Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

hallo oregano,

die übliche behandlung der aip, bestand wie schon erwähnt und auch in den links im aip-thread ersichtlich, sehr lange in glucoseinfusionen.

und traubenzucker besteht zu 100 % aus glucose.

daß ich noch traubenzucker besorgen muß.

da haushaltszucker nur zur hälfte aus glucose besteht (50 % ist fruktose), kann man damit kalorien sparen und bei einer evtl. fi auch symptome vermeiden.

man braucht also vom traubenzucker nur halb so viel wie vom haushaltszucker, also auch nur ca. halb so viel kalorien und null fruchtzucker.


lg
sunny
 
... man braucht also vom traubenzucker nur halb so viel wie vom haushaltszucker, also auch nur ca. halb so viel kalorien und null fruchtzucker. ...
Hallo sunny,

„man braucht...“: um was zu erreichen? Ich finde den Kalorienunterschied zwischen Glucose und Traubenzucker nicht so besonders hoch.

und
...
In seiner reinen Form ist Traubenzucker nicht gesünder oder ungesünder als andere Einfach- oder Zweifachzucker. Zum Beispiel als Täfelchen oder Pulver haben 100 Gramm Traubenzucker rund 370 Kalorien. Im Vergleich dazu: Fruchtzucker liefert in der gleichen Menge circa 400 Kalorien.

Das Problem: Traubenzucker lässt den Blutzuckerspiegel schnell ansteigen und ebenso schnell wieder absinken. Das ist zu beachten, wenn Sie beispielsweise mit Traubenzuckertäfelchen in Prüfungssituationen für einen „Turbo“ im Gehirn sorgen möchten.

Kurzfristig haben Sie zwar mehr Energie zur Verfügung. Dann aber steuert der Körper schnell gegen und schüttet große Mengen Insulin aus, die die Glucose abbauen.

Die Folge: Sie fallen in ein Leistungs- und Konzentrationsloch, bekommen womöglich Heißhunger und müssen etwas essen. Auf Dauer macht das dick und wirbelt den Glukosestoffwechsel ordentlich durcheinander. ,,,

Grüsse,
Oregano
 
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die aip wird mit glucose behandelt (s.o.) . traubenzucker besteht zu 100 % aus glucose (s.o.).

haushaltszucker nur zu 50 % (s.o.) , also muß man davon doppelt so viel nehmen und hat also auch doppelt so viel kalorien (s.o.) und deshalb kauf ich mir traubenzucker.

außerdem enthält der haushaltzucker zu 50 % fruchtzucker (s.o.), der für manche uv ist.

„man braucht...“: um was zu erreichen?

"die übliche behandlung der aip, bestand wie schon erwähnt und auch in den links im aip-thread ersichtlich, sehr lange in glucoseinfusionen. " s.o. (beitrag 961)

bei leuten, die kein hämarginat vertragen auch immer noch.

Akute Porphyrieattacken werden durch Gabe von Glukose behandelt, das die d-ALA-Synthase hemmt (sogenannter Glukoseeffekt).


auslöser der schübe gibt es einige, die man auch nicht immer meiden kann, u.a. streß usw. und sie können lange andauern, so daß es quasi zu einem dauerschub kommen kann, wenn man die auslöser nicht meiden kann.

Die Anfälle entwickeln sich über Stunden oder Tage und können bis zu mehrere Wochen andauern.



lg
sunny
 
und wieder etwas herausgefunden, das uv ist. leider sehr leckere kekse. :(

aber ein paar andere sachen sind wieder etwas besser verträglich.:)
und das zuckerwasser hilft immer noch die üblen aip-symptome zu reduzieren. gesund ist der zucker nicht, aber sehr viel besser als die aip.

und für das re. bein brauch ich immer noch nur 1 mullbinde und links garkeinen verband. die kl. wunde ist gsd sehr schnell verheilt. die beine sehen zwar übel aus, aber das sieht ja keiner und ich weiß noch, daß sie nach dem crash sehr viel schlimmer ausgesehen haben. es bessert sich zwar sehr langsam, aber stetig. :)


lg
sunny
 
die beine sind unverändert, ich hab heute also wieder nur eine mullbinde gebraucht. :)

und beim essen geht immer mehr ohne heftige beschwerden. :)
ich hab heute nachmittag zwar vergessen, daß einiges doch noch uv ist, aber es gab auch dabei nur rel. leichte beschwerden, die ich mit hom. mitteln noch etwas reduzieren konnte. :)
und die teils noch sehr üblen beschwerden durch die aip werde ich auch in den griff bekommen.:)


lg
sunny
 
und wieder nur eine mullbinde gebraucht. :)

bei den uv geht es mal 1 schritt vor und 2 zurück und mal 2 vor und nur 1 zurück. teilweise kommen die reaktionen jetzt schon kurz nach dem essen, so daß ich sie besser zuordnen kann, teils aber auch erst später und leider sieht es so aus als könnte ich keinen zucker mehr vertragen, der aber wegen der aip erforderlich ist.
er führt zwar nur zu heftigem kopfjucken, aber das ist rel. unangenehm und wenn ich ihn nicht mal weglasse, könnten evtl. auch weitere beschwerden auftreten.
aber ich wollte ja sowieso mal traubenzucker ausprobieren. vielleicht geht der besser. hoffentlich.


lg
sunny
 
und wieder ein schritt vorwärts.:)

vor dem crash hab ich auch zu ca. 95 % bio-nahrungsmittel gegessen, aber es gab ab und zu auch mal kl. ausnahmen, u.a. ca. 3-4x pro jahr bei mcd eine kl. port. pommes und eine kl. fanta (von beidem nur die hälfte) und heute wieder mal und es ging ohne probleme. :)

heute abend gab es selbstgekochte erbsensuppe (rel. ok) und ein kl. gläschen birnenmus (heftiges kopfjucken).

es geht aufwärts. :)


lg
sunny
 
heute gab es wieder etwas schokolade und zuerst dachte ich, daß es außer heftigem kopfjucken keine beschwerden gibt, aber leider hat ein ganz extrem unangenehmes aip-symptom zugenommen. gsd kann ich es mit einem hom. mittel etwas reduzieren, aber gut ist es nicht.
aber es gibt bei schoko-hunger gsd noch eine alternative, die besser gehen müßte. kl. dinkel-doppelkekse, die nur 3,7 % kakao enthalten und auch nicht zum mehr als 2-3 kl. kekse essen führen.
und ich könnte noch mal probieren, ob früchte aus dem glas evtl. wieder halbwegs gehen. die sind mir eh lieber als schokolade.


lg
sunny
 
nachdem ich mich sehr lange gewundert hab, wieso ich "long-covid" ohne covid habe und es nur ganz extrem langsam besser wurde, was zwar teils auch dadurch erklärbar war, daß der crash ja sehr heftig war und mich in den letzten tagen auch gewundert hab, wieso ich ödeme an den fußgelenken hab, obwohl die beine dank der verbände usw. nicht mehr geschwollen sind, ist mir eingefallen, daß ich vor vielen jahren mal ähnlich dran war und es längere zeit sogar so heftig war, daß ich kaum noch eine treppe hochkam bzw. wenn ich oben ankam (kein hochhaus, sondern 2. bzw. 3. etage) kreidebleich war und ganz blaue lippen hatte und atemnot und schwindel und übelkeit.

ob ich da ödeme an den beinen hatte, weiß ich nicht. da hab ich damals nicht drauf geachtet. aber zu der zeit begann auch die unerklärliche gewichtszunahme. obwohl ich vor lauter schreck immer weniger gegessen hab, wurde es immer mehr und ich hab sogar bei 800 kal pro tag noch zugenommen.
mein damaliger hausarzt dachte aber wahrscheinlich, daß ich doch zu viel esse. er kam jedenfalls nicht auf die idee, daß es sich um wassereinlagerungen handeln könnte.

ich bin dann von mir aus zum kardiologen gegangen, der das belastungs-ekg aber sofort wieder abgebrochen hat, weil es voll daneben war.
welches medikament er mir verordnet hat, weiß ich nicht. ich hab damals schon lieber hom. mittel genommen und es wurde dann auch so viel besser, daß ich es vergessen hab und statt treppen zu steigen aufzüge und rolltreppen zu nutzen, war dann eh normal.

als ich ca. 45 war, ging es mir wieder mal schlecht und ich hatte merkwürdige symptome, u.a. eine sehr merkwürdige erhöhung vom blutdruck (systole nur bißl höher als sonst, aber noch normal, diastole wesentlich höher als sonst), so daß mein jetziger hausarzt sagte, er würde mir betablocker verordnen, wenn ich sowas vertragen könnte.
außerdem gab es eine völlig unnormale pupillenreaktion und eine areflexie (aip-symptom), so daß der neurologe, der das untersucht hat mich sofort in die uniklinik schicken wollte.
daß ich eine aip habe, hat er noch nicht mal vermutet, obwohl ich damals schon mehrmals schübe gehabt hatte (den ersten heftigen mit 14)

in die uni wollte ich nicht, weil es da schon mehrmals krasse fehldiagnosen gegeben hatte (u.a. bzgl. des sle, obwohl ich damals mit anfang 20 die typischen hautschäden im gesicht hatte, aber gsd die meiste zeit nur eine rel. kl. stelle und der hautarzt auch verd. auf sle auf die überweisung geschrieben hatte). ich hab es dann auch so wieder hinbekommen.

ebenso das nierenversagen einige jahre später (symptom sowohl bei sle als auch bei aip).

ich werde also wohl jetzt auch alles noch weiter bessern können.
da ich durch den crash so viel vergessen hab, muß ich zwar viel googeln (startpagen :giggle: ), aber ich hab ja zeit. :)


lg
sunny
 
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es sieht so aus als könnte ich jetzt ganz auf verbände an den beinen verzichten. :)
für jemanden, der nicht weiß wie extrem schlimm sie mal ausgesehen haben, sehen sie zwar immer noch sehr schlimm aus, aber es sind keine offenen wunden da und die haut ist zwar immer noch sehr dünn und empfindlich, aber wenn ich etwas mit dem essen usw. aufpaß, wird es wohl keine wunden mehr geben.

heute hab ich bzgl. schokolade etwas zu sehr gesündigt, aber wenn man permanent ganz allein ist, braucht man etwas, damit es einem ein bißchen besser geht und da ist schokolade auf jeden fall besser als alk.
andere süßigkeiten sind auch uv, aber haben nicht ganz so unangenehme nebenwirkungen, deshalb werde ich in den nächsten tagen noch irgendwas ausprobieren.
und ich werde morgen mit einem verjüngungsprogramm anfangen (ist beruflich wichtig). ich bin gespannt, was sich da noch machen läßt. bis zum crash hab ich sehr viel jünger ausgesehen als ich war und jetzt auch noch etwas, aber bei weitem nicht mehr so viel und wenn man aus der nähe genau hinschaut, sieht man auch, daß sich schon die ersten falten anbahnen. nichts gegen falten, aber die sind etwas für alte leute und ich fühl mich noch nicht alt.

vor vielen jahren hab ich den patienten, die meinten, sie hätten altersbeschwerden immer gesagt, daß alter würde erst mit 80 beginnen. da sich seitdem einiges geändert und verschoben hat (div. rocksänger usw. sind z.b. auch noch mit über 70 auf tournee und singen vor vollen hallen) , würde ich heute sagen, daß es erst mit 90 beginnt. und bis dahin hab ich ja noch viel zeit. :)


lg
sunny
 
jetzt war ich wieder eine halbe stunde weg, aber gsd im sitzen und ohne vom stuhl runterzurutschen.
aber trotzdem sehr blöd, weil ich von dem kaputten stuhl leicht hätte runterrutschen und auf den boden knallen können.
und weil ich vorher nichts gemerkt hab und es dadurch nicht vermeiden konnte.
das einzige, daß ich gemerkt hab war, daß ich beim draußen rumlaufen heute schon nach 1 std. sehr erschöpft war und trotzdem noch einiges erledigen mußte.
und ich hatte so gehofft, daß es jetzt weiter aufwärts geht...........
 
beamte und richter in nrw bekommen jetzt eine steuer- und abgabenfreie sonderzahlung von 1300 euro.
sozialhilfeempfänger und arbeitnehmer bekommen auch sonderzahlungen.
renter bekommen nichts.
meine rente ist nur sehr wenig höher als die miete und das nebeneinkommen ist krankheitsbedingt schon vor einigen jahren geschrumpft und durch corona noch mehr. beides zusammen plus wohngeld liegt nur wenig über harz4 und davon mußte ich über 2 jahre lang noch ziemlich viel für verbände usw. ausgeben.
richter müßte man sein. da verdient man sehr viel und bekommt zusätzlich noch die 1300 euro.......

gsd hab ich schon mein leben lang immer positiv gedacht (und hatte reichlich gelegenheit zu üben das trotz allem durchzuhalten) sonst wär ich schon lange sehr depri.
aber so konnte ich es in den letzten tagen genießen, daß das wetter so schön war (die nächsten tage auch noch :) ) und ich so viel nette und freundliche leute getroffen hab.
teils beruflich, teils die netten jungs in der teststelle, teils die netten busfahrer, teils die netten verkäufer in div. läden (da mein laptop uralt ist und jeden moment kaputtgehen kann und ein neuer viel zu teuer ist, hatte ich mir in ein paar läden div. billige smartphones angeschaut, die einen etwas größeren bildschirm haben als üblich und sehr viel billiger sind als ein laptop und auch einige eigentlich notwendige sachen, die ich dann kaufen kann, wenn ich nach corona wieder mehr verdiene) .
und jetzt mach ich mir noch etwas leckeres zu essen. :)


lg
sunny
 
heute hatte ich mir vorgenommen ein letztes mal schokolade und andere leckere sachen zu essen und zu trinken, die z.zt. eigentlich noch uv sind. und zwar jede menge, damit es sich auch lohnt.:)

es hat aber garnicht funktioniert, weil ich schon viel zu lange dran gewöhnt bin nur sehr wenig zu essen.
aber es war doch etwas mehr als sonst und sehr interessant, weil mein körper in der letzten zeit zunehmend schneller signalisiert hat, was uv ist und jetzt war es nicht der schokolade-karamell-riegel und der latte espresso, sondern das mango-lassi, von dem ich kurz nach dem essen wieder hautjucken bekommen hab. nur rel. wenig, aber ein deutliches zeichen, daß es uv ist.
am montag werden sich einige bettler freuen, daß sie etwas leckeres zu essen bekommen (schokokekse).
hier gibt es zwar für alle leute kostenlose unterkünfte, ärztl. behandung und essen, aber schokokekse sind bestimmt nicht dabei.

für heute abend hab ich noch leckere verträgliche kekse ohne schokolade, die so gut sind, daß ich nach 3 kl. genug hab. :)


lg
sunny
 
die beine werde ich auch weiterhin wickeln, weil die haut immer noch dünn und empfindlich ist und es ohne verband ödeme im knöchelbereich gibt.
daß sie so schlimm aussehen wird wohl noch lange so sein. als ich mal verbrennungen in der magengegend hatte, hat es 2 jahre gedauert bis die hautverfärbung weg war und bei den beinen ist es noch schlimmer und wird deshalb wohl auch noch länger dauern. aber es sieht ja keiner, ist also egal. es ist nur blöd, daß die mullbinden so teuer sind, aber ich vertrag halt nur die von dm und die gibt es natürlich nicht auf rezept.

die neuen kekse ( https://www.alnatura.de/de-de/produ...sigkeiten/kekse-waffeln/butter-sables-222918/ ) haben sich schon bewährt.
sie sind verträglich und 2 - 3 reichen, damit der süßhunger weg ist. :)

um etwas leckeres als dessert zu haben, das (hoffentlich) einigermaßen verträglich ist, hab ich heute abend ein schnelles eis gemacht.

es ist ganz einfach und schnell zubereitet. nur etwas bio-sahne mit etwas ahornsirup (der ist hier bei dm am billigsten) vermischen und in den tk stellen und ab und zu umrühren, damit es cremig bleibt und nicht zum harten klotz friert.

eine kl. portion ist auch schnell durchgefroren und man weiß genau, was drin ist. :)

und bis jetzt hab ich nur etwas hautjucken, aber das hab ich noch von allen nahrungsmitteln, ist also egal.


lg
sunny
 
das selbstgemachte eis geht doch nicht, die spätreaktionen waren zu unangenehm.
und heute hab ich ein mango-lassi gegessen, aber das geht leider garnicht.
morgen muß ich mal im bioladen schauen, ob ich irgendwas anderes leckeres finde.
wenn nicht , muß ich doch wieder selbst etwas machen. :)


lg
sunny
 
heute wollte ich mir in meinem lieblingseiscafe eine kugel eis kaufen (qualität und geschmack sind da sehr gut und vor allem ist da eine supernette verkäuferin), aber es war leider wegen krankheit geschlossen und weil auf dem schild stand, daß das ganze team krank ist, hat da wohl auch corona zugeschlagen.

ich hab mir dann in einem kiosk ein verpacktes eis gekauft. ist mir mittlerweile eh lieber. seit im tv mal bei einem maskentest gezeigt wurde, wie weit speichel und aerosole beim sprechen fliegen und was da auf dem weg schon runterrieselt, mag ich sowieso verpacktes lieber. offen verkauftes kauf ich eigentlich nur, wenn man es schälen oder gründlich abwaschen kann. einzige ausnahme ist dieses eiscafe (in der warmen jahreszeit 1-2x pro monat eine kugel eis) und 3-4x pro jahr eine kl. pommes bei mcd.

ich würde gern häufiger etwas fertiges essen, aber es gibt hier kein biorestaurant. vor dem crash war das mit dem kochen usw. kein problem, aber seitdem bin so extrem faul, daß ich gerade mal die nötigen hausarbeiten erledige und natürlich die in meinem beruf wichtigen arbeiten, die zwar auch anstrengend sind, weil ich immer noch sehr schwach und schnell erschöpft bin, die aber so viel spaß machen, daß ich gern mehr machen würde. das geht aber aus versch. gründen vorläufig nicht (wahrscheinlich noch lange zeit nicht).
aber vielleicht schaff ich es morgen mal etwas anderes zu kochen als nur eine hühnersuppe (da beträgt die arbeitszeit nur ca. 3 min., während der kochzeit kann ich etwas anderes erledigen oder googeln).


lg
sunny
 
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