Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[Earl Grey]

Guten Morgen Sunny!
Könnten die Stürze auch mit einer zu geringen Flüssigkeitszufuhr zusammen hängen?
In deiner Extremsituation ist es sicherlich auch schwierig auf genug Trinken zu achten. Wenn du jetzt auch zu wenig isst, dann entfällt ja auch noch das Wasser im Essen. Zusätzlich verlierst du Flüssigkeit durch die Wunde.
Lieben Gruß
Earl Grey

 

[Piratin]

Guten Morgen Sunny!
Könnten die Stürze auch mit einer zu geringen Flüssigkeitszufuhr zusammen hängen?
In deiner Extremsituation ist es sicherlich auch schwierig auf genug Trinken zu achten. Wenn du jetzt auch zu wenig isst, dann entfällt ja auch noch das Wasser im Essen. Zusätzlich verlierst du Flüssigkeit durch die Wunde.
Lieben Gruß
Earl Grey

Wichtiger Einwurf. Mir fällt dazu auch Elektrolytmangel ein. Ist Knochenbrühe verträglich? Die würde ich trinken mit Salz!

LG

 

[Earl Grey]

Sunny hat mal erwähnt, dass sie es nicht verträgt, die Knochenbrühe. Auch kann ich mir vorstellen, dass in dieser Situation keiner Knochen auskocht oder schwere Gläser nach Hause schleppt. Dafür bräuchte man Hilfe, was für mein Gefühl das aller Notwendigste wäre in dieser Situation.
Viele Grüße - Earl Grey

 

[wege1]

Hallo,

ich schliesse mich Oregano an. Sunny wird sich auf Nichts einlassen, was hier
vorgeschlagen wurde/wird. Sie hat es mehrmals betont.

Lassen wir doch Ihren Willen. Sollte eine Frage Ihrerseits kommen, ist eine Antwort
wohl selbstverständlich.

Alles, alles Gute, liebe sunny
wege1

 

[Piratin]

Hallo,

ich schliesse mich Oregano an. Sunny wird sich auf Nichts einlassen, was hier
vorgeschlagen wurde/wird. Sie hat es mehrmals betont.

Lassen wir doch Ihren Willen. Sollte eine Frage Ihrerseits kommen, ist eine Antwort
wohl selbstverständlich.

Alles, alles Gute, liebe sunny
wege1

Das ist an mir aber komplett vorbeigegangen. Wo schreibt sie das? Und wo schreibt Oregano sowas? Ich denke, sie meint die Diskussion bezüglich der Diagnose. Die ist nun wirklich komplett deplatziert.

Aber wenn sie keine Hilfe wollen würde, würde sie ja nicht fragen! Dass vielleicht nicht auf alle Beiträge explizit geantwortet wird, kann ich in der Situation schon nachvollziehen.

Dass Knochenbrühe nicht vertragen wird, wusste ich nicht. Schleppen muss man da nichts,man braucht nur Knochen auszukochen. Nur bringt das natürlich nichts,wenn sie nicht vertragen wird.
Recht hast du natürlich, earlgrey, dass Hilfe benötigt wird, allein schon zum Einkauf etc.

Ich wäre gerade schon froh, wenn Sunny sich mal melden würde!

LG

 

[Piratin]

Das ist an mir aber komplett vorbeigegangen. Wo schreibt sie das? Und wo schreibt Oregano sowas? Ich denke, sie meint die Diskussion bezüglich der Diagnose. Die ist nun wirklich komplett deplatziert.

Aber wenn sie keine Hilfe wollen würde, würde sie ja nicht fragen! Dass vielleicht nicht auf alle Beiträge explizit geantwortet wird, kann ich in der Situation schon nachvollziehen.

Dass Knochenbrühe nicht vertragen wird, wusste ich nicht. Schleppen muss man da nichts,man braucht nur Knochen auszukochen. Nur bringt das natürlich nichts,wenn sie nicht vertragen wird.
Recht hast du natürlich, earlgrey, dass Hilfe benötigt wird, allein schon zum Einkauf etc.

Ich wäre gerade schon froh, wenn Sunny sich mal melden würde!

LG

Zur Not könnte man Knochenbrüche sogar nach Hause bestellen!

 

[Malvegil]

Zur Not könnte man Knochenbrüche sogar nach Hause bestellen!

Das muß nun wirklich nicht sein! Dann steht der Knochenbrecher vor der Haustür statt dem Paketboten.

 

[Earl Grey]

Ja, es wäre schön zu hören, dass Sunny in irgendeiner Form Hilfe geholt hat.

Vielleicht könnte Sie auch einen Text kopieren und ausdrucken, einen Text den sie hier im Forum geschrieben hat, wie sie normalerweise mit ihrer Grunderkrankung umgeht. Die Anrede "Lieber Hausarzt" osä und abschließend mit der Bitte, dies zu bedenken.

Knochenbrühe - Knochenbrüche: die liebe Autokorrektur

 

[Grau]

Ich verstehe die Diskussion nicht.
Sunny geht es so schlecht, dass sie seit Monaten wegen der Schmerzen kaum schlafen kann.
Sie ist so verzweifelt, dass sie sich nicht nur hilfesuchend an das Forum wendet, sondern deshalb bereits einmal im Krankenhaus war.
Vielleicht hat sie sich aufgrund früherer negativer Erfahrungen seit Jahrzehnten nicht um eine ordentliche ärztliche Diagnose gekümmert und wurde deshalb dort nicht ernst genommen oder weil Wochenende war. Zum Wochenende ist immer schlecht.

Sie muss etwas tun und sich einlassen, denn sie schafft es nach meinem Eindruck alleine nicht, ihre derzeitigen Probleme in den Griff zu bekommen. Die Schmerzen sind doch schon unerträglich.
Vielleicht ist sie bereits erneut im Krankenhaus, wie sie gestern Mittag angedacht hatte.

Es kann so einfach sein, AIP nachzuweisen, dass sich bei 2/3 der Betroffenen der abgestandene Urin bei einem Schub rot verfärben soll und AIP ganz generell in Urin, Blut, etc. meist nachweisbar ist. Die Nachweisbarkeit hängt auch vom Zustand des Betroffenen ab und der ist momentan schlecht. Also ist die Chance hoch, dass es nachgewiesen werden kann.
Warum also nicht auf den Nachweis der Erkrankung drängen und schon wird alles leichter. Bei der Gelegenheit kann man auch gleich auf Diabetes und alles andere testen.

Zudem gibt es doch Ärzte, die sich auf AIP spezialisiert haben, wie aus meinem ersten Link zu den Medikamenten zu ersehen. Denn das ist der Link von einer Arztpraxis.
https://www.prima-eg.de/praxis-information/medikamente-und-porphyrien/index.html
Da kann man sicher anrufen und sich einen Arzt aus der Gegend nennen und Tipps geben lassen.

Sunny gehört derzeit in die Hände eines Arztes, der sie unterstützt und ihr hilft, dass die offenen Beine endlich wieder heilen und dabei ihre Grunderkrankung berücksichtigt. Da ist aktuell intensive Pflege angesagt.
Der kann möglicherweise auch dafür sorgen, dass ein Pflegedienst bei ihr vorbeischaut.

Das Forum kann nur Ratschläge geben. Denke, die reichen derzeit nicht aus.
Aktuell hat eine professionelle Behandlung und die Beseitigung der Schmerzen doch Vorrang vor persönlichen Ansichten.

 

[sunny sunlight]

heute früh hatte ich auf alles geantwortet, bin aber bevor ich es absenden konnte eingeschlafen und dabei irgendwie auf die tastatur gekommen und es war gelöscht.

irgendwie dreht sich hier jetzt alles um die aip, aber mein problem ist das hefig entzündete bein und diese ätzende flüssigkeit, die da rausläuft und erheblichen schaden anrichtet, mittlerweile auch am fuß.

ich würde gern zum arzt oder ins krankenhaus gehen, aber nach der pleite im krhs. vorige woche, durch die das viel shlimmer wurde, schreck ich davor zurück, weil eine weitere verschlimmerung eine absolute katastrophe wäre.

aber wenn es jetzt nicht sehr bald deutlich besser wird, muß ich ins krhs., zumal es auch nicht ausgeschlossen ist, daß eine infektion da ist. evtl.sogar aus dem krankenhaus, weil ich da 12 std. ohne jeden verband o.ä. rumgesessen hab.

es kann aber auch sein, daß ich das essen gestern und heute früh nicht vertragen habe (seit ein paar wochen ist irgendwie alles uv), weil es auch schon mal an ein paar stellen juckt (kopf usw), was bei mir meist auf uv essen hinweist, die letzte zeit aber so oft auftritt, daß ich es keinem best. essen zuweisen kann, zumal ich auch fast immer nur spätreaktionen hab
vor allem betrifft es auch sachen, die bis vor kurzem ok waren wie reis, kartoffeln, fleisch usw.

und/oder ich vertrag auch die wundauflageen aus bw-stoff nicht mehr.
aber die für nässende wunden aus der apotheke sind irrsinnig teuer und da sie chem zutaten enthalten, ist die gefahr groß, daß sie uv sind und alles noch schlimmer wird wie auch durch das desinfektionsmittel, das sie im krhs auf das bein gesprüht haben...........


lg
sunny

 

[derstreeck]

Es fällt schwer sich das ganze überhaupt vorzustellen. Ich würde die Wunde auf jeden Fall mit 3 %igem Wasserstoffperoxid behandeln.

 

[damdam]

Hallo sunny,

Du hast aber schon verstanden, dass die AIP mit der schlechten Heilung zusammenhängen kann? (s. #60)

Wasserstoffperoxid, Jod etc. Möglichkeiten zur Desinfektion.

Viele Grüße

 

[sunny sunlight]

jetzt ist es auch am re. bein wieder mehr. da war alles verheilt, nur noch etws unauffälliges ekzem da, das aber nicht juckte oder weh tat.

jetzt ist es mehr und juckt. spricht also auch dafür, daß die ursache vor allem irgendwas ist, das uv ist, teils sicher auch das essen , aber auch noch was, aber was ????

und essen muß ich auch, war die letzten wochen eh viel zu wenig. aber es macht alles beschwerden.
arzt nützt da nichts, die machen nur pricktests usw. , die bringen bei uv garnichts weil sie nur ige-vermittelte sofortreaktionen testen und die hab ich so gut wie nie.
und wenn man sagt, daß man auf alles reagiert oder fast alles und dazu noch auf chemie, halten die einen eh nur für einen spinner oder hypochonder o.ä.


lg
sunny

 

[damdam]

Wenn du versuchen würdest, an einen Arzt zu geraten, der sich mit AIP auskennt, dürftest Du die Schwierigkeiten nicht/weniger haben

 

[sunny sunlight]

die aip hab ich schon seit etlichen jahrzehnten und hatte früher keine wundheiungsstörungen und auch fast keine uv und überhaupt keine allergien.

auch in den letzten monaten sind andere wunden zugeheilt z.b. die paar kl. am re. bein, außerdem eine schürfwunde an der hand, in die sogar straßendreck reingeraten war und die ich nicht desinfiziert hatte, weil ich das zeug nicht vertrage und auch die gr. wunde als der kieferchirurg drei zahnreste entfernt hat, weil die zähne unter der scheinbar intakten brücke weggefault waren.

auch daß es am li. bein immer wieder mal juckt, spricht eher für eine uv reaktion. aber welche ?????


lg
sunny

 

[LaraMia]

Liebe sunny

Du fragst ja....aber was könnte triggern?
Was isst du denn noch?
Hat sich sonst noch was geändert? Wasser? Stress? Schimmel? Allergene?....usw

Hab hier so ein Bild von einem Bein gefunden...kann das auch in die Richtung gehen? Das kann auch mit mcas Histamin zusammen hängen.

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Vaskulitis

 

[Freesie]

Hallo Sunny,

bin ebenfalls der Meinung, dass du in ärztliche Behandlung gehörst. Kann aber deine Bedenken auf Grund deiner bisher gemachten Erfahrungen durchaus nachvollziehen.

Was mir einfällt wären Kohlwickel. Selbst habe ich das noch nicht ausprobiert, aber es gibt einen recht interessanten Thread hier im Forum.

Die erstaunliche Heilkraft des Kohls

Gute Besserung.

Grüssle
Freesie

 

[sunny sunlight]

Was isst du denn noch?

sehr wenig. hab die üblichen verdächtigen auch einige zeit ganz weggelassen, bringt aber nichts. auch die bis vor einiger zeit rel. verträglichen triggern. eigentlich alles.



Hat sich sonst noch was geändert? Wasser? Stress? Schimmel? Allergene?....usw


eigentlich nicht. einige trigger kann ich schon seit etlichen jahren nicht ganz meiden.
anfang des jahres war dann ja noch die verletzung der bws mi wochenlangen heftigen schmerzen durch die ein masto-schub ausgelöst wurde, aber das bein wurde erst apäter schlimm.



Hab hier so ein Bild von einem Bein gefunden...kann das auch in die Richtung gehen?

nein, so sieht es nicht aus. an eine vaskulitis hab ich vor einigen jahren mal gedacht als ich die extrem vielen petechien an den beinen hatte.
wurde dann aber von selbst wieder besser.


lg
sunny

 

[LaraMia]

Liebe sunny
Hast du schon die Auslasskost probiert?
Kein Rinderhack, weil der nicht hitarm ist usw. Vielleicht wäre auch Geflügel momentan nicht gut.
Heller Fisch vielleicht und Reisnudel? Ich vertrage trotz saluv Hanföl recht gut aber kombiniere den nicht immer mit Fisch und Fleisch. Klappt irgendwie nicht momentan.
Vielleicht hilf dir da ne extreme Auslasskost?!
Ich weiß es nicht. Probieren musst du selbst und suchen.

Das du nicht wieder zu Ärzten willst, kann ich gut verstehen. Mir geht es sehr ähnlich. Wenn ich mal ins Krankenhaus musste dann wurde nicht mal untersucht...schnell Symptomebehandlung ohne sicher zu gehen ob die verträglich, passend oder sonstiges ist. Das nervt massiv und man muss sich wehren und betteln damit die das machen was den weniger Geld bringt oder so aber dann kann man selbst schauen was nötig ist ohne zugeknallt zu werden mit irgendwelchen Chemikalien,die alles schlimmer machen.

Aber einmal habe ich ein guten Arzt erwischt...ein jungen. Er warnte mich sogar von Medikamenten. Das war in der Ambulanz. Man kann echt Glück haben.

Wenn es notwendig ist dann gehe nochmal in die Ambulanz aber besser am Tag und nicht am Wochenende. Nicht,dass dir was passiert. Das wäre schlimm.
Probiere was dir hilft und achte auf zusätzliche Trigger. Das Paracetamol wird wohl auch reingehauen haben.


Achte gut auf dich und melde dich wie es weiter verläuft.

 

[Marwie]

Und Du solltest Dich vor allem auch wegen dem E.Smog schützen!!! Ich kenne den Stick nicht, weil ich einen Router habe, aber, ich denke, wenn Du den einfach in den PC steckst,( ??) dann hast Du gleich vor Dir die geballte Ladung! Vielleicht könnte man auch den Stick mit einem geschirmten! Lankabel adaptieren? Wie aggressiv diese Strahlung ist, habe ich bei mir selbst erfahren - Ich bekam in meinem Bein, wo ich die Titan- Schrauben drin habe, so eine arge Entzündung, die ich mit nichts behandeln konnte. Bis ich mir dann ein Lankabel kaufte ( 5m lang) und den Router in die am weitest entfernte Eckel beim Fenster verbannte. Und obwohl ich ein geschirmtes Kabel gekauft hatte, war der Schutz noch zu schwach! Also umwickelte ich es noch zusätzlich mit Alufolie und steckte es in einen Kabeltunnel! Die Entzündung ist dann abgeklungen und seither auch nie mehr aufgetreten!
Wenn Du keine Möglichkeit hast, Dir ein Kabel zu besorgen, dann versuche es vielleicht wenigstens mit einem Karton, den Du zu einer Röhre formst, und mit Alufolie überziehst, wo Du dann die Beine rein steckst. Damit Du wenigstens an der schwächsten Stelle geschützt bist!

Ich denke, bei diesem E-Smog kann auch kein homöopathisches Mittel wirken, weil ja die Schwingung gleich dadurch zunichte gemacht wird!

Alles Gute!