cfs-Subtyp

[Appenzell-Ex]

Was ist aus dem erhöhten Kupfer im Urin geworden?
Ich hatte Dich mehrmals schon danach gefragt.
Kupfer ist ein giftiges Schwermetall und wenn man davon zuviel hat, ist es evtl. eine Schwermetallvergiftung, die viele Störungen nach sich ziehen kann

.

bin momentan bei einem hepatologen in behandlung, dem ich neben dem befund alles vorlegte was mein persönlicher ordner zu bieten hat
daraufhin wurde erneut blut abgenommen, die ergebnisse erhalte ich am 02.07
eisen im blut war nur einmal erhöht (ferritin)
kupfer im blut ist auch niedrig normal

Oder einer Krankheit, die man vielleicht noch diagnostizieren muss.

Also ich hätte, wenn ich zuviel Kupfer im Urin habe, schon lange den Kupferstoffwechsel genauestens durchuntersuchen lassen. Denn wenn hier etwas nicht stimmt, wären wohl etliche oder gar alle Deine Beschwerden geklärt.

es ist ziemlich schwierig so etwas über ärzte zu erreichen
ich selbst habe mich an ein labor gewendet um selbst werte bestimmen lassen zu können
doch das zieht sich scheinbar hin..

lg
margie

 

[Appenzell-Ex]

nachtrag: bitte nichts persönlich nehmen
wenn ich auf etwas nicht eingehe, dann nicht aus ignoranz oder ähnlichen gründen
meistens wohl weil ich es ges. nicht schaffe oder es vergesse etc.

 

[margie]

kupfer im blut ist auch niedrig normal

Das ist schon der 2. Wert, der auf einen M. Wilson passen würde.
Wurde es im Blutserum bestimmt?

Der erste Wert, der auf M. Wilson passen würde, war das erhöhte Kupfer im Urin, wobei ich die Werte von Dir nicht kenne bzw. Du die genauen Angaben dazu nicht gemacht hast, sondern nur von erhöhtem Kupfer im Urin schriebst.

Beim M. Wilson hat man erhöhtes Kupfer im Urin. Das allein kann, je nach Höhe, schon so gut wie eine Diagnose sein.
Es wäre meiner Meinung nach immer sinnvoll, dann einen 24h-Sammelurin auf Kupfer zu machen, wenn es schon mal auffällig hohes Kupfer im Urin gab.

Man hat beim M. Wilson im Blutserum erniedrigtes Kupfer oder aber es kann auch im Normbereich liegen, je nach Konstellation.
Weiterhin hat man beim M. Wilson erniedrigtes Coeruloplasmin. Aber auch das kann im Normbereich liegen.

Kupfer und Coeruloplasmin steigen an und sind dann falsch "hoch", wenn man Infekte oder Entzündungen bei der Blutabnahme hat, wobei auch leichte Entzündungen das schon etwas bewegen können.
Ja, sogar die vom Wilson kranke Leber kann, wenn sie etwas entzündet ist, diese Werte ansteigen lassen.
Angenommen, Du hattest zum Zeitpunkt der Blutentnahme auf Kupfer eine leichte Entzündung, so würde das das Kupfer höher machen, als es sonst wäre.

eisen im blut war nur einmal erhöht (ferritin)

Ferritin war tatsächlich schon erhöht? War es nicht im oberen Normbereich?
Erhöhtes Ferritin kann auf die mildere Variante der Eisenspeicherkrankheit hindeuten.

bin momentan bei einem hepatologen in behandlung

Hoffentlich kennt der die Eisen- und die Kupferspeicherkrankheit auch gut genug, um Dich richtig zu beraten.
Denn beide Krankheiten werden gern und oft übersehen oder teils auch falsch beurteilt.
Z. B. glauben manche Ärzte, dass man nur mit erhöhten Leberwerten einen M. Wilson haben könne - was aber falsch ist.

lg
margie

 

[Appenzell-Ex]

Das ist schon der 2. Wert, der auf einen M. Wilson passen würde.
Wurde es im Blutserum bestimmt?

Kupfer im Vollblut 656 µg/l (ref. 500-1700)

Der erste Wert, der auf M. Wilson passen würde, war das erhöhte Kupfer im Urin, wobei ich die Werte von Dir nicht kenne bzw. Du die genauen Angaben dazu nicht gemacht hast, sondern nur von erhöhtem Kupfer im Urin schriebst.

Meine Werte habe ich dir in einer Antwort auf Seite 24 mitgeteilt.
999,953 (mcg/g kreatinin)

Beim M. Wilson hat man erhöhtes Kupfer im Urin. Das allein kann, je nach Höhe, schon so gut wie eine Diagnose sein.
Es wäre meiner Meinung nach immer sinnvoll, dann einen 24h-Sammelurin auf Kupfer zu machen, wenn es schon mal auffällig hohes Kupfer im Urin gab.

Man hat beim M. Wilson im Blutserum erniedrigtes Kupfer oder aber es kann auch im Normbereich liegen, je nach Konstellation.
Weiterhin hat man beim M. Wilson erniedrigtes Coeruloplasmin. Aber auch das kann im Normbereich liegen.

Kupfer und Coeruloplasmin steigen an und sind dann falsch "hoch", wenn man Infekte oder Entzündungen bei der Blutabnahme hat, wobei auch leichte Entzündungen das schon etwas bewegen können.
Ja, sogar die vom Wilson kranke Leber kann, wenn sie etwas entzündet ist, diese Werte ansteigen lassen.
Angenommen, Du hattest zum Zeitpunkt der Blutentnahme auf Kupfer eine leichte Entzündung, so würde das das Kupfer höher machen, als es sonst wäre.

Danke für deine Infos.

Ferritin war tatsächlich schon erhöht? War es nicht im oberen Normbereich?
Erhöhtes Ferritin kann auf die mildere Variante der Eisenspeicherkrankheit hindeuten.

Ferritin war vor zwei Jahren im oberen Referenzbereich (nicht erhöht!)
283 µg/l )22-322 ref.

Hoffentlich kennt der die Eisen- und die Kupferspeicherkrankheit auch gut genug, um Dich richtig zu beraten.
Denn beide Krankheiten werden gern und oft übersehen oder teils auch falsch beurteilt.
Z. B. glauben manche Ärzte, dass man nur mit erhöhten Leberwerten einen M. Wilson haben könne - was aber falsch ist.

lg
margie

Ich habe meinen behandelten Arzt (sowie seine vorgänger) daraufhin gewiesen.
mir wurde stets mitgeteilt, dass die blutwerte und das ultraschall dagegen sprechen.
mein vorschlag mit der gewebeentnahme wurde abgelehnt, da die ärzte keine gründe dafür sehen
soweit ich weiß kann die gewebeentnahme durch einen erhöhten kupfergehaltfür m wilson sprechen

 

[margie]

Meine Werte habe ich dir in einer Antwort auf Seite 24 mitgeteilt.
999,953 (mcg/g kreatinin)

Ohne das gemessene Kreatinin kann man mit diesem Wert nur bedingt etwas anfangen.
Ich hatte Dich damals nach der Höhe des Kreatinins gefragt. Siehe mein Beitrag #241 vom 18. 4., worauf Du nicht geantwortet hast.
Denn beim M. Wilson berechnet man das Kupfer nicht auf das Kreatinin bezogen, sondern in µg/24Stunden.
D. h. man muss mit Hilfe des Kreatinins umrechnen.
Außerdem muss man wissen, wie lange der Sammelzeitraum war und wie der Test durchgeführt wurde. Wurde zuvor mobilisiert mit DMSA, DMPS oder ähnlichem?

soweit ich weiß kann die gewebeentnahme durch einen erhöhten kupfergehaltfür m wilson sprechen

Vor einer Biopsie sollte man öfters die Laborwerte dafür prüfen und erst wenn diese auffällig sind und man mit den Laborwerten nicht sicher eine Diagnose oder einen Ausschluss durchführen kann, kann man an eine Biopsie denken, aber auch an den Gentest, der nicht gefährlich ist (aber sehr teuer).

Auf folgende Laborwerte kommt es an:
-Kupfer im Serum
-Coeruloplasmin im Serum
-Kupfer im 24h-Urin

Diese Untersuchungen würde ich zuerst machen lassen und ggf. auch wiederholt.
Aber wenn Du die Fragen zu dem Kupfer im Urin, das bei Dir erhöht warst, beantwortest, kann man evtl. daraus auch schon eine Vermutung äußern.
Denn diese 999,95µg erscheinen mir schon ziemlich auffällig. D. h. ich vermute fast, dass Dein Urinkupfer im 24h-Urin dann auch erhöht wäre.
Ab 40µg/24h gilt es als auffällig,
ab 100µg/24h ist es höchst verdächtig, d. h. das wäre dann fast eine Diagnose auf M. Wilson.

Was beim M. Wilson auffällig sein kann, ist die Alkalische Phosphatase. Wenn diese niedrig ist, kann (muss aber nicht) das ein Hinweis sein.
Ebenso kann (muss aber nicht) das Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese erniedrigt sein.

 

[Appenzell-Ex]

Ohne das gemessene Kreatinin kann man mit diesem Wert nur bedingt etwas anfangen.
Ich hatte Dich damals nach der Höhe des Kreatinins gefragt. Siehe mein Beitrag #241 vom 18. 4., worauf Du nicht geantwortet hast.

oh das muss ich wohl übersehen haben
kreatinin lag bei dem test bei 1,410 (g/l)
ist es das was du wissen wolltest oder etwas anderes?
dmps iv dimaval 45 min.

Denn beim M. Wilson berechnet man das Kupfer nicht auf das Kreatinin bezogen, sondern in µg/24Stunden.
D. h. man muss mit Hilfe des Kreatinins umrechnen.
Außerdem muss man wissen, wie lange der Sammelzeitraum war und wie der Test durchgeführt wurde. Wurde zuvor mobilisiert mit DMSA, DMPS oder ähnlichem?

ja, dmps

Vor einer Biopsie sollte man öfters die Laborwerte dafür prüfen und erst wenn diese auffällig sind und man mit den Laborwerten nicht sicher eine Diagnose oder einen Ausschluss durchführen kann, kann man an eine Biopsie denken, aber auch an den Gentest, der nicht gefährlich ist (aber sehr teuer).

Auf folgende Laborwerte kommt es an:
-Kupfer im Serum
-Coeruloplasmin im Serum
-Kupfer im 24h-Urin

wo hast du diese tests machen lassen? selbst durchführen lassen oder konnte dir dein arzt weiterhelfen?

Diese Untersuchungen würde ich zuerst machen lassen und ggf. auch wiederholt.
Aber wenn Du die Fragen zu dem Kupfer im Urin, das bei Dir erhöht warst, beantwortest, kann man evtl. daraus auch schon eine Vermutung äußern.
Denn diese 999,95µg erscheinen mir schon ziemlich auffällig. D. h. ich vermute fast, dass Dein Urinkupfer im 24h-Urin dann auch erhöht wäre.
Ab 40µg/24h gilt es als auffällig,
ab 100µg/24h ist es höchst verdächtig, d. h. das wäre dann fast eine Diagnose auf M. Wilson.

kennst du ein labor welches tests für patienten durchführt ohne order eines arztes?

Was beim M. Wilson auffällig sein kann, ist die Alkalische Phosphatase. Wenn diese niedrig ist, kann (muss aber nicht) das ein Hinweis sein.
Ebenso kann (muss aber nicht) das Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese erniedrigt sein.

AP wurde bei mir das letzte mal vor ca 60 wochen bestimmt.
der wert liegt in der mitte bei 64 u/l, es war kein ref ber angegeben, nehme aber an, dass der wie üblich bei 30-120 u/l liegt

wie behandelst du denn dein mw?

 

[margie]

wo hast du diese tests machen lassen? selbst durchführen lassen oder konnte dir dein arzt weiterhelfen?

Natürlich habe ich diese Tests über meine Kasse und meine Ärzte machen lassen. Ich bin allerdings privat versichert.
Aber wenn ein Verdacht auf M. Wilson besteht, muss die Kasse jede Untersuchung bezahlen, die ein Arzt anordnet.
M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und Untersuchungen darauf werden daher immer bezahlt, wenn sie ein Arzt anordnet.
Und natürlich wird die teure Therapie dann auch von den Kassen bezahlt.

kennst du ein labor welches tests für patienten durchführt ohne order eines arztes?

Wenn Du diese Untersuchungen selbst bezahlst, führt die jedes Labor durch.
Wenn die Untersuchungen die Kasse bezahlen soll, dann muss ein Arzt eine Überweisung dafür schreiben.
Schlechte Erfahrungen machte ich mit "umweltmedizinischen Laboren". Ein normales Labor, wie sie es sehr zahlreich gibt, tut es auch.

Oder Du rufst in der Deinem Wohnort nächsten Ambulanz für M. Wilson an und fragst dort, welches Labor die haben. Das wäre m. E. das Sinnvollste, weil das Labor auch Erfahrung mit der Bestimmung der Kupferwerte haben sollte.
Hier ist die Liste der Fachambulanzen in Deutschland:
Fachärzte und -kliniken - Morbus Wilson e.V.

oh das muss ich wohl übersehen haben
kreatinin lag bei dem test bei 1,410 (g/l)
ist es das was du wissen wolltest oder etwas anderes?
dmps iv dimaval 45 min.

Dann ist der Kupferwert aber sehr hoch.
Wenn man die 999 durch 1,4 teilt, bekommt man 713 µg/l.
Ab ca. 300µg ist ein Kupferwert hoch (wenn es um einen M. Wilson geht), wenn zuvor mit einem Chelatbildner mobiisiert wird.

Aber um das ganz richtig zu messen, solltest Du einen 24h-Urin auf Kupfer machen.
Lasse Dir von einem Labor oder Deinem Hausarzt einen unbenutzten 3Liter-Sammelbehälter geben.
Informiere Dich über die Vorgehensweise des Urinsammelns genau. Benutze nur einen Sammelbehälter (nicht mehr als 3 Liter trinken an dem Tag) und gebe jeden Urin aus den 24 Std. in den Behälter.
Sammelvorgang kurz erläutert:
Bei Sammelbeginn die Blase in die Toilette entleeren, Uhrzeit merken oder notieren, von da an dann 24h lang jeden Tropfen Urin in den Behälter geben, nach 24h den letzten Urin in den Sammelbehälter geben. Sammelmenge ablesen und für das Labor notieren. Fertig.
Vor der Probenentnahme soll der Urin gut durchmischt werden.
Beim Sammeln kein Glas verwenden.

Zink sollte möglichst wochenlang vorher nicht genommen werden, da Zink das Urinkupfer senkt und das noch monatelang nach dem Absetzen (wobei es sicher auch auf die Menge des Zinks ankommt).

Die Bestimmung des Urinkupfers ist relativ teuer (rd. 30 Euro).
Evtl. etwas billiger, wenn man es als IGEL-Leistung machen lässt.
Am billigsten ist es, wenn der Hausarzt eine Überweisung rausschreibt.

Kupfer und Coeruloplasmin im Blutserum sind nicht ganz so teuer. Kupfer um 3 Euro, Coeruloplasmin um 14 Euro, wenn ich es noch richtig weiß.

Man kann sich auch einen Kostenvoranschlag vom Labor geben lassen, wenn man es selber zahlt.

Also ich würde bei dem Kupferwert im Urin eine Abklärung machen lassen.
Denn, wenn Du das haben solltest, so ist es wichtig, so früh als möglich die Therapie zu beginnen um Spätschäden zu vermeiden. Außerdem ist die Chance da, dass es Dir bald auch besser geht durch eine Therapie.
Aber die Diagnostik kann langwierig sein, je nach den Werten, die man hat.
Es ist sinnvoll, alle Werte wiederholt bestimmen zu lassen, da es manchmal starke Schwankungen geben kann.

AP wurde bei mir das letzte mal vor ca 60 wochen bestimmt.
der wert liegt in der mitte bei 64 u/l, es war kein ref ber angegeben, nehme aber an, dass der wie üblich bei 30-120 u/l liegt

wie behandelst du denn dein mw?

60 Wochen sind 5 Jahre. Wie alt warst Du damals?
Bei noch nicht ausgewachsenen Menschen ist nämlich die AP höher als bei Erwachsenen.
Ich würde diesen Wert kontrollieren lassen.

Behandlung:
Ich nehme Trientine (ein Chelatbildner, sehr, sehr teuer, 100 Kps. kosten 6.400 Euro) und Wilzin (das für den M. Wilson entwickelte Zink - auch teuer).
Es gibt noch Penicillamin, das im Vergleich spottbillig ist. Es soll aber mehr Nebenwirkungen haben.


Was man evtl. noch machen kann im Rahmen einer Diagnostik, ist der sog. Penicillamin-Test.
Googele mal nach diesem Begriff.



lg
margie

 

[Appenzell-Ex]

Natürlich habe ich diese Tests über meine Kasse und meine Ärzte machen lassen. Ich bin allerdings privat versichert.
Aber wenn ein Verdacht auf M. Wilson besteht, muss die Kasse jede Untersuchung bezahlen, die ein Arzt anordnet.
M. Wilson ist eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit und Untersuchungen darauf werden daher immer bezahlt, wenn sie ein Arzt anordnet.
Und natürlich wird die teure Therapie dann auch von den Kassen bezahlt.

Ich werde mal versuchen die angesprochenen Tests bei meinem Arzt machen zu lassen.

Wenn Du diese Untersuchungen selbst bezahlst, führt die jedes Labor durch.
Wenn die Untersuchungen die Kasse bezahlen soll, dann muss ein Arzt eine Überweisung dafür schreiben.
Schlechte Erfahrungen machte ich mit "umweltmedizinischen Laboren". Ein normales Labor, wie sie es sehr zahlreich gibt, tut es auch.

alles klar!

Oder Du rufst in der Deinem Wohnort nächsten Ambulanz für M. Wilson an und fragst dort, welches Labor die haben. Das wäre m. E. das Sinnvollste, weil das Labor auch Erfahrung mit der Bestimmung der Kupferwerte haben sollte.
Hier ist die Liste der Fachambulanzen in Deutschland:
Fachärzte und -kliniken - Morbus Wilson e.V.

bei denen habe ich eventuell mit ein bisschen glück bald selbst nen termin zur abklärung

Aber um das ganz richtig zu messen, solltest Du einen 24h-Urin auf Kupfer machen.
Lasse Dir von einem Labor oder Deinem Hausarzt einen unbenutzten 3Liter-Sammelbehälter geben.
Informiere Dich über die Vorgehensweise des Urinsammelns genau. Benutze nur einen Sammelbehälter (nicht mehr als 3 Liter trinken an dem Tag) und gebe jeden Urin aus den 24 Std. in den Behälter.
Sammelvorgang kurz erläutert:
Bei Sammelbeginn die Blase in die Toilette entleeren, Uhrzeit merken oder notieren, von da an dann 24h lang jeden Tropfen Urin in den Behälter geben, nach 24h den letzten Urin in den Sammelbehälter geben. Sammelmenge ablesen und für das Labor notieren. Fertig.
Vor der Probenentnahme soll der Urin gut durchmischt werden.
Beim Sammeln kein Glas verwenden.

in ordnung, danke für die hinweise

Zink sollte möglichst wochenlang vorher nicht genommen werden, da Zink das Urinkupfer senkt und das noch monatelang nach dem Absetzen (wobei es sicher auch auf die Menge des Zinks ankommt).

vor circa 10 tagen nahm ich das letzte mal zink ein (15mg)
allerdings auch kupfer (2mg)

Die Bestimmung des Urinkupfers ist relativ teuer (rd. 30 Euro).
Evtl. etwas billiger, wenn man es als IGEL-Leistung machen lässt.
Am billigsten ist es, wenn der Hausarzt eine Überweisung rausschreibt.
mal sehen was ich hinkriege

Kupfer und Coeruloplasmin im Blutserum sind nicht ganz so teuer. Kupfer um 3 Euro, Coeruloplasmin um 14 Euro, wenn ich es noch richtig weiß.

Man kann sich auch einen Kostenvoranschlag vom Labor geben lassen, wenn man es selber zahlt.

mal sehen was ich hinkriege

Also ich würde bei dem Kupferwert im Urin eine Abklärung machen lassen.
Denn, wenn Du das haben solltest, so ist es wichtig, so früh als möglich die Therapie zu beginnen um Spätschäden zu vermeiden. Außerdem ist die Chance da, dass es Dir bald auch besser geht durch eine Therapie.
Aber die Diagnostik kann langwierig sein, je nach den Werten, die man hat.
Es ist sinnvoll, alle Werte wiederholt bestimmen zu lassen, da es manchmal starke Schwankungen geben kann.

danke für deine mühe
und du sagst also, dass got und gpt sowie ap zu vernachlässigen sind wenn es um die diagnose geht?

60 Wochen sind 5 Jahre. Wie alt warst Du damals?
Bei noch nicht ausgewachsenen Menschen ist nämlich die AP höher als bei Erwachsenen.
Ich würde diesen Wert kontrollieren lassen.

um gottes willen, das hab ich mich verschrieben
meinte 6 (sechs) wochen und nicht 60 ....

Behandlung:
Ich nehme Trientine (ein Chelatbildner, sehr, sehr teuer, 100 Kps. kosten 6.400 Euro) und Wilzin (das für den M. Wilson entwickelte Zink - auch teuer).
Es gibt noch Penicillamin, das im Vergleich spottbillig ist. Es soll aber mehr Nebenwirkungen haben.

seit wann lebst du damit und wie geht es dir und vor allem ging es dir ?

Was man evtl. noch machen kann im Rahmen einer Diagnostik, ist der sog. Penicillamin-Test.
Googele mal nach diesem Begriff.

davon hatte ich mal gelesen, dachte aber der wäre nur für kinder

lg
margie[/QUOTE]

 

[margie]

vor circa 10 tagen nahm ich das letzte mal zink ein (15mg)
allerdings auch kupfer (2mg)

Du nimmst bzw. nahmst Kupfer ein, wo Du zuviel Kupfer im Urin hattest?
Weswegen denn?
Und dann noch so viel?
2 mg ist viel für eine Kupfersubstitution.
Immerhin ist Kupfer, wenn man zuviel davon hat, toxisch, da es ein Schwermetall ist. Außerdem ist Kupfermangel höchst selten.

Hattest Du das Kupfer auch schon genommen, als dieser hohe Kupferwert im Urin festgestellt wurde?
Das würde natürlich die Bewertung des Wertes relativieren, denn wenn Du Kupfer einnimmst, scheidest Du auch im Urin davon mehr aus.

Zinkmangel hingegen ist häufig und die Dosis von 15 mg ist m. E. nicht zu viel. Wenn man allerdings sich auf M Wilson untersuchen lassen will, stört die Zinkeinnahme die Kupferwerte.
Denn Kupfer und Zink verdrängen sich gegenseitig.

Da Du Zink (und Kupfer) eingenommen hast, würde ich mit Untersuchungen auf Kupfer noch etwas warten.
Ich kann nicht einschätzen, wie sich das auf die Werte auswirkt, weiß aber, dass der M. Wilson-Experte George Brewer (USA) in seinem Buch zu der Krankheit schrieb, dass Zink noch monatelang das Kupfer im Urin absenken würde. Es ging bei dieser Aussage darum, wie es sich auf das Urinkupfer auswirkt, wenn jemand der hochdosiert Zink zur Therapie des M. Wilsons einnahm, das Zink absetzt. Er wollte damit sagen, dass Kontrollen des Urinkupfers unmittelbar nach dem Absetzen keine reellen Werte ergeben.
Wie es ist, wenn man, wie Du, eher wenig Zink eingenommen hat, kann ich nicht sagen. Natürlich kann die Auswirkung einer geringen Dosis nicht genauso sein, wie wenn man eine hohe Dosis genommen hat.

und du sagst also, dass got und gpt sowie ap zu vernachlässigen sind wenn es um die diagnose geht?

Hier auf Seite 5 rechts außen
drfalkpharma.de/uploads/tx_toccme2/FGK_4_10_MorbusWilson.pdf
steht, dass man beim M. Wilson auch normale Leberwerte haben kann.
Die Verfasser sind aus der Klinik, die als führend für die Diagnostik und Behandlung des M. Wilsons in Deutschland gilt.
Beim M. Wilson kommt es in erster Linie auf die Diagnosekriterien für diese Krankheit an.
Wenn die Leberwerte erhöht sind, stärkt dies natürlich einen Verdacht zusätzlich.
Aber es ist nicht zwingend, dass sie erhöht sind.
Wenn man andere Auffälligkeiten hat, die auf M. Wilson hindeuten könnten, so können die genauso eine Diagnostik sinnvoll erscheinen lassen.
Dein hoher Kupferwert im Urin ist m. E. so eine Auffälligkeit, bei der man angesichts der Tatsache, dass Du immer noch rumsuchst nach den Ursachen für Deine Beschwerden, sagen muss, dass man, wenn keine andere Diagnose bisher da ist, auch an diese Krankheit denken sollte.
Ich will damit nicht sagen, dass Du sie damit auch hast. Das wird sich m. E. erst zeigen, wenn man mal die Werte korrekt bestimmt hat.
Nicht immer ist es nämlich einfach bei dieser Krankheit die Diagnose zu stellen.
Evtl. kann auch der Gentest weiterhelfen. Doch der wird meist erst gemacht, wenn noch einige verdächtige Werte oder Ergebnisse vorliegen.


Wenn Deine AP erst 6 Wochen alt ist, so wird sie heute nicht unbedingt viel anders sein. Sie schwankt sicher auch. Gut, ein Wert zwischen 60 und 70 ist auch noch niedrig.
Wenn Du zuvor Zink genommen hast, hast Du allerdings die AP damit angehoben, so dass man den Wert vor der Zinkeinnahme betrachten sollte.
Aber letztlich ist eine niedrige AP nun kein Grund allein, einen M. Wilson zu suchen. Sie ist allenfalls bei noch weiteren Verdachtsmomenten ein zusätzlicher.

seit wann lebst du damit und wie geht es dir und vor allem ging es dir ?

Da ich noch andere -teils schwere- Krankheiten habe, die ähnliche Symptome wie ein M. Wilson machen, kann ich meine Beschwerden nicht genau zuordnen. Es ist müßig darüber nachzudenken, wie es mir gehen würde, wenn ich nicht therapiert würde. D. h. ob und wie sich die Therapie bei mir auswirkt, vermag ich nicht zu sagen.
Ich war bei der Diagnose des Mw schon verhältnismäßig alt und daher muss ich davon ausgehen, dass sich nicht alle Beschwerden zurück bilden werden.


Ja, der Penicillamin-Test wird vorzugsweise bei Kindern gemacht. Aber man kann ihn dennoch auch bei Erwachsenen probieren. Allerdings sollte ein erfahrener MW-Arzt das Ergebnis dann bewerten.
Es ist ein nicht standardisierter Test.


lg
margie

 

[Appenzell-Ex]

bevor ich es vergesse möchte ich noch kurz schildern was ich gestern erlebt habe:

durch einen zufall konnte ich an ein modernes (und wohl ziemlich teures...) diagnosegerät angeschlossen werden.
an zwei punkten wurde dann gemessen in welchem zustand sich mein körper befindet und welche belastungen vorherrschen usw.

da ich das alles aus meinem schlecht funktionierendem gedächtnis hervorholen muss ists nich viel, folgendes blieb mir allerdings in erinnerung:

bei der auflistung welche teile meines körpers nicht richtig arbeiten oder unter energiemangel stehen waren folgende:

ganz oben war die linke nebenniere, (darm) schleimhäute, das lymphsystem (generell die entgiftung), und ganz schlimm der beckenboden (der auch beim bioresonanzgerät komplett rot war)
darüber hinaus ist oxidativer stress mit 40% und nitrosativer stress mit ca 24 % angegeben
die milz wird angezeigt, als wäre sie außer funktion, da sie sich "raushalten" kann um nicht noch mehr wertvolle energie zu verschwenden

an belastenden substanzen sah man an erster stelle die gallensäure / irgendetwas in die richtung
bili.... ich kann mich nich mehr dran erinnern, es hatte auf jeden fall etwas damit zu tun..
ansonsten noch geringe chemische substanzen

sehr interessant wie genau das alles funktioniert, es konnten substanzen der letzten wochen nachgewiesen werden (z.b. cucurma, cbd uvm)

man sah, dass die lymphe voller "abfall" war bzw nicht richtig entgiftet.
die organe an sich waren alle "gut" bewertet, keinerlei probleme, selbst der darm
man sah auch, dass die hypophyse und der hypothalamus nicht betroffen, sondern einzig die NN


mehr fällt mir momentan nicht ein, da ich ziemlich benebelt bin

wie man das alles zu bewerten geschweige zu beheben hat weiß man natürlich nicht

 

[Appenzell-Ex]

Du nimmst bzw. nahmst Kupfer ein, wo Du zuviel Kupfer im Urin hattest?
Weswegen denn?
Und dann noch so viel?
2 mg ist viel für eine Kupfersubstitution.
Immerhin ist Kupfer, wenn man zuviel davon hat, toxisch, da es ein Schwermetall ist. Außerdem ist Kupfermangel höchst selten.

kupfer war der bestandteil einer "mehrkomponententablette"
einer art multivitamintablette

Hattest Du das Kupfer auch schon genommen, als dieser hohe Kupferwert im Urin festgestellt wurde?
Das würde natürlich die Bewertung des Wertes relativieren, denn wenn Du Kupfer einnimmst, scheidest Du auch im Urin davon mehr aus.

einmalig nach messung
kupfer habe ich nicht einzeln zugeführt sondern nur als supplement
das letzte mal als ich das regelmäßig einnahm war ca mai 2015
zwischen letzer regelm. einnahme und urintest lagen also ein jahr
dazwischen könnte es aber auch zu vereinzelten einnahmen gekommen sein (je 2 mg dann)
wie groß schätzt du den einfluss auf das ergebniss ein?

Zinkmangel hingegen ist häufig und die Dosis von 15 mg ist m. E. nicht zu viel. Wenn man allerdings sich auf M Wilson untersuchen lassen will, stört die Zinkeinnahme die Kupferwerte.
Denn Kupfer und Zink verdrängen sich gegenseitig.

ja, die einnahme von zinkt hängt auch mit diesem multivitamin zusammen

Da Du Zink (und Kupfer) eingenommen hast, würde ich mit Untersuchungen auf Kupfer noch etwas warten.
Ich kann nicht einschätzen, wie sich das auf die Werte auswirkt, weiß aber, dass der M. Wilson-Experte George Brewer (USA) in seinem Buch zu der Krankheit schrieb, dass Zink noch monatelang das Kupfer im Urin absenken würde. Es ging bei dieser Aussage darum, wie es sich auf das Urinkupfer auswirkt, wenn jemand der hochdosiert Zink zur Therapie des M. Wilsons einnahm, das Zink absetzt. Er wollte damit sagen, dass Kontrollen des Urinkupfers unmittelbar nach dem Absetzen keine reellen Werte ergeben.
Wie es ist, wenn man, wie Du, eher wenig Zink eingenommen hat, kann ich nicht sagen. Natürlich kann die Auswirkung einer geringen Dosis nicht genauso sein, wie wenn man eine hohe Dosis genommen hat.

ich habe nur einzelne male die 15 mg eingenommen, wie oben beschrieben sehr unregelmäßig und in erster linie nur zu bestimmten testzwecken
wenn mal also von sagen wir mal 60 mg im jahr 2015 per supplement ausgeht ist das wohl nicht allzu viel oder?

Hier auf Seite 5 rechts außen
drfalkpharma.de/uploads/tx_toccme2/FGK_4_10_MorbusWilson.pdf
steht, dass man beim M. Wilson auch normale Leberwerte haben kann.
Die Verfasser sind aus der Klinik, die als führend für die Diagnostik und Behandlung des M. Wilsons in Deutschland gilt.
Beim M. Wilson kommt es in erster Linie auf die Diagnosekriterien für diese Krankheit an.
Wenn die Leberwerte erhöht sind, stärkt dies natürlich einen Verdacht zusätzlich.
Aber es ist nicht zwingend, dass sie erhöht sind.
Wenn man andere Auffälligkeiten hat, die auf M. Wilson hindeuten könnten, so können die genauso eine Diagnostik sinnvoll erscheinen lassen.
Dein hoher Kupferwert im Urin ist m. E. so eine Auffälligkeit, bei der man angesichts der Tatsache, dass Du immer noch rumsuchst nach den Ursachen für Deine Beschwerden, sagen muss, dass man, wenn keine andere Diagnose bisher da ist, auch an diese Krankheit denken sollte.
Ich will damit nicht sagen, dass Du sie damit auch hast. Das wird sich m. E. erst zeigen, wenn man mal die Werte korrekt bestimmt hat.
Nicht immer ist es nämlich einfach bei dieser Krankheit die Diagnose zu stellen.
Evtl. kann auch der Gentest weiterhelfen. Doch der wird meist erst gemacht, wenn noch einige verdächtige Werte oder Ergebnisse vorliegen.

ja, dank deiner hilfe werde ich der ganzen sache auch gewissenhaft nachgehen.
sehr freundlich, dass du so viel zeit in meine angelegenheit investierst
was ich allerdings nicht verstehe ist wie du das (mmn) wichtigste an einem chronischen patienten kritisieren konntest, nämlich die eigeninitiative (vorherige seite.. wegen meiner interpretationen)
das hier stellt keinen vorwurf oder beleidigung dar, nicht falsch verstehen

Wenn Deine AP erst 6 Wochen alt ist, so wird sie heute nicht unbedingt viel anders sein. Sie schwankt sicher auch. Gut, ein Wert zwischen 60 und 70 ist auch noch niedrig.
Wenn Du zuvor Zink genommen hast, hast Du allerdings die AP damit angehoben, so dass man den Wert vor der Zinkeinnahme betrachten sollte.
Aber letztlich ist eine niedrige AP nun kein Grund allein, einen M. Wilson zu suchen. Sie ist allenfalls bei noch weiteren Verdachtsmomenten ein zusätzlicher.

am 02.07 werde ich wohl aktuelle werte haben, ich werde sie nochmal hier reinschreiben

Da ich noch andere -teils schwere- Krankheiten habe, die ähnliche Symptome wie ein M. Wilson machen, kann ich meine Beschwerden nicht genau zuordnen. Es ist müßig darüber nachzudenken, wie es mir gehen würde, wenn ich nicht therapiert würde. D. h. ob und wie sich die Therapie bei mir auswirkt, vermag ich nicht zu sagen.
Ich war bei der Diagnose des Mw schon verhältnismäßig alt und daher muss ich davon ausgehen, dass sich nicht alle Beschwerden zurück bilden werden.

das höre ich nicht gern
kannst du denn einem geregelten alltag nachgehen?
ich wünsche dir trotz der umstände nur das beste

Ja, der Penicillamin-Test wird vorzugsweise bei Kindern gemacht. Aber man kann ihn dennoch auch bei Erwachsenen probieren. Allerdings sollte ein erfahrener MW-Arzt das Ergebnis dann bewerten.
Es ist ein nicht standardisierter Test.

ich werde es ansprechen!

 

[margie]

was ich allerdings nicht verstehe ist wie du das (mmn) wichtigste an einem chronischen patienten kritisieren konntest, nämlich die eigeninitiative (vorherige seite.. wegen meiner interpretationen)
das hier stellt keinen vorwurf oder beleidigung dar, nicht falsch verstehen

Nein, es war nicht so gemeint, dass ich damit sagen wollte, das Eigeninitiave falsch ist.
Aber ich habe selbst schon die Erfahrung gemacht, dass ich einiges falsch interpretiert habe (aber auch schon einiges richtig). D. h. man sollte sich immer bewußt sein, dass man auch völlig daneben liegen kann mit den Eigeninterpretationen.
Natürlich kann man auch mit den Eigeninterpretationen richtig liegen. Es wäre schlimm, wenn man nur falsche Schlüsse ziehen würde.

Bei einigen Deiner Interpretationen habe ich manchmal eben gedacht, das könnte man auch so oder so sehen, d. h. wenn Du 4 Leute fragst, was sie meinen, kannst Du 5 Meinungen zum selben Thema bekommen.
Natürlich ist es wichtig, dass man, wenn man krank ist, selbst seine Gesundheit "in die Hand nimmt".
Man darf sich nicht auf die Ärzte allein verlassen. Die haben viel zu wenig Zeit und sind an Deinem Fall nicht so nah dran, wie Du es selbst bist.
Und wenn man eine eher seltene Krankheiten hat, muss man schweres Glück überhaupt haben, dass ein Arzt drauf kommt, was man hat. Ich habe 3 seltene Krankheiten und keiner meiner Ärzte kam drauf, eine dieser Krankheiten zu prüfen.
Bei seltenen Krankheiten gibt es auch eine hohe Dunkelziffer und hohe Zahl an Fehldiagnosen. Logisch, weil die Ärzte fast nur die häufigeren Krankheiten untersuchen.

Vor meiner Leberbiopsie, die ich wegen der Frage M. Wilson unbedingt haben wollte, wurde ich von einigen Ärzten ziemlich belächelt. Das hat sich geändert, als dann das erhöhte Leberkupfer bekannt wurde.

Wie gesagt, mir ging es nur darum, dass ich auf die Gefahren der Selbstinterpretation hinweisen wollte und nicht darum, dass ich es nicht richtig finde, wenn man selber versucht, die Hintergründe zu verstehen.

zwischen letzer regelm. einnahme und urintest lagen also ein jahr

Dann glaube ich nicht, dass sich das gravierend ausgewirkt hat.

wenn mal also von sagen wir mal 60 mg im jahr 2015 per supplement ausgeht ist das wohl nicht allzu viel oder?

Ja, viel wäre das nicht.

Ich würde aber, solange Du vorhast, Kupfer untersuchen zu lassen, weder Zink noch Kupfer einnehmen - und auch kein Molybdän. Letzeres soll auch das Kupfer senken und wird meines Wissens teils als Therapie gegen M. Wilson eingesetzt.

kannst du denn einem geregelten alltag nachgehen?

Nein, kann ich nicht. Aber das hängt auch damit zusammen, dass ich mehrere Krankheiten habe und der M. Wilson vermutlich nicht mal die schlimmste ist. Ich bin sehr viel zu Untersuchungen, weil es bei mir überall "kränkelt".
Bei mir wurde vieles erst spät erkannt. Daher versuche ich hier öfters darauf hinzuweisen, dass man frühzeitig suchen sollte, wenn man etwas hat. Je früher man etwas behandeln kann, umso besser kann man damit leben.


lg
margie

 

[Appenzell-Ex]

Nein, es war nicht so gemeint, dass ich damit sagen wollte, das Eigeninitiave falsch ist.
Aber ich habe selbst schon die Erfahrung gemacht, dass ich einiges falsch interpretiert habe (aber auch schon einiges richtig). D. h. man sollte sich immer bewußt sein, dass man auch völlig daneben liegen kann mit den Eigeninterpretationen.
Natürlich kann man auch mit den Eigeninterpretationen richtig liegen. Es wäre schlimm, wenn man nur falsche Schlüsse ziehen würde.

okay, ich wollte es nur klar stellen, dass keine missverständnisse entstehen.

Vor meiner Leberbiopsie, die ich wegen der Frage M. Wilson unbedingt haben wollte, wurde ich von einigen Ärzten ziemlich belächelt. Das hat sich geändert, als dann das erhöhte Leberkupfer bekannt wurde.

schön, dass du standhaft geblieben bist

Ich würde aber, solange Du vorhast, Kupfer untersuchen zu lassen, weder Zink noch Kupfer einnehmen - und auch kein Molybdän. Letzeres soll auch das Kupfer senken und wird meines Wissens teils als Therapie gegen M. Wilson eingesetzt.

ja, ich lebe bis auf d ribose frei was ergänzungsmittel / medikamente angeht

Nein, kann ich nicht. Aber das hängt auch damit zusammen, dass ich mehrere Krankheiten habe und der M. Wilson vermutlich nicht mal die schlimmste ist. Ich bin sehr viel zu Untersuchungen, weil es bei mir überall "kränkelt".
Bei mir wurde vieles erst spät erkannt. Daher versuche ich hier öfters darauf hinzuweisen, dass man frühzeitig suchen sollte, wenn man etwas hat. Je früher man etwas behandeln kann, umso besser kann man damit leben.

dennoch hoffe ich, dass sich bei dir alles wie von dir gewünscht entwickelt

 

[Appenzell-Ex]

die blutwerte sind da
zum großenblutbild lässt sich sagen, dass hämoglobin (15,9 / 11,9-15,4) und hämatokrit (46,9 / 36,2-46,3) leicht erhöht sind
im serum ist die lipase ebenfalls leicht erhöht (66 / <60)

got liegt bei 18 (<50)
gpt bei 28 (<50)
AP 67 (40-130)
crp <1,0 (<5,0)
bilirubin (gesamt i.s.) 0,44 (<1,20)

24h urin wird ab morgen gesammelt.

 

[margie]

Hallo,

hast Du auch die anderen Werte des Blutbildes wie MCV, Thrombozyten, etc.?

Wurde Ferritin, Kupfer und Coeruloplasmin nicht mit untersucht?

Das hohe Hämoglobin könnte auf einen Eisenüberschuss hindeuten. Daher wäre das Ferritin sinnvoll gewesen. Ferritin war bei Dir ja auch schon grenzwertig.

Lipase leicht erhöht?
Das würde auf die Bauchspeicheldrüse hinweisen.
Isst Du denn fettreich oder andere Lebensmittel, die der Bauchspeicheldrüse nicht gut tun?

Hoher Hämatokrit kann man meines Wissens haben, wenn man viel Flüssigkeit verliert oder zu wenig trinkt. Das Blut ist dann zu dick.
Außerdem gibt es einige Krankheiten, wo der Wert ansteigt.

Wenn Du zu wenig Flüssigkeit im Körper hast und dadurch das Blut zu dick wird, dann kann es auch sein, dass das die einzelnen Blutwerte etwas erhöht, weil in wenig Flüssigkeit die Konzentration einer Substanz dann höher ist.

Aber ob es sein kann, dass Du zu wenig Flüssigkeit hattest, musst Du selber am besten wissen.
Wichtig ist schon, dass man ausreichend trinkt.

 

[Appenzell-Ex]

Hallo,

hast Du auch die anderen Werte des Blutbildes wie MCV, Thrombozyten, etc. ?

hey, ja die kann ich hier gerne nachreichen:

mcv (mittl. zellvol.) 87,5
thrombo 192
leukozyten 5,41
erythrozyten 5,36
monozyten 0,48

im prinzip sind alle genau im mittelwert bis auf folgende

eosinophile 1,3 % (<4,4)
basophile 0,6% (<0,7)
ig (unreife granulozyten) 0,02 % (<0,60)

Wurde Ferritin, Kupfer und Coeruloplasmin nicht mit untersucht?

nein, keins davon

Das hohe Hämoglobin könnte auf einen Eisenüberschuss hindeuten. Daher wäre das Ferritin sinnvoll gewesen. Ferritin war bei Dir ja auch schon grenzwertig.

das letzte mal wurde es im mai 2015 gemessen
da lag es bei 279 (-300)
im märz 2015 lag es bei 283 (-322)

am 04.02.14 lag es bei 162 (-300)
16.04.14 163 (-322)

Lipase leicht erhöht?
Das würde auf die Bauchspeicheldrüse hinweisen.
Isst Du denn fettreich oder andere Lebensmittel, die der Bauchspeicheldrüse nicht gut tun?

ich meide fett nicht völlig, als zu viel würde ich es auch nicht bezeichnen.

Hoher Hämatokrit kann man meines Wissens haben, wenn man viel Flüssigkeit verliert oder zu wenig trinkt. Das Blut ist dann zu dick.
Außerdem gibt es einige Krankheiten, wo der Wert ansteigt.

Wenn Du zu wenig Flüssigkeit im Körper hast und dadurch das Blut zu dick wird, dann kann es auch sein, dass das die einzelnen Blutwerte etwas erhöht, weil in wenig Flüssigkeit die Konzentration einer Substanz dann höher ist.

Aber ob es sein kann, dass Du zu wenig Flüssigkeit hattest, musst Du selber am besten wissen.
Wichtig ist schon, dass man ausreichend trinkt

mmn ist ja mein flüssigkeitshaushalt gestört (aufgrund der hormonproblematik)
trinken kann ich nicht mehr, da in meinem verdauungstrakt kaum bewegung herrscht
d.h. nahrung und wasser "fließt" nicht richtig ab/weiter
dennoch würde ich meine trinkmenge auf ca 1.5 l täglich schätzen

 

[Appenzell-Ex]

vor zwei jahren war mein morgendlicher cortisolwert noch mehr als dreimal so hoch wie jetzt.
bei meinem kommenden termin beim endo werde ich sd sowie nn erneut überprüfen lassen

 

[margie]

trinken kann ich nicht mehr, da in meinem verdauungstrakt kaum bewegung herrscht
d.h. nahrung und wasser "fließt" nicht richtig ab/weiter

Wenn Du zu wenig trinkst, bekommst Du eine ordentliche Verstopfung. D. h. dann geht die Nahrung wirklich nicht mehr weiter.
Vielleicht ist das der Grund, wenn Du das so schreibst?

Wenn Du damit Probleme hast, dass die Flüssigkeit nicht richtig abfließt, könnte es auch an simpleren Dingen liegen:
Könntest Du Mangel an Kalium und an Magnesium haben?
Wie hoch ist Dein Natrium - und Dein Chloridwert?
Bei hohem Natrium sinkt das Kalium. Oder umgekehrt: Wenn man zu wenig Kalium hat, steigt das Natrium.
Kalium wirkt eher entwässernd, während Natrium eher zu Wassereinlagerungen führt.

Bei mir bewirkte ein Magnesiummangel, dass ich kaum mehr Wasserlassen konnte.

Aber natürlich gibt es auch andere Gründe, wenn man keine Flüssigkeit ausscheiden kann.

Cortisol:
Du weißt aber, dass Cortisol nur morgens hoch ist und ansonsten tagsüber abfällt?
Diese Gründe für niedrigeres Cortisol kennst Du schon?
Kortisol - (Hydrokortison) - NetDoktor.de

Ausserdem könnte der Kortisol-Wert sinken bei Schilddrüsenüberfunktion, Leberzirrhose oder einem Eiweißverlust über den Darm oder die Niere.

Wie hoch ist Dein Gesamt-Eiweißwert? Wurde auch das Albumin mal bestimmt?
Die Gründe für niedriges Cortisol könnten sich auch durch eine evtl. Leberkrankheit erklären lassen, falls Du leberkrank bist. Hier werden gleich 2 Gründe genannt, die mit der Leber zu tun haben (die Zirrhose und der Eiweißverlust).

Dein Hämatokritwert ist nur leicht erhöht. Da kann es genügen, wenn Du am Vortag weniger getrunken hast.

mcv (mittl. zellvol.) 87,5
thrombo 192
leukozyten 5,41
erythrozyten 5,36
monozyten 0,48

im prinzip sind alle genau im mittelwert bis auf folgende

eosinophile 1,3 % (<4,4)
basophile 0,6% (<0,7)
ig (unreife granulozyten) 0,02 % (<0,60)

MCV ist noch o.k. Der Wert kann aber auch schwanken. Wenn er zu niedrig ist, heißt es, dass die roten Blutkörperchen klein sind. Klein sind sie dann, wenn sie nicht die normale Lebensdauer erreichen und vorzeitig absterben (bei Blutverlusten oder bei Hämolyse ist das der Fall).

Deine Thrombozyten könnten etwas höher sein. Ich achte auf diesen Wert, weil der bei Leberkranken öfters niedrig ist (wenn die Gerinnung nicht mehr stimmt).
Die letzten 3 Werte sind o.k.
Ich glaube, dass es gut ist, wenn die Eosinophilen nicht an der oberen Grenze liegen.

lg
margie

 

[Appenzell-Ex]

Wenn Du zu wenig trinkst, bekommst Du eine ordentliche Verstopfung. D. h. dann geht die Nahrung wirklich nicht mehr weiter.
Vielleicht ist das der Grund, wenn Du das so schreibst?

natürlich habe ich solche dinge gleich zu beginn ausgeschlossen
ich kann mich auch zwingen viel zu trinken, das auch über tage und wochen hinweg, die problematik bleibt dieselbe
es war nur die erklärung dafür weswegen es mir schwer fällt.

Wenn Du damit Probleme hast, dass die Flüssigkeit nicht richtig abfließt, könnte es auch an simpleren Dingen liegen:
Könntest Du Mangel an Kalium und an Magnesium haben?
Wie hoch ist Dein Natrium - und Dein Chloridwert?
Bei hohem Natrium sinkt das Kalium. Oder umgekehrt: Wenn man zu wenig Kalium hat, steigt das Natrium.
Kalium wirkt eher entwässernd, während Natrium eher zu Wassereinlagerungen führt.

kalium hk vollblut war niedrig (1477 / 1750-1850)
und calcium hk vollblut erhöht (69,52 / 59,0-61,0)
die kaliumproblematik erschließe ich mir durch das aldosteron welches wohl zu viel ausgeschüttet wird (aldosteron treibt kalium aus)

Cortisol:
Du weißt aber, dass Cortisol nur morgens hoch ist und ansonsten tagsüber abfällt?

natürlich, mir ging es darum, dass der wert (zur selben zeit bestimmt) um ein vielfaches niedriger ist als noch vor jahren
das spricht ja dafür, dass "generell" viel weniger davon vorhanden ist.

Diese Gründe für niedrigeres Cortisol kennst Du schon?
Kortisol - (Hydrokortison) - NetDoktor.de

ich rede doch permanent von nichts anderem ??

Wie hoch ist Dein Gesamt-Eiweißwert? Wurde auch das Albumin mal bestimmt?
Die Gründe für niedriges Cortisol könnten sich auch durch eine evtl. Leberkrankheit erklären lassen, falls Du leberkrank bist. Hier werden gleich 2 Gründe genannt, die mit der Leber zu tun haben (die Zirrhose und der Eiweißverlust).

die zirrhose wurde nun ja schon mehrfach durch den ultraschall ausgeschlossen (von den leberwerten will ich mal nicht sprechen)
soeben habe ich noch die eisenwerte gefunden (vom 04.07)
eisen i.s. liegt bei 804 (330-1930)
transferrin 2,3 (2-3,6)
die sättigung bei 24 %

[/QUOTE]


ich persönlich bin zu 99% der meinung, dass ein großteil (und damit auch der entscheidende fürs tägliche leben) der symptome / problematik auf die hormone zurück zu führen ist.
es passt so gut wie nichts anderes zu meinen symptomen, in wirklich jeder hinsicht.
die gründe dafür sind aber noch nicht geklärt, deswegen schauen wir uns ja so intensiv meine organe an (v.a. leber)

 

[Appenzell-Ex]

für mich ist auch klar, dass meine entgiftung gestört ist
das hat ja die rms schon zur genüge gezeigt

bei mir findet sozusagen eine verzögerte, "abgeschwächte" entgiftung statt
ich selbst merke es auch immer am körpergeruch
seit samstag ging es mir z.b. ziemlich schlecht (brainfog, erschöpft usw) seit heute morgen rieche ich sehr unangenehm und "entgifte" halbwegs
es geht mir auch wesentlich besser als die letzten tage, deswegen schreibe ich auch erst heute so ausführlich

meine schleimhäute sind absolut trocken (augen, nase, mund, ab dem rachen der ganze verdauungstrakt)
das verstärkt bzw löst evtl auch erst die ganze stuhlproblematik aus.
dabei habe ich auch an das sjögren syndrom gedacht

das lymphsystem funktioniert nicht richtig, aber das hatten wir oben ja schon /entgiftung.

einfach zusammengefasst:
es herrscht stress in meinem körper, der körper kann nicht entgiften, NN überlastet, schleimhäute ausgetrocknet.
ursache weiterhin nicht gefunden