oder im Garten Unkraut zupfen (natürlich im Sitzen), denn das wächst seit 2011 sehr lustig vor sich hin und die vielen Samen machen mich jetzt fertig. Aber besser, ich strecke alle Viere im Garten von mir als auf Hämatologie oder gleich eine Palleativstation zu kommen!!!!!!!!!!!!!
Das multiple Myelom mit der jetzigen Leukopenie ist ja noch besch..... als Leukämie und ich hoffe, nun noch vielleicht einen gangbaren Weg zu finden, aber dadurch, daß die Immunsupression (bei mir kann ich über 15 Nebenwirkungen zählen) besteht und eine Menge Botenstoffe (Interleukine) von den Myelomzellen produziert und verändert werden, eine wahre Sisyphusaufgabe, (für einen nicht in dieser Branche Aufgewachsenen wohl kaum zu bewältigen außer durch Eigenversuche)

Euch allen lieben Leserinnen und Lesern wünsche ich einen großen Erfolg, vielleicht könnt Ihr die eine oder andere Aussage von mir nutzen, denn ich weiß nicht, ob ich das Buch noch fertig bekäme, momentan sieht es nicht danach aus, auch wenn ich den Krebs verlache.
Aber man kann viel psychische Kraft sich einreden, die seelische kommt vom beten, aber Hauptsache der Körper wird nicht zerschossen und hält sich durch die positive und negative Vergiftung genau auf des "Messers Schneide" und bleibt noch eine längere Weile bei meiner lieben armen Frau, die kaum noch allein aus dem Bett kommt und bei meinen süßen Kätzeln.

Alles Liebe und viel Kraft Euch allen!!!

Euer Adler

 

[Freedee]

Auch Dir viel Kraft, äussere wie vor allem innere. Ja, das ist alles, was man tun kann, Selbstversuche und Beten - aber das ist doch eine Menge, und so viel mehr wert, als sich willen- und würdelos zum Versuchsobjekt und Geldmaschine für andere zu machen. Du bist Mensch und Adler geblieben Guten Flug!