MS keine Autoimmunerkrankung

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Meine Liquorergebnisse (oligoklonale Banden) sind seit 1997 'positiv'. Seit 2017 liegen mir serologische Blutwerte vor, die für HHV6, EBV und VZV positiv sind (CMV negativ).
Gemessen wurden diese im Zusammenhang mit der Mikro Immun Therapie, die in Deutschland zur Behandlung nicht zugelassen ist. Die Serum Untersuchung erfolgt deshalb, weil die Behandlung hier ansetzt!
Seit letztem Jahr schreibe ich dies sowohl an die Krankenkasse - Therapie, einschließlich regenerativer Mitochondrientherapie (CST) sind mir von der Krankenkasse bewilligt worden (per "Genehmigungsfiktion") - als auch an Behörden (BOB, BGM) und Institutionen
Vergangenen Winter erst 'nahm ich mir' die Rote Hand Briefe des BfArM vor (das kann und will man als Patient nicht, ist nicht zu empfehlen) - haarsträubende Informationen, die so lange in meinem Kopf 'headbanging spielten', bis ich sie einzeln in eine Tabelle gepresst und die daraus hervorgehenden 'Ungeheuerlichkeiten' Punkt für Punkt festgehalten hatte. (Es kommen immer noch mehr). Die Reaktionen waren mehr als verhalten, ich informierte die Presse - Nichts
Eine Sendung am 19.02.19 schien mir sehr verdächtig in dem Zusammenhang, so als würde alles gesteuert und hätte sich verselbständigt: zuerst lief am 19.02. auf ndr die Sendung Visite mit dem Bericht "Neue Medikamente: zu wenig Kontrolle", sie wurde am 20.02. in plusminus widerholt, der Bericht
"Neue Medikamente mehr Risiken für Patienten" eröffnete die Möglichkeit, einen Kommentar abzugeben. Die Kritik der Sendung war zum Leidwesen der Patienten 'unter den Tisch gefallen'.
Weil ich selbst (gar nichtso lange her) beruflich 'in der Klinischen Forschung unterwegs war, konnte ich nunmehr eine Petition formulieren (nachdem ich sowohl mit der DGN, DMSG, KKNMS, sowie Leitlinienwatch korresponiert hatte
Die Petition ist "übersichtlich", sie enthält ganze 3500 Zeichen:
https://www.symptome.ch/vbboard/ges...fentliche-petition-anstehend.html#post1232229

Ich wünsche mir, dass ihr, sei es dass Ihr vielleicht selbst in der Praxis des Hn. Hollmann wart und eure Ergebnisse kennt, dies (sehr zahlreich am liebsten) einbringen mögt.
 
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vielleicht ist es schon aufgefallen, dass das Thema leider nicht nur die MS an sich, sondern auch z. B. die Schuppenflechte betrifft... (einen RHB muß es diesbezüglich vom 23.11.15 geben (Fumarderm), der hier auzufinden ist:https://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/index.html - korrespondiert dieser mit dem RHB (PML bei MS vom 03.12.2014? Darin heißt es (aus meiner sachlichen Zusammenfassung ans BfArM (19.11.18):

Erwähnt ist (Biogen idec in 12.14), dass das Auftreten von PML Fällen bei einer
anderen Indikation (Psoriasis) bekannt waren, wobei ein kausaler Zusammenhang
nicht geklärt werden konnte (es lagen andere Risiken für PML vor).

(icch will eigentlich lieber gar nicht damit anfangen, welche Indikationen hiervon betroffen sind.)

Deshalb habe ich erstmal mit einer Petition angefangen, dazu aufzufordern - einen Perspektivwechsel vorzunehmen.

Schließlich ist nichts anderes als ein Paradigma 'über Bord zu werfen'. :kraft:
(und noch eins, wieder eins und da, noch eins...)
wohlan liebe Leute,
was soll ich sagen...
Ich tendiere ernsthaft zu:
"ran an 'n Sarg - und mitjeheult"
 
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Hey MS Patientin,

ich glaube das Deine Beiträge wirklich wertvoll sind, vielen Dank dafür.
Aber leider verstehe ich Deine Beiträge nicht so recht?

Worauf möchtest Du hinaus?

Möchtest Du sagen, dass man bei autoimmun Erkrankten oft einen erhöhten Titer von:
HHV6, EBV, CMV oder VZV
findet?

Gruß Haschel
 
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Hallo du 'Armes Haschel,
ich will sagen, das es die Autoimmunerkrankung nicht gibt, sondern die Krankheit ursächlich virenbedingt ist. (Gerne können sich auch paar Chlamydien und so hinzuaddieren...)
Aber im Kern kann ich dir wohl sagen: so isses

Schluß jetzt mit dem rumgeeier mit blöd-auto - is gut jetzt :mad:
viele Grüße
jean
 
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Hey jean,

... das es die Autoimmunerkrankung nicht gibt, sondern die Krankheit ursächlich virenbedingt ist.

Sicherlich hast Du Beobachtungen gemacht, die Deine These stützen.

Ja, und Du hast Recht, das oft Belastungen von Viruserkrankungen gefunden werden, aber ich denke das es nicht ausreicht.

Es kommen meist noch andere Faktoren hinzu:
- Umwelttoxine
- Unzureichendes Sicherheitsempfinden und schlecht Selbstberuhigung
- Und dann vielleicht noch die Folgen davon:
- Lebensmittelunverträglichkeiten
- Darmprobleme
- ...

Gruß Haschel
 
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Um eine Vorstellung zu vermitteln über Aufhängung und Dimension des Themas, möchte ich folgende 'Presserundschau' posten:

Divorced - no matter what Brexit or not
zugegeben etwas atemlos bietet Ihnen folgendes Schreiben an die regionalen Fernsehsender mit seiner "Rundschau" vielleicht einen Überblick über das Thema. Leider hat es für mich eine rasante Wendung genommen und einen bedenklichen Abschluß gefunden. Könnte dies ein Ansatz für Ihre Berichterstattung liefern?

„Menschen oder Märkte?“
Sehr geehrte Damen und Herren,
darf ich an Sie antragen, die in deutschen Medien bisher nicht bekannte These exklusiv zu veröffentlichen beispielsweise in einer W wie Wissen Sendung darzustellen, was sich seit mehr als 20 Jahren Bahn bricht. Es bietet Ihnen die Möglichkeit, das (eigentlich altbekannte) Wissen um die Erkrankungen, welches in der Indikation MS regelrecht „auf dem Kopf“ steht, wieder gerade zu rücken.
Ganz konkret fällt mir dazu eine Expertin ein, bei der sich ein Interview schon deshalb lohnen wird, weil sie blendend aussieht und eine Augenweide darstellt.

Als Expertin kann sie jedenfalls (im Gegensatz zu anderen, Prof. Dr. Metz und Paul, die eigentlich „an der Quelle sitzen“) mit fundiertem Wissen aufwarten und die Zusammenhänge (zum Beispiel letzte W wie Wissen Sendung 02. März 19) sehr erhellend darstellen und noch überzeugender anhand von Patientendaten belegen, die sie in ihrer täglichen Praxis gewinnt.

Als Patientin nunmehr berentet, weise ich ein abgeschlossenes Hochschulstudium und einschlägige Berufserfahrung in der Klinischen Forschung auf, die bei der Erstellung meiner Zusammenfassung, die ich am 19, Nov. 2018 dem BfArM übersandt habe, eingeflossen ist. Daraus gehen sehr schwerwie¬gende Argumente unter anderem in Richtung Firma Biogen hervor.

In der kürzlich erschienenen Sendung des ndr vom 19.02.2019 geht es in dem Beitrag „Medikamenten-Zulassung: Zu wenig Kontrolle?„ genau darum.

Im Zusammenhang mit dem Medikament Zinbryta der Fa. Biogen greift er kritisch auf, dass dies nach Todesfällen wieder vom Markt zurückgenommen werden musste.
Firma Biogen erhält, wie im Bericht gezeigt wird, zunächst sogar eine Auszeichnung.

Im Nachgang zum Anschreiben versuchte ich ebenfalls Ende letzten Jahres, aus meiner Sicht als Patientin darzustellen, wie sich die Folgen für mich als Patienten darstellen und formulierte nach dem Studium der Ausführungen;
„Die drei Todesfälle, die sich bis August 18 ereigneten, hätten unter Rücksicht auf das Bekannt werden der Informationen … verhindert gehört. „ und füge hinzu: „Trotz der Zunahme an Todesfällen verfährt man ohne Aufklärung weiter mit Autoimmunerkrankung.
Vielleicht könnte bei der Aufklärung helfen, dies öffentlich zu machen?“

Die Sendung vom 19.02. wurde gleich am 20.02.19 in der ARD Sendung plusminus widerholt. Mit dem angeschlossenen Bericht „Neue Medikamente - mehr Risiken für Patienten?“ und der Möglichkeit einen Kommentar abzugeben – zur Erstellung eines solchen ich den Bericht als Vorlage verwendet und direkt kommentiert habe. So habe ich versucht, den Zusammenhang am 22.02.19 der ARD mitzueilen, die mich aufforderte, mich an die regionalen Sender zu wenden.

In DMSG Aktuell (Das Aus für die Sicherheit? ) scheint Prof. Dr. med. Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der Arzneimittelkommission der Deutschen Ärzteschaft im Multiple Sklerose TV die Erklärung in dem Zusammenhang zu liefern: (geplant seien) „beschleunigte(s) Verfahren für die Zulassung neuer Medikamente „

Meine Zusammenfassung an das BfArM vom 19.11.2018 hat auch Prof. Dr. Ludwig (sowie Prof Paul) erhalten, stelle ich Ihnen gerne zur Verfügung. Sie enthält Zündstoff in Richtung aller Beteiligten (Firmen, Behörden und Institutionen sowie Professoren und Ärzte).

Prof Dr. Friedemann Paul (Charité Berlin), weil er als „Reseacher“ die Bedenklichkeiten sicher bestätigen /aus der Welt räumen kann………..

Demzufolge wäre die Sendung unter Einbeziehung der aufgeführten Tatsachen konkreter wirksamer und vor allem im Sinne der Patienten und deren Angehörigen gerechter geworden.

Bei der Schwere der aufgeführten (kompromittierenden) Argumente ist es mehr als bedenklich, kaum eine Reaktion zu erhalten, z.B. vom BfArM selbst würde ich dringend Folgen erwartet haben.

Ich frage mich ob bei der Vorgehensweise in der Indikation MS ein Medizin. Skandal vorliegt!?

Das verdeutlicht dringend notwendigen Handlungsbedarf, der daraus bestehen könnte von offizieller Seite einmal nachzufragen?

Sowie das In Bewegung setzen der Industrie, der eigentlich die Behörden beikommen müssten deren pharmazeutische Produkte sehr willkommen sein werden, wenn wissenschaftliche Grundlagen bei Forschung und Entwicklung im Sinne der Patientenaufklärung berücksichtigt sind.

Neben dem Interesse seitens der Patienten besteht ein gewisses Interesse z. B. der Öffentlichkeit.

Das Wissen zum Thema hat explosionsartig zugenommen („4.0“) darum ist es sehr wichtig, mit der Menschheit geteilt zu werden, um überhaupt bei der Entwicklung Schritt halten zu können.

Ich bin mir sicher, dass es Ihnen gelingt (zum Beispiel in einer Sendung W wie Wissen) die Fakten entsprechend anschaulich aufzubereiten und sehr professionell zur Verfügung stellen zu können.

Jetzt wird’s bunt: ich ändere jetzt die Tintenfarbe (falls ich verlorengehe, das ist „oberhalb meiner Hutschnur“ im Himmel angesiedelt, also blau – vielleicht auch abgehoben – jedenfalls sehr zynisch möglicher weise….), also:
Kann sich das was sich soeben darstellt gerade vor meinen Augen abgespielt haben? Gemeint ist das „auf den Kopf“-Stellen

Fette Kritik Richtung Biogen ↷ Schlussendlich ist im Ergebnis das Gegenteil der Fall

(Oliver Welke in seiner heute show: „Hat sich hier ein Kolbenfresser eingeschlichen?“)

Im Bericht als große Kritik aufgesetzt die den wirklich wunden Punkt das Patientenwohl und dessen Sicherheit aufgreift, anmahnt (Paul) und kritisiert (Metz) die beide insofern „an der Quelle sitzen“ und mit den zugrunde liegenden Tatsachen konfrontiert sind, zeigen beide – ich nenne es „faktenkritische Reaktion“ (wollen doch selber forschen?) Von Frau Professors Ergebnissen der ihr vorliegenden „Gewebebank“ erfährt man nichts.

Herr Professor Paul sollte eigentlich „faktenkritisch Reaktion“ zeigen, weil ihm ICH-GCP ganz sicher ein grundlegender Begriff ist. Er hat das Anschreiben (an das BfArM, 19.11.18) vergangene Woche, am 07. März 19 erhalten. (Na ja, so tief hat er halt noch nicht gebohrt, man muss ja nicht immer gleich mit den Tatsachen anfangen?)

Im Ergebnis sind die wohl angebrachten Kritiken vom Auftakt verkommen zu „weiter wie gehabt“, beziehungsweise, wir setzen vielleicht besser jetzt gleich „noch einen oben drauf“, denn wenn jetzt „kein Hahn danach kräht“, ist es sozusagen rückwirkend legitimiert;

Eine neue Ära kann anbrechen. Meine (kleine) Vision ist, die Produkte aus der ‚pipeline‘ drängen nach, die Behandlung im größeren Stil wie vorher für Deutschland ~2879 Patienten gegen 400 im Rest der EU – „da geht noch was“?

Von sich aus wird sich da scheinbar bis auf weiteres keine neue Kenntnis durchsetzen. Vielleicht ist ja versehentlich mal was dabei das wirkt.
(Hint Entwicklung Tecfifera, Ocrelizumab/Daclizumab).

Zu „weiter wie gehabt“ gibt der schriftliche Bericht zur Sendung am 20.02.19 klare Auskunft:
• Aufsuchen großer Zentren
• auf bekannte Medikation zurückgreifen

Sich altbewährt und nach den Regeln der Kunst der geltenden Leilinien („der künstlichen Leitlinien?“) vertrauensvoll behandeln lassen.

Hier kommt neben dem BfArM die EMA ins Spiel; die sich aus der ursprünglichen EMEA vormals auf Augenhöhe, schließlich zum „platinum sandard“ der FDA zur EMA gemausert hat.

Jedenfalls beeinflusst die Behörde durch ihre Vorgaben die geltenden Leitlinien

FDA ‚oriented‘ ist die Entscheidung, die im Bericht sehr schön rauskam, an der die Leberentzündung auslösenden Erreger als ursächlich (mindestens auszuschließen, jedenfalls) zu erfassen sind (es geht um Virusreaktivierungen).

BfArM orientiert ist die Entscheidung für das Fortfahren mit Auto - Immun, bei der die Patienten schwere Immunreaktion und als Folge Leberversagen (Hirnhautentündungen) erleiden (was nicht zu fassen ist) was nicht zu erfassen ist und deshalb auch gar nicht untersucht wird (so geht es auch aus dem Bericht „Neue Medikamente - mehr Risiken für Patienten?“ hervor).

In den Nachrichten, der heute show könnte es deshalb zum Beispiel lauten: „Zum Thema ‚Menschen oder Märkte‘ sind für die EU soeben die Würfel gefallen….“.

Das ist ja eigentlich wirklich nicht meine Kragenweite, aber ich versuchs mal, denn es läuft eh alles darauf hinaus. Deshalb wechsel ich jetzt zu grün Meine Assoziation ist Extra 3, DER IRRSINN DER WOCHE (Woche 4, Monat) 3 2019:
Der große Frachter EMA geht am 29. März 2019 auf die Reise. Voll beladen mit der wertvollen Fracht seines gesamten Wissens, die zu Containern gestapelt, sturmsicher verladen und verzurrt sind.

Ach könnte ihn doch nur ein Kamerateam auf seinem Weg nach Amsterdam begleiten, um sicher zu stellen, dass die Fracht auch angekommen ist, wenn die Behörde am kommenden Tag, ‚overnight verified’ ihre Tätigkeit wieder aufnehmen wird.

Hat man nicht seinerzeit auf den Umzug der Behörde BfArM nach Berlin explizit verzichtet?

Nun gut sie ist (geplant schon seit 2016) also mit Rücksicht auf die Erfahrungswerte zur Einschätzung aller Risiken zur Einhaltung von Standards bei der Sicherung der Qualität des Transfers
- Verpackung wichtige Posten, die ankommen sollen vor Verlust im Sturm geschützt, für den Fall des Verlusts: wasserdicht, bergungssicher (Funk), elektrische Impulse aussendend, zur Vermeidung von Umweltgefahren für Mensch und Tier (kein Fischfutter)
- Abwägung aller möglicherweise auftretenden logistischen Probleme

EMA homepage; https://europa.eu/european-union/about-eu/agencies/ema_de

Unterwegs; Angekommen sein wird sie garantiert am 30. März 2019.

Wollte man sich an den zuständigen Pressekontakt wenden, muss man also anscheinend auf den Brexit Termin keine Rücksicht nehmen.

Will sich nicht vielleicht doch jemand an die Berichterstattung des einen oder anderen Themas wagen? Ist doch brisant und höchst aktuell und für jeden was dabei, nicht wahr?

Vielen Dank,

mit freundlichen Grüßen
 
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Hmmm, so ein Text-Reichtum ist mir hier noch nicht untergekommen. Obwohl ich medizinisch nicht grade unerfahren bin, habe ich nicht so recht verstanden um was es geht. Schade.
LG
 
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... so ein Text-Reichtum ist mir hier noch nicht untergekommen. ...
Was ist wohl mit "Text-Reichtum" gemeint...?
Presserundschau

Divorced - no matter what Brexit or not ...

... die in deutschen Medien bisher nicht bekannte These ...

... eine Expertin, bei der sich ein Interview schon deshalb lohnen wird, weil sie blendend aussieht und eine Augenweide darstellt.

Jetzt wird’s bunt: ich ändere jetzt die Tintenfarbe (falls ich verlorengehe, das ist „oberhalb meiner Hutschnur“ im Himmel angesiedelt, also blau – vielleicht auch abgehoben – jedenfalls sehr zynisch möglicher weise….), also:
Kann sich das was sich soeben darstellt gerade vor meinen Augen abgespielt haben? Gemeint ist das „auf den Kopf“-Stellen

(Oliver Welke in seiner heute show: „Hat sich hier ein Kolbenfresser eingeschlichen?“)
Brexit, Expertin, die blendend aussieht und eine Augenweide darstellt, bunte Tintenfarbe und Hutschnur im Himmel, Oliver Welke ....... den Rest konnte ich nurmehr überfliegen, teilweise - wo kommt da wirklich die "bisher nicht bekannte These"?
Das ist, nach meiner Erfahrung, ziemlich viel auf einmal, und auch durcheinander und verwirrend. Bei der blendenden Augenweide wird sich manche Stirn in Falten legen, bei Tintenfarbe oberhalb der Hutschnur wird mancher einfach aufhören zu lesen....und warum eigentlich Brexit? Kolbenfresser?

Wie gesagt, welche These überhaupt?

Ganz direkt und ehrlich: Mir ist das "zu bunt"! :cool:
 
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Hallo Gleerndil,

zugegeben, der Text von jean ist sehr schwer zu lesen und leider wird nicht deutlich, was jean mit diesem Text bewirken möchte und für wen dieser Text ursprünglich geschrieben würde.

Ich habe mir einmal den Lesbarkeitsindex berechnen lassen.

Der Lesbarkeitsindex liegt bei 53 und damit kurz unter einem Fachbuch. Die Sätze sind mit durchschnittlich 20 Wörtern pro Satz zu lang und es nebenbei zu lesen.

Wie gesagt es ist wichtig zu wissen:
  1. Was will jean bewirken
  2. Für wen ist der Text geschrieben

Ich würde mich halt sehr freuen, wenn wir jean nicht verschreken...
 

togian

Hallo Jean,
mir gefällt Dein Einstieg und die Überleitungen :). Es liest sich für mich über weite Teile flüssig und schwungvoll. Ich hab mich mit Deiner Empörung angesteckt und die wurde streckenweise massiv (für mich) spürbar. Allerdings hab ich mich Zwischendurch und vor allem am Ende des Textes gefragt warum ich denn nun empört sein soll. Meine Empörung fand keinen Boden. Das hat mich gefrustet.
Das Gefühl war also da - die Info WORUM es eigentlich geht ist beim ersten Durchgang lesen bei mir nicht angekommen.

Soweit ich verstehe, möchtest Du den Text JournalistInnen anbieten. Die werden vermutlich ähnlich wenig detailliertes Faktenwissen haben wie wir (diverse Abkürzungen, diverse Namen die Du nennst...).

Daher wär mein Wunsch: hol mich da ab, wo ich stehe. (also ganz ganz Basic für den Einstieg.
Leitsätze bei der Vermittlung von Wissen sind:
  • „Vom Einfachen zum Komplexen“ und
  • „Vom Leichten zum Schwierigeren“,
  • "vom allgemeinen zum Besonderen" (also deduktiv) und wenn Du den umgekehrten Weg gehst (also induktiv, somit vom
  • "Einzelnen und Besonderen zum Allgemeinen"), dann das Allgemeine nicht vergessen.
Dein Beispiel mit Zinbryta könnte der Einstieg für die Diagnostiklücke sein. Somit: durch das Ausklammern von Infekten die für die MS Symptomatik verantwortlich sein können, werden Medikamente entwickelt die das Immunsystem unterdrücken statt es zu stützen. Das schaden PatientInnen und verursacht deren Tod.
(Ich bin mir nicht sicher, ob ich das inhaltlich so richtig verstanden habe. Wenn Du was anderes aufzeigen wolltest, dann setz Deine Inhalte ein).

meine Anmerkungen hab ich (formal nicht korrekt, ich weiss...) im Quote in BLAU dazu geschrieben.
Um eine Vorstellung zu vermitteln über Aufhängung und Dimension des Themas, möchte ich folgende 'Presserundschau' posten:

Divorced - no matter what Brexit or not
zugegeben etwas atemlos bietet Ihnen folgendes Schreiben an die regionalen Fernsehsender mit seiner "Rundschau" vielleicht einen Überblick über das Thema. Leider hat es für mich eine rasante Wendung genommen und einen bedenklichen Abschluß gefunden. Könnte dies ein Ansatz für Ihre Berichterstattung liefern?

„Menschen oder Märkte?“
Sehr geehrte Damen und Herren,
darf ich an Sie antragen, die in deutschen Medien bisher nicht bekannte These exklusiv zu veröffentlichen beispielsweise in einer W wie Wissen Sendung darzustellen, was sich seit mehr als 20 Jahren Bahn bricht. Es bietet Ihnen die Möglichkeit, das (eigentlich altbekannte) Wissen um die Erkrankungen, welches in der Indikation MS regelrecht „auf dem Kopf“ steht, wieder gerade zu rücken.
Ganz konkret - DA will ich jetzt lesen worum es geht! Todesfälle! Durch falsche Diagnostik! (oder doch ein generell unbrauchbares Medikament? Das durchschau ich nicht). Boh. Da wäre ich zu recht empört!... die Expertin ist sicher auch wichtig, aber erst im Anschluss. So empfinde ich nach "konkret" das Nennen der Expertin (+ die folg. 2 Absätze) so richtig als "Klimax-Bremse" - fällt mir dazu eine Expertin ein, bei der sich ein Interview schon deshalb lohnen wird, weil sie blendend aussieht und eine Augenweide darstellt.

Als Expertin kann sie jedenfalls (im Gegensatz zu anderen, Prof. Dr. Metz und Paul, die eigentlich „an der Quelle sitzen“) mit fundiertem Wissen aufwarten und die Zusammenhänge (zum Beispiel letzte W wie Wissen Sendung 02. März 19) sehr erhellend darstellen und noch überzeugender anhand von Patientendaten belegen, die sie in ihrer täglichen Praxis gewinnt.

Als MS Patientin nunmehr berentet, weise ich ein abgeschlossenes Hochschulstudium und einschlägige Berufserfahrung in der Klinischen Forschung auf, die bei der Erstellung meiner Zusammenfassung, die ich am 19, Nov. 2018 dem BfArM übersandt habe, eingeflossen ist. Daraus gehen sehr schwerwie¬gende Argumente unter anderem in Richtung Firma Biogen hervor.

In der kürzlich erschienenen Sendung des ndr vom 19.02.2019 geht es in dem Beitrag „Medikamenten-Zulassung: Zu wenig Kontrolle?„ genau darum.

Im Zusammenhang mit dem Medikament Zinbryta der Fa. Biogen greift er kritisch auf, dass dies nach Todesfällen wieder vom Markt zurückgenommen werden musste.
Firma Biogen erhält, wie im Bericht gezeigt wird, zunächst sogar eine Auszeichnung.

Warum schreibst Du die nachfolgenden 2 Absätze? Geht es Dir darum ARD zu kritisieren? Bzw. den Umgang der Medien mit dem Thema? Wem schickst Du den Brief? Wer soll motiviert werden zu recherchieren? Geht es Dir darum?
Drei Todesfälle (Stand August 18) hätten verhindert werden können, wenn... bzw. Drei Menschen könnten heute noch leben, wenn...
Im Nachgang zum Anschreiben versuchte ich ebenfalls Ende letzten Jahres, aus meiner Sicht als Patientin darzustellen, wie sich die Folgen für mich als Patienten darstellen und formulierte nach dem Studium der Ausführungen;
„Die drei Todesfälle, die sich bis August 18 ereigneten, hätten unter Rücksicht auf das Bekannt werden der Informationen … verhindert gehört. „ und füge hinzu: „Trotz der Zunahme an Todesfällen verfährt man ohne Aufklärung weiter mit Autoimmunerkrankung.
Vielleicht könnte bei der Aufklärung helfen, dies öffentlich zu machen?“

Gut, also wurde das Medikament ohnehin vom Markt genommen. Warum jetzt noch weitere Wellen? Was ist Dein Ziel?

Die Sendung vom 19.02. wurde gleich am 20.02.19 in der ARD Sendung plusminus widerholt. Mit dem angeschlossenen Bericht „Neue Medikamente - mehr Risiken für Patienten?“ und der Möglichkeit einen Kommentar abzugeben – zur Erstellung eines solchen ich den Bericht als Vorlage verwendet und direkt kommentiert habe. So habe ich versucht, den Zusammenhang am 22.02.19 der ARD mitzueilen, die mich aufforderte, mich an die regionalen Sender zu wenden. Hmmm. Ich verstehe nicht, warum Du das schreibst. hast Du Dich an den regionalen Sender gewendet? Ist da noch was passiert? Was ist das Ergebnis gewesen? Und warum möchtest Du das den EmpfängerInnen dieses Schreibens mitteilen?

In DMSG Aktuell (Das Aus für die Sicherheit? ) scheint Prof. Dr. med. Wolf-Dieter Ludwig, Vorsitzender der Arzneimittelkommission der Deutschen Ärzteschaft im Multiple Sklerose TV die Erklärung in dem Zusammenhang zu liefern: (geplant seien) „beschleunigte(s) Verfahren für die Zulassung neuer Medikamente „ Welche Erklärung/Was vermutest Du?Wem soll die beschleunigte Zulassung helfen?

Meine Zusammenfassung an das BfArM vom 19.11.2018 hat auch Prof. Dr. Ludwig (sowie Prof Paul) erhalten, stelle ich Ihnen gerne zur Verfügung. Sie enthält Zündstoff in Richtung aller Beteiligten (Firmen, Behörden und Institutionen sowie Professoren und Ärzte).

Prof Dr. Friedemann Paul (Charité Berlin), weil er als „Reseacher“ die Bedenklichkeiten sicher bestätigen /aus der Welt räumen kann………..

Demzufolge wäre die Sendung unter Einbeziehung der aufgeführten Tatsachen konkreter wirksamer und vor allem im Sinne der Patienten und deren Angehörigen gerechter geworden.

Bei der Schwere der aufgeführten (kompromittierenden) Argumente ist es mehr als bedenklich, kaum eine Reaktion zu erhalten, z.B. vom BfArM selbst würde ich dringend Folgen erwartet haben. Du machst mir den Mund wässrig! "Zündstoff in Richtung aller Beteiligten", "Schwere der aufgeführten (kompromittierenden) Argumente" usw. - aber ich bleib über. Ich erfahre nicht, worum es im Kern geht. Gib mir zumindest 1 Beispiel WORUM es geht! Geht es um die Diagnostik? um die Zulassung? Um??? Sind es neue Inhalte? Oder wurde es im Großen und Ganzen schon in der ARD Doku von der Du schreibst gebracht? Geht es nur um das 1 (schon zurückgezogene) Medikament? Wenn ja, warum die Wellen/was ist das Ziel usw.

Ich frage mich ob bei der Vorgehensweise in der Indikation MS ein Medizin. Skandal vorliegt!?

Das verdeutlicht dringend notwendigen Handlungsbedarf, der daraus bestehen könnte von offizieller Seite einmal nachzufragen? Wieder: welcher Handlungsbedarf? Das Medikament wurde doch schon zurückgezogen.

Sowie das In Bewegung setzen der Industrie, der eigentlich die Behörden beikommen müssten deren pharmazeutische Produkte sehr willkommen sein werden, wenn wissenschaftliche Grundlagen bei Forschung und Entwicklung im Sinne der Patientenaufklärung berücksichtigt sind. Wird doch schon bestmöglich gemacht. Oder? Wenn Du Vorschläge hast wie es besser geht, gib einen Hinweis drauf!

Neben dem Interesse seitens der Patienten besteht ein gewisses Interesse z. B. der Öffentlichkeit. ???

Das Wissen zum Thema hat explosionsartig zugenommen („4.0“) (was ist 4.0?) darum ist es sehr wichtig, mit der Menschheit geteilt zu werden, um überhaupt bei der Entwicklung Schritt halten zu können. Welches Wissen? Was empört Dich so? Geht es Dir generell um die Zulassungsverfahren? Geht es Dir um die Herangehensweise der MS Diagnostik und/oder Behandlung? Geht es Dir nur um das eine Medikament? Oder siehst Du das stellvertretend für weitere MS Medikamente?(wenn ja, erkläre warum! z.B.

Ich bin mir sicher, dass es Ihnen gelingt (zum Beispiel in einer Sendung W wie Wissen) die Fakten entsprechend anschaulich aufzubereiten und sehr professionell zur Verfügung stellen zu können.

Jetzt wird’s bunt: ich ändere jetzt die Tintenfarbe (falls ich verlorengehe, das ist „oberhalb meiner Hutschnur“ im Himmel angesiedelt, also blau – vielleicht auch abgehoben – jedenfalls sehr zynisch möglicher weise….), also:
Kann sich das was sich soeben darstellt gerade vor meinen Augen abgespielt haben? Gemeint ist das „auf den Kopf“-Stellen

Fette Kritik Richtung Biogen ↷ Schlussendlich ist im Ergebnis das Gegenteil der Fall

(Oliver Welke in seiner heute show: „Hat sich hier ein Kolbenfresser eingeschlichen?“)

Im Bericht als große Kritik aufgesetzt die den wirklich wunden Punkt das Patientenwohl und dessen Sicherheit aufgreift, anmahnt (Paul) und kritisiert (Metz) die beide insofern „an der Quelle sitzen“ und mit den zugrunde liegenden Tatsachen konfrontiert sind, zeigen beide – ich nenne es „faktenkritische Reaktion“ (wollen doch selber forschen?) Von Frau Professors Ergebnissen der ihr vorliegenden „Gewebebank“ erfährt man nichts.

Herr Professor Paul sollte eigentlich „faktenkritisch Reaktion“ zeigen, weil ihm ICH-GCP ganz sicher ein grundlegender Begriff ist. Er hat das Anschreiben (an das BfArM, 19.11.18) vergangene Woche, am 07. März 19 erhalten. (Na ja, so tief hat er halt noch nicht gebohrt, man muss ja nicht immer gleich mit den Tatsachen anfangen?)

Im Ergebnis sind die wohl angebrachten Kritiken vom Auftakt verkommen zu „weiter wie gehabt“, beziehungsweise, wir setzen vielleicht besser jetzt gleich „noch einen oben drauf“, denn wenn jetzt „kein Hahn danach kräht“, ist es sozusagen rückwirkend legitimiert;

Eine neue Ära kann anbrechen. Meine (kleine) Vision ist, die Produkte aus der ‚pipeline‘ drängen nach, die Behandlung im größeren Stil wie vorher für Deutschland ~2879 Patienten gegen 400 im Rest der EU – „da geht noch was“?

Von sich aus wird sich da scheinbar bis auf weiteres keine neue Kenntnis durchsetzen. Vielleicht ist ja versehentlich mal was dabei das wirkt.
(Hint Entwicklung Tecfifera, Ocrelizumab/Daclizumab).

Zu „weiter wie gehabt“ gibt der schriftliche Bericht zur Sendung am 20.02.19 klare Auskunft:
• Aufsuchen großer Zentren
• auf bekannte Medikation zurückgreifen

Sich altbewährt und nach den Regeln der Kunst der geltenden Leilinien („der künstlichen Leitlinien?“) vertrauensvoll behandeln lassen.

Hier kommt neben dem BfArM die EMA ins Spiel; die sich aus der ursprünglichen EMEA vormals auf Augenhöhe, schließlich zum „platinum sandard“ der FDA zur EMA gemausert hat.

Jedenfalls beeinflusst die Behörde durch ihre Vorgaben die geltenden Leitlinien

FDA ‚oriented‘ ist die Entscheidung, die im Bericht sehr schön rauskam, an der die Leberentzündung auslösenden Erreger als ursächlich (mindestens auszuschließen, jedenfalls) zu erfassen sind (es geht um Virusreaktivierungen).
Hah, kaum 90% gelesen und einen ursächlichen Hinweis gefunden ;). Eventuell wäre das ein Beispiel für die Fehldiagnosik (die dann zur Entwicklung falscher Medikamente führt?).

BfArM orientiert ist die Entscheidung für das Fortfahren mit Auto - Immun, bei der die Patienten schwere Immunreaktion und als Folge Leberversagen (Hirnhautentündungen) erleiden (was nicht zu fassen ist) was nicht zu erfassen ist und deshalb auch gar nicht untersucht wird (so geht es auch aus dem Bericht „Neue Medikamente - mehr Risiken für Patienten?“ hervor).
das wäre für mich gegen Anfang eine wichtige Info. Ergo als Ausgangsbasis.

....

Punkto "Abholen" der LeserInnen "dort wo sie wissensmässig stehen" und sie hinzuleiten vom "Leichten zum Schwierigen" wäre folgender Einstieg eine Möglichkeit, um einerseits eine Basis zu schaffen und andererseits einen roten Faden durchzuführen:
  1. Was ist MS (Entzündungsherde die folg. Einschränkungen nach sich ziehen..)
  2. Wie wird diagnostiziert (Ausschlussdiagnostik, Entzündungsherde Gehirn...., wobei nicht nach Erregern gesucht wird).
  3. Was bedeutet Autoimmungschehen
  4. Erklären, dass Immunsystem nicht verrückt ist, sondern nach Verursachern (Erregern) gar nicht erst gesucht wird (und damit die Fehlannahme entsteht, dass das Immunsystem "wild läuft").
  5. Dem folgt Entwicklung falscher Medis (die eben nicht greifen können, weil...). Wirkung: Schulmedizin kennt auf Grund der aktuellen Vorgehensweise kaum (keinerlei?) Remissionen DURCH Leitlinienkonforme Behandlung nicht vorgesehen ist (äh klar, wenn falsch therapiert wird, zB Schäden durch Cortison (weil kein D3 parallel verschrieben wird) usw.).
  6. Praxis zeigt, dass Remission möglich ist... (Coimbra, Ernährung, Behandlung der Infekte usw.).
  7. - Lösungsansätze (Diagnostik so und so erweitern, damit andere Behandlungsoptionen die Ursächlich wirken können bevor Dauerschäden entstehen...)
(jeweils KISS: keep it simple and stupid. Also für die ersten Punkte (Erklärungen) nur 1-3 Sätze.) Es geht um keine taxativen Erklärungen sondern nur darum mal die Basis abzudecken.

Und dann jeweils durch Deine Beispiele/Recherchen untermauert.

Was auch immer gut kommt, sind Zahlen. Ich hab im Hinterkopf, dass MS pro Jahr zwischen 20.000-30.000 Euro an Behandlungskosten/Person (zumindest in Ö) verursacht (und das für Therapien die nix bringen).

Deshalb forderst Du: WIN-WIN - Umstellung der Diagnostik, dadurch günstigere und vor allem wirkungsvollere Behandlungen. Freimachen von Forschungskapazitäten für andere Erkrankungsbilder. Volkswirtschaflicher Gewinn. Happy End ;) :D

Und ich denk mir sobald Du die Aufmerksamkeit für das Thema hast und Deine AnsprechpartnerInnen sich näher damit beschäftigt haben, kannst Du mit Deinem Detailwissen brillieren und sie bei den Recherchen unterstützen.

Hut ab vor Deinem Engagement :). Dein beruflicher Background ist Gold wert und verleiht dem von Dir gesagtem mehr Gewicht und wird somit eher wahrgenommen, als wenn es einfach nur "eine Betroffene" initiieren würde.

lg togi
(am anderen Text bin ich noch dran).
 
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ich will sagen, das es die Autoimmunerkrankung nicht gibt, sondern die Krankheit ursächlich virenbedingt ist. (Gerne können sich auch paar Chlamydien und so hinzuaddieren...)

Hallo MS Patientin,
warum glaubst du, dass Viren die Ursache von MS sind?
Viren könnten doch auch die Folge von MS sein, bzw. besteht einfach eine Korrelation.
Ich glaube, dass die eigentliche Ursache von Autoimmunerkrankungen die Sialinsäure Neu5gc ist.
https://autoimmunbuch.de/?p=2407
https://autoimmunbuch.de/?p=2420
https://www.zentrum-der-gesund…ger-milch-fleisch-ia.html
 
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02.07.19
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34
Konkret frage ich
…ob bei der Vorgehensweise in der Indikation MS ein Medizin. Skandal vorliegt!?

Den Bericht habe ich an die Presse geschickt, deshalb habe ich versucht ihn so ‚aufmerksamkeit heischend‘ kitschig und bunt zu gestalten, wie nur möglich und hoffe, von der als Augenweide beschriebenen Peron, ihre Expertenmeinunung zu meiner online Petition zu evozieren, weil genau das - das Augenmerk - fehlt, und über die Zusammenhänge überhaupt nicht berichtet wird.
Im Gegenteil hat dies für mich als Patientin im ganzen Gesundheitswesen Auswirkungen. Deshalb habe ich die Petition geschrieben:
 
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03.04.18
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175
Diese ganze Diskussion über Viren, Baktieren oder Autoimmun-Erkrankung ist doch sinnlos.

Welchen Sinn macht es darüber zu diskutieren, wenn man es nicht 100% belegen kann!? Es gibt genügend Indizien für alle möglichen Theorien.

Letztlich sieht es doch so aus, dass man die Ursache erst dann 100% sicher wird benennen können, wenn es eine Heilung gibt.

Solange es keine Heilung gibt, sollte man nicht zu dogmatisch über die Ursachen philosophieren.

Meiner Meinung nach hat es etwas mit CCSVI zu tun.
 
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27.08.13
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4.168
Kannst du von den Vielen eine Person benennen, die schulmedizinisch eine MS diagnostiziert bekommen hat und mit Alternativtherapien seit mehreren Jahren in Remission ist?

ich kenne einige Menschen, die die Diagnose MS haben, aber keinen einzigen, der die Ernährung umgestellt hat und Neu5gc meidet, die meisten essen noch dazu sehr viele Fertigprodukte und Zucker, zumindest die, die ich kenne.
 
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