Morbus Wilson möglich?

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Hallo Margie,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ich muss gestehen, ich bin über die Ergebnisse auch erstaunt, vor allem weil ich bei dem hohen freien Kupfer eine größere Ausscheidung erwartet hätte. Die Werte passen tatsächlich nur bedingt zusammen. Vielleicht schreibe ich morgen noch einmal die Labore an und stelle das zur Diskussion. Keine Ahnung, ob ich dazu eine sinnvolle Antwort bekomme, aber "Versuch macht kluch".

Ich habe bisher nur ein Ergebnis schriftlich vorliegen und da steht <15ng/24h. Bei dem zweiten Labor habe ich angerufen und die Dame am Telefon hat nur die bloßen Werte genannt, keine Details. Schauen wir einmal, was da kommt.

Wegen des KF Ringes war ich noch nicht beim Augenarzt. Werde ich demnächst machen. Und eine erneute Testreihe in einigen Wochen werde ich ebenfalls auf alle Fälle machen.

Dir eine gute Nacht und herzliche Grüße
 
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eier gemässigt gut, abgekochtes eigelb

nüsse sind mE zu energiereich

wasser tinken ok

multi b ok

bierhefe?

gingko unintressant

ginseng vgl "aspirin"

q 10 nn

macra vgl "viagra"

vg
 
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03.09.09
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Hallo margie

Hab mal eine Frage bezüglich Hautbild beim MW...

Stimmt es das bei vielen MW Patienten die Haut von starker Blässe im Winter auf ein tiefes orange-rötlich braun im Sommer wechselt?

Im Gesicht sehe ich sowieso immer unregelmäßig braun aus als hätte ich eine Lederhaut....(aber keine Falten)

Danke
Mara
 
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02.01.05
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Hallo Mara,

ich kann Dir da leider nichts Genaues sagen.
Ich habe mich mit der Frage von Hautveränderungen unter MW noch nicht richtig beschäftigt.
Ich kenne nur meine Haut und kann aber nicht mal sagen, ob die für MW typisch ist, falls es überhaupt eine typische MW-Haut gibt, was ich etwas bezweifele.


Unter
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson
steht zu Hautveränderungen folgendes:
"Selten azurblaue Lunulae
Acanthosis nigrans
Hyperpigmentation
Spider-Nävi "

Fleckige Gesichtshaut habe ich auch lange Zeit gehabt und meine Haut machte mich früher auch immer älter, als ich war.
Ich habe an den Armen schon lange Pigmentstörungen. Die Haut ist dort mit vielen kleinen dunkleren Flecken übersät und vereinzelte Stellen, wo die Haut ganz weiß ist.
Aber ob das nun vom MW im speziellen oder von der kranken Leber im allgemeinen kommt, weiß ich auch nicht.

Bei der Haut spielt natürlich auch der Hauttyp noch eine Rolle, so dass wohl auch deshalb nicht alle MW-Patienten gleiche Hautprobleme haben werden.

Aber wenn Du befürchtest, MW zu haben, würde ich dies gründlich untersuchen lassen.
Je länger man damit wartet, umso mehr bleibende Folgen hat man und umso kürzer ist die Lebenserwartung.
Nur früh erkannt, hat man bei MW gute Chancen, ein normales Leben führen zu können.

Gruß
margie
 
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03.09.09
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Hallo margie

Danke für deine schnelle Antwort :)

Azurblaue Lunulae hab ich nicht,eher gar keine Lunulae bzw ganz kleine,die Finger selbst sehen von der Haut her komisch aus um die Nägel rum (Verdickung) und darunter kriege ich im Sommer immer blutige Haut

Acanthosis-nein

Hyperpigmentatin-ein paar braune Flecken seit ein paar Jahren,aber nicht so viele

Spider Naevi-nein

dafür generell etwas unregelmässiges Hautbild (älter seh ich dadurch aber nciht aus)

Neige eher zu trockener Haut,seit kurzem bekomme ich immer ein paar so kleine Hautwunden (nicht viele) die brennen und jucken vorerst und dann kommt die Hautwunde.

Leberwerte bisher nie auffällig gewesen,Ultraschall auch nicht,vor vielen Monaten ließ ich mal Kupfer und Coeroluplasmin machen (ebenfalls normal)
Kornealring auch ausgeschlossen.

Ich behalte das aber immer ein wenig im Auge und lass es jedes Jahr dazumachen.

Symptome sind bei mir vorwiegend psychiatrisch aber manchmal dazwischen auch immer wieder neurologische wie Muskelschwäche und Muskelzuckungen die man von außen aber nicht sieht,Abwesenheitsgefühl,Armkribbeln,autonome Dysfunktion,...

sowie öfters Panikattacken,Herzrasen,Übelkeit die durch Essen besser werden,gelegentlich auch richtige Schwäche Anfälle

Bin Hpulerin und nehme jeden Tag 10 mg Zink

Gruß Mara :)
 
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22.08.17
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Hallo Nickcave,

ich habe deinen alten Threat zum Thema "M.Wilson" gelesen.
Deine Geschichte liest sich wie meine, auch haben wir zufällig in etwa das gleiche Alter (bin jetzt 47).

Hast du inzwischen eine Diagnose bekommen?

Du schriebst an einer Stelle, dass dein Mangan-Wert erniedrigt war. Da das bei mir (neben einem eher hohen Kupferwert im Serum bei normalem Coeruloplasmin, allerdings unter Hormoneinnahme) auch der Fall ist, möchte ich mal fragen, ob diese "Spur" näher verfolgt wurde? Ich habe erst vor kurzem gelesen, dass ein Mangan-Mangel in unseren Breiten sehr selten vorkommt (gute Ernährung und moderaten Alkoholgenuss vorausgesetzt). Ein Mangan-Mangel kann aber schwere Gesundheitsprobleme verursachen, v.a. auch neurologische. Leider bin ich bei meiner Suche auch erst am Anfang, aber vielleicht hilft dir meine Info.

Es sind verschiedene genetische bedingte Erkrankungen im Zusammenhang mit Mangan bekannt, die man genetisch nachweisen kann, z.B. die Mangan-Transporter-Krankheit oder der Mangel an Enzymen, bei denen Mangan Co-Faktor ist (teilweise übrigens zusammen mit Kupfer oder anderen Metallen), z.B. die Glutamat-Ammonium-Ligase.

Vielleicht helfen dir meine Infos. Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir eine kurze Rückmeldung gibst, wie es bei dir weiterging.

Grüße von
andra1a
 
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22.08.17
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P.S.: Falls mein "Fall" auch für andere interessant ist, kann ich gerne nähere Infos nachreichen, nur kann das aus gesundheitlichen Gründen etwas dauern :kraft:
 
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02.01.05
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Mangan hat ähnlich negative Wirkungen wie Ammoniak bei Leberkranken. Es fördert die sog. hepatische Enzephalopathie.
https://www.aerzteblatt.de/archiv/1...pie-der-minimalen-hepatischen-Enzephalopathie
Ich würde bei solchen "Spurenelementen" es für möglich halten, dass zuverlässige Bestimmungen nicht möglich sind.
Hinzu kommt, dass die Definition der Normbereiche bei Spurenelementen so sicher wohl auch nicht sein kann.

Ich würde jedenfalls Mangan nie substituieren.
 
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22.08.17
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Guten Morgen, Margie!

Vielen Dank, dass du so schnell einen Kommentar hinterlassen hast :)

Die Zuverlässigkeit labortechnischer Untersuchungen schwankt tatsächlich beträchtlich, daher werde ich den Mangan-Wert (zusammen mit anderen Auffälligkeiten) noch einmal prüfen. Meinst Du, das Labor Eb. in Dortmund könnte dafür ein geeigneter Ansprechpartner sein?

Ebenso würde ich keinem empfehlen, Mangan einfach so einzunehmen, da es ja toxisch sein kann in zu hohen Mengen. Ich habe auch noch nie Mangan eingenommen.
Andererseits habe ich schwere gesundheitliche (v.a. neurologische) Probleme, und auf der Suche nach dem Grund ist mir eben der doch recht geringe Mangan-Wert mit 6,6 mükrogramm/l aufgefallen (Normbereich 8,3 - 15). Ich esse sehr vielfältig und trinke wenig Alkohol.

Mangan ist, so hab' ich gelesen, wichtig für viele Enzyme, den Zuckerstoffwechsel (ich habe immer einen recht niedrigen Zucker), die Fettverbrennung (insbesondere im Zusammenhang mit B-Vitaminen - hier habe ich einige auffällige Werte, v.a. ein B6 im untersten Normbereich) und den Eiweißstoffwechsel.

In der Zusammenschau ist mir Mangan als der Wert aufgefallen, der am meisten erniedrigt war. Daneben noch eine über viele Jahre auffallend niedrige alkalische Phosphatase (in aller Regel grob zwischen 30 und 40, der niedrigste Wert war hier schon mit Anfang 20 bei 32).

Irgendwo habe ich gelesen, dass bei Morbus Wilson oft die AP erniedrigt ist, daher bin ich irgendwann bei M. Wilson "gelandet". Aber ich weiß, dass auch Mangan die AP nach unten verändern kann.

Mein Coeruloplasmin wurde nur 1x gemessen und lag bei glaube ich 35 (unterer Referenzbereich beginnt bei 20). Ich nehme allerdings seit ca. April 2017 Novofem (Hormonpräparat), und so frage ich mich, wie niedrig er ohne Einnahme wäre ...

Für eine kurze Rückmeldung wäre ich dir sehr dankbar, ich schätze dein Wissen (wie das so vieler anderer hier) sehr :fans:

andra1a
 
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22.08.17
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P.S.: Ich hatte geschrieben, dass "Mangan" die AP nach unten verändern kann, ich meinte natürlich den "Manganmangel".
 
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02.01.05
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Hallo andra,

Andererseits habe ich schwere gesundheitliche (v.a. neurologische) Probleme, und auf der Suche nach dem Grund ist mir eben der doch recht geringe Mangan-Wert mit 6,6 mükrogramm/l aufgefallen (Normbereich 8,3 - 15). Ich esse sehr vielfältig und trinke wenig Alkohol.
Das ist noch keine sooo starke Erniedrigung, als dass ich dies als ursächlich für starke Beschwerden halten würde.
Man sollte Laborwerte sowieso etliche Male bestimmen und vielleicht auch bei unterschiedlichen Laboren, bevor man Konsequenzen oder gar Diagnosen stellt.
Viele Laborwerte sind sehr störanfällig. Bei manchen darf man bestimmte Vitamine nicht eingenommen haben oder darf zuvor bestimmte Lebensmittel nicht gegessen haben.
Bei anderen können Medikamente den Wert beeinflussen, etc. etc.

Was mir aber mehr verdächtig erscheint, ist die Alkalische Phosphatase bei Dir.
Daneben noch eine über viele Jahre auffallend niedrige alkalische Phosphatase (in aller Regel grob zwischen 30 und 40, der niedrigste Wert war hier schon mit Anfang 20 bei 32).
Das sind für mich sehr auffällige Werte.
Du hast sicher im Internet die möglichen Ursachen dafür recherchiert wie ein evtl. M. Wilson und einige weitere denkbare Ursachen.

Mein Coeruloplasmin wurde nur 1x gemessen und lag bei glaube ich 35 (unterer Referenzbereich beginnt bei 20). Ich nehme allerdings seit ca. April 2017 Novofem (Hormonpräparat), und so frage ich mich, wie niedrig er ohne Einnahme wäre ...
Das Hormonpräparat erhöht das Coeruloplasmin und auch das Kupfer im Blutserum.
Irgendwo las ich mal, dass die Werte um die Hälfte niedriger sein würden, wenn man keine Hormone einnimmt. Aber das kann sicher bei jedem Menschen unterschiedlich sein.
Brauchst Du denn das Hormonpräparat so dringend?
Hormone sind ja nicht unumstritten.
Würden Vaginalzäpfchen (1 oder 2 Mal pro Woche) nicht denselben Zweck erreichen?

Wenn Du neurologische Beschwerden hast, wäre in der Tat ein M. Wilson bei der niedrigen AP und dem Coeruloplasmin nicht ganz abwegig.
Ich war auch in Deinem Alter, als ich eine Leberbiopsie zur Bestimmung des Leberkupfers machen ließ.

Sind denn die Leberwerte bei Dir auffällig?
Wie hoch ist die Cholinesterase (CHE), wie hoch sind GPT, GGT, GOT, Bilirubin, LDH und evtl. GLDH?


Aber man sollte natürlich immer auch andere denkbare Ursachen nicht aus den Augen verlieren, d. h. sich nicht auf eine Krankheit "versteifen".

lg
margie
 
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22.08.17
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Hallo Margie,

danke für deine Einschätzung.

Ich werde mal nach alten Leberwerten suchen und sie dann hier einstellen.

Ich nehme außer dem Hormonpräparat, das ich auch kritisch betrachte, seit ca. über einem Jahr keine Mittel ein, auch keine Vitamine, Mineralien etc.
Allerdings hatte ich nach Vitamin-B-Spritzen (B6, B12, Folsäure) vor 2 Jahren ganz massive neurologische Probleme, daher hatte ich auch eine Vitamin-Stoffwechselstörung im Verdacht. Der MCV ist bei mir immer am oberen Ende, auch bei gleichzeitig bestehndem Eisenmangel (der den MCV ja nach unten verändert).Jetzt, ohne jegliche Vitamine, ist der MCV bei 99,3 (Referenzbereich bis 99,0), gleichzeitig sind Folsäure und B12 (Holo-TC) in der oberen Norm, dagegen B6 an der unteren. Ein Eisenmangel besteht nicht mehr, das Eisen ist sogar eher hoch-normal.

Hat man bei M. Wilson eigentlich auch Probleme mit den Haaren? Bei mir wurden die Haare von ehemals glänzend und gesund so etwa ab 20 irgendwie strohig, es kam ein bis heute anhaltender starker Haarausfall dazu. Der Zinkwert ist an der unteren Norm.

Ein schönes Wochenende.

andra
 
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02.01.05
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Hallo Andra,

die neurologischen Störungen, die Du nach den Spritzen hattest, könnten aufgrund einer Überdosierung denkbar sein.
Ich hatte nach der Einnahme eines hochdosierten B-Vitaminpräparates, es war wohl B1 und B6 in Kombination, nicht mehr richtig laufen können. Erst als ich das Präparat absetzte, haben sich diese Beschwerden dann zurück gebildet.
Nicht bei allen Vitaminen sind hochdosierte Zuführungen m. E. sinnvoll.

Hoher MCV hat man eigentlich bei einem Mangel an B12 und/oder an Folsäure.
Aber es gibt sicher auch noch andere Ursachen für hohen MCV.
Bei Eisenmangel ist MCV eher niedrig.

Niedriges Zink kann auch die AP nach unten verändern. Aber so tiefe Werte bei der AP würde ich dann auch nicht erwarten.

Zinkmangel ist bei Leberkranken häufig.
Zinkmangel führt zu einem Mangel an Vitamin A, weil Zink zur Aufnahme von Vitamin A nötig ist.
Zinkmangel kann sich auch auf die Haare auswirken.
Wichtig für die Haare ist aber auch Biotin.

Vielleicht wirkt sich Dein Hormonpräparat ungünstig auf die Haare aus?

Aber auch die Schilddrüse kann bei Haarausfall (wie auch bei niedriger AP) eine Rolle spielen.
Sind denn die Werte der SD in Ordnung?
Sind die SD-Antikörper auch mal untersucht worden?

Dass M. Wilson zu einem vermehrten Haarausfall führt, ist mir nicht bekannt, wenngleich Schwermetallbelastungen immer wieder bei Haarausfall genannt werden.

Wünsche Dir auch noch ein schönes Rest-Wochenende.

lg
margie
 
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22.08.17
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Guten Abend, Margie!

Ich hatte im Forum vor einigen Monaten mal geschrieben zum Thema M. Wilson. Krankheitsbedingt ging in letzter Zeit fast gar nichts mehr, daher auch hier im Forum "Sendepause".

Ich möchte mich nun aber wieder verstärkt um eine stabilere Gesundheit kümmern, brauche hierzu aber dringend Rat:

Mehrfach habe ich gelesen, dass Urinuntersuchungen auf Kupfer und die dazugehörigen Ergebnisse - je nach ausführendem Labor - in Ihrer Qualität beträchtlich schwanken können :schock:.
Könntest Du mir - gerne auch per PN - vielleicht eine gute Adresse nennen? Ich wohne zwar im Süden von Deutschland, aber mit einem Kühlakku kann man ja alles auch ganz gut per Post verschicken :hexe:. Oder ist eine Kühlung bei dieser speziellen Untersuchung vielleicht gar nicht notwendig?

Ferner suche ich ein Labor, das Coeruloplasmin sowie Kupfer im Serum zuverlässig bestimmen kann (exakte Präanalytik vorausgesetzt ...). Auch hier kommt Postversand grundsätzlich in Frage, nur weiß ich auch hier nicht, ob die Proben besonders gekühlt bzw. gefroren werden müssten.

Ich würde mich sehr über eine Nachricht von Dir freuen, selbstverständlich freue ich mich aber über jede Zuschrift, die weiterhilft.

Einen schönen Abend wünscht Dir und allen, die mitlesen und hier so aktiv ihr Wissen mit anderen teilen :wave:

andra
 
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02.01.05
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Hallo Andra,

DAS Labor, das alle diese Werte mit Sicherheit zuverlässig bestimmt, kenne ich nicht.
Ich bemerkte die Unterschiede nur, weil ich öfters solche Untersuchungen habe machen lassen.
Zuerst hatte ich den Urin nur an ein Labor gesandt. Dann später auch mal an ein anderes und von da ab merkte ich, dass es Unterschiede zu geben schien.
Da aber die Werte schwanken können, sagte ich mir, ich muss mal je eine Probe aus demselben Urin an 2 Labore schicken.
Von da ab sah ich, dass die Werte beträchtlich schwanken können. Denn die Unterschiede waren über dem, was man noch tolerieren könnte, also um mehr als ca. 20 % Abweichung (wobei 20 % eigentlich auch schon zu hoch ist für eine Abweichung).
Ja, ich erlebe immer wieder, dass das eine Labor das zwei-oder dreifache des anderen Labores ermittelt.

Aber Dir nun zu sagen, schicke die Probe dort oder dort hin, ist nicht sicher eine Garantie, dass es dann dort auch klappt.
Schon ein kleiner Fehler, nämlich bei der Umrechnung der Werte (die Probe wird wohl bei der Untersuchung verdünnt und diese Verdünnung muss dann beim Ergebnis rechnerisch korrigiert werden), kann die Werte immens verfälschen.
Solche Fehler sind immer drin.
Auch wenn mal ein Mitarbeiter in Urlaub ist und die Untersuchung von jemandem gemacht wird, der sie nicht laufend macht, kann das zu Fehlern führen.

Am besten, aber auch am teuersten, ist es, wenn man daher möglichst viele Untersuchungen macht und wenn man dieselbe Probe an 2 Labore schickt.

Natürlich kann es sein, dass man mit dem ersten Labor bereits Glück hat und man ein korrektes Ergebnis bekommt.
Aber ohne weitere Werte ist "ein Wert kein Wert", wie mal eine Ärztin meinte.

Vielleicht sind die Labore, zu denen die Fachambulanzen ihre Proben schicken, die Labore, die diese Untersuchungen noch am besten können.
Denn sie müssen sie ja öfters auch machen.
Die Liste der Fachambulanzen für Deutschland findest Du hier:
https://morbus-wilson.de/de/fachkliniken.html

Ich würde dort mal anrufen und fragen, wo diese exakt die von Dir oben genannten Werte untersuchen lassen und dann eines dieser Labore auswählen.

Gruß
margie



PS:
Man kann die Urinprobe mit der Post verschicken - ohne Kühlung. Aber ich würde dennoch den Urin nicht an einem heißen Tag verschicken und möglichst am Wochenanfang, damit er nicht in einer Postfiliale übers Wochenende "brütet".
Blutproben würde ich nicht verschicken. Bei den Blutwerten sollte man auch darauf achten, dass die Bestimmung möglichst schnell nach der Blutentnahme erfolgen kann.
Mein Coeruloplasmin ist immer dann am niedrigsten, wenn es noch am selben Tag bestimmt wird (in Unikliniken ist das oft gegeben).
 
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