CFS als Investmentstrategie

castor

Ampligen oder andere optionale Therapiemassnahmen sind überhaupt nicht das Kernproblem. Viel schwerer wiegen Diagnostiken, die den Therapien zwingend voraus zu gehen haben. Auf diesem Feld der Molekularbiologie schlummern nämlich potentielle Erkenntnisse, die die Gesundheitssysteme der Industrienationen richtig vor Probleme stellen, weil auf Ebene der kleinsten Teile echte Lösungen für viele Volkskrankheiten zu finden sind. Das ist sicher nicht gewollt.

Was bringt den Doktor um sein Brot?
a) die Gesundheit
b) der Tod
Drum hält der Arzt, auf dass er lebe, uns zwischen beidem in der Schwebe.

Oder

Das Ziel muss die Umwandlung aller Gesunden in Kranke sein, also in Menschen, die sich möglichst lebenslang sowohl chemisch-physikalisch als auch psychisch für von Experten therapeutisch, rehabilitativ und präventiv manipulierungsbedürftig halten, um „gesund leben“ zu können. Das gelingt im Bereich der körperlichen Erkrankungen schon recht gut, im Bereich der psychischen Störungen aber noch besser, zumal es keinen Mangel an Theorien gibt, nach denen fast alle Menschen nicht gesund sind.
Quelle: Gesundheitssystem: In der Fortschrittsfalle, Deutsches Ärzteblatt 2002; 99: A 2462–2466 [Heft 38]

Oder

Far from being unimportant, somatoform disorders are an essential keystone to maintaining the integrity of both medicine and psychiatry. Hence, it can be argued that the existing disease focussed approach to illness practiced by modern Western medicine can only survive as long as the large numbers of patients whose somatic symptoms are not ‘‘explained’’ by disease are conveniently removed.
Quelle: Winfried Rief (Universität Marburg) Michael Sharpe (University of Edinburgh) Somatoform disorders - new approaches to classification, conceptualization, and treatment, in Journal of Psychosomatic Research, 2004

Nicht von ungefähr stammen die Erkenntnisse zu Rituximab aus Norwegen, das laut Tranparency International auf Platz 5 der am wenigstens korrupten Länder rangiert. Unabhängiger Forschungsfortschritt und seine Publikation ist eben nur da möglich, wo die Kräfte gegenläufiger Interessen am schwächsten sind.

Grüsse!
 
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wundermittel
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"Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren."

Nur wie soll man kämpfen, wenn man doch gar nicht in der Lage dazu ist. Wie ?

Es fand ein Webinar am 15.11. statt, da wurde das genau angesprochen wie es vor vielen Jahren gelungen ist HIV/AIDS in das Licht der Öffentlichkeit zu rücken und es sollten doch CFS/ME Patienten dem Beispiel folgen.
Aber genau das ist das Kernproblem, wie eine gewisse Judy Smith es richtig zusammengefasst hat. Wie sollen sich denn Betroffene zum Beispiel zu öffentlichen Sitzungen begeben, wenn manche doch kaum in der Lage sind das Bett zu verlassen.
Zitat:
“I want to talk a little about advocacy and the role that patients play in advocating FDA and outside FDA,” he said. “Traditionally it has been through advisory committee meetings through open public hearings or written submissions. We have had public policy meetings where the public is invited to speak. Public town hall meetings and written comments that are requested to the Federal Registry.”

He referred to advocacy by patients with HIV/AIDS back in the ’80s. He brought some light as to how the FDA works, detailing what the FDA can and cannot do. They cannot direct drug research for instance, although they can offer guidance in regards to the development of medication.

As he spoke about patient advocacy as carried out for HIV/AIDS in the early days, I was aware that this is one of the areas of real difficulty for people with ME/CFS. Many of our ill are so incapacitated that the idea of showing up in numbers and doing anything other than perhaps rolling off a cot is inconceivable.


Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Webinar: Working Together for Change | Phoenix Rising

Nur so ein Gedanke:
Ist es nicht einen Versuch wert, den vorgedruckten Brief an Präsident Obama zu kopieren und CC an den ehrenwerten Herrn Bahr zu senden?
Siehe nochmals bereits eingestelllten Link:
september12_3
Wenn es vielleicht hier jeden Tag nur eine Handvoll sind und es vielleicht irgendwann mal ein paar hundert (oder tausend?) sind und es dann noch gelingt, den Herrn Bahr öffentlich dazu zu einer Stellungnahme zu bringen, wie er dazu steht, dass es eine fortschrittliche Entwicklung in den Staaten diesbezüglich gibt und was er den vielen tausenden in Deutschland an Progress dazu berichten kann……?????

Kommt er dann nicht unter Zugzwang?
Das waren eben nur so ein paar wirre Gedanken.

Das kann doch so nicht weiter gehen, wie in den letzten 20-30 Jahren, dass diese Krankheit weiter in der Kosten/Lobby – Schleife kreist.

Ich habe mal nach dem zitierten Ärzteblatt (Jahr 2002) von Castor gegoogelt. Da wird einem ja schlecht, wenn man sich das durchliest. Leider alles irgendwie nachvollziehbar. Gesundheitssystem?!? Pah! Es dreht sich doch alles nur noch ums Geld.

Neulich habe ich aus ziemlich sicherer Quelle gehört, dass eine Oberärztin eine Abmahnung von der Geschäftsführung bekam, weil sie einer 90 jährigen Frau von einer riskanten OP abgeraten hat,
mit der Begründung, dass sie ohne diese OP vielleicht noch ein paar schöne Jahre zu leben hätte.
Was ist danach passiert? Die Frau hatte sich von einem geschäftstüchtigen Arzt zu dieser OP überreden lassen und ist nach einiger Zeit auf der Intensiv verstorben.

Selbst denen, die noch wirklich ehrlich helfen wollen, sind die Hände gebunden.

Sorry, habe mich gerade etwas aufgeregt!
Jetzt muss ich hier aber wirklich etwas kürzer treten, denn die Zeit, die ich in den letzten Tagen hatte werde ich bald nicht mehr haben.

Liebe Grüße!
 

castor

Hallo orfmen,

die Existenz von HIV und HIV als Auslöser von AIDS sind noch immer nicht erwiesen! Es gibt keine elektronenmiskopischen Aufnahmen, geschweige denn einen Nachweis mittels Dichtegradientenmessung. Dies hat schon der Nobelpreisträger für Chemie (1993) und Erfinder des PCR-Verfahrens Kary Mullis bemängelt. Seine kritische Nobelpreisrede wurde als einzige nie veröffentlicht. (Was übrigens nicht bedeutet, es gebe kein AIDS. Dafür gibt es viele Erklärungen. So haben bspw. immunsupprimierte Organtransplantatempfänger nicht nur einen weitgehend gleichen Immunstatus. Nein sie entwickeln auch dieselben Tumore wie sog. AIDS-Kranke.) Die Erfindung von HIV sollte die erfolglosen Viren-Forscher (Onkologen) in Lohn und Brot halten. Die Nachweisfrage ist allerdings von Anbeginn im Streit untergegangen, ob Montagnier oder Gallo es zuerst entdeckt habe. Wenn zwei solche Koryphäen sich streiten, dann wird der Streitgegenstand selbst dümmlicherweise nicht mehr angezweifelt. Letztlich verdienen beide ausgezeichnet an den "maßgeschneiderten" anti-retroviralen Mitteln, weshalb das System besänftigt ist.

Von "gelingen" kann beileibe keine Rede sein. Das soll hier aber nicht weiter thematisiert werden. Vielmehr möchte ich Zustände, wie sie in der AIDS-Therapie Routine sind, keinem CFS/ME-Kranken wünschen. (Dass man sich um AIDS-Kranke "kümmert", ist nicht zu kritisieren. Nur das wie ist grundlegend falsch.)

Bleibt noch anzumerken, dass in den USA der nicht zu unterschätzende Vorteil besteht, dass es keine Selbstverwaltung der Ärzteschaft gibt. Dieses Relikt grauer Vorzeit ist für jeden untätigen deutschen Politiker ein stets willkommenes Alibi, die Hände in den Schoß zu legen. Wie machtlos Politiker sind, zeigte sich kürzlich wieder am Beispiel der Frau Morgenstern in diesem www.in-engen-grenzen.de/selbsthilfe-treff-cfs-im-fernsehen/sendungen-sebsthilfe-treff/. Weil die gesundheitspolitische Verantwortung vollständig an undemokratisch gebildete Gremien der Selbstverwaltung abgegeben wurde, ist es auch nicht möglich, Bahr oder irgendeinen anderen demokratisch gewählten Politiker unter Handlungsdruck zu setzen.

Grüsse!
 
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regulat-pro-immune
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Hallo!

Ich denke, eine Information zur aktuellen Lage bin ich diesem Forum schuldig.
Wie Castor vor ein paar Wochen schon vermutet hatte, ein wirkliches Umdenken scheint in Amerika doch noch nicht eingesetzt zu haben.
Mir ist das leider erst nach dem Panelvoting zum Zulassungsantrag von Ampligen so richtig klar geworden.
Viel Geld habe ich durch meinen Glauben an das Gute im Menschen verloren.
Anbei ein paar Kopien von bereits verfasstem Material aus einem anderen Forum, da ich nicht noch einmal alles neu zusammentippen möchte.
Mir bleibt nichts weiter, als noch auf ein Wunder zu hoffen und für diese Wunder werde ich auch euch fest die Daumen drücken!

Liebe Grüße!

Nachfolgend wie erwähnt die Infos:

..............das Voting von Komaroff hat mich einfach wütend und traurig zugleich gemacht.
Dieses Voting lässt alles ziemlich aussichtslos erscheinen und bewegt mich deshalb zu einem etwas längerem Posting zur Aufklärung (oder auch nicht Aufklärung, je nach Ansicht)

Man MUSS das auch mal so sehen.
Nicht nur wir, sondern Millionen Menschen die an CFS leiden wurden "verkauft".*
Okay nichts neues, also warum überhaupt aufregen?
Leider auch von denen "verraten", die gerade in der letzten Zeit gepredigt haben, wie sehr sich doch endlich etwas ändern muss, wie z.B. das CDC.

Soll nicht heißen, dass HEB eine besonders gute Arbeit abgeliefert hat.
Sie haben alte Daten eingereicht, wie damals Vanda und gehofft es könnte irgendwie reichen. Anscheinend waren die Daten aber nicht besonders professionell aufbereitet und gaben damit scheinbar eine Steilvorlage für alle Kritiker.
Sie dachten eben, wie viele andere auch hofften, dass bezüglich CFS/ME die Chancen auf das Beschreiten von neuen Wegen, auf ein Umdenken da waren.
Die FDA hätte den Weg ebnen können, die Möglichkeiten auf mehr Forschungsgelder erhöhen können, das Interesse in der Öffentlichkeit steigern können, die Hoffnung bei Patienten erhalten und ausbauen können und für ca. 20-25% sogar eine echte Heilungschance bieten können, aber warum sollte man das tun?

Man hätte auch das Positive herauslesen und in den Vordergrund stellen können, das war möglich, aber die Arbeit von HEB wurde durch die Briefings nahezu zerrissen.*
Somit kam es um so mehr auf die Präsentation/Diskussionen und nachfolgend auf die Votings an. Schafft man es durch die Präsentation und die Klärungen beim Meeting auch die Personen, die weniger mit CFS vertraut sind, davon zu überzeugen, dass durch eine Zulassung von Ampligen ein erstes echtes Mittel mit realem Wirkpotential zugelassen wird.*
Diese Zulassung hätte Signalwirkung gehabt, es ging dabei überhaupt nicht mehr "nur" um Ampligen.

Das Voting würde negativ oder knapp ausgehen, so war nach den Briefings mein Eindruck. Da man ja die CFS "Experten", den Fibromyalgiakenner und den Patientenvertreter mit JA zählen "KONNTE" !?!?????, also fehlten nur noch sehr wenige Stimmen.
Okay die vom CDC stand auf Kippe. Die Frage war, stehen sie zu dem was sie in letzter Zeit von sich gaben oder nicht, denn das CDC und CFS/ME ..... die Geschichte ist nicht wirklich gut, einfach mal googlen!
Also Unger wieder raus, back to the roots.

Aber Komaroff stimmt mit NEIN!

Dies ist für sich allein genommen schon eine Katastrophe und bezeichnend für die gesamte Situation. Dazu fehlem einem echt fast die Worte.

Er kennt die Situation der Betroffenen, er weiß wie wenig wirklich getan wird und er weiß, welche Signalwirkung eine Zulassung gehabt hätte.*
Wenn von ihm schon ein NEIN kommt, gab es nie eine echte Chance auf positives Voting.*

Wie erwähnt, es ging hier nicht nur um Ampligen.
Die großen Pharmas beobachten genau, was sich auf diesem Gebiet tut. Warum ist denn in den nächsten Jahren keine weitere Droge speziell für CFS zulassungsfähig?*
Big Pharma wird hier nicht viel Kohle in der Forschung versenken, ist doch ein Return im Moment mehr als fraglich.
Zuerst einmal ist eine korrekte Diagnose schwierig, da CFS viele verschiedene Ursachen haben kann, und somit das Krankheitsbild nicht immer komplett gleich ist. Demnach kann man es auch nicht immer gleich behandeln, also Ampligen wirkt nicht immer, nur bei 20-25%.*
Es wird auch NIEMALS DAS EINE Mittel geben, welches allen Betroffenen helfen wird.
Das weiß gerade Komaroff und Unger sehr gut. Und sie wissen auch, dass die FDA im Zweifelsfall streng nach Handbuch entscheidet.
Also, warum dann mit NEIN?
Unger ...... das CDC hat in Vergangenheit.... lest selbst.....!
Komaroff....das bleibt die spannende Frage..... vielleicht ein Old School Mediziner,
der vielleicht viel mehr verdient wenn er weiter jahrelang Symptome behandelt....
oder einfach beeinflusst, durch was auch immer. (war er nicht sogar mal im BOD von HEB?)
Er wusste genau, dass er nicht nur über Ampligen abstimmt.
Eine Sicherheitsvotum war 8 zu 5 mit JA.
Ein Effectivitätsvotum 5 zu 8 mit NEIN.
Also Komaroff noch, dann wären wir bei 9 zu 4 und 6 zu 7 gewesen und wie gesagt, das heuchelnde CDC hätte ein Zeichen setzen können und schon hätten die Vorzeichen gepasst!!!

Falls das ein CFS/ME-Betroffener liest, tut mir echt Leid für euch.
Ich habe "nur" Kohle verloren, ihr ein großes Stück Hoffnung.
Das ganze "verständnissvolle......." der FDA beim Stakeholdermeeting und dann von Komaroff selbst verkauft.*


Für neue Leser zum Verständnis ein Vergleich, auch wenn der hinkt.
Das wäre so, als wenn Beckenbauer bei der Auswahl zur WM 2006 offen gegen Deutschland gestimmt hätte.

Geht nicht ein unüberhörbarer Aufschrei durchs Land, so dass die FDA sich noch ein wenig als "Held" profilieren möchte, war es das erst einmal, nicht nur für Ampligen.*
Leider wird nach den Feiertagen der Zorn und die Kraft von vor ein paar Tagen nicht mehr so stark sein.
750 (inoffizielle Zahl) flehende Patientenbriefe haben im Vorfeld nicht viel genutzt, was können Betroffene sonst noch tun?
Auf die Straße gehen, wie von der FDA beim Stakeholdermeeting vorgeschlagen , wie denn mit dieser Krankheit?

Vermutlich geht es um die Kosten, die auf das System zukommen würden.
Je länger man sich nur auf die Symptombekämpfung beschränken kann, sind die Kosten die CFS /ME verursachen noch kalkulierbar und zu tragen.

Wenn man eine Zulassung nicht wirklich im Auge hatte, ist ein Adcomtermin so knapp vor dem Weihnachtswochenende, der geeignetste Zeitpunkt im Jahr.
2 Wochen lang wird sich nicht viel tun, danach sind die Wogen geglättet.

Vielleicht so geplant, vielleicht auch nicht?!.........


....und noch weiteres dazu nachfolgend.....


.......Anscheinend bin ich nicht der Einzige, der wütend und traurig zugleich ist.

After the meeting was over, Dr. Komaroff was chatting with Dr. Wolfe; two kindred souls who were clearly pleased with themselves. Dr. Komaroff had a huge smile on his face until I started taking pictures of him. It might have occurred to him that that was a bit inappropriate, as patients were crying and utterly devastated. Better not to provide any lasting evidence of such insensitivity to the patients.

Patient advocate, Anita Patton, approached Dr. Komaroff to remind him of his Hippocratic Oath and to let him know that he had done some real harm to patients with his vote. Dr. Komaroff’s response was, “I have a plane to catch.” He then moved away from Ms. Patton who, as a member of the public, wasn’t allowed behind the red tape and he proceeded to chat with somebody else in the area off-limits for patients.

Blowing off Ms. Patton that way was so undignified and he was, by his own admission, more concerned about catching his plane than the consequences of his actions. So, I couldn’t stop my self from saying, “I hope you’ll miss your flight.” I regret saying that. That wasn’t professional of me. And it was pointless, as I am sure Dr. Komaroff slept very well that night.

Thoughts About M.E. | Myalgic Encephalomyelitis (M.E.): A Disease of Despair




Wie erwähnt, ich hatte das Gefühl, dass ich diese Information hier einstellen müsste. Falls ich vor ein paar Wochen hier große Hoffenungen gewegt und jetzt wieder jäh zerstört haben sollte, bitte ich dafür um Entschuldigung, dies war bei meinem Auftauchen hier nicht so gewollt.
Ich dachte, ich könnte den Lesern hier mit einer sehr schönen Nachricht zu Weihnachten eine kleine Freude bereiten.

Liebe Grüße!
 
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Hallo !

Ein kurzer TV-Beitrag zu Beginn der letzten Plusminus-Sendung (ARD) gab einen kleinen Einblick, wie die Pharmaindustrie nach Fallzahlen und Krankheitsbild die Zulassung für Medikamente entsprechend der größten Gewinnspanne variiert.

mediathek.daserste.de/sendungen_a-z/432744_plusminus/13262938_plusminus

Der Beitrag in Textform:
www.daserste.de/information/wirtschaft-boerse/plusminus/sendung/mdr/2013/sendung-vom-30012013-110.html

Bleibt die Frage weiter offen, ob ME/CFIDS denn wohl lukrative Geschäfte verspricht?.
Rituximab z.B. ist ja schon ewig für andere Indikationen wie Rheuma-Erkrankungen zugelassen.

Gruss - tiga
 

castor

Bleibt die Frage weiter offen, ob ME/CFIDS denn wohl lukrative Geschäfte verspricht?
Sorry tiga, aber da beißt sich die Katze ;) in den eigenen Schwanz.

Ein lukratives Medikament ist teuer und teuer bedeutet nach dem WANZ-Prinzip (Wirtschaftlich/ Angemessen/ Notwendig/ Zweckmäßig), dass es nicht erstattet wird. Zitat Frau Dr. Arnold, MDK Nordrhein, in einer Sendung des RTL-Fernsehens vom 26.04.1994:

Wenn jemand Hunger hat, werde ich ihm nicht Kaviar verordnen. Und so kann man das vergleichen mit Purimmun [ein Immunglobulin-Präparat] für manche Krankheiten. Es ist ein Präparat der Schulmedizin, aber zu teuer und zu aufwendig.
Also alles schon da gewesen... :rolleyes:

Grüsse!
 
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