Mastzellenerkrankung?

Hallo gabi,
ich habe jemanden kennengelernt, welcher direkt Kontakt mit Dr. Mücke hat.
Laut ihm soll das Medikament in 1,5-2 Jahren rauskommen.

Hallo Oregano,
danke für den Link. Würdest Du mir raten die Amalgam – Füllungen rauszunehmen oder damit noch zu warten? Ich würde ungern meinen Zustand weiter verschlimmern wollen.
Danke auch für die Entspannungstipps.

Irgendwas hat mir heute geschadet. Meine Haut brennt nicht, dafür aber seit heute Abend immer mal diese seltsame Schwäche. Diese betrifft immer den Kopf, Schulter und Arme, dazu einer leichten Übelkeit. Vielleicht kommt es gar nicht von dem Sellerie oder roter Bete sondern von CBD Tee. Werde das mal weiter beobachten.

Ich habe gelesen, dass solche blöden schmerzhaften Rötungen häufiger bei MCAD vorkommen können. Hat jemand sowas schon mal gehabt und geht es irgendwann wieder von alleine weg? Ich frage mich halt, ob sich ein Hautarztbesuch überhaupt lohnt. Vielleicht kann mein Onkologe dazu was sagen.

Ah man, das nervt alles… :traurig:

Ich wünsche Allen eine gute Nacht

Chris
 
hallo chrise,

das habe ich auch gelesen.
bei mastzellerkrankung bin ich auch .

aber laut molderings und dr.mücke sind es 5 bis 10 jahre.
in den link den ich gesetzt habe ,kann man auszüge aus dem kongress nachlesen.

ich wünsche dir ,daß dein onkologe dir weiterhelfen kann.
ein hautarzt ist auch zu empfehlen.

ich halte mich an @ sunny sunlight,ihre tipps im forum .
über die ernährung ,geht es noch am besten.
schlägt mein enkel über die strenge,bekommt er gleich einen schub.
haut jucken und brennen,bauchkrämpfe und einiges mehr.
bei mcas und masto sind die symptome ähnlich.

aber vieleicht hast du garnichts von beiden und es ist was anderes.
vieleicht bringt dich dein onkologe weiter.
ich denk mal deine eigenblutspende hat auch getriggert.

lg gabi und alles gute
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Chrise,

noch eine Frage zu Deinen Zähnen: hast Du nur Amalgamfüllungen drin oder auch noch andere Metalle?

Ich würde mich zunächst einmal sehr gründlich über Amalgam/Quecksilber informieren und erst dann die Füllungen heraus nehmen lassen, wenn ich den geeigneten ZA gefunden habe. Aber ich wüde darauf hin arbeiten, sie entfernen zu lassen. Auf jeden Fall.
Um dafür eine optimale AUsgangslage zu schaffen, wäre es gut, alle Organe überhaupt, aber vor allem die an der Ausleitung beteiligten Organe zu stärken. Am besten zunächst mithilfe einer Analyse der entsprechenden Werte (Aminosäuren, Vitamine, Mineralien, Darmflora). Wenn das nicht möglich ist, mithilfe von bewährten Mitteln.

Grüsse,
Oregano
 
Hallo gabi,

ich habe nach dem Kongress gesucht aber nicht finden können. Welcher User hat es denn geschrieben?

Ich meine, dass die Person die da war auch von 5-10 Jahren geschrieben hat aber auch erwähnt hat, dass das Medikament doch früher rauskommen könnte.

Hoffentlich kommt es früher :(

Ich habe einfach riesen große Angst. Der Prof. hat ja geschrieben, dass es in Verbindung mit Eigenblut zu gravierenden MCAS Verläufen gekommen ist. Ich habe das Gefühl, dass ich dazu gehören könnte. Die Schmerzen sind das eine, aber heute wache ich nach 4 Stunden Schlaf verschwitzt auf, habe eine schwere Atmung und bin total erschöpft. Ich bin dann ins Bad, sehe mich im Spiegel, und es sind nur noch Haut und Knochen. Das Ganze hat mich so fertig gemacht, dass ich nur noch am Weinen war.

Ich habe die Sorge, dass es weiter abwärts geht, dass ich vielleicht noch unter cfs leide. Alles was ich tue ist im Moment einfach sehr anstrengend für mich. Selbst beim Liegen oder Sitzen merke ich diese Erschöpfung, einfach grauenhaft.

Gibt es jemanden den es auch so schlecht ergangen ist und seinen Zustand wieder deutlich verbessern konnte?

Ich versuche es wie sunny über die Ernährung aber ich kann ja kaum was essen, und wenn ich denke ich vertrage es, dann passiert es wie gestern, dass es mir danach trotzdem schlecht geht.

Was die Mastzellenerkrankung angeht so denke ich, dass das EBV \ Stress diese schon in einem geringen Maße ausgelöst hat. Die Eigenblutbehandlung war das, was es richtig zum Glühen gebracht hat. Ich bekam unzählige fürchterliche Symptome und diese halten bis heute an.

Ich muss mich jetzt fertig für meine Termine machen. Erst Hausarzt, dann Onkologe und dann Hautarzt. Das wird wieder sehr anstrengend.


Hallo Oregano,

ich habe nur die Amalgamfüllungen.

Was sagst du zu dem Zahnarzt bei welchen ich das machen will? Meinst Du er ist geeignet?

Liebe Grüße

Chris
 
Zuletzt bearbeitet:
Gibt es jemanden den es auch so schlecht ergangen ist und seinen Zustand wieder deutlich verbessern konnte?

mir ging es früher lange zeit sehr viel schlechter (zum teil deshalb, weil ich nicht nur genet. mcas, sondern auch noch genet. aip und maligne myopie und sle hatte) und das nicht nur subjektiv, sondern auch laborwerte usw waren total daneben (nierenversagen,wahrscheinlich durch sle, asthma, rheuma, permanent heftig entzündete und teils komplett versteifte gelenke, kompletter haarausfall innerhalb weniger wochen, maligne myopie mit damals noch drohender frühzeitiger erblindung, usw usw) und mangels infos konnte ich erst nicht viel dran machen, teils noch nicht mal zum arzt gehen, weil ich mehrmals ein paar tage lang bei jedem versuch aufzustehen sofort wieder bewußtlos wurde. usw usw usw

heute funktionieren alle gelenke und inneren organe schon lange wieder völlig normal und nennswerte mcas-symptome hab ich nur, wenn mal mehrere trigger zusammenkommen, die ich nciht meiden kann oder wenn ich beim essen mal allzu sehr danebenliege.
ansonsten trotz mcas plus sal-uv plus kreuzallergien plus aip usw. nichts bzw. so gering, daß ich es nur bemerke wenn ich extra drauf achte, was ich noch nie gemacht habe, weil ich als kind schon mcas-beschwerden hatte (migräne, bauchschmerzen, häufige bewußtlosigkeit usw) und mir sonst selbst mein leben versaut hätte.

da ich es damals ignoriert habe (ein arzt hätte mir eh nicht helfen können, weil mcas damals völlig unbekannt war, die meisten kennen es ja heute noch nicht mal), konnte ich trotzdem alles machen, was ich machen wollte und hatte ein sehr interessantes und abenteuerliches leben und hab in diesem einen leben so viel gemacht und so viel shcöne und abenteuerliche sachen erlebt als wären es drei gewesen.

ich hatte allerdings den vorteil, daß ich med. und hom. ausbildungen hatte. bzgl. der mcas symptome hat es mir aber lange auch nicht viel geholfen, hab dadurch nur überleben können als die nieren versagt haben usw. und konnte das und rheuma, asthma, usw schon vor 20 jahren als ich mich dann selbst behandelt hab wieder normalisieren.

die mcas-symptome haben aber weiter zugenommen und es sind halt auch noch div nmu dazugekommen, aber als ich dann zuerst durch ein paar bücher aus der bücherei und dann durch`s internet endlich infos zu hi und dann auch zu mcas bekam, konnte ich auch das erheblich bessern.

nicht ganz wegbekommen, weil es bei mir genetisch ist. wär es erworben, könnte es auch ganz weggehen (sind die fachleute zwar unterschiedlicher meinung, aber ich bin mir sicher, daß man erworbenes, egal was, auch wieder wegbekommen kann, hab ich ja auch beim angeblich nicht therapierbaren nierenversagen geschafft).

ist nur nicht einfach und geht auch nicht schnell. eine gesunde und passende ernährung ist dabei zwar sehr wichtig, aber die allein reicht auch nicht. ich hab dazu (meiden von anderen triggern, schadstoffen usw) ja schon einiges geschrieben und hier im forum und auch in dem rundgang, den ich schon mehrmals verlinkt habe, gibt es jede menge nützlicher infos zu mcas.

und wenn man selbst keine med. ausbildung hat, braucht man auch einen arzt, der sich damit sehr gut auskennt oder mehrere, die sich teilweise auskennen, wobei man da selbst auch sehr viel lesen muß um genug zu wissen, damit man es mit hilfe der ärzte bessern kann.

und man sollte auch erst mal alle nötigen untersuchungen machen lassen. die bringen zwar bzgl. mcas nicht viel, aber man weiß dann, daß man keine ernsten organ. krankheiten hat bzw. wenn sich da was zeigt, kann man es auch behandeln bzw. behandeln lassen. aber meist ist da ja nichts und man kann schon mal beruhigt sein, daß die wichtigen organe ok sind und in ruhe mcas usw behandeln.

und vor allem sollte man immer positiv denken, das ist ganz extrem wichtig. hat sogar leuten mit ernsten organ. krankheiten schon geholfen lange und gut zu leben oder sogar wieder gesund zu werden, obwohl es unmöglich schien. :)

lg
sunny
 
Hallo Chris,

Du hast sicher inzwischen herausgefunden, dass Eigenblutbehandlung nicht ungefährlich sind.
Als Unverträglichkeitsreaktionen kann es nach einer Behandlung zu Nesselfieber, Schwindel, Kopfschmerzen, Fieber und Herzrasen kommen,
und bei Injektion von mit zusätzlichen Substanzen versetztem Eigenblut in schweren Fällen zu einem allergischen Schock.
Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Eigenbluttherapie

Ich habe Deine Symptome nochmals verglichen.
Wenn man von Nahrungsmittelunverträglichkeiten absieht (KPU (7)), passen Deine Symptome (mit Überschneidungen) zu Magnesium-Mangel (11), EBV (11),
Stress/Panik (7), Histamin intoleranz (8).
Ich würde auf jeden Fall mal Magnesium ergänzen, eventuell auch B-Komplex - für Nerven und Stress.

Zu Deinem Beitrag vom 17.11.18 17:12 - Dieser Rat macht nur eingeschränkt Sinn:
Zitat Chris81 17.11.18 17:12:
Ein User hat mir den Hinweis gegeben, die NEM erstmal ruhen zu lassen bis sich der Körper erholt.
Er sagte mir, dass mein Körper im Moment wahrscheinlich nicht entgiften kann und ich mit den ganzen Vitaminen diesen noch mehr belaste. Keine Ahnung ob da was dran ist.
Der Sinn von NEMs ist genau die Ergänzung von Mikronährstoffen, die fehlen oder unzureichend aufgenommen werden.
Ein gewisse Vorsicht kann jedoch nie schaden.

Alles Gute
 
Hallo Sunny,
ich wollte wissen ob auch Normalsterbliche es wieder geschafft haben aus einem sehr schlechten einen guten stabilen Zustand zu erreichen ;)
Deine Geschichte ist echt sehr beeindruckend. Vielleicht schreibst Du mal ein Buch darüber, ich würde es kaufen.
Meine Schwester hat im Forum gesucht und auch eine junge MCAS Kranke gefunden welcher es wieder nach einem 20 Punkte Plan erheblich besser geht.
Ich werde auch versuchen diese Punkte so gut es geht zu befolgen.

Hallo docwho,
es ist total lieb von Dir, dass Du Dir solche Mühe gegeben hast.
Ich habe Magnesium gestern wieder angefangen zu nehmen weil ich das Gefühl bekam Muskel-Krämpfe zu bekommen.
Mit den NEM werde ich vielleicht langsam wieder anfangen. Ich werde es aber langsam machen um zu sehen, was ich im Moment vertrage und was nicht.
Ich habe mich vor der Behandlung ein wenig über diese Eigenblutbehandlung informiert. In den Foren haben es einige machen lassen und es mir empfohlen. Selbst Hashis hat es geholfen. Leider hatte ich nie was gehört von irgendwelchen Mastzellenerkrankungen. Ich wusste nicht mal, dass es sowas gibt.
Mit dem Wissen von heute hätte ich aber diese Therapie nie und nimmer machen lassen. Wenn es stimmt, dass es viel mehr Mastzellenkranke gibt, dann sollte diese Therapie untersagt werden.

Ich war ja heute beim Onkologen. Er betreut 3 Patientinnen mit Mastzellenproblematik. Er sagte, zweien geht es besser und einer, welcher eine sehr starke Nahrungsmittelunverträglichkeit hat, leider noch nicht.
Er sagte, dass ich in Bonn ruhig selber anrufen kann, es geht wohl recht schnell dort. Das werde ich auch bald machen.
Meine Geschichte findet er allerdings sehr seltsam. Er weiß, dass Eigenblut bei den Mastzellenerkrankungen schaden kann. Allerdings wundert er sich, dass ich 6 Behandlungen vorher gut vertragen hab und dann nach der 7en Behandlung diese Mastzellen plötzlich so in Wallung geraten sind. Normalerweise hätte ich laut ihm früher was merken müssen. Nach 6 Behandlungen waren die Blutwerte gut und mein Tryptase Werte niedrig.
Er vermutet, dass meine Mastzellenaktivität zwar erhöht ist, aber nicht in dem Umfang wie ich denke. Seiner Meinung nach könnten der Stress und die horm. Störung eine wichtige Rolle spielen. Nach der 7en Eigenblut-Behandlung sind ja neue Symptome aufgetaucht und dadurch hat sich in dem Moment mein Stresspegel stark erhöht weil ich Panik bekam. Erst folgte ja Kopfdruck, dann Atemnot, dann starke Muskelverspannungen und 4 Tage später kamen dann diese Unverträglichkeiten dazu.
Laut ihm hat er Patientinnen, welche nur durch Stress ein Brennen auf der Haut bekommen. Ich habe also noch eine kleine Hoffnung, dass es vielleicht nicht so schlimm ist wie es aussieht.

Mein Hautarzt hat sich heute diese komische rote Stelle angeschaut und mir eine antibiotische Creme verschrieben. Mal sehen ob die wirkt.

Viele Grüße

Chris
 
Nach einer EBV Infektion im Februar dieses Jahres habe ich im Juli eine Eigenblutbehandlung angefangen, da ich mich noch ein wenig schlapp gefühlt habe.

Wurde der EBV richtig auskuriert, also wochenlange Bettruhe? Klingt übertrieben, aber das hätte meinen Kumpel vielleicht vor ME gerettet.
Siehe auch https://www.symptome.ch/threads/vorstellung-therapie-olaf-bodden.79603/

Ab Seite 2 hier findest du die Kriterien für ME: https://www.cfs-aktuell.de/ICC.pdf
Deine Symptome finden sich da auch wieder. MCAS kommt bei ME auch vor (wie vieles andere auch...).

Bzgl. Entzündungswerte: auch TNF-alpha normal? CRP muss ja nicht erhöht sein.
Erhöhtes TGF beta-1 wird auch als Ursache für MCAS gesehen.

Wird die "Schwäche" immer schlimmer, je öfter du über/an deine aktuelle Grenze gehst?
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Ein IgE Test wurde noch nicht gemacht.
Hallo Chris,

Der IgE-Wert würde mich auch interessieren.

Welche Beschwerden hattest Du vor der EBV Infektion?

Menschen mit Hashimoto haben häufig auch HPU/KPU, da würde ich auch mal ansetzen. Bei HPU/KPU tritt B6-Mangel auf, der aber nicht immer mit zugeführten B6 behoben werden kann (eigene Erfahrung). Da braucht es dann andere Nährstoffe.
Eine Folge von HPU/KPU/B6-Mangel ist häufig Gammalinolensäure-Mangel.
Gamma-Linolensäure (GLA) ist ein Vorläufer von Prostaglandin E1, das widerum die Bildung von Immunglobulin E hemmt. Immunglobulin E widerum ist an der Entstehung von Allergien beteiligt.

Mein Gedanke: Diese Hemmfunktion könnte durch einen GLA-Mangel bei Dir vielleicht nicht richtig funktionieren, so dass es dann vielleicht zu einer überschießenden Immunreaktion kommt.

Zudem wirkt GLA antihistamin.

Grüße
Hans
 
Hallo DieSachen,

am Anfang im Februar, die ersten 5-6 Wochen, wusste ich nicht, dass ich EBV habe und so lag ich nicht nur im Bett. Außer die gelegentlichen Fieberschübe ging es mir aber ganz gut. Ich habe aber auch kein Sport gemacht. Das höchste war mal meine Wohnung aufzuräumen. Dann aber habe ich Monatelang außer mal einen Spaziergang hinzulegen nichts gemacht. Die Schübe kamen immer seltener. In 4 Monaten 2 Stück und der letzte war nicht mehr nennenswert. Dann 6 Wochen nach dem letzten Mini-Schub fing ich die Eigenbluttherapie an weil ich noch nicht so belastbar war.
Laut EDTA PCR war bereits im April kein EBV im Blut mehr auffindbar. Der Test wurde vor ein paar Tagen widerholt und war wieder negativ. Ich habe in den letzten 3 Monaten noch eine Microimmuntherapie gegen EBV gemacht (insg.5) und L-Lysin auch genommen.

Die Symptome sind ja bei vielen Krankheiten zu finden. Mit den Lymphknoten habe ich keine Probleme gehabt. Erst in den letzten 2 Wochen hab ich ein wenig leichte Schmerzen unter den Achseln welche aber nur selten auftreten. Kopfschmerzen habe ich auch eher keine. Die Erschöpfung ist aber im Moment schon belastend. Vor 2 Wochen habe ich mich aber schon wieder besser gefühlt und habe flotte Spaziergänge hingelegt. Dann habe ich diese brennenden Gelenkschmerzen bekommen und dann begannen wieder verstärkt die Angst und die Panikattacken. Dadurch fand ich wenig Schlaf und glaube, dass es vielleicht daran liegt. Ich zittere ja die ganze Zeit. Wenn ich mich ruhig auf dem Rücken lege, fühle ich, wie alles vibriert. Ich hoffe, dass ich wenn ich mich ausruhe und den Stress runterfahre wieder belastbarer werde. Die richtig starke Erschöpfung merke ich erst wieder seit 2-3 Tagen. Da habe ich auch von der Mastzellenerkrankungen gehört. Es könnte also einen Zusammenhang geben. Im Moment fühlt sich mein Kopf seltsam an und in meine Armen und Schulter fühlen sich schmerzhaft schlapp an. Das nervt alles echt.

Ich bin am Mittwoch bei einem Immunologen. Werde ihn dann fragen, ob er TNF-alpha und TGF beta-1 überprüfen kann. CRP war bei mir seit langer Zeit immer negativ, wie auch BSG. Falls Du noch eine Idee hast was man überprüfen könnte, dann lass es mich bitte wissen.


Hallo Hans,

ich habe meinen IgE Wert gefunden. Am 18.10.2018 war dieser bei 24.
Vor der EBV hatte ich keine Probleme. Habe sehr viel Sport gemacht und mich sehr gut ernährt.

Mein Hashimoto hat mir seit Jahren keine Schwierigkeiten bereitet. Ich hatte schon vergessen, dass ich diesen überhaupt habe. Mich hat damals auch keiner über diese Erkrankung aufgeklärt.

Ich habe mir alles was Du mir geschrieben hast notiert. Hoffentlich ist der Immunologe gut und weiß, wo er bei mir noch hinschauen muss.

Beste Grüße

Chris
 
ich wollte wissen ob auch Normalsterbliche es wieder geschafft haben aus einem sehr schlechten einen guten stabilen Zustand zu erreichen ;)
Deine Geschichte ist echt sehr beeindruckend. Vielleicht schreibst Du mal ein Buch darüber


ich bin normalsterblich. wäre ich frühsterblich, dann wäre ich schon nicht mehr da. :D

ein buch wollte ich schon mal schreiben. aber nicht über meine krankheiten, sondern über all die abenteuerlichen, interessanten und schönen sachen, die ich erlebt habe.

bin mehrmals allein durch halb europa getrampt, hab allein im wald übernachtet (bis mich mal ein riesiger wütender hirsch aus nächster nähe 5 min lang angebrüllt hat), war über 2 tage in einem geisterzug usw usw und hab nachdem ich nicht mehr im med. bereich tätig sein wollte, etliche berufe ausprobiert und dann mit mitte 40 als die ärzte mich in rente schicken wollten eine weitere lange ausbildung gemacht und hab seitdem meinen absoluten traumberuf. :)
vorher hab ich auch mal lange zeit gemalt, ausstellungen gemacht und die bilder verkauft.

aber schreiben kann ich nicht. ich komm nicht über das erste kapitel hinaus, weil es mir dann nicht mehr gefällt wie ich es geschrieben habe und ich wieder von vorn anfange. vielleicht im nächsten leben. :D

lg
sunny
 
Hallo DieSachen,

falls es sich herausstellt über die von Dir genannten Untersuchungen: was kann Chrise dann tun?

Grüsse,
Oregano
 
Hallo, dann Valganciclovir, mind. 6 Monate mind. 3x450mg/Tag, manche brauchen auch 6x450mg/Tag.
Die mind. 6 Monate sind wichtig, gilt für viele andere Antivirale Medikamente auch, werden zu kurz verschrieben und dann bringt es keine Besserung.
Da Chrise noch nicht viele Jahre krank ist wäre wohl 3x ausreichend.

Bei meinem Kumpel haben wir bisher dummerweise nur EBI2 untersuchen lassen und das war positiv; restliche Werte folgen bei nächster Abnahme.
Leider ist er so extrem schwer betroffen, dass es niemand glauben kann (inzwischen anscheinend fast immer im anaeroben Energiestoffwechsel, dadurch komplett pflegebedürftig, deutlich schlimmer als Whitney).

"Brennen": er beschreibt es als Glühen überall, von Kopf bis zu den Zehen (die Erklärung hatte dann schon PENE zur Folge).

Allerdings hat Chrise zu hohes Cortisol, bisher habe ich bei ME immer nur von zu niedrigem gelesen. (Ich könnte also daneben liegen, muss ja kein ME sein.)

Aber: Hashimoto und EBV könnte auch zusammenhängen!
Vor allem, wenn es früher schon gesundheitliche Probleme gab (leider keine Zeit die 5 Seiten durchzugehen).

Würde noch Lymphozytendifferenzierung machen lassen!
Status der CD8+, CD56, CD57 müsste da dann zu sehen sein.

Dieser resultierte aus 2 Unfällen von 2009 und 2012.
Welche Art Unfall? Auto? HWS-Trauma?
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Sunny,

das hört sich nicht nach einem Leben einer kranken Person an.

Hat der Elch nicht zu sehr Deine Mastzellen getriggert?:p)

Ich wollte auch schon mal über meine schwere Zeit in meinem Leben schreiben und wie man da wieder rauskommen kann.

Leider ist es bei mir wie bei Dir. Ich bin kein guter Schreiberling, daher habe ich auch was Technisches studiert ;)

Außerdem habe ich jetzt noch eine schwierigere Hürde zu meistern. Von einer Grube in die nächste… so könnte meine Buch heißen.



Hallo DieSachen,

vielen Dank für Deine Tipps.

Das Brennen wird bei mir durch den Stress und Essen ausgelöst. Meistens betrifft es meinen Kopf, Hände, Nacken und Rücken. Heute hatte ich es z.B. erst nach dem Essen.

Ich bin in einer Hashi Gruppe und habe auch den Autoimmunkongress über Hashimoto verfolgt. Das EBV Virus legt sich wohl sehr gerne auf die Schleimhäute auf der Schilddrüse. Mein Hashi war bloß die ganze Zeit sehr ruhig und hat mir in meinem Leben bis zu der Eigenblutgeschichte, außer mal eine leichte Hitzewallung, keine Probleme gemacht.

Was würde man denn durch Lymphozytendifferenzierung sehen? Ob der EBV Virus noch aktiv ist?

Der eine „Unfall“ war im Fitnesscenter an einer defekten Beinpresse. Das Gegengewicht ist ausgehackt und hat mich zusammengedrückt. Es folgten ca. 2 Jahre starker Schmerzen. Da mir keiner helfen konnte habe ich mir selber die Diagnose gestellt und bin damit nach Wien zu einem speziellen Arzt gefahren, welcher diese bestätigt hat. 2012 hatte ich eine OP die sehr gut verlaufen ist. In meiner Aufbauphase war ich dann zu Krankengymnastik und der Therapeut hat mich so brutal am Kreuzbein eingerenkt, dass ich eine Nervenentzündung im LWS und Becken hatte. Nach 10 Wochen Schmerzklinik bin ich trotzdem mit dem höchsten chronifizierungsgrad entlassen worden. Es folgten Jahre schwerer Arbeit aber ich bin da auch rausgekommen und konnte 2015 wieder anfangen Sport zu machen. Das letzte Jahr war halt die Krönung wo es mir wirklich sehr gut ging. Meine Hoffnung und Pläne für die Zukunft muss ich aber wie es ausschaut jetzt wieder weit nach hinten legen. Es ist echt bitter.

Was Deinen Freund angeht so hoffe ich, dass es ihm bald besser geht.

Habt ihr es schon mal mit der Phospholipid-Exchange-Therapie versucht?

Viele Grüße

Chris
 
Hallo,

ich war jetzt die Tage beim Immunologen. Dieser hat mir sehr viel Blut abgenommen und wird schauen, ob er was auffälligen findet. Die Werte die mir DieSachen gegeben hat, wusste er aber nicht, ob er diese nehmen kann.

Er hat mir auch versucht ein wenig Mut zu machen und sagte, dass er schon andere Patienten mit wohl einem Mastzellenschub hatte welcher sich dann nach einiger Zeit wieder gelegt hat. Laut ihm kann das schon mal länger dauern, gerade wenn man sich in einem solch schwachen physischen Zustand wie ich befindet. Daher war er der Meinung, dass ich erstmal zur Ruhe kommen muss und dann versuchen soll, mit meiner Endokrinologen, meine hormonelle Störung in den Griff zu bekommen. Dann kann man sehen wie es mir geht. Letztendlich muss ich diesen Weg sowieso gehen. Im Moment suche ich nach eine Psychologin, die mich auf meinem Weg begleitet.

Ein kleines positives Erlebnis hatte ich gestern. Trotz der schlaflosen Nacht und des Stresses hatte ich erst gegen Abend ein leichteres Hautbrennen. Die Wochen davor kam das immer sofort auf Kommando. Heute ist wieder schlimmer aber ich trigger das auch seit 2 Tagen ungewollt extrem. Stress, Angst und kein Schlaf…

Der Zahnarzt bei welchem ich heute war machte einen guten Eindruck. Er meinte, dass auch die Schwermetalle für meinen Zustand mitverantwortlich sein können. Den nächsten Termin habe ich Mitte Januar.

Mein Onkologe hat mich heute angerufen und gesagt, dass mein Tryptase-Wert von 5,4 auf 4,7 gesunken ist. Er glaubt nicht, dass ich eine schlimme Mastzellaktivierung habe. Schön wäre es…

Ich habe die vergangenen zwei Nächte kaum schlafen können. Nicht nur wegen dem Stress. Ich habe so ein leichtes Jucken bekommen. Mal ist es an den Augen, mal an der Nase, dann wieder an den Beinen. Es springt hin und her. Gibt es irgendein gutes Mittel was man dagegen nehmen kann? Möglicherweise kommt es durch die Antibiotika-Salbe, welche ich gegen diese schmerzhafte Rötung gerade benutze.

Liebe Grüße

Chris
 
Hallo,

vielleicht kann mir jemand weiterhelfen.

Mein Dad war heute bei unserem Hausarzt um ihn um Hilfe zu bitten. Dieser hat mir darauf drei Medikamente verschrieben.

Einmal das Dncg Oral Poedia, das Ranitidin und das Loratadin.

Wie nehme ich es denn am besten ein? Kann ich es als Probe eine Zeitlang nehmen um zu schauen ob es mir überhaupt hilft?

Eigentlich wollte ich versuchen meinen Zustand ohne Medikamente zu verbessern. Ich habe in den letzten Tagen sehr auf die Ernährung geachtet und nur meine 4-5 Lebensmittel gegessen, aber Sonntag ging es mir so „bescheiden“, dass ich doch wohl keine andere Wahl habe.

Im Internet beschreiben Erkrankte, wie sie einen deutlich besseren Zustand erreichen konnten. Das Wichtigste ist immer Stressvermeidung. Ich habe es die letzten Tage versucht, aber wenn die Schmerzen wieder da mal stärker werden oder neue Beschwerden hinzukommen ist es kaum möglich ruhig zu bleiben. Daher brauche ich erstmal irgendwas, um die Schmerzen erträglich zu halten.

Gibt es noch irgendein Medikament, welches besser ist als die, welche der HA mir verschrieben hat?

Ich habe auch gelesen, dass man Opiate bei Mastzellerkrankungen lieber meiden sollte. Das Tilidin war immer so mein Rettungsanker. Normalerweise wirkte es ganz gut, aber in den letzten Tagen hatte ich das Gefühl, dass ich manchmal nach der Einnahme wieder brennende Schmerzen bekam. Gibt es ein gutes Schmerzmedikament was gut verträglich ist und bei dieser Art von Schmerzen wirkt?

Mein Hausarzt hat übrigens angeordnet, dass meine Gewebeprobe von der Spiegelung von Anfang Oktober auf Mastzellen überprüft wird. Außerdem noch auf Histamin, Fructose und Gluten. Mal sehen was dabei rauskommt.

Liebe Grüße

Chris
 
Hallo :)

Mein Immunologe hat heute angerufen und mir mitgeteilt, dass mein Immunsystem bestens funktioniert. Ich hatte gehofft, dass er eine andere Erklärung für meine Schmerzen \ Beschwerden findet aber war ja „leider“ nicht so.

Die 90 Blut-und Hormonwerte die der Onkologe und die Endokrinologin genommen haben waren fast alle gut. Testosteron war ein wenig zu niedrig, was aber laut der Ärztin an meinem momentanen Zustand liegen könnte. Chromogranin A Wert bekomme ich erst am Montag.

Was mir aufgefallen ist, dass mein Vitamin B6 viel zu hoch ist – 62 (5-30). Laut verschiedener Quellen kann das eine riesen lange Palette an Symptomen machen. Nervenschmerzen, Muskelkrämpfe, Taubheitsgefühle, Schlaflosigkeit, Depressionen, migräneähnliche Kopfschmerzen usw.

Kennt sich jemand mit dem Vitamin B6 aus? Ich hoffe ja ein wenig, dass die momentanen Beschwerden vielleicht davon kommen können, oder zumindest meine momentanen Beschwerden verstärken.

Normalerweise ist es wohl selten einen erhöhten Vitamin B6 Wert zu haben. Entweder hat mein Körper damit ein Problem es abzubauen oder ich habe diesen durch zu viele Omega 3 Kapseln bekommen. Seit der EBV Infektion am Anfang des Jahres habe ich davon jede Menge geschluckt.

Meine Eltern haben in den letzten Tagen all unsere Familienmitglieder angerufen um zu schauen, ob es vielleicht noch einen anderen Fall von Mastzellerkrankungen gibt. Einer von den sieben Geschwistern meiner Mutti hat Zöliakie, welche er im jungen Erwachsenen Alter bekommen hat. Keine Ahnung ob das irgendwie mit den Mastzellen in Verbindung steht. Alle mein Cousinen und Cousins haben aber keine Beschwerden in diese Richtung. Entweder ist es bei mir noch was Anderes oder ich habe halt Pech gehabt.

Viele Grüße

Chris
 
Hallo.

Woher kommt doch gleich deine Diagnose/Vermutung MCAS?

Du fragtest mich ja, wann meine Symptome auftreten.
Antwort kommt spät, aber sie kommt.
Das ist unterschiedlich.
Mal nach dem Essen, mal nach Bewegung (besonders HWS, mein Nacken ist dauersteif), mal nach Temperaturwechsel.
Wenn ich morgens aufstehe ist es, als würde ein Schwall Gift durch den Körper gehen.
Aber ich denke auch, dass nullzero richtig liegt.

Darmflora zerschossen (Candida), Entgiftung gestört plus chronische Entzündung.

Ich lese oft, dass es nach der Einnahme von Antibiotika bzw. bei oder nach Infektionen auftritt.

Und nach wie vor empfehle ich dir die

HITS Norddeutschland Selbsthilfegruppe, wenn es um Histamin und MCAS geht.

Ich weiss, ich weiss...du bist gerade zu schlapp dorthin zu gehen.
Ich ja auch, aber wenns mal geht, schaue ich dort mal rein!

Kannst du mal eben sagen bei welchem Immunologen (PN, wenn du ihn nicht öffentlich nennen willst oder darfst) du bist?
Bin ja aus der Ecke H/BS.

LG Alesund
 
Hallo Alesund,

meine Vermutung kommt davon, weil meine Beschwerden direkt nach der 7en Eigenblutspritze angefangen haben. Erst Kopfschmerzen, dann Atembeschwerden, dann 2 Tage später extreme Muskelverspannungen bis ins Gesicht und 4 Tage danach alle möglichen Unverträglichkeiten mit grippalen Symptomen und Hautbrennen nach z.B. dem Verzehr von Gluten, Histamin oder Fructose haltigen Lebensmitteln. Vor ca. 3-4 Wochen kamen dann auch noch andere Beschwerden hinzu wie das Brennen in der Harnröhre / Blase, brennen in den Gelenken und eine seltsame Rötung in der Dammgegend. Mein Hautarzt hat jetzt ein Abstrich davon genommen um zu sehen was das genau ist.

Die Beschwerden halten nun 3 Monate an und werden nicht besser sondern immer schlimmer. Vor allem das Brennen auf der Haut (meist Nacken / oberer Rücken / Schulter) bekomme ich sofort nach z.B. einem Stück weißer Schokolade. Ich löse diese brennenden Schmerzen auch durch Wärme und Emotionen / Stress aus. Häufig brennt die Haut einfach so ohne einen erkennbaren Grund.

Die brennenden Schmerzen wurden diese Woche so schlimm, dass mein Arzt mir Medikamente verschreiben musste welche ein wenig helfen. Morgens nehme ich Cetirizin 10mg und abends Lorano. Zudem über den Tag verteilt Pentatop 6 Tabletten je 100mg.

Wirken die Medikamente mit der Zeit besser oder sollte ich noch ein wenig das Pentatop erhöhen wenn ich noch Schmerzen habe? Gibt es vielleicht auch eine andere bessere Medikation?

Außerdem habe ich sehr starke Schlaf / Einschlafprobleme. Diese Woche schlief ich manchmal 2 Std. und von Do auf Fr z.B. nur 15min. Egal wie müde ich mich fühle ich penne erst zwischen 5-7 Uhr morgens ein. Ich fühle mich jeden Tag wie von einer Walze überrollt.

Wenn ich das alles in den Foren und Infoseiten so lese dann habe ich schon die große Vermutung, dass es ein Mastzellproblem sein kann. Ein anderer lang Erkrankter schrieb mir aber, dass die Mastzellen mir wahrscheinlich die Schmerzen bereiten aber das Hauptproblem wo anders liegen könnte. Die Mastzellen reagieren wohl auf jede Art von Störung im System. Daher habe ich noch die Hoffnung, dass es noch was Anderes, wie z.B. der starke Überschuss an Vitamin B6 sein könnte.

Es gibt Menschen im Netz, die Berichten, dass sie bereits bei 30% Vitamin B6 Überschuss schon sehr schlimme Symptome bekommen haben. Meiner ist über 100%. Dort wird auch von brennenden Schmerzen berichtet.

Falls es keine Mastzellerkrankung ist, dann kann ich mir es nur so erklären, dass die Eigenblutbehandlung bei mir einen Hashimoto-Schub ausgelöst hat und dieser dann alles ins Rollen gebracht hat. Die Frage ist dann aber, warum der Immunologe und Onkologe im Blut keine Anzeichen für einen „Fehler im System“ finden.

Laut meinem Heilpraktiker ist meine Darmflora nicht so schlimm. Der Befall von Candida ist „leicht erhöht“. Die Bekämpfung des Pilzes habe ich allerdings erst 4 Wochen nach der Verschlimmerung angefangen. Vielleicht habt ihr also Recht und er spielt auch eine Rolle.

Insgesamt gab es folgende Probleme:
-proteolytische Mikrobiota stark erhöht
-vermehrter Eiweißabbau
-fakulativ pathogene Hefepilze erhöht
-ph Wert der Stuhlprobe deutlich erhöht – deutet auf starken Proteinabbau hin. Es können Stoffe (Indol, Skatol etc.) entstehen, die zu einer erheblichen Leberbelastung führen. Verminderung der Eiweißaufnahme ist angezeigt.
-reduzierte Schleimhautabwehr

Antibiotika habe ich glaube Ende März genommen. Die heftige Verschlimmerung kam aber genau am 27.08, also doch ordentlich später.

Wie man an meinen Texten lesen kann, bin ich mit dieser Situation total überfordert. Im Moment ist das alles echt wie ein grausamer Albtraum für mich. Jeder Tag ist ein Kampf, aber das kennen in dem Forum leider auch viele andere.

Ich werde einfach weiter durchalten müssen und hoffe, dass jemand was findet oder sich meine Lage irgendwie von alleine bessert. Wenn es allerdings wirklich am Vitamin B6 liegt, dann kann sich das noch sehr lange hinziehen, denn dieses wird sehr langsam abgebaut.

Am Montag bin ich erstmal bei einer Psychologin welche mir vielleicht mental ein wenig helfen kann.

Ich habe keine Ahnung ob ich den Arzt hier nennen darf, eine PM kann ich auch noch nicht schreiben, da ich noch keine 30 Beiträge habe. Gehe aber auf Jameda, such in Hannover nach Immunologen und er zeigt sich ganz oben. Er ist auch der einzige, welcher nicht in einem KH arbeitet.

Viele Grüße

Chris
 
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