Immer noch auf der Suche nach dem Auslöser

[maligos]

Guten Tag allerseits,


ich bin diesem Forum bereits 2017 beigetreten, um meine Krankheitsgeschichte zu schildern und Hilfe zu finden. Inzwischen sind viele Jahre vergangen, doch mein eigentliches Problem besteht leider nach wie vor. Trotz unzähliger Abklärungen bin ich kaum weitergekommen, weshalb ich mich erneut an euch wende, in der Hoffnung auf Austausch oder neue Denkanstösse.

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Meine Vorgeschichte:​

Als Kleinkind war ich kerngesund. Mit 12 Jahren verstarb meine Mutter, eine einschneidende Erfahrung, die mich in den ersten Wochen stark belastet hat. Danach habe ich für mich akzeptiert, dass sich das Geschehene nicht ändern lässt, und ich dachte kaum noch darüber nach.

Mit etwa 15 bekam ich Akne und nahm daraufhin Aknetabletten . Die Haut wurde besser. Kurz darauf reisten wir nach Thailand. Beim Rückflug habe ich offenbar etwas Verdorbenes gegessen, mir ging es sehr schlecht, aber die Symptome klangen wieder ab.

Zurück in der Schweiz begann ich meine Lehre als Informatiker. Während dieser Zeit wurde ich sehr häufig krank: Angina, Lungenentzündung, Sinusitis, grippale Infekte – alles innerhalb weniger Monate. Ich erhielt in kurzer Zeit mehrere Antibiotika. Nach meiner zweiten Sinusitis, sie war gerade am Abklingen, sagte ich zu meinem Vater: „Etwas stimmt nicht mit mir.“ Seit diesem Moment sind die Beschwerden geblieben. Sie begleiten mich nun seit rund acht Jahren – jeden Tag.

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Meine aktuellen Beschwerden (seit 8 Jahren):​

• Ständige Müdigkeit und körperliche Erschöpfung
• Konzentrationsprobleme
• Schwierigkeit, Gesprächen zu folgen – besonders bei mehreren Reizen
• Zwanghaftes, analytisches Denken (z. B. warum etwas gebaut wurde, wie es gebaut wurde)
• Innerliches Zittern bei körperlicher oder mentaler Belastung
• Trockene, gerötete Augen, zeitweise verschwommenes Sehen
• Immer wieder leicht geschwollene Lymphknoten unterhalb des Kinns
• Blasses Gesicht, innere Unruhe
• Reizbarkeit, vor allem wenn es mir schlecht geht
• Glutenunverträglichkeit (bei Einnahme: weicher Stuhl, Blähungen)
• Soziale Ängstlichkeit, insbesondere bei Präsentationen oder Interaktionen mit Menschen

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Was ich selbst tue:​

• Strenge glutenfreie Ernährung
• Verzicht soweit es geht auf Fertigprodukte, Zucker, Fast Food
• Täglicher Schlaf: 8 Stunden, Einschlafen klappt gut – aber Schlaf ist nicht erholsam
• 3–4x pro Woche Sport (Fitness), trotz starker Einschränkungen durch die Symptome
• Kein Nikotin, keine Medikamente, kein Alkohol, keine Drogen
• Meditation, Ruhe gönnen

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Was bisher abgeklärt wurde:​

• Viele Blutuntersuchungen – alle unauffällig, bis auf leicht erhöhte Entzündungswerte, die immer wieder auftreten, aber nie stark erhöht sind
• HNO-Abklärung wegen chronischer Sinusitis mit Polypen
• Schlafklinik, alles ok
• Neurologie, alles ok
• Kardiologie, alles ok
• Immunologie, Einnahme Medikament Xolair, hat aber nichts gebracht
• Diverse Allergien nachgewiesen: Hausstaubmilben, Gräser, Hunde
• Keine bekannte chronische Erkrankung

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Ich fühle mich oft, als würde ich „funktionieren müssen“, obwohl mein Körper und mein Kopf nicht mitmachen. Es gibt zwischendurch Momente, in denen es mir besser geht – fast wie früher. Aber das sind Ausnahmen.

Ich bin dankbar für jeden Hinweis oder Austausch, manchmal hilft es schon, verstanden zu werden. Wenn ihr noch weitere Infos braucht, einfach bescheid sagen.

Danke fürs Lesen & alles Gute euch allen
Herzliche Grüsse

Malgos

 

[Malvegil]

Hallo Malgos, ich habe versucht anhand deiner zwei Threads aus dem Jahr 2017 die Reihenfolge nachzuvollziehen, in der bestimmte Symptome auftraten. Aber ich werde aus einem nicht schlau: Waren die Fieberschübe und die geschwollenen Knie vor oder nach dem Auftreten der Infekt-Serie?

Hier klingt es wie vorher:

Alles hat vor einem Jahr angefangen. Ich bekam immer öfters plötzliche Fieberschübe, die aber nach spätestens 2 Tagen wieder weg waren. Ich kriegte auch ohne Grund 2 mal geschwollene Knie. Dann gegen Richtung Winter verschlimmerten sich die Fieberschübe und ich erlitt immer "gröbere" Krankheiten wie Angina, Lungenentzündungen und Sinusitis.

Und hier wie nachher:

Alles begann vor 2 Jahren und erstreckt sich bis heute mit Infekten aller Art. Angefangen hat es mit einer Lungenentzündung. Diese musste ich mit Antibiotikum behandeln. Ich erholte mich schnell wieder. Danach bekam ich immer wieder seltsame Fieberschübe und geschwollene Knie ohne einen Grund zu haben. Diese Fieberschübe dauerten längstens 3 Tage.

Irgendwas ist mit dem Immunsystem, aber es ist doch entscheidend, ob die Thailand-Geschichte oder die Lungenentzündung + Antibiotika der erste Auslöser gewesen sein könnten.

 

[Oregano]

Hallo Maligos,

da die Lymphknoten in der Kinngegend anschwellen, denke ich auch an Zähne als Entzündungsquelle. Wie sehen die bei Dir aus?

Grüsse,
Oregano

 

[Kate]

versucht anhand deiner zwei Threads aus dem Jahr 2017 die Reihenfolge nachzuvollziehen

Hier sind die beiden Threads:

Seit 3 Monaten in einem Dämmerzustand. Brauche Hilfe!!!

Guten Tag allerseits Da ich seit 3 Monaten an einem Dämmerungszustand (Benommenheit) leide und nicht mehr weiter kann, schreibe ich hier meine traurige Geschichte auf und hoffe auf eure Hilfe. Alles begann vor 2 Jahren und erstreckt sich bis heute mit Infekten aller Art. Angefangen hat es mit...

www.symptome.ch

Muskelzuckungen, ständige Müdigkeit und schlechteres Sehen.

Hallo zusammen Ich habe derzeit ein grosses Problem mit meiner Gesundheit. Ich leide seit einem Jahr immer wieder an Fieberschüben und Krankheiten. Zudem habe ich seit einem halben Jahr ständige Müdigkeit, schlechteres Sehen und Konzentrationsstörungen. Alles hat vor einem Jahr angefangen...

www.symptome.ch

 

[Seldom]

Innerliches Zittern bei körperlicher oder mentaler Belastung

Man würde dabei zb an eine unruhige Cortisolsituation (Glutamin, Rosenwurz, Schlafbeere, Cordyceps wären hilfreich) denken, Darm Hirn Achse nach Antibiotika Gabe nicht im Lot, Dysbalance der Darmflora nach Antibiotika Gabe.

Es wäre hilfreich, Blutbilder (OHNE NAMEN) zu sehen. Vielleicht mal hier hochladen?

Oft kann man doch Zusammenhänge erkennen, wenngleich die Werte als "OK" gelten.

Möglicherweise liegen Transport- und Speichereiweiße zu tief mit allen Folgen von dauerhaft aktiviertem Immunsystem, Müdigkeit, Blässe, Reizbarkeit usw.

Wurden mal Entzündungswerte im Stuhl bestimmt? Flora im Stuhl? Aminogramm im Blutbild? Nach Antibiose sollte der Darm immer konsequent über viele Wochen aufgebaut werden.

 

[maligos]

... ich habe versucht anhand deiner zwei Threads aus dem Jahr 2017 die Reihenfolge nachzuvollziehen, in der bestimmte Symptome auftraten. Aber ich werde aus einem nicht schlau: Waren die Fieberschübe und die geschwollenen Knie vor oder nach dem Auftreten der Infekt-Serie? (...)

Irgendwas ist mit dem Immunsystem, aber es ist doch entscheidend, ob die Thailand-Geschichte oder die Lungenentzündung + Antibiotika der erste Auslöser gewesen sein könnten.

Die geschwollenen Knie waren vor - und die Fieberschübe vor und während der Krankheitsphase.

Anbei noch meine immunologischen Befunde:
Ich bin seither nicht mehr in immunologischer Behandlung – einerseits, weil mir das Studium zeitlich und psychisch viel abverlangt hat, andererseits, weil ich zunehmend skeptisch gegenüber weiteren Medikamententests geworden bin. Viele dieser Behandlungen klangen zunächst vielversprechend, zeigten aber keine nachhaltige Wirkung. Auch wenn ich keine direkten Nebenwirkungen festgestellt habe, bleibt bei mir die Sorge, dass manche Medikamente langfristige Folgen haben könnten.

 

[maligos]

... da die Lymphknoten in der Kinngegend anschwellen, denke ich auch an Zähne als Entzündungsquelle. Wie sehen die bei Dir aus?

In meiner Kindheit hatte ich einen Zahnunfall, wodurch ein bleibender Zahn geschädigt wurde. In der Folge war eine Wurzelbehandlung notwendig. Seitdem lasse ich meine Zähne regelmässig kontrollieren, unter anderem auch, um den Zustand des „toten Zahns“ im Blick zu behalten (inkl. bildgebender Kontrolle).

Alle vier Weisheitszähne wurden auch entfernt, der Eingriff verlief problemlos und ohne Komplikationen.

 

[Oregano]

In meiner Kindheit hatte ich einen Zahnunfall, wodurch ein bleibender Zahn geschädigt wurde. In der Folge war eine Wurzelbehandlung notwendig. Seitdem lasse ich meine Zähne regelmässig kontrollieren, unter anderem auch, um den Zustand des „toten Zahns“ im Blick zu behalten (inkl. bildgebender Kontrolle).

Welcher Zahn ist der wurzelbehandelte? - Wie wird kontrolliert, ob er soweit ok ist? Ich habe es jetzt ein paarmal im Bekanntenkreis erlebt, daß jahrelange Beschwerden verschwanden und Blutwerte sich besserten, nachdem endlich ein schon lange wurzelbehandelter Zahn gezogen wurde.

Evtl. wäre mal ein solches Röntgen sinnvoll?:

DVT / 3D Röntgen beim Zahnarzt » ZPK-Herne

3D Röntgen beim Zahnarzt mit DVT. Mit dieser Technik lassen sich genauste Vermessungen anfertigen und Ansichten Ihres Kiefers in 3D darstellen.

www.zpk-herne.de

Grüsse,
Oregano

 

[maligos]

Der mittlerer Schneidezahn wurde standardmässig mit einer 2D Bildgebung überprüft. Ich werde mal mit meinem Zahnarzt darüber reden. Vielen Dank!

 

[maligos]

Es wäre hilfreich, Blutbilder (OHNE NAMEN) zu sehen. Vielleicht mal hier hochladen? (...)

Wurden mal Entzündungswerte im Stuhl bestimmt? Flora im Stuhl? Aminogramm im Blutbild? Nach Antibiose sollte der Darm immer konsequent über viele Wochen aufgebaut werden.

Im anderen Kommentar habe ich die Berichte der Immunologie geschickt, dort hat es auch Blutbilder. Der Stuhlgang wurde mehrere Male überprüft und ja es gab auch Enzündungswerte, ich glaube aber auch nur einmal.
Ob ein Aminogramm gemacht wurde kann ich nicht sagen.

 

[Seldom]

immunologischen Befunde

Deutlich ist, dass das Immunsystem massiv schleimhautüberaktiv agiert (IgA). Komplement C3 zu tief. Viele Allergien.

CMV Infektion durchgemacht, Epstein Barr Infektion vermutlich sogar aktiv (IgM grenzwertig).

Immunität kann via Darmschleimhaut massiv gestört werden, was nach Antibiose zu erwarten wäre.

Wäre ich selbst betroffen, würde ich den Darm komplett aufbauen und im Verlauf Blutmarker messen lassen (CRP hs, Transferrin (Antiakutphaseprotein), C3/C4, B Vitamine ua). Roggen würde ich komplett streichen in der Ernährung (Allergietest pos.) Mineralien zuführen.

Man würde die Darmbarriere stärken (Glutamin), milchsäurebildende Mikroorganismen zuführen (Mikroveda Life pur), Vitalstoffmängel beheben (D3 sollte deutlich höher zw. 60 und 80 liegen, B Vitamine), um das Immunsystem in Balance zu bringen.

 

[Seldom]

Ob ein Aminogramm gemacht wurde kann ich nicht sagen.

Aminogramm ist nicht dabei, allerdings wurden doch einige Werte bestimmt, was immer sehr, sehr hilfreich ist. Man könnte sich damit an einen guten Heilpraktiker wenden. Antibiotika/Impfungen/Stress können das Immunsystem massiv in Dysregulation bringen. So wird sich die Krankengeschichte leider aufgebaut haben. Wäre ich selbst betroffen, würde ich auch aktiv werden. Würde ich alles so nicht akzeptieren. Es gibt Wege, ein dysreguliertes Immunsystem in Balance zu bringen. Beginnen würde ich mit Glutamin. D3 liegt zu tief, B9 wurde leider nicht bestimmt. Es werden wohl weitere B Vitamine fehlen. Omega 3 Index würde ich bestimmen lassen. Es gibt Wege aus dem entzündlichen Zustand herauszukommen. Man braucht jedoch Geduld. Mindestens 8-10 Wochen.

 

[Malvegil]

Was ich ein bißchen überraschend finde, @maligos, das ist, daß du den Verdacht der Klinik, es handle sich vielleicht um eine (genetische) Störung des Komplementsystems, bisher gar nicht angesprochen hast. Das klingt doch nicht so unwahrscheinlich:

Quelle: https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/komplementdefekte

Dann wäre die Magen-Darm-Sache aus Thailand nicht so sehr die oder eine Ursache, sondern ein Symptom für eine Überempfindlichkeit und Abwehrschwäche des Verdauungssystems. Dasselbe gilt für die vielen Infektionen danach; Rachen, Lunge etc. sind auch Schleimhäute mit Immunfunktion.

Eine Übersicht über das Feld der Komplementstörungen gibt dieser Artikel:

Komplementsystem und Komplementdefekte - PMC

Unter den Mechanismen, die zum Selbstschutz des Körpers beitragen, ist das Komplementsystem von herausragender Bedeutung. Als Teil der angeborenen Abwehr ist es jederzeit verfügbar und somit bereits in der Präimmunphase von unschätzbarem Wert, bevor ...

pmc.ncbi.nlm.nih.gov

Die Medizin weiß da schon ziemlich viel; ich würde an deiner Stelle die Diagnostik der Immunologie erst mal ausreizen und mich einlesen in diese Störung und die Funktion des Immunsystems, auch um für dich selbst herauszufinden, ob du dein gesamtes Krankheitsbild da unterbringen kannst.

 

[Seldom]

Diagnostik der Immunologie erst mal ausreizen

Das kann man durchaus. Jedoch waren *alle drei Wege der Komplementaktivität vollkommen unauffällig*.

Leicht erniedrigtes C3 würde eher zu bakteriellen Infektionen führen. Lt. Blutbild bestand eine abgelaufene Zytomegalieinfektion, EBV vermutlich aktiv, jedenfalls auch abgelaufen. CRP, TNF alpha unauffällig. Blutsenkung unauffällig.

Die Wahrscheinlichkeit, dass das C3 genetisch ist, dürfte sehr gering sein, da alle Wege unauffällig sind. Die Situation erscheint vorwiegend viral und allergisch --> Darmaufbau, Vitalstoffmängel beheben.

Man würde neben Darmaufbau die Leber konsequent mit Cholin und Mariendistel unterstützen, um die C3-Synthese in der Leber zu fördern.

Man würde Betaglucane 1,3-1,6 einnehmen, um die Immunsituation zu unterstützen.

Glutamin unterstützt auf viele Arten direkt und indirekt das Immunsystem.

Zink, Vitamin C, Vitamin A, leider wurden diese Werte (intrazellulär oder im Vollblut oder im Serum) nicht bestimmt. Bezüglich Konjunktivitis würde zb man direkt an B2, B7 Mangel denken, durch gestörte Darmflora.

 

[maligos]

Hallo zusammen

Wie der Immunologiebericht zeigt, ist etwas in meinem Körper nicht so, wie es sein sollte.
Kurz gesagt: Mein Immunsystem reagiert über, und das belegen mehrere Blutmarker und Befunde deutlich.
Trotz allem gibt mir das nach zehn Jahren voller Unklarheit zum ersten Mal wieder etwas Hoffnung auf eine Besserung.

Ich war in den letzten Monaten mehrmals im Universitätsspital Zürich in der Immunologieabteilung.
Aufgrund der Werte wurde zunächst eine Therapie mit dem Medikament Xolair begonnen – leider ohne spürbare Wirkung.
Nun folgt die nächste Eskalationsstufe mit dem Biologikum Dupilumab (Dupixent).

Dieses Medikament blockiert gezielt bestimmte Entzündungsbotenstoffe (IL-4 und IL-13),
die bei mir offenbar überaktiv sind und chronische Entzündungen im ganzen Körper verursachen.
Das Ziel ist, die Fehlsteuerung meines Immunsystems zu beruhigen und die Entzündung dauerhaft zu kontrollieren.
Ich hoffe sehr, dass sich damit endlich auch meine Beschwerden bessern.

Da ich in den letzten Jahren viele offene Fragen hatte, habe ich mich zunehmend auch mit der Künstlichen Intelligenz beschäftigt – vorsichtig, aber neugierig.
Ich war überrascht, wie gut diese Technologie inzwischen in der Lage ist, komplexe Zusammenhänge zu erklären.
Ich habe meine ganze Geschichte und verschiedene Befunde, vor allem die aus der Immunologie, in das System eingegeben.
Der Bot hat daraufhin folgende Vermutung geäußert:

Er meint, es könnte sich bei mir um eine chronische Typ-2-Immunaktivierung handeln – also eine dauerhafte Fehlsteuerung des Immunsystems.
Das würde erklären, warum bestimmte Abwehrzellen und Botenstoffe (IL-4, IL-5, IL-13) ständig aktiv bleiben,
obwohl gar keine Infektion mehr vorliegt.
In einfachen Worten: Mein Immunsystem könnte in einem „Dauer-Alarmmodus“ hängen geblieben sein – als würde es weiter gegen etwas kämpfen, das längst verschwunden ist.

Natürlich ist das keine gesicherte Diagnose, sondern nur eine mögliche Erklärung, die sich aus meinen bisherigen Befunden ergibt.
Ich sehe das nicht als Wahrheit, sondern als Hinweis, der mir hilft, mein Krankheitsbild besser zu verstehen und gezieltere Fragen an meine Ärztinnen und Ärzte zu stellen.

Rückblickend würde der zeitliche Zusammenhang tatsächlich passen:
Nach meiner Thailand-Reise, bei der ich im Flugzeug erbrechen musste und hohes Fieber bekam,
wurde ich ein bis zwei Monate später plötzlich sehr krank.
Seitdem begleiten mich diese Entzündungen.
Auch wenn nie ein bestimmter Erreger gefunden wurde, frage ich mich, ob dieser Infekt mein Immunsystem damals vielleicht aus dem Gleichgewicht gebracht hat.

Ich finde es beeindruckend, dass KI überhaupt in der Lage ist, solche Hypothesen zu bilden,
indem sie medizinische Muster erkennt, die man als Patient oft gar nicht überblickt.
Aber klar: Sie ersetzt keine ärztliche Diagnose – sie liefert nur neue Denkansätze, die man gemeinsam mit Fachleuten weiter prüfen kann.

Vielleicht liest das jemand, der sich in einer ähnlichen Situation befindet –
mit chronischer Müdigkeit, Entzündungen, Haut- oder Atemwegsproblemen und ohne eindeutige Ursache.
Ich möchte euch einfach sagen: Gebt nicht auf.
Auch wenn der Weg lang ist, manchmal kommt die Hoffnung genau dann zurück,
wenn man sie fast schon verloren hat.

Was meint ihr dazu?

Ich danke euch fürs Lesen – und wünsche allen hier viel Kraft und Gesundheit

 

[Oregano]

Hallo maligos,

https://www.symptome.ch/threads/seit-3-monaten-in-einem-daemmerzustand-brauche-hilfe.132692/post-1146672:

Da hatte ich nach einigen Krankheiten gefragt, die als Verursacher Deiner Beschwerden in Frage kommen könnten ...

Weißt Du noch, womit Deine einstige Akne behandelt wurde? Evtl.mit Isotretinoin?

Patienten - Information zu Aknenormin (Isotretinoin)

Beipackzettel von Aknenormin (Isotretinoin)

www.aknetherapie.de

Bist Du schon auf die ASS-Intoleranz gestoßen?:
nasenpolypen-info.de/nasenpolypen-ursachen/ass-intoleranz
Welche Rolle kann eine Unverträglichkeit von Schmerzmedikamenten bei der Entstehung von Nasenpolypen spielen?

Du hast irgendwo von Überbeweglichkeit geschrieben. Da fällt mir das Ehler-Danfos-Syndrom, das Marfan-Syndrom und das Hypermobilitäts-Syndrom (HMS) ein:

... Das HMS ist abzugrenzen von anderen Erkrankungen des Bindegewebes, etwa dem Marfan-Syndrom oder dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Allerdings gibt es Überschneidungen zwischen HMS und der hypermobilen Variante des EDS. ...

Bewegungsapparat

Der Bewegungsapparat umfasst das komplexe System aus Skelett, Muskulatur, Gelenken und dem dazugehörigen Bindegewebe.

www.ndr.de

Grüsse,
Oregao

 

[Kerstin7]

Was meint ihr dazu?

Deine Symptome lesen sich auf den ersten Blick wie HPU. Vielleicht magst Du das mal für Dich abklären? Auch, dass die Ärzte nichts finden, ist typisch.

 

[Seldom]

Das würde erklären, warum bestimmte Abwehrzellen und Botenstoffe (IL-4, IL-5, IL-13) ständig aktiv bleiben

Wurden die genannten Interleukine denn mal gemessen? Lt. Blutbild waren Interleukine 1, 6, 10 unauffällig. Wurde mal überprüft ob eine Mastozytose vorliegt? Die Medikation spricht jedenfalls dafür, dass in die Richtung gedacht wurde. Allerdings fehlt der konkrete Hinweis.

 

[maligos]

Wurden die genannten Interleukine denn mal gemessen? Lt. Blutbild waren Interleukine 1, 6, 10 unauffällig. Wurde mal überprüft ob eine Mastozytose vorliegt? Die Medikation spricht jedenfalls dafür, dass in die Richtung gedacht wurde. Allerdings fehlt der konkrete Hinweis.

Das kann ich so nicht sagen

 

[maligos]

Seit drei Monaten bin ich jetzt auf Dupixent und es wirkt eigentlich ganz gut – die Richtung stimmt jedenfalls. Meine Nase ist viel ruhiger und ich fühle mich insgesamt nicht mehr so kränklich. ABER: Die restlichen Symptome sind immer noch da. Für mich fühlt sich das Ganze bisher nur wie Symptombekämpfung an. Vorher hatte ich mal Pentatop gegen meine Darmprobleme, was super geholfen hat. Da Pentatop ja ein Mastzellstabilisator ist, frage ich mich: Liegt das Problem nicht eigentlich tiefer? Wenn ich eins und eins zusammenzähle, müssten doch die Mastzellen der Schlüssel sein. Kann es sein, dass mein Körper ständig getriggert wird, die Mastzellen 'platzen' und durch die Botenstoffe all diese Symptome auslösen?