Hämochromatose Zufallsbefund

[Gerdi1949]

Durch einen Blutcheck bei einem Rheumatologen wurde festgestellt, dass ich an Hämochromatose "leide".

Ich habe in den letzten Jahren immer mehr Knochenschmerzen gehabt und mein Hausarzt meinte es könnte Rheuma sein.
Jetzt warte ich auf den Gentest. Meine Ferritin und Transferritin liegen zusammen bei über 1.100.

Was ich gerne wüsste wäre ob es hier Leute gibt die einen solchen Status bereits "heruntergeblutet" haben und wie lange es gedauert hat.

Bei uns in Deutschland gibt es zwar auch eine Seite aber da gibt es keine aktuellen Erfahrungsberichte. Ich freue mich, dass Ihr Schweizer eine so tolle Seite habt und freue mich auf Antworten.
Vielen Dank schon jetzt
Gerdi

 

[Spooky]

Moin,

ich selbst leide auch unter Hämochromatose. Die heterozykote Form sprich die etwas mildere Form.

Ich bin mal mit Transferrinsättigung von 90 gestartet und hatte einen Ferretin von 600-700 ist schon etwas her.

Nach einem Jahr haben sich die Werte normalisiert nun muß ich noch alle 10-12 Monate einen Aderlass von 400ml hinter mich bringen.

Gruß
Spooky