Hi Zusammen!
Ich war lange nicht mehr im Forum, habe aber eure Diskussion mit Interesse verfolgt, weil ich mich die letzten Tage zwecks Apheresen "schlau" gemacht hatte. Es ist eigentlich meine letzte Option wieder auf die Beine zukommen bzw. (ohne es pathetisch klingen lassen zu wollen) nicht hops zu gehen. Habe seit ich 17 bin CFS, Im Januar 2018 dann Vaskulitisschübe entwickelt bei denen ich fast draufgegangen wäre und die meine Hirnfunktion bis heute geschädigt haben/schädigen. Ist alles scheisse gelaufen damals, mit den Untersuchungen/falschen Ärzten/Vorgeschichte etc. Im Endeffekt sind die Auslöser für dieses Problem die gleichen wie das was die meisten von euch betrifft. War vollgestopft mit Schwermetallen (Habe über 25 Ausleitungen mit DMPS/EDTA, Chlorella + Kori, & ALS) letztere nehme ich bis heute. CD57 liegt bei 16 und so fühl ich mich auch. Borrelien (nach mehrmaliger LTT Testung) nicht aktiv, kommt hin, da körperlieh Symptome zigfach besser geworden sind die letzten 2 Jahre. Desweiteren Borna Virus, CMV,, und vor allem Problem mit Candida.. Ich habe alle Nährstoffe/Vitamine ausgeglichen&aufgefüllt, Darm damals aufgebaut usw. Konnte seit diesem Semester sogar wieder 2 Kurse in der UNi belegen, auch wenn ich dafür nur paar mal kommen musste.
Es ging einerseits bergauf und andererseits wütet noch die Vaskulitis subtil in meinem Körper weiter und bricht von Zeit zur Zeit aus. Da sich kein Schwanz mit dem Thema postinfketiöse Vaskulitis beschäftigen will (Selbst ein Vaskulitiszentrum hat mich nach 6 Tagen entalssen,) die Symptome & Befunde aber alle auf eine Polyarteriitis Nodosa bzw. Immunkomplexvaskulitis hindeuten, ist es ein unschönes Gefühl mit einer tickenden Zeitbombe rumzulaufen, die früher oder später den Vorhang zuzieht. Kein Arzt will und wir dbegreifen, dass es eine folge meiner überkochten Erreger und Schadstofflast war und das autoimmune Geschehen lässt sich zwar mit entsprechender Ernährung, antientzündlichen Phytotherapeutika ein wenig drosseln aber nun mal nicht aufhalten. Ich habe leicht erhöhte ANA-Titer (Nicht hochgenug um nen Immunologen/Rheumathologen zum Nachdenken zu bringen...) und verringertes C4 Komplement (Das sollte die allerdings stark zum nachdenken bringen) als einzige bjektivierbare Befunde. CRP oder BSG Auffälligkeiten konnte mein Körper nie wirklich bilden, aufgrund der Grunderkankung (CFS, SM Vergiftung, Immunschwäche). Ihr kennt das Problem. Kein Fieber --> Keine für die Schulmedizin ersichtliche Entzündung...
Für alles was ich bisher in meiner Genesung erreicht habe (und das ist nicht wenig), habe ich gut 7000-8000 Euro stehen lassen, verschiedene Ärzte + Fahrten, Labortests, Ausleitungen, Medis, Nährstoffe, Fahrten.. Dafür hatte ich Geld geliehen und Spenden gesammelt. Jetzt melden sich die Vaskulitis Schübe immer mehr zurück. Mit Polyneuropathien in den Beinen, Schwächeanfällen, Kreislaufversagen, Raynauudsyndrom, Herzproblemen, Appetit und Gewichtsverlust, Schwellung der Baucharterie usw. Schübe fühlen sich an wie kurz vor dem Aus. Ärzte können dabei nicht Helfen, weil ich es mir aufgrund der "Vorgeschichte" bei der Schulmedizin"elite" "versaut" habe. Mein Borri Doc hat nicht viel Ahnung davon und Rheumatologen kann man in die Tonne treten. Was mir bleibt ist, Immunkomplexe, Antikörper und Giftstoffe auszuwaschen. Es hilft bei allen möglichen Autoimmunerkrankungen und zwar nachhaltig.
Ich habe beim Durchforsten des Threads gelesen, dass helen die günstige ALternative gewählt hat. Das wäre wrsnl die einzige realistische Option für mich. der Rest ist einfach nicht stämmbar. @Helen: Super dass es bei dir bergauf ging! Aus dem Rollstuhl raus ist schon ein riesiger Schritt. Könntest du mir mehr über die russische Apherese sagen? Wird sie bei dem Arzt in Frankfurt noch durchgeführt und was sind seine Kriterien für die Durchführung? Könnte ich mich dort vorstellen oder bedarf es vorher komlizierter/kostspiliger Untersuchungen? Außerdem: Meine Großeltern kommen aus Moskau. Ergo es wäre sogar eine Option sie dort durchzuführen.. Wie würde es da ablaufen? Ich wäre dir sehr dankbar wenn du mir paar Details über Kosten, Ablauf, Zugang, Erreichbakeit zukommen lassen könntest. Wie viel kosten die Apheresen in Moskau umgerechnet und was sind dort die Voraussetzungen?
Und noch eine letzte Frage: Werden bei der russischen Methode die Immunkomplexe genauso erfolgreich entfernt? Das wäre mein Hauptaugenmerk, SM sind schon zuverlässig draussen, es ghet mir also eigntl nur um die Immunadsorption... Wenn das Plasma nicht zurückfließt udn sich neu bildet, bilden sich dann nicht die Komplexe theoretisch neu mit, sofern im Körper noch Erreger vorhanden sind? (Bin kein Biochemiker deswegen reine Vorsichtsfrage). Viel Text, sry dafür. Wäre dankbar wenn die ANtworten nur auf die Apherese-bezogenen Fragen kommen. Allg Tips zu Borrelien, Sm, CFS vorerst nicht nötig, falls jemand aber was von mir wissen will gerne fragen. Liebe Grüße, bin mal Pennen und freu mich auf möglichen Input
