Hallo Kristall,
habe heute unterschiedliche labors kontaktiert, aber keines bestimmt das freie kupfer - auschließlich das kupfer im serum bzw. im vollblut.
könntst du mir ein labor in österreich nennen?
wie meinst du das mit der alk. phosphatase, welcher wert würde den verdacht bestätigen?
soll ich jetzt schon zink tabletten nehmen?
Das freie Kupfer wird anhand einer Formel ermittelt. Es wird nicht im Labor ermittelt. Das hatte ich Dir schon geschrieben, siehe hier:
Wenn man Kupfer und Coeruloplasmin vom gleichen Tag hat, kann man noch das freie Kupfer bestimmen. Formel und Normwerte siehe hier:
MorbusWilsonEV
Angenommen Du hast ein Coeruloplasmin von 16 und ein Serum-Kupfer von 90.
Dann ist das freie Kupfer bei rd. 42 µg/dl (= 90 - (16x3) )
Man zieht vom Serum-Kupfer den 3-fachen Wert des Coeruloplasmins ab und das ist dann das freie Kupfer.
Allerdings muss das Coeruloplasmin in mg/dl ausgewiesen sein.
Deine Alk. Phosphatase (AP) ist an sich unverdächtig. Wenn sie niedrig normal ist, wäre dies ein evtl. Hinweis. Aber der Wert ist allenfalls ein Hinweis und kein richtiger Diagnosewert. Das heißt, dass auch jemand mit MW eine höhere alk. Phosphatase haben kann, wenn er evtl. noch andere Probleme hat, die diesen Wert erhöhen.
Z. B. kann man bei einer Schilddrüsenüberfunktion höhere Werte haben, ebenso bei Knochenerkrankungen und bei Vitamin-D-Mangel, aber auch wenn man Zink einnimmt.
Du hast Vitamin -D Mangel, d. h. dieser würde die alk. Phosphatase erhöhen und wenn Du gleichzeitig MW hast, würde dies die Alk. Phosphatase herunterdrücken. Wäre der Vitamin-D-Mangel nicht, dann wäre Deine AP sicher um einiges niedriger und dann wäre der Wert auch wilson-verdächtig.
Auch Dein Zinkwert ist überraschend hoch und würde mit einer Zinkeinnahme erklärbar sein.
Aber, ich lese gerade, dass Zink auch erhöht sein kann, wenn man eine
Schilddrüsenüberfunktion hat oder wenn man
Bluthochdruck hat.
Eine Leukopenie kann mehrere Ursachen haben, bei MW kann sie auch vorkommen und auch ich habe öfters eine Leukopenie.
Eine Hypochromasie kann man bei Eisenmangel haben und da Dein Ferritin unter der Norm ist, würde ich im Eisenmangel die Ursache sehen.
Dann hast Du wahrscheinlich auch ein niedriges MCV (es sei denn, Du hast neben dem Eisenmangel noch einen B12 und Folsäuremangel, dann wäre das MCV weder niedrig noch hoch).
die eiweiselektrophorese ergab: alpha 2 globolin: 7,4% normalwert: 5.5 bis 11.0
Das Alpha-2-Globulin kann, muss aber nicht bei MW erniedrigt sein. Es kann auch schwanken. Schon ein Infekt kann es ansteigen lassen.
harnstoff 19 normalwert: 8.5 bis 50
BUN (harnstoff - N) 9.0 normalwert: 4.0 bis 23.0
Ein Hinweis, aber auch nur ein Hinweis und kein Diagnosekriterium wäre eine niedrige Harn
säure, nicht Harnstoff.
Vitamin D-Mangel und Calcium-Mangel:
Beides ist bei MW häufiger und die Folgen davon, nämlich Osteoporose hat fast jeder der MW hat, schon "gebucht". Auch bei mir ist die Knochendichte veringert.
Der Calcium-Mangel kann sich bei MW daraus erklären, dass man bei einem MW mit Nierenbeteiligung vermehrt Calicum über die Nieren ausscheidet. Du hast sicher den Begriff "Hyperkalzurie" auch schon gelesen, wenn Du Dich wegen MW informiert hast. (Auch ich habe den Vitamin D-Mangel und die Hyperkalziurie).
Der Vitamin-D-Mangel kann evtl. davon kommen, dass man bei MW eine schwache Bauchspeicheldrüse (Pankreasinsuffizienz - ich habe sie auch) haben kann mit der Folge von vermehrtem Fett im Stuhl, was zu einem Mangel an den fettlöslichen Vitaminen A, D, E und K führt.
Bei mir war das Parathormon schon erniedrigt und dann wieder leicht erhöht. Das hängt mit dem Vitamin D zusammen.
Lebertran:
Würde ich nicht nehmen. Lebertran wird meines Wissens aus der Leber von Fischen hergestellt.
Bei MW soll man Innereien meiden, weil die besonders viel Kupfer enthalten. Ebenso soll man Meeresfrüchte, also Muscheln, Garnelen, Krabben, Tintenfische, etc. meiden, nicht hierzu gehören aber Fische.
Ansonsten kann man alles essen.
Es gibt zwar Behauptungen, dass man Schokolade, Nüsse, Pilze und ein paar andere Dinge auch meiden soll, aber diese Meinung soll veraltet sein. Der amerikanische Experte Brewer schrieb in seinem Buch, dass diese Lebensmittel nicht nennenswert mehr Kupfer enthalten nach neueren Untersuchungen und begrenzte die Empfehlung darauf, Innereien und Meeresfrüchte zu meiden.
Das Weizenkeimöl halte ich für unbedenklich.
seit ca. 11 jahren habe ich eine zyste am linken eierstock - hat mittlerweile eine größe von ca. 7 cm - auch hat man bei mir einem PAp !V festgestellt.
Ich hatte früher viele, viele Zysten. Aber dass man eine Zyste so lange haben kann, das ist mir neu. Wenn das Ding laufend größer wird, muss man da nicht mal nachsehen, ob es auch wirklich noch eine Zyste ist?
Das mit dem PAP IV muss man überwachen, das weißt Du sicherlich.
Ich bin aber kein Experte dafür und kann Dir keinen speziellen Tipp geben.
Wegen evtl. Zinkeinnahme:
Da Du nach dem genannten Blutwert sogar zuviel Zink hättest, würde ich den Wert erst mal kontrollieren lassen.
Wenn Du vorhast, Dich auf MW untersuchen zu lassen, dann solltest Du in den Monaten zuvor
kein Zink eingenommen haben und auch die Pille solltest Du nicht nehmen (auch sie beeinflusst die Werte des Kupfers und des Coeruloplasmins).
Wegen des Eisenmangel:
Wurde mal untersucht, ob Du eine Gerinnungsstörung hast? Das könnte eine evtl. Ursache dafür sein. Dann verlierst Du bei der Periode mehr Blut und so könnte ein Eisenmangel eher entstehen. Es kann natürlich auch die Folge der fleischlosen Ernähung sein oder beides.
Die häufigste Gerinnungsstörung soll die Bluterkrankheit sein. Nun wirst Du, sagen, die habe ich nicht, das hätte man schon bemerkt. Aber es ist so, dass es da 3 Stufen gibt. Die richtigen "Bluter" haben Stufe 3. Aber sehr oft haben Menschen die Stufe 1 dieser Krankheit und wissen dies nicht. Auch ich habe Stufe 1 und erfuhr nur davon, weil ich öfters aus der Nase blutete und dann darauf mal untersucht wurde. Die Werte, die man prüfen muss, heißen: v. Willebrand-Faktor, Ristocetin-Cofaktor und evtl. noch Faktor VIII, weil der mit den beiden anderen Werten irgendwie zusammenhängt.
Und auch der Calciummangel kann hier noch eine Rolle spielen.
Calciummangel fördert Blutungen. Bei mir führte Calciummangel nämlich zu einem deutlichen Absinken der oben genannten 3 Gerinnungswerte.
Gute Wilson-Ärzte in Österreich sind in Wien Prof. Ferenci (Uniklinik Wien) und auch Dr. Theresia Maier-Dobersberger (niedergelassen in Wien) soll für MW gut sein.
Gruß
margie