Die Symptome der systemischen Mastozytose

Hallo bore....
vielleicht ist das hier für Dich interessant:

HIT > Einleitung

Ich vermute mal, da werden noch mehr Unverträglichkeiten sein...also vielleicht die Histaminintoleranz, Probleme mit Milcheiweiss? Gluten....als da wären eine Zöliakie oder Glutensensivität. Die beiden letzten kann man nur durch Auslass selbst herausbekommen.
Hitzewallungen bekomme ich, 50 Jahre, weibl. nur wenn ich Unverträgliches esse....

Alles Gute.
Claudia.
 
Hallo Claudia,

danke Dir. Zöliakie habe ich nicht, das wurde auch getestet. Ich meine auch, das die Hitzewallungen direkt nach dem Essen kommen. Früher hatte ich welche als meine Schilddrüsenwerte noch nicht richtig eingestellt waren, aber die Werte waren dieses Mal super und die Hitzewallungen waren dabei auch nicht so heftig. Die Wechseljahre können es auch nicht sein, daher bleibt nur die Nahrungsmittelunverträglichkeiten.

LG

Manuela
 
Ich habe aggressive systemische Mastozytose....

Hallo Engel,

für mich klingt das nach Vergiftung und Belastung mit Parasiten.
Kann man das nicht durch eine Ernährungsumstellung (wenig bis kein Fleisch, keine Milchprodukte, viel Gemüse, gesunde Öle, Nüsse, Samen, Kerne, Kräuter und Gewürze) und Giftausleitung in den Griff bekommen?

Ich hatte selber ähnliche Symptome und bin wieder gesund geworden.
 
hallo ullika,

ich bin zwar nicht engel.
glauben tue ich aber nicht,daß man masto nur mit heilpflanzen und kräuter bekämpfen kann.
die meisten haben zu viel unverträglichkeiten und gendefekte.

ich seh es an meinem enkel.
er hat die indolente systemische masto.
sehr viel unvertäglichkeiten hat er.
jetzt hat man noch eine mutation festgestellt.

https://www.gesundheit.gv.at/Portal...aktor-XII-hageman-faktor-aktivitaet-f12a.html

vom masto-forum kenne ich einige,die heilpflanzen oder kräuter versuchten.
viele haben danach einen anaphylaktischen schock bekommen.

ich mache viel mit heilpflanzen und kräutern.
das meiste verträgt mein enkel nicht.

es ist für mich sehr schwer nicht helfen zu können.
das einzige was er einigermaßen verträgt ,ist hirschzungenkraut und linde.
sogar cystus,schafgarbe und wermut verträgt er nicht.

vieleicht vertragen andere aus dem link was.

Über die Zukunft der Phytotherapie

Mastozytose-Histamin - Kleine Gewürz und Kräuterkunde

lg gabi
 
....glauben tue ich aber nicht,daß man masto nur mit heilpflanzen und kräuter bekämpfen kann.
die meisten haben zu viel unverträglichkeiten und gendefekte...

Hallo sanara,
ich hab nicht "nur" gesagt...
ich hatte auch viele Unverträglichkeiten, die sind weg, seitdem meine Bauchspeicheldrüse parasitenfrei ist und ich kaum tierische Produkte esse.

ich mache viel mit heilpflanzen und kräutern.
das meiste verträgt mein enkel nicht....

vielleicht ist das ein Zeichen, dass er Parasiten hat (Herxheimer Reaktion)?
 
sorry ullika,

ich stand auf der leitung.
schön wäre es .
nach einnahme von cystus mussten wir in die rettungstelle.
er hat seine tachykardie(herzrasen) und migräne mit aura bekommen.
diese art von migräne die er hat ist grausam.

vieleicht find ich doch noch was,die meisten pflanzen und kräuter
haben als inhaltsstoff salicylsäure.
das verträgt er garnicht.

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
im krankenhaus hat man bei ihm auch vermehrte mastzellen im magen-darmtrakt gefunden.
seine tryptase liegt auch bei 60.
mehrere polypen mussten im magen-darmtrakt entfernt werden.

lg gabi
 
Hallo bore, die Hitzewallungen stelle ich bei mir in den Zusammenhang mit ner Histaminintoleranz und hier, wenn ich die Diät nicht eingehalten habe....also passt das schon nach dem Essen und nach dem Essen deutet eh auf ne Unverträglichkeit hin.
Glutensensivität wurde nicht getestet und Milcheiweiss auch nicht, denn das kann man nur durch Auslass selbst tun.
Aber bei der Hit hat sich das eh von selbst erledigt, wenn man dementsprechende isst.
Glutenhaltiges und Milchprodukte sind histaminfreisetzend nach Dr, Ledochowski und das spiegeln die meisten Betroffenen hier auch.

HIT > Einleitung

Viele Symptome der Hit passen perfekt zu den Wechseljahresbeschwerden....

Alles Gute.
Claudia.

PS:Ich hatte keine Antikörper bzgl. der Zöliakie, ne Nachbarin auch nicht.
 
Hallo Uwe,
weißt du was davon?

Mastozytose - Neues Medikament zielt auf eine Verminderung und Normalisierung von Mastzellen
Mittwoch, 01. Juni 2016


Phase-1 Studie zur Prüfung der Verträglichkeit und Wirksamkeit eines Antikörpers zur Behandlung der systemischen Mastozytose.

Die Mastozytose-Sprechstunde des Allergie-Centrum-Charité bietet Patienten mit indolent systemischer Mastozytose die Teilnahme an einer klinischen Studie an.

Die Mastozytose ist eine seltene und schwer zu therapierende Erkrankung. Die Ursachen, die zu der Entstehung einer Mastozytose führen, sind noch nicht umfassend bekannt. Daher steht die symptomatische Behandlung der Beschwerden, die durch eine Mastozytose verursacht werden, durch Medikamente wie beispielsweise Antihistaminika, im Mittelpunkt der Therapie. Diese Art von Behandlung vermag zwar die Beschwerden, die durch eine Mastozytose verursacht werden zu behandeln, jedoch nicht die Erkrankung an sich. So bleiben die Vermehrung von Mastzellen in der Haut oder anderen Organen sowie die sichtbare Hautmastozytose durch diese Therapien unbeeinflusst.
Ein neues Medikament, ein künstlich hergestellter Antikörper, der selektiv ein Oberflächenmolekül auf Mastzellen erkennt, stellt ein völlig neues Konzept für die Behandlung der Mastozytose dar. Dieser Antikörper verringert durch seine Bindung an Mastzellen nicht nur deren Aktivierung und somit die Freisetzung von Mastzellbotenstoffen, sondern führt auch zu einer Vernichtung der Mastzellen durch das körpereigene Immunsystem. Somit stellt diese Therapie erstmals nicht nur eine Behandlung der Beschwerden dar, sondern könnte durch die Verringerung der erhöhten Anzahl von Mastzellen in Geweben von Pateinten mit indolent systemischer Mastozytose praktisch zu einer Normalisierung der Anzahl von Mastzellen im Körper führen.
Bisher wurde dieser Antikörper noch nicht in der Behandlung von Menschen einsetzt. Diese Phase-1 Studie, also die erste Verwendung dieses neuen Medikaments am Menschen, dient in erster Linie der Überprüfung der Verträglichkeit dieses Antikörpers.
Antikörper werden seit einigen Jahren bei einer Vielzahl chronischer Erkrankungen in der Therapie eingesetzt, so beispielsweise bei der rheumatoiden Arthritis, der Schuppenflechte oder auch zur Behandlung von Tumorerkrankungen.
Wenn Sie sich für eine Teilnahme an dieser Studie interessieren, informieren wir sie gerne ausführlich über den Ablauf und mögliche Risiken dieser klinischen Prüfung. Gerne setzen Sie sich hierfür unverbindlich mit uns in Verbindung.
Die Ansprechpartner für diese Studie erreichen Sie entweder telefonisch unter 030-450-618-296 oder 030-450-518419 oder per E-Mail an*dealsz(at)charite.de Stichwort: ASIGMA-Studie
Download Zusammenfassung
 
Mastzellen regulieren entzündliche, insbesondere allergische Reaktionen
Die Aktivierung von Mastzellen ist entscheidend für die Induktion kutaner Entzündungsreaktionen (kER) im Rahmen allergischer, autoimmunologischer und infektiöser Hauterkrankungen. Weitgehend unklar ist, welche Mechanismen neben IgE für die Aktivierung von MZ verantwortlich sind. Bei der Suche nach solchen Signalen haben wir in ersten Untersuchungen Endothelin-1 (ET-1) als viel versprechenden Kandidaten identifiziert: 1) ET-1 ist einer der potentesten Aktivatoren kutaner MZ. 2) Die ET-1-Expression residenter Hautzellen wird nach Induktion von Entzündungsreaktionen rasch und stark hochreguliert. 3) Eine ET-1-induzierte kER ist MZ-abhängig.
Die geplanten Untersuchungen sollen erstmals die Interaktion von MZ und ET-1 bei der Induktion kER charakterisieren und insbesondere den Mechanismus ET-1-vermittelter MZ-Aktivierung identifizieren. Wir werden zuerst testen, mittels welcher Rezeptoren murine MZ durch ET-1 aktiviert werden und ob/wie MZ hierauf mit Mediatorfreisetzung, Proliferation, Migration und Differenzierung reagieren. Wir wollen zweitens prüfen, ob ET-1 für die Aktivierung von MZ im Rahmen allergischer oder bakteriell induzierter muriner kER pathogenetisch relevant ist. Außerdem interessiert uns, ob (und wenn ja wie) menschliche MZ durch ET-1 aktiviert werden.
Gesamtziel ist es nachzuweisen, ob ET-1 zu den lange und viel gesuchten Signalen gehört, die für die Aktivierung von MZ bei kER verantwortlich sind
. Wenn dies so ist und wir zeigen können, wie ET-1 MZ aktiviert, könnte der Einsatz von entsprechend wirksamen ET-1-Antagonisten eine sinnvolle Strategie für die Behandlung MZ-vermittelter entzündlicher Hauterkrankungen darstellen.

Also ich habe Endothelin-AAK (Labor E.R.D.E., die testen nur Antikörper, die wirklich pathologisch aktiv sind und nicht einfach nur vorhanden ohne Symptomatik )
Also ich habe mal im PulmonalerHypertonieForum nachgefragt, denn hohe Endothelin Blutspiegel sind bei der Erkrankung führend und weil alle von ihnen Endothelinantagonisten einnehmen müssen, ob ihre allergischen Reaktionen abgeklungen sind. Folglich haben nur wenige geantwortet, mir wurde aber versprochen in einem internen Kreis der Frage nochmal nach zu gehen und mir wird berichtet.. Diejenigen, mit allergischen Problemen vor dem Antagonisten, hatten nach dem Medikament (Endothelinantagonist) keine Reaktionen mehr..!!!!!!
 
hallo ,

es soll bald noch ein neues mittel( midostaurin) auf den markt kommen.
das ist bei uns noch nicht erhältlich.

mein enkel 12 sollte es bekommen,da erlangen es schon bei jemandem
durchgesetzt hat.
es wurde aber bei ihm abgelehnt,da es angeblich noch nicht genug erforscht ist.
jetzt soll er cladribin bekommen ,weil er mastzellleukämie und systemische masto hat.


uwe hat schon lange nicht mehr geschrieben.

https://www.meduniwien.ac.at/web/ue...hrittenen-mastozytose-und-mastzell-leukaemie/


Pharmazeutische Zeitung online: Midostaurin: Ein neuer Multitarget- Kinasehemmer


lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo rawotina,

vielen dank für deinen tip.:wave:
mein enkel ist 12.
ein naturheilverfahren können wir erst nach seiner chemo (cladribin)
machen.

sie versuchen es erst mal mit einer schwachen dosis.
am montag geht es im kh erlangen los.

er hat chronische mastzellleukämie und systemische mastozytose.
das ist die aggressivste form von leukämie,die auch immer wieder kommen kann und schwer zu behandeln ist.
seine mastzellwerte müssen bei20 sein,liegen aber bei 32.

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo ory,

vielen dank.:wave:
die wünsche können wir brauchen.
leider gibt es zur keine alternative.
er hatte an einem tag 3 anaphylaktische schocks.

lg gabi
 
hallo ory,

vielen dank.:wave:
die wünsche können wir brauchen.
leider gibt es zur keine alternative.
er hatte an einem tag 3 anaphylaktische schocks.

lg gabi


Liebe Gabi,
ich musste wieder auf Zitieren gehen, weil ich kein Kästchen zum Antworten habe.
Ein indischer Arzt hat Leukämie mit Hekla Lava und Carcinosinum (Homöopathie) bei einem Erwachsenen geheilt. Wenn Ihr einen guten Heilpraktiker in der Nähe habt, so könnte er Euch die Weiterpotenzierungsmethode für einen 12-Jährigen erklären.
Manche dieser Patienten haben oft Zahnfleischblutungen. Das kann mit Phosphorus behandelt werden.

Ich wünsche Euch alles Gute
LG Rawotina
 
hallo rawotina,

sorry das ich heut erst antworte .aber wir sind heute erst von der ersten chemo woche zurück.

ich werde es an meine tochter weiter geben.
nächste woche bespricht sie alles mit ihrem hausarzt.
auch mein enkel ist bei ihrem hausarzt patient.

er(hausarzt) ist sehr auf naturmittel eingestellt.
einen heilpraktiker will er ihr auch empfehlen.
warscheinlich trägt es die aok.
wenn nicht hängt sich die kinderkrebs-stiftung coburg rein.

vor der chemo hat er ihr schon kalloidales silber empfohlen.
es scheint geholfen zu haben.
die ärzte können es nicht fassen,daß er noch keine nebenwirkung hat.

bleibt nur zu hoffen, daß es so bleibt.
jetzt gibt sie ihm auch wieder kalloidales silber.

vielen dank noch mal für deine guten wünsche und tipps.

lg gabi.

ps;ich glaub nicht ,daß uwe was dagegen hat ,hier zu schreiben.
da mein enkel auch noch die systemische masto hat.
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Sanara.

über das kall. Silber habe ich schon viel Gutes gehört. Es scheint wirklich hilfreich zu sein. Wie schön für Deinen Enkel. Er scheint auch bei dem Hausarzt in guten Händen zu sein.

Neulich wurde in den Nachrichten darüber berichtet, dass die Pharmaindustrie aufgefordert wurde, endlich ein gutes Krebsmittel für Kinder zu entwickeln. Die verdienen Milliarden an der Chemotherapie und wollten sich dieses gute Geschäft wohl nicht vermasseln lassen - bisher hat sie alle brauchbaren Ansätze der Naturärzte unterdrückt oder diese Menschen verfolgt (siehe Ukrain). Daher soll man auch nicht für die Krebsstiftungen spenden. Sie macht die Pharmaindustrie nur noch reicher.

Eine Bekannte erzählte mir, dass sie von der AOK zur IKK gewechselt sei, weil dort angeblich homöopathische Behandlungen erstattet werden. Erkundigt Euch mal. Ich wünsche Euch viel Glück und dem Enkel eine baldige Genesung.

Liebe Grüße von Rawotina
 
liebe rawotina,

danke für deinen kassen- tipp.
ich werde es meiner tochter sagen.
aber ich glaube nicht ,daß es klappt.
da sie selber vollrentnerin ist .

das mit der pharma,ist klar.
aber wir haben keine alternative.
meine tochter hatte angst,daß sie ihr den jungen weg nehmen ,wenn sie sich geweigert hätte.

wir sind total unglücklich darüber.
weil wir von chemo nichts halten.

dann auch noch mit der angst leben,das er sich ja keinen infekt einfängt.
das ist ja das tragische ,daß die gesunden zellen auch angegriffen werden.
wir hatten um midostaurin gekämpft,leider keine chance.

lg gabi
 
Das ist ja traurig, liebe Gabi

Schau mal ins Forum unter: Hoffnung für an Krebs erkrankte Menschen von Rota
Das könntet Ihr zusätzlich zur Chemo machen, damit der kleine Körper nicht so angegriffen wird.
Vielleicht ist das eine Hilfe.

Alles Gute wünscht Euch Rawotina
 
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