Mastzellenerkrankung?

hallo,

es sind hier mehrere im forum, die nach vitamin c,haut oder gelenkbrennen bekommen.


ich habe nach reiner ascorbinsäure und folsäure ganzkörperbrennen bekommen.
erst dachte ich es liegt an meiner fibromyalgie.
nach absetzen wurde es wieder besser.

lg gabi
 
Hallo.
Ich habe 1:1 die selben Symptome.
Das ging bei mir nach einer Blasenentzündung los. Ich bekam viele Antibiotika für die Katz.
Und ich bin in den Wechseljahren.
Ein hormonelles Auf und Ab.
Die Blasenentzündung werde ich nicht los.
Ich vertrage nicht mal mehr Medikamente.
Bakterien habe ich immer noch, aber AB kann ich gar nicht mehr nehmen.
Ausserdem befinden sich in meiner Blase Mastzellen.
Ich habe das Gefühl innerlich zu verbrennen.
Aufs Essen muss ich auch achten.
Jeder Fehltritt rächt sich.
Tja. Was tun?
Ärzte ratlos und alles bis auf die kranke Blase ohne Befund.
Dachte erst es wäre Darmpilz.
.....bin auch ratlos...

LG
 
Hallo gabi,

Ascorbinsäure nahm ich mehrere Monate ein. Normalerweise hab ich das immer ganz gut vertragen, wie auch alle anderen NEM. Ich muss das mal wieder ausprobieren und schauen was mit der Haut passiert.
Hast Du dieses Brennen sofort bekommen oder verzögert?

Danke für den Link Oregano.

Hallo Alesund,

warst Du schon mal in Bonn zur Diagnose?
Hast Du ein Hormoncheck gemacht?
Kommt das Brennen bei Dir überwiegend in der Blasenregion oder wie bei mir quasi überall?

Liebe Grüße

Chris
 
Du musst mir unbedingt von Deiner positiven Energie was abgeben sunny ;)

würde ich gern, geht aber nicht. ist aber auch nicht nötig. die kann man sich selbst schaffen. man muß es nur wirklich wollen und einiges dafür tun.
wenn ich mir die nicht als kind schon antrainiert hätte, dann hätte ich garnicht überlebt. und selbst wenn, hätte ich ein ganz mieses leben gehabt.


Jemand schrieb nämlich, dass eine Degranulation der Mastzellen, welche von Immunstimulierenden Maßnahmen ausgelöst wurde, womöglich nicht mehr umkehrbar ist.

das ist absoluter unsinn.

daß und wie man es wieder hinbekommt hatte ich doch oben schon geschrieben.
außerdem steht es im rundgang, den ich dir da auch verlinkt habe und den du mal gründlich lesen solltest (am besten mehrmals, weil man sich garnicht alles auf einmal merken kann) statt dir unsinn erzählen zu lassen.


Wenn die Mastzellen sich bei Dir beruhigt haben, löst bei Dir dann jeder Trigger, also z.B. ein Nahrungsmittel was Du nicht essen solltest sofort eine Degranulation aus?

nein, da müssen schon mehrere sachen zusammenkommen oder es muß irgendwas ganz krasses sein.

aber in der zeit von ca. 17 bis ende 20 als ich eh nur sehr selten nennenswerte beschwerden hatte (habe da schon auf gesunde ernährung und lebensweise geachtet und manches rein instinktiv gemieden) machten auch viele trigger garnichts, nur zu viel kaffee machte ein paar mal sehr heftige beschwerden).

und nach dem monatelangen aufenthalt im süden am meer in einer völlig schadstoffreien umgebung konnte ich auch lange zeit normal essen (aber auch da hab ich bio usw gegessen, weil es einfach besser ist, nicht nur für einen selbst, sondern auch für die umwelt und außerdem will ich nicht an der tierquälerischen massentierhaltung mitschuld sein und trotzdem fleisch essen können).

seit ich endlich mehr infos bzgl. mcas usw. habe, kann ich heftige beschwerden noch besser vermeiden und kleine wehwehchen hab ich immer schon ignoriert.

ich konzentrier mich lieber auf positives. man versaut sich doch sonst nur selbst sein leben.
irgendwann tút es einem dann leid und dann ist es zu spät.

ich hab sowas früher bei den patienten oft miteröebt wie die dann rumgejammert haben und nichts mehr ändern konnten, weil es zu spät war.

ich hab lieber trotz allem ein schönes leben und das kann man zum größten teil selbst bestimmen. :bang:

du kennst doch sicher die sache mit glas halbvoll oder halbleer.

und da man heutzutage dank mehr infos auch mehr selbst machen kann, ist es noch einfacher als früher positiv zu denken und sich nicht auch noch selbst sein leben zu versauen, sondern sich auf positives zu konzentrieren und dadurch ein schönes, interessantes leben zu haben. :bang:

außerdem kann man immer irgendwas machen um seine gesundheit usw zu bessern. erst wenn man tot ist, geht nichts mehr. wobei man das auch nicht so genau weiß.
da behauptet ja jeder was anderes, aber es ist doch noch keiner zurückgekommen und hat gesagt, wie es wirklich ist. also kann man auch da einfach positiv denken und das beste annehmen. :)

lg
sunny
 
Hallo Sunny :)

Ich habe das auch nicht ganz verstanden. Vielleicht meinte die Person, dass ich vielleicht das Glück habe und die Krankheit nicht ausbricht sondern sich die Metazellen nach dem Eigenblut von alleine bald beruhigen und dann nicht mehr so aufmucken.

Mein Plan ist ja erstmal so, dass ich meine Amalgam Füllungen entferne und dann die Schwermetalle ausleite. Mal sehen was der Zahnarzt mit zum Ausleiten gibt. Ansonsten habe ich noch gutes Zeolith Pulver aus der Apotheke. Meine Darmsanierung wird weitergemacht. Meine Endokrinologin gibt mir hoffentlich endlich was gegen meine hormonelle Störung. Dadurch kommt die Schilddrüse / Hashi vielleicht wieder zu Ruhe und mir wird es schon besser gehen. Es sind also einige Baustellen da.

Es wäre schon schön, wenn ich meine Beschwerden stoppen und leicht verbessern könnte. Dadurch gewinnt man ja an Kraft und Zuversicht. Wären nicht diese brennenden Gelenkschmerzen aufgetaucht, dann ginge es mir wohl schon besser, denn ich konnte schon recht lange und flotte Spaziergänge draußen machen.

Ich versuche im Moment herauszufinden welche Lebensmittel mir Probleme bereiten aber das ist echt schwierig. Gestern habe ich noch Sellerie-Salat gegessen und hatte keine Probleme, heute wurde mir nach dem Salat aber übel und hält immer noch an. Meine Angstzustände / Panikattacken muss ich auch noch in den Griff bekommen. Heute Nacht und heute Vormittag war ich in einem katastrophalen Zustand. Dass hat sich dann im Laufe des Tages gebessert.

Ich muss natürlich auch abklären, ob ich eine Mastzellenerkrankung habe. Ist die einzige Anlaufstelle dafür Bonn oder gibt es noch eine andere Möglichkeit? Ich frag am Montag meinen Arzt, ob er mich da anmelden kann.

Wie lange dauert es bei Dir nach einer starken Verschlimmerung, bis Du wieder einen guten Zustand erreichst?

Ich hoffe ich krieg das irgendwie hin auf die Beine zu kommen. An Disziplin hat es mir nie gemangelt, allerdings habe ich immer mal meine schlechten Phasen wo ich mich zusammenrolle und keine Lust mehr habe. Dann puste ich ein paar Mal durch und mache weiter. Nach meinen 2 Unfällen hatte ich den höchsten Chronifizierungsgrad gehabt. Ich habe mich nicht unterkriegen lassen und habe Jahre hart dafür gearbeitet bis ich es so gut wie geschafft habe. Das letzte Jahr war meine Belohnung. Ich habe endlich viel Sport machen können, ich war Reisen, es war toll. Bei meinem Glück bin ich dann leider schon wieder in die nächste Grube gefallen :schock:

Liebe Grüße

Chris
 
"Wie lange dauert es bei Dir nach einer starken Verschlimmerung, bis Du wieder einen guten Zustand erreichst?"

da ist sehr unterschiedlich. je nachdem was und wieviel triggert. bei nm meist nur wenige stunden, wenn ich ein hom mittel nehm meist nur 1/2 std. mach ich ungern, aber da ich nicht nur genet. mcas habe, sondern auch noch sal-uv, kreuzallergien usw., ist es einfach unmöglich alle evtl. uv nm zu meiden.
bei anderen trigggern, die unvermeidbar sind, kann es auch schon mal einige tage dauern. ist aber eher selten seit ich mehr infos habe.
und die ganz schlimmen symptome hab ich eh nicht mehr seit ich mehr infos und damit das ganze besser im griff habe. :)

lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:
nicht mehr frisch genug ist eine möglichkeit.

eine zweite ist die summierung der uv (zumind. bei mcas).

wenn ich nm, die ab und zu in kl. mengen völlig problemlos gehen, mehrmals hintereinander esse, bekomme ich am 2. oder 3. oder. 4. (oder 10.) tag (je nach nm) auch wieder beschwerden.
zwar mittlerweile nur noch geringfügige,wie z.b. ein bißl hautjucken o.ä. (werden aber mehr, wenn ich das nm dann noch mal esse), aber spürbar als mahnung, daß ich diese nm zwar schon lange wieder essen kann, aber halt nur ab und zu in kl. mengen und nicht wie einige andere nm problemlos jeden tag.

lg
sunny
 
Hallo Chris,

ich würde ersteinmal warten, bis sich dein Zustand etwas beruhigt hat und dann in einer besseren Phase die Füllungen austauschen lassen. Es scheint ja wirklich viele andere Trigger zu geben, abgesehen von den Amalgamfüllungen.

Da letztes Jahr ein schönes Jahr für dich war, scheinst du es auch schon gut herausgefunden zu haben, wie du deinen Zustand verbesserst. Nur dieses Jahr sind wohl Dinge passiert, die du nicht beeinflussen konntest. Im Angeschlagenen Zustand hast du dich vielleicht auch auf eine Therapie eingelassen (Eigenblut), die du vielleicht nicht gemacht hättest, wenn du aus der Ruhe gehandelt hättest. Ich persönlich finde für mich viele Anwendungen unpassend, schon bei dem Gedanken daran, wird mir unbehaglich. Mittlerweile stehe ich dazu und lasse mich auch nicht überreden.

Das Thema Allergie ist bei mir auch speziell. Ich habe keine Direktreaktionen auf Nahrungsmittel und es wurden auch keine Allergien festgestellt. Somit werde ich auch nicht vorsorglich typische Allergene meiden, weil es wohlschmeckende und wertvolle Nahrungsmittel sind. Meine Vision ist es, sich jeden Tag so abwechslungsreich, wie möglich zu ernähren - aber schonend. Die reizenden Nahrungsmittel nur in winzigen Mengen, wenn es sich nicht vermeiden lässt. "Histaminarm" übersetze ich eher als "frisch" und "gute Qualität", das tut jedem gut.

Sunnys Herangehensweise an MCAS finde ich bemerkenswert.

Viele Grüße und Besserungswünsche auch von mir
Earl Grey
 
Hallo Alesund,

warst Du schon mal in Bonn zur Diagnose?
Hast Du ein Hormoncheck gemacht?
Kommt das Brennen bei Dir überwiegend in der Blasenregion oder wie bei mir quasi überall?

Chris


Hallo.

Ich habe das überall.
Mal Arme, Beine, ganz oft Gesicht.
Üble Gesichtsschmerzen!

Du bist ja aus BS.
Es gibt in Hannover eine Selbsthilfegruppe, die sich 2x im Monat trifft.
Fahr doch mal hin.

Die HITS Norddeutschland.

Hat mir sogar ein Arzt empfohlen, der bei mir den Verdacht geäussert hat, dass ich an MCAS leide, nachdem ich einen Pilz bzw. Antibiotika als Auslöser vermutet habe.

Auslöser könnten aber auch Zähne, Hormone und Entzündungen (bei mir chronische Zystitis) sein.

LG
 
@Alesund

Du leidest nicht an MCAS. Du bist hacke voll mit Toxinen/Giftstoffen und Keimen.

Pilze produzieren nun mal die gefährlichsten Giftstoffe.

Und das mit dem Antibiotika hast wohl auch nicht begriffen, dass damit die Bakterien welche die Entgiftung im Darm umsetzen abgetötet wurden und es so zum Giftstau kommt.

@Alesund du redest immer daher wie wenn Du Erfahrung hättest. Das muss mal gesagt werden.

Geh doch weiter zum Arzt die werden Dir nicht helfen, weil die Schulmedizin nichts hat,
womit man Giftstoffe aus dem Körper transportiert und schon gar nicht wenn das Microbiom zerschossen ist.

Gruß nullzero
 
Hallo nullzero,

ich finde Deinen Ton unangebracht. Alesund hat sicher - wie wir alle und auch Du - die Weisheit nicht mit Löffeln gefressen, aber sie berichtet eben aus ihrer Erfahrung und ihren Beschwerden heraus. Das ist doch Sinn eines Forums?

Grüsse,
Oregano
 
Hallo nullzero,

vielleicht magst Du Dich wiederum in den Boardregeln informieren:

Du leidest nicht an MCAS. Du bist hacke voll mit Toxinen/Giftstoffen und Keimen.
https://www.symptome.ch/threads/board-regeln.23531/ D.1

Für den Rest Deines "freundlichen" Beitrags wäre dies der passende Lesestoff:

Als Streit gelten namentlich:

persönliche Angriffe, Anfeindungen und Beleidigungen;
Provokation, Ironie oder Sarkasmus auf persönlicher Ebene zum Zweck der Eskalation;
unsachliches Herabsetzen der Meinungen, Argumente oder der Person anderer Nutzerinnen und Nutzer; und
Schmähkritik an Nutzerinnen und Nutzern oder Dritten.

https://www.symptome.ch/threads/board-regeln.23531/ E.2

Gruß
Malve
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo sunny,
geht es bei Dir echt so schnell? War das am Anfang der Erkrankung anders? Ich habe zwar immer Zeiträume wo es mir ganz gut geht, aber nie das Gefühl, dass meine Mastzellen jetzt mal richtig Ruhe geben würden. Es tut immer was weh.
Morgen bin ich beim Onkologen und werde ihn mal nach einem guten Beruhigungsmittel fragen. Vielleicht wäre Tavor ja was für mich.
Ich habe mich ein wenig informiert und auf der Seite welche Du mir geschickt hast steht, dass eine Allergie, Infektion etc. eine MCA auslösen kann. Bei mir ging es ja sofort nach der Eigenbluttherapie richtig los. Meine Tryptasewerte sind ja ganz normal, dann könnte es sich bei mir, falls ich diese Art von Erkrankung habe, vielleicht um eine sekundäre Form handeln. Dann steht da, dass falls man Allergien hat, unbedingt diese meiden soll. Ich habe z.B. eine leichte Acarus siro Allergie. Diese ist zwar nur bei mir grenzwertig positiv, aber vielleicht triggert es ja auch schon ein wenig meine Mastzellen. Ich habe vor einiger Zeit weil ich ständig Husten hatte mal die Teppiche rausgeschmissen und dieser war nach einiger Tagen wieder weg. Wir sind also heute dabei alle unnötigen Staubfänger aus meiner Wohnung zu bringen. Das Sofa wird gegen Leder umgetauscht und ein neues Bett kommt auch. Deinen Tipp mit „schadstofffreien wohn- und Arbeitsräumen“ bin ich also gerade umzusetzen ;) Mit den Schimmel werde ich mich auch auseinandersetzen.
Falls Du noch weitere gut Tipps für mich hast wie ich meinen Zustand verbessern kann, dann lass es mich bitte wissen :)

Hallo Oregano,
der Salat war frisch und selber gemacht, genau wie der vom Vortag. Ich kaufe auch nur Bio und esse keine Fertigsalate und ernähre mich schon seit Jahren sehr gesund. Deswegen ärgert es mich, dass ich die anderen vielen schönen gesunden Sachen im Moment nicht vertrage :traurig:
Wie sunny geschrieben hat, könnte es vielleicht wirklich daran liegen, dass ich diesen 3 Mal in 2 Tagen gegessen habe. Ich glaube auch, dass ich rote Beete in größeren Mengen nicht so gut vertrage. Gekocht ist besser. Ich habe heute nämlich ganz schön viel davon verputzt und 2 Stunden danach hatte/habe ich so seltsame Schwächemomente mit einer leichten Übelkeit die immer noch ab und zu da ist, ähnlich wie bei dem Sellerie. Gleich versuche ich es mit Kichererbsen und Pute.

Hallo Alesund,
danke für den Tipp mit der Gruppe. Falls ich die Diagnose bekomme werde ich mich damit auseinandersetzen. Im Moment geht es mir aber nicht so pralle und da wäre jede Fahrt dahin eine große Anstrengung für mich.
Wann kommen bei Dir diese Schmerzen? Nach dem Essen, Stress, …?

Hallo Earl Grey,
am Donnerstag habe ich ja nur das Beratungsgespräch. Ich hatte die Hoffnung, dass ich durch die Entfernung der Füllungen meinen Zustand ein wenig verbessern kann. Ich bin da jetzt ein wenig durcheinander. Manche raten mir dazu diese schnellstmöglich zu entfernen und andere wie Du sagen ich soll lieber warten. Falls das Risiko besteht, dass ich meinem momentanen Zustand dadurch verschlechtern kann, dann würde ich damit natürlich warten.
Mein Zustand im letzten Jahr hatte mit dieser Erkrankung nichts zu tun. Dieser resultierte aus 2 Unfällen von 2009 und 2012. Mit sowas kommt man besser zurecht. Es war eine Menge Arbeit mit unglaublich schmerzhaften Behandlungen aber ich würde dieses sofort gegen das was immer ich auch jetzt habe umtauschen. Im Moment bin ich total überfordert. Ich habe alle Anthony Williams Bücher aber diese helfen mir im Moment auch nicht so wirklich weil ich so gut wie keine seiner empfohlenen Lebensmittel vertrage. Ich hoffe noch, dass ich meine Nahrungsmittelunverträglichkeiten durch das korrigieren meiner hormonellen Störung verbessere damit ich auch mal ein Apfel oder so essen kann. Das wäre toll.

Ich habe von einem User mit welchen ich in Kontakt bin gehört, dass es laut Dr. Mücke in ca. 2 Jahren ein Medikament für MCES Erkrankte geben soll. Wäre super wenn es stimmt und dieses auch allen helfen würde. Hier im Forum war jemand auf dem Kongress, glaube mit Dr. Mücke und Dr. Molderings. Der hat hier darüber berichtet. Falls jemand weiß wo ich das finde dann würde ich mich über einen Link freuen.

Seit ich diese brennenden Gelenkschmerzen bekommen habe tauchte auch eine seltsame kleinere rote Stelle im Dammbereich auf. Sieht aus wie irgendwas zwischen einem Mückenstich und einer Schürfwunde. Für diese Größe macht mir diese aber ganz schön viele Probleme. Diese juckt, brennt und tut einfach richtig weh. Ich habe es mit recht vielen Salben schon versucht aber bisher ohne Erfolg. Kennt jemand sowas von Euch?

So, ich versuche meinen neuen Robot-Staubsauger einzurichten, damit die bösen Staubmilben keine Chance mehr bei mir haben ;)

Liebe Grüße und danke für all eure Tipps

Chris
 
Zuletzt bearbeitet:
"geht es bei Dir echt so schnell? War das am Anfang der Erkrankung anders? "

das war mangels infos lange zeit nicht so einfahc wie jetzt.


"Vielleicht wäre Tavor ja was für mich. "

durch solche medis (ad u.ä.) haben sehr viele leute shcon riesige probleme bekommen, u.a. auch hi bzw. mcas

zur beruhigung kann man entspannungsübungen machen, positiv denken (das hilft eh bei fast allem), meditieren usw und evtl. auch pflanzliche (baldrian usw) oder homöop. mittel nehmen und muß sich nicht mit chem medis vergiften. https://www.onmeda.de/Medikament/Tavor+1,0|+-2,5+Expidet--nebenwirkungen+wechselwirkungen.html

" Ich habe vor einiger Zeit weil ich ständig Husten hatte mal die Teppiche rausgeschmissen und dieser war nach einiger Tagen wieder weg."

teppiche usw gasen oft flammschutzmittel aus, die nicht nur extrem ungesund sind, sondern bei mcas auch triggern können.
bei hausstauballergie sind kurzflorige teppiche oft besser als glatter boden, weil er den staub festhält und man ihn dann einfach absaugen kann (mit hepafilter)


"Das Sofa wird gegen Leder umgetauscht und ein neues Bett kommt auch."

aus neuen sachen gasen oft sehr lange chemikalien aus, die triggern. leder ist oft mit heftigen chemikalien behandelt (ist auch von shcuhen bekannt, daß es teils sogar sehr giftige sind), matrazen enthalten oft flammshcutzmittel usw und holz ist oft belastet, wird teils schon im wald und im sägewerk "behandelt".

ich hatte mit meinem bett mangels infos jahrelang sehr große probleme. dann wurde es besser, u.a. evtl. auch, weil ich wegen einer milbenallergie ein dickes schadstoffreies baumwollsteppbett auf die matraze gelegt habe, das ich oft gewaschen habe (mit parfümfreien waschmittel von dm). bzzgl. milbenallergie war das und das häufige waschen von kopfkissen und bettdecke (bei 60 grad, weniger reicht nicht) völlig ausreichend. ich hab dann nur noch mal was gemerkt als ich mal was vom kellerregal (da wisch ich natürlich nicht dauernd den staub weg) runtergeholt hab. ansonsten hätte ich gedacht, die allergie wär ganz weg.
zum staubwischen nehm ich ein mikrofasertuch, das hält den staub fest, mit normalen staubtüchern o.ä. wirbelt man den nur auf. ebenso wenn man den boden mit einem besen fegt. mehr ist eigentlich nciht nötig. höchstens wenn die allergie sehr heftig ist.

lg
sunny
 
Oregano hat mir schon zu einigen Medikamenten was geschrieben. Tavor fällt dann weg. Wegen Rupatadin kann ich ja mal nachfragen. Weiß Du zufällig, ob man Melatonin bei einem niedrigen Serotonin-Spiegel nehmen kann? Ich will meine hormonelle Störung ja nicht noch mehr durcheinanderbringen. Im Internet habe ich noch was von Guaifenesin gehört und Allergoval habe ich auch auf dem Zettel. Medizinisches Cannabis soll die Mastzellen auch stabilisieren.

Mit Entspannungsübungen werde ich mich auch reinfuxen. Hast Du irgendwelche Favoriten?

Zur Beruhigung nehme ich im Moment irgendwelche Kräuterpillen, Passionsblume und CBD. Ich hoffe, dass ich durch die Korrektur der horm. Störung da auch stabiler werde.

Ok, danke für die Info mit den Chemikalien. Ich habe daran gar nicht gedacht. Dann werde ich mir gebrauchte Möbel kaufen :)

Viele Grüße

Chris
 
hallo chrise,

ich glaube nicht ,daß hier im forum jemand darüber geschrieben hat.

da müßtest du dich hier anmelden.

https://austausch.mastozytose.de/


dort hat man darüber geschrieben.
kopieren ist nicht erlaubt.
es ist nur für mitglieder im forum zugänglich.



lg gabi
 
ich habe es gerade noch mal gelesen,

in 5 bis 10 jahren ist erst ein neues medikament für mcas und mastozytose zu erwarten.

dr.molderings sagte ,das mcas und mastozytose alle die gleiche grunderkrankung haben.(entartung der mastzellen)
das war 2018 im sommer zum kongress.
also die neueste info.

lg gabi
 
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