Chronische Urtikaria

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23.09.09
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Hallo Leute
Ich bin heute den ersten Tag hier.Mein Alter ist 41 und ich leide seit ca 20 J an chronischer Urtikaria.Mein ganzer Körper ist von roten kleinen Flecken übersät die sich derart vergrössern wenn ich einen Allergieschub kriege.Ich habe festgestellt da ich leicht Reizbar bin das es dann bei mir losgeht.Wochenende war meine Allergie soweit aggressiv aus mir rausgegangen das ich dachte das war mein letzter Tag heute.Ich war schon in der Uni Münster bestimmt schon zehn mal und jetzt mittlerweile 2 mal in Dortmund.Ich denke wenn ich jetzt wieder zum Arzt gehe das gleich wieder eingewiesen wäre.Ich bekomme seit einem Jahr die Puva die aber auch keine Wirkung zeigt.Weiss hier jemand einen Rat die Tabletten wie Telfasr cetrezien und und und helfen bei mir garnichts.Arbeiten geht momentan garnicht und finanziell gehe ich den Bach runter da ich selbst die Anfahrtswege selber tragen muss zu den Ärzten.Ich hoffe hier find ich gehör.
 
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wundermittel
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01.09.09
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Hallo Uwe,
auch ich leide seit 2004 an chronischer Urtikaria,aber scheinbar unter eien anderen Form als Du.Denn meine Quaddeln und Pusteln kommen und gehen.Und wie ich Dich verstanden habe,hast Du permanent Hauterscheinungen.
Ist es denn sicher,dass Du Urtikaria hast?

Liebe Grüße,
die Akki :wave:
 
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31.10.08
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Hallo Uwe !

Hast du schon mal mit Cortison probiert, vielleicht hast du auch cortisolmangel
wenn das mit der Psyche zusammenhängt spielt cortisol eventuell mit rein.
Hast du schon mal cortisol überprüfen lassen als Tagesprofil. Normalerweise liegts am Histamin oder Cortisol meistens.

Grüße Detlev
 
regulat-pro-immune
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23.09.09
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Hallo Akki
Ja das ist ganz sicher das ich chronische Urticaria habe.Ich war ja schon so oft in der Klinik.Erst immer Münster und jetzt Dortmund wobei ich Dortmund vorziehe aber richtig geholfen hat noch nichts.Also ich habe immer kleine rote Punkte von 2-5 mm durchmesser.Diese Punkte werden dann bis zehn cm gross.Am Sonntag hab ich echt gedacht meine Stunde hat geschlagen.Wir waren mit dem Boot unterwegs an ein weiterfahren nächsten Tag war nicht dran zu denken ich hab nur gelegen.Bei Bedarf mach ich immer ein Cortison Chema.

Mfg Uwe
 
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23.09.09
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Hallo Detlef.
Also Cortison nehme ich ganz oft sonst wäre ich schon garnicht mehr da glaube ich.Sobald ich es absetze dauert es nicht lange dann geht es wieder los.Ich hab mir schon alle Zähne ziehen lassen hat aber auch keinenErfolg gebracht ausser das ich meine Zähne jetzt in der Hand Putzen kann grins
 
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01.09.09
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Guten morgen Uwe,
ja,ich weiß,wie schlimm so ein Schub werden kann.Bei mir waren immer sämtliche Schleimhäute zugeschwollen und dann kam mein Notfallset zum Einsatz.
Manchmal lag ich fast eine Woche nur noch unter nassen Tüchern,zum kühlen und bekam oft Cortison bis zu 100mg am Tag.
Aber das hat nur bedingt geholfen.
Bei mir wirkt zur Zeit Citricin als Dauermedikation ganz gut,aber da reicht nicht die normale Dosis,sondern die doppelte.
Heute hat sich die Urtikaria bei mir etwas verändert.Ich habe nicht mehr so Riesenschübe,aber dafür steht jetzt der Juckreiz und Gelenkschmerzen im Vordergrund.
Gerade gestern war ich zur Hautärztin,weil ich durch dieses Forum erstmals darauf gekommen bin,dass es eine Histminintoleranz sein kann.Ein Prick-Test wurde schon vor Jahren gemacht und ich bin gleichzeitig Allergekerin,was aber selten mit der chronischen Urti zu tun hat.Das wurde mir auf der Homepage der Charitee Berlin von einem Speziallisten gesagt.Die Allergie ist nur zufällig mit dabei bei mir.
Die Hautärztin hat gestern Blut abgenommen und es wird nun konkret nach Lebensmittelintoleranz geschaut.Sie hat mir gegen den Juckreiz eine speziell gemischte Lotion verordnet.
Von Cotison hält sie überhaupt nichts!!
Sie hat mir die Möglichkeit zur Eigenbluttherapie nahe gelegt,aber da soll ich in Ruhe drüber nachdenken,denn das bezahlen die Krankenkassen natürlich nicht.
Ich weiß nicht,ob ich Dir nun helfen konnte,aber zumindest weißt Du,dass Du nicht alleine da stehst.;);)

Liebe Grüße,
die Akki :wave:
 
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31.10.08
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Hallo Uwe !

Wenn du cortison nimmst ist es vielleicht besser wenn du es regelmäßig und dafür niedrigdosiert nimmst, als wenn du das dann nur ab und zu nimmst und dann hochdosiert. Dann hast du wahrscheinlich auch insgesamt zu niedriges cortisol und hast dann wahrscheinlich Nebennierenschwäche oder Adrenal fatigue hast du dich damit schon mal beschäftigt ?
Dann hat mann zu wenig cortisol. Und das hat dann auch auf die Psyche auswirkungen auch weil in den Nebennieren andere wichtige hormone wie Adrenalin oder Noradrenalin hergestellt werden und die wichtig für Gehirnstoffwechsel sind. aber die Schulmediziner sind da nicht so geschult in diesen Krankheitsbild und kennen das nicht so. Mann muß normaler weise Cortisol mehrmals am Tag messen um verläßliche diagnosen zu stellen. Mann kann das auch daheim machen über speichel und kann dann ans Labor schicken.

Grüße detlev
 
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23.09.09
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Moin Akki
Das mit der Allergie ist bei mir ja auch nur weiss ich jetzt noch nicht wogegen ob es stress ist oder sonst irgend was.Momentan kann ich kaum noch schlafen da mir die Luft weg geht.Mit der histaminintolleranz werde ich mal mit dem arzt drber sprechen.Das ist ja echt ein scheiss leben so muss ich sagen auch meine Mitmenschen machen natrlich erheblich was mit bei der Laune die man dann immer bekomt.

So das war Ladysfirst nun zu dir Moin Detlef
Mit den Cortison das meinte mein Vater auch ich sollte man ständig 5mg nehmen
wobei ich nicht viel davon halte.Der witz ist ja wenn man in der Klinik war erfährt man hinterher garnichts die haben mal irgendwie mastzellen im Bein festgestellt,aber mehr habe ich nie erfahren.:hexe:
 
regulat-pro-immune
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23.09.09
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Moin
Ich hab mir die Seite angeschaut und festgestellt das all die symtome auf mich zutreffen.Nur was soll man jetzt machen alles behandelt mich auf urticaria obwohl immer schon feststand das ich auch systematische mastezytose habe.Jeder meint ja immer gleich was man doch jammert dabei will ich das garnicht.Müdigkeut schwitzen vergesslichkeit kein power und alle meinen man simmuliert.
 
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01.09.09
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Hallo zusammen,

:eek:ich habe mir gerade die Seiten der Mastozytose durchgelesen....:eek:Jetzt bekomme ich es mit der Angst....:eek:

Viele der Symptome habe ich auch.
Vor allem:
Juckreiz.
Muskel-Gelenkschmerzen,
Abgeschlagenheit,
Atembeschwerden,
Stiche beim Einatmen,
Nervenschmerzen mit kribbeln und Taubheitsgefühlen in Händen und Beinen
blaue Flecken,die nicht mehr verschwinden

Ne,Uwe.Ich hoffe echt mal für uns beide,dass das nicht zutrifft.

Liebe Grüße,
die Akki :traurigwink:
 
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21.01.09
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Hallo Leute!
Ihr solltet euch mal zu einem Hämatologen begeben. Wie ich das so sehe handelt es sich um systemischen Mastozytose. Der Hämatologe sollte den Tryptasewert feststellen. Wenn der erhöht ist wir wohl eine Knochenmarksbiopsie gemacht wo dann die systemischen Mastozytose festgestellt werden kann. Anders kann man die systemischen Mastozytose nicht feststellen. Ich weiß von was ich spreche. Ich habe aggressive systemische Mastozytose und die ist auch nicht heilbar wie die systemischen Mastozytose. Es ist eine unheilbare Krankheit. Gegen die Flecken könnt ihr machen was ihr wollt sie werden nicht weg gehen ich habe sie mit einer Chemo mit Litalir weg bekommen. Aber das war nur ein Nebeneffekt der nicht bekannt war. Die systemischen Mastozytose ist eine seltene noch fast unbekannte Krankheit. Die Ärzte kennen die noch nicht. Es wird auch kaum daran geforscht das mit uns noch kein Geld zu verdienen gibt.
Wenn ihr wollt solltet ihr mal hier im Forum suchen. Unter Autor Engel2401 da habe ich einiges geschrieben über systemischen Mastozytose ihre Symptome aber auch über aggressive systemische Mastozytose was eine gesteigerte Form der systemischen Mastozytose ist. Wir haben einen großen Überschuss an Mastzellen die dann im Körper diese Symptome auslösen. Ihr könnt euch jeder Zeit an mich wenden und ich werde alle Fragen dazu beantworten wenn ich es kann. Da ich ja auch nur Laie und Betroffener bin. Ich habe auch Adressen von Ärzten wenn es gewünscht wird. Bei mir haben die Mastzellen sich in der Wirbelsäule manifestiert und begonnen sie auf zu lösen. Ich habe schon 9 Wirbelfrakturen und hoffe das es dabei bleibt. Wenn man die richtigen Medikamente bekommt kann man es etwas eindämmen und die Symptome lindern. Ich freue mich schon auf eure Fragen und das es euch dann bald wieder etwas besser geht.
Liebe Grüsse Uwe (engel2401)

Ps. ihr solltet bald mit der Behandlung beginnen die Krankheit schreitet voran!!!
 
regulat-pro-immune
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23.09.09
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Moin
Also die Knochen,arkbiopsie wurde schon öfters bei mir durchgeführt ist aber immer gut ausgefallen.Was ich weiss das in einen bein in höhe des fusses eine anreicherrung der mastzellen sein soll.Das problem bei den ärzen ist immer das die nur herum tuscheln.Gestern mittag war ich so kaputt als wenn ich 100km zufuss gelaufen bin.Bin ja jetzt auch schon ein Jahr krank und immer wird man angeguckt als wenn man simuliert.Weil man gottseidank im gesicht nichts hat ausser wenn die schübe kommen.Heute muss ich zum medezinischen dienst was die wol wollen.Die haben doch keine Ahnung von nichts.
Gruss an alle uwe
 
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21.01.09
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Hallo Uwe!
Ich habe deine Zeilen gelesen. Aber wie es scheint hast du meinen Beitrag nicht richtig gelesen. Wie haben die denn die Mastzellen in deinem Bein festgestellt. Das kann nur durch eine Knochenmarksbiopsie an der Hüfte gemacht werden. Das muss dann eingeschickt werden. Da es eingefärbt werden muss und so weiter. Das macht in dem Fall Prof. Horny er ist Pathologe und auf systemischen Mastozytose spezialisiert. Bei mir war es auch so. Meine Knochenmarksbiopsie wurde nach Bremen geschickt von da kam das ich nichts hatte, aber es war noch ein Teil von der Knochenmarksbiopsie da und das wurde an den Prof. Horny geschickt und siehe da ich hatte aggressive systemische Mastozytose. Er sieht dann auch gleich nach ob du eine Genmutation hast. Auch das kann sein bei mir ist zu Glück keine Mutation vorhanden. Aber ich werde mich noch mal einer Knochenmarksbiopsie unterziehen um ganz sicher zu gehen. Wenn du diese Mutation hast sind deine Symptome noch einen Zacken schärfer. Ich sage dir noch mals nimm diese Krankheit nicht auf die leichte Schulter sie ist unheilbar und wenn du nicht die richtigen Medikamente bekommst sie bis zur Leukämie fortschreiten. Die Tuscheln darum weil sie nicht wissen was sie machen sollen. Da sie von der Krankheit keine Ahnung haben. Bei mir ist es so schlimm gewesen das ich zum Erwerbsunfähigkeitsrentner gemacht worden bin. Ich bin auch aus einem Krankenhaus als Simulant entlassen worden obwohl ich nicht mehr laufen konnte. Aber das hat die nicht interessiert, ich sollte in ein Pflegeheim wenn es nicht geht haben die mir gesagt. Da bleibt einem das Wort im Halse stecken. Wenn ich mich nicht irre wollen die wissen ob sie dich in Rente schicken sollen. Da die Kasse nur eine gewisse Zeit zahlt wie bei mir da war es auch so. Aber stell dir das nicht so einfach vor der erste Antrag wurde nach 6 Tagen erst mal abgelehnt. Dann musst du erstmal kämpfen. Da man uns unsere Krankheit nicht ansieht. Mit diesem Problem kämpfen aber viele von uns. Da bist du nicht alleine. Wenn du weitere Fragen hast dann kannst du mir auch an meine Adresse schreiben wenn du willst. Bis dann.
Liebe Grüsse Uwe
 
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23.09.09
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Hallo Namensvetter
Ich war jetzt beim Medizinischen Dienst und die haben zu mir gesagt ich soll in Rente gehen so könnte ich auf keinen fall was machen.Ich weiss auch genau über diese Krankheit bescheid mit Leukami und so.Ich habe es auch oft das ich noch schlecht laufen kann und vor allen dingen immer diese müdigkeit ist ja zum kotzen.Sollte ich es mit der rente durchbekommen werden wir erst mal für eine zeit nach tailand gehen das man mal luftveränderung bekommt.Sag mal wie ist es mit den Schwerbehinderten ausweis vieviel prozent hast du und was für buchstaben hast du alle angekreuzt.Ist es bei dir auch so das du schnell an die decke gehst.Ich kann ganz schnell hochgehen hatte ich sonst Vieleicht kannst mir ja mal deine festnetznummer schicken dann ruf ich dich mal an.
Mfg Uwe
 
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21.01.09
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Hallo Namenvetter!
Was habe ich dir geschrieben die wollen dass du in Rente gehst! Da die KK hört bald auf zu Zahlen. Du musst ja von was leben. Aber du musst dich auch behandeln lassen sonnst kann es sein das es dir bald so schlecht geht das an Reisen nicht mehr zu denken ist. Aber verträgst du denn die Wärme? Bei vielen von uns ist das nicht so. Ich kann die Wärme auch gut ab da sind meine Knochen wieder geschmeidig und die Schmerzen weg. Ich kann auch im Indischen Ozean wieder schwimmen da das Wasser so warm ist. Bei vielen tiggert die Wärme. Was nimmst du denn? Ich nehme Ranitidin und Ketotifen. Das ist alles. Für meine Knochen bekomme ich noch Zometa das sie hart werden und Calcium und Vitamin D. Zometa ist eine Fusion die ich 2 mal im Jahr bekomme.
Ich habe 90% und „G“ auf meinem Schwerbeschädigtenausweis. Aber das hängt von dem Befall ab. Und was du für Behinderungen hast. Ich kann dir nur sagen das viele von uns andere Prozente haben von 20 bis 90% ist alles drin. Da die Ärzte keine Ahnung haben von der systemischen Mastozytose urteilen sie nach gut dünken. Ich kämpfe gerade mit dem Amt da sie mich von 90 auf 60% senken wollen da sich meine Krankheit gebessert hat. Ich frage mich wie sich eine Unheilbare Krankheit bessern kann? Daran siehst du wie die im Amt denken.
Ja auch ich gehe sehr schnell an die Decke. Aber auch das hat mit unserer Krankheit zu tun. Aber das sind nicht alle Symptome. Ich weiß nicht ob man hier Dateien anhängen kann wenn ja dann hänge ich dir mal die Symptome an die bis jetzt bekannt sind.
So das solls erst mal wieder gewesen sein.
Liebe Grüsse Uwe
 

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Themenstarter
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23.09.09
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Moin
Sehr viele der erscheinungen habe ich vor allen dingen diese vergeßlichkeit und die unaufmerksamkeit müdigkeit ohne ende immer.Eigentlich fast alles.Also Hitze kann ich sehr gut vertragen sag mal hast du das auch teilweise das dir aufeinmal so kalt wird.Ich musste im Sommer bei 35 grad mit winterjacke draussen sitzen weil mir so kalt war.Tabletten da sind wir am testen jetzt zur zeit nehme ich telfast wieder und abends aerius weil sonst bin ich über tag zu müde aber ehrlich gesagt helfen tut ja garnichts.

Mfg Uwe
 
regulat-pro-immune
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23.09.09
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Hallo Namensvetter
Ich brauche unbedingt die genauen Daten von Dr Horny weil ich heute erfahren habe das ich noch einmal zur Uni Klinik Dortmund Stationär hin muss sie wollen noch einmal Knochenmark nehmen warum auch immer hab erst vor drei monaten das letzte mal abgegeben.
Mfg Uwe
 

KimS

Hallo Zusammen,

Soeben fand ich das hier was für Euch sehr interessant sein könnte.

Celiac disease, or gluten-sensitive enteropathy, is an immune-mediated disease of the small bowel that results in malabsorption. (...)Described here is a case of a 24-year-old woman who presented with intermittent urticaria and gastrointestinal complaints. She was found to have celiac disease on small-bowel biopsy. Both her gastrointestinal symptoms and urticaria resolved when she was put on a gluten-free diet, suggesting that her urticaria was a cutaneous manifestation of celiac disease.

Quelle: Chronic urticaria: a cutaneous manifestation of ce...[Can J Gastroenterol. 2006] - PubMed Result

Übersetzt (mit entschuldigung für evt. Fehler)
Zöliakie oder Gluten-sensitive Enteropathie, ist ein Immunsystem-vermittelte Erkrankung des Dünndarms, die Malabsorption verursacht. Klassisch zeitgt es sich mit gastrointestinalen Symptomen wie chronischem Durchfall, Gewichtsverlust, Blähungen und Appetitlosigkeit. Es wird immer häufiger bei asymptomatischen Patienten mit einer Diagnose von Mängeln durch Malabsorption von Eisen, Folsäure, Vitamin B12 und/oder Vitamin D im Zusammenhang festgestellt. Und wird zunehmend als Ursache für die vorzeitige oder refraktärer Osteoporose festgestellt. Gelegentlich präsentiert Zöliakie sich nur mit Hauterscheinungen. Dermatitis herpetiformis ist eine bekannte kutane Manifestation der Zöliakie. Andere mögliche Symptome an Haut oder Schleimhäute sind Alopezie, "angular Stomatitis" und aphtenähnliche Geschwüre. Dieser Fall beschreibt eine 24-jährigen Frau, die mit intermittierende Urtikaria und Magen-Darm-Beschwerden vorgestellt wurde. Bei einer Dünndarmbiopsie wurde Zöliakie festgestellt Sowohl ihr Magen-Darm-Symptome als die Urtikaria verschwanden, als sie auf einer Gluten-freie Diät gestellt wurde, was darauf hindeutet, dass ihr Urtikaria eine kutane Manifestation/Hautmanifestation der Zöliakie war.

Habe den Thread überflogen. Mir viel dabei auf, dass einigen von den Erwähnten Symptomen sehr typisch auch auftreten bei Mangel an Vitamin B12. H(ier findet man die Symptomenliste https://www.symptome.ch/vbboard/kra...amin-b12-aufnahme-stoffwechselstoerungen.html). Das passt ja auch zu dem was hieroben erwähnt wird.

Könnte sich also sehr lohnen mal nachzugehen, bzw. nachgehen zu lassen in wiefern Zöliakie + (dessen) Mangelzustände eine Rolle Spielen.

Herzliche Grüsse,
Kim
 
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