CFS/ME und Borreliose, Vortrag Dr. Hopf-Seidel
- Themenstarter kari
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Hallo kari, ja ich bin auch der Auffassung, das einige CFS/ME Betroffene in Wirklichkeit sogar eine Neuroborreliose haben. Aber irgendwie ist man ja schon mal froh überhaupt eine Diagnose (CFS/ME) zu bekommen,auch wenn man dann frustriert merkt, dass das eigentlich im Bezug auf Aerzte und Amter nicht viel nützt.
Als bei mir die Vermutung auf MS fiel, hörte ich auf mit Arztbesuchen, die Unispital Abklärung ergab CFS/ME, IV Rheumatologe Fibromyalgie der eine fand ich hätte Somatoforme Schmerzstörungen der andere ich hätte nichts-später ich soll zum Psychiatrer und dann MS
Irgendwie musste ich mich wieder selber finden, und werde es nun wieder wagen zu einem Arzt der auch HP ist zu gehen, egal was für eine Diagnose, wenn er mich ganzheitlich behandelt, so unterstützt er mich in dem was mir gut tut, damit ich etwas mehr Lebensqualität bekomme.
Als bei mir die Vermutung auf MS fiel, hörte ich auf mit Arztbesuchen, die Unispital Abklärung ergab CFS/ME, IV Rheumatologe Fibromyalgie der eine fand ich hätte Somatoforme Schmerzstörungen der andere ich hätte nichts-später ich soll zum Psychiatrer und dann MS
Irgendwie musste ich mich wieder selber finden, und werde es nun wieder wagen zu einem Arzt der auch HP ist zu gehen, egal was für eine Diagnose, wenn er mich ganzheitlich behandelt, so unterstützt er mich in dem was mir gut tut, damit ich etwas mehr Lebensqualität bekomme.
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Wenn das Problem der Krankheit eine Mitrochondropathie ist, und Antibiotika genau die Mitochondrien schädigt, finde ich die Symptomunterdrückung (und Schädigung der Mitochondrien) durch Antibiotika nicht gerade klug.
Besser wäre es, nach der Ursache für den Befall mit Borellien (mit oder ohne Zeckenstich) zu suchen. (Gifte, Ernährungsdefizit, Psychosomatik, Folgen von körp. Traumen).
Speziell sind meiner Ansicht nach bei diesem Krankheitsbild die Gifte (aller Art) dafür verantwortlich (körpereigen/körperfremd).
Besser wäre es, nach der Ursache für den Befall mit Borellien (mit oder ohne Zeckenstich) zu suchen. (Gifte, Ernährungsdefizit, Psychosomatik, Folgen von körp. Traumen).
Speziell sind meiner Ansicht nach bei diesem Krankheitsbild die Gifte (aller Art) dafür verantwortlich (körpereigen/körperfremd).
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- 23.05.12
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Da stimme ich Dir voll zu. Aber mich freut es dass wenigstens das Thema Borreliose oder CFS/ME überhaupt aufgegriffen wird. Meine Meinung ist auch, dass Viren od. Bakterien etc, nur einen Körper krank machen können, dessen Immunsystem nicht recht arbeitet weil das Milieu aus Gründen wie Du sie auch nennst.
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Wuhu,
haben denn Kranke mit
:idee:
haben denn Kranke mit
einer (Neuro-) Borreliose mehr Chancen bei Medizinern und/oder Ämtern?!
:idee:
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Hallo
Der Vortrag fand ja auf der Fachtagung des Fatigatio statt. Ich war dort und habe etwas darüber berichtet.
Hier:https://www.symptome.ch/threads/cfs-tagung-dortmund-fatigatio-e-v.104541/
Ergänzend dazu noch:
Frau Hopf-Seidel erwähnte eingangs, dass sie nicht allzu viel Ahnung von CFS habe.
Das wunderte mich dann doch, da sie doch einen Vortrag zu Parallelen und Unterschieden zwischen CFS und Borreliose ankündigte.
So war ich dann auch während und nach dem Vortrag irritiert, da ich mich zu ca. 90% in ihren Symptombeschreibungen bei Borreliose zu meiner schlimmsten Zeit (über etwa 1,5 - 2 Jahre) wieder fand, einschließlich dem von ihr beschriebenen Bannwarth-Syndrom.
Die einzigen Unterschiede, die ich für mich letztlich zwischen CFIDS/ME und Borreliose fand waren bei CFIDS/ME die radikale Zustandsverschlechterung während oder nach Aktivität mit langen Erholungszeiten über mehr als 24 Stunden als Kardinalsymptom; Orthostatische Intoleranz; Licht- und Geräuschempfindlichkeit
- sowie bei Borreliose Lähmungen; Gelenkergüsse; Mißempfindungen der Gesichts- und Kopfhaut; Schübe
(laut Fr. H.S. zu Beginn alle 4 Wochen, später in größeren Abständen.
Mich würde interessieren, wie solche Schübe sich äußern. Kann mir das jemand erklären?)
Mir kommt der Gedanke, inwiefern eine Immundysfunktion hier einen Erklärungsansatz bietet, wieso diese beiden Krankheitsbilder sich in vielen Bereichen ähneln.
"Unabhängig" vom Auslöser und letztlich vielleicht nur ein (genetisches?) Rädchen über Borreliose mit oder ohne ME entscheidet.
Möglicherweise trifft auch die Hypothese der Autoimmunität auf beide Erkrankungen zu?
Im Publikum meldeten sich auf Nachfrage ca. 8 Personen, denen eine Borreliose bei sich bekannt war.
Noch ergänzend zum Vortrag:
Als guten Labormarker für Muskelschmerzen nannte Fr. Hopf-Seidel die Werte CK und LBH (für unter 5 € zur) zur Abgrenzung von "eingebildeten" Muskelschmerzen.
Zur Borreliose wurde noch hervorgehoben, dass natürlich ebenso Nitrostress-Parameter gemessen und behandelt werden sollten.. B12, Citrullin, wie auch Nebennierenschwäche, Neurostress und andere Sekundärerscheinungen.
EIn guter Marker für das Anzeigen eines Therapieerfolges mit AB bei Borreliose seien sinkende Leberwerte, die zuvor erhöht waren.
Zur Diagnostik nannte sie neben ELISA und LTT-Test (Antikörper können nur von gesundem Immunsystem gebildet werden)
eine MULTIPLEX PCR-Untersuchung im Labor I Genix.
Der Test koste ca. 260€ und könne über B-C-A Augsburg (meint vermutlich Borreliose-Center Augsburg) in die USA versendet werden.
(Gibt es dazu schon Infos hier?)
Gruß - tiga
Der Vortrag fand ja auf der Fachtagung des Fatigatio statt. Ich war dort und habe etwas darüber berichtet.
Hier:https://www.symptome.ch/threads/cfs-tagung-dortmund-fatigatio-e-v.104541/
Ergänzend dazu noch:
Frau Hopf-Seidel erwähnte eingangs, dass sie nicht allzu viel Ahnung von CFS habe.
Das wunderte mich dann doch, da sie doch einen Vortrag zu Parallelen und Unterschieden zwischen CFS und Borreliose ankündigte.
So war ich dann auch während und nach dem Vortrag irritiert, da ich mich zu ca. 90% in ihren Symptombeschreibungen bei Borreliose zu meiner schlimmsten Zeit (über etwa 1,5 - 2 Jahre) wieder fand, einschließlich dem von ihr beschriebenen Bannwarth-Syndrom.
Die einzigen Unterschiede, die ich für mich letztlich zwischen CFIDS/ME und Borreliose fand waren bei CFIDS/ME die radikale Zustandsverschlechterung während oder nach Aktivität mit langen Erholungszeiten über mehr als 24 Stunden als Kardinalsymptom; Orthostatische Intoleranz; Licht- und Geräuschempfindlichkeit
- sowie bei Borreliose Lähmungen; Gelenkergüsse; Mißempfindungen der Gesichts- und Kopfhaut; Schübe
(laut Fr. H.S. zu Beginn alle 4 Wochen, später in größeren Abständen.
Mich würde interessieren, wie solche Schübe sich äußern. Kann mir das jemand erklären?)
Mir kommt der Gedanke, inwiefern eine Immundysfunktion hier einen Erklärungsansatz bietet, wieso diese beiden Krankheitsbilder sich in vielen Bereichen ähneln.
"Unabhängig" vom Auslöser und letztlich vielleicht nur ein (genetisches?) Rädchen über Borreliose mit oder ohne ME entscheidet.
Möglicherweise trifft auch die Hypothese der Autoimmunität auf beide Erkrankungen zu?
Im Publikum meldeten sich auf Nachfrage ca. 8 Personen, denen eine Borreliose bei sich bekannt war.
Noch ergänzend zum Vortrag:
Als guten Labormarker für Muskelschmerzen nannte Fr. Hopf-Seidel die Werte CK und LBH (für unter 5 € zur) zur Abgrenzung von "eingebildeten" Muskelschmerzen.
Zur Borreliose wurde noch hervorgehoben, dass natürlich ebenso Nitrostress-Parameter gemessen und behandelt werden sollten.. B12, Citrullin, wie auch Nebennierenschwäche, Neurostress und andere Sekundärerscheinungen.
EIn guter Marker für das Anzeigen eines Therapieerfolges mit AB bei Borreliose seien sinkende Leberwerte, die zuvor erhöht waren.
Zur Diagnostik nannte sie neben ELISA und LTT-Test (Antikörper können nur von gesundem Immunsystem gebildet werden)
eine MULTIPLEX PCR-Untersuchung im Labor I Genix.
Der Test koste ca. 260€ und könne über B-C-A Augsburg (meint vermutlich Borreliose-Center Augsburg) in die USA versendet werden.
(Gibt es dazu schon Infos hier?)
Gruß - tiga
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müsste das nicht LDH statt LBH heissen?
Quittie
in memoriam
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Hallo tiga,
vielen Dank für deine ergänzenden Worte und Eindrücke zu dem Vortrag!
Das ist ja interessant, denn bevor ich überhaupt wußte, dass ich Borreliose habe, waren meine Leberwerte viel zu hoch, worüber sich auch mein HA wunderte und mich schon fragte, ob ich regelmäßig Alkohol trinken würde oder Medikamente nehme ....letztere nahm ich auch vorher nie welche.
Dann normalisierten sich die Werte unter AB und sie stiegen dann sporadisch unter bzw. nach Antibiose wieder an, was aber dementsprechend gewesen sei, wie mein behandelnder Arzt dazu meinte. Seitdem es mir seit ca. 3 Jahren wesentlich besser geht, erhöhen sich meine Leberwerte unter Antibiose auch nicht mehr, trotz das ich zwischendurch AB-Runden mit je 50 Tagen Mino einnahm. Ich denke das kommt daher, dass nicht mehr so viele Borrelien vorhanden sind, also die Erregerlast drastisch gesenkt scheint im Laufe der ganzen Jahre durch die Ab-Therapien, sodass die Leber nicht mehr mit allzuvielen Borreleichen und deren Giften zu tun hatte.
Borrelioseschübe können sich auf mannigfalte Art äußern. Bei mir beginnen diese meist mit wiederholten Grippegefühl, Antriebslosigkeit, Erschöpfung, Einbunkern zu Hause, verstärkte Muskelschmerzen/Verspannungen erneute bzw. Wiederaufflammen von Beschwerden.
Ich beobachte diese 4 Wochenschübe bei mir meist auch immer im Zusammenhang mit meiner Menstruation, da während dieser Zeit das Immunsystem etwas schwächer ist.
Viele Grüße Quittie
vielen Dank für deine ergänzenden Worte und Eindrücke zu dem Vortrag!
Das ist ja interessant, denn bevor ich überhaupt wußte, dass ich Borreliose habe, waren meine Leberwerte viel zu hoch, worüber sich auch mein HA wunderte und mich schon fragte, ob ich regelmäßig Alkohol trinken würde oder Medikamente nehme
....letztere nahm ich auch vorher nie welche.Dann normalisierten sich die Werte unter AB und sie stiegen dann sporadisch unter bzw. nach Antibiose wieder an, was aber dementsprechend gewesen sei, wie mein behandelnder Arzt dazu meinte. Seitdem es mir seit ca. 3 Jahren wesentlich besser geht, erhöhen sich meine Leberwerte unter Antibiose auch nicht mehr, trotz das ich zwischendurch AB-Runden mit je 50 Tagen Mino einnahm. Ich denke das kommt daher, dass nicht mehr so viele Borrelien vorhanden sind, also die Erregerlast drastisch gesenkt scheint im Laufe der ganzen Jahre durch die Ab-Therapien, sodass die Leber nicht mehr mit allzuvielen Borreleichen und deren Giften zu tun hatte.
Borrelioseschübe können sich auf mannigfalte Art äußern. Bei mir beginnen diese meist mit wiederholten Grippegefühl, Antriebslosigkeit, Erschöpfung, Einbunkern zu Hause, verstärkte Muskelschmerzen/Verspannungen erneute bzw. Wiederaufflammen von Beschwerden.
Ich beobachte diese 4 Wochenschübe bei mir meist auch immer im Zusammenhang mit meiner Menstruation, da während dieser Zeit das Immunsystem etwas schwächer ist.
Viele Grüße Quittie
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- 16.03.10
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Hallo paule,
Hm. Ich weiß auch nicht, wie es ausgeschrieben heißt. Vielleicht du?
Gruß - tiga
oh, kann sehr gut sein. Habe mal in meine Aufzeichnungen geguckt. Ich habe 1x LDH und 1x LBH aufgeschrieben
Hm. Ich weiß auch nicht, wie es ausgeschrieben heißt. Vielleicht du?
Gruß - tiga
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- 16.03.10
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Hallo Quittie,
danke für deine Erläuterung!
Wie lange dauert so ein Schub? Ist sicher auch individuell, aber vielleicht gibt es Tendenzen?
Und tritt nach so einem Schub oft dauerhaft eine weitere Zustandsverschlechterung ein, oder geht die Symptomatik danach meist wieder auf den vorigen Zustand zurück?
Viele Grüße - tiga
danke für deine Erläuterung!
Ich hätte dazu noch 2 Fragen an Betroffene:
Wie lange dauert so ein Schub? Ist sicher auch individuell, aber vielleicht gibt es Tendenzen?
Und tritt nach so einem Schub oft dauerhaft eine weitere Zustandsverschlechterung ein, oder geht die Symptomatik danach meist wieder auf den vorigen Zustand zurück?
Viele Grüße - tiga
- Beitritt
- 01.02.10
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Hallo paule,
oh, kann sehr gut sein. Habe mal in meine Aufzeichnungen geguckt. Ich habe 1x LDH und 1x LBH aufgeschrieben
Hm. Ich weiß auch nicht, wie es ausgeschrieben heißt. Vielleicht du?
Gruß - tiga
LDH = Laktatdehydrogenase
CK (=Creatinkinase) und LDH sind Marker, die auf eine Muskelerkrankung hinweisen können.
Muskelerkrankungen sind seltene genetisch bedingte Erkrankungen, die sich meist schon im Kindesalter zeigen. Einige Formen können auch erst bei Erwachsenen manifest werden. Fachbereich Neurologie.
Themenstarter
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- 16.05.07
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Hallo tiga,
bei mir war es sehr verschieden in den 24 Jahren seit der Erstinfektion.
Es gab Phasen, wo es sich kontinuierlich verschlechterte über Wochen, Monate und es gab Phasen wo es immer nur ein paar Tage dauerte.
Große Wellen und kleine Wellen.
Aber auch in den Pausen gab es Unterschiede im "Grundlevel" von ganz ok und arbeitsfähig bis sehr labil. Also bei mir keine klare Tendenz.
Das beantwortet auch
Dazu:
Bianca hat es schon dort machen lassen. In dem Thread stehen auch noch gute Hinweise zur Labordiagnostik von Lyme & Co.
https://www.symptome.ch/threads/nit...ehandlung-wegen-borreliose.93652/#post-694776
Hier das Auftragsformular mit Preisen
Laborauftrag Multiplex-PCR auf Borrelien, Babesien, Bartonellen, Ehrlichien und Rickettsien pdf
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