Kurze Vorstellung; Behandlungsmöglichkeiten; Frage Rente

[ahaffmann]

Hallo stern80,

der Arzt meinte nur, das sei ein "Gentest", und ohne das übernehme er keine Behandlung.
Laktat/Pyrovat und ATP müsse man auch machen,ohne das übernehme er auch keine Behandlung.

Das war aber so abgesprochen zwischen uns. Nur, dass er sagte, der ITT-Test koste ca 200 Euro, jetzt sind es 300 Euro.

Soweit ich schon mitbekommen habe, gibt es manche die Medikamente gegen Viren einnehmen, bei Reaktivierungen/hoher Erregerlast/Persistenz. Ich vermute, dass das leider auch alles privat bezahlt werden muss.

Na gut da warte ich dann den Termin am Dienstag ab. Ich werde den Arzt sicherlich löchern. So geht das nicht. Ich war zwar anfangs begeistert von dem Arzt, aber leider kann ich sowas nicht zahlen. Da haben wir sie wieder, die Dreiklassen"medizin".

Danke für deine Antwort. So akute Beschwerden in Richtung Infekt, habe ich nicht. Ich hab noch nicht mal einen Schnupfen oder Grippe. Schon seit vielen Jahren nicht.

Wie hoch mein ATP ist, weiß ich nicht. Ich hab nur die Rechnung bekommen.

Hoffentlich gibt es für dich bald ein Fünkchen Hoffnung.

 

[tom1]

Hallo warum wurden denn sie Werte Laktat/ Pyrovat atp wehoben.? Was sagen sie denn genau aus unbd in wiefern sind sie relevant für cfs/me?
Welche behandlungsmöglichkeiten können sich denn daraus ergeben? Bzw was ist die Theorie dahinter?

Ich leide auch schobn 8 Jahre an ME und im letzten Jahr habe ich zunehmend probleme mit den Muskeln , fühlt sich an wie Muskelkater und die Muskeln ermüden total schnell zusammen mit Benommenheit und entzünfdungsgefühl im kopf....und einigenanderen symptomen.
tom

 

[ahaffmann]

Hallo Tom, ich habe noch keine Ergebnisse, nur die Rechnung. Den Arzttermin, um die Ergebnisse zu besprechen, musste ich heute leider absagen.

Ich habe auch starke Muskel-, Gelenk - und Sehnenprobleme, schnelle Ermüdbarkeit bis hin zu starken Krämpfen, dazu Benommenheit und starkes Krankheitsgefühl allerdings ohne erhöhte Temperatur.

 

[stern80]

Hallo,

ATP wird soweit ich weiß bestimmt um die Energieleistung in den Zellen beurteilen zu können. Lactat/Pyruvat hat glaube ich etwas mit Kohlenhydratverwertung und Milchsäurebildung zu tun.
Umso höher Lactat umso weniger Kohlenhydrate sollte man zu sich nehmen-meine ich zumindest mal gehört zu haben.

Grüße,
stern80

 

[ahaffmann]

danke für die Information
Ich musste den Termin leider heute absagen, der nächste freie ist erst Anfang April.
Ich glaub ich ruf nochmal an ob die mir wenigstens die Ergebnisse schicken können.

Aber die Allergologin hat eine Auffälligkeit bei Gluten festgestellt das ist ....**Zensiert***... d.h. ich muss also irgendwie die Ernährung umstellen, k. Ahnung, wie. Geht im Mom. nicht, zuviel STress. Alles ist STress was macht man wenn der nie aufhört?

 

[tom1]

Hallo danke für die Info . Soweit ichz weiss wird atp ja in den mitochondrien gebildet.zuviel Milchsäure wäre nach dieser theorie wohl irgendwie aufgrund einer Mitochondrienfehlfunktion vorzufinden...oder so ähnlich...
möglicherweise ergeben sich dann diese muskelprobleme. Allerdings bestehen ja bei me cfs ja auch kognitive Probleme und Benommenheit... wie ihr ja alle wisst. Lässt sich das auch mit diesem Ansatz erklären???
Bei mir wurde mal in einer Lumbalpunktion eine störung der Blut-Hirmschranke festgestellt, d.h zuviel eiweiss im Liquor.
Wurde sowas bei euch auch mal festgestellt???
lg
tom

@AHaffffmann
Irgendwas muss dein arzt doch gesagt haben , weshalb er diese Werte testen lassen will, ist ja , wie ich das verstehe auch eine iGeL -leistung , die du selber zahlen musst, ?

 

[tom1]

ITT-EBV basal TNF 26,23 Euro
ITT-EBV Lysat TNF 26,23
ITT-EBV Lytic-Mix TNF 26,23
ITT-EBV Latent-Mix TNF 26,23
ITT-EBV basal IL2 14,57
ITT-EBV Lytic-Mix IFN 14,57
ITT-EBV Latent-Mix IFN 14,57
ITT-EBV Lysat IL2 27,98
ITT-EBV Lytic-Mix IL2 27,98
ITT-EBV Latent-Mix Il2 27,98
ITT-EBV basal IFN 43,72

Auszug der Laborrechung.
Es wurde noch laktat/pyrovat und ATP getestt.

Noch ne Nachfrage, da du ja anscheinend nichts zu diesen Testungen finden konntest, meinst du vielleicht den LTT?
Das wäre dann der lymphozytentransformationstest.???
Tom

 

[ahaffmann]

Nein ich meine das, was da steht: ITT.

Ist aber auch egal, ist eh zu teuer.

 

[tom1]

Ach so , ich dache du hättest die Tests machen lassen???

Aber du hattest am Anfang auch was von deiner Blut- Hirnschranke geschrieben, hatte denn ein Arzt mal dazu was gesagt? Bzw was genau wurde denn da festgestellt.?
lg Tom1

 

[ahaffmann]

Ach so , ich dache du hättest die Tests machen lassen???

Einen Test, Tom, auf EBV. Ich hab aber ganz viele potentiell chronische Infektionen. Ein Test auf ein Virus kostet 300 euronen. Das ist mir zuviel. Den einen muss ich natürlich bezahlen, der ist ja gemacht worden. Aberich kann nicht 10 oder mehr Erreger testen lassen für jeweils 300 euronen.

Ja die Bluthirnschranke... wie nennt man das ... ist "durchlässig"? S 100 heißt das, glaube ich, war erhöht nach Belastung. Was das jetzt nun heißt weiß ich nicht ich hab ja keinen Arzt der sich richtig gut auskennt. Ich denke, dass das heißt, dass unter Belastung meine Blut-Hirn-Schranke nicht mehr funktioniert, d.h. dass dann Schadstoffe mehr oder weniger ungefiltert ins Gehirn gehen mit den entsprechenden Auswirkungen. Ich hab ja auch MCS.

Meine Hausärztin ist zwar gut und aufgeschlossen für alles, aber auskennen tut die sich nicht.
Der Doc wo ich war, also der den obigen Test hat machen lassen, der kennt sich wohl sehr gut aus, war jedenfalls mein Eindruck, nur,den kann ich nicht bezahlen, bzw. seine Nems, mit denen er da am rumwedeln war. Ist ja immer dasselbe, bist du arm, stirbst du eher, weil keine anständige Behandlung bezahlbar ist. Ich hab mich damit schon abgefunden, auch wenn ich es skandalös finde.

 

[ahaffmann]

Habe ständig Schmerzen an diversen Stellen und kann nicht mehr. War heute bei der Szintigrafie das war sehr belastend und nun muss ich drei Wochen (!) auf den Termin beim Orthopäden warten. Ich laufe aber schon monatelang mit Schmerzen rum, Kniegelenke, Füße, Fersen (Stiche), Sehnen, Krampfneigung, teilweise nur noch Humpeln möglich. Was würdet ihr machen?
Andauernd die Lauferei die nichts bringt nur noch mehr erschöpft....

 

[anini]

Hallo ahaffmann,

ich habe seit mehr als zwei Jahren permantente Schmerzen und mußte leider feststellen, dass kein Arzt helfen kann.
Ich war auch beim Orthopäden und hätte mir die Warterei echt sparen können. Von der Schulmedizin kannst Du da keine Hilfe erwarten. Ich gehe inzwischen so wenig wie möglich zum Arzt, weil es nur frustriert und keine Hilfe bringt.

Ich belaste die Stellen, an denen es weh tut, so wenig wie möglich, bis sie Schmerzen auf ein erträgliches Maß zurückgegangen sind. Was mir auch gut tut sind warme Sitzbäder und auch Fußbäder.

Aber beseitigen lassen sich die Schmerzen damit nicht. Eine wirkliche Lösung scheint es für mich nicht zu geben. Ich habe einfach damit begonnen, alles zu vermeiden, was mir Verschlechterung bringt.

VG

anini

 

[ahaffmann]

Aber beseitigen lassen sich die Schmerzen damit nicht. Eine wirkliche Lösung scheint es für mich nicht zu geben. Ich habe einfach damit begonnen, alles zu vermeiden, was mir Verschlechterung bringt.

hallo anini,

das tut mir leid für dich.
Es ist ein Teufelskreis. Wenn man sich nicht bewegt, in dem Maße, in dem es noch geht, nimmt man noch mehr zu und alles tut noch mehr weh. Ich habe immer versucht, zumindest einmal am Tag einen Spaziergang zu machen oder mit Rad unterwegs zu sein (alles ganz langsam, so wie ich eben kann.).
Aber wenn jeder Schritt wehtut, tendiere ich dazu, auch das sein zu lassen.
Nun ja. Mal warten, was der Arzt sagt. Vielleicht muss ich doch zwecks genauerer Diagnostik in die Charité.

Gruß ahaffmann

 

[margie]

Hallo ahaffmann,

ich habe mir gerade Deinen ersten Post durchgelesen und mir fiel auf, dass Du Fibromyalgie hast.
Ich kenne eine Frau, die das auch hat und die wurde im Alter von ca. 55 Jahren frühberentet.
D. h. Fibromyalgie wird offenbar als Grund für eine Frühberentung schon anerkannt.

Ich würde daher evtl. den Schwerpunkt auf die Fibromyalgie bei der Berrentung setzen.
Warst Du mal in einer Klinik für Rheumakranke? Denn wenn Du genug Facharztbriefe hast, aus denen sich ergibt, dass Du schwere Probleme hast, würde Dir das sicher helfen.
Außerdem kannst Du bei einem erfolglos durchgeführten REHA-Versuch darauf verweisen, dass Du alles probiert hast, wieder gesund zu werden.

Was mir immer bei Gelenkbeschwerden hilft, ist Glucosamin 500/Chondroitin 400. Ich nehme davon max. eine Tablette pro Tag, oft mache ich aber auch Pausen, wenn meine Gelenkbeschwerden besser sind.
Hast Du das mal probiert?

Gibt es im Internet auch und ist dann gar nicht so teuer.
Ich würde das aber mit der Hausärztin abstimmen, denn es gibt auch Nebenwirkungen, z. B. das Blut kann dünnflüssiger werden und wenn man schon Blutverdünnungsmittel nimmt oder wenn man leberkrank ist, dann das dann des Guten zuviel sein.

Wünsche alles Gute.

LG
Margie

 

[ahaffmann]

D. h. Fibromyalgie wird offenbar als Grund für eine Frühberentung schon anerkannt.

hallo margie,

das war bei mir nicht so. Musste auf "psycho" gehen. Habe jetzt ein Gutachten, wo der Mensch meine Traumata gottseidank sofort erkannt hat und mich für nicht mehr arbeitsfähig und auch nicht rehafähig befunden hat.
Das ganze liegt nun beim MDK. Ich hoffe mal, dass die in seinem Sinne entscheiden.

Ich war noch in keiner Klinik. Ich habe die Rheumatologen durch, die hier Kassenpatienten behandeln, die haben alle nichts gefunden. Also im Blut. War auch in der Uni. Hatte früher mal die Diagnose Psoriasisarthritis, leider nichts schriftliches darüber, und die Ärztin von damals ist in Ruhestand; Unterlagen existieren nicht mehr. Psoriasisarthrissymptome passen alle bei mir. Kann man aber schlecht im Blut nachweisen. Immer dasselbe Problem.

Danke für den Tipp bezüglich des Glucosamin/Chondroitins. Das kenne ichnicht. Mal googeln. Hab ich noch nie probiert.

herzliche Grüße ahaffmann

 

[margie]

Danke für den Tipp bezüglich des Glucosamin/Chondroitins. Das kenne ichnicht. Mal googeln. Hab ich noch nie probiert.

Das wurde mir mal von einem Prof. für Rheumatologie verschrieben, aber das wohl teuerste Produkt, das es davon gibt: Artrostar heißt es.
Es gibt preiswertere Varianten. Ich nehme derzeit das hier:
GLUCOSAMIN 500 mg+Chondroitin 400 mg Kapseln 90 Stück kaufen - Online Apotheke und Versandapotheke medpex
Ich sehe gerade, dass dort auch Kundenbewertungen vorhanden sind. Es wird ziemlich positiv bewertet.

Das Präparat gibt es noch mit 270 Kapseln.

LG
Margie

 

[ahaffmann]

So.
Ich soll übersäuert sein.
Die EbV-Virologie war unauffällig.
Das ATP ist hoch der Doc meint, so hoch wie ein Leistungssportler. Aber mein Körper könne nicht entgiften. Ich habe Candida und eine Glutenunverträglichkeit.

Die Gelenkschmerzen sollen angeblich von der Übersäuerung kommen.

Ich bin da jetzt ein bisschen unsicher.
Ich soll Fleisch essen und keinerlei KH mehr am Abend. Ist es denn nicht so, dass von Fleisch alles noch schlimmer wird? Der Doc meint, ich müsse von den Gluten weg und vom Zucker.
Gibt auch einen Serotoninmangel.

Ich soll nur alle ca 5 bis 6 Stunden was essen. Das geht gar nicht. Hab ich ihm gesagt. Er meinte ich solle mir Paranüsse kaufen, aber die darf ich laut Allergologe gar nicht essen. Also so richtig überzeugend ist das nicht.

Dazu hat er mir dann en paar NEMS aufgeschrieben. Liste gerne auf Nachfrage. Ist alles sehr teuer. Geht sowieso nicht so schnell. Was für den Darm, Selen /ist unterversorgt - und noch 2 andere Dinger. Zusammen mal schlappe 250 Euro.

Also ich bin ja zufrieden, wenn ich kein CFS habe - wobei, das hat er nicht gesagt. - Aber irgendwie kommt mir das ganze komisch vor.
Und das mit dem Fleisch kommt mir komisch vor. Vielleicht fällt ja hier jemand was dazu ein?

 

[Kullerkugel]

Hallo ahaffmann,

Fleisch macht gut satt und hilft Dir, von KH und Zucker weg zu kommen. Du sollst sicher nicht Fleisch pur essen, sondern mit Gemüse ? Und richtiges Fleisch, nicht verarbeitetes mit Zusatzstoffen ?

Für mich klingt alles schlüssig, was Du da berichtest....viel ERfolg und Alles Gute !

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
nach neueren Erkenntnissen ist es nicht so sehr das Fleisch welches zB Gelenkbeschwerden verursacht, sondern eben "ordinäre" Kohlehydrate, also Zucker, Mehl, usw usf.

Statt Paranüsse könnten es doch vielleicht auch andere Nüsse (Walnüsse, Haselnüsse, Mandlen, ...) oder ähnliches (zB Cashews, Erdnüsse, ...) sein.

Wegen der NEMs könnte man diese eventuell in anderen Shops günstiger erstehen - es gibt einige Threads, wo es um "günstige" Bezugsquellen geht.

Alles Gute :wave:

 

[ahaffmann]

Wuhu,
nach neueren Erkenntnissen ist es nicht so sehr das Fleisch welches zB Gelenkbeschwerden verursacht, sondern eben "ordinäre" Kohlehydrate, also Zucker, Mehl, usw usf.

das sagte der Doc auch. Deshalb darf ich ja sowas überhaupt nichtmehr essen. Ausser morgens so ein bisschen, glutenfreies Brot.

Laut Allergologin darf ich überhaupt keine Nüsse essen.

Von Gemüse meinte er, ich würde nicht viel davon vertragen. Aber wo er die Aussage hernimmt, weiß ich nicht. Na ja ist ja auch egal. Wird ziemlich einseitig, das Ganze. Ich krieg das sowieso so nicht hin, wie der sich das vorstellt. Ich brauche dafür mehr Zeit, ich brauche mindestens 2 Wochen, bis der Zucker raus ist, wenn das überhaupt geht. Da muss man ja auch aufpassen, weil es Gemüsesorten gibt mit viel Zucker zb. Hülsenfrüchte.