AWMF-Leitlinien von 2001 setzen CFS entgegen dem ICD mit Neurasthenie gleich

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Alter/Lo-Studie findet nahe Verwandte des XMRV
september10_2

Die Ergebnisse der FDA/NIH-Studie von Alter/Lo ergaben, dass 86,5% der Blutproben von ME/CFS-Patienten (32 von 37 Proben) positiv auf drei Varianten des XMRV waren, verglichen mit "nur" 6,8% der gesunden Kontrollgruppe (3 von 44 Proben).

Man hat nicht das XMRV gefunden, von dem in der Original-Science-Studie die Rede ist, sondern Variationen des XMRV, deren genetisches Material zu 96,6% identisch ist. Es handelt sich nicht nur um ein Virus, sondern um eine ganze Gruppe von Retroviren, sogenannte Murine leukemia viruses (MLVs). Harvey Alter sagte gegenüber CFScentral, dass Viren dazu tendieren, inhomogen zu sein. Sie würden sehr stark mutieren, und das beobachte man auch bei HIV und Hepatitis C.
 
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Murines Leukämievirus
Murines Leukämievirus

"... Ein den Menschen infizierender naher Verwandter von Mo-MLV, das Xenotropic Moloney murine leukemia virus-Related Virus (XMRV), wurde 2006 entdeckt..."
 
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jetzt erwarte mir von meinen sehr fleißigen Kollegen "BunnyDog" und "nicht der papa" aktuelle und "wissenschaftlich bestätigte" Studien die in einem solchen Prozentsatz CFS mit somatoformen Störungen assoziieren
bitte nur um Links zum solchen Studien - mit irgend etwas musst ihr doch eure Behauptungen bestätigen kennen
 
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und noch etwas an meine beide sehr fleißigen Kollegen "BunnyDog" und "nicht der papa"
ich schlage euch vor sich diesen Leserbrief zu lessen nur Achtung: "... Wenn Sie noch einmal ruhig schlafen wollen, dann lassen Sie es besser..."

Leserbrief an die Ärztezeitung zum Artikel "Machen Viren chronisch müde?"

"Wenn Deine Arme schwer wie Blei sind und Du nicht einmal einen Teelöffel oder Deine Kaffeetasse hochheben kannst, wenn Du versuchst zu laufen und es sich anfühlt, als hättest du hüfthohe Gummistiefel voller Wasser an, wenn Du versuchst zu lesen und das nicht geht, weil Deine Augen sich anfühlen, als ob sie im Kopf herumrollen würden oder Du alles verschwommen siehst und Du nicht ein einziges gedrucktes Wort klar sehen kannst, wenn Du Kopfschmerzen hast, dass es sich anfühlt, als ob Dein Kopf platzt und Dein Nacken und Dein Rücken davon steif werden und deine Augen so schmerzen, dass Du nicht wagst, sie zu bewegen - dann ist "Müdigkeit" sicher nicht das erste Wort, was Dir einfällt, um diesen Zustand zu beschreiben. Das geht weit über Müdigkeit hinaus, es geht sogar weit über das Gefühl von Erschöpfung hinaus. Tatsächlich fehlen Dir die Worte, um diese beinahe lähmende Schwere zu beschreiben, die Dir den Atem nimmt und Dich sprichwörtlich in die Knie zwingt oder ans Bett fesselt.

Das Wort "Müdigkeit" zu benutzen, um die neuro-immunologische Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (hier auch als Chronic Fatigue Syndrom bekannt) zu beschreiben, ist tödlichste und oberflächlichste Untertreibung der Wissenschaft der vergangenen drei Jahrzehnte."

Das schreibt Lajla, die seit über 20 Jahren an ME/CFS leidet, und deren Symptomatik typisch für die Erkrankung ist. Wer redet hier immer noch von "Chronischer Müdigkeit"? Ausgerechnet das Deutsche Ärzteblatt?

Wann begreift man endlich, dass es sich um eine schwere neuro-immunologische Krankheit handelt? Wenn auch die anderen 3,2% der deutschen Bevölkerung, die laut einer Studie von Nicole Fischer und Kollegen von der Universitätsklinik Hamburg Eppendorf mit dem dritten humanen (infektiösen) Retrovirus infiziert sind, wahlweise an schwerem ME/CFS, an Prostatakrebs, an anderen Krebsarten, an Rheuma, an atypischer Multipler Sklerose oder anderen Folgen des 2006 entdeckten XMRV (Xenotropic murine leukemia virus-related virus) erkrankt sind? Bei all diesen Krankheiten findet man das Retrovirus - und bei ME/CFS-Patienten fand man es bei 99 von 101 Probanden einer US-amerikanischen Studie. Wann wird man endlich begreifen, dass Menschen mit ME/CFS nicht "chronisch müde", sondern schwer erkrankt sind, an einem Virus, das zur gleichen Gruppe wie HIV gehört? Und dass sie nur die Spitze eines Eisbergs sind, der den Tanz auf der Titanic sehr schnell beenden kann?

Wenn Sie sich informieren wollen, was die heute Nacht bekanntgegebene Replikationsstudie der US-amerikanischen Gesundheitsbehörden über die Verbreitung des XMRV aussagt, dann schauen Sie auf Scientists to discuss research on XMRV in blood, chronic fatigue syndrome, August 23, 2010 News Release - National Institutes of Health (NIH) oder auf Proceedings of the National Academy of Sciences oder Study: Presence of Murine Leukemia Virus Related Gene Sequences Found in CFS... -- SILVER SPRING, Md., Aug. 23 /PRNewswire-USNewswire/ -- oder CFS-Chronisches Erschpfungssyndrom, index. Wenn Sie noch einmal ruhig schlafen wollen, dann lassen Sie es besser.
 
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... mit irgend etwas musst ihr doch eure Behauptungen bestätigen kennen

An diesem bestimmten Punkt kam die "Fraktion der Wahrheitsleugner" schon immer in größte Schwulitäten. Es ist hier im Forum bereits an anderer Stelle schon gepostet worden. Ich wiederhole es dennoch - es ist immer wieder allzu köstlich:

Frau Brölz-Voit, Assessorin der Ärztekammer Nordrhein, schrieb am 17.06.1993 an Dr. med. W.-R. Bach, Internist in Velbert:

„Die Ärztekammer Nordrhein ist bemüht, Gutachter zu finden, die die neue Krankheit «Chronisches Müdigkeitssyndrom» wissenschaftlich entkräften und die äußerst teuren Diagnose- und Behandlungsmethoden widerlegen können.

Dieses Unterfangen hat sich als äußerst problematisch herausgestellt.

Wir möchten Ihnen jedoch versichern, daß wir zusammen mit anderen zuständigen Behörden und Gesellschaften versuchen werden, dieses "Problem“ in den Griff zu bekommen.“

(Das betreffende Dokument wurde übrigens nur zufällig - vom Anwalt von Dr. Hilgers - hinter einem Aktendeckel gefunden. Seitdem wird jede Akteneinsicht verweigert, damit nicht noch mehr Machenschaften und Missbrauch des Syndikats an die Öffentlichkeit gelangen und Rechtsbeugung im großen Stil betrieben werden kann.)

Bis heute sind die Funktionäre der Ärztekammer den Beweis der wissenschaftlichen Entkräftung schuldig geblieben! :)))
 
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castor,
Danke dir

das ist ja für die Ärztekammer ein Ding der Unmöglichkeit, und nachdem die Ärztekammer verstanden hat das es nicht möglich ist das "Problem in den Griff zu bekommen" - hat sie bereits im Jahr 1993 anscheinend den Weg über somatoforme Störung ERFUNDEN
 
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castor,
Danke dir

das ist ja für die Ärztekammer ein Ding der Unmöglichkeit

Für die ÄK Nordrhein ist fast nichts unmöglich, die ganze Story ist wie ein Krimi! Welches üble Spiel die Funktionäre mit Hilgers in den letzten 22 Jahren gespielt haben wird gerade schriftlich dokumentiert und mit allen Namen so bald wie möglich veröffentlicht.

Viele Grüsse nach Düsseldorf! :wave:
 
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castor,
VIEL ERFOLG!
 
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eine Wiederholung, dass die beiden Kollegen nicht Vergessen das die uns etwas "schuldig" sind
"... jetzt erwarte mir von meinen sehr fleißigen Kollegen "BunnyDog" und "nicht der papa" aktuelle und "wissenschaftlich bestätigte" Studien die in einem solchen Prozentsatz CFS mit somatoformen Störungen assoziieren
bitte nur um Links zum solchen Studien - mit irgend etwas musst ihr doch eure Behauptungen bestätigen kennen ..."
 
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hi

zunächst mal: es ist wirklich schade, dass der angenehm sachlich gewordene Ton mit dem Auftauchen eines bestimmten "Stimmungsmachers" wieder auf der pubertären Ebene angekommen ist. Schade auch, wenn sich andere davon anstecken lassen. Ist ein Forum ein "wer-hat-recht"-Spielchen? Darauf kann ich verzichten. Auch die lustigen - aber völlig überflüssigen - roten Fettschriften können wir getrost der Boulevardpresse überlassen. Meine Augen werdens danken.

Zweitens: ich brauche keine Behauptungen zu belegen, da ich gar keine aufstelle. Ich verweise lediglich auf Möglichkeiten. Selbst wenn bei 90% der CFS-Patienten ein Virus als Krankheitsursache bestätigt werden könnte, bleiben immer noch 10% (also hunderttausende) weitere ohne dieses Virus.

Drittens: diese Untersuchungen mit XMRV und co. sind für CFS-Betroffene zweifellos sehr interessant - und es ist wirklich zu hoffen, dass sich hier ein Weg zur Besserung auftut. Doch machen wir uns nichts vor: noch gibt es kein Grund zum jubeln, noch ist gar nichts bewiesen. Zunächst mal sollte man sich vergegenwärtigen, dass die ach so toll aussehenden Prozentzahlen (86,5% u.ä.) sich auf winzige Fallzahlen beziehen. Das kann bei 10000 Testpersonen schon wieder ganz anders aussehen.

Die Autoren schreiben: "Es ist noch zu klären, ob der Zusammenhang, den wir mit den beschriebenen Methoden gefunden haben, auf eine größere Gruppe von CFS-Patienten übertragen, d.h. verallgemeinert werden kann."

Des weiteren ist nach wie vor unklar, ob diese Viren die Ursache oder aber eine Folge der Krankheit sind (oder beides Folgen eines weiteren, noch unbekannten Faktors). Die Entdecker selbst wissen das:

Selbst wenn Folgestudien den Zusammenhang zwischen MLV-ähnlichen Viren und CFS bestätigen, wird das noch kein Beleg für eine ursächliche Rolle dieser Viren in der Pathogenese dieser Krankheit sein.

Kurzum: von einem Beweis weit und breit (noch) nichts zu sehen.

Also, beobachten wir die weitere Entwicklung - und hoffen wir das Beste. Ich persönlich bin skeptisch.

Und mein Schlusswort in diesem Posting: hören wir doch auf, uns gegenseitig zu zerfleischen. Wir Betroffenen sitzen alle im gleichen Boot.

Gruss - BunnyDog
 
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hi

zunächst mal: es ist wirklich schade, dass der angenehm sachlich gewordene Ton mit dem Auftauchen eines bestimmten "Stimmungsmachers" wieder auf der pubertären Ebene angekommen ist. Schade auch, wenn sich andere davon anstecken lassen. Ist ein Forum ein "wer-hat-recht"-Spielchen? Darauf kann ich verzichten.

Uuui, das hat mich jetzt echt getroffen! :bang:

Was ist sachlicher als wissenschaftliche Studien? Deine bodenlose Argumentation etwa? Auf Hilgers gehst Du mit keinem Wort ein!

Und ja, es geht darum "wer recht hat"! Denn schließlich geht es hier um einen lebensbedrohlichen Immundefekt und Deine Thesen sind vor diesem Hintergrund grob fahrlässig. Aber ich habe nichts anderes als Ausflüchte erwartet.
 
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BunnyDog
bei ersten XMRV-Workshop vom 7. - 8. September werden mindestens zwei positive XMRV-Studien präsentiert (Der Workshop findet an den National Institutes of Health in Bethesda, Maryland, USA), warten wir die Ergebnisse von dort ab...

und lesse dir nur die Nemen von den Wissenschaftlern, und von welchen Organisationen sie kommen....

Wissenschaftliche Ausschuss:

Norbert Bannert
Koch-Institut, Deutschland

Bill Dahut
National Cancer Institute, USA

Rika Furuta
Japanischer Roter Kreuz Osaka Blood Center, Japan

Stephen Goff
Columbia University, USA

Walid Heneine
Centers for Disease Control and Prevention, USA

Jerry Holmberg
US Dept HHS, Beratenden Ausschusses für die Sicherheit von Blut, USA

Myra McClure
Imperial College London, UK

Judy Mikovits
Whittemore Peterson Institute, USA

Ila Singh
University of Utah, USA

Susan Vernon
CFIDS Association of America, USA


Homepage - Virology Education
 
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BunnyDog
"... es ist wirklich schade, dass der angenehm sachlich gewordene Ton mit dem Auftauchen eines bestimmten "Stimmungsmachers" wieder auf der pubertären Ebene angekommen ist. Schade auch, wenn sich andere davon anstecken lassen. ..."

danke dir für die Bezeichnung meiner Person als "Stimmungsmacher" - ja ich möchte eine positive Stimmung über die wissenschaftliche Ereignisse rund um CFSID machen

es war vielleicht für dich der Ton sehr angenehm, weil es dir erlaubte "nicht der Wahrheit entsprechende" Behauptungen zu verbreiten - die du mit keinem einzigen BEWEIS in Form einer Studie nachweisen kannst; für mich, als schwer von CFS Betroffener Patienten waren deine Behauptungen - Behauptungen die der Entwicklung des RICHTIGEN Verständnisses über die schwere neuroimmunologische Erkrankung CFSID nur geschadet haben

ich hoffe für dich, dass du es irgendwann begreifst, dass deine Behauptungen gegen die Erkrankung, als eine organische Erkrankung sinnlos und falsch waren....
 
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Dich hatte ich nicht gemeint mit dem Stimmungsmacher, janusz7260. Deine Beiträge waren vielmehr eine Weile lang angenehm sachlich.

Um "nicht der Wahrheit entsprechende Behauptungen" aufzustellen müsste ich erstmal etwas behaupten. Wo behaupte ich was?
 
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Dich hatte ich nicht gemeint mit dem Stimmungsmacher, janusz7260. Deine Beiträge waren vielmehr eine Weile lang angenehm sachlich.

Um "nicht der Wahrheit entsprechende Behauptungen" aufzustellen müsste ich erstmal etwas behaupten. Wo behaupte ich was?

Schade......, aber dafür wird sich der "Leitwolf" freuen

und lese dir deine Kommentare selbst an, aber tue das erst in ein paar Tagen, vielleicht wirst du dann Begreifen das manche von deinen Aussagen sehr eindeutig in die Richtung gehen - das eine organische Ursache der CFSID bisher nicht nachgewiesen ist

was fehlt dir noch um es zu begreifen, das es anscheinend so ist dass wir mit einer an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit LEIDER mit einer viraler Infektion zu tun haben (nicht ohne Grund führen jetzt sogar die Engländer Blutspendeverbot für CFS-ler ein "wegen die Gefahr einer Übertragung durch Bluttransfusionen")

glaube mir - mir wäre es "lieber" eine psychosomatische Störung zu haben die mit vielen vorhandenen Möglichkeiten und vielen Therapieangeboten leichter behandelbar sein könnte als eine mögliche Infektion mit einem Retrovirus dem kaum ein Arzt kennt!
 
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Wuhu,

sososo, warum soll denn nicht gleichzeitig beides funktonieren? Nämlich Überweisungen für Gesprächs-Therapie UND entsprechende Vitalstoff-Analysen?!
Ja, was wollen wir denn noch von unserem Sozialsystem, bei dem die Krankenkassen kurz vor dem Bankrott stehen, die Ärzte schon jetzt selbst für das überzogene Budget aufkommen müssen und das Arztgespräch zu einer unwerten Leistung verkommen ist?
Ich denke, dass dieses System in D gar keine Ersteklassebehandlungen gewährleisten kann und eigentlich schon länger am Ende ist.
Würde es also neue Untersuchungen geben, dann müsste irgendwo gespart oder es würde wieder erhöht werden. Da erscheint mir der Zusammenhang zwischen Mangelzuständen, Infektionen, etc. und einer daraus resultierenden Streichung des Anspruchs auf Therapie logisch.

Die Einsparung von Therapien erfolgt im Endeffekt ja mit den ganzen Hypothesen zu Psychopharmaka schon jetzt häufig genug. Also keine entsprechende Therapie, sondern statt dessen Psychopharmaka. Denn die Hypothese besagt ja, es ist alles körperlich.:D Das sorgt besser als alles andere für dauerhaften Umsatz.

Für neue Behandlungen müsste unser System mMn. dringend überarbeitet werden und eine Menge an sauteuren und wenig hilfreichen Therapien müssten sorgfältig geprüft und eben auch teilweise gestrichen werden.
Das würde aber wiederum bei denen zu einem Aufschrei führen, die an diese Therapien und den medizinischen Fortschritt glauben. Ganz abgesehen von der Pharmazeutischen Industrie, den Arbeitsplätzen und den Aktienwerten und davon, dass wir uns einen Verzicht auf manche Therapien vielleicht als führende Industrienation gar nicht erlauben können.
Also aus der Nummer kann irgendwie keiner so einfach und schon gar nicht sauber rauskommen und viele wollen das auch nicht. Deshalb wird es wohl immer so weiter gehen.

Janusz, bisher stellen deine Mäuseviren nicht mal eine anerkannte Hypothese (= die Vorstufe einer Theorie, die im Allgemeinen schon als Behandlungsgrundlage von vielen Millionen ausreicht) dar, sondern lediglich mal wieder eine neue Idee in Bezug auf DEN Virus, die sich in derzeit in Überprüfung befindet. Ausgang ungewiss.
Da kannst Du rot, grün, gelb, fett, in Schriftgrösse 7 oder wie auch immer schreiben. Mich kannst Du damit nicht beeindrucken. Und jeden anderen, der sich das mit der gebotenen Distanz anschaut wohl auch nicht.

Ich muss hier gar nichts beweisen und sehe das wie Bunnydog.

Zudem habe ich mich schon einige Threads zuvor vollumfänglich den Ansichten von Hilgers angeschlossen, denn die finde ich tatsächlich ganzheitlich und nachvollziehbar. Nur haben die eben rein gar nix mit einem bestimmten Virus zu tun, sondern nur mit dem eigenen Organismus.

Ich würde ferner niemals ausschliessen, dass sich der Mensch selbst genau so krank machen kann wie irgendwelche externen Gifte dies vermögen und dass er sich trotz der dadurch bedingten Störungen des Immunsystems, Virenbelastungen, etc. genau so selbst wieder gesund machen kann.
 
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nicht der papa,
du mußt überhaupt nichts beweisen, ich stelle nur fest das du eine solche Möglichkeit hättest und aus welchen Grund auch immer - hast die Gelegenheit nicht wahrgenommen....

und was die, von dir so lieb genannten "Mäuseviren" betrifft.... die Zeit wird zeigen
 
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vielleicht wirst du dann Begreifen das manche von deinen Aussagen sehr eindeutig in die Richtung gehen - das eine organische Ursache der CFSID bisher nicht nachgewiesen ist

Richtig, diese Aussage habe ich gemacht. Eine organische Ursache ist noch nicht nachgewiesen. Exakt dies sagen doch die Forscher, welche du als Quelle heranziehst. Frage: liest du die von dir genannten Quellen, oder überfliegst du sie nur? Hier Zitate aus deiner eigenen Quelle (https://www.cfs-aktuell.de/september10_2.htm):

Selbst wenn, so erklären die Forscher der Studie, weitere Forschungsarbeiten eine hohe Rate an Retrovirus-Infektionen bei Menschen mit ME/CFS bestätigen werden, heißt das nicht, das MLV-verwandte Viren die Krankheit verursachen.

Die Korrelation "könnte eine erhöhte Anfälligkeit gegenüber viralen Infektionen infolge einer zugrundeliegenden, mit dem CFS zusammenhängenden Immundysfunktion widerspiegeln und nicht unbedingt besagen, dass diese Viren eine primäre Rolle in der Pathogenese des CFS spielen."

Selbst wenn Folgestudien den Zusammenhang zwischen MLV-ähnlichen Viren und CFS bestätigen, wird das noch kein Beleg für eine ursächliche Rolle dieser Viren in der Pathogenese dieser Krankheit sein.

Gruss - BunnyDog
 
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Hallo zusammen,

ich melde mich hier nochmal mit einer kurzen Erklärung, was ich mir bei dem neuen Titel des Threads gedacht habe. Der Grund ist, dass ich vermute, dass einige von Euch das sprachlich missverstanden haben. Anders kann ich mir die Reaktionen inhaltlich nicht erklären.

Ich habe mir folgendes gedacht:

  • die Jahreszahl zeigt, dass es nicht sehr aktuell ist
  • der Ausdruck "AWMF-Leitlinien ... setzen" weist darauf hin, von wem das kommt (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. - also unsere offzielle Medizin)
  • "entgegen dem ICD" weist darauf hin, dass dies den eigentlich doch verbindlichen Vorgaben der WHO im ICD widerspricht

... alles also Worte und Ausdrücke, die die Gleichsetzung der beiden Diagnosen relativieren.

Dass das ICD die beiden verglichenen Diagnosen nicht gleich eingeordnet sind, wisst gerade Ihr Insider doch nur allzu gut?*

Vielleicht würde es in Zukunft helfen, auch sprachliche Missverständnisse in Betracht zu ziehen und bei Unklarheiten einfach nachzufragen.

---

Unabhängig vom inhaltlichen Aspekt: Selbst wenn ich einen völlig unsinnigen Thread-Titel gewählt hätte, fände ich die Art, wie ich - und fälschlicherweise Oregano - von einigen von Euch angegangen wurde, alles andere als in Ordnung.

Einen Gruß an Euch
Kate


* Für alle, die es nicht wissen:
www.dimdi.de/static/de/klassi/diagnosen/icd10/htmlgm2010/block-g90-g99.htm (G93.3)
www.dimdi.de/static/de/klassi/diagnosen/icd10/htmlgm2010/block-f40-f48.htm#F48 (F48.0)

Gruß
Kate
 
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