Mastzellaktivierungssyndrom höchstwahrscheinlich vorhanden... Diagnose lange Wartezeit?

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Guten Morgen,

ich habe einen langen Leidensweg hinter mir der leider noch nicht vorbei ist und mich in die Verzweiflung wirft...

Das Ganze habe ich schon in meinem alten Beitrag beschrieben (https://www.symptome.ch/threads/histaminintoleranz-uebelkeit-schwindel-unwohles-bauchgefuehl-help.140215/), fing im September 2018 an... Somit schon fast ein und halb Jahre jetzt her seit dem der Albtraum begonnen hat... Nur durch einen Urlaub bzw. Grippe dadurch und 2-maliger Antibiotikaeinnahme (erste allergisch reagiert - Tetracyclin)

Ich habe ärztlich schon so gut wie alles durch (kam nichts bei raus), bin schlussendlich auf Histamin/-intoleranz gekommen (da Pentatop und Cetirizin - Antihistaminika) mir bei den Symptomen geholfen haben, ich jedoch dadurch immer noch kaum leistungsfähig bin (kann nicht mal zur Schule etc.) und immer noch stark leide.

Ich nehme aktuell 2 Tabletten Levocetirizin am Tag und 6 Kapseln Pentatop. Dadurch verschwindet die extreme Übelkeit + Würgereiz, jedoch bin ich tot müde, schlapp und schwach. Der "Nebel" im Kopf bzw. die Benommenheit/der Schwindel sind jedoch trotzdem noch vorhanden, dieser beeinträchtigt mich sehr stark da dies schon bei leicht "anstrengender" Aktivität wie zocken, Auto fahren und am PC surfen auftritt. Verstopfung habe ich auch noch (jedoch täglich Stuhlgang, aber keine "Wurst" ^^, sondern harte Kugeln) eine Schilddrüsenunterfunktion die sich nicht richtig einstellen lässt (bei 2 halben Tabletten die Woche Überfunktion, bei 3 halben Tabletten die Woche Unterfunktion) merke ich dadurch das ich bei der Überfunktion kaum Hunger/Appetit habe sowie einen geschwollen Hals beim Essen bekomme und bei der Unterfunktion extremen Hunger/Appetit habe aber nach 2 Stunden nach dem Essen Übelkeit bekomme und noch müder bin.

Ich habe auch für einen kurzen Zeitraum Cortison ausprobiert und dies hat die Übelkeit (wie das Levocetirizin) entfernt. Bei dem Medivere "Gesundheitscheck Darm" kam raus das meine kompletten Darmbakterien stark vermindert sind, Escherichia Coli Bakterien (Fäulnisflora bzw. Histaminbildner) vorhanden sind und mein pH-Wert zu hoch ist. Diaminoxidase 3-mal unter 2, N-Methylhistamin (Urin) erhöht, N-Methylimidazolessigsäure (Urin) verringert, Ratio Imidazolessigsäure/Histamin und Imidazolessigsäure (Urin) verringert (DAO-Aktivität)

Da ich schon seit Monaten histaminarm esse (und mich auch an einem IgG Test halte), kann es nicht sein das es "nur" eine Histaminintoleranz ist (da man sich ja ziemlich gut fühlen sollte, allein schon, wenn man histaminarm isst, Antihistaminika sind da ja nicht notwendig) jedoch nehme ich Medikamente und halte mich an die Ernährung und trotzdem fühle ich mich keinesfalls wie früher, oder gut.

Das Riesen Problem ist, das ich nur 4 Nahrungsmittel essen kann (Reis, Kartoffeln, Quinoa + Karotten) und mir das langsam echt auf die Nerven geht. Ich habe schon fast die komplette SIGHI Liste durch und vertrage absolut gar nichts. Am 1 Tag flaues/unwohles Bauchgefühl, am 2 Tag dann evtl. nochmal oder schon leichte Übelkeit und dann wird das ganze immer schlimmer und dauert auch wieder Tage bis das ganze abklingt. Morgens habe ich auch immer extreme Übelkeit bis ich wieder etwas esse bzw. Pentatop und Levocetirizin nehme. Ich habe schon mehrere Probiotika, monatelang Pantoprazol, Bio Chlorella, Globuli usw. probiert. Half alles nichts.

Folgende Sachen schon alle probiert und haben nichts gebracht oder musste ich abbrechen da mir total übel wurde:

- Darmflora plus® select intens Dr. Wolz
- Probiotik Balance RDS
- Enterobact + Enterobact protect
- Bio Sanatura Akazienfaserpulver, Bio Sanatura Darmflora plus
- Biogena AH & Glutamin Formula
- Flohsamenschalen und Zeolith
- mehre Multivitamin/Spurelemente/Mineralien NEMs
- DAO
- Cetirizin
- Schildrüsentabletten
- Kamillentee
- Bittertropfen
- Verdauungsenzyme (Nortase, now super Enzymes)
- Cetirizin, Pentatop, Loratidin (Lorano akut)
- Cortison (Prednisolon)
- Nux Vomica D12
- Madena Darmkur
- Betain HCL + Pepsin
- Heilerde
- Vitamin C, Zink, Magnesium etc.
- Darmreinigung/Einlauf
- natural elements Flora 21

Nun hat mein Heilpraktiker und ich selbst den hohen Verdacht das ein Mastzellaktivierungssyndrom dahintersteckt, da man dort ja eine ordentliche Basistherapie mit Medikamenten, sowie histaminarme Ernährung benötigt. (Ketotifen, Fexofenadin, H2 Blocker wie Ranitidin etc. fehlen mir und sind ja leider Verschreibungspflichtig)

Ich habe mich erkundigt wo man einen Termin machen könnte zwecks einer Diagnose und Bonn ist da ja die beste/erfahrenste Stelle.

Bei Dr. Mücke habe ich eine Wartezeit von 12 Monaten (!) und beim Gemeinschaftskrankenhaus in Bonn warte ich seit über einem Monat das sich der Professor meine Arztunterlagen anguckt. (nicht mal einen Termin bekommen)

Das kann halt echt nicht wahr sein, in meinem Zustand halte ich das kaum noch 12 Monate aus... Ich wohne im Süden, Baden-Württemberg nähe Basel.

Was soll ich tun?
 
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Um das Warten kommst du leider nicht herum, wenn du die Diagnostik tatsächlich an einem Ort vornehmen lassen willst.

Hast du neben dem Heilpraktiker auch einen "normalen" Hausarzt / Allgemeinmediziner / Internisten an der Hand? Ggf. wäre es dann meine Idee, dass der Heilpraktiker mal mit diesem Doc Kontakt aufnimmt oder einen entsprechenden Bericht schreibt, damit dir der Schulmediziner dann zumindest testweise ergänzend einen H2-Blocker (wobei die aktuell fast nicht zu bekommen sind - Ranitidin ist temporär vom Markt und alle stürzen sich auf die nur gering verfügbaren Alternativen Famotidin und Cimetidin) und einen anderen H1-Blocker (kann Fexo aber auch Rupatidin sein) aufschreibt. Keto würde ich erst in Erwägung ziehen, wenn die anderen H1 + H2 - Blocker nicht ausreichend wirken, da Keto auch sehr oft nicht gut vertragen wird.

Ich musste durch die H2-Blocker Knappheit auch ungefähr 4 Wochen ohne leben und meine Verdauung war komplett außer Rand und Band - ohne geht's bei mir einfach gar nicht mehr.

Die zweite Alternative wäre, dass du dir verschiedene Ärzte für die Diagnostik suchst...

In erster Linie einen Gastroenterologen für die Spiegelung. (Stufenbiopsien dann durch das pathologische Institut der LMU München untersuchen lassen - kann man selber veranlassen) Wenn sich in den Biopsien dann auffällige Mastzellen finden lassen, hast du quasi schon (fast) den Beweis, dass es sich tatsächlich um eine Mastzellerkrankung handelt.

Zusätzlich ggf. noch einen Hämatologen oder gar Onkologen für die Blutuntersuchungen. (evtl. findest Du da sogar einen Arzt, der die Thematik kennt und dich ernst nimmt)

Und dann eventuell eben noch jemanden, der sich um Stuhluntersuchung und Sammelurin kümmert (Allgemeinmediziner, Internist) - wenn alle Stricke reißen und der Doc nicht mitspielt, kannst du das auch selber zahlen.

Fügt man die Ergebnisse dieser Untersuchungen dann zusammen, hat man auch ein aussagefähiges Ergebnis, ohne dass man bei einem der Experten war. (Mücke soll toll sein - aber... das wird unter Umständen ein richtig teurer Spaß, da er nur noch Selbstzahler-Leistungen anbietet)
 
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@Vertigo

Extremer Ärztemangel hier bei mir und der Hausarzt hält von dem ganzen Histamin hier nichts.

Habe bald einen Termin beim Hautarzt, da werde ich es nochmal versuchen. Ansonsten werde ich mein HP sagen der er Kontakt mit meinem Hausarzt aufnehmen soll, wie du bereits gesagt hast.

Ranitidin ist ja wie Pantoprazol bzw. blockiert/hemmt ja die Magensäure oder nicht, ist das nicht eher schlecht für die Verdauung? Probleme mit Sodbrennen oder so habe ich nicht. Habe Pantoprazol monatelang genommen und das absetzen war ein Horror (flaues/unwohles Bauchgefühl dadurch jetzt permanent entstanden, obwohl ich es seit Monaten nicht mehr nehme...)

Und warum anderer H1 Blocker? Levocetirizin nicht gut? (Loratidin war schlechter)

Fexofenadin + Ketotifen + Ranitidin wären dann am besten?

Hauptproblem ist nicht die Verdauung (Die harten Kugeln beim Stuhl stört mich jetzt nicht wirklich) eher dieses extreme Schwindelgefühl/Brainfog bzw. Benommenheit beeinträchtigt einem in allen Situationen... Die Übelkeit kriege ich ja durch 2x Levocetirizin weg. Ich vertrage halt gar keine Lebensmittel und dadurch entsteht auch Nährstoffmangel usw. wodurch mir Energie fehlt.

@Oregano
Das kenne ich alles bereits, DAO ist bei mir viel zu niedrig.
Habe so gut wie alle in der SIGHI Liste durch (Histaminintoleranz verträgliche Lebensmittel) und trotzdem geht es mir danach schlecht... igE Bluttests alle durch, Tryptase niedrig, Hauttests auch nichts, histaminreiches Essen vertrage ich viel schlechter als histaminarmes. Jedoch reicht die histaminarme Ernährung nicht aus, deshalb sagte ich ja dass es keine HIT ist (da dort alle Symptome verschwinden sein sollten)

Was willst du mir mit dem Uniklinik Freiburg Link sagen?
 
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Der Link sollte zeigen, daß die Uniklinik in Freiburg sich mit Mastzellerkrankungen anscheinend auskennt...

Grüsse,
Oregano
 
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07.01.20
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Das Problem mit Freiburg ist leider, daß die Wartezeiten dort zwischenzeitlich extrem sind, egal welche Abteilung.
Wenn Du nicht im Einzugsgebiet dieser Klinik wohnst, geht so gut wie gar nichts. Ich wollte nur einen Termin in der Immunambulanz, abgelehnt ohne Begründung. Bei exmarkus83 das Gleiche. Das leider traurigste Beispiel ist xrussakx, den sie jetzt schon ewig hinhalten......

Du kannst aber eine Mail an Prof. Molderings schreiben ([email protected]) bez. Deinem Verdacht auch MCAS. Er antwortet garantiert und gibt dort auch Ratschläge, was der Hausarzt vorab untersuchen kann.

Das wäre zumindest eine Option.
 
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Hallo Marceel,

Wäre Dr.Raithel in Erlangen, nicht eine Option für dich.
Die Wartezeit richtet sich nach Dringlichkeit.
DR.Raithel ist auf Mastzellerkrankung spezialisiert.

Ich habe unseren Enkel seine Krankengeschichte gemailt.

Der Termin stand in 8 Wochen.Das war 2019.

Er macht aber nur Privat.
Außer du lässt dich ins Kh, Klinik 2 einweisen.

Hier mal 2 links von Dr.Raithel.

Medizinische Klinik II · Malteser Waldkrankenhaus Erlangen gGmbH

1. Einführung » VAEM Homepage

Lg und alles Gute Gabi.
 
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An welche Abteilung könnte ich mich am besten wenden in der Uniklinik in Freiburg?

Also ich war sogar stationär in der Gastroenterologie dort und keiner ist da auf HIT/MCAS gekommen...

Professor Molderings habe ich schon angeschrieben, er sagte man soll ein Termin bei Dr. Mücke und beim Gemeinschaftskrankenhaus in Bonn machen (was ich ja bereits getan habe) ist eine vorgefertige E-Mail/Antwort wo alles drinne steht.

Dr. Raithel auch komplett belegt, Termin erst 2021... siehe Anhang

Habe auch meine Situation beschrieben, aber Danke
 

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Hallo Marceel,

Es denke, es kann trotzdem "nur" eine Histaminintoleranz sein. Alleine schon ne gestörte Darmflora kann ne Menge Histamin freisetzen.

Hast du Zahnfüllungen? Welche?

Verminderte DAO Produktion kann vom Kupermangel kommen. Hast du das mal im Vollblut messen lassen?
 
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Wenn Du alle Standarduntersuchungen, wie von Molderings beschrieben, schon hast machen lassen, bleibt eigentlich kurzfristig nur noch eine Knochenmarkstanze, um zu sehen, ob zu viele Mastzellen vorhanden sind.

Auch hier wieder das alte Problem. Du brauchst einen (Haus)-Arzt, der das ernst nimmt und Dich zum Hämatolgen überweist mit der entsprechenden
Anforderung. Gründe dafür wären zumindest DAO im Blut auffällig und/oder hoher Histaminwert im Stuhl.

Ich gehe mal davon aus, daß Du wie von derstreek beschrieben, alles an Grossen Blutuntersuchungen hast machen lassen um hier nicht in eine Falle reinzutappen, daß Darmsymptome eine andere Erkrankung maskieren.
 
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@derstreeck Kupfer sogar fast zu viel ^^ Zink und Vitamin B6 waren in Ordnung, habe aber trotzdem dazu noch Probiotik Balance RDS sowie Biogena AH & Glutamin Formula genommen und hat nichts gebracht (Laborwerte angehängt)

Ja glaube, weiß ich nicht mehr genau, aber Amalgam nicht (schwarz)

Das Ding ist halt wie ich die gestörte Darmflora bzw. den ganzen Mist reinigen/beheben kann. Das versuche ich bereits seit fast 2 Jahren um aus diesem Albtraum raus zu kommen. Probiotika habe ich schon einige genommen, hat aber an der Situation nichts verbessert.

@wege1 ne ich habe nicht alles gemacht, ich warte ja noch auf die Reaktion vom Professor vom Gemeinschaftskrankenhaus in Bonn. Bald habe ich ich einen Termin beim Hautarzt, da werde ich auch nochmal wegen den Medikamenten fragen, ansonsten muss ich das ganze "allein" durchführen bei den jeweiligen Ärzten da ich sicher nicht über 1 Jahr warte... Muss mir dann einen guten Hausarzt suchen der auch Zeit hat. Magen und Darmspiegelung durch, Blutbild, Ultraschall, habe einige Befunde angehängt

Arztdokumente:
 
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07.01.20
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Ja, sowohl die DAO als auch die hnmt Werte sind nicht ok.
Mal abgesehen von weiteren auffälligen Werten im Darm.
Kein leaky gut, kein candida, calprotectin, ist auch ok.

Und die Schilddrüse ist nicht ok. Aber das hast Du ja schon geschrieben.

Hast Du mal an HPU/KPU gedacht. Hier sind in den meisten Fällen der Darm und die Schilddrüse betroffen. 🤔

Irgendwie sieht das nicht wirklich nach MCAS aus.
 
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KPU und HPU können ja durch Mikronährstoffe geheilt werden.

Vitamin B6, Zink und Kupfer sind ja in Ordnung (was bei KPU/HPU gar nicht der Fall ist)

Wie erkennt man den MCAS?

Soll ich den Test machen? https://www.amazon. de/Medivere-H%C3%A4mopyrrolurie-HPU-Kryptopyrrol-Urintest/dp/B0073Q39VG
 
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07.01.20
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Gute Frage!

Es gibt hier auch eine userin, die hat HPU nachgewiesen durch keac,
aber auch keinen Vitaminmangel. Aber nicht deine Symptome.
Vergiss es. War nur ein Versuch.

Kenne persönlich eine HP mit MCAS, die war in Bonn 2013. Man hat ihr erklärt, um ganz sicher zu gehen, eine Knochenmarkstanze die sicherste Methode zur Abklärung wäre (Auszählung der Mastzellen).
Das hat sich dann aber erledigt, da bei Ihr die Tryptase erhöht war.
Geholfen hat eine komplette Nahrungsumstellung bei Ihr.
Sie hatte die Hautausschläge, keine Darmprobleme.

Laut Molderings gibt es ja 2 Formen der MCAS, einmal durch Hautausschläge gekennzeichnet, der Rest eben die Histaminproblematik, die MCAS sein könnte.

Die Frage, die Du dir ja auch seit langer Zeit stellst und die Moldering auch nicht so eindeutig zu klären weiss. Wie geht man individuell ran....

Zum Abschluss noch - was hat die vermeintliche MCAS mit der Schilddrüse zu tun. Da finde ich nirgends einen Zusammenhang.

Nimmst Du irgendwelche Medikamente, die sowas an Nebenwirkungen bringen könnten? Wenn nein, bin dann auch mit meinem Latein am Ende.

LG wege
 
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31.03.19
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Die Schilddrüse kommt dadurch das ich nur 4 Nahrungsmittel esse, die kaum Nährstoffe (Eiweiß, Fette, Vitamine Spurenelemente sowie Mineralien) enthält. Diese kam auch erst einige Monate später als ich die Symptome bekommen habe, da ich ja nichts mehr essen, sowie machen konnte. Jod was für die Schilddrüse wichtig ist, geht bei Histaminintoleranz ja gar nicht. Selen usw. fehlt alles

Nahrungsumstellung bringt bei mir nichts, ist zwar "besser" aber bei weitem nicht leistungsfähig oder gesund.

Tryptase war gering bei mir.

Von den Symptomen passt HPU/KPU bei mir schon, aber die Werte halt nicht

Ich nehme halt L-Thyroxin, Levocetirizin und Pentatop. Wasser, Basmati Reis, Kartoffeln, Quinoa und Karotten. Mehr nicht.
 
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Hab jetzt das probiert: https://www.amazon. de/IronMaxx-Multivitamin-Kapseln-Hochdosierte-Tagesbedarfs/dp/B002YWYFE4/ref=sr_1_5?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&crid=19CURU8O5HISM&keywords=ironmaxx+multivitamin&qid=1582081988&sprefix=ironmaxx+%2Caps%2C169&sr=8-5 Übelkeit...

Das hier: https://www.amazon. de/Life-Extension-Two-Day-Tablets/dp/B01AVK29ZC/ref=sr_1_6?__mk_de_DE=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&keywords=2+per+day+vitamin&qid=1582082039&sr=8-6 Übelkeit...
 
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31.03.19
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? Was meinst du nun damit?

Ich vertrage beide nicht, was nun? Wie soll ich meine Mikronährstoffe usw. auffüllen wenn ich die Kapseln nicht vertrage?

Ich bekomme starke Übelkeit, habe nur 1 Tablette genommen und mir ist total übel (immer noch, gestern 1 genommen von IronMaxx!)
 
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08.11.10
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Die Links aus deinem Beitrag funktionieren nicht. Ich habe nur nochmal 2 funktionierende Links gepostet, damit jeder die Inhaltsstoffe nachlesen kann.

Ich kann dir beim ersten nicht sagen, warum du es nicht verträgst aber es ist grundsätzlich ein sehr schlechtes Produkt. Nicht die aktiven Formen der B Vitamine und komische Zusatzstoffe.

Beim two per day würde ich das Mangancitrat nicht vertragen.

Da hilft wohl nur, die Mikronährstoffe einzelnd zusammenzustellen, um autesten zu können was du verträgst und was nicht.

Was wäre denn deine Grundidee? Welche Mikronährstoffe erscheinen dir am wichtigsten?
 
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Hmm, die am wichtigsten sind für Histaminintoleranz/Mastzellaktivierungssyndrom sowie Darm/Magen, DAO und HNMT Aktivität etc.

Also Vitamin D3 + K2, Vitamin C, Magnesium, B Vitamine (B6 vor allem), Zinc, Mangan, Kupfer, Magnesium, Selen

Sind denk ich mal die wichtigsten, oder?

Habe jetzt Ketotifen auf Privatrezept bekommen, der Witz ist, das, dass Ganze ist nicht mal aktuell im ganzen Internet/Apotheken verfügbar. ist.. Habe die 50er auf Rezept bekommen und aktuell gibt es nur die 20er...

Bei 2x Levocetirizin am Tag kriege ich Bauchschmerzen, ebenso bei 1x Levocetirizin und 1x normales Cetirizin...

Versuche jetzt wieder 2x am Tag das normale Cetirizin bzw. sobald ich das Ketotifen nehme 1x Ketotifen abends und 1x Levocetirizin/normales Cetirizin wenn ich aufstehe. Bei 1x Levocetirizin/normales Cetirizin nur Müdigkeit als Nebenwirkung, aber reicht nicht aus von der Wirkung her.
 
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