Immer wieder Fieber und hohes CRP

[ory]

Vorläufiger Bericht: Verdacht auf periodisches Fieber - nicht näher definiert. Empfehlung: einmalige Gabe mit Predisolon. Was bringt das? Was macht das?

hallo calabria ,

auch ich würde als mutter "predisolon " nicht geben wollen .

sollte es in der tat das periodische fieber (PFAPA ) sein ,
sollte man sich bewusst machen, dass es sich bei PFAPA um eine erkrankung handelt, die normalerweise von selbst verschwindet und da ist eine solche gabe tatsächlich nur eine symptomabdeckung und die kann/könnten auch mit anderen fiebersenkenden mitteln gegeben werden .

ein solch gravierender eingriff ins immunsystem bei PFAPA ist nicht wirklich gerechtfertigt .

lg ory

 

[derstreeck]

Was ich "auf Verdacht" machen würde, ist das Immunsystem auf natürliche Weise zu unterstützen mit Vitaminen, Mineralstoffen und Aminosäuren.

Als erstes würde ich den Vitamin D Spiegel kontrollieren lassen. 25(OH)VitaminD3, Kosten 30 Euro, falls die Kasse nicht übernimmt.
Vitamin D macht das Immunsystem scharf - bild der wissenschaft

Einen möglichen Mangel an Zink, Selen, Vitamin E, Mangan, Magnesium und weiteren kann man mittels intrazellulärer Vollblutanalyse testen lassen. (Etwas was man in der Regel selbst zahlen muss und von vielen Ärzten nicht veranlasst werden kann, weil es zentrifugiert werden muss.) Hierzu kann ich auch den Tipp geben, dass durchaus sehr gute Heilpraktiker gibt, welche sich auf dieses von der Schulmedizin vernächlässigtes Thema spezialisiert haben.

Immunsystem stärken: Wirkung von Vitaminen, Mineralstoffen, Aminos ← Lesetipp!

Die Aminosäure L-Lysin stärkt ebenfalls das Immunsystem. L

MSM (organischer Schwefel) benötigt der Körper um Aminosäuren zu bilden. Es ist in Gemüse enthalten, geht jedoch bei der Lagerung verloren. Nebenwirkung: Nur bei Überdosierung leichte Kopfschmerzen. MSM - Methylsulfonylmethan | Wundermittel der Natur?

Grüsse
derstreeck

 

[Calabria]

Hallo,
Befund bzw Gen Test Mittelmeerfieber. Wer hat das wer kennt Kinder die das haben?
Danke!

 

[bestnews]

Hallo Calabria,

schau mal hier:

Kurz nachdem ich 2001 eine glutenfreie Diät begonnen hatte, sanken Intensität und Häufigkeit meiner FMF-Anfälle auf etwa 1 bis 2 mittlere bis schwache Anfälle pro Jahr. FMF-Patienten reagieren typischerweise sehr empfindlich auf Stress. Zu der Zeit, als ich eine glutenfreie Diät begann, war ich in Scheidung und arbeitslos. Es war wahrscheinlich die stressigste Zeit meines Lebens und meine FMF-Anfälle sanken in Intensität und Häufigkeit.
Zur Zeit dieses Schreibens hatte ich in den vorausgegangenen 2 Jahren keinen kompletten FMF-Anfall, noch nicht einmal einen schwachen.

Quelle:https://www.rareconnect.org/de/comm...e/kein-colchicin-kein-gluten-keine-fmf-anflle

Und hier:
NancyS | publiziert vor 9 Monaten | Ursprünglich geschrieben in Englisch

Hi,
IF there are no specialists in FMF where you live, try to find a doctor who is of some Mediterranean descent - Jewish or Arab or anyone else. They may at least have an inkling about what you are going through.

In the US, we take 0.6mgs twice a day with food so after breakfast and after dinner. You can take up to 4 a day, but that always brings on diarrhea for me. That is sometimes better than the pain, and I can always take something over the counter like Immodium AD. I am not sure how to figure to compare your 500g w/ the mg.

"I try to eat a well rounded diet. I am not lactose intolerant so I can use dairy products, but you might want to try eliminating them from your diet to see what, if any, effects it may have on you. Some folks w/ FMF notice a change if they go gluten free. Pretty difficult thing to do in this day and age but if no change in the dairy, then try the gluten-free. Do not do both at the same time and give abt a month's trial to be sure of the results.

You should also be using a daily dose of a HIGH POTENCY multiple vitamin and mineral. Colchicine can interfer with vitamin intake from foods."

Hope this helps.
Nancy (Weniger zeigen)

Quelle hier:
https://www.rareconnect.org/de/comm...ieber-fieber/article/meine-geschichte-mit-fmf

Unter "Mittlemeerfieber und Gluten" gegoogelt.

Wollt Ihr dem nachgehen, würde ich mich unbedingt vor Beginn einer glutenfreien Diät auf eine Zöliakie untersuchen lassen und zwar von einem sehr guten MagenDarmSpezi. Wenn man schon glutenfrei lebt ist der Nachweis auf Antikörper sehr bald nicht mehr machbar.
Normal werden Antikörper über Blut bestimmt und ne Gewebsprobe über entnommen. Man kann auch einen Gentest machen auf Zöliakie.
Es gibt aber auch Menschen, die haben keine Zöliakie, sondern sind glutensensivtiv. Letzteres ist erst seit letztem Jahr offiziell anerkannt und sicher noch bei den meisten Ärzte noch nicht angekommen.

Alles Gute.

 

[ory]

hallo calabria ,

bin wirklich erstaunt über den befund /diagnose , die symptome des mittelmeerfiebers sind (außer das auch fieber besteht und die schübe sich selbstständig wieder zurückziehen.) stimmen so garnicht mit den symptome deines sohnes überein .

du hast nie geschrieben das dein sohn über arge bauch und gelenkschmerzen klagte , der fokus lag doch eher immer im hals .

info über das mittelmeerfieber .

https://www.rareconnect.org/de/comm...eber-fieber/article/klinische-symptome-anflle
lg ory

 

[Calabria]

Hallo ja das stimmt alles aber wenn es der Gen Test so sagt??,!? Soll das heißen du würdest es nicht glauben? Ist denn keiner hier der die Krankheit hat?

 

[ory]

hallo calabria ,

Soll das heißen du würdest es nicht glauben?

wenn man die PFAPA symptome mit den symptomen des mittelmeerfiebers vergleicht und dann die symptome deines sohnes , fällt es schon auf , das das FMF (mittelmeerfieber )den symptomen deines sohnes nicht gleicht .)

vielleicht solltest du tatsächlich den zuständigen arzt daruf aufmerksam machen ,denn

...... da eine große phänotypische Ähnlichkeit zwischen dem FMF und PFAPA-Syndrom besteht.

Forschungsdatenbank Freiburg


lg ory

 

[Tarajal]

Hallo Calabria,

wenn der Gen-Test wirklich stimmen würde (woran ich ebenfalls wie ory sehr zweifele) müssten diese Symptome schon einmal in der Familie Deines Mannes oder auch in Deiner Familie vorgekommen sein und auch bei euch (den Eltern) genetisch nachweisbar sein.

Eine andere Möglichkeit für die Veränderung des Genmaterials ist allenfalls wenn ihr sehr nah an Hochspannungsmasten, Mobilfunksendern oder an einem Atomkraftwerk wohnt.

Ich persönlich glaube nach wie vor nicht an die schulmedizinischen Diagnosen die man Deinem Sohn stellt.
Für mich kommen sie allesamt vor wie "stochern im Dunkeln" und als ob sie mit allen ihren Versuchen rein schulmedizinisch hinter die Ursache zu kommen ihrer Hilflosigkeit nur einen Namen geben wollen.

An Deiner Stelle würde ich mir einmal einen sehr guten Naturheilarzt/ärztin suchen und ihn/sie um Rat fragen.
Da ist Dein Sohn in diesem Falle vermutlich am besten aufgehoben.
Sämtliche weiteren Versuche mit klinischer (schulmedizinischer) Diagnose kosten Deinen Jungen nur unnötig wichtige Zeit die seine Genesung hinaus zögert.

Viel Erfolg und liebe Grüße Tarajal

 

[Calabria]

Hallo an alle,
Ich melde mich von hier ab, bekomme immer nur negative Infos keiner glaubt an das was der Doch untersucht und jeder verwirrt mich, echt krass hier. Impfschaden, kein FMF alles hab ich gehört keiner hört mir zu. Schade und Tschüss

wenn man die PFAPA symptome mit den symptomen des mittelmeerfiebers vergleicht und dann die symptome deines sohnes , fällt es schon auf , das das FMF (mittelmeerfieber )den symptomen deines sohnes nicht gleicht .)

vielleicht solltest du tatsächlich den zuständigen arzt daruf aufmerksam machen ,denn

...... da eine große phänotypische Ähnlichkeit zwischen dem FMF und PFAPA-Syndrom besteht.

Forschungsdatenbank Freiburg


lg ory

[/QUOTE]

 

[Tarajal]

Wir haben Dir alle zugehört und es scheint so, dass Du nur glaubst, was Du unbedingt glauben willst.

Hier wird Dir keiner einen Ratschlag geben der nicht gründlich und ausreichend gut durchdacht für Deinen Sohn wäre.

Aber Du bist seine Mutter und Du trägst die Verantwortung für seine Gesundheit, nicht die Ärzte.

Wenn Deine Ärzte weiter wüssten, wäre ihm schon längst geholfen worden. Schon mal daran gedacht?

Wir wünschen Deinem Sohn ein gutes Durchhaltevermögen und jemanden, der ihm endlich mal hilft.

Mir ist nur nicht klar, was Du eigentlich hören willst, aber Du wirst auch das sicher besser wissen.

Liebe Grüße Tarajal

 

[ory]

hallo calabria ,

Ich melde mich von hier ab, bekomme immer nur negative Infos keiner glaubt an das was der Doch untersucht und jeder verwirrt mich, echt krass hier. Impfschaden, kein FMF alles hab ich gehört keiner hört mir zu. Schade und Tschüs

ja , ich kann mir gut vorstellen das du verwirrt bist .
ich habe überlegt ob ich meinen beitrag 47 senden soll ,da ich deine reaktion vermutet habe , es tut mir leid das dies nun eingetreten ist .

aber ich habe eine gegenfrage , warum hast du hier gepostet

du selber hast PFAPA ausfindig gemacht ,weil die symptome deines sohnes ihm sehr ähnlich sind .

niemand hier will dich überreden eine diagnose deines arztes in frage zu stellen , wir möchten dich nur darauf aufmerksam machen das das symptom des mittelmeerfieber anders ist als das deines sohnes .

die weitere entscheidung liegt ganz allein bei dir .

ich wünsche dir und deinem sohn alles gute
liebe grüße
ory

 

[rahel]

hallo zusammen, so war es auch bei meiner tochter, fast wöchentliche fieber um 40 C, nie wurde etwas gefunden, muss sagen es wurde auch nicht sehr gesucht. sie ist jetzt 15,5. ich bin sicher, dass das fieber eine ursache hat, es muss eine infektion sein. vor etwa 4 jahren, nach einer lungenentzündung wurde dann eine chlamydia pn, abgelaufen (vielleicht doch wiederkehrend) und eine chronische mycoplasma pn. diagnostiziert. dies wurde auch, wie üblich mit ab behandelt, leider steigen die werte immer wieder. vor vielen jahren, bat ich den arzt die o.g. bakterien zu testen, er tat es mit einem abstrich, war negativ. ich denke, aber doch das diese mycoplasmen und auch evtl. chlamydien schon lange da waren. ich weiss es nicht mit sicherheit, es könnte aber der grund des fiebers gewesen sein. bist du gesund? wie ist der gesundheitszustand der andere fam. mitglieder? hat dein sohn nur diese symptome? hg rahel

 

[bestnews]

Hallo Calabria,
ich habe die Diagnose nicht bezweifelt, sondern nur, dass das FMF vom Gluten kommen kann mit Links von Betroffenen belegt, wobei auch auf Milchprodukte hingewiesen wurde. Gluten triggert Entzündugen und das Wissen über die Probleme die Gluten verursacht ist bei den meisten ÄRzten eine einzige Katastrophe. Ich musste das leider auch über Jahrzehnte engmaschiger ärztlichger Begleitung zur Kenntnis nehmen. Mein Ärzte in der Dialyse haben fast Null Ahnung auch mal wieder.

Es ist sehr schade, dass Du Dich hier verabschiedet hast, hier wurde schon so vielen sehr geholfen, mir auch. Und ich kann gar nicht sagen, wie dankbar ich bin und profitiere von der Gemeinschaft hier vermutlich noch viele Jahre.
Man bekommt hier aus allen Richtungen Meinungen und ist das aufgerufen zu sortieren, das ist nicht jedermanns Sache. Ich sehe das auch in meinem Freundeskreis..

Vermutlich ist es sehr verwirrend, wenn man präsentiert bekommt, dass auf die Ärzte nicht selten wenig Verlass ist, gerade auch bei chronischen Problemen, weswegen man ja als auch erst zum Chroniker deklariert wird.
Mir hat man auch immer erzählt , es wäre genetisch mit meinen Nieren, es besteht auch nach Aussage eines Arztes aber durchaus die Möglichkeit, dass eine nicht erkannte Zölikakie bei mir die Nieren kaputt gemacht hat , zwei Kollegen seiner Zunft halten dies auch für wahrscheinlich. Alles sind Ärzte die privat praktizieren. .... Ein junger Kassenarzt meinte zu mir: Die würden sich besser auskennen, weil sie mehr Zeit hätten, sich gründlicher fortzubilden. I

Ich persönlich verlasse mich mittlerweile nur noch auf mich. es wird aufgrund meiner Erfahrungen alles hinterfragt, egal von wem es kommt.
Arzt oder Heilparktiker oder sonstwer.

Alles Gute und ich hoffe, Euer Kind wird wieder ganz gesund!

 

[rahel]

ich habe etwas vergessen, probiere unbedingt die sanum therapie bei deinem sohn aus, bei meiner tochter hat diese eine linderung für etwa ein jahr gebracht. hg

 

[mamamia75]

periodisches Fiebersydnrom

Hallo, wir haben jetzt Verdacht auf periodisches Fiebersyndrom. Wer kennt das noch? Unser Sohn hat alle 2 - 4 Wochen FIEBER ca. 4 - 10 Tage, hoch ca. bis 41,0, hoher CRP Wert, kleine Halsentzündung aber ohne Befund, ab und zu Schmerzen in den Beingelenken. Der Spuck kommt, der Spuck geht, alles ohne Medikamente aber mit sehr vielem WEINEN, der Alltag fällt uns schwer, weil er sooooo oft krank ist. Würde mich über antworten freuen.
Gruß Calabria

Hallo,
kenne ich nur allzugut. Bestimmt ist er auch fmf-träger, wie mein sohn. es gibt viele kinder die fmf-träger sind und regelmäßig fiebern. man kann es nur schwer von pfapa syndrom trennen.

 

[ory]

periodisches Fiebersydnrom

hallo mamamia ,

:welcome: im symptome.ch forum

es tut mir leid das dein sohn auch diese fieberschübe durchmacht .

kannst du /magst du ein wenig mehr darübert berichten zbs. wie du mit fmf umgehst ,bist du bzw.und dein mann auch davon betroffen ?.

lg ory

 

[mamamia75]

periodisches Fiebersydnrom

hallo mamamia ,

:welcome: im symptome.ch forum

es tut mir leid das dein sohn auch diese fieberschübe durchmacht .

kannst du /magst du ein wenig mehr darübert berichten zbs. wie du mit fmf umgehst ,bist du bzw.und dein mann auch davon betroffen ?.
K
lg ory

Hallo,
ja, mir tut es auch leid für meinem Sohn ihn leiden zu sehen. Aber so ist halt das leben, es gibt schlimmeres. Ich und mein Mann haben keinen Gentest machen lassen, da wir keine Symptome haben. Wir kommen ursprünglich aus der Türkei. Dort ist jeder 6. fmf Träger. Solange man keine Beschwerden hat, ist man gesund. Eigentlich sind die typischen Beschwerden bei Fmf, fieber verbunden mit Bauchschmerzen, Gelenkentzündungen etc. Wenn es nur fieber ist, ist es schwer mit der Diagnose. So leider auch bei uns. Es gibt soviele Fiebersyndrome. Ich habe mich sehr lange und intensiv damit beschäftigt. Ich vermute, das es bei meinem Sohn das pfapa-Syndrom ist. Aber mein Kinderarzt kennt sich damit nicht aus. Naja, falls wir hier nicht weiterkommen, wollen wir in die Türkei. Dort kennen sich die Ärzte besser aus mit fmf, bzw. Sie können fmf und pfapa besser unterscheiden. Ich habe nur die Erfahrung gemacht, dass sich die abstände der fieberschübe vergrössert haben, seit dem ich die milch weggelassen habe. Von 2-3 Wochen auf 5 Wochen ( wenn er noch joghurt bekommt) und 12 wochen wenn ich auch Joghurt weglasse. Mal schauen, ich teste es wieder aus. Bin grad bei Woche 4. ich finde es toll, das es solche Seiten, wie diese gibt. Und man seine erfahrungen austauschen kann.

Lg aus bremen

 

[ory]

periodisches Fiebersydnrom

hallo mamamia ,

danke für dein feedback .

ja du hast sicher recht wenn du schreibst das es schlimmeres gibt ,aber schlimm finde ich das kein arzt sich wirklich damit aus zu kennen scheint , denn der gesundheitliche unterschied zwischen fmf und pfapa ist doch erkennbar bei den kindern .


fmf ist ,soweit meine info reicht ,eine angeborene erkrankung :

Damit Sie FMF haben können, müssen Ihre beiden Eltern Träger der Krankheit sein. Folglich hat jedes von Ihren Geschwistern eine Chance von 25% chance of being unaffected by FMF (not a carrier); a 50% chance of being a carrier of FMF; and a 25%, FMF zu haben. In bestimmten Bevölkerungen, in denen die Trägerraten für FMF hoch sind, ist es sogar möglich, dass ein oder beide von Ihren Elternteilen die Krankheit tatsächlich haben

quelle :
https://www.rareconnect.org/de/comm...fieber/article/coping-with-your-fmf-diagnosis

bei dem " PFAPA-Syndrom " handelt es sich um eine der rätselhaftesten kinderkrankheiten die bis jetzt noch ungeklärt ist .
auch weiß man nicht warum das " PFAPA-Syndrom " einfach wieder verschwindet .....was bei fmf ,soweit mir bekannt ,nicht der fall ist .

Aber mein Kinderarzt kennt sich damit nicht aus. Naja, falls wir hier nicht weiterkommen, wollen wir in die Türkei. Dort kennen sich die Ärzte besser aus mit fmf, bzw. Sie können fmf und pfapa besser unterscheiden

wünsche dir und vorallem deinen sohn das die diagnose eventuell doch anders lautet als sie im moment ist .

Ich habe nur die Erfahrung gemacht, dass sich die abstände der fieberschübe vergrössert haben, seit dem ich die milch weggelassen habe. Von 2-3 Wochen auf 5 Wochen ( wenn er noch joghurt bekommt) und 12 wochen wenn ich auch Joghurt weglasse. Mal schauen, ich teste es wieder aus. Bin grad bei Woche 4.

das liest sich gut , jede noch so kleine hilfreiche erfahrung ist für die kinder eine große hilfe

lg ory

 

[bestnews]

Hallo mamamia,
solltest Du nicht den gesamten Thread gelesen haben, schau mal hier vielleicht:

Kurz nachdem ich 2001 eine glutenfreie Diät begonnen hatte, sanken Intensität und Häufigkeit meiner FMF-Anfälle auf etwa 1 bis 2 mittlere bis schwache Anfälle pro Jahr. FMF-Patienten reagieren typischerweise sehr empfindlich auf Stress. Zu der Zeit, als ich eine glutenfreie Diät begann, war ich in Scheidung und arbeitslos. Es war wahrscheinlich die stressigste Zeit meines Lebens und meine FMF-Anfälle sanken in Intensität und Häufigkeit.
Zur Zeit dieses Schreibens hatte ich in den vorausgegangenen 2 Jahren keinen kompletten FMF-Anfall, noch nicht einmal einen schwachen.
Quelle:https://www.rareconnect.org/de/commu...ine-fmf-anflle

Und hier:
NancyS | publiziert vor 9 Monaten | Ursprünglich geschrieben in Englisch

Hi,
IF there are no specialists in FMF where you live, try to find a doctor who is of some Mediterranean descent - Jewish or Arab or anyone else. They may at least have an inkling about what you are going through.

In the US, we take 0.6mgs twice a day with food so after breakfast and after dinner. You can take up to 4 a day, but that always brings on diarrhea for me. That is sometimes better than the pain, and I can always take something over the counter like Immodium AD. I am not sure how to figure to compare your 500g w/ the mg.

"I try to eat a well rounded diet. I am not lactose intolerant so I can use dairy products, but you might want to try eliminating them from your diet to see what, if any, effects it may have on you. Some folks w/ FMF notice a change if they go gluten free. Pretty difficult thing to do in this day and age but if no change in the dairy, then try the gluten-free. Do not do both at the same time and give abt a month's trial to be sure of the results.

You should also be using a daily dose of a HIGH POTENCY multiple vitamin and mineral. Colchicine can interfer with vitamin intake from foods."

Hope this helps.
Nancy (Weniger zeigen)

Quelle hier:
https://www.rareconnect.org/de/commu...hichte-mit-fmf

Dazu passt;

Zöliakie ist das Chamäleon in der Medizin", sagt Holtmeier "Es gibt nichts, was nicht vorkommen kann. Deshalb wird die Krankheit oft übersehen.

Quelle:
Zöliakie: Starker Anstieg der Darmerkrankung

Alles Gute.
Claudia.