Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[exMarkus83]

Wurde mal ein Abstrich der Wunde gemacht? Einfach mal um zu sehen, ob es was Infektiöses ist.

Zu dem ätzenden Sekret kann ich mir keinen Reim drauf machen. Eventuell ist es ein Toxin irgendeines Bakteriums? Ich würde das so oder so einem Arzt z.B. Dermatologen zeigen.

 

[sunny sunlight]

ich war doch im krankenhaus (s.o.). 12 std ohne daß außer 08/15 labor irgendwas gemacht wurde. und dazu ein schmerzmittel, das man mit aip nicht nehmen darf. ich hatte es sofort als ich kam der ärztin gesagt und schriftl. gegeben, daß ich aip, masto, chemie-uv, allergien habe. hat sie nicht interessiert.

die hautärzte hier kann man auch vergessen. die haben bei fast kompletten haarausfall in wenigen wochen ohne untersuchung nur gesagt, ich sollte mir ein haarwasser mit östrogen drin kaufen (auch die in der uni) ............................

ich muß leider auch dabei (wie schon beim nierenversagen, rheuma,asthma, haarausfall, maligne myopie usw) selbst eine lösung finden.


lg
sunny

 

[damdam]

Hallo sunny,

ich hab grad mal schlicht bei Wikipedia nachgesehen, was AIP ist. Hast Du die Sachen, die dort unter "Therapie" bei akuten Schüben gegeben werden, mal ausprobiert?
https://de.wikipedia.org/wiki/Akute_intermittierende_Porphyrie#Therapie
(ich nehm mal an, dass es das ist, die Abkürzung steht nämlich außerdem noch für autoimmune Pankreatitis)

Zudem scheint es zumindest in manchen Aspekten ähnlich zu HPU zu sein, dort werden auch aufgrund eines Defektes im Syntheseweg von Häm zuviele andere Stoffe gebildet, und zu wenig Häm. Außerdem bewirkt es einen Mehrverbrauch von Zink und Vitamin B6. Ich weiß nicht, ob das bei AIP genauso ist, aber irgendeinen analogen Mechanismus muss es da ja geben.

Ist das hier das einzige Forum, wo Du zu AIP liest? Gibt es vielleicht andere Gruppen/Foren, wo es um AIP geht?

Viele Grüße

 

[wege1]

AIP = akute intermittierende porphyrie

 

[damdam]

Ja, ich denke das auch, passt ja auch zu den Reaktionen von sunny, aber wie gesagt steht es auch für die Pankreatitis (möchte nicht, dass wir da aneinander vorbeireden).

 

[sunny sunlight]

ja , es ist die akute intermittierende porphyrie .

ob es andere foren dazu gibt, weiß ich nicht, hab nur nach infos gegoogelt und dabei ist mir nichts begegnet.

das wichtigste ist halt uv sachen zu meiden. schaff ich auch größtenteils, wobei ich lange nicht wußte, daß auch zu wenig essen und zu lange eßpausen dazugehört.

aber dabei hab ich zuerst nur bauchschmerzen, die rel. schnell weg sind, wenn ich etwas esse.
wobei das z.zt. mehr als schwierig ist, weil ich irgenwie garnichts mehr vertrage.

uv medis, alk usw. meide ich auch, aber ich weiß halt nicht bei allen medis auswendig, ob sie uv sind. die ....... ärztin hätte es wissen müssen oder mal kurz im inet nachschauen.

daß die infusion uv war, hab ich erst bemerkt als ich umgekippt bin und da war es zu spät um irgendwas zu nehmen bzw. infusionen mit hämin oder glucose zu bekommen. war da ja eh nicht mehr im krankenhaus.

als ich mal in italien mit einer atemlähmung ins krankenhaus kam, hab ich das evtl. bekommen, aber da ich erst nach ca. 2 std. wieder zu mir kam, hab ich nicht mitbekommen, was da gemacht worden ist.

zink hab ich zeitweise wegen meiner augen genommen. hab auch noch etwas da, aber da ich z.zt. auf fast alles uv reagiere und essen wichtiger ist und ich nicht weiß was uv war, wenn ich mehrere sachen in kurzem abstand nehme bzw.an einem tag, nehm ich es z.zt. nicht. hab aber vor kurzem ein paar mal etwas genommen. b6 it eigentlich im essen genug drin. Lebensmittel | DocMedicus Vitalstofflexikon


lg
sunny

 

[exMarkus83]

Wer hat die Diagnosen Masto und AIP gestellt? Eigendiagnose oder ein Arzt?

 

[Iltschilein]

Wege 1
Die von mir erwähnten Definfektionsmittel töten Bakterien usw. ab und können dadurch Symptome lindern. Das ist alles. Aber auch das kann schon viel sein.
Ursachenforschung muß selbstredend weiter betrieben werden, davon kann Sunny ja schon mehr als ein Lied singen.
Bei ätzenden Sekreten fallen mir noch Basenbäder/-umschläge ein, Ph-Wert 7 (Mess-Stäbchen in der Apotheke).
Viel Glück, Sunny!

 

[damdam]

Hallo sunny,

nochmal:
Hast Du die Sachen, die dort unter "Therapie" bei akuten Schüben gegeben werden, mal ausprobiert?
https://de.wikipedia.org/wiki/Akute_intermittierende_Porphyrie#Therapie

Viele Grüße

 

[sunny sunlight]

sorry, ich dachte, ich hätte es geschrieben. bin aber durch die permanenten extremschmerzen, schlafmangel (seit monaten max. 4 std pro tag, meist weniger) sehr unkonzentriert.

die da angegebenen mittel (hämin, glucose) können einen akuten anfall beenden, aber nicht verhindern, daß schon kurze zeit später ein neuer auftritt.
und dieses umkippen ist ja fast immer nur ganz kurz und dann wenn ich wieder zu mir komm ins krankenhaus zu fahren um die infusion zu bekommen bringt nichts mehr.

wichtig ist das vorbeugen also meiden von triggern, vor allem alk, viele chem medis usw.
geht normalerweise auch, aber alle trigger kann man halt nicht meiden, weil heutzutage u.a. überall alles mögliche in der luft ist.

aber das bein ist das viel größere problem. es ist jetzt so schlimm, daß ich am liebsten sofort ins krankenhaus fahren würde, aber ich möchte nicht noch mal so ein desaster erleben wie letzten freitag.


lg
sunny

 

[Piratin]

Hallo sunny,

was ist denn mit Schüsslersalzen? Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sie breitgefächterter sind (klar, gibt ja auch viel weniger) und man damit weniger falsch machen kann als mit homöopathischen Mitteln. Und dass sie schneller und nebenwirkungsfreier wirken. Könntest du dir von der Apotheke bringen lassen. Vielleicht mal Nr. 5 Kalium phosphoricum und Nr. 9 Natrium phosphoricum probieren! Falls du doch wieder ins KH gehen musst, würde ich diesmal ein anderes aussuchen in der Hoffnung, dort etwas mehr Glück zu haben!

Liebe Grüße und weiterhin gute Besserung!

 

[Grau]

Hallo,
lese schon länger mit. Jetzt muss ich doch was schreiben.

Sunny, geh bitte zum Arzt. Du hast das total unterschätzt und es scheint schon längst weit fortgeschritten zu sein.
Du weißt selbst, dass der Phlebologe die richtige Wahl ist.
Für heute ist es leider zu spät. Da geht nur Krankenhaus. Die sollten auch wissen, was zu tun ist.
Und lass gleich neue Laboruntersuchungen zur AIP machen.

Es gibt zahlreiche Seiten im Internet, auf denen ausführlicher beschrieben ist, was man tun kann, wie https://www.apotheken.de/krankheiten/4379-chronisch-venoese-insuffizienz-und-offenes-bein
Und zur Homöopathie Homöopathische Mittel bei offenen Beinen (homoeopathie-naturheilkunde.vitanet.de/homoeopathie/anwendungen-glieder-skelett/offene-beine)

Zur AIP gibt es Seiten, auf denen die Medikamente oder Wirkstoffe aufgeführt werden, die mutmaßlich verträglich sind. Natürlich unter dem Vorbehalt, dass es individuell vereinzelt doch zu Unverträglichkeiten kommen kann.
Das könntest du ausdrucken und mitnehmen.
https://www.prima-eg.de/praxis-information/medikamente-und-porphyrien/index.html
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ausgabe-202011/gefaehrlicher-stopp-der-haem-synthese/
https://www.porphyrie-leberring.de/medikamentenliste/

Wieso hast du keinen Notfall-Ausweis, auf dem die AIP und für dich verträgliche Medikamente eingetragen sind?

Die Kombi aus Carbo vegetabilis C30 mit einem weiteren passenden Mittel sollte passen. Ich würde das Anfangs stündlich oder sogar öfter nehmen.
Dein Zustand scheint nur zu akut für eine rein homöopathische Behandlung zu sein.

Ansonsten kann ich dir vorschlagen, lege dich auf den Boden und die Beine hoch aufs Sofa, wann immer es geht und vergiss das Laufen nicht.
Vielleicht gehen auch Kompressen mit feuchten Küchenhandtüchern (oder aus Mikofaser, weil die Tücher weicher sind.) mit Eichenrindenextrakt/Arnikaessenz, oder ähnlichem.

Du könntest auch deinen Lieblingsarzt anrufen/besuchen, denn jetzt ist dein Zustand schon sehr ernst und bedenklich.

Viel Glück und gute Besserung.

 

[damdam]

Hallo,

Du könntest auch deinen Lieblingsarzt anrufen/besuchen

So jemanden gibt es bei sunny offenbar nicht, bei jedem Vorschlag mit Arzt kommt eine Aufzählung der negativen Erlebnisse mit Ärzten. Die ich nicht in Frage stelle, nur finde ich, sollte man nicht die Flinte ins Korn werfen, wenn der Arzt nicht 100% das macht, was man gerne hätte. Sondern sich überlegen, wie man mit den Ärzten kommuniziert und das Beste herausholt.

Und wenn Du die Versuche mit Glucose und Hämin noch nicht probiert hast, dann versuche es doch erstmal. Klar, eine Heilung der Krankheit ist es nicht, da es die nicht gibt, aber wenn es vorübergehend erstmal hilft, wäre das ja auch schon mal was, und ein bisschen hört es sich für mich so an, dass der Hämmangel in einen Teufelskreis führt, den man dann mit den Maßnahmen aufbrechen könnte. Natürlich musst Du weiterhin die Trigger meiden. Zudem (in dem Link der pharmazeutischen Zeitung) sind auch 2 Arten von gestörter Häm-Synthese aufgeführt, wo die Haut betroffen ist und zumindest bei einer es eine verzögerte Wundheilung gibt. Es könnte da ja schon einen Zusammenhang geben. Also ich würde dem mal nachgehen. Du kannst Infos über AIP ausdrucken und dem Arzt zu lesen geben. Hier z.B. ein Artikel vom Ärzteblatt:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/8864/Die-akute-intermittierende-Porphyrie
Und wenn Arzt1 das nicht ernst nimmt, dann musst Du eben zu Arzt2, Arzt3...
Meine Erfahrungen mit Ärzten sind auch bescheiden, aber es sind nicht alle Ärzte blöd.

Viele Grüße

P.S: Irgendwo stand auch, dass man Glucose immer dabei haben sollte. Vielleicht ist das kurzfristig schon mal eine Hilfe, wo Du immer so wenig isst

 

[exMarkus83]

Und wenn Du die Versuche mit Glucose und Hämin noch nicht probiert hast, dann versuche es doch erstmal.

Vielleicht sollte erstmal geklärt werden, ob die angebliche Diagnose überhaupt zutreffend ist. Sowohl AIP als auch system. Mastozytose sind seltene Erkrankungen. Dass man an beiden zugleich leidet, statistisch ziemlich unwahrscheinlich (dennoch möglich). Dass aber derart ernsthafte Erkrankungen in einem Krankenhaus überhaupt nicht beachtet werden, lässt mich vermuten, dass die Diagnosen niemals fachärztlich gestellt worden sind (auf meine diesbezügliche Frage kam leider keine Antwort). Falls dem so sein sollte, ist natürlich verständlich, wieso das niemanden kümmert. In dem Fall wäre natürlich ein geeigneter Facharzt aufzusuchen um die Diagnose zu bestätigen/auszuschließen.

 

[damdam]

Klar, eine offizielle Diagnose ist notwendig, falls noch nicht erfolgt, damit überhaupt therapeutisch etwas unternommen wird (und auch, um die tatsächliche Form der Porphyrie festzustellen). Aber wenn ein Arzt sich ihrer ernsthaft annimmt, wird er das ja dann hoffentlich veranlassen.

 

[Oregano]

Hallo,

ich finde, im Moment läuft die Diskussion in eine Richtung, die sunny im Moment überhaupt nichts hilft.
Sie ist sicher nicht einfach so auf die Diagnose AIP gekommen und sie hat sich ihre Erfahrungen mit unwissenden Ärzten sicher nicht aus den Fingern gesogen.
Ich habe "nur" Allergien und Intoleranzen, und trotzdem habe ich auch damit schon sehr ungute Erlebnisse mit Ärzten und Krankenhäusern gehabt. Dazu kommt dann jeweils die Angst, daß Ärzte und Personal nicht zuhören oder arrogant meinen, sie wüßten es besser.

Weiter alles Gute, sunny,
Oregano

 

[damdam]

Hallo,

wenn man was vom Gesundheitssystem will, muss man in der Sprache der Ärzte sprechen und hartnäckig bleiben, und eine hohe Frustrationsschwelle haben, anders geht es nicht. Ansonsten wäre die Konsequenz, dass man dem Gesundheitssystem den Rücken kehrt. Ob das bei einer Krankheit wie AIP sinnvoll ist...

Viele Grüße

 

[damdam]

Hallo sunny,

hier eine Seite mit Kontaktadressen für Porphyrie bzw. ist unten wohl eine Adresse, an die sich Ärzte und Patienten wenden können.
Information zur Porphyriediagnostik
Ich würde vielleicht erst mal bei der allgemeinen Kontaktadresse versuchen und nachfragen, inwiefern das Problem mit der Wunde damit zusammenhängen kann. Immerhin sind die Vorstufen der Häm-Synthese, die da im Übermaß entstehen, toxisch und vielleicht ist es das, was in dem Sekret drinne ist und die Probleme macht.
Und auch wenn diesbezüglich nichts rauskommt, haben sie vielleicht Adressen von Ärzten in Deiner Nähe, die sich mit AIP auskennen.

Viele Grüße

 

[damdam]

Hier wurde noch eine Adresse angeben:

Porphyrie-Zentren München
Prof.Dr.med. Petro Petrides
Hämatologisch/Onkologische Schwerpunktpraxis
Zweibrückerstr. 2, am Isator
80331 München
Tel: 089/229009

Quelle: CSN - Forum - Thema anzeigen - Wichtige Infos über MCS und Porphyrie
Vielleicht ist da ja sonst noch was für Dich brauchbares dabei

 

[damdam]

Hier ein paar Infos zu chronischen Wunden (bin mir aber nicht sicher, ob das "offiziell" schon als chronisch gilt):

Ursächlich für die Entstehung einer chronischen Wunde kann eine postoperative Wundheilungsstörung nach einem medizinischen Eingriff sein. Häufiger entwickeln sich chronische Wunden allerdings im Zusammenhang mit dem Dekubitus, dem Ulcus cruris, dem diabetischen Fußsyndrom, aus Tumorwunden oder aus Verwundungen am Schienbein (sog. prätibiale Läsionen), die – einhergehend mit fortschreitendem Lebensalter – in Folge von Beschädigung der sogenannten „Altershaut“ durch Stürze oder Stöße entstehen.[11] Eine chronische Wunde geht immer auf eine Grunderkrankung zurück und wird durch begünstigende Faktoren gefördert. Sie ist daher nicht als eigenständiges Krankheitsbild, sondern als Symptom zu verstehen.[12] Die effiziente Therapie der zugrundeliegenden Erkrankung und die Ausschaltung der wundauslösenden und -begünstigenden Faktoren stellen somit bei der Versorgung von Menschen mit chronischen Wunden die Voraussetzung für den Heilungserfolg dar.

Auslösende Faktoren

Zu den Faktoren, welche die Entwicklung einer chronischen Wunde auslösen können, gehören die Entzündung, die Infektion, die Hypoxie und die Ischämie. Hinzu kommen einige wundspezifische Faktoren, die Folge eines schlechten Wundzustands sind und ihrerseits die Abheilung stören können, wie das Exsudataufkommen, vorliegende Nekrosen oder ein Biofilm in dem sich Keime gegenseitig schützen und auf der Wunde halten.

Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Chronische_Wunde#Faktoren

Sind Dir denn irgendwelche auslösenden Faktoren aufgefallen?
Die Seite ist auch sonst ganz interessant. (z.B. dass ein Übermaß an Exsudat die Wundheilung stört und deswegen stark saugende Wundauflagen verwendet werden)

Weiter unten ("Wundbehandlung") steht u.a.:

Hierzu gehören Produkte, die mit dem Aufbringen von Hämoglobin auf die Wundoberfläche dem die Ischämie oft begleitenden Sauerstoffmangel begegnen sollen

Und Hypoxie (Mangelversorgung des Körpers mit Sauerstoff), die als auslösender Faktor genannt wird, s. oben , passt da ja auch dazu.

Ich hab zwar keine konkrete Information über einen Zusammenhang von Porphyrie und Hypoxie gefunden, aber ich finde es logisch: Bei Porphyrie hat der Körper Schwierigkeiten, genug Häm und damit auch Hämoglobin herzustellen. Er versucht es zwar, aber wenn mehr erforderlich ist für die Wunde? Keine Ahnung, ob er das dann kann und ob da wirklich ein Zusammenhang besteht. Aber man kann ja die Sauerstoffversorgung und das Hämoglobin messen.

Viele Grüße