Beschwerden, potentielle Untersuchungsparameter und Behandlungen

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Guten Tag!

Die amerikanische Geundheitsbehörde FDA hat festgelegt, das ME/CFS eine schwere Erkrankung oder eine Reihe von Erkrankugen ist, für die es keine zugelassenen Medikamente oder Behandlungen gibt.


Die folgende von Patienten zusammengestellte Tabelle zeigt

- die klinischen Abweichungen der verschiedenen Körpersysteme, die bei ME/CFS-Patienten gefunden wurden,
- Beispiele von klinischen Abweichungen in Bezug auf Symptome,
- klinischen Tests und Laborparameter bzw. potentielle diagnostische Biomarker,
- sowie Beispiele von verschiedenen Medikamenten, die Patienten Off-Label verschrieben wurden, oder die sie in klinischen Studien bekamen und potentiell einsetzbar für ME/CFS Patienten sind.


Folgende Richtlinien geben vor, welche Kriterien erfüllt sein müssen, damit ein Medikament in diese Liste aufgenommen wird:
1. Medikamente:
ME/CFS-Patienten müssen das Medikament zur Behandlung von ME/CFS genommen haben. Das Medikament wurde entweder off-label vom Arzt verschrieben, oder im Rahmen eines Medikamentenversuchs genommen.
Das Medikament ist unter RXlist.com als Medikament gelistet.
Derzeit enthält die Tabelle Originale und Generika.

2. Nicht-medikamentöse Behandlung:
Diese Tabelle enthält ein paar ausgewählte Nahrungsergänzungsmittel, Nicht-medikamentöse Behandlungen, oder Komplementär- oder alternativmedizinische Behandlungen, die weitläufig von dieser Patientengruppe angewendet werden.

Diese Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit.


Es ist äußerst erwünscht, dass Rückmeldungen von Behandlern, Wissenschaftlern und Patienten gegeben werden.
Diese bitte richten an:
[email protected] com

Viele von uns konnten bisher ja keine Off-label-behandlungen versuchen.
Bestätigende Rückmeldungen über positive Behandlungserfahrungen könnten vielleicht noch mehr Transparenz und Druck erzeugen.



Hoffentlich trägt diese Liste einen Teil dazu bei, die Kluft zwischen KÖNNEN und WOLLEN zu verringern.

Vielleicht mag hier jemand aus eigener oder beobachteter Erfahrung zu einem oder mehreren der hier genannten Mittel etwas darüber berichten, oder wir könnten vielleicht von hier aus auch zu passenden Threads verlinken, oder, oder..


http://pandoraorg.net/uploads/MECFS_tests__drugs.pdf

Diese Liste ist aktuell von April 2013.
Die jeweils aktuelle Version soll zukünftig hier zu finden sein: : http://bit.ly/15op5sE

P.S.: Oder ist hier gar jemand so pfiffig und kann die Tabelle irgendwie direkt sichtbar machen?

Gruß - tiga

Falls das Dokument mal nicht mehr online ist, hier nochmal als Anhang:
 

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Zu dem genannten Mittel DEPLIN weiß ich, dass es sich um Methylfolat / Metafolin handelt. Dieses CEREFOLIN http://en.wikipedia.org/wiki/Cerefolin könnte man wohl in die gleiche Schublade packen.
Entsprechende Threads findet man hier über die Suche mit dem Stichwort Methylierungszyklus.


Zu Low dose Naltrexon gibt es in dieser Rubrik diesen Thread:
http://www.symptome.ch/vbboard/cfid...sserung-ldn-me-fibromyalgie-hashimoto-th.html


In Anlehnung an Cholestyramine kam es zu diesem Thread:
http://www.symptome.ch/vbboard/cfid...ids-me-borreliose-fibromyalgie-ausleiten.html


Zu Humira gibt es aktuell in einem anderen Forum - Chronic Fatigue Syndrome / CFS Forum • Foren-Übersicht - einen Bericht über eine sehr erfreuliche Entwicklung bei einer Betroffenen.


Zu Enbrel/Etanercept hier:
http://www.symptome.ch/vbboard/cfid...alternative-fuer-rituximab-studie-laeuft.html


Zu Rituximab:
http://www.symptome.ch/vbboard/cfids-cfs-me/96840-medikament-rituximab-studie-norwegen.html


Zu GcMaf:
http://www.symptome.ch/vbboard/cfids-cfs-me/96575-gcmaf-neues-medikament-cfids-me.html
 
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Hallo tiga,

ich kann gerade nichts zum Thema beitragen, möchte dir aber sehr herzlich für deine Mühe und diese sehr interessante Liste danken.:)

LG :wave:

denda
 
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