Jahrelange Beschwerden, nun niedriges Biotin im Blutbild

[Jo A.]

Hallo giselgolf,

ich hatte halt die Hoffnung, dass zumindest die Dermatitis und der diffuse Haarausfall dadurch erklärt würden. An einen schweren Biotinidasemangel glaubte ich nicht einmal. Da ist man dann wahrscheinlich so dran, dass selbst mancher Wald-und-Wiesen-Arzt eine weitere Diagnostik einleitet.

Gestetet wurde ich als Neugeborener nicht auf Biotinidase, das wurde damals noch nicht gemacht. Man bekam damals lediglich den Rat, beim Kind die Creatinkinase (CK) bestimmen zu lassen.

Ich bin nicht frustriert, ist ja nicht das erste Mal, dass ein Test unauffällig ausfällt.

Der Test den ich jetzt machen ließ, war ein Enzym-Test, kein Gen-Test. War mir da selber unsicher, aber für einen Gen-Test hätte ich zuvor noch ein Einverständnis geben müssen. Der wäre auch richtig teuer geworden. Ich hoffe, dass mich jetzt für den Enzym-Test keine höhere Rechnung erwartet, als mir gesagt wurde. Dass ein Test, dessen Ergebnis erst nach vier Wochen vorliegt, einen Preis im eher niedrigen, zweistelligen Bereich haben kann, ist mir auch neu, muss ich sagen.

Ich weiß, dass bei mir eine Angststörung besteht (wie bei vielen). Nur ist halt die Frage, was von was kommt.

Ich werde dem niedrigen Testosteron - wieder einmal - nachgehen, aber ich kann mir jetzt schon denken, dass auch da nichts konkretes ('schwarz auf weiß') bei rauskommen wird. Ich meine, was soll der Urologe groß machen; FSH und LH sind bei mir immer niedrig, was gegen eine Hodenstörung bzw. -schädigung spricht. Es wird eher mit dem Hypothalamus oder der Hypophyse zusammenhängen. Vielleicht spielt auch die Schilddrüse eine Rolle. Und wie du geschrieben hast, die Psyche kann auch für einiges der Auslöser sein.

Viele Grüße
Jovan

 

[giselgolf]

Hallo,

die Veranlagung für eine seb. Dermatitis kann in den Genen liegen, aber auch durch Schadstoffe erst zum Ausbruch kommen. Hast Du schon mal an eine Ausleitung mit DMSA gedacht?

Der diffuse Haarausfall könnte auch an zu geringem Testosteron liegen. Ist der Haarausfall in Deiner Familie erblich?

https://www.haarausfallen.de/ursachen-von-haarausfall/haarausfall-bei-maennern/testosteron-und-haarausfall/

Hier was zu Phosphat, Calcium, Vitamin D und Parathormon
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ausgabe-232008/knochenarbeit-hinterlaesst-spuren/

Einsatz von (auf den Hormonhaushalt) ausgleichend wirkenden Kräutern (auch wenn es Dir nicht um die Libido geht):

https://www.naturheilt.com/libido-steigern/

Eine Möglichkeit, die Hormonbilanz wieder “aufzubessern”, ist die Ergänzung mit sogenannten adaptogenen Kräutern wie z. B. der Maca-Wurzel, dem sibirischen Ginseng oder mit Cayennepfeffer.

Der Ginseng soll auch bei verminderter Knochendichte gut sein. Mir hat eine Zeitlang ein Calciumpräparat mit Panax Ginseng gut getan. Das Präparat gibt es allerdings nicht mehr. Es gibt viele Bezeichnungen für Ginseng (weißer, roter, Panax, koreanischer u.s.w..) Die Art der Bezeichnung ist, so vermute ich, wahrscheinlich nicht so wichtig, die Herkunft schon eher.

https://www.biothemen.de/Heilpflanzen/steckbrief/taigawurzel.php

VG

 

[giselgolf]

Vielleicht schaust Du in diesen Thread mal rein...

https://www.symptome.ch/threads/nie...trium-freies-cortisol-und-testosteron.143665/

oder gibst nach Klicken auf den Button "Suche" mal "niedriges Testosteron" ein, wenn Du es noch nicht gemacht hast.

 

[Granit]

@Granit
Glyphosat? Mit den Haferflocken von Bauck hatte ich aber, so weit ich mich erinnere, damals keine Probleme.

Ja, das kann bei Hafer ein ganz großes Thema sein. Das Glyphosat wird wohl großzügig ausgebracht zur kontrollierten Reifung/Trocknung kurz vor der Ernte. Leguminosen (Hülsenfrüchte) betrifft das auch so.
Abhängig vom Anbauboden sind in Haferflocken außerdem enorme Nickelgehalte möglich. Kann sein, dass Kölln Kernige da Spitzenreiter waren/sind.
Abhängig von der Marke und der Staubigkeit und dem Quetschgrad gibt es außerdem richtig große Mengen Schimmelpilzsporen an den Haferflocken. Darauf kann man sehr angestrengt reagieren.
Wie unterschiedlich Haferflocken sein können, ist hier sehr gut erläutert (Haferflocken im Ökotest):

Haferflocken im Ökotest – Welche Haferflocken sind die Besten? - Gesundheitliche Aufklärung

„Ökotest“ hat wieder getestet. Diesmal sind es kernige Haferflocken (auch Grobblatt-Haferflocken oder grobe Haferflocken genannt), die auf dem Programm standen.

www.gesundheitlicheaufklaerung.de

Bor hatte ich mal ausprobiert. Bei 9 mg war Schluss. Ich hatte damals eine schlimme Nacht. Es fühlte sich an wie eine Vergiftung (Schwitzen, Angstgefühle, Herzklopfen..).

Möglicherweise zum Teil eine Immunpathologie/Herxheimer Reaktion in Zusammenhang mit Biofilmen und Pilzen. Vielleicht ist in diese Richtung bei dir viel zu holen, mit Vorbereitungen, Verteilung über den Tag und begleitenden Ausscheidungsmaßnahmen. Ab 9mg/Tag beginnt das Bor erst merkbar zu wirken, meine ich. Niedriger ist kaum der Rede wert.

 

[Malvegil]

Das Glyphosat wird wohl großzügig ausgebracht zur kontrollierten Reifung/Trocknung kurz vor der Ernte.

Diese sogenannte Sikkation ist im Getreideanbau in der EU schon seit einigen Jahren nur noch unter sehr begrenzten Bedingungen erlaubt. Ob und wie das überwacht wird, weiß man natürlich nicht. Es dürfte sich empfehlen, Getreide und Hülsenfrüchte nur aus Bio-Anbau zu kaufen, auch um außereuropäischen Produkten aus dem Weg zu gehen. Da weiß man ja erst recht nicht, wie das angebaut wurde. Aber es nun nicht so, daß bei Stichproben ständig Glyphosat in den Lebensmitteln gefunden wird.

Hier gibt es Überwachungsergebnisse Im Rahmen der amtlichen Lebensmittelüberwachung in Baden-Württemberg aus den Jahren 2010 bis 2019:

Lediglich bei 78 von insgesamt 17.222 Proben wurden Glyphosatrückstände oberhalb der Bestimmungsgrenze von 0,02 mg/kg nachgewiesen. Dies entspricht einem Anteil von insgesamt 0,45 %. Dabei stammen von den 78 positiv getesteten Proben 72 Proben aus konventionellem und 6 Proben aus ökologischem Anbau. Bei positiv auf Glyphosat getesteten Proben wurde ein mittlerer Glyphosatgehalt von 0,80 mg/kg bestimmt. Der höchste bestimmte Glyphosatgehalt wurde zu 9,3 mg/kg in einer Probe Leinsamen ermittelt. Erwartungsgemäß war ökologisch erzeugtes Obst und Gemüse weniger häufig mit Glyphosatrückständen belastet als konventionell erzeugte Ware. Ein Überblick über die Befunde in Lebensmitteln aus konventionellem und ökologischem Anbau gibt Tabelle 1.

Bei 3 der 27 beanstandeten Proben handelte es sich um Proben (Linsen) aus ökologischem Anbau. Diese Proben wurden zusätzlich als irreführend hinsichtlich der Auslobung „öko“ beurteilt. [Hüstel]

Bei [weiteren] 138 Proben (0,80 %) wurden Glyphosatrückstände im Spurenbereich, das heißt oberhalb der Nachweisgrenze von 0,007 mg/kg nachgewiesen.

Quelle: https://www.ua-bw.de/pub/beitrag.asp?subid=1&ID=3186

Interessant für uns vielleicht: Hafer, Weizen, Roggen, Reis, Dinkel waren nie belastet (43+116+34+94+51 Proben), aber Buchweizen in 15% und Hirse 32% der Proben!

 

[Granit]

Interessant.

Interessant für uns vielleicht: Hafer, Weizen, Roggen, Reis, Dinkel waren nie belastet (43+116+34+94+51 Proben), aber Buchweizen in 15% und Hirse 32% der Proben!

Hirse in 32% ist heftig. Da erwartet man ein viel gesünderes Nahrungsmittel als die Weizengetreide. Evtl. sogar Bio. Aber dann sowas. Insbesondere Buchweizen (Maximalgehalte 2,8mg/kg. Bei Hirse Maximalgehalte 0,28mg/kg). Und die von dir erwähnten Leinsamen mit Überschreitungen in 21% der Fälle.

Die Anzahl von 19 Hirseproben in 10 Jahren finde ich dabei nicht rühmlich angesichts solcher Auffälligkeit. Soviele Hirsebauern wird es im Eländ vermutlich nicht geben, aber wenn man an die umgeschlagenen Produkte von Handelsunternehmen denkt ist das schon schwach.
Beim Hafer waren es 42 Proben in 10 Jahren. Ohne die Vertriebs- und Anbau- und Probenauswahlstrukturen genau zu kennen: Die Getreide (außer Gerste) sehen aus diesen Zahlen unauffällig aus. Aber auf eine allgemeine Übertragbarkeit von 0% würde ich meine Hand nicht ins Feuer legen wollen.

Das im Zeitraum 2010 bis 2019 untersuchte Obst und Gemüse stammt aus 99 verschiedenen Ländern rund um den Globus.

[...] ist jedoch zu berücksichtigen, dass bei Getreide, Hülsenfrüchten und verarbeiteten Erzeugnissen (z. B. Mehl), im Unterschied zu Obst und Gemüse, eine verpflichtende Angabe der Herkunft nicht erforderlich ist.

 

[Malvegil]

Die Anzahl von 19 Hirseproben in 10 Jahren finde ich dabei nicht rühmlich angesichts solcher Auffälligkeit.

Ja, üppig sind diese Stichproben nicht gerade. Man müßte halt mal schauen, ob auch andere Bundesländer solche Ergebnisse veröffentlichen. Hirse ist ja kein regionales Produkt, und es sollte egal sein, ob sie in BW oder in NRW aus dem Regal gezogen wird.

 

[giselgolf]

@Granit

Ja, das kann bei Hafer ein ganz großes Thema sein. Das Glyphosat wird wohl großzügig ausgebracht zur kontrollierten Reifung/Trocknung kurz vor der Ernte. Leguminosen (Hülsenfrüchte) betrifft das auch so.
Abhängig vom Anbauboden sind in Haferflocken außerdem enorme Nickelgehalte möglich. Kann sein, dass Kölln Kernige da Spitzenreiter waren/sind.
Abhängig von der Marke und der Staubigkeit und dem Quetschgrad gibt es außerdem richtig große Mengen Schimmelpilzsporen an den Haferflocken.

Oh, das klingt schlimm. Eine Nickelallergie habe ich sowieso. Und Schimmelpilzsporen..., na super. Was Glyphosat da noch anrichtet, mag ich mir dann noch gar nicht mehr weiter vorstellen, mache es aber dennoch.

Im Grunde denkt man (ich jedenfalls) bei toxischen Belastungen zuerst an mit Pestiziden belastetes Obst und Gemüse und an Wurst/Fleisch aus konventioneller Haltung. Aber dass auch stärkere Probleme vom Brot und Getreideverzehr kommen können, ist dann auf keinen Fall unbedeutend. Insbesondere, deshalb, weil Getreidprodukte in der Ernährung in Deutschland eine große Rolle spielen.

Hirse vertrage ich überhaupt nicht, konventionelle Haferflocken, wie gesagt ebenfalls nicht. Buchweizen offensichtlich auch nicht. Meine letzten selbstgebackenen Brote (mit Buchweizen) habe ich alle nicht aufgegessen. Buchweizen ade, auch wenn er aus Bioanbau stammte (allerdings von DM).

Habe auch am Buchweizenmehl bemerkt, dass es in den letzten Wochen anders als sonst ist (grobkörniger).

Off-Topic:
Habe derzeit ein Darmproblem (fast jeden Morgen für ca. 2 Stunden oder mehr schmerzt von der Mitte meines Magens bis ca. 8 cm unterhalb meines Bauchnabels mein Bauch, ist hart und verkrampft. Ich hoffe, dass es nur vorübergehend ist und nach Weglassen von Buchweizen und Co besser wird. Auch mein Tinnitus hat gleichzeitig mit den Bauchschmerzen, angefangen deutlich aufzudrehen.

 

[Jo A.]

Hallo giselgolf,

mir ist vor ein paar Tagen auch aufgefallen, dass der Tinnitus sich verstärkt hat, als ich Probleme mit dem Darm hatte.

Gute Besserung.

Grüße
Jovan

 

[Oregano]

Zum Buchweizen: Aus einem Kommentar zum Thema:

... Ganz wichtig einfach mal drei Tage keimen lassen dadurch werden die Stoffe abgebaut die nicht bekömmlich sind und die Stoffe aufgebaut die Histamin abbauen! ...

Viva la Eat! Ernährung & Bewusstsein

Essen mit Bewusstsein, für Dein gutes Bauchgefühl. Gewicht in Balance ~ Alltag mit Nahrungsmittel-Unverträglichkeiten ~ Darmgesundheit ~ Vitalstoffe.

vivalaeat.de

... Weiterhin solltet ihr darauf achten, dass kein Buchweizenmehl, keine Sonnenblumenkerne, keine Weizenkeime, kein Malz oder Gerstenmalz in den Broten oder Backmischungen verwendet werden. All diese Zutaten enthalten Histamin oder sind Histaminliberatoren und damit nicht verträglich. ...

https://histaminikus.de/blogs/blog/gluten-und-histaminintoleranz

Grüsse,
Oregano

 

[wusel]

Galaktose ist allerdings ein zweischneidiges Schwert. Es wird auch viel davor gewarnt, weil Galaktose die Alterung vorantreibt:

Galaktose scheint kein leichtes Thema zu sein. Lt. diesem Paper mindert Melatonin die negativen Effekte von Galaktose:
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jpi.12194
Ansonsten scheinen mir viele Studien bzgl. Galaktose mit Milchkonsum gemacht worden zu sein. Da kommt dann natürlich auch noch das Problem der darin enthaltenen Wachstumshormone hinzu - wer weiß, was da der größere Trigger ist.
Ich schlage mich ja seit längerem mit einem Harnwegsinfekt (vorwiegend Blase) herum. D-Mannose, Suforaphan und Cranberry-Kapseln können das niederschwellig halten. Seit ich seit 1 Woche Galaktose dazu nehme geht mir nochmal deutlich besser.
Ich denke, ich werde die Galaktose mal für ca. 6-8 Wochen weiter nehmen (dazu auch abends Melatonin) und danach wieder absetzen.
Evtl. erholt sich ja in der Zeit meine Blasenschleimhaut.

 

[Iris 10]

Hallo Jovan,

ich habe die ersten paar Seiten gelesen. Keine einfache Sache. Zu den Haaren kann ich sagen, es gibt Personen, die einen Ferritinwert über 70 brauchen, sonst bekommen sie diffusen Haarausfall. Sobald der Wert knapp unter 70 liegt beginnt der Ausfall.

Ich habe in Deinen Tests nichts über Ferritin gelesen. Bei Männern dürfte das wahrscheinlich ebenfalls ein Thema sein, auch wenn diese meist bessere Ferritinwerte haben. Es kommt aber auch auf die Ernährung und die Verwertbarkeit an.

Haarausfall und Umwelteinflüsse

Immer häufiger wird von Patienten die Umwelt als mögliche Ursache für einen Haarverlust angesehen. Ziel der Arbeit ist es, anhand einer kritischen Sichtung der medizinischen Literatur der Frage eines möglichen Zusammenhanges zwischen Umwelteinflüssen...

www.aerzteblatt.de

Bei Frauen stellt insbesondere der Eisenmangel eine häufige Ursache für einen diffusen Haarverlust dar. Dabei gibt der Ferritin-Spiegel im Serum Auskunft über die Körpereisenvorräte. Ferritin-Werte unter 40 ng/ml sind von einem telogenen Effluvium begleitet (27, 28, 29). Aber auch bei Ferritin-Konzentrationen von 40 bis 70 ng/ml sind deutliche diffuse Haarverluste beobachtet worden. Erst bei einem Serum-Ferritin über 70 ng/ml stellt sich eine Normalisierung des Haarwachstums ein (27). In diesem Zusammenhang sei darauf hingewiesen, daß Ferritin-Werte unter 70 ng/ml aus allgemeinmedizinischer Sicht im unteren Normalbereich liegen, während diese Spiegel für ein volles Haarwachstum nicht ausreichend sind.

 

[Jo A.]

Hallo Leute.

Bei mir ist es zwischenzeitlich total bergab gegangen. Im August bekam ich plötzlich eine Makrohämaturie, die sich über einen Monat zog. Leider ließ ich eine Blasenspiegelung machen, die dilettantisch durchgeführt wurde, so dass sich Klobesuche seitdem in die Länge ziehen. Der Grund für die Blutungen (morgens, am Ende des Urinierens) konnte nicht gefunden werden. In dieser Zeit entwickelte ich eine chronische Schlaflosigkeit, die sich erst jetzt zu bessern scheint. Ich konnte froh sein, wenn ich Nachts überhaupt eine Stunde geschlafen habe. Seit etwa Mitte Dezember, als ich auf der Straße groggy dem Martinshorn eines Krankenwagens ausgeliefert war, höre ich immer mal wieder selbiges, wie auch das Leuten von Kirchenglocken und andere Geräusche. Da scheint wegen der Schlaflosigkeit (nehme ich an) irgendwas mit dem Hirn passiert zu sein. Wie gesagt, es ging rapide bergab, und der Besuch von Ärzten hat mir wieder klar gemacht, dass ich von denen keine wirkliche Hilfe zu erwarten brauche. Sobald ich versuche ihnen das ganze Ausmaß meiner jahrelangen Beschwerden zu schildern, schieben sie mich in die Psychoecke. Bei den aktuellen Beschwerden nur noch mehr.

Danke für eure Beiträge und Alles Gute euch.

Jovan

 

[Kate]

Hallo Jovan

... chronische Schlaflosigkeit, die sich erst jetzt zu bessern scheint.

Das lässt doch aber hoffen, dass sich auch von den anderen Beschwerden etwas bessert.

Und in Bezug auf diese, insbesondere immer wieder Blut im Urin, würde ich schon am Ball bleiben.

Sobald ich versuche ihnen das ganze Ausmaß meiner jahrelangen Beschwerden zu schildern, schieben sie mich in die Psychoecke.

Meine Erfahrung mit "normalen" Ärzten (also nicht Privatärzten, die sich mehrere Stunden Zeit für eine Anamnese nehmen und alles wissen wollen) ist, dass es tatsächlich oft besser ist, dort nur punktuell den für das Fachgebiet relevanten Symptomkomplex zu schildern. Also sich gezielt das zu holen, was angeboten wird und man für sich nutzen möchte. Mehr gibt schon unser System oft nicht her (Zeit wird nicht bezahlt).

Die Fäden zusammenhalten musst dann Du als Patient, idealerweise zusammen mit einem guten Hausarzt. Evtl. legst Du Dir zusätzlich noch einen "Komplementär-Co-Hausarzt oder -Heilpraktiker" zu, der idealerweise mit dem Hausarzt zusammenarbeitet (was aber nicht immer geht).

Alles Gute und: Bitte nicht aufgeben!

 

[Jo A.]

Hallo Kate,

vielen Dank für die Antwort.

Ich glaube nicht mehr wirklich daran, dass mir geholfen wird. Ich habe manche Symptome nun schon fast drei Jahrzehnte.

Ernüchternd war wieder mein jüngster Besuch bei der Humangenetik. Das Gespräch ging über eine Stunde, und ich schilderte meine Problematik ausführlich. Danach meinte die sympathische Ärztin, dass sie den Fall mit ihrem 10-köpfigen Kollegium besprechen wird. Es wurde auch Blut abgenommen, und als erste Verdachtsdiagnose ihrerseits stand Vlcad-Mangel auf dem Papier. Bis dahin alles gut.
Ein paar Tage später erhielt ich, wie abgemacht, einen Anruf von ihr. Es wird auf nichts getestet. Auf meine Nachfrage, warum die werten Kollegen sich quer gestellt haben, sagte sie, die Symptomatik wäre zu diffus, außerdem hätte ich keine nachweisbaren Organschäden.
Sie riet mir, Kontakt zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen zu suchen, damit dort evtl. eine Stoffwechseldiagnostik gemacht wird. Wahrscheinlich wäre so etwas wirklich am ehesten noch eine Chance (wenn überhaupt), aber als Kassenpatient werde ich dort ohne überweisenden Hausarzt ohnehin nicht aufgenommen. Also kann ich das vergessen.

Grüße
Jovan

 

[Oregano]

Hallo Jovan,

als erste Verdachtsdiagnose ihrerseits stand Vlcad-Mangel auf dem Papier.

Weil ich noch nie von diesem Mangel gehört hatte, habe ich nachgeschlagen:

Sehr-langketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase (VLCAD)-Defekt – Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)

vfass.de

Siehst Du Dich denn mit dieser Krankheit?

- Ist die Blutsenkung noch einmal gemacht worden, um Abnahme- bzw. Untersuchungsfehler auszuschließen?
- Ist dem relativ niedrigen Eisenwert nachgegangen worden?
- Gleiche Frage für das Transferrin ...
- Dein CRP-Wert ist leicht erhöht. - Ist dem nachgegangen worden?: https://www.t-online.de/gesundheit/...protein-im-blut-was-bedeutet-der-blutwert-crp

... Sofern außer der veränderten Blutsenkung keine Beschwerden bestehen oder wenn der Patient kurz vorher einen Infekt hatte, wird der Arzt den BSG-Wert nach einer Woche erneut kontrollieren. Wenn sich die Blutsenkung dann wieder in Richtung des Normbereichs verschoben hat, genügt es, abzuwarten und eine erneute Kontrolle vorzunehmen.

Ist die Blutsenkung allerdings weiterhin erhöht oder bestehen andere Symptome, sind weitere Untersuchungen notwendig (wie großes Blutbild, LDH, Transaminasen, Kreatinin, Urinstatus). Gegebenenfalls macht der Arzt auch eine Ultraschalluntersuchung des Bauches oder eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs. ...

Blutsenkung (Blutsenkungsgeschwindigkeit, BSG)

Die Blutsenkung kann auf Entzündungen und andere Krankheiten hinweisen. Lesen Sie mehr über den BSG-Wert und seine Aussagekraft!

www.netdoktor.de

- Ist bei Dir das Homocystein schon einmal untersucht worden?

... Denn als Ursache für einen erhöhten Wert gilt in erster Linie der Mangel an den Vitaminen B12 und B6 sowie an Folsäure.
Zum Beispiel sollten Vegetarier und Veganer ihre Werte regelmäßig überprüfen lassen, da sie häufiger unter einem Mangel an dem Vitamin B12 leiden. Laut neuesten Erkenntnissen können nämlich auch Soja-Produkte wie Tofu die Aufnahme von Vitamin B12 durch tierische Produkte wie Fleisch, Fisch und Eier nicht vollständig ersetzen. ...

https://www.homocystein-netzwerk.de/

- Wie ernährst Du Dich?
- Wie sehen die Werte für Deine Schilddrüse aus (TSH, fT3, fT4, Ultraschall)?

Der TSH-Wert | Schilddrüsenunterfunktion, Hashimoto und Hormone

Hier erfahren Sie, welche Bedeutung der TSH-Wert (TSH basal) bei der Diagnostik von Schilddrüsenerkrankungen hat.

schilddruesen-unterfunktion.de

Grüsse,
Oregano

 

[giselgolf]

mit Erhöhung der muskeltypischen Enzyme im Blut (CK) und vermehrter Ausscheidung des roten Muskelfarbstoffs mit dem Urin (Myglobinurie)].

Sehr-langketten-Acyl-CoA-Dehydrogenase (VLCAD)-Defekt – Verein für angeborene Stoffwechselstörungen e.V. (VfASS)

vfass.de

Hallo Jovan,

das ist ja interessant, was die Ärztin da als mögliche Krankheitsursache ausgegraben hat. Aber mit den (vermeintlichen?) Blutungen nach der Blasenspiegelung hat es nichts zu tun, oder doch? Ich vermute, dass Blut und ausgeschiedener roter Muskelfarbstoff im Urin bzw. in einer Urin-Untersuchung deutlich unterscheidbar sind, weiß es aber nicht und frage mich, ob es denn dann bei Dir eindeutig Blut war.

Sie riet mir, Kontakt zu einem Zentrum für seltene Erkrankungen zu suchen, damit dort evtl. eine Stoffwechseldiagnostik gemacht wird. Wahrscheinlich wäre so etwas wirklich am ehesten noch eine Chance (wenn überhaupt), aber als Kassenpatient werde ich dort ohne überweisenden Hausarzt ohnehin nicht aufgenommen.

Kann Dir die freundliche Ärztin nicht eine Überweisung ausstellen? Wenn nicht, dann könnte Sie aber die Ergebnisse Deiner Untersuchung Deinem Hausarzt schicken, mit dem Hinweis, Dir eine Überweisung in ein Zentrum für seltene Krankheiten auszustellen, um dem Verdacht auf VLCAD nachzugehen und weiteres abzuklären. Immerhin steht dieser Verdacht ja für Dich jetzt trotzdem noch im Raum. Hat Sie Dir ein Zentrum genannt?

viele Grüsse