Kinder mit Blasenekstrophie oder Epispadie

[bagira]

Hallo zusammen,

hmm naja ich weiss nicht ganz wie ich anfangen soll.... Mein Sohn ist mit einer Balsenekstrophie zur Welt gekommen, und ich würde gerne ein paar "Kontakte" knüpfen mit anderen Eltern oder Betroffene für Erfahrungsaustausche, wie sie mit der ganzen Sache umgehen oder ihrem Kind erklären? Es ist sehr schwierig (für mich jedenfalls) mit Betroffenen oder betroffenen Eltern in Kontakt zu kommen, denn ich weiss einfach nicht wie und wo.. Ich hoffe auf diesem Weg Menschen zu finden mit denen ich mich austauschen kann Aber vorallem für mein Sohn, dass er weiss er ist nicht alleine mit dem.

Liebe grüsse

 

[ory]

hallo bagria ,

ich würde gerne ein paar "Kontakte" knüpfen mit anderen Eltern oder Betroffene für Erfahrungsaustausche,

es gibt eine selbsthilfegruppe Blasenekstrophie, Epispadie, kloakale Ekstrophie diese homepage richtet sich an betroffene und eltern von kindern mit dieser angeborenen urogenitalen fehlbildung.

ich wünsche dir von herzen hilfreichen kontakt ,
gruß ory

 

[bagira]

Vielen Dank Ory für die Webseite.
Die schweizer Seite habe ich vom Kinderspital Zürich auch schon bekommen. Dort muss man Mitglied sein, dass man Kontakte bekommt und sich austauschen kann. Steht jedenfalls so auf der Homepage, geschrieben habe ich aber noch nicht.. Weiss nicht ob es ein bisschen "frech" ist zu fragen ob man Kontakte haben darf ohne Mitglied zu sein..? :keineahnung:

 

[ory]

hallo bagria ,

Dort muss man Mitglied sein, dass man Kontakte bekommt und sich austauschen kann

...bedenke das du hier bei uns auch erst mitglied geworden bist , ehe du diesen/deinen beitrag schreiben konntest

lg ory

 

[bagira]

Hihi ja da hast du absolut recht aber dort ist bist du Mitglied wenn du einen Jahresbeitrag leistest... Ich werde einfach mal schreiben und nachfragen, als hier irgendwelche Theorien aufzustellen

 

[ory]

jepp ,da hast du natürlich recht )

.... nachfragen kostet nichts ,womöglich gibt es ja ein "schnupper-angebot" um überhaupt zu checken ob diese gruppe für dich in frage kommt .

viel glück
ory :wave: