Forschungsbericht zu Lebensqual. v CFidS/ME-Patienten u Betreuern

Paula3

Hallo, ich weiß nicht, ob es hier paßt.

Ein Forschungsartikel von Mai 2011 besagt, daß Menschen mit ME/ CFS sowie ihre Betreuer physisch und mental stärker eingeschränkt sind als Menschen mit anderen chronischen Krankheiten wie Krebs.

Ich habe bisher nur das Ergebnis und die Schlußfolgerungen gelesen.

Alle Autoren sind aus England.

BMC Public Health | Full text | The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers

Research article
Funktioneller Status und Wohlbefinden von Menschen mit ME / CFS und ihrer Betreuer
(The functional status and well being of people with me/cfs and their carers)

Frei übersetzt:

Ergebnisse

Die SF-36 [Gesamt]Punktzahl (SF-36 siehe unten) war bei PWME [People With ME] deutlich verringert, insbesondere im physischen Bereich (mean norm-based Physical Component Summary (PCS) score = 26.8), aber auch im mentalen Bereich (norm-based score for Mental Component Summary (MCS) = 34.1). Die jeweils niedrigsten und höchsten Punktwerte fanden sich bei ‚Role-Physical’ [= Unterkategorie in der Bewertung physischer Fähigkeiten] (im Mittel = 25,4) und für ‚mentale Gesundheit’ (im Mittel = 36,7). Alle Ergebnisse waren allgemein niedriger als in der allgemeinen Bevölkerung und als die spezifischen Normen bei anderen Krankheiten. Betreuer von Menschen mit mir ME/CFS haben eher niedrige Werte im Verhältnis zur Bevölkerungsnorm, vor allem in der mentalen Kategorie (im Mittel = 45,4).

Schlussfolgerungen Abstract

ME/CFS macht untauglich (disabling) und hat einen größeren Einfluss auf den funktionellen Status und das Wohlbefinden als andere chronischen Krankheiten wie Krebs. Die emotionale Last von ME/CFS wird von Laien-Helfern genauso empfunden wie von Menschen mit ME/CFS selber. Wir schlagen die Anwendung generischen Instrumenten wie SF-36 in Kombination mit anderen objektiven Messergebnissen vor, um Patienten zu beschreiben und Behandlungen zu bewerten.

Schlussfolgerungen

Lebensqualität steht in umgekehrtem Verhältnis zu Bedrängnis/ Not (distress), Behinderung und dem Verlust an Funktion, sie ist verbunden mit der Fähigkeit von Menschen, aktiv zu bleiben und Rollen in der Gesellschaft wahrzunehmen. Ein wesentliches Ziel von Menschen mit chronischen Krankheiten ist es, Wirksamkeit im Leben zu erreichen und Funktion und Wohlbefinden zu erhalten. Menschen mit ME/CFS scheitern jedoch im Großen und Ganzen, diese Ziele zu erreichen und das emotionale Wohlbefinden ihrer Betreuer ist ebenfalls betroffen.

Die Bewertung von Einschränkungen bei PWME bleibt eine Herausforderung, da die behindernde Natur der Erkrankung nicht immer sofort ersichtlich ist. Dennoch ist die Erfassung des Grades der Behinderung, denen diese Personen ins Gesicht sehen müssen, wesentlich für die Planung von Unterstüzungs-Maßnahmen, die ihre Bedürfnisse angemessen erfüllen. Auch Meßgrößen (measures) für Lebensqualität sind wesentlich, sowohl für die klinische Praxis und Forschung, aber besondere für die Bewertung von Interventionen. Generische Instrumente wie SF-36 und individuelle Skalen wie 'Role-Physical' [spezielle Bewertungskategorie] könnten sinnvolle Wege darstellen, um Funktionsfähigkeit und Wohlbefinden von Menschen mit ME zu beurteilen, vor allem in Kombination mit objektiven Messmethoden des funktionellen Status, und auf diese Weise ihre Fähigkeit zur Bewältigung der Belastung durch die Behinderung zu erhöhen, ebenso wie die der Betreuer.

RKI - Gesundheit A-Z - SF36 / SF8
Der Short Form 36 (SF-36) [ = 8 Kategorien, 36 Fragen] ist das international am häufigsten eingesetzte generische Instrument zur krankheitsübergreifenden Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Erwachsenen. Der Fragebogen berücksichtigt entsprechend der WHO-Gesundheitsdefinition neben den körperlichen auch die psychischen und sozialen Komponenten von Gesundheit. Er hat sich als psychometrisch robust erwiesen und wurde auch im Rahmen des Bundes-Gesundheitssurveys 1998 (BGS98) angewendet.
 
wundermittel

Paula3

Physisches u psychisches Befinden v CFidS/ME-Patienten u Betr

Ich hatte eigentlich eine CFS-Rubrik „Wissenschaftliche Arbeiten“ gesucht.

Als Überschrift des Threads fände ich besser: „Forschungsbericht zur Lebensqualität v CFidS/ME-Patienten u Betreuern“. Wäre es möglich, das zu ändern?


Die Forscher haben aktuell (2011) die Einschränkungen ME/CFS-Kranker objektiviert und bestätigt.

Dazu haben sie den Fragebogen SF-36 benutzt, einen Fragebogen mit 36 Frage, der das „international am häufigsten eingesetzte generische Instrument zur krankheitsübergreifenden Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Erwachsenen“ ist.

Diesen standardisierten Fragebogen sollte jeder Arzt in der Praxis anwenden, um den Zustand von ME/CFS-Kranken in relativ kurzer Zeit zu objektivieren. Damit besserte sich das Glaubwürdigkeitsproblem und die Falscheinschätzungen und Diskussionen würden weniger.

Ich habe bisher noch nicht gehört, daß der Fragebogen, oder überhaupt irgendein Fragebogen oder anderes "Meßinstrument" bei ME/CFS-Kranken in Deutschland benutzt wird, im Gegenteil, die Regel sind doch äußerst subjektive Einschätzungen hilfloser Ärzte, zumindest wenn es sich nicht um einen CFS Spezialisten handelt.

Ebenso hatte ich noch nicht gelesen, daß sich Forschung mit der Lebensqualität ME/CFS-Kranker beschäftigt und diese „objektiv erfasst".

Fazit: Meiner Meinung nach eignet sich diese Forschungsarbeit dazu, sie mit zu Ärzten zu nehmen und „Objektivierung“ einzufordern.

Grüsse, Paula3
 
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Physisches u psychisches Befinden v CFidS/ME-Patienten u Betr

Wuhu Paula,
Ich hatte eigentlich eine CFS-Rubrik „Wissenschaftliche Arbeiten“ gesucht.

Als Überschrift des Threads fände ich besser: „Forschungsbericht zur Lebensqualität v CFidS/ME-Patienten u Betreuern“. Wäre es möglich, das zu ändern?
...
CFidS/ME ist eine Rubrik im symptome.ch-Forum, es können in dieser "nur" Threads eröffnet werden, keine Unter-Rubriken.

Den Titel dieses neuen Threads habe ich auf "Forschungsbericht zu Lebensqual. v CFidS/ME-Patienten u Betreuern" ändern könnne, die Abkürzungen sind nötig, weil es eine Zeichenbegrenzung für dieses Feld gibt.
 
regulat-pro-immune

castor

Physisches u psychisches Befinden v CFidS/ME-Patienten u Betr

Ich habe bisher noch nicht gehört, daß der Fragebogen, oder überhaupt irgendein Fragebogen oder anderes "Meßinstrument" bei ME/CFS-Kranken in Deutschland benutzt wird, im Gegenteil, die Regel sind doch äußerst subjektive Einschätzungen hilfloser Ärzte, zumindest wenn es sich nicht um einen CFS Spezialisten handelt.
Das ist nicht ganz korrekt. Im Rahmen meiner Erstanamnese wurde schon 2001 eine umfangreiche Standardisierte Immunologische Systemanalyse (sog. SISA-Fragebogen) ausgewertet. Dies umfasste auch Lebensumstände.

Des Weiteren unterzog ich mich einem Kardiopulmonalen Stresstest; exakt, wie ihn Prof. Christopher Snell seit Kurzem propagiert. Besonders interessant: in den USA ist dieser Test ein hinreichend objektiver Nachweis für Arbeitsunfähigkeit. Er ermittelt anhand von Atemluftmessungen, gewonnen auf einem Ergometer, die Schwelle des Übergangs vom aeroben in den anaeroben Bereich. Bei ME/CFS Patienten passiert das meist blitzschnell, so damals auch bei mir.


Fazit: Meiner Meinung nach eignet sich diese Forschungsarbeit dazu, sie mit zu Ärzten zu nehmen und „Objektivierung“ einzufordern.
Ein Sammelthread im Alltag brauchbarer Forschungsarbeiten wäre keine schlechte Sache. Möglichst oben fest verankert und stetig zu ergänzen! Mit dazu gehört natürlich der International Consensus Primer.

Grüsse!
 
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Physisches u psychisches Befinden v CFidS/ME-Patienten u Betr

Ein Sammelthread im Alltag brauchbarer Forschungsarbeiten wäre keine schlechte Sache. Möglichst oben fest verankert und stetig zu ergänzen! Mit dazu gehört natürlich der International Consensus Primer.

Hallo
das fände ich auch übersichtlicher-so könnte man für neue Aerzte etwas aus der Forschung mitbringen, was auf dem aktuellen Stand wäre.
Hat jemand eine Idee wann der "Internat. Consensus Primer" auf D erhältlich ist?
HERZENSGRUESSE
KARDE
 

Paula3

Forschungsbericht zu Lebensqual. v CFidS/ME-Patienten u Betre

Vielen Dank.

Castor, das ist interessant.

Auf jeden Fall wären anerkannte objektivierende Test eine große Hilfe und sollten Einzug in den Praxen halten.

Ein Sammelthread im Alltag brauchbarer Forschungsarbeiten wäre keine schlechte Sache. Möglichst oben fest verankert und stetig zu ergänzen!

Genau das habe ich gemeint! Danke.

Hier noch ein kleiner Eindruck von diesem Fragebogen:

https://edoc.rki.de/oa/articles/re4asSw8UdC2U/PDF/24IQWIOz1E.pdf
Methodische Betrachtungen zu den Summenscores des SF-36 ….

Mit seinen 36 Fragen ist der SF-36 ein multidimensionales Messinstrument für den selbst eingeschätzten allgemeinen Gesundheitszustand bzw. die gesundheitsbezogene Lebensqualität.

Er erzeugt Skalen, die 8 Dimensionen von Gesundheit abbilden:

Körperliche Funktionsfähigkeit (PF),
Körperliche Rollenfunktion (RP),
Körperliche Schmerzen (BP),
Allgemeiner Gesundheitszustand (GH),
Vitalität (VT),
Soziale Funktionsfähigkeit (SF),
Emotionale Rollenfunktion (RE),
Psychisches Wohlbefinden (MH).

Da eine Bewertung von 8 Einzelskalen oft unübersichtlich und aufwändig ist, werden diese im nächsten Schritt auf 2 Summenscores reduziert.

Oder

The SF Community - SF-36® Health Survey Update

Die Nützlichkeit der SF-36 zur Einschätzungen von Krankheitslast und zum Vergleich krankheitsspezifischer benchmarks mit der Norm in der Allgemeinbevölkerung wird in Artikeln dargestellt, die mehr als 200 Erkrankungen und Zuständen beschreiben. Zu den am häufigsten untersuchten Krankheiten und Zuständen, mit jeweils 50 oder mehr SF-36-Publikationen, gehören: Arthritis, Rückenschmerzen, Krebs, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronisch obstruktive Lungenerkrankung, Depression, Diabetes, Magen-Darm-Krankheit, Migränekopfschmerzen, HIV/Aids, Bluthochdruck, Reizdarm, Nierenerkrankung, Rückenschmerzen, Multiple Sklerose, Erkrankungen des Bewegungsapparats, neuromuskuläre Bedingungen, Arthrose, Psychiatrische Diagnosen, rheumatoide Arthritis, Schlafstörungen, Rückenmarksverletzungen, Schlaganfall, Drogenmissbrauch, chirurgische Eingriffe, Transplantation und Trauma (Turner-Bowker Et Al., 2002).

Übersetzungen der SF-36 wurden Gegenstand von mehr als 500 Publikationen mit Forschern aus 22 Ländern. …..
 

Paula3

Forschungsbericht zu Lebensqual. v CFidS/ME-Patienten u Betre

Hallo,

Wenn das ein Sammelthread für Texte sein soll, die behandelnde Ärzte aktuell über Fortschritte bezüglich ME/CFS informieren, die man mit in die Praxis nehmen kann, dann sollte die Überschrift vielleicht lauten:

Texte für die Arztpraxis
wichtige Texte für den Arzt
Forschungstexte für die Arztpraxis
Forschungsarbeiten, die im Alltag wichtig sind

Dahinter steht die (noch) Illusion, Ärzte vor Ort für die Behandlung gewinnen zu können, weil ja nur eine sehr kleine Minderheit überhaupt in der Lage ist, sonst wohin zu reisen.

Z.B. Frau Scheibenbogen kann nicht alle CFS-Patienten in Deutschland behandeln, aber sie wird ihre Erkenntnisse weitergeben, vermutlich auch zu Papier bringen und dann sind Patienten gefragt, die das den Ärzten zuhause weitergeben und dazu wäre eine Sammlung hilfreich.

Damit CFS-Patienten endlich Hilfe bekommen, das ist ja ein vielschichtiger Prozeß: Information verbreiten, Öffentlichkeit erzeugen, sichtbar werden, sich zusammentun, politischen Druck ausüben, prominente Unterstützer suchen, und eben Ärzte vor Ort für die Behandlung „gewinnen“.

Grüße, Paula3

Ich fange mal an:

Dies ist die Original-Veröffentlichung vom 19.10.2011 der placebo-kontrollierten Doppelblind-Studie aus Norwegen über die Behandlung mit Rituximab.
PLOS ONE: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study
"Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study"

Forschungsartikel von Mai 2011 der besagt, daß Menschen mit ME/ CFS sowie ihre Betreuer physisch und mental stärker eingeschränkt sind als Menschen mit anderen chronischen Krankheiten wie Krebs.
BMC Public Health | Full text | The functional status and well being of people with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and their carers
The functional status and well being of people with me/cfs and their carers
(Funktioneller Status und Wohlbefinden von Menschen mit ME / CFS und ihrer Betreuer )
 

castor

Forschungsbericht zu Lebensqual. v CFidS/ME-Patienten u Betre

Hallo,

Wenn das ein Sammelthread für Texte sein soll, die behandelnde Ärzte aktuell über Fortschritte bezüglich ME/CFS informieren, die man mit in die Praxis nehmen kann, dann sollte die Überschrift vielleicht lauten:

Texte für die Arztpraxis
wichtige Texte für den Arzt
Forschungstexte für die Arztpraxis
Forschungsarbeiten, die im Alltag wichtig sind

Danke, so hatte ich mir das auch vorgestellt. Der Sammelthread darf natürlich nicht unter dem topic "Forschungsbericht zu Lebensqualität..." verschwinden. Eher umgekehrt, bzw. den alten Thread wieder nach unten verlegen und oben einen neuen öffnen, der dann nur die Sammlung beinhaltet. Mein Vorschlag für eine Überschrift: Informationen für den Arzt zur Mitnahme in die Sprechstunde

Dahinter steht die (noch) Illusion, Ärzte vor Ort für die Behandlung gewinnen zu können,...
Grundsätzlich richtig. Es fällt dem einzelnen Arzt dadurch jedoch schwerer, sich hinter seiner Dummheit und Unwissenheit zu verstecken und schädigende Massnahmen á la AWMF-Leitlinien zu empfehlen. Auch wenn es nach wie vor schwer durchsetzbar ist; der Arzt muss qua Gesetz nach bestem Wissen und Gewissen handeln!

Grüsse!
 
regulat-pro-immune
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