Borreliose? Erythromelalgie?

Borreliose? Erythromylalgie?

P.S.: Es gibt eine Spezialistin für Erythromelalgie, das ist Frau Dr. Carla Nau an der Uni-Klinik Erlangen.
 
wundermittel
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Catherine2,

hmmm. Aber hast Du nicht alle Symptome? Ich lese grade englische Artikel zur Erythromelalgie - danach haben wir sie beide eindeutig, auch wenn es Streitfragen zu Diagnose gibt.

nach Davis 3 Kriterien: rote, heiße, brennende Extremitäten
Brown (1932) 3 zusätzliche: Verschlimmerung durch Wärme, Verbesserung durch Kühlen, Nichtansprechen auf Therapie
Mork/Kvernebo (2000): 3. Kriterium von Brown scheint nicht korrekt zu sein.
weiterhin schreiben die: ES GIBT KEINE LABORDIAGNOSTIK DAZU!

(alles aus Mork/Kvernebo (2000), Artikel von TEA: The Erythromelalgie Association runtergezogen)

DAS WAR´S!

Also fehlt doch nur ein verflixter Dermatologe, der den Mumm hat, sich auf die Diagnose festzulegen, zum Kuckuck.

Mork/Kvernebo (2000) (S.4) haben außerdem die Hypothese aufgestellt, daß es sich bei Erythromelalgie nicht um eine Krankheit, sondern eine "condition" (eine Übersetzungsmöglichkeit: Befinden) handelt!!! (Sie vergleichen das mit einer Entzündung, die man auch klinisch diagnostizieren kann, die aber sehr verschiedene Ursachen haben kann.)

Meine Dermatologen haben oben in ihrem Brief geschrieben:
Diagnose: Erythromelalgie
aber weiter unten: Verdacht auf Erythromylalgie
na super, aber ich werde sie noch ein bißchen ärgern, da können sie sicher sein.

Ganz liebe Grüße, Iola

(persönliche Nachricht kommt noch, hatte gestern Besuch) :)
 
Borreliose? Erythromylalgie?

OOh, ich muß meine Dermatologen entlasten, Lesefehler:
Ich denke ich habe die Diagnose!
unten steht nämlich: Verdacht auf: Erythromealgie idiopathisch,

das heißt, sie wollen sich wohl nur bei dem idiopathisch nicht festlegen.

Ich rufe Montag mal bei Frau Dr. Nau an, ob das reicht.
Und falls es reicht: naja, ich weiß, Köln ist weit, aber die haben sich damit gar nicht angestellt....

Iola
 
naturheilkunde
Borreliose? Erythromylalgie?

Also, ich habe alle Symptome, sowohl nach Brown als auch nach Mork/Kvernebo. Sogar das Nicht-Ansprechen der Therapie stimmt!

"Condition" kann übrigens auch "Zustand" heißen - das heißt es ist ein Zustand, dessen Ursache unbekannt ist?!

Bloß einen Arzt, der sich traut, diese Diagnose zu stellen, habe ich noch nicht :-(.

In Erlangen war ich auch noch nicht, ich habe bislang nur telefonischen Kontakt dorthin. Ist für mich auch schwierig, dorthin zu kommen, obwohl ich nicht so weit habe. Aber ich kann ja praktisch nur liegen, sogar sitzen ist schwierig (weil die Füße dick werden, sobald sie nach unten hängen).

Viele Grüße,
Catherine
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo,

nach Nachfrage in Erlangen weiß ich jetzt, daß Dr. Bauerschmitz in der Dermatologie der richtige erste Ansprechpartner dort für Erythromelalgie ist.

Iola
 
Borreliose? Erythromylalgie?

An alle zur ursprünglichen Frage:

Ich habe nach einiger Mühe endlich folgendes herausgefunden:
Es gibt einen Prof. für Dermatologie, der mir sagte, es gebe Fälle borreliosebedingter Erythromelalgie. Er selber habe mindestens 3.

Der Zusammenhang ist also nicht nur zu vermuten, es gibt ihn offenbar wirklich.

Wer mehr Infos sucht, kann sich gern an mich wenden.
Habe auch einen aktuellen Literaturtip zu Erythromelalgie (2010).

Was bei mir los ist, weiß ich immer noch nicht. Werde möglicherweise einen Therapieversuch nach Dr. Zhang machen.

Grüße, Iola
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Iola,

das ist wiklich sehr interessant - ich drücke dir die Daumen, dass dich das weiterbringt und deinen Fall etwas aufhellen kann!!

Ich selbst habe nun beschlossen, erstmal nach Erlangen zu gehen. Wenn ich dort war, weiß ich dann wenigstens sicher, ob ich Erythromelalgie habe.
Mein Termin ist nun in der letzten Augustwoche.

Laut Herrn Dr. Bauerschmitz sollte nämlich auch Frau Dr. Seibold bei der ambulanten Untersuchung anwesend sein.

Was ist eigentlich die Therapie nach Dr. Zhang?

Würde mich freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben!

Liebe Grüße,
Catherine2
 
Zuletzt bearbeitet:
Borreliose? Erythromylalgie?

Der Vollständigkeit halber noch einmal zur der Frage, ob Erythromelalgie durch Borrelien verursacht werden kann:
Ein Spezialist für Erythromelalgie, mit dem ich Kontakt hatte, ist noch nicht ganz überzeugt, daß dies möglich ist. Allerdings scheint es wirklich so zu sein, daß dieser Zusammenhang noch nie ernsthaft systematisch untersucht worden ist.

Falls bei mir ein Zusammenhang herauskommt oder ich noch etwas dazu in Erfahrung bringe, werde ich es hier posten.
 
naturheilkunde
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo Iona,

ja, das wäre sicher interessant! Es gibt ja so einiges, was vermutet wird, was eine Borreliose auslösen könnte bzw. wofür sie in Verdacht steht, der Auslöser oder gar die Ursache mit zu sein. Aber da steckt noch viel in der Forschung.....und leider wird diese heimtückische Infektion noch immer so oft verharmlost und nicht richtig ernst genommen.:rolleyes:

Viele Grüße Quittie
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hey, danke ihr lieben, für das Feedback.

Ist sehr nett, denn spätere hypothetische Erythromelalgiker können mir ja noch nicht dankend antworten. ;)

Ja puh, das ist ja ein Monster-Thread zum Dr. Zhang. Wenn ich mich da ranwage, brauch ich mich über Langeweile nicht mehr beklagen. Ai Oi.

Ganz liebe Grüße, Iola
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Iola,

ich hoffe, du kannst englisch. Guck mal hier:
Lyme Lights Utah: Erythromelalgia and Lyme Disease

Oder hier, Eintrag #26:

Excessive HOT FEET and Hands (forums.wrongdiagnosis.com/showthread.php?t=7295&page=3)

Guys, this is called www.righthealth.com/topic/Central%20nervous%20system?as=clink&ac=1437&afc=2168586466&p=. It starts out red without so much burning, but believe me it will get worse unless you find a treatment. It is a progressive disease. Yes, I too love the tile floor. Sometimes I have to stick my feet out of the bed covers to cool them off and sometimes I have to throw all the covers off just to cool my body. Mine get bright red and hot. You would think I have a fever. Before this started I was always a cold-footed person who wore socks to bed just to stay warm. I rarely wear socks any more.
This can also be the result of a co-infection with www.righthealth.com/topic/Bartonellosis?as=clink&ac=1437&afc=2168586466&p= that ticks also pass. Look up ILADS.org and view the Lyme symptoms.
Zum Vergrößern anklicken....

Diese Frau erzählt beim öffentlichen IDSA-Hearing von ihren Lyme-Symptomen: Am schlimmsten die brennenden Füsse!
Orale ABs haben ihr entscheidend geholfen.

IDSA Hearing Videos on Lyme Disease Nancy Brooks Lyme Patient
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Borreliose? Erythromylalgie?

Kari! :kiss:
Hey, wie hast Du das gefunden?
Ich habe schon mehrere Experten für Erythromelalgie befragt - nur einer hat behauptet, solche Fälle zu haben, aber es gibt keine Veröffentlichung und keinen belegten Fall von ihm! Das werd ich den Experten allen mal weitergeben!!!
Auch Dr. B und Dr. Zhang kannten den Zusammenhang noch nicht!
Ooooh! Genial!
 
naturheilkunde
Borreliose? Erythromylalgie?

Ich hoffe, es hilft dir weiter.

Es gab nicht vieles über Lyme und Eryth. bei google.
Die verlinkten Personen sind es wohl auch noch nicht losgeworden, scheinbar jedoch Besserung.
Habe noch nicht alles gelesen/gehört.


LG - kari
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Ich habe gestern einen sehr Borreliose-positiven LTT aus dem Labor in Berlin bekommen. Der alte, negative LTT war recht sinnlos, weil nach 1 Woche Amoxicillin-Gabe gemacht, aber damals wußte ich noch nicht, daß LTTs nach Antibiotika-Gabe nicht funktionieren.

Hier die Daten:
Borr.s.s.: 3,3
Borr. afzelii 5,6
Borr. garinii 6,2
Borr. OspC 8,2

Das ist kein sicherer Beweis, aber ein starker Hinweis; das Labor ist sehr renommiert.
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Hallo,

auch ich kenne den mit den Beinen.

Zuerst hatte ich nur an einem Bein das Lymphödem, dann kam das andere Bein, später dann der Bauch, die Arme und das Gesicht.

Durch Minocyclin war das komischer Weise weg.

Gesicht, Arme und Bauch gehen jetzt, seitdem ich die Solunate nehme. Beine sind immer noch ganz schlimm.

Das hat bis jetzt noch keinen Arzt interessiert und hier war ich bei einer Menge.

Nehme auch noch den Auricularica - Vitalpilz - um die Durchblutung anzuregen. Denn das ist auch ein Problem vieler Erkrankten.

Mich würde der Prof. für Dermatologie interessieren. Ich habe Dir auch eine PN gesandt.

Vielen Dank und toi toi toi.
Alles Gute.

LG
Renchen:wave:
 
naturheilkunde
Borreliose? Erythromylalgie?

So, für alle hier meine Symptomliste:

Die falsch behandelte Zecke war 2007.

2009:
- Lymphödeme an den Füßen = erstes Symptom, 1 Jahr vor dem Rest.
Gleichzeitig traten ischiasähnliche Symptome auf und Schleimbeutelentzündungen.
- Neigung zu Sehnenscheidenentzündungen schon länger, ich weiß aber nicht genau seit wann.

2010:
- Erythromelalgie an den Füßen+Unterschenkeln
- Hautjucken am ganzen Körper, kommt und geht, stark nach Sonne oder starker Wärme; Wärme ist mir eh zunehmend unangenehm obwohl ich immer schon eine Frostbeule war
- starke Sonnenallergie
- Verstärkung meiner Lebensmittelallergie -> Verdauungsprobleme
- Nachschweiß nach starkem Sport

Und dies hier zunehmend auch seit Jahren:
- weniger belastbar als gleichalte Freunde
- Alkohol merke ich unangenehm nach dem ersten Schluck: meine Beine fühlen sich komisch tot an und mir wird kalt

Ach so: Außer Borre-Werten sind eigentlich immer alle Laborwerte und Ultraschalls und so gesund. (bis auf den Ca- und VitD-Mangel)
 
Borreliose? Erythromylalgie?

Iola schrieb:
Ach so: Außer Borre-Werten sind eigentlich immer alle Laborwerte und Ultraschalls und so gesund. (bis auf den Ca- und VitD-Mangel)
Zum Vergrößern anklicken....

Das ist bei mir auch meist immer und übrigends bei vielen Borrelikern so.

Übrigends, wenn auf Co-Erreger hin getestet werden soll, und diese ärztlich auf Testung angeordnet und angefordert werden, dann zahlen es auch die Kassen. Bei mir wurden schon des öfteren Co-Erreger bzw. Erreger, welche noch in Frage kommen könnten untersucht und da gab es nie Probleme.

Viele Grüße Quittie
 

Teilen

Neueste Beiträge

Oben