hallo oregano,
vielen dank für die info.
aus dem grund will ich ja den traubenzucker kaufen, wobei normaler zucker die gleiche wirkung hat. aber vom traubenzucker braucht man evtl. weniger.
eine kalorienreiche ernährung ist nichts für mich, da ich schon seit vielen jahren trotz meiden von zu viel kalorien, anfangs sogar trotz wenig essen, aber unkenntnis der uv zugenommen hab und froh bin, daß ich dank mehr infos und ernährungstagebuch usw. in den letzten jahren das gewicht trotz genug essen halten konnte (weniger essen bringt nur mehr aip-beschwerden, aber leider keine gewichtsabnahme) .
und ich hatte auch früher trotz wenig essen viele jahre keine nennenswerten beschwerden, teils sogar mehrere jahre garkeine bzw. keine, die ich bemerkt hätte.
die beim beginn eines schubs auftretenden schmerzen im re. oberbauch werden sehr schnell weniger, wenn ich etwas mit reichlich kh esse oder zuckerwasser trinke (mir ist es als kind schon aufgefallen, daß meine mutter immer gummibärchen in der tasche hatte und oft einige gegessen hat, aber ich wußte damals nicht warum. wahrscheinlich hat sie mal zufällig bemerkt, daß diese sehr zuckerreichen bärchen ihr gut tun) und geringe beschwerden hab ich früher nie beachtet.
ich muß nur darauf achten, daß die eßpausen nicht zu lang sind. deswegen nehm ich jetzt auch immer etwas zu essen mit, wenn ich rausgeh und hab für alle fälle auch noch ein paar kl. zuckertütchen in der tasche.
die üblichen medis vertrag ich wie gesagt nicht. das givorisan hat sogar für leute ohne uv schon ganz erhebliche nebenwirkungen, die auch im beipackzettel stehen und bei niereninsuffizienz und leberproblemen (hab ich ja beides und nur durch meiden von allen chemie-sachen usw. unter kontrolle) gehen sie garnicht (steht auch im beipackzettel).
einen porphyrieausweis hab ich zwar nicht, aber ein attest vom arzt. nützt aber beides nichts, wenn ein arzt keine ahnung hat, was aip ist und was man dabei an medis auf keinen fall geben darf (die meisten, auch in kliniken).
mich haben sie ja schon mehrmals (einmal auch in der uniklinik) deswegen schon fast umgebracht (nicht gefühlt, sondern tatsächlich, da mehrere tage koma allein zuhause normalerweise tödlich ist und ich beim letzten krankenhausaufenthalt mehrere tage mehr tot als lebendig war, was ich selbst garnicht mitbekommen hab und mich auch nur an sehr wenige kurze momente erinnern kann, in denen ich halbwegs bei bewußtsein war, aber die sehr netten leute, mit denen ich beruflich zu tun habe und die mich da besucht und mit essen versorgt haben, weil ich nichts verträgliches bekommen hab, waren total entsetzt).
zum schluß haben die ....... ärzte vom krankenhaus mich sonntags morgens (sie wußten daß ich allein lebe und mir noch nicht mal etwas zu essen kaufen konnte) mit dem krankenwagen in meine wohnung bringen lassen. eigentlich ein ganz krasser fall von unterlassener hilfeleistung bzw. schon fast ein mordversuch. aber so hätte sie behaupten können, daß sie mich in gebessertem zustand entlassen haben und alles weitere unvorhersehbare komplikationen waren.
von ärzten und ihren chem. medis halte ich mich lieber wieder gaaaaanz weit entfernt.
das hat früher ja auch immer lange funktioniert und mittlerweile weiß ich dank inet und seeeehr viel googeln mehr über die aip und die uv usw. und kann heftige schübe wahrscheinlich auch weiterhin verhindern.
in der letzten nacht hab ich so gut und lange geschlafen, daß mich sogar der signalton plus -licht meines handys bei ankunft einer absolut unverschämten sms eines mobilfunkanbieters mitten in der nacht nicht aufwecken konnte.
ich hatte von vodafone ein sonderangebot genutzt, bei dem man für 10 euro eine simkarte mit 15 euro guthaben bekommt und es keinen hinweis darauf gibt, daß man irgendeinen tarif buchen muß.
jetzt ist da diese sms, daß sie heute 9,99 für einen tarif abbuchen werden. geht zwar eh nicht, weil ja nur 5 euro guthaben drauf sind, ist aber eine absolute unverschämtheit, weil beim kauf der karte nicht auf sowas hingewiesen wurde.
auch im inet steht nichts davon, auch nicht daß man bei der kostenlosen simkarte einen tarif zu 9,99 buchen muß.
meine alte karte von klarmobil kann ich leider nicht mehr nutzen, weil ich die pn vergessen hab und die im laden mir auch nicht helfen konnten, weil es eine ohne vertrag war und das, was sie mir an pin und puk aufgeschrieben haben auch nicht fuktioniert.
die alte simkarte von o2 ist auch unbrauchbar, weil es da mittlerweile eine deutlich höhere mindestaufladung gibt (2x pro jahr 15 euro, vorher nur 15 euro pro jahr) und da ich nur sehr selten und kurz telefoniere, ist das viel zu viel. ich werde jetzt aber mal schauen, ob ich die karte auch für den laptop nutzen kann, dann würde es gehen.
aber jetzt muß ich erst mal wieder etwas essen.
ich wünsch dir einen schönen tag.
lg
sunny
www.ikea.com
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