Diagnose verzweifelt gesucht

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"Waisen der Medizin"
Die Begründer der Initiative "Waisen der Medizin" sind selbst oder als Angehörige von einer seltenen Erkrankung bzw. einer bislang nicht vollständig geklärten Erkrankung betroffen. Somit ist es ihnen möglich - auf dem Hintergrund - der eigenen Erfahrungen zu berichten, zu informieren und hoffentlich auch etwas Hilfe und Hoffnung in dieser manchmal scheinbar nahezu ausweglos erscheinenden Situation zu bieten.

Auszug aus der Homepage:
... Die Interessen der Betroffenen von „Seltenen und unerkannten Erkrankungen“ werden in der Öffentlichkeit noch immer in viel zu geringem Umfang vertreten. Deshalb ist es unser größter Wunsch für Alle mit dieser besonderen Situation zu kämpfen haben, eine Hilfe und Verbesserung zu erzielen.
Das geht nur gemeinsam, denn nur als Gruppe sind wir stark. Wir freuen uns deshalb, wenn Sie unsere Initiative „Waisen der Medizin“ auch durch Ihre eigenen Beiträge, Erfahrungen und Informationen unterstützen. Bei Interesse kontaktieren Sie uns. Wir freuen uns über jeden Beitrag:

https://www.waisen-der-medizin.de/
 
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Dieser Thread ist eine gute Idee, Gini :)!
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https://www.patientenberatung.de/de/uber-uns/wer-wir-sind
...Die Unabhängige Patientenberatung ist eine gemeinnützige Einrichtung und handelt im gesetzlichen Auftrag (§ 65b Sozialgesetzbuch Fünftes Buch). Dieser lautet, Verbraucherinnen und Verbraucher sowie Patientinnen und Patienten in gesundheitlichen und gesundheitsrechtlichen Fragen qualitätsgesichert und kostenfrei zu informieren und zu beraten. Ziel ist es, die Patientenorientierung im Gesundheitswesen zu stärken und Problemlagen im Gesundheitssystem aufzuzeigen.

Seit 01. Januar 2016 ist die UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH Träger der Patientenberatung. Die Patientenberatung wird gemäß einer Vereinbarung zwischen dem GKV Spitzenverband und der Sanvartis GmbH durch die UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH als Träger geführt. Die UPD ist eine eigenständige Gesellschaft in Form einer gemeinnützigen GmbH. Geschäftsführer der UPD Patientenberatung Deutschland gGmbH ist Thorben Krumwiede . Der Ärztliche Leiter ist Dr. Johannes Schenkel, die juristische Leitung liegt bei Heike Morris.

Die Zentrale der UPD hat ihren Sitz in Berlin. Darüber hinaus gibt es in vielen weiteren Städten Beratungsbüros sowie UPD Beratungsmobile, die regelmäßig in verschiedenen Regionen Deutschlands unterwegs sind.

Finanzierung
Finanziert wird die Arbeit der UPD mit Fördergeldern durch den GKV-Spitzenverband (Spitzenverband Bund der Krankenkassen). Der GKV-Spitzenverband ist die zentrale Interessenvertretung der gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen in Deutschland. Der Verband der Privaten Krankenversicherung e.V. (PKV-Verband) unterstützt die UPD mit zusätzlichen Fördermitteln für die fremdsprachliche Beratung. Die Finanzierung durch den GKV-Spitzenverband ist gesetzlich vorgegeben und nicht mit einer inhaltlichen Einflussnahme auf die Beratung verbunden.

Ich habe keine eigenen Erfahrungen mit der UPD. Aber vielleicht kann hier Jemand dazu etwas sagen - Die Verbandelung mit den gesetzlichen Kranken- und Pflegekassen könnte etwas mißtrauisch machen...

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... Deutsche Stiftung Patientenschutz
Patientenschutz – Experten für Sie im Einsatz

Zuhören, beraten, Probleme lösen: Wir Patientenschützer helfen Betroffenen und ihren Angehörigen in schwierigen Krankheits- und Pflegesituationen.

Jeder kann durch Unfall, Krankheit oder im Alter in eine Lage geraten, in der er fachliche Hilfe braucht. Wir geben Unterstützung bei rechtlichen Fragen sowie bei schwierigen medizinischen oder pflegerischen Situationen. Wir setzen uns aber auch auf politischer und gesellschaftlicher Ebene für Schwerstkranke, Pflegebedürftige und Sterbende ein. Sie haben ein Recht auf Selbstbestimmung, brauchen aber gleichzeitig besonderen Schutz.

Unser Vorteil ist unsere Unabhängigkeit. Wir können die Rechte Schwerstkranker, Pflegebedürftiger und Sterbender gegenüber Leistungserbringern und Politik wie Pflegeeinrichtungen oder Krankenkassen durchsetzen. Denn wir erhalten weder staatliche Förderung noch finanzielle Unterstützung von Krankenkassen oder Gelder der öffentlichen Hand.

Wir sind allein Ihnen verpflichtet, den Menschen, die bei uns Hilfe suchen!

Patientenschutz konkret
- Am Patientenschutztelefon findet jeder Anrufer kostenfrei kompetente Auskunft.
- Bei der Schiedsstelle Patientenverfügung bekommt jeder kostenfreie Unterstützung bei Konflikten rund um die Patientenverfügung.
- Im Bereich der psychosozialen Hilfe haben wir für Anrufer ein offenes Ohr.
Pflegebedürftige ab Pflegegrad 4 und schwer dementiell erkrankte Menschen und ihre Angehörigen beraten wir ohne Mitgliedschaft.

Was wir für Mitglieder zusätzlich anbieten
- Beratung bei allen praktischen Fragen im Bereich der Pflegeorganisation
- Unterstützung bei Schwierigkeiten mit Leistungserbringern
- Hilfe bei der Beantragung eines Pflegegrades sowie Widerspruchsverfahren
- Prüfung von Heim-, Hospiz- und Krankenhausverträgen sowie Rechnungsprüfung
- Unterstützung bei der Beantragung von Hilfsmitteln
- Hilfe beim Wechsel der Krankenkasse
- Beratung und Erstellung von Vorsorgedokumenten
- Hilfe bei der Umsetzung von Patientenverfügungen
- Beratung in Fragen der künstlichen Ernährung
- kostenloses Informationsmaterial
...
https://www.stiftung-patientenschutz.de

Grüsse,
Oregano
 
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Danke Oregano! ich finde es toll, daß es dieses Forum gibt, um solches einzutragen

Schön wäre es, wenn sich ein Vortrag mit Frau Dr. med. Stephanie Schnichels
ergeben würde zu ihrem Buch: "Patienten- und Teamkommunikation für Ärzte“

Mit der Unabhängigen Patientenberatung war ich schon mal im Gespräch.
Die Stiftung Patientenschutz ist mir nicht bekannt.
 
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Die Lobby fehlt, für die Waisen der Medizin - Seltene Erkrankungen - Offener Brief:


Wünschen würde ich mir einen Patientenbegleiter,
welcher bei der Planung von Abläufen, eine Hilfestellung für Patienten ist,
mit dem Ziel, „die gesundheitlichen Bedürfnisse eines Individuums durch Kommunikation und
Bereitstellung von Ressourcen zu erfüllen und qualitativ hochwertige Behandlungserfolge zu sichern.


Gibt es für unerkannte Erkrankungen ein Programm zur Diagnostik ?
Einzig was ich in einem Katalog gefunden habe, ist folgender Ablauf:
- Biomarker
- Quantitative Massenspektrometrie
- NGS (Whole Exome/Whole Genome Sequencing)
- Panel-Diagnostik
- Stoffwechsel
- weitere


Hat jemand Erfahrung mit dem Ratgeber "Hilfe für mich"?
 
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Online-Ambulanz: Die-virtuelle-Sprechstunde​

Ist das die neue Alternative zum Arztbesuch?

Telemedizin in Corona-Zeiten: Die digitale Sprechstunde boomt

Die Corona-Pandemie hat der Telemedizin einen großen Schub verschafft.
Vor allem chronisch kranke Patienten profitieren von der Videosprechstunde:

 
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Hallo Gini,

ich bin mir im Unklaren, wie ich diese online-Ambulanzen finde. Aber ich sehe darin auch eine Chance: weniger Aufwand mit Arztbesuchen, Zeit sparen, keine hustenden und Bakterien verstreuenden Mitpatienten ...
Auf der anderen Seite kann das ja nur ein Teil des Arzt-Patientengesprächs sein, weil online ja keine Blutabnahme, Behandlung (z.B. Chiropraktik) usw möglich sind.

Wenn chronische Patienten bisher immer mal wieder in eine entsrpechende Klnik gehen konnten und dort wieder auf Stand gebracht werden konnten, so ist das in der Art leider nicht online zu ersetzen. Trotzdem wäre das Gespräch online mit einem der Ärzte,die man dort schon kennt, sicher nützlich.

Grüsse,
Oregano
 
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weil online ja keine Blutabnahme, Behandlung (z.B. Chiropraktik) usw möglich sind

noch nicht mal wirklich notwendige untersuchungen (abhorchen, abklopfen, bauchdeckenspannung prüfen, leukozyten zählen, ekg usw), die allerdings seit einigen jahren eh nicht mehr "in" sind, sondern leider oft durch 5 min.-medizin mit 08/15 pillen-verschreibungen ersetzt werden.

z.zt. ist es noch ungünstiger, weil eine "erkältung" ja auch corona sein kann...............


lg
sunny
 
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