HIT: Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Notfallpass bei Histaminintoleranz?

weis nicht wer das macht. ein allergologe sagte damals zu mir er macht das nur wenn er die HI nochmal diagnostiziert. das war mir zu doof.
ich denke es ist weniger die sage das da "allergiepass" drauf steht. es geht ja nur drum was schriftliches vom arzt in der hand zu haben und ein allergiepass ist das was an nahesten liegt.
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

hallo samsa,

vielen dank für deine antwort!

kannst du bitte bilder und linkst, wo man es bestellen kann, von deinem sos-anhänger und dem, der dir so gefällt, zeigen?

und kannst du ein abbild von deinem kleinen kärtchen, welches in deinem geldbeutel ist, zeigen?

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

p.s.: was ist mit medikamenten, von denen man noch nicht weiss, dass man allergisch darauf reagiert?
muss man zuerst in die apotheke gehen und alles durchschlucken, bevor man seine medikamenten-nicht-bekommen-darf-liste schreiben kann?

:wave:
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo Shelley,

p.s.: was ist mit medikamenten, von denen man noch nicht weiss, dass man allergisch darauf reagiert?
muss man zuerst in die apotheke gehen und alles durchschlucken, bevor man seine medikamenten-nicht-bekommen-darf-liste schreiben kann?

ein paar Dinge gibt es wohl, die schon bekannt sind:
Wirkung von Medikamenten auf den Histaminabbau

Leider nicht alles - wobei die Wirkungen von Medikamenten bekannter sein sollten, als die von Nahrungsmitteln und Zusatzstoffen.

Und was leider komplett unbekannt scheint, sind die paradoxen Wirkungen von Antihistaminika. :rolleyes:

Grüße,
rosmarin
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Es betrifft letztlich alle Amine gleichermaßen - auch Serotonin etc.

rosmarin
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

bei mir geht es nicht nur um histaminintoleranz und diesen aminen und serotoninen, sondern um myasthenes syndrom, bei dem gewisse erlaubte mittel auch nicht gehen, andere, welche nicht gehen, ertrage ich teilweise tief dosiert. dazu noch andere allergien.

:wave:
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

hi,

also hier die kapsel die mir so gefällt:

www.notfallarmband.de/schmuck-kapsel-c-41.html

und hier die kette die ich derzeit in edelstahl (gold war zu teuer) habe:

https://www.seniola.de/catalog/images/1100009.jpg

von der liste hab ich leider kein bild. hab sie nur als excel datei

es ist schwer da alles drauf zu schreiben. generell hab ich die medis die bei HI nicht gut sind drauf stehen (jarisch liste). und die medis mit denen ich selbst negativerfahrungen gemacht habe. bei mir kommt ja auch noch laktose, furktose sorbit und gluten mit zu. es ist unheilmich schwer das alles zu berücksichtigen. mein augenmerk lag -neben den gängigen HI untauglichen medis- auf notfallmedis. ich muss ja von einem fall ausgehen wo ich mich selbst nicht mehr verständigen kann. daher mein augenmerk auf notfallmedis. wenn ich mich selbst noch verständigen kann, kann ich ja selbst rebellieren und sagen das es nicht geht.
ich denke wenn man alles beachten würde, würde man eher ein buch mit sich führen ;o)
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

hallo liebe samsa,

vielen dank für die schnelle antwort und das heraussuchen der links!

ja das halsband sieht nach meinem geschmack wirklich gar nicht schön aus.
so irgendwie; na, ja.
es hätte mir besser gefallen, wenn sie nicht diese zahnräder gemacht hätten auf den runden hintergrund oder nur zahnräder und ken runder untergrund.

von der form her fände ich es schöner als die kapsel.
aber die kapsel finde ich echt schön gemacht.

sie hat mich auch an meine kapsel erinnert, welche ich als kind immer getragen habe.

also da ging ich mal in die zoohadlung, holte mir einen katzen- oder einen hunde-anhänger (ich weiss nimmer genau welchen) und schrieb eben die wichtigsten dinge auf das papierchen drauf, für wenn ich mal verloren gehe oder was passiert.

ich meine: mit hunden und katzen macht man das auch und ich fand das komisch, warum man das mit kindern nicht macht und so besorgte ich mir das teil eben.

die armbänder finde ich auch interessant. wobei ich überlege, was sanitäter wohl eher suchen. ein armband oder ein halsband?
bei mir war das jeweils so, dass sie im krankenwagen meinen rucksack durchwühlten. aber wegen der infusion haben sie ja auch den ärmel nach hinten geschoben. ob sie ein halsband suchten - da mag ich mich nicht mehr erinnern.

eigentlich ist das bei mir ja auch gar nicht mehr so eine sache, weil ich nicht mehr so oft auf der strasse zusammen falle. ich bin eh fast nur noch zu hause und meine therapien halfen so, dass ich eben stabiler bin.

was ich mich eben auch schon länger frage:

macht ihr alle keine ursache behandlung, oder warum habe ich das gefühl, ihr würdet so schreiben, als hättet ihr nun ein leben lang histamin-intoleranz und müsstet deswegen immer einen notfallausweis haben?

ich meine: histaminintoleranz ist ja nicht genetisch, obwohl es meine eltern ja auch haben und ich dann auch.
ja und weil es nicht genetisch ist, kann man es doch therapieren. ja?
also bei mir war es ja so, dass sie total besser wurde nach der antiwurmtherapie und erst wieder am kommen ist, seit es langsam wieder zeit für die nächste antiwurmkur wird.

nochmals aber was wegen den listen von dir:

hast du einen link von so einer liste mit den medikamenten, welche bei histaminintoleranz nicht gehen?

ich bekam schon mal zwei so listen, konnte damit aber nichts anfangen.
die listen von myasthenia gravis finde ich viel übersichtlicher.

ich wollte auch fragen, ob es in der histaminitoleranz-gesellschaft nicht so heftchen gibt, welche sie verteilen.
von der myasthenia gravis gesellschaft habe ich so ein notfallbüchlein bekommen und das habe ich jetzt immer bei mir und im krankenhaus auf dem nachttischchen und so eben.
nur ist da eben, dass bei mir dann einige medikamente, die bei mg gehen, eben nicht gehen und das ist dann dumm, wenn sie dann finden, laut büchlein sei aber dies und jenes erlaubt und ich finde, dass es bei mir eben auch nicht geht.
oder dann will ich ein mittel, welches laut büchlein nicht geht, weil ich weiss, dass es mir eben am besten hilft und die wenigsten nebenwirkungen hat. da finden sie dann, ich dürfe es nicht haben, da es ja bei mg nicht geht.

ja doof.

:idee:

darf ich mal fragen, welche symptome genau ihr bekommt, wenn ihr ein medikament erhält, bei dem dann die sanität kommt?
wie sehen so histamin-anfälle aus?

ich wusste nicht, dass es sowas gibt. ich dachte, die sind dann einfach gleich wie eine allergie.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo Shelley,

es wäre gut, wenn Du ein eigenes Thema aufmachen würdest, z.B. mit dem Titel
"HI: meine Symptome bei unverträglichen Arzneimitteln".

Hier im Thema "Notfallpass" passt das nicht richtig hin.

Gruss,
oregano
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

aloha,

puhh ich hoffe ich krieg alles zusammen. wenn nicht frag nochmal nach. hab tierisch kopfweh heute.

ich hab noch ein winzig kleines bissl hoffnung das die hi irgendwann weg geht. deswegen mag ich auch nix tätowieren. bei mir ist es die hashimotoerkrankung die mir inzwischen 5 intoleranzen eingebrockt hat. leider lässt sich hashimoto schwer behandeln und selbst mit einem guten SD wert wurden die intoleranzen nicht besser.
so ist die kette ein kompromiss. man kann sie ja jederzeit wieder ablegen.
das zackige gefällt mir auch nicht. aber die kapseln die es damals gab, waren komplett ohne aufdruck. das brachte mir wenig.
mein kollege der ex-sani sagte mir mal das man als erstes auf den hals/dekoltee schaut. daher die kette. das armband fand er etwas unsicher.

bisher hatte ich glück. ich bekam bisher starke herz-rythmus- störungen, herzrasen blutdruckabfall usw. und das ganz ohne histaminhaltige medis.
man fühlt sich einfach sicherer mit der kette
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

hallo samsa,

ich habe mal aus der apotheke als werbegeschenk so eine kapsel bekommen, in die man medikamente hinein tut. sie hat ein ringlein für den schlüsselanhänger.

nun sah ich, dass man da ja auch papierlein für den notfall rein tun kann:

images


ich will keine reklame für diese spezielle kapsel machen. ich fand einfach diesen link da zuerst:

SOS Kapsel XXL - wasserdichter Kapselanhänger | ausgeruestet.com

es gibt sie in verschiedenen grössen und verschiedenen farben.
die sind dann viel billiger als die kapsel von deinem link.
okay; sie haben diesen stab nicht darauf und sind also nicht so offiziell und ich weiss nicht, ob ein sanitäter auf die idée käme, da hinein zu schauen. hm.
ja also ich weiss jetzt auch nicht.
ich dachte eben nur wegen dem preis und der schönheit wäre es vielleicht mal eine idée, nach kapselanhänger oder schlüsselanhängerkapsel oder so zu googlen.

ich habe übrigens eine adenosylcobalamin-ampulle (vitamin b12) in dieser alluminiumkapsel und so habe ich immer gute schwingung bei mir. also das alluminium soll die schwingung ja abdichten, aber so kommt dann keine negative schwingung von aussen hin dran und wenn ich b12-schwingung brauche habe ich die gute ampulle immer bei mir, ohne dass sie zerbrechen kann.

ja das war jetzt vielleicht off topic, doch eine weitere idée für so kapseln und anhänger, welche man mit sich rumtragen kann.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo Shelley,

es wäre gut, wenn Du ein eigenes Thema aufmachen würdest, z.B. mit dem Titel
"HI: meine Symptome bei unverträglichen Arzneimitteln".

Hier im Thema "Notfallpass" passt das nicht richtig hin.

Gruss,
oregano


hallo oregano,

danke für den hinweis.
ich habe ihn nur halb verstanden:

die frage nach einem histaminnotfallbüchlein aus einer histamingesellschaft darf ich die lassen oder ein neues kapitel machen?

und wegen den histaminmedikamentenlisten:
darf mir da jemand schreiben, wo ich noch eine bessere finde für so ein histaminpapier, was man dann mit sich tragen kann oder gehört das nicht mehr zum notfallpass?
also man muss ja zwar wissen, welche medikamente man in den pass schreibt.
hm. ich habe nicht ganz verstanden, ob das hier bleiben darf.

und also wegen symptomen auf notfall-hilfe-nötige symptome mache ich also ein neues kapitel auf.
ja?

eigentlich kenne ich ja histaminsymptome, doch bei notfallstationlande-symptome dachte ich immer, dass es bei mir wegen dem myasthenen syndrom ist und weiss jetzt nicht, ob sie vielleicht doch histaminintoleranz sind.
ich wusste bis zu diesem kapitel ja nie, dass eine histaminintoleranz einem so machen kann, dass man von sanitätern auf dem boden zusammengelesen wird.
kapitel zu histaminsymptomen normalen gibt es ja viele.
aber dann mache ich also ein kapitel zu akutsymptome auf.
ich frage mich aber, ob dein titel deutlich ist, oder ob dann dort auch leute schreiben werden, welche solche symptome bekommen auf die medikamente, welche nicht notfallpass-nötig sind.
wie kann ich das kapitel so nennen, dass klar ist, was ich wissen will?

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hallo Shelley,

es ist vermutlich sinnvoll, mal zusammenzustellen, was es an potentiell lebensbedrohlichen Symptomen geben kann im Falle einer Histaminintoleranz (denn nicht umsonst werden ja klinische Provokationstests in der Klinik gemacht und nicht etwa in einer Arztpraxis).

Vielleicht könnte man den Thread benennen als "Akute Notfallsituationen durch Histaminintoleranz?"

Dann könntest du dort einfach mal deine Symptome beschreiben und vielleicht kommen wir ja gemeinsam dahinter, was bei dir von der Myasthenie ist und was möglicherweise von der Histaminintoleranz?

Dann hätten wir beide Situationen eines Notfalls: die Symptome zum einen und das histaminnotfallbüchlein zum anderen.

lieben Gruß,
rosmarin
 
Notfallpass bei Histaminintoleranz?

Hier mal noch ein Ausschnitt aus einem anderen Thread zum Thema Asthma-Sprays (werden ja auch häufig im Notfall notwendig):

es gibt verschiedene Asthma-Sprays mit unterschiedlichen Wirkungen.

ß-Sympathomimetika regen den Sympathikus an und erweitern dadurch die Bronchien. Das ist zunächst bei verengten Bronchien durch Histaminausschüttungen hilfreich. (Sind sozusagen das Gegenteil von ß-Blockern.) Die Gefahr dabei ist, dass, wenn der Parasympathikus ohnehin schwächelt (was bei HIT vorkommt), man dann ein anticholinerges Problem bekommen kann mit Atemdepression - am Ende bekommt man dann schlimmstenfalls auch schlecht Luft, aber nicht wegen der verengten Bronchien, sondern weil die Atemmuskulatur sich totstellt. :rolleyes:

Daher sind zumindest die kurzwirkenden ß-Sympathomimetika (= Beta-2-Agonisten) besser.

Soviel zum Risiko.
Cortisonspray kann auf Dauer auch diese Wirkung haben - das ist ja auch eine regelmäßige Einnahme ausgelegt und eher kein Notfallspray.

Es gibt auch Sprays, die nicht den Sympathikus anregen, sondern den Parasympathikus zurückdrängen (Parasympatholytika), die sind dann noch viel problematischer, weil sie wie auch Theophyllin zu einer Erschlaffung der Atemwegsmuskulatur führen - also anders wirken.

Daher ist die Wahl des richtigen Notfallmedikaments sehr von der individuellen Konstellation abhängig. Wenn man einmal auf etwas anticholinerg reagiert hat, sollte man auf keinen Fall Theophyllin oder ein Parasympatholytikum nehmen und das ggf. auch in den Allergie- oder Notfallpass eintragen lassen.

Welche Arzneistoffe werden gegen Asthma eingesetzt?

Ganz schlimm wird es, wenn die Atemnot von vornherein nicht durch verengte Bronchien ausgelöst wird, sondern durch eine Schwäche der Atemmuskulatur, also einen Mangel an Acetylcholin. Dann ist es halt das falsche Mittel.

Hier was zu anticholinergen Effekten:

https://www.symptome.ch/threads/hit-antihistaminika-fuer-und-wider.86273/page-2#post-644730

Kombinationen von Asthma-Sprays mit Antihistaminika oder Antidepressiva, manchen Rheuma- und Schmerzmitteln, krampflösenden Mitteln (Atropin, Kodein) oder sonstigen Medikamenten mit anticholinergen Wirkungen sind daher sinnvollerweise zu vermeiden.

rosmarin
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hier mal noch eine weitere Idee. :)

Gefunden hab per Zufall einen Notfallausweis für Menschen, die unter einer Unterfunktion der Nebenschilddrüse leiden (kann wegen Calciummangel ggf. auch lebensgefährlich werden). Man die Idee nutzen und einen für sich erstellen und ausdrucken - in dem Feld unten rechts könnte man dann einen Arzt seiner Wahl mit Kontakt angeben und ggf. unterschreiben lassen.

Hier der Link:
https://www.insensu.de/Notfallausweis/Notfallausweis.pdf

rosmarin
 
HIT: Notfallpass

Diese Mitteilung ist zwar nicht mehr ganz aktuell. Aber manchmal hat man ein Notfall-Set, das längst abgelaufen ist, in der Schublade oder sonstwo und könnte die Mitteilung nutzen, um es zu überprüfen :).

...
Rückruf des Adrenalin-Autoinjektors Jext®
Dringende Sicherheitsinformation für Allergie-Patienten

Es besteht das Risiko, dass bei schweren allergischen Reaktionen nicht ausreichend Adrenalin injiziert wird!

(Bonn, 11.11.2013) Bei dem Adrenalin-Autoinjektor Jext® der ALK-Abelló Arzneimittel GmbH besteht das Risiko, dass die Adrenalinlösung in sehr seltenen Fällen bei der Anwendung nicht wie vorgesehen in den Muskel des Patienten abgegeben wird. Der Adrenalin-Pen wird für die Notfallbehandlung von schweren allergischen (anaphylaktischen) Reaktionen zum Beispiel auf Nahrungsmittel oder Insektenstiche verwendet. Insgesamt sind 5 Chargen betroffen: Vier Chargen der Stärke Jext® 300 Mikrogramm und eine Charge der Stärke Jext® 150 Mikrogramm:
...
Rückruf des Adrenalin-Autoinjektors Jext®

Grüsse,
Oregano
 
Anscheinend ist dieses Thema nicht von genug öffentlichem Interesse.
Ich als stark HIT-Betroffener (habe mehrere Notarzteinsätze auf meinem Konto) habe von öffentlichen Stellen immer nur die Antwort bekommen, da gibt´s nix und einen Allergieausweis stellen wir nicht aus, da HIT ja keine Allergie ist :confused:. Andere erhältliche Ausweise von Versicherungen oder so haben eigentlich nicht genügend Info geboten.
Zum Schluss war ich so gefrustet, dass ich mir selber einen gebastelt habe. Zuerst im Graphikprogramm, dann Excel und zuletzt auf PHP. Nächstes Problem, ich bin viel im Ausland unterwegs. Wenn ich einen Histaminvorfall habe und eh schon durch den Wind bin, versteht mich im schlimmsten Fall kein Mensch. Also hab ich mir das Ding auch noch in 24 Sprachen übersetzen lassen. Da der größte Aufwand jetzt eh schon getan war, hab ich das Ding noch für andere Sachen etwas angepasst.
LG an alle HIT-Betroffenen und lasst den Kopf nicht hängen.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Anscheinend ist dieses Thema nicht von genug öffentlichem Interesse.

Hallo allergy,

das finde ich ganz superklasse, und was Du da für einen Riesenaufwand hattest. Ich kenne das, dass man nicht für voll genommen wird mit HIT, obwohl ich nicht selbst, sondern meine behinderte Tochter massivst betroffen ist (HIT vom Typ DAO und HNMT) und noch tausend andere Sachen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir ein Formular, bzw. Ausweis zukommen lassen könntest, gerne natürlich gegen Aufwandsentschädigung.

Die nächsten 3 Tage bin ich verreist, also bitte nicht wundern, wenn ich so lange nicht antworte.

Allerbeste Grüsse
Nirak
 
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