Themenstarter
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- 06.06.13
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Hallo. Ich würde gerne wissen ob ich CFS habe bzw für wie wahrscheinlich ihr es haltet. Ich habe es seit 4 oder 5 Jahren. Der beginn war plötzlich.
Was bisher untersucht wurde:
Großes Blutbild, Schilddrüse, NN, Laktat/pyruvat, intrazellulär: Mg, Zn, Se, B1, B2, B6, POC – Analytik
Hier die einzigen Parameter welche nicht im Normbereich waren:
Blutwert Wert Referenz Einheit
Pyruvat i. Blut 18,0 30,0 - 150,0 umol/l
Laktat/Pyruvat 104,3 10,0 - 20,0
Kalium 3,3 3,4 - 5,2 mmol/l
MCV 80/L 81 - 100 fl
MCHC 36,4/H 32,4 - 35,0 g/dl
Bilirubin, to 2,3 <1,2 mg/dl
Se, intrazellulär 171 71 - 117 ug/l
POC – Analytik (nicht ZLP)
tHb 16,8 H g/dL
Ich werde nun zunächst das Gefühl definieren, welches mich am meisten stört.
Dann euch von einem durchschnittlichem Tag erzählen. Danach kommen noch ein paar allgemeine Auffälligkeiten und Theorien.
Definition BadFeeling:
Das "BadFeeling" beschreibt ein Gefühl am ganzen Körper, welches folgende Merkmale besitzt:
Muskelkaterartiges Gefühl am ganzen Körper
Erschöpfung
Müdigkeit
Gehirnnebel
Konzentrationsstörungen
Benommenheit
Thermoregulation (mir ist extrem heiß wenn es warm ist)
Muskelschwäche
Allgemeine Schwäche
Die Symptome sind ungefähr nach der empfundenen Schwere geordnet.
Ich kann gar nicht in Worte fassen wie intensiv das Gefühl werden kann.
Es ist manchmal so schlimm, dass ich kaum stehen kann.
Es kommt sogar vor, dass es so intensiv ist, dass ich der Meinung bin ich würde sterben.
Ich habe den Namen so gewählt, weil es das inverse Gefühl ist, welches FloRida hat während er "Good Feeling" singt.
Momentaner Durchschnittlicher Tagesablauf:
Morgens beim wach werden habe ich meistens das "BadFeeling" und wirklich erholt fühle ich mich auch nicht.
Die Intensität des Feelings schwankt jedoch.
Es ist sehr schwierig trotz des BadFeelings aufzustehen und falls die Intensität zu hoch ist, schaffe ich es gar nicht.
Oft setze ich mich erst 5 Minuten auf das Bett und stehe dann auf.
Fast immer höre ich dann kurz das Blut in meinen Ohren rauschen und Pulsieren. Manchmal wird mir hierbei auch schwarz vor Augen.
Nach 5 weiteren Minuten ist meistens das BadFeeling weg.
Ab hier beginnt der gute Teil meines Tages.
Dann esse ich Frühstück (meistens Cornflakes) und mache mich Unifertig.
Dazu gehört auch, dass ich mit einem Zungenschaber den Belag von meiner Zunge kratze, welcher sehr stark ist.
Mein Rachen brennt auch meistens. Er fühlt sich entzündet an.
Ich fahre dann ca. 30 Minuten mit der BVG zur Uni.
Ich fühle mich nur schwach und vielleicht etwas benommen. An schlimmeren Tagen kommen auch starke allgemeine Unterzuckerungssymtome vor.
In der Uni angekommen kann ich mich dann ca. 30-60 Minuten in der Vorlesung konzentrieren, dann aber setzt innerhalb kürzester Zeit (ca. 5-10 Minuten) eine bleierne Müdigkeit ein.
Es ist dabei irrelevant wie lange ich geschlafen habe.
Hier endet der gute Teil meines Tages.
Dieser bleiernen Müdigkeit kann dann langsam das BadFeeling folgen, welches sich allerdings progressiv aufbaut.
Der Mittelwert des BadFeelings richtet sich dabei ungefähr an der Intensität beim Aufstehen.
Es geht dieses Mal aber leider nicht wieder weg, sondern bleibt während des Tages bestehen.
Dabei schwankt es und ist abhängig davon, welchen Tätigkeiten ich nachgehe.
Uni-Aufgaben zu erledigen verlangt dann sehr viel Willenskraft und viele Pausen zwischendurch.
Falls ich nach der Uni mal mit meiner Freundin bummeln fahre, geht das nur mit viel Willenskraft.
Von alleine würde ich sowas nie machen, weil es ein viel zu großer Kraftakt ist. Aber ich tue es meiner Freundin zuliebe.
Immer wenn sich die Gelegenheit bietet setze ich mich hin weil ich so erschöpft bin. (Meistens leider nur im Schuhladen)
Es fühlt sich in dem Moment wie eine Erlösung an, von der ich jede Sekunde genieße.
Ich probiere es aber möglichst unauffällig zu halten, da ich mir nicht die Blöße geben will, dass ich mich, wie ein alter Mann, alle 20 Minuten hinsetzen muss.
Abends fühle ich mich dann sehr erschöpft. Und ich bin dann sehr froh, dass ich mich hinsetzen bzw. legen kann.
Je nachdem wie schlimm an dieser Stelle das BadFeeling ist, gehe ich entweder an den PC, gucke TV (im liegen) oder gehe Schlafen.
Und zwar in der Reihenfolge.
Das Einschlafen ist meistens nicht schwierig, außer das BadFeeling ist stark. Dann rast nämlich mein Herz und mein Körper fühlt sich so an, als würde er auf Hochtouren laufen.
In jedem Fall höre ich im liegen meinen Puls, welcher je nach Lage auch sehr unregelmäßig sein kann. Nur wenn ich ganz gerade liege höre ich ihn nicht.
Nachts wache ich ca. 1-2 Mal kurz auf, schaffe es aber schnell wieder einzuschlafen.
Weiteres:
Ich hatte sehr oft Durchfall, Darmschmerzen und Blähungen,
welche jedoch durch den Verzicht auf Fruchtzucker und Histaminliberatoren nahezu vollständig verschwunden sind.
Histaminliberatoren sind in der Lage das BadFeeling auszulösen.
Je nach Menge und Produkt kann die Intensität des Feelings sehr stark sein.
Ich vermute sogar, dass die intensivsten Tage durch den verzicht hätten verhindert werden können.
Jedoch hatte ich zu diesem Zeitpunkt den Zusammenhang noch nicht bemerkt.
Mein Gedächtnis ist sehr schlecht. Früher hatte ich ein viel besseres Gedächtnis.
Ich kenne niemanden, der ein schlechteres Gedächtnis hat als ich.
Es gab sogar eine Situation, die mir richtig angst gemacht hatte:
Und zwar hatte ich das Fenster zu gemacht und fünf Sekunden danach meine Freundin gefragt wieso das Fenster zu ist.
Sie hat mir versichert, dass ich es zugemacht habe. Ich konnte es aber nicht glauben.
An ihrer Mimik jedoch konnte ich erkennen, dass Sie die Wahrheit sagt und es ihr Ernst ist.
Nachdem ich intensiv überlegt hatte, ist es mir wieder eingefallen.
Dies stellt jedoch einen Extremfall dar.
Gelegentlich stolpert mein Herz. Ungefähr alle zwei Wochen an einem Tag.
Und an diesem Tag ca. ein bis drei Mal. EKG immer unauffällig.
Ich leide unter Untergewicht. Mein BMI beträgt ca. 18,1.
Unter anderem liegt es sicherlich an meinem Appetit, welcher sich verringert, je schlechter ich mich fühle.
Wenn ich mich halbwegs gut fühle, würde ich meinen Appetit als normal bezeichnen.
In jedem Fall probiere ich über meinen Appetit hinaus zu essen.
Ich habe einen Plan geführt und komme täglich im Durchschnitt auf ca. 2100Kcal.
Ich bin zum entschluss gekommen, dass ich Kalorienreiche Getränke bräuchte.
Ich trinke nämlich nur Wasser wegen der Fruchtzuckermalabsorbtion.
Ich leide oft unter Faszikulationen, welche überall auftreten. Von Augenlied bis Wade.
Diese treten nur an einigen Tagen auf, aber wenn ich sie an einem Tag habe, dann sind es viele.
Sie sind zwar etwas nervig aber nicht wirklich schlimm.
Morgens wenn ich mich direkt nach dem wachwerden hingesetzt habe, mache ich manchmal Musik an.
Ich habe festgestellt, dass wenn die Musik über einer bestimmten Lautstärke ist,
es sich auf dem rechten Ohr so anhört als würde mein Ohr an seine "Grenze" kommen.
Es "knarrt" bei mittelhohen Frequenzen so komisch.
Es ist als würde man probieren auf schlechten Lautsprechern die Musik zu laut einzustellen.
So laut bis es bei den Bässen knarrt.
Wärme und kälte mag mein Körper gar nicht.
Sehr schlimm ist es, wenn ich an wärmeren Tagen draußen etwas mache was mit laufen verbunden ist.
Mir wird dann richtig heiß und ich fühle mich sehr schlecht. Ich glühe dann im wahrsten Sinne des Wortes.
Als wir in Amerika in einem Zoo waren, befand sich dort eine Wärmebildkamera mir derer man sich betrachten konnte.
Ich war überall glühend rot. Im gegensatz zu allen anderen. Davon habe ich sogar ein Foto gemacht. i.imagebanana.com/img/imjqtw0f/IMG_4518.JPG
Obwohl mein Blutdruck eher niedrig ist, fühlen sich gelegentlich meine Adern so an als würden sie Platzen.
Man sieht dann auch, dass jede Ader richtig dick wird. Oft passiert dies wenn mir heiß ist, gelegentlich aber auch ohne Grund.
Wenn ich meinen Kopf falsch bewege, dann kommt es vor, dass ich 1 bis 3 Tage lang massive Kopfschmerzen habe.
Diese ziehen von meinem Nacken über meinen Kopf bis in die Augen und verursachen in den Augen einen Druckschmerz.
Dies kann auch passieren wenn ich mich nachts über verlegen habe.
Häufigkeit: 1-2x/Monat
Bei Sprühdeos, Lufterfrischern, Zigaretten oder ähnlichem bekomme ich Kopfschmerzen/Sodbrennen/Halsschmerzen.
Wobei es normaler Kopfschmerz ist und die Halsschmerzen die ohnehin schon da sind intensiviert werden.
Beim Blutabnehmen oder Spritzen eines zu großen Volumens sackt mein Blutdruck in den Keller.
Dies ist aber die Ausnahme. Meistens geht es gut.
Außerdem wird mir bei jeder Achterbahn schwarz vor Augen. Bei stehenden Achterbahnen habe ich einen höllischen schmerz in den Kniekehlen.
Mir sind gelegentliche Atemaussetzer aufgefallen, vor allem wenn ich mich konzentriere.
Vitamin B12 hat das Muskelkaterartiges Gefühl am ganzen Körper verschwinden lassen.
Allerdings sind hohe dosen dazu notwendig.
~1000 ug pro Woche
Meine Vermutungen:
Ich habe schon lange die Vermutung, dass ich unter anderem einen massiven ATP Mangel haben könnte.
Der Pyruvatwert würde diese Theorie auch unterstützen.
Leider ist nicht auszuschließen ob es sich um einen Messfehler handelt, da dieser Parameter sehr fehleranfällig ist.
Außerdem könnte es auch mit der unverträglichkeit gegenüber Histaminliberatoren zusammenpassen.
Histamin brauch über den Abbauweg der HNMT ATP.
Beim Abbauweg über die DAO wird nach meinem Wissensstand kein ATP verbraucht sondern nur H2O und O2.
Im endeffekt wird ATP für alle Vorgänge im Körper gebraucht und das könnte die Vielfalt der Beschwerden erklären.
Was ich mir auch vorstellen könnte wäre eine Minderdurchblutung des Gehirns und/oder
leicht eingeklemmtes Rückenmark aufgrund von abnormalitäten der Halswirbelsäule.
Als letztes erwähne ich das Chronisches Erschöpfungssyndrom. Leider ist noch nicht genau geklärt was diese verursacht.
Das Immunsystem ist bei vielen der Grund für die vielen unspezifischen Beschwerden.
ATP kann bei CFS auch erniedrigt sein.
Tut mir leid wenn mein Text nicht so gut strukturiert war. Es ist schwierig meine Gedanken zu ordnen.
mfg und danke schonmal!
ps: Kann jnd etwas zum Pyruvatkinasemangel sagen?
Was bisher untersucht wurde:
Großes Blutbild, Schilddrüse, NN, Laktat/pyruvat, intrazellulär: Mg, Zn, Se, B1, B2, B6, POC – Analytik
Hier die einzigen Parameter welche nicht im Normbereich waren:
Blutwert Wert Referenz Einheit
Pyruvat i. Blut 18,0 30,0 - 150,0 umol/l
Laktat/Pyruvat 104,3 10,0 - 20,0
Kalium 3,3 3,4 - 5,2 mmol/l
MCV 80/L 81 - 100 fl
MCHC 36,4/H 32,4 - 35,0 g/dl
Bilirubin, to 2,3 <1,2 mg/dl
Se, intrazellulär 171 71 - 117 ug/l
POC – Analytik (nicht ZLP)
tHb 16,8 H g/dL
Ich werde nun zunächst das Gefühl definieren, welches mich am meisten stört.
Dann euch von einem durchschnittlichem Tag erzählen. Danach kommen noch ein paar allgemeine Auffälligkeiten und Theorien.
Definition BadFeeling:
Das "BadFeeling" beschreibt ein Gefühl am ganzen Körper, welches folgende Merkmale besitzt:
Muskelkaterartiges Gefühl am ganzen Körper
Erschöpfung
Müdigkeit
Gehirnnebel
Konzentrationsstörungen
Benommenheit
Thermoregulation (mir ist extrem heiß wenn es warm ist)
Muskelschwäche
Allgemeine Schwäche
Die Symptome sind ungefähr nach der empfundenen Schwere geordnet.
Ich kann gar nicht in Worte fassen wie intensiv das Gefühl werden kann.
Es ist manchmal so schlimm, dass ich kaum stehen kann.
Es kommt sogar vor, dass es so intensiv ist, dass ich der Meinung bin ich würde sterben.
Ich habe den Namen so gewählt, weil es das inverse Gefühl ist, welches FloRida hat während er "Good Feeling" singt.
Momentaner Durchschnittlicher Tagesablauf:
Morgens beim wach werden habe ich meistens das "BadFeeling" und wirklich erholt fühle ich mich auch nicht.
Die Intensität des Feelings schwankt jedoch.
Es ist sehr schwierig trotz des BadFeelings aufzustehen und falls die Intensität zu hoch ist, schaffe ich es gar nicht.
Oft setze ich mich erst 5 Minuten auf das Bett und stehe dann auf.
Fast immer höre ich dann kurz das Blut in meinen Ohren rauschen und Pulsieren. Manchmal wird mir hierbei auch schwarz vor Augen.
Nach 5 weiteren Minuten ist meistens das BadFeeling weg.
Ab hier beginnt der gute Teil meines Tages.
Dann esse ich Frühstück (meistens Cornflakes) und mache mich Unifertig.
Dazu gehört auch, dass ich mit einem Zungenschaber den Belag von meiner Zunge kratze, welcher sehr stark ist.
Mein Rachen brennt auch meistens. Er fühlt sich entzündet an.
Ich fahre dann ca. 30 Minuten mit der BVG zur Uni.
Ich fühle mich nur schwach und vielleicht etwas benommen. An schlimmeren Tagen kommen auch starke allgemeine Unterzuckerungssymtome vor.
In der Uni angekommen kann ich mich dann ca. 30-60 Minuten in der Vorlesung konzentrieren, dann aber setzt innerhalb kürzester Zeit (ca. 5-10 Minuten) eine bleierne Müdigkeit ein.
Es ist dabei irrelevant wie lange ich geschlafen habe.
Hier endet der gute Teil meines Tages.
Dieser bleiernen Müdigkeit kann dann langsam das BadFeeling folgen, welches sich allerdings progressiv aufbaut.
Der Mittelwert des BadFeelings richtet sich dabei ungefähr an der Intensität beim Aufstehen.
Es geht dieses Mal aber leider nicht wieder weg, sondern bleibt während des Tages bestehen.
Dabei schwankt es und ist abhängig davon, welchen Tätigkeiten ich nachgehe.
Uni-Aufgaben zu erledigen verlangt dann sehr viel Willenskraft und viele Pausen zwischendurch.
Falls ich nach der Uni mal mit meiner Freundin bummeln fahre, geht das nur mit viel Willenskraft.
Von alleine würde ich sowas nie machen, weil es ein viel zu großer Kraftakt ist. Aber ich tue es meiner Freundin zuliebe.
Immer wenn sich die Gelegenheit bietet setze ich mich hin weil ich so erschöpft bin. (Meistens leider nur im Schuhladen)
Es fühlt sich in dem Moment wie eine Erlösung an, von der ich jede Sekunde genieße.
Ich probiere es aber möglichst unauffällig zu halten, da ich mir nicht die Blöße geben will, dass ich mich, wie ein alter Mann, alle 20 Minuten hinsetzen muss.
Abends fühle ich mich dann sehr erschöpft. Und ich bin dann sehr froh, dass ich mich hinsetzen bzw. legen kann.
Je nachdem wie schlimm an dieser Stelle das BadFeeling ist, gehe ich entweder an den PC, gucke TV (im liegen) oder gehe Schlafen.
Und zwar in der Reihenfolge.
Das Einschlafen ist meistens nicht schwierig, außer das BadFeeling ist stark. Dann rast nämlich mein Herz und mein Körper fühlt sich so an, als würde er auf Hochtouren laufen.
In jedem Fall höre ich im liegen meinen Puls, welcher je nach Lage auch sehr unregelmäßig sein kann. Nur wenn ich ganz gerade liege höre ich ihn nicht.
Nachts wache ich ca. 1-2 Mal kurz auf, schaffe es aber schnell wieder einzuschlafen.
Weiteres:
Ich hatte sehr oft Durchfall, Darmschmerzen und Blähungen,
welche jedoch durch den Verzicht auf Fruchtzucker und Histaminliberatoren nahezu vollständig verschwunden sind.
Histaminliberatoren sind in der Lage das BadFeeling auszulösen.
Je nach Menge und Produkt kann die Intensität des Feelings sehr stark sein.
Ich vermute sogar, dass die intensivsten Tage durch den verzicht hätten verhindert werden können.
Jedoch hatte ich zu diesem Zeitpunkt den Zusammenhang noch nicht bemerkt.
Mein Gedächtnis ist sehr schlecht. Früher hatte ich ein viel besseres Gedächtnis.
Ich kenne niemanden, der ein schlechteres Gedächtnis hat als ich.
Es gab sogar eine Situation, die mir richtig angst gemacht hatte:
Und zwar hatte ich das Fenster zu gemacht und fünf Sekunden danach meine Freundin gefragt wieso das Fenster zu ist.
Sie hat mir versichert, dass ich es zugemacht habe. Ich konnte es aber nicht glauben.
An ihrer Mimik jedoch konnte ich erkennen, dass Sie die Wahrheit sagt und es ihr Ernst ist.
Nachdem ich intensiv überlegt hatte, ist es mir wieder eingefallen.
Dies stellt jedoch einen Extremfall dar.
Gelegentlich stolpert mein Herz. Ungefähr alle zwei Wochen an einem Tag.
Und an diesem Tag ca. ein bis drei Mal. EKG immer unauffällig.
Ich leide unter Untergewicht. Mein BMI beträgt ca. 18,1.
Unter anderem liegt es sicherlich an meinem Appetit, welcher sich verringert, je schlechter ich mich fühle.
Wenn ich mich halbwegs gut fühle, würde ich meinen Appetit als normal bezeichnen.
In jedem Fall probiere ich über meinen Appetit hinaus zu essen.
Ich habe einen Plan geführt und komme täglich im Durchschnitt auf ca. 2100Kcal.
Ich bin zum entschluss gekommen, dass ich Kalorienreiche Getränke bräuchte.
Ich trinke nämlich nur Wasser wegen der Fruchtzuckermalabsorbtion.
Ich leide oft unter Faszikulationen, welche überall auftreten. Von Augenlied bis Wade.
Diese treten nur an einigen Tagen auf, aber wenn ich sie an einem Tag habe, dann sind es viele.
Sie sind zwar etwas nervig aber nicht wirklich schlimm.
Morgens wenn ich mich direkt nach dem wachwerden hingesetzt habe, mache ich manchmal Musik an.
Ich habe festgestellt, dass wenn die Musik über einer bestimmten Lautstärke ist,
es sich auf dem rechten Ohr so anhört als würde mein Ohr an seine "Grenze" kommen.
Es "knarrt" bei mittelhohen Frequenzen so komisch.
Es ist als würde man probieren auf schlechten Lautsprechern die Musik zu laut einzustellen.
So laut bis es bei den Bässen knarrt.
Wärme und kälte mag mein Körper gar nicht.
Sehr schlimm ist es, wenn ich an wärmeren Tagen draußen etwas mache was mit laufen verbunden ist.
Mir wird dann richtig heiß und ich fühle mich sehr schlecht. Ich glühe dann im wahrsten Sinne des Wortes.
Als wir in Amerika in einem Zoo waren, befand sich dort eine Wärmebildkamera mir derer man sich betrachten konnte.
Ich war überall glühend rot. Im gegensatz zu allen anderen. Davon habe ich sogar ein Foto gemacht. i.imagebanana.com/img/imjqtw0f/IMG_4518.JPG
Obwohl mein Blutdruck eher niedrig ist, fühlen sich gelegentlich meine Adern so an als würden sie Platzen.
Man sieht dann auch, dass jede Ader richtig dick wird. Oft passiert dies wenn mir heiß ist, gelegentlich aber auch ohne Grund.
Wenn ich meinen Kopf falsch bewege, dann kommt es vor, dass ich 1 bis 3 Tage lang massive Kopfschmerzen habe.
Diese ziehen von meinem Nacken über meinen Kopf bis in die Augen und verursachen in den Augen einen Druckschmerz.
Dies kann auch passieren wenn ich mich nachts über verlegen habe.
Häufigkeit: 1-2x/Monat
Bei Sprühdeos, Lufterfrischern, Zigaretten oder ähnlichem bekomme ich Kopfschmerzen/Sodbrennen/Halsschmerzen.
Wobei es normaler Kopfschmerz ist und die Halsschmerzen die ohnehin schon da sind intensiviert werden.
Beim Blutabnehmen oder Spritzen eines zu großen Volumens sackt mein Blutdruck in den Keller.
Dies ist aber die Ausnahme. Meistens geht es gut.
Außerdem wird mir bei jeder Achterbahn schwarz vor Augen. Bei stehenden Achterbahnen habe ich einen höllischen schmerz in den Kniekehlen.
Mir sind gelegentliche Atemaussetzer aufgefallen, vor allem wenn ich mich konzentriere.
Vitamin B12 hat das Muskelkaterartiges Gefühl am ganzen Körper verschwinden lassen.
Allerdings sind hohe dosen dazu notwendig.
~1000 ug pro Woche
Meine Vermutungen:
Ich habe schon lange die Vermutung, dass ich unter anderem einen massiven ATP Mangel haben könnte.
Der Pyruvatwert würde diese Theorie auch unterstützen.
Leider ist nicht auszuschließen ob es sich um einen Messfehler handelt, da dieser Parameter sehr fehleranfällig ist.
Außerdem könnte es auch mit der unverträglichkeit gegenüber Histaminliberatoren zusammenpassen.
Histamin brauch über den Abbauweg der HNMT ATP.
Beim Abbauweg über die DAO wird nach meinem Wissensstand kein ATP verbraucht sondern nur H2O und O2.
Im endeffekt wird ATP für alle Vorgänge im Körper gebraucht und das könnte die Vielfalt der Beschwerden erklären.
Was ich mir auch vorstellen könnte wäre eine Minderdurchblutung des Gehirns und/oder
leicht eingeklemmtes Rückenmark aufgrund von abnormalitäten der Halswirbelsäule.
Als letztes erwähne ich das Chronisches Erschöpfungssyndrom. Leider ist noch nicht genau geklärt was diese verursacht.
Das Immunsystem ist bei vielen der Grund für die vielen unspezifischen Beschwerden.
ATP kann bei CFS auch erniedrigt sein.
Tut mir leid wenn mein Text nicht so gut strukturiert war. Es ist schwierig meine Gedanken zu ordnen.
mfg und danke schonmal!
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