Hallo Nicole
Das ist ja wirklich vieles was wir an Symptomen gemeinsam haben....
Sogar die roten Pusteln die manchmal durch Sonneneinstrahlung auftraten, die Kreislauf- und Magenbeschwerden wenn man länger nichts gegessen hat und die leichte Stand- und Gangunsicherheit habe ich auch immer wieder mal, nicht nur bei Kreislaufbeschwerden und Benommenheit.
Zitternde Hände habe ich auch nicht wirklich, nur manchmal leichtere Fingerzuckungen oder mal kurzfristig bei innerer Unruhe, mit der ich ebenfalls öfters und auch ohne ersichtlichen Grund zu kämpfen habe.
CT hatte ich nur vom Gehirn, das liegt nun schon etwas mehr als 3 Jahre zurück, ebenfalls nichts Erkennbares.
Meine Leberwerte sind ebenfalls recht niedrig und weit weg von grenzwertig erhöht.
Ein CT/MRT dürfte ungefähr so sicher wie ein Ultraschall sein, vielleicht auch noch ein bisschen sicherer.
Allerdings gibt es wie gesagt mildere Organveränderungen, die durch Luftüberlagerungen übersehen werden können.
Gröbere Dinge müsste man aber in den meisten Fällen ausschließen können.
Ein Adomen CT oder MRT hatte ich noch nicht, allerdings auch nicht von der Lunge.
Mein Lungenfunktionstest fiel jedoch normal aus und die Sauerstoffsättigung lag auch mal eher zu hoch als niedrig.
Vom Gehirn hat man mal vor etwas mehr als drei Jahren ein MRT gemacht, ebenfalls nichts erkennbar.
Ich habe mich in der Kindheit auch immer gesund gefühlt, abgesehen von den ADHS Symptomen und der oft rissigen Haut an den Fingern, was mir damals aber eher egal war.
Hatte nicht einmal solche Kinderkrankheiten wie Masern usw... wurde ua. auch geimpft.
Apropos Impfungen, kann womöglich auch Spätfolgen haben, was mir neben den Umweltgiften, Amalgam usw..noch einfällt, wäre Radioaktivität.
Schließlich hat die Tschernobyl Wolke damals auch Mitteleuropa gestreift und womöglich gibt es neben der erhöhten Krebsrate auch gewisse Veränderungen im Erbgut, leichtere Verformungen, Vergiftungen usw..
Bei mir gings mit ca. 18 los mit den Magen- und Kreislaufbeschwerden, die das erste Mal als ich abends mal aus war, auftraten.
Danach hat sich das ganze chronifiziert und es gibt schlechtere und bessere Phasen, allgemein gesehen hat sich dieses Problem aber etwas gebessert, weil ich viele ungesunde Gewohnheiten abgelegt habe und auch rausfand was mir hilft, nämlich regelmäßig zu essen.
Auch die Beschwerden während der Eiseneinnahme sind eher schnell aufgetreten bei mir, also so innerhalb von Wochen.
Allerdings vermute ich dass meine Reaktion auf das Präparat wohl wegen meiner gesundheitlichen Beschwerden so heftig ausfiel, dass vorher schon irgendetwas war was damit indirekt zusammenhängt.
Zumindest habe ich damals sonst nichts verändert oder genommen.
100 mg waren ja echt viel, das wird ja bei starken Mängeln vorübergehend gegeben, ob so eine Hammerdosis auch so sinnvoll ist, darüber streiten sich angeblich auch Experten.
Nein, Eisen bisglycenat chelat habe ich nicht genommen, war so ein Billigpräparat aus Apotheke oder Drogerie, habe ja zwei Präparate genommen, einmal eines mit 14 mg und einmal eines mit 10.
Allerdings nie mehr als 14 mg am Tag.
Auf jeden Fall habe ich aufgrund von Versicherungskram etc.. meine Eisenwerte erst etwas mehr als ein halbes Jahr nach dem Absetzen (wodurch sich die Symptome langsam leicht gebessert haben aber immer noch stark genug sind) bestimmen lassen und da war Ferritin bei 36, Eisen erhöht bei 170, Transferrinsättigung 37 Prozent und die Eisenbindungskapazität bei 66, was eher hoch lag aber noch in der Norm.
Zwei Monate später nur Ferritin, da lag es bei 92.
Also ein wenig ein Durcheinander...
Vorher bin ich monatelang davon ausgegangen eine Hämochromatose zu haben, obwohl ich vor Jahren wohl schon mal ein normales Ferritin hatte.
Kupfer:
Mein Coeruloplasmin war zum Glück in der Norm, allerdings auch eher Unterkante, mein freies Kupfer etwas niedriger als deines, so bei 22,23.
Allerdings scheinen auch viele Leute ohne MW solche Werte zu haben.
Bei mir selber vermute ich dass ich Kupfer genauso wie Eisen etwas zuviel in ungebundener, also freier Form habe, allerdings ohne beide Spurenelemente übermäßig zu speichern.
Womöglich gibt es sowas auch und ob das auf Dauer so gesund ist, darüber lässt sich wohl streiten.
Ich würde dir aber auf jeden Fall noch empfehlen den Kayser Fleischer Ring ausschließen zu lassen und eventuell noch einen Urintest auf Kupfer zu machen, da deine Werte ja unter der Norm waren.
Allerdings können erniedrigete Kupfer- und Coeruloplasminwerte auch noch viele andere Ursachen haben wie zb Kupfermangel, bestimmte Eiweißmängel, Malabsorption andere Stoffwechselstörungen und-probleme, möglicherweise manchmal auch bei einer einseitigen Genträgerschaft auf MW,...
Kupfer subsituieren würde ich auf Verdacht aber lieber nicht, auch wenn ein MW ausgeschlossen sein sollte lieber nur in ganz kleinen Mengen, es sei denn man hat einen fest nachgewiesenen Mangel.
HWS: Klingt für mich auch irgendwie plausibel, durch die verschobenen Halswirbel können ja mehr Stoffe die Blut Hirn Schranke passieren, die da oben eigentlich nix verloren hätten.
Eine Erklärung für alles finde ich darin allerdings auch nicht.
Ich kann ebenfalls nicht am Rücken schlafen, nur eine Weile am Rücken liegen aber auch nicht zu lange...
Den Thread mit dem Methylierungszyklus werde ich mir auch nochmal genauer durchlesen.
NADH habe ich schon mal gehört, sagt mir aber jetzt nicht so viel.
Wo kann man das bestellen?
Gluthation-Entgiftungsdefekt könnte ich mir bei mir auch gut vorstellen.
Nur wie und wo lässt man sowas bestimmen?
Niedriges Kalium (Serumbestimmung) hatte ich auch, es fiel aber noch in den Normbereich. Ich merke auch dass wenn ich Kalium substituiere, dass es mir manchmal bei Kreislaufproblemen hilft.
Damit soll man aber eher vorsichtig substituieren und auch lieber nur im Notfall, lieber sollte man versuchen Kalium durch die Nahrung aufzunehmen, was aber auch nicht immer so optimal klappt.
Dass dir Laktulose wohl schon etwas geholfen hat,finde ich gut, vielleicht wäre es auch mal gut ein wenig was für den Darm zu tun.
Habe ich auch schon hinter mir...
Ein großer Fan von Fleisch und tierischem Eiweiß bin ich auch noch nie wirklich gewesen, auch als ich es noch problemlos vertragen habe.
Trotzdem war mein letztes Gesamteiweiß im Blut eher hochnormal, was mir aber mehr Sorgen macht sind die hochnormalen Gammaglobuline...
Allerdings dürfte sich der Eiweißstoffwechsel im Blut durch die Ernährung alleine nur sehr langsam umstellen, ich denke dass andere Faktoren da mehr Einfluss haben, es sei denn man kann kein Eiweiß mehr synthetisieren (Leber) oder verliert es über die Nieren oder den Darm.
Wir haben ja wirklich einiges gemeinsam, sogar die Statur, bin nur ein wenig größer und habe ca. 2 kg mehr wie du...und auch ich mache eine Ausbildung die teilweise vom Amt finanziert wird und gelange oft an meine Grenzen, packe es mit der Erschöpfung nicht mehr.
Nächste Woche gehts eh wieder los, da ist mein Urlaub dann leider vorbei.
Aber wenigstens ist es jetzt nicht mehr so heiß und voraussichtlich wirds erstmal auch nicht mehr so schlimm.
Auch mir konnte Hitze früher nicht gleich so schnell was anhaben (obwohl es an schlechteren Tagen auch mal zuviel für den Kreislauf wurde), seit der Geschichte mit dem Eisenpräparat und den "neuen Symptomen" die dazugekommen sind jedoch schon.
Bin allerdings auch kälteempfindlich und friere schnell, aber für den Kreislauf ist die extreme Hitze wirklich noch blöder als Kälte.
Übrigens warte ich auch noch auf die Ergebnisse der letzten Blutentnahme, vor allem bezüglich Alpha1 Antitrypsin, ich denke dass ich das am Dienstag erledigen werde.
Bist du vielleicht zufällig auch noch in meinem Alter?
Kannst mir auch per PN schreiben wenn du magst.
@margie
Danke für den Hinweis, es stimmt wohl dass beim MW meistens eine gemischt- oder kleinknotige Zirrhose auftritt.
Das wusste ich nicht.
Trotzdem fände ich es einen Riesenzufall wenn genau alle diese Bedingungen beim Ultraschall (relativ gleichmäßiges Verteilungsmuster der zirrhotischen Veränderungen, keine Vergrößerung usw..) plus normale Leberwerte zusammentreffen.
Kayser Fleischer Ring:
Diese eine Quelle in Bezug auf das Spätstadium nennst du, ich kenne sie auch.
Allerdings könnte ich dir wenn ich Lust hätte mehr als 10 oder 20 sogenannte Studien über oder Case reports von MW Fällen (in D und E) mit neurologischer Beteiligung nennen, bei denen fast überall der KF Ring gefunden wurde oder dieser in großen Studien zu so einer hohen Prozentrate der Prävalenz kommt.
Unabhängig vom Schweregrad der Lebererkrankung, ja manchmal sogar schon nach zwei Jahren nach Beginn der neurologischen Symptomatik.
Und diese Studien sind auch aktuell, auch wenn die Krankheit heute oft schon früher festgestellt wird.
Ausnahmefälle gibt es wohl, aber sehr selten.
Und meistens wird das wohl so sein wenn die neurologischen Beschwerden noch nicht so lange anhalten.
Auch im deutschen MW Forum habe ich mal reingelesen und die neurologischen Fälle hatten im Endeffekt diesen KF Ring.
Außerdem schreibst du andererseits ja immer es gäbe so eine hohe Dunkelziffer die ihre Diagnose nie erfahren, also dass die Krankheit oft eher zu spät erkannt wird.
Zum hepatischen MW und der Enzephalopathie:
Das mag auf Kinder und Jugendliche unter 20 Jahren zutreffen, aber hier geht es um erwachsene Menschen.
ich weiß ja nicht wie alt NicoleG ist, rein theoretisch könnte sie auch erst 16 oder 18 sein. Oder aber auch schon etwas älter als ich es zb bin.
Hätte ich einen hepatischen MW seit meiner Kindheit, dann wäre das sicherlich schon aufgefallen oder ich nicht mehr am Leben, denn dann müsste meine Leber mittlerweile schon ziemlich kaputt sein.
Wenn ich überhaupt unbehandelt über 20 Jahre alt geworden wäre.
Zudem sich diese Lebererkrankung öfters auch eher akut als chronisch manifestiert.
Es mag sein dass du so ein Ausnahmefall bist, ohne KF Ring, aber eher spät noch diagnostiziert, es mag auch noch ein paar andere solcher Fälle geben, das bestreite ich ja gar nicht.
Aber so viele solcher Fälle vermute ich eher nicht, und wenn, dann am ehesten bei noch nicht so lange bestehenden neurologischen Symptomen.
Das heißt aber nicht dass ich NicoleG zu weiterführenden Untersuchungen auf MW abrate, da ihr Coeruloplasmin und das Kupfer ja wirklich ZU niedrig gewesen sind und sie neurologische Beschwerden wohl auch noch nicht sooo lange hat, auch der KF Ring wurde bei ihr noch gar nicht ausgeschlossen.
Ich würde ihr schon dazu raten es genauer abklären zu lassen, jedoch nicht sich darin zu verrennen falls es sich doch nicht bestätigen sollte...
Zum Thema MW kann jedoch ein anderer Thread eröffnet werden und wir beide drehen uns hier ohnehin nur im Kreis wenn es um diese Thematik geht.
Und das bringt weder dich, noch mich, geschweige den andere User wirklich weiter.
lg catlady
