CFS-Tagung, Dortmund, Fatigatio e.V.
- Beitritt
- 16.03.10
- Beiträge
- 1.248
Ich habe beschlossen mich da kurzfristig anzumelden 
Ich meine der 15.8. ist der Stichtag
Ich hab ja nix zu verlieren.
Im schlimmsten Fall kann ich nicht hin.. aber da es im Ruhrpott ist, isset für mich ja wie`n Heimspiel, ne und in Anbetracht von Liegestühlen und nem Ruheraum steigt die Wahrscheinlichkeit auch, aus diesem langen Tag was mitzunehmen
Sonst noch wer?
Gruß - tiga
Ich meine der 15.8. ist der Stichtag
Ich hab ja nix zu verlieren.
Im schlimmsten Fall kann ich nicht hin.. aber da es im Ruhrpott ist, isset für mich ja wie`n Heimspiel, ne
und in Anbetracht von Liegestühlen und nem Ruheraum steigt die Wahrscheinlichkeit auch, aus diesem langen Tag was mitzunehmen Sonst noch wer?
Gruß - tiga
Zuletzt bearbeitet:
Themenstarter
- Beitritt
- 26.07.09
- Beiträge
- 7.007
. . . also morgen und übermorgen . . .
Gerd
CFS/ ME Fachtagung
„Eine Multisystemerkrankung mit vielen Gesichtern, Therapieausrichtung im
21.Jahrhundert“
22. + 23. Sept. 2012 in Dortmund
Tagungsadresse: Park Inn Hotel Olpe2, 44135 Dortmund (Stadtmitte)
„Eine Multisystemerkrankung mit vielen Gesichtern, Therapieausrichtung im
21.Jahrhundert“
22. + 23. Sept. 2012 in Dortmund
Tagungsadresse: Park Inn Hotel Olpe2, 44135 Dortmund (Stadtmitte)
Gerd
Themenstarter
- Beitritt
- 26.07.09
- Beiträge
- 7.007
Nun, interessanter h i e r - weil nämlich Thema - wäre sicher, ob jemand diese Vorträge letzten Samstag gehört hat und etwas dazu sagen könnte.
Gerd
( . . . na ja, woher jemand wohl wissen kann, was a l l e weiterbringt, frag ich mich jetzt nur ganz im Stillen in mir drin - darauf bitte wirklich k e i n e Antwort . . . )
Gerd
( . . . na ja, woher jemand wohl wissen kann, was a l l e weiterbringt, frag ich mich jetzt nur ganz im Stillen in mir drin - darauf bitte wirklich k e i n e Antwort . . . )
Zuletzt bearbeitet:
- Beitritt
- 09.09.08
- Beiträge
- 15.588
- Beitritt
- 16.03.10
- Beiträge
- 1.248
Tach zusammen
Ich war auf der Fachtagung und versuche mal einen kleinen Einblick, oder Überblick zu verschaffen.
Kurz zu den Bedingungen:
Für meinen Geschmack waren es zu viele Vorträge in zu kurzer Zeit und der Tag für MEler zu lang.
Ist aber sicher schwierig, da einen guten Kompromiss zu finden.
Die meisten Redner wirkten nicht nur gehetzt, sondern sprachen z.T. so schnell, dass es sich für mich anhörte, als würde jemand ein Tonband in doppelter Geschwindigkeit abspielen. Keine Ahnung, wie es für Aufnahmefähigere war.
Aufgrund des Zeitmangels gab es kaum Raum für Fragen, Antworten, Diskussionen, oder Gelegenheit, ein Thema mal kurz sacken zu lassen.
Entsprechend musste ich zwischendurch häufig den Saal verlassen, um meinem Hirn mal etwas Ruhe zu gönnen, oder immer wieder mal „auf Durchzug“ schalten.
Die Bestuhlung war ungeeignet für Betroffene. Ohne Armlehnen und nur sehr kurze Rückenlehnen.
Die angepriesenen Liegestühle waren nicht zu sehen. Nur ca. 5 Sesselartige Stühle.
Den Ruheraum habe ich nicht gesehen. Zur Not gab es auch Zimmer zur Verfügung.
Ab ca. November wird es einen DVD-Mitschnitt dieser Veranstaltung geben, die man über den Fatigatio beziehen kann.
Insgesamt gab es für mich persönlich nicht so besonders viel neues.
Wenn man sich im Vorfeld mit den Themen Nitrostress, Mikronährstoffe, HWS-Instabilität, Zeolith, Elektrosmog, COMT-Polymorphismen, Rituximab-Studie, Nebennierenschwäche, Borreliose, ME bei Kindern befasst hat, konnte man den Vorträgen gut folgen.
Ich habe mir einige Seiten Notizen gemacht zu den Dingen, die mir persönlich wichtig oder neu waren.
Viel anderes ist leider auch nicht abgespeichert worden und entzieht sich meiner Erinnerung.
Aufgefallen ist mir, dass die Thematik Nitrosativer Stress, Oxidativer Stress, Mitochondriopathie (Mitochondrienschädigung) wie selbstverständlich in jedem Vortrag zumindest angesprochen wurde und entsprechend eine Behandlung dieser Teilaspekte meinem Eindruck nach fast schon voraus gesetzt wird und sich offensichtlich bei den Rednern fest etabliert hat.
Ich versuche jetzt mehr oder minder meine eher Stichpunktartigen Aufzeichnungen abzutippen um vielleicht eine Recherchegrundlage zu liefern.
-------
Dr. sc. Med. B. Kuklinski Rostock
Hauptziel seines Vortrages war es wohl, Zweifler, oder durch Fehlmeldungen in Medien von der Einnahme von NEMs Verunsicherten zu verdeutlichen, dass wir (Mikro)nährstoffe einerseits zum Leben brauchen und NEMs sehr gute Dienste leisten können – andererseits die Behandlung mit NEMs eben nicht völlig unüberlegt und uninformiert nach gut Dünken laufen sollte (woraus dann Horrormeldungen in den Medien resultieren).
Letztlich warnte er davor, dass Menschen durch die Einnahme von NEMs tatsächlich eines Tages sterben könnten – und zwar an Altersschwäche
Er nannte ein paar Beispiele, worauf zu achten ist.
Besonders das Vitamin E wurde hervorgehoben. Es bietet wohl ein gutes Beispiel dafür, dass Vitamin E eben nicht gleich Vitamin E ist.
Betont wurde, dass idealerweise ALLE 8 Tocopherole gegeben werden sollte und kein Tocopherol isoliert – da es dann eher schaden als nutzen kann..
Insbesondere das Gamma-Tocopherol sei (im Verbund) ein potenter Entzündungshemmer und besonders wirksam gegen Nitrosativen Stress.
Zu Vitamin E gibt es im Nitrostressforum bereits einen eigenen Thread (wie eigentlich zu allen Themen, mit denen sich Dr. Kuklinski beschäftigt) !
Weitere Notizen zu Kuklinski:
- B12 wirkt ohne Biotin / bzw. bei Biotinmangel Mitochondrien schädigend
- B1 kommt zu 40% in den Muskel vor. B1-Mangel führt zu Störung im Kohlenhydratstoffwechsel + gestörtem Lactat/Pyruvat-Verhältnis
- Periphere Polyneuropathie tritt bei B12-Mangel auf
- Dopamin braucht Vitamin D3 + Vitamin A
- Nitrit / Nitrate verbrauchen immens viel Vitamin C. Nitritreicher Salat z.B. kann dazu führen, dass körpereigenes Vitamin C entzogen wird..
Daher VitC-Zufuhr wichtig..
Fehle 1 Faktor an Nährstoffen in den Mitochondrien, können diese nicht rund laufen..
-----
Dr. med. Th. Schulze, Hannover
Hierzu habe ich mir kaum Notizen gemacht.
Mein Eindruck war, dass dieser Vortrag verdeutlichen sollte, welche Schäden der Wirbelsäule, vor allem der Halswirbelsäule mit Hilfe eines Upright MRTs und mithilfe eines Funktions-MRTs sichtbar gemacht werden können und wie die Schäden / Störungen auf den Bildern zu erkennen sind.
Es wurden die Geräte erklärt und sehr viele Aufnahmen aus unterschiedlichen Perspektiven gezeigt.
Sonstige Notizen:
HIF1-alpha – Faktor - äh.. soweit ich erinnere ist dieser Faktor ein Blutparameter --> führt zu Hypoxie / Sauerstoffmangel
soll durch Fastenkur positiv beeinflusst werden können
Bei langem Fortbestehen von HWS-Schäden → Synovialitis
Liquordruckerhöhung / intracerebrale Druckerhöhung
Zur Behandlung kurz und knapp:
STABILISATION (Chirotherapie) statt Manipulation (Physiotherapie)
------
Prof. em. Prof. Dr. med. K. Hecht
Inzwischen werden bei ALLEN Menschen hohe Phtalat-Werte gefunden (aus Kunststoffflaschen, Böden.. etc)
Funkwellen, Elekrowellen erhöhen Nitrosativen Stress und Oxidativen Stress und führen zu Mitochondrienschäden
- Erste Schäden durch Funk- und/oder Elektrowellen beginnen nach ca. 3 Jahren
- Es kann bis zu 20 Jahre dauern, bis Symptome durch Funkwellen entstehen und die Auswirkungen in AUFFÄLLIGEN EEGs sichtbar werden.
- Fordert: Keine Handy-Nutzung unter 16 Jahren
In Deutschland gibt es 1000 mal höhere Grenzwerte für Funkwellen als in Russland.
Er sei von den russischen Behörden gebeten worden die Funkwellenbelastung aus arbeitsmedizinischer Sicht in Russland zu untersuchen.
Seine Untersuchungsergebnisse lägen nun unter Verschluss.
Er selbst schlafe inzwischen auf einer geerdeten Matratze, wodurch sein ohnehin guter Schlaf sich nochmals verbessert habe.
Aus seiner Sicht sei eine Überproduktion von Entzündungsneurotransmittern (durch Gifte, Strahlung, Viren …. ) ein Mechanismus, der zu CFS führe
Zu ZEOLITH:
Die Aluminiumverbindungen aus Zeolith würden in Aluminiumantazida umgewandelt oder ausgeschieden → Dealuminosierung
Aluminiumantazida dienen dem Säure-Basen-Ausgleich
Kurzer Austausch mit einer Dame am Stand von Heck-Pharma (vertreiben Zeolith in einer Mischung aus Zeolith und Montmorillonit unter dem Namen Montillo HE – leider nur per Privatrezept.
Ich selbst empfinde die Qualität als sehr gut. Jede Charge sei Zertifiziert und Schadstoff geprüft)
Die Dame erläuterte:
Zeolith nehme FREIE Schadstoffe auf, die ungebunden im Körper unterwegs sind, wie z.B. Nebenprodukte von gerade getrunkenem Kaffee, oder die freien Gifte einer Zigarette.
GEBUNDENE Schadstoffe, die sich als Schlacken im Gewebe eingelagert haben, könne nur der Montmorillonit lösen.
… Fortsetzung folgt...
Gruß - tiga
Ich war auf der Fachtagung und versuche mal einen kleinen Einblick, oder Überblick zu verschaffen.
Kurz zu den Bedingungen:
Für meinen Geschmack waren es zu viele Vorträge in zu kurzer Zeit und der Tag für MEler zu lang.
Ist aber sicher schwierig, da einen guten Kompromiss zu finden.
Die meisten Redner wirkten nicht nur gehetzt, sondern sprachen z.T. so schnell, dass es sich für mich anhörte, als würde jemand ein Tonband in doppelter Geschwindigkeit abspielen. Keine Ahnung, wie es für Aufnahmefähigere war.
Aufgrund des Zeitmangels gab es kaum Raum für Fragen, Antworten, Diskussionen, oder Gelegenheit, ein Thema mal kurz sacken zu lassen.
Entsprechend musste ich zwischendurch häufig den Saal verlassen, um meinem Hirn mal etwas Ruhe zu gönnen, oder immer wieder mal „auf Durchzug“ schalten.
Die Bestuhlung war ungeeignet für Betroffene. Ohne Armlehnen und nur sehr kurze Rückenlehnen.
Die angepriesenen Liegestühle waren nicht zu sehen. Nur ca. 5 Sesselartige Stühle.
Den Ruheraum habe ich nicht gesehen. Zur Not gab es auch Zimmer zur Verfügung.
Ab ca. November wird es einen DVD-Mitschnitt dieser Veranstaltung geben, die man über den Fatigatio beziehen kann.
Insgesamt gab es für mich persönlich nicht so besonders viel neues.
Wenn man sich im Vorfeld mit den Themen Nitrostress, Mikronährstoffe, HWS-Instabilität, Zeolith, Elektrosmog, COMT-Polymorphismen, Rituximab-Studie, Nebennierenschwäche, Borreliose, ME bei Kindern befasst hat, konnte man den Vorträgen gut folgen.
Ich habe mir einige Seiten Notizen gemacht zu den Dingen, die mir persönlich wichtig oder neu waren.
Viel anderes ist leider auch nicht abgespeichert worden und entzieht sich meiner Erinnerung.
Aufgefallen ist mir, dass die Thematik Nitrosativer Stress, Oxidativer Stress, Mitochondriopathie (Mitochondrienschädigung) wie selbstverständlich in jedem Vortrag zumindest angesprochen wurde und entsprechend eine Behandlung dieser Teilaspekte meinem Eindruck nach fast schon voraus gesetzt wird und sich offensichtlich bei den Rednern fest etabliert hat.
Ich versuche jetzt mehr oder minder meine eher Stichpunktartigen Aufzeichnungen abzutippen um vielleicht eine Recherchegrundlage zu liefern.
-------
Dr. sc. Med. B. Kuklinski Rostock
Hauptziel seines Vortrages war es wohl, Zweifler, oder durch Fehlmeldungen in Medien von der Einnahme von NEMs Verunsicherten zu verdeutlichen, dass wir (Mikro)nährstoffe einerseits zum Leben brauchen und NEMs sehr gute Dienste leisten können – andererseits die Behandlung mit NEMs eben nicht völlig unüberlegt und uninformiert nach gut Dünken laufen sollte (woraus dann Horrormeldungen in den Medien resultieren).
Letztlich warnte er davor, dass Menschen durch die Einnahme von NEMs tatsächlich eines Tages sterben könnten – und zwar an Altersschwäche
Er nannte ein paar Beispiele, worauf zu achten ist.
Besonders das Vitamin E wurde hervorgehoben. Es bietet wohl ein gutes Beispiel dafür, dass Vitamin E eben nicht gleich Vitamin E ist.
Betont wurde, dass idealerweise ALLE 8 Tocopherole gegeben werden sollte und kein Tocopherol isoliert – da es dann eher schaden als nutzen kann..
Insbesondere das Gamma-Tocopherol sei (im Verbund) ein potenter Entzündungshemmer und besonders wirksam gegen Nitrosativen Stress.
Zu Vitamin E gibt es im Nitrostressforum bereits einen eigenen Thread (wie eigentlich zu allen Themen, mit denen sich Dr. Kuklinski beschäftigt) !
Weitere Notizen zu Kuklinski:
- B12 wirkt ohne Biotin / bzw. bei Biotinmangel Mitochondrien schädigend
- B1 kommt zu 40% in den Muskel vor. B1-Mangel führt zu Störung im Kohlenhydratstoffwechsel + gestörtem Lactat/Pyruvat-Verhältnis
- Periphere Polyneuropathie tritt bei B12-Mangel auf
- Dopamin braucht Vitamin D3 + Vitamin A
- Nitrit / Nitrate verbrauchen immens viel Vitamin C. Nitritreicher Salat z.B. kann dazu führen, dass körpereigenes Vitamin C entzogen wird..
Daher VitC-Zufuhr wichtig..
Fehle 1 Faktor an Nährstoffen in den Mitochondrien, können diese nicht rund laufen..
-----
Dr. med. Th. Schulze, Hannover
Hierzu habe ich mir kaum Notizen gemacht.
Mein Eindruck war, dass dieser Vortrag verdeutlichen sollte, welche Schäden der Wirbelsäule, vor allem der Halswirbelsäule mit Hilfe eines Upright MRTs und mithilfe eines Funktions-MRTs sichtbar gemacht werden können und wie die Schäden / Störungen auf den Bildern zu erkennen sind.
Es wurden die Geräte erklärt und sehr viele Aufnahmen aus unterschiedlichen Perspektiven gezeigt.
Sonstige Notizen:
HIF1-alpha – Faktor - äh.. soweit ich erinnere ist dieser Faktor ein Blutparameter --> führt zu Hypoxie / Sauerstoffmangel
soll durch Fastenkur positiv beeinflusst werden können
Bei langem Fortbestehen von HWS-Schäden → Synovialitis
Liquordruckerhöhung / intracerebrale Druckerhöhung
Zur Behandlung kurz und knapp:
STABILISATION (Chirotherapie) statt Manipulation (Physiotherapie)
------
Prof. em. Prof. Dr. med. K. Hecht
Inzwischen werden bei ALLEN Menschen hohe Phtalat-Werte gefunden (aus Kunststoffflaschen, Böden.. etc)
Funkwellen, Elekrowellen erhöhen Nitrosativen Stress und Oxidativen Stress und führen zu Mitochondrienschäden
- Erste Schäden durch Funk- und/oder Elektrowellen beginnen nach ca. 3 Jahren
- Es kann bis zu 20 Jahre dauern, bis Symptome durch Funkwellen entstehen und die Auswirkungen in AUFFÄLLIGEN EEGs sichtbar werden.
- Fordert: Keine Handy-Nutzung unter 16 Jahren
In Deutschland gibt es 1000 mal höhere Grenzwerte für Funkwellen als in Russland.
Er sei von den russischen Behörden gebeten worden die Funkwellenbelastung aus arbeitsmedizinischer Sicht in Russland zu untersuchen.
Seine Untersuchungsergebnisse lägen nun unter Verschluss.
Er selbst schlafe inzwischen auf einer geerdeten Matratze, wodurch sein ohnehin guter Schlaf sich nochmals verbessert habe.
Aus seiner Sicht sei eine Überproduktion von Entzündungsneurotransmittern (durch Gifte, Strahlung, Viren …. ) ein Mechanismus, der zu CFS führe
Zu ZEOLITH:
Die Aluminiumverbindungen aus Zeolith würden in Aluminiumantazida umgewandelt oder ausgeschieden → Dealuminosierung
Aluminiumantazida dienen dem Säure-Basen-Ausgleich
Kurzer Austausch mit einer Dame am Stand von Heck-Pharma (vertreiben Zeolith in einer Mischung aus Zeolith und Montmorillonit unter dem Namen Montillo HE – leider nur per Privatrezept.
Ich selbst empfinde die Qualität als sehr gut. Jede Charge sei Zertifiziert und Schadstoff geprüft)
Die Dame erläuterte:
Zeolith nehme FREIE Schadstoffe auf, die ungebunden im Körper unterwegs sind, wie z.B. Nebenprodukte von gerade getrunkenem Kaffee, oder die freien Gifte einer Zigarette.
GEBUNDENE Schadstoffe, die sich als Schlacken im Gewebe eingelagert haben, könne nur der Montmorillonit lösen.
… Fortsetzung folgt...
Gruß - tiga
Zuletzt bearbeitet:
- Beitritt
- 16.03.10
- Beiträge
- 1.248
Hallo zusammen
Gleerndil, ich bin nicht gut darin zu schätzen. Ich weiß von jemandem, dass nach Anmeldefrist wohl 120 Anmeldungen vorlagen. Diese Anzahl könnte +/- 30 ganz gut hin kommen
So – weiter geht`s .. wenn auch nicht ganz im Takt
Dr. med. K. Müller, Kempten
Zum Thema „Auswirkungen der COMT-Varianten (Catechol-O-Methyl-Transferase) bei CFS auf die Immun- und Neurotransmitterfunktion.
Nun ja, wesentlich besser, als ich es zusammenfassen kann, ist der Inhalt seines Vortrages im Prinzip bereits auf CFS-aktuell abrufbar:
januar11_7
Ergänzend hierzu noch:
Erläutert, dass SAMe durch Recycling von Homocystein hergestellt wird; zeigt diverse NEMs, die darauf Einfluss nehmen, sowie Bildungsorte: B-Lymphozyten + T-Lymphozyten
Katecholamine , COMT-Genvarianten, Viren, Bakterien, Gifte nehmen Einfluss auf:
TH1: IL 1 beta, IL2, TNFalpha, IL 6, IL8
TH2: IL10, IL1ra, Tgf-beta, IL 13
Atopie / Verminderung von TH2 ist eine Infektionsreaktion
Immunsupression bei COMT:
Infekte werden nicht mehr wahr genommen, so dass die Entzündungsmarker unter TH1 und TH2 ansteigen = Inflammation / Entzündungen
→ kann langfristig zu Autoimmunstörungen führen
→ Katecholamine verschieben sich weiter
Inlerleukin 1 beta erhöht sich bei Borreliose = Entzündungssignale werden ins Hirn geleitet
Außerdem:
Sagt, dass akute EBV-Infektionen in den letzten Jahren zunehmend nicht mehr die klassischen Zeichen wie geschwollene Lymphknoten, hohes Fieber etc. zeigen und somit viele EBV-Infektionen übersehen werden.
Gerade in der Kinderheilkunde sei dies auffällig. Es würden sich hier viele Infektionen nicht mehr mit den klassischen Zeichen zeigen. Bisher sei die Ursache unbekannt.
Prof. Dr. med. C. Scheibenbogen, Berlin
Für mich definitiv der spannendste Vortrag, der mir viel Hoffnung machte, dass die weitere Zukunft für Betroffene auf verschiedenen Ebenen etwas ausichtsreicher wird.
Leider war auch dieser Vortrag kurz und hastig, da durch die verzögerte Mittagspause später begonnen wurde und Fr. Scheibenbogen einen bestimmten Zug zur Rückfahrt erreichen musste.
Begonnen wurde damit, die bisherigen Studienergebnisse der Onkologen aus Bergen aufzugreifen und zusammen zu fassen.
Hierzu nochmal ein Link zur Studie:
PLOS ONE: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study
Lässt sich per googlechrome-Übersetzer sogar ganz gut lesen.
Angerissen aus den Worten von Frau Prof. Dr med. Scheibenbogen. :
Rituximab - Handelsname: Maktera, Rituxan
Zu Beginn der doppelblind Placebo kontrollierten Studie wurden 2 Infusionen mit Rituximab im Abstand von 2 Wochen gegeben.
Allein diese 2 Infusionen erzielten bei den Respondern eine Ansprache mit einer Dauer von 4 Monaten, in denen sich die ganz deutlich verbesserten Zustände hielten.
Die deutlichen Besserungen setzten zwischen 4 und 22 Wochen nach den Infusionen ein.
Von 15 Patienten die Rituximab bekamen, gab es 9 Pats mit sehr gutem Behandlungserfolg, 1 mit mäßigem, 5 ohne. Also 1/3 sprach nicht an, 2/3 sprachen an.
Allen Pateinten sei gemeinsam, dass die Behandlungserfolge nach 4 Monaten nachließen.
Nach Beginn der Zustandsverbesserung sei es relativ zügig zu weiteren Verbesserungen gekommen.
Niemand der Probanden habe die geringsten Schwierigkeiten gehabt, die Verbesserungen unmittelbar in sein Leben zu integrieren und direkt in Aktivität umzusetzen, die gesunden entspricht.
Sei es, wieder für die Kinder da sein zu können, Freizeitaktivitäten wie Sport nachzugehen, wieder eine Arbeit aufzunehmen, Hausarbeit zu verrichten, soziale Kontakte und Rollen wieder aufzunehmen..
Sowohl dieser Umstand, dass eine enorm schnelle Anpassung an die wieder erlangten Fähigkeiten zu beobachzten war - als auch die Tatsache, dass diese Verbesserungen in allen Fällen nach ziemlich genau 4 Monaten der Besserung wieder nachließen und bei den Probanden vorige Beschwerden zurück kamen, sei eine ganz eindeutige Bestätigung dafür, dass CFS keinerlei psychologischen / psychiatrischen Genese zu Grunde liegt.
Sich aus den Ergebnissen ergebende Fragen:
Autoimmunerkrankung?
Infektion?
Derzeit würden Folgestudien in Bergen laufen.
Seit Februar 2011 befinden sich weitere 27 Patienten in einer Studie mit Rituximab.
Frau Scheibenbogen schilderte, dass sie in regem Austausch mit den Onkologen in Bergen ist.
In Bergen hat man eine Frau nach akuter / frischer EBV-Infektion mit Rituximab behandelt. Die gute Behandlungsansprache hielt auch hier für 4 Monate an.
Danach verschlechterte sich ihr Zustand wieder. Man gab wieder Rituximab - der Zustand besserte sich wieder. Wiederum 4 Monate später kamen die Beschwerden zurück.
Dann gab man in einem Intervall von 3; 6; 10 Monaten weitere Infusionen, was zu einer Stabilisierung führte.
Diese Frau sei nun nach über 1 Jahr ohne weitere Behandlung völlig wiederhergestellt.
Aktuell stelle man in Berlin (wieder) folgende Hypothesen auf:
CFS ist eine Autoimmunerkrankung
CFS entsteht durch eine EBV-Reaktivierung
Beides würde sich jedoch nicht gegenseitig ausschließen. Es sei denkbar, dass der EBV das Immunsystem mit gestörter Immunantwort so verändert, dass ein autoimmuner Prozeß angestoßen wird.
Der EBV-Virus sitz in den B-Zellen.
Rituximab greift nicht direkt die B-Zellen an, sondern nur die Gedächtnis-B-Zellen, die die Antikörper herstellen.
Den Zusammenhang zum EBV zu klären sei schwierig, da 99% der deutschen Träger sind.
EBV wird zumeist in frühester Kindheit übertragen, z.B. von der Mutter.
Eine unbeantwortete Frage ist, warum die Infektion oft erst so spät ausbricht. In der Jugend, oder im Erwachsenenalter.
Bei gestörter Immunantwort kann der EBV hoch aktiv werden.
In diesem Fall werden offenbar EBNA-1-IGg-Antikörper nicht aufgebaut.
Die Charité hat hierzu eine "Sero-Spot-Studie" / einen Test entwickelt und die Immunantwort / diese EBNA-1-IGg-Antikörper von gesunden und CFSlern verglichen.
Diese Studie kam zu ganz klaren Ergebnissen, dass die Immunantwort bei CFS gestört ist.
Aufgrund der gestörten Immunantwort sind "normale" Immunparameter hier oft ohne Aussagekraft.
Derzeit ist es das Ziel, diese Sero-Spot-Untersuchung zu etablieren.
Hierzu fand kurz nach der Fachtagung ein Treffen mit optionalen Sponsoren statt.
In Zusammenarbeit mit der Klinik in Bergen sollen aktuell Diagnostiktests entwickelt werden.
Zudem ist eine Rituximab-Studie auch in der Charité geplant.
Beides ist Fördergeldbhängig.
Die in der Charité angestrebte Studie zu Rituximab soll ebnfalls eine Doppelblind Placebo kontrollierte Studie werden.
Jedoch ist geplant, dass nach Abschluss der Studie auch diejenigen Patienten Rituximab bekommen, die zuvor in der Studie ein Placebo erhielten.
Im Oktober findet (oder fand?) hierzu ein Treffen u.a. mit Roche und der Deutschen Tumor-Fatiuge-Gesellschaft statt.
Hier soll es um Verhandlungen zur Therapiestudie gehen, sowie um die Etablierung des Tests (zur EBNA-1-IGg- Antwort)
Aktuell habe Fr. Scheibenbogen 10 Anträge bei Krankenkassen zur Behandlung mit Rituximab gestellt.
Davon wurden 3 genehmigt.
Sie erwähnte noch, dass sie nicht in der Lage sei, allen Patienten, die sich eine Behandlung mit Rituximab wünschen auch tatsächlich zu unterstützen, da die Immundefektambulanz nur einen begrenzten Zeitraum zur Betreeung von CFS-Patienten habe.
Der eigentliche Arbeitsschwerpunkt sei eben der einer Immundefektabulanz und für CFS steht nur ein sehr begrenzter Zeitrahmen zur Verfügung. Es wurde angedeutet, dass vieles in den Berich außerhalb der Arbeitszeit fällt.
Sie sei jedoch sehr gerne behilflich, wenn es darum geht diverse Unterlagen, Aufklärungsbögen und Bescheinigungen auszuhändigen, um dann an anderer Stelle einen Behandler zu finden und eben Anträge bei der Krankenkasse zu stellen.
Sie regte an, ob es vielleicht möglich wäre, eine Infosammlung zuammenzustellen, die dann über den Fatigatio einfach und unkompliziert bezogen werden kann.
Sie merkte an, dass es auch, wenn jemand in der Lage sei, die Behandlungskosten selbst zu tragen, relativ schwieirg sei, einen Behandler zu finden, da Rituximab eben im Off-Label-Use eingesetzt wird und die Angst vor Regressen bei den Ärzten groß ist.
Die Kosten für Rituximab belaufen sich auf etwa 22.000 €.
Dann wurde noch kurz die Diagnostik des EBV per LTT-Test angerissen.
Frau Scheibenbogen sagte, dass bei CFS die T-Zell-Antwort in sehr vielen Fällen gestört ist und ein LTT-Test daher kaum eine Aussagekraft hat.
Hier fiel ihr dann Frau Dr. Hopf-Seidel ins Wort und gab an, dass dies falsch sei und sie serwohl mit dem LTT-Test die EBV-Aktivität messen könne.
Frau Scheibenbogen sagte daraufhin, dass sie - Fr. Hopf-Seidel da vielleicht mehr Erfahrungen mit dem LTT-Test habe.
Eine von beiden (ich weiß nicht mehr wer) ergänzte dann, dass der LTT die Aktivität der CD-4-T-Zellen gegen den EBV messe.
Irgendwann wurden auch Herpes-Infektionen angesprochen.
Frau Scheibenbogen berichtete, dass sie einige Patienten sah, die einen massiven Herpesausschlag z.B. im Gesicht, teilweise über mehr als 1 Gesischtshälfte haben.
Die Charité versucht diese Fälle mit Valgangiclovir (Roche, teuer), oder Valaciclovir (günstigeres Generikum) zu behandeln.
Heribei sei eine langfristige Gabe über einen Zeitraum von 12 Monaten - also nach Abklingen der Beschwerden weiterhin - mit einer NIEDRIEGEN Dosierung angezeigt.
In vielen Fällen sein dann Ruhe mit Herpes und in manchen Fällen auch mit CFS.
Um Fragen zu stellen blieb auch hier kaum Zeit.
Ich hatte Glück, sie nach ihrem Vortrag kurz vor der Abreise noch ganz kurz sprechen zu können.
Ich fragte sie, ob sie irgendeine Erfahrung, oder Meinung zur Behandlung mit LDN / Low Dose Naltrexone bei CFS hat.
Leider hat sie davon noch nie etwas gehört.
Zu diesem Thema vielleicht demnächst an anderer Stelle mehr von mir..
Ich kopiere meine Zusammenfassung über den Vortrag auch in den Rituximab-Thread.https://www.symptome.ch/threads/medikament-rituximab-studie-norwegen.96840/page-4#post-861499
Dann kann man dort darauf reagieren.
Grüsse - tiga
Gleerndil, ich bin nicht gut darin zu schätzen. Ich weiß von jemandem, dass nach Anmeldefrist wohl 120 Anmeldungen vorlagen. Diese Anzahl könnte +/- 30 ganz gut hin kommen
So – weiter geht`s .. wenn auch nicht ganz im Takt
Dr. med. K. Müller, Kempten
Zum Thema „Auswirkungen der COMT-Varianten (Catechol-O-Methyl-Transferase) bei CFS auf die Immun- und Neurotransmitterfunktion.
Nun ja, wesentlich besser, als ich es zusammenfassen kann, ist der Inhalt seines Vortrages im Prinzip bereits auf CFS-aktuell abrufbar:
januar11_7
Ergänzend hierzu noch:
Erläutert, dass SAMe durch Recycling von Homocystein hergestellt wird; zeigt diverse NEMs, die darauf Einfluss nehmen, sowie Bildungsorte: B-Lymphozyten + T-Lymphozyten
Katecholamine , COMT-Genvarianten, Viren, Bakterien, Gifte nehmen Einfluss auf:
TH1: IL 1 beta, IL2, TNFalpha, IL 6, IL8
TH2: IL10, IL1ra, Tgf-beta, IL 13
Atopie / Verminderung von TH2 ist eine Infektionsreaktion
Immunsupression bei COMT:
Infekte werden nicht mehr wahr genommen, so dass die Entzündungsmarker unter TH1 und TH2 ansteigen = Inflammation / Entzündungen
→ kann langfristig zu Autoimmunstörungen führen
→ Katecholamine verschieben sich weiter
Inlerleukin 1 beta erhöht sich bei Borreliose = Entzündungssignale werden ins Hirn geleitet
Außerdem:
Sagt, dass akute EBV-Infektionen in den letzten Jahren zunehmend nicht mehr die klassischen Zeichen wie geschwollene Lymphknoten, hohes Fieber etc. zeigen und somit viele EBV-Infektionen übersehen werden.
Gerade in der Kinderheilkunde sei dies auffällig. Es würden sich hier viele Infektionen nicht mehr mit den klassischen Zeichen zeigen. Bisher sei die Ursache unbekannt.
Prof. Dr. med. C. Scheibenbogen, Berlin
Für mich definitiv der spannendste Vortrag, der mir viel Hoffnung machte, dass die weitere Zukunft für Betroffene auf verschiedenen Ebenen etwas ausichtsreicher wird.
Leider war auch dieser Vortrag kurz und hastig, da durch die verzögerte Mittagspause später begonnen wurde und Fr. Scheibenbogen einen bestimmten Zug zur Rückfahrt erreichen musste.
Begonnen wurde damit, die bisherigen Studienergebnisse der Onkologen aus Bergen aufzugreifen und zusammen zu fassen.
Hierzu nochmal ein Link zur Studie:
PLOS ONE: Benefit from B-Lymphocyte Depletion Using the Anti-CD20 Antibody Rituximab in Chronic Fatigue Syndrome. A Double-Blind and Placebo-Controlled Study
Lässt sich per googlechrome-Übersetzer sogar ganz gut lesen.
Angerissen aus den Worten von Frau Prof. Dr med. Scheibenbogen. :
Rituximab - Handelsname: Maktera, Rituxan
Zu Beginn der doppelblind Placebo kontrollierten Studie wurden 2 Infusionen mit Rituximab im Abstand von 2 Wochen gegeben.
Allein diese 2 Infusionen erzielten bei den Respondern eine Ansprache mit einer Dauer von 4 Monaten, in denen sich die ganz deutlich verbesserten Zustände hielten.
Die deutlichen Besserungen setzten zwischen 4 und 22 Wochen nach den Infusionen ein.
Von 15 Patienten die Rituximab bekamen, gab es 9 Pats mit sehr gutem Behandlungserfolg, 1 mit mäßigem, 5 ohne. Also 1/3 sprach nicht an, 2/3 sprachen an.
Allen Pateinten sei gemeinsam, dass die Behandlungserfolge nach 4 Monaten nachließen.
Nach Beginn der Zustandsverbesserung sei es relativ zügig zu weiteren Verbesserungen gekommen.
Niemand der Probanden habe die geringsten Schwierigkeiten gehabt, die Verbesserungen unmittelbar in sein Leben zu integrieren und direkt in Aktivität umzusetzen, die gesunden entspricht.
Sei es, wieder für die Kinder da sein zu können, Freizeitaktivitäten wie Sport nachzugehen, wieder eine Arbeit aufzunehmen, Hausarbeit zu verrichten, soziale Kontakte und Rollen wieder aufzunehmen..
Sowohl dieser Umstand, dass eine enorm schnelle Anpassung an die wieder erlangten Fähigkeiten zu beobachzten war - als auch die Tatsache, dass diese Verbesserungen in allen Fällen nach ziemlich genau 4 Monaten der Besserung wieder nachließen und bei den Probanden vorige Beschwerden zurück kamen, sei eine ganz eindeutige Bestätigung dafür, dass CFS keinerlei psychologischen / psychiatrischen Genese zu Grunde liegt.
Sich aus den Ergebnissen ergebende Fragen:
Autoimmunerkrankung?
Infektion?
Derzeit würden Folgestudien in Bergen laufen.
Seit Februar 2011 befinden sich weitere 27 Patienten in einer Studie mit Rituximab.
Frau Scheibenbogen schilderte, dass sie in regem Austausch mit den Onkologen in Bergen ist.
In Bergen hat man eine Frau nach akuter / frischer EBV-Infektion mit Rituximab behandelt. Die gute Behandlungsansprache hielt auch hier für 4 Monate an.
Danach verschlechterte sich ihr Zustand wieder. Man gab wieder Rituximab - der Zustand besserte sich wieder. Wiederum 4 Monate später kamen die Beschwerden zurück.
Dann gab man in einem Intervall von 3; 6; 10 Monaten weitere Infusionen, was zu einer Stabilisierung führte.
Diese Frau sei nun nach über 1 Jahr ohne weitere Behandlung völlig wiederhergestellt.
Aktuell stelle man in Berlin (wieder) folgende Hypothesen auf:
CFS ist eine Autoimmunerkrankung
CFS entsteht durch eine EBV-Reaktivierung
Beides würde sich jedoch nicht gegenseitig ausschließen. Es sei denkbar, dass der EBV das Immunsystem mit gestörter Immunantwort so verändert, dass ein autoimmuner Prozeß angestoßen wird.
Der EBV-Virus sitz in den B-Zellen.
Rituximab greift nicht direkt die B-Zellen an, sondern nur die Gedächtnis-B-Zellen, die die Antikörper herstellen.
Den Zusammenhang zum EBV zu klären sei schwierig, da 99% der deutschen Träger sind.
EBV wird zumeist in frühester Kindheit übertragen, z.B. von der Mutter.
Eine unbeantwortete Frage ist, warum die Infektion oft erst so spät ausbricht. In der Jugend, oder im Erwachsenenalter.
Bei gestörter Immunantwort kann der EBV hoch aktiv werden.
In diesem Fall werden offenbar EBNA-1-IGg-Antikörper nicht aufgebaut.
Die Charité hat hierzu eine "Sero-Spot-Studie" / einen Test entwickelt und die Immunantwort / diese EBNA-1-IGg-Antikörper von gesunden und CFSlern verglichen.
Diese Studie kam zu ganz klaren Ergebnissen, dass die Immunantwort bei CFS gestört ist.
Aufgrund der gestörten Immunantwort sind "normale" Immunparameter hier oft ohne Aussagekraft.
Derzeit ist es das Ziel, diese Sero-Spot-Untersuchung zu etablieren.
Hierzu fand kurz nach der Fachtagung ein Treffen mit optionalen Sponsoren statt.
In Zusammenarbeit mit der Klinik in Bergen sollen aktuell Diagnostiktests entwickelt werden.
Zudem ist eine Rituximab-Studie auch in der Charité geplant.
Beides ist Fördergeldbhängig.
Die in der Charité angestrebte Studie zu Rituximab soll ebnfalls eine Doppelblind Placebo kontrollierte Studie werden.
Jedoch ist geplant, dass nach Abschluss der Studie auch diejenigen Patienten Rituximab bekommen, die zuvor in der Studie ein Placebo erhielten.
Im Oktober findet (oder fand?) hierzu ein Treffen u.a. mit Roche und der Deutschen Tumor-Fatiuge-Gesellschaft statt.
Hier soll es um Verhandlungen zur Therapiestudie gehen, sowie um die Etablierung des Tests (zur EBNA-1-IGg- Antwort)
Aktuell habe Fr. Scheibenbogen 10 Anträge bei Krankenkassen zur Behandlung mit Rituximab gestellt.
Davon wurden 3 genehmigt.
Sie erwähnte noch, dass sie nicht in der Lage sei, allen Patienten, die sich eine Behandlung mit Rituximab wünschen auch tatsächlich zu unterstützen, da die Immundefektambulanz nur einen begrenzten Zeitraum zur Betreeung von CFS-Patienten habe.
Der eigentliche Arbeitsschwerpunkt sei eben der einer Immundefektabulanz und für CFS steht nur ein sehr begrenzter Zeitrahmen zur Verfügung. Es wurde angedeutet, dass vieles in den Berich außerhalb der Arbeitszeit fällt.
Sie sei jedoch sehr gerne behilflich, wenn es darum geht diverse Unterlagen, Aufklärungsbögen und Bescheinigungen auszuhändigen, um dann an anderer Stelle einen Behandler zu finden und eben Anträge bei der Krankenkasse zu stellen.
Sie regte an, ob es vielleicht möglich wäre, eine Infosammlung zuammenzustellen, die dann über den Fatigatio einfach und unkompliziert bezogen werden kann.
Sie merkte an, dass es auch, wenn jemand in der Lage sei, die Behandlungskosten selbst zu tragen, relativ schwieirg sei, einen Behandler zu finden, da Rituximab eben im Off-Label-Use eingesetzt wird und die Angst vor Regressen bei den Ärzten groß ist.
Die Kosten für Rituximab belaufen sich auf etwa 22.000 €.
Dann wurde noch kurz die Diagnostik des EBV per LTT-Test angerissen.
Frau Scheibenbogen sagte, dass bei CFS die T-Zell-Antwort in sehr vielen Fällen gestört ist und ein LTT-Test daher kaum eine Aussagekraft hat.
Hier fiel ihr dann Frau Dr. Hopf-Seidel ins Wort und gab an, dass dies falsch sei und sie serwohl mit dem LTT-Test die EBV-Aktivität messen könne.
Frau Scheibenbogen sagte daraufhin, dass sie - Fr. Hopf-Seidel da vielleicht mehr Erfahrungen mit dem LTT-Test habe.
Eine von beiden (ich weiß nicht mehr wer) ergänzte dann, dass der LTT die Aktivität der CD-4-T-Zellen gegen den EBV messe.
Irgendwann wurden auch Herpes-Infektionen angesprochen.
Frau Scheibenbogen berichtete, dass sie einige Patienten sah, die einen massiven Herpesausschlag z.B. im Gesicht, teilweise über mehr als 1 Gesischtshälfte haben.
Die Charité versucht diese Fälle mit Valgangiclovir (Roche, teuer), oder Valaciclovir (günstigeres Generikum) zu behandeln.
Heribei sei eine langfristige Gabe über einen Zeitraum von 12 Monaten - also nach Abklingen der Beschwerden weiterhin - mit einer NIEDRIEGEN Dosierung angezeigt.
In vielen Fällen sein dann Ruhe mit Herpes und in manchen Fällen auch mit CFS.
Um Fragen zu stellen blieb auch hier kaum Zeit.
Ich hatte Glück, sie nach ihrem Vortrag kurz vor der Abreise noch ganz kurz sprechen zu können.
Ich fragte sie, ob sie irgendeine Erfahrung, oder Meinung zur Behandlung mit LDN / Low Dose Naltrexone bei CFS hat.
Leider hat sie davon noch nie etwas gehört.
Zu diesem Thema vielleicht demnächst an anderer Stelle mehr von mir..
Ich kopiere meine Zusammenfassung über den Vortrag auch in den Rituximab-Thread.https://www.symptome.ch/threads/medikament-rituximab-studie-norwegen.96840/page-4#post-861499
Dann kann man dort darauf reagieren.
Grüsse - tiga
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
- Beitritt
- 16.05.07
- Beiträge
- 2.954
Hallo tiga,
darf ich mich mit dem Dank anschließen? Das sind m.E. viele wichtige Erkenntnisse, die "fächerubergreifend" und genauso für chronisch Borreliosekranke gültig sind.
:wave:
- Beitritt
- 16.03.10
- Beiträge
- 1.248
Hallo kari
Dankeschön
An dieser Stelle bedanke ich mich ebenso bei dir kari für das Einstellen der Powerpoint-Präsentation des Vortrages von Frau Dr. Hopf-Seidel auf der Fachtagung.
Das erspart mir eine Menge Arbeit. Ich wäre gar nicht auf die Idee gekommen danach zu suchen.
Also hier der Faden zum Vortrag von Fr. Dr. Hopf-Seidel:
dr-hopf-seidel.de/mediapool/87/874128/data/CFS_Dortmund_9-12.pdf
und der Thread dazu:
https://www.symptome.ch/threads/cfs-me-und-borreliose-vortrag-dr-hopf-seidel.105749/
Ergänzend dazu noch:
Frau Hopf-Seidel erwähnte eingangs, dass sie nicht allzu viel Ahnung von CFS habe.
Das wunderte mich dann doch, da sie doch einen Vortrag zu Parallelen und Unterschieden zwischen CFS und Borreliose ankündigte.
So war ich dann auch während und nach dem Vortrag irritiert, da ich mich zu ca. 90% in ihren Symptombeschreibungen bei Borreliose zu meiner schlimmsten Zeit (über etwa 1,5 - 2 Jahre) wieder fand, einschließlich dem von ihr beschriebenen Bannwarth-Syndrom.
Die einzigen Unterschiede, die ich für mich letztlich zwischen CFIDS/ME und Borreliose fand waren bei CFIDS/ME die radikale Zustandsverschlechterung während oder nach Aktivität mit langen Erholungszeiten über mehr als 24 Stunden als Kardinalsymptom; Orthostatische Intoleranz; Licht- und Geräuschempfindlichkeit
- sowie bei Borreliose Lähmungen; Gelenkergüsse; Mißempfindungen der Gesichts- und Kopfhaut; Schübe
(laut Fr. H.S. zu Beginn alle 4 Wochen, später in größeren Abständen.
Mich würde interessieren, wie solche Schübe sich äußern. Kann mir das jemand erklären?)
Mir kommt der Gedanke, inwiefern eine Immundysfunktion hier einen Erklärungsansatz bietet, wieso diese beiden Krankheitsbilder sich in vielen Bereichen ähneln.
"Unabhängig" vom Auslöser und letztlich vielleicht nur ein (genetisches?) Rädchen über Borreliose mit oder ohne ME entscheidet.
Möglicherweise trifft auch die Hypothese der Autoimmunität auf beide Erkrankungen zu?
Im Publikum meldeten sich auf Nachfrage ca. 8 Personen, denen eine Borreliose bei sich bekannt war.
Noch ergänzend zum Vortrag:
Als guten Labormarker für Muskelschmerzen nannte Fr. Hopf-Seidel die Werte CK und LBH (für unter 5 € zur) zur Abgrenzung von "eingebildeten" Muskelschmerzen.
Zur Borreliose wurde noch hervorgehoben, dass natürlich ebenso Nitrostress-Parameter gemessen und behandelt werden sollten.. B12, Citrullin, wie auch Nebennierenschwäche, Neurostress und andere Sekundärerscheinungen.
EIn guter Marker für das Anzeigen eines Therapieerfolges mit AB bei Borreliose seien sinkende Leberwerte, die zuvor erhöht waren.
Zur Diagnostik nannte sie neben ELISA und LTT-Test (Antikörper können nur von gesundem Immunsystem gebildet werden)
eine MULTIPLEX PCR-Untersuchung im Labor I Genix.
Der Test koste ca. 260€ und könne über B-C-A Augsburg (meint vermutlich Borreliose-Center Augsburg) in die USA versendet werden.
(Gibt es dazu schon Infos hier?)
Ich poste eine Kopie auch in den obigen Thread.
Gruß - tiga
Aber sehr gerne
Dankeschön Ja, es gibt wohl in der Tat viele Überschneidungen.
An dieser Stelle bedanke ich mich ebenso bei dir kari für das Einstellen der Powerpoint-Präsentation des Vortrages von Frau Dr. Hopf-Seidel auf der Fachtagung.
Das erspart mir eine Menge Arbeit. Ich wäre gar nicht auf die Idee gekommen danach zu suchen
.Also hier der Faden zum Vortrag von Fr. Dr. Hopf-Seidel:
dr-hopf-seidel.de/mediapool/87/874128/data/CFS_Dortmund_9-12.pdf
und der Thread dazu:
https://www.symptome.ch/threads/cfs-me-und-borreliose-vortrag-dr-hopf-seidel.105749/
Ergänzend dazu noch:
Frau Hopf-Seidel erwähnte eingangs, dass sie nicht allzu viel Ahnung von CFS habe.
Das wunderte mich dann doch, da sie doch einen Vortrag zu Parallelen und Unterschieden zwischen CFS und Borreliose ankündigte.
So war ich dann auch während und nach dem Vortrag irritiert, da ich mich zu ca. 90% in ihren Symptombeschreibungen bei Borreliose zu meiner schlimmsten Zeit (über etwa 1,5 - 2 Jahre) wieder fand, einschließlich dem von ihr beschriebenen Bannwarth-Syndrom.
Die einzigen Unterschiede, die ich für mich letztlich zwischen CFIDS/ME und Borreliose fand waren bei CFIDS/ME die radikale Zustandsverschlechterung während oder nach Aktivität mit langen Erholungszeiten über mehr als 24 Stunden als Kardinalsymptom; Orthostatische Intoleranz; Licht- und Geräuschempfindlichkeit
- sowie bei Borreliose Lähmungen; Gelenkergüsse; Mißempfindungen der Gesichts- und Kopfhaut; Schübe
(laut Fr. H.S. zu Beginn alle 4 Wochen, später in größeren Abständen.
Mich würde interessieren, wie solche Schübe sich äußern. Kann mir das jemand erklären?)
Mir kommt der Gedanke, inwiefern eine Immundysfunktion hier einen Erklärungsansatz bietet, wieso diese beiden Krankheitsbilder sich in vielen Bereichen ähneln.
"Unabhängig" vom Auslöser und letztlich vielleicht nur ein (genetisches?) Rädchen über Borreliose mit oder ohne ME entscheidet.
Möglicherweise trifft auch die Hypothese der Autoimmunität auf beide Erkrankungen zu?
Im Publikum meldeten sich auf Nachfrage ca. 8 Personen, denen eine Borreliose bei sich bekannt war.
Noch ergänzend zum Vortrag:
Als guten Labormarker für Muskelschmerzen nannte Fr. Hopf-Seidel die Werte CK und LBH (für unter 5 € zur) zur Abgrenzung von "eingebildeten" Muskelschmerzen.
Zur Borreliose wurde noch hervorgehoben, dass natürlich ebenso Nitrostress-Parameter gemessen und behandelt werden sollten.. B12, Citrullin, wie auch Nebennierenschwäche, Neurostress und andere Sekundärerscheinungen.
EIn guter Marker für das Anzeigen eines Therapieerfolges mit AB bei Borreliose seien sinkende Leberwerte, die zuvor erhöht waren.
Zur Diagnostik nannte sie neben ELISA und LTT-Test (Antikörper können nur von gesundem Immunsystem gebildet werden)
eine MULTIPLEX PCR-Untersuchung im Labor I Genix.
Der Test koste ca. 260€ und könne über B-C-A Augsburg (meint vermutlich Borreliose-Center Augsburg) in die USA versendet werden.
(Gibt es dazu schon Infos hier?)
Ich poste eine Kopie auch in den obigen Thread.
Gruß - tiga
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
- Beitritt
- 19.11.04
- Beiträge
- 578
Ab Anfang November gibt es auch eine DVD bei Fatigatio e.V. zu erwerben. Ich weiß nicht, ob man den Verein unterstützen sollte, doch die Vorträge waren lt. Tigas Zusammenfassungen tlw. sehr lohnenswert:
Shop des Fatigatio e.V. - Fatigatio e.V.
LG,
Mingus
Shop des Fatigatio e.V. - Fatigatio e.V.
LG,
Mingus
Zuletzt bearbeitet:
- Beitritt
- 16.03.10
- Beiträge
- 1.248
Hallöchen
Ein sehr freundlicher Mensch hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass die großartige Regina Clos nun eine Zusammenfassung des Vortrages von Frau Prof. Scheibenbogen veröffentlicht hat (der zukünftig ggf. noch ausgearbeitet wird...also stay tuned...).
november12_1
MERCI Frau Clos
Gruß - tiga
Ein sehr freundlicher Mensch hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass die großartige Regina Clos nun eine Zusammenfassung des Vortrages von Frau Prof. Scheibenbogen veröffentlicht hat (der zukünftig ggf. noch ausgearbeitet wird...also stay tuned...).
november12_1
MERCI Frau Clos
Gruß - tiga
Ähnliche Themen
