Mastzellaktivierungssyndrom höchstwahrscheinlich vorhanden... Diagnose lange Wartezeit?

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10.09.18
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Es wird leider aktuell immer enger auf dem Markt aufgrund des Verkaufsstopp von Ranitidin. Die beiden alternativen H2-Blocker (also Famotidin und Cimetidin) sind quasi nicht zu bekommen und nun wird (vielleicht aufgrund der mastzellstabilisierenden Wirkung?!) scheinbar alternativ viel Ketotifen verschrieben, so dass das auch kaum noch zu bekommen ist.

Man kann nur hoffen, dass sich die Lage schnell bessert, sonst wird's echt langsam zappenduster.

Als kleiner Hinweis: sei ein bisschen vorsichtig mit Vitamin B-Komplexen. Wenn sie hohe Dosierungen an B3 bzw. Niacin enthalten, ist die Chance sehr groß, dass sie triggern. Niacin wird teilweise genutzt, um die Mastzellen bewusst zu triggern und zu entleeren. Kann gutgehen, kann einen auch umhauen... ich hab's zwei, drei Mal versucht, war krebsrot von Kopf bis Fuß und hatte keine positiven Effekte.

Wenn Du mit Ketotifen anfängst, mache es langsam und versuche, es möglichst einzuschleichen. Ich habe damals auch mit einer vorm Schlafengehen angefangen und war bis zum frühen Nachmittag des kommenden Tages komplett durch den Wind. Das wurde aber nach einigen Tagen besser.

Zu Vitamin D3: Ich vertrage auch nicht alle Präparate - die freiverkäuflichen Mittel aus der Apo (egal, ob billige Marken oder Vigantoletten) haben bei mir in Tablettenform allesamt den Magen ziemlich durcheinander gebracht. Nun nehme ich seit drei Jahren hochdosiertes Vigantol-Öl und habe überhaupt keine Probleme damit - das ist allerdings verschreibungspflichtig (Privatrezept... als Tipp: lass Dir gleich 10 Flaschen aufschreiben. Gibt's als Re-Import und kosten nur wenig mehr, als es sonst ein einzelnes Fläschchen kostet) .

Allgemein zu Nahrungsergänzungsmitteln: Ich habe recht gute Erfahrungen mit den Produkten von Pure Encapsulations gemacht. Gerade vor ein paar Wochen habe ich mal ein gepuffertes Vitamin C von einem günstigeren Hersteller versucht, was wieder mal meinem Magen ganz und gar nicht gefiel. Leider ist das Pure im Verhältnis zu anderen Herstellern, die so auf Amazon & Co. ihr Unwesen treiben, ziemlich teuer. Ich beiße aber mittlerweile in den sauren Apfel, weil mir die Mittel am besten bekommen.

Aber Du musst dich generell an eines gewöhnen: Was Du verträgst oder nicht, kannst du nur selber herausfinden. Das gilt sowohl für Medikamente als auch Nahrungsmittel und jegliche Form sonstiger Belastungen. Du wirst feststellen, dass andere Menschen vollkommen anders reagieren als du und vielleicht Dinge vertragen, bei denen Dein Körper alleine beim Angucken schon verrückt spielt.

Ich bastle im Prinzip seit 2012 an meinem Körper herum und stelle nicht gerade selten fest, dass ich Dinge plötzlich nicht mehr (oder manchmal auch plötzlich wieder) vertrage. Allgemein verändert sich das Krankheitsbild bei mir laufend, so dass eigentlich eine ständige Anpassung der Lebensgewohneiten notwendig ist.

Alles Gute weiterhin!
 
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08.11.10
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Hallo,

Niacin enthalten, ist die Chance sehr groß, dass sie triggern. Niacin wird teilweise genutzt, um die Mastzellen bewusst zu triggern und zu entleeren.

Nicotinamide triggert nicht. Die Produkte von zum Beispiel Vitality, Sunday, Nature Love enthalten dieses.

Nun nehme ich seit drei Jahren hochdosiertes Vigantol-Öl und habe überhaupt keine Probleme damit

Es gibt kein hochdosiertes Vigantol-Öl. 1 Tropfen hat 500 IE, was die Dosis für ein Säugling ist. Gerade Vigantolöl enthält Stickstoff und Kohlendioxid als Zusatzstoffe, was bei vielen zu Bauchschmerzen führt.

Es gibt doch zig rezeptfreie Präparate ohne Zusatzstoffe auf dem Markt, die auch noch viel preiswerter sind. Sunday, Dr. Jacobs, Nature Love usw.

Pure encabsulation war eine der ersten, die hochwertige Qualität ohne Zusatzstoffe angeboten haben. Inzwischen gehören sie jedoch zu Nestle und es gibt gleichwertiges, besseres günstiger.

@Marceel.

Ich such dir nochmal ein paar konkrete Produkte raus.
 
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Habe jetzt Ketotifen auf Privatrezept bekommen, 50 Stück. Der Witz: Aktuell überall ausverkauft, nur 20er verfügbar...

Ranitidin brauch ich ja nicht, ist doch ein H2 Blocker und für Säurebeschwerden/Reflux bzw. hemmt/blockiert die Magensäure? Ist ja sehr schlecht für die Verdauung. Dazu macht es den Puls und Blutdruck noch weiter runter, meiner ist schon sehr niedrig. (ist eher was für Leute die mit Herzrasen usw. reagieren, anstatt wie ich mit Übelkeit/Gastrobeschwerden, oder nicht?) Pantoprazol habe ich einige Zeit genommen (da damals eine "Magenschleimhautentzündung" festgestellt wurde bei der Spiegelung) und das Zeug hat gar nichts gebracht, nur alles schlimmer gemacht da es sehr schwer war davon weg zu kommen und seit dem immer ein flaues/unwohles Bauchgefühl beim Essen das ich nicht vertrage bzw. kommt das immer vor der Übelkeit...

2x Cetirizin macht mich schon tot müde und komme kaum aus dem Bett, schlafe 12 Stunden etc. wenn noch Ketotifen dazu kommt... ^^ Werde dann glaub 1x Ketotifen abends vorm schlafen gehen nehmen und 1x Cetirizin morgens nach dem aufstehen, beides zum Essen.

@derstreeck: Ok, Danke, wäre sehr nett

Das einzige was ich vertragen habe war Probiotik Balance RDS und Biogena AH & Glutamin Formula nit 2x Cetirizin und 8 Kapseln Pentatop am Tag. Ist aber sehr teuer halt
 
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10.09.18
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Hallo Marceel,

was Du zu Ranitidin bzw. auch anderen H2-Rezeptoren-Blockern schreibst, bezieht sich mehr oder weniger auf den eigentlichen Verwendungszweck dieser Medikamente - ursprünglich waren sie mal als Säurehemmer gedacht. In der Behandlung von Mastzellerkrankungen werden diese Wirkstoffe jedoch schlicht aus dem Grund genutzt, dass sie (u.a.) in der Magenschleimhaupt die Histamin-H2-Rezeptoren blockieren. Normalerweise dockt sich das Histamin an diese Rezeptoren an und verursacht im Verdauungstrakt histaminbedingte Beschwerden. Da diese Rezeptoren jedoch bereits durch den Wirkstoff belegt sind, bleibt das Histamin ohne Wirkung (bzw. wird die Wirkung deutlich abgeschwächt) und die Symptome im Verdauungstrakt werden (im Idealfall erheblich) abgeschwächt. Kurzum: sie verringern zwar nicht das Histamin im Körper, verhindern aber die negativen Reaktionen. Man sollte natürlich trotzdem weiter histaminarm essen, aber grundsätzlich sollte man schon spüren, dass allgemein die Toleranz gegenüber gewissen Lebensmitteln größer wird. Ich für meinen Teil hatte in den ganz schlimmen Zeiten, in denen ich noch kein Ranitidin bzw. jetzt Famotidin genommen habe, heftigste Unverträglichkeitsreaktionen - wobei sich in unterschiedlich langen Phasen Durchfälle und Verstopfungen abgewechselt haben. Seit ich es nehme, sind insbesondere Reaktionsspitzen sehr viel geringer und es geht mir verdauungsechnisch erheblich besser.

@derstreek

Mit Deinen Zitaten meines Beitrages reißt du leider alles ziemlich aus dem Zusammenhang. Letztendlich war mein Beitrag eine Reaktion auf Marceels Aussagen, dass er sowohl hinsichtlich Lebensmitteln als auch Nahrungsergänzungsmittel vieles nicht verträgt. Und da habe ich ihm anhand meiner eigenen Erfahrungen dargestellt, was ich persönlich gut vertrage.

Ich weiß ja nicht, ob Du auch von einer Mastzellerkrankung betroffen bist. Sofern Du es bist oder Dich wirklich intensiv mit dem Thema beschäftigt hast, wirst Du wissen, dass es bei uns Betroffenen mit der Verträglichkeit von Lebens- und Nahrungsergänzungsmitteln eine ziemliche Krux ist und man sich nicht unbedingt an irgendwelchen Standards oder Listen orientieren kann.

Was der eine verträgt, muss jemand anderes nicht zwangsweise auch vertragen. Deshalb hilft oftmals nur eines: ausprobieren. Genau das weiß man aber nicht unbedingt, wenn man noch ganz frisch im Thema ist, wie es bei Marceel der Fall ist. Für mich war damals ein Wirkstoff ein Wirkstoff. Dass man den teilweise aufgrund der genutzten Trägerstoffe (oder manchmal auch aus nicht wirklich erkennbaren Gründen) nicht vertragen könnte, war mir seinerzeit nicht bewusst. Und so geht es augenscheinlich auch Marceel, der einiges ausprobiert und nicht vertragen hat. Vielleicht aber findet er verträgliche Mittel, wenn er weiter testet!

Und wenn ich dann sage, dass ICH persönlich Vigantol-Öl sehr gut vertrage, dann ist das so und nichts, das du anzuzweifeln hast. Ob es nun wirklich hochdosiert ist oder nicht, ist einfach Definitionssache - ich nehme wöchentlich in der Regel 60 Tropfen, was 30.000 IE entspricht - je nach Dosierung wären das also bei Tabletten 15-30 Stück wöchentlich - finde ich schon viel verglichen mit ein paar Tropfen Öl.

Ähnlich ist es mit Produkten von Pure - mir gefällt auch nicht, dass Nestlé diesen Hersteller aufgekauft hat. Allerdings merke ich seit der Übernahme keine Veränderungen bei Verträglichkeit und Preis. Und wenn ich sage, dass ich alles von Pure gut vertrage, ist das so.

Ach - und Niacin. Ja, das hast Du Recht - daran habe ich bei meinem Beitrag nicht gedacht. Nichtsdestotrotz ist ja meine Grundsaussage nicht falsch: man muss bei B-Komplexen aufpassen, was man nimmt, um nicht unbewusst Reaktionen zu provozieren.

So, und nun bin ich tatsächlich auch sehr gespannt darauf, ob und ggf. was für Alternativen du hier vorschlägst. Ein paar Euro zu sparen ist ja nie verkehrt.

Gruß

Vertigo
 
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@Vertigo

Aber sie hemmen ja trotzdem die Säure, oder nicht?

Ich mache täglich/alle 2 Tage Stuhl, aber halt hart und Kugeln (nie Durchfall), aber ich denke das liegt daran da ich eine sehr beschränke Ernährung habe (4 Nahrungsmittel) sowie Fette, Eiweiß, Mikronährstoffe usw. fehlt.

Deswegen weiß ich nicht ob ein H2 Sinvoll wäre, bzw. das ganze nicht noch schlimmer macht, ich hoffe das Ketotifen hilft, muss aber warten da die 50er nicht verfügbar sind.

Schaue mir mal Pure genauer an

@derstreeck Bis jetzt ist noch nichts da
 
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10.09.18
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Ja, grundsätzlich hemmen sie die Magensäure. Ich persönlich merke allerdings nichts davon und habe auch keinerlei sonstigen Probleme mit Ranitidin (wobei ich da auch einige Hersteller besser und andere etwas schlechter vertrage). Letztendlich sind sie (zumeist Ranitidin) ein fester Bestandteil der Mastezell-Therapie und sind für viele Betroffene ein absolutes "Must-Have", ohne das es ihnen sehr viel schlechter geht. Dass es auch Leute gibt, die damit Probleme haben, ist mir allerdings auch bekannt - es sind nur wirklich sehr, sehr wenige. Ich könnte mir vorstellen, dass es bei Dir durchaus auch die Toleranz gegenüber diversen Lebensmitteln steigert und dich so allgemein aus dem Teufelskreis bringt, in dem Du dich im Moment befindest. Aber: momentan ist es ohnehin müßig, darüber zu diskutieren - man bekommt im Moment eh nix...

Sprich wegen Keto doch nochmal mit dem Arzt: vielleicht tauscht er ja das Rezept und er schreibt dir übergangsweise die kleinere Packung auf. (zum Testen vielleicht ohnehin nicht verkehrt) Bin zwischen Mitte Dezember und Ende Januar auch zig Mal beim Arzt gewesen, weil mein Rezept nie zu den verfügbaren H2-Blockern / Packungsgrößen / Dosierungen passte... War dann wie Weihnachten und Ostern zusammen, als ich endlich ein Päckchen Famotidin in den Händen hielt (das ich leider im Vergleich zu Ranitidin nicht ganz so gut vertrage und das auch nicht ganz so effektiv zu sein scheint :-( )

Pure kann ich tatsächlich nur empfehlen. Aber vielleicht löst @deerstreck ja auch noch das Versprechen ein und haut tolle Alternativen raus.
 
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10.09.18
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Meine Aussagen bezogen sich weniger auf den Vitaminkomplex, sondern generell auf Pure - gibt ja so einige Vitamine und Mineralstoffe, die bei Mastzellproblemen genommen werden können / sollten - und zwar in der Regel in einer höheren Dosierung, als sie von so einem Komplex zur Verfügung gestellt wird. Aber mit dem von dir genannten Produkt (dein Amazon-Link funzt auch :cool:) machst du vermutlich nichts falsch. Ich würde eher zu dem B-Komplex greifen und zusätzlich weitere Vitamine und Mineralstoffe als Einzelprodukt hinzufügen (das aber nicht kreuz und quer ohne Absprache mit einem Arzt oder zumindest Deinem Heilpraktiker). Insbesondere ein gut verträgliches und recht hoch dosiertes Vitamin C hilft aktiv beim Histaminabbau (habe ich schon bemerkt, als ich noch gar nicht wusste, dass ich so 'ne komische Erkrankung habe), ist Bestandteil der Basistherapie und könnte auch dir weiterhelfen.
 
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08.11.10
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Hallo Marceel,

Die Links gehen nicht wenn du mit https://www.amazon kopierst. Es geht, wenn https:// gelöscht wird.

Das all-in-one enthält mehrere Citratverbindunen. Die wirst du wahrscheinlich nicht vertragen.

Bei meiner Produktwahl achte ich vor allem darauf, dass keine Zusatzstoffe verwendet werden, nicht nur auf den Preis. Meine Favoriten sind Sunday Naturales, Vitality (über Vitaminexpress), Nature Love. Aber ich probiere auch immer mal was anderes. So hat Aportha von den Zusatzstoffe akzeptable Vitamin D - K2 Tabletten, für unter 30 Euro für den Jahresvorrat.

Selen habe ich oft das Natriumselenit von NicaPur bestellt. Omega 3 Fettsäuren von Norsan.

Magnesium nehme ich das Magnesiummalat oder Magnesiumglycinat von Vitality oder Sunday. Da habe ich wo anders noch nichts gleichwertiges gefunden. Also läuft es darauf hinaus, dass man eh eine Bestellung bei Vitaminexpress oder Sunday machen muss.

Allerdings sind bei Vitaminexpress die Vitamin D Präparate recht teuer und die haben kein Natriumselenit. Sunday hat kein Retinol, Nature Love hat nen guten B Komplex Forte aber kein geeignetes Magnesium. Aportha ist oft nicht so optimal zusammengestellt aber ein Preisvergleich lohnt. Am Ende muss man wohl bei mehreren Anbietern bestellen.

Mein Tipp zum B6, nimm gleich nen ganzen B Komplex und nicht nur B6. Ultra B von Vitality, B Komplex Forte von Sunday oder Nature Love, wobei Nature Love am günstigsten ist. Vitamin DK2 bestelle ich für meine Kinder Tropfen (zur Zeit von Nature Love) da diese geschmacksneutral und ohne Zusätze sind. Allerdings werden Tropfen mit der Zeit verunreinigt (die Trägerflüssigkeit wird dann lömrig). Daher nehme ich selbst Kapseln (mit 10.000 IE Vitamin D und 200 mcg K2) und zur Zeit eben die Presslinge von Aportha, weil die so günstig waren.
 
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07.02.20
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Wie von Vertigo schon beschrieben, das Ranitidin hemmt nicht nur die Magensäure Produktion. Sie hilft definitiv auch gegen Magen / Darmbeschwerden bei MCAS. Mir persönlich bringt es viel mehr als ein H1 Blocker / Cetirizin. Evtl. solltest du dich mehr darauf konzentrieren das sich die Mastzellen gar nicht erst entleeren. Somit sind Mastzellenstabilisatoren definitiv wichtiger als H1 / H2 Blocker. Diese sollen ja eigentlich nur dazu dienen, das freigewordene Histamin nicht andocken zu lassen. Dennoch nutzen die meisten H1 / H2 und Mastzellenstabilistatoren, da die Freisetzung bei vielen nicht vollständig verhindert werden kann.
Als natürlichen Mastzellenstabilisator kannst du auch noch Quercetin testen, viele profitieren stark davon.

durch 2x 500mg Vitamin C retard Kapseln wird das freigewordene Histamin schneller abgebaut.
Magnesiumeinnahme nutzt mir persönlich auch.

Am effektivsten ist für mich 3x täglich 200mg Cromoglycinsäure. Dieser Mastzellenstabilisator hat für mich die beste Wirkung. Jedoch könnte es bei einer evtl. auch vorhandenen Syliciatunverträglichkeit Probleme geben. Leider ist die Cromoglycinsäure extrem teuer und wirkt vollständig erst nach 4-6 Wochen.

Die von dir beschriebenen erhöhten e. coli Werten im Stuhl sollte auch Beachtung gegeben werden. E. Coli produziert Histamin im Darm. Um dieses Gleichgewicht wiederherzustellen könntest du Mutaflor einnehmen.
 
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08.11.10
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Vitamin C Retard Kapseln enthalten meistens nur reine Ascorbinsäure und der Retard Effekt ist doch nur mit irgendwelchen komischen Zusatzstoffen zu erreichen.

Besser ist es sich ein geestertes Vitamin C zu kaufen oder sich Ascorbinsäure mit Natron selber Estern (das wäre am preiswertesten) und dann mehrere Portionen über den Tag verteilt zu nehmen. Das ist dasselbe wie Retard Effekt aber ohne Zusatzstoffe.
 
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08.11.10
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Hallo gabi,

Ich hatte den gelöschten Beitrag gar nicht gelesen gehabt, also kein Problem.

In dem Video gehen sie ja noch einen Schritt weiter und machen es liposomal. Damit kenne ich mich nicht aus. Wenn man liposomal selbst herstellen kann, finde ich das ok. Ansonsten rate ich davon ab, liposomale Produkte zu kaufen, weil zur Zeit sämtliche Produkte auf dem Markt völlig übertrieben überteuert sind.

Vitamin C estern oder auch einfach nur als Vitamin C puffern bezeichnet, ist das Verbinden der Ascorbinsäure mit einer Base mit z.B. Natron oder Calciumcarbonat.

Also der erste Schritt im Video ist schon ausreichend. Dann hat man ph-neutrales geestertes Vitamin C.

Man muss das dann nicht unbedingt noch ins Ultraschallbad geben.
 
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17.08.13
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hallo derstreeck,

danke.den ersten schritt probier ich mal aus.
ein ultraschallbad ,müsst ich mir erst kaufen.

lg gabi
 
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Also, ich habe nun angefangen einiges zu mir zu nehmen und es funktioniert auch bzw. vertrage ich.

Aktuell nehme ich Vitamin D3 + K2 von ESN 3x die Woche - Mo, Mi, Fr vorletzte Mahlzeit, zum Essen (https://www.fitmart.de/Vitalst…rchparam=D3%20%2B%20k2%20)

von Albtei Vitamin C 600 jeden Tag zum Essen 1x, erste Mahlzeit (https://www.abtei.de/produkte/…rate/abtei-vitamin-c-600/)

Magnesium von ESN letzte Mahlzeit 1x, zum Essen (https://www.fitmart.de/Vitalst…&searchparam=magnesium%20)

3x1 Hepeel N sowie Ardeycholan 3x1 Tabletten. Ich habe zusätzlich auch noch mit einer Bioresonanztherapie angefangen. Levocetirizin komplett abgesetzt.

Entspricht pro Tag 150mg Magnesium, 600mg Vitamin C, 12mg Vitamin E, 70 ug Vitamin D3, 65ug K2, 10mg Zink und 55 ug Selen.

Es fehlen mir ja nun noch einige Sachen, als nächstes wollte ich ein halben Teelöffel Curcumin/Curcuma in den Reis machen und dann natürlich die aktive Form der B Vitamine auffüllen bzw. allgemein alles, sowie Jodsalz nehmen (damit ich nicht mehr unnötig L-Thyroxin/Chemie nehmen muss, Selen nehme ich ja bereits, braucht die SD noch Jod dann sollte sie wieder normal funktionieren/selber produzieren)
 
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08.11.10
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Hallo Marceel,

Das Vitamin D + K2 Präparat ist von der Dosierung so, dass du es täglich nehmen solltest.

Dein Vitamin C Präparat geht meiner Meinung nach gar nicht, wegen schädlichen Zusatzstoffen.
Calciumhydrogenphosphat, Gelatine, Trennmittel Magnesiumsalze der Speisefettsäuren, Speisefettsäuren, Siliciumdioxid; Farbstoff Titandioxid; Stabilisator Glycerin.

Die anderen Präparate enthalten auch Magnesiumstearat, was ich meide.
 
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31.03.19
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@derstreeck Ja, ist halt ziemlich schwer bzw. sehr teuer ohne das Ganze.

Pure Encapsulations All-in-one, HiLife und Vitagen sind die wo alles enthalten ist, aber nicht wirklich gut dosiert sind und eben halt sehr teuer.

Bei Vitality, Sunday Naturales, Nature Love, NicaPur, Norsan müsste man halt alles einzeln nehmen, was noch weit aus teurer ist ^^

Aportha Vitamin D3 + K2 werde ich mir holen sobald meine leer sind, aktuell leider auch ausverkauft.

Da ich aktuell eine Bioresonanztherapie mache wurde mir vom Arzt noch Hepeel und Ardeycholan empfohlen, vertrage ich beides nicht... Nicht mal mit 1er Kapsel/Tablette.
 
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10.01.04
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Hallo Marceel,

ich schätze die Präparate von biogena sehr. Günstig sind die allerdings nicht unbedingt:


Grüsse,
Oregano
 
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08.11.10
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müsste man halt alles einzeln nehmen, was noch weit aus teurer ist

Na da schau nochmal genau aufs Preis/Leistungsverhältnis.

Magnesiummalat als Pulver bekommst du nirgends günstiger als bei Vitality. Der B Komplex Forte in der Dosierung ist nirgends günstiger als bei Nature Love, selbst wenn man Komplexe mit Zusatzstoffe mit in den Vergleich nimmt. Natriumselenit ist sehr günstig bei Nica Pur. Vitamin D ist günstig bei Sunday oder eben noch günstiger bei Aportha.

Bei Magnesiumstearat drück ich auch mal ein Auge zu aber es ist nicht gesund, wenn jedes Präparat es enthält. Ich denke da macht es die Gesamtmenge.

Siliciumdioxid und Titandioxid dagegen gehen nun wirklich gar nicht. Vitamin C kannst du reines Ascorbinsäure kaufen und dir die selbst mit Natron Estern. Preiswert und ohne Zusatzstoffe.

Nach meiner Rechnung lohnt es sich, sich Einzelpräparate von verschiedenen Anbietern zusammenzustellen.
 
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