Paula3
Hallo, ich weiß nicht, ob es hier paßt.
Ein Forschungsartikel von Mai 2011 besagt, daß Menschen mit ME/ CFS sowie ihre Betreuer physisch und mental stärker eingeschränkt sind als Menschen mit anderen chronischen Krankheiten wie Krebs.
Ich habe bisher nur das Ergebnis und die Schlußfolgerungen gelesen.
Alle Autoren sind aus England.
BMC Public Health | Full text | The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers
Research article
Funktioneller Status und Wohlbefinden von Menschen mit ME / CFS und ihrer Betreuer
(The functional status and well being of people with me/cfs and their carers)
Frei übersetzt:
Ergebnisse
Die SF-36 [Gesamt]Punktzahl (SF-36 siehe unten) war bei PWME [People With ME] deutlich verringert, insbesondere im physischen Bereich (mean norm-based Physical Component Summary (PCS) score = 26.8), aber auch im mentalen Bereich (norm-based score for Mental Component Summary (MCS) = 34.1). Die jeweils niedrigsten und höchsten Punktwerte fanden sich bei ‚Role-Physical’ [= Unterkategorie in der Bewertung physischer Fähigkeiten] (im Mittel = 25,4) und für ‚mentale Gesundheit’ (im Mittel = 36,7). Alle Ergebnisse waren allgemein niedriger als in der allgemeinen Bevölkerung und als die spezifischen Normen bei anderen Krankheiten. Betreuer von Menschen mit mir ME/CFS haben eher niedrige Werte im Verhältnis zur Bevölkerungsnorm, vor allem in der mentalen Kategorie (im Mittel = 45,4).
Schlussfolgerungen Abstract
ME/CFS macht untauglich (disabling) und hat einen größeren Einfluss auf den funktionellen Status und das Wohlbefinden als andere chronischen Krankheiten wie Krebs. Die emotionale Last von ME/CFS wird von Laien-Helfern genauso empfunden wie von Menschen mit ME/CFS selber. Wir schlagen die Anwendung generischen Instrumenten wie SF-36 in Kombination mit anderen objektiven Messergebnissen vor, um Patienten zu beschreiben und Behandlungen zu bewerten.
Schlussfolgerungen
Lebensqualität steht in umgekehrtem Verhältnis zu Bedrängnis/ Not (distress), Behinderung und dem Verlust an Funktion, sie ist verbunden mit der Fähigkeit von Menschen, aktiv zu bleiben und Rollen in der Gesellschaft wahrzunehmen. Ein wesentliches Ziel von Menschen mit chronischen Krankheiten ist es, Wirksamkeit im Leben zu erreichen und Funktion und Wohlbefinden zu erhalten. Menschen mit ME/CFS scheitern jedoch im Großen und Ganzen, diese Ziele zu erreichen und das emotionale Wohlbefinden ihrer Betreuer ist ebenfalls betroffen.
Die Bewertung von Einschränkungen bei PWME bleibt eine Herausforderung, da die behindernde Natur der Erkrankung nicht immer sofort ersichtlich ist. Dennoch ist die Erfassung des Grades der Behinderung, denen diese Personen ins Gesicht sehen müssen, wesentlich für die Planung von Unterstüzungs-Maßnahmen, die ihre Bedürfnisse angemessen erfüllen. Auch Meßgrößen (measures) für Lebensqualität sind wesentlich, sowohl für die klinische Praxis und Forschung, aber besondere für die Bewertung von Interventionen. Generische Instrumente wie SF-36 und individuelle Skalen wie 'Role-Physical' [spezielle Bewertungskategorie] könnten sinnvolle Wege darstellen, um Funktionsfähigkeit und Wohlbefinden von Menschen mit ME zu beurteilen, vor allem in Kombination mit objektiven Messmethoden des funktionellen Status, und auf diese Weise ihre Fähigkeit zur Bewältigung der Belastung durch die Behinderung zu erhöhen, ebenso wie die der Betreuer.
RKI - Gesundheit A-Z - SF36 / SF8
Der Short Form 36 (SF-36) [ = 8 Kategorien, 36 Fragen] ist das international am häufigsten eingesetzte generische Instrument zur krankheitsübergreifenden Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Erwachsenen. Der Fragebogen berücksichtigt entsprechend der WHO-Gesundheitsdefinition neben den körperlichen auch die psychischen und sozialen Komponenten von Gesundheit. Er hat sich als psychometrisch robust erwiesen und wurde auch im Rahmen des Bundes-Gesundheitssurveys 1998 (BGS98) angewendet.
Ein Forschungsartikel von Mai 2011 besagt, daß Menschen mit ME/ CFS sowie ihre Betreuer physisch und mental stärker eingeschränkt sind als Menschen mit anderen chronischen Krankheiten wie Krebs.
Ich habe bisher nur das Ergebnis und die Schlußfolgerungen gelesen.
Alle Autoren sind aus England.
BMC Public Health | Full text | The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers
Research article
Funktioneller Status und Wohlbefinden von Menschen mit ME / CFS und ihrer Betreuer
(The functional status and well being of people with me/cfs and their carers)
Frei übersetzt:
Ergebnisse
Die SF-36 [Gesamt]Punktzahl (SF-36 siehe unten) war bei PWME [People With ME] deutlich verringert, insbesondere im physischen Bereich (mean norm-based Physical Component Summary (PCS) score = 26.8), aber auch im mentalen Bereich (norm-based score for Mental Component Summary (MCS) = 34.1). Die jeweils niedrigsten und höchsten Punktwerte fanden sich bei ‚Role-Physical’ [= Unterkategorie in der Bewertung physischer Fähigkeiten] (im Mittel = 25,4) und für ‚mentale Gesundheit’ (im Mittel = 36,7). Alle Ergebnisse waren allgemein niedriger als in der allgemeinen Bevölkerung und als die spezifischen Normen bei anderen Krankheiten. Betreuer von Menschen mit mir ME/CFS haben eher niedrige Werte im Verhältnis zur Bevölkerungsnorm, vor allem in der mentalen Kategorie (im Mittel = 45,4).
Schlussfolgerungen Abstract
ME/CFS macht untauglich (disabling) und hat einen größeren Einfluss auf den funktionellen Status und das Wohlbefinden als andere chronischen Krankheiten wie Krebs. Die emotionale Last von ME/CFS wird von Laien-Helfern genauso empfunden wie von Menschen mit ME/CFS selber. Wir schlagen die Anwendung generischen Instrumenten wie SF-36 in Kombination mit anderen objektiven Messergebnissen vor, um Patienten zu beschreiben und Behandlungen zu bewerten.
Schlussfolgerungen
Lebensqualität steht in umgekehrtem Verhältnis zu Bedrängnis/ Not (distress), Behinderung und dem Verlust an Funktion, sie ist verbunden mit der Fähigkeit von Menschen, aktiv zu bleiben und Rollen in der Gesellschaft wahrzunehmen. Ein wesentliches Ziel von Menschen mit chronischen Krankheiten ist es, Wirksamkeit im Leben zu erreichen und Funktion und Wohlbefinden zu erhalten. Menschen mit ME/CFS scheitern jedoch im Großen und Ganzen, diese Ziele zu erreichen und das emotionale Wohlbefinden ihrer Betreuer ist ebenfalls betroffen.
Die Bewertung von Einschränkungen bei PWME bleibt eine Herausforderung, da die behindernde Natur der Erkrankung nicht immer sofort ersichtlich ist. Dennoch ist die Erfassung des Grades der Behinderung, denen diese Personen ins Gesicht sehen müssen, wesentlich für die Planung von Unterstüzungs-Maßnahmen, die ihre Bedürfnisse angemessen erfüllen. Auch Meßgrößen (measures) für Lebensqualität sind wesentlich, sowohl für die klinische Praxis und Forschung, aber besondere für die Bewertung von Interventionen. Generische Instrumente wie SF-36 und individuelle Skalen wie 'Role-Physical' [spezielle Bewertungskategorie] könnten sinnvolle Wege darstellen, um Funktionsfähigkeit und Wohlbefinden von Menschen mit ME zu beurteilen, vor allem in Kombination mit objektiven Messmethoden des funktionellen Status, und auf diese Weise ihre Fähigkeit zur Bewältigung der Belastung durch die Behinderung zu erhöhen, ebenso wie die der Betreuer.
RKI - Gesundheit A-Z - SF36 / SF8
Der Short Form 36 (SF-36) [ = 8 Kategorien, 36 Fragen] ist das international am häufigsten eingesetzte generische Instrument zur krankheitsübergreifenden Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Erwachsenen. Der Fragebogen berücksichtigt entsprechend der WHO-Gesundheitsdefinition neben den körperlichen auch die psychischen und sozialen Komponenten von Gesundheit. Er hat sich als psychometrisch robust erwiesen und wurde auch im Rahmen des Bundes-Gesundheitssurveys 1998 (BGS98) angewendet.
