Themenstarter
- Beitritt
- 12.08.09
- Beiträge
- 68
Einen schönen guten Tag!
Mein Name ist Patrick,25 extrem verzweifelt und jedem dankbar der eine konstruktives Wort zu meiner Situation beitragen kann,ganz gleich ob ihr Experten seid oder nur gut belesen seid.Ich kann jede Hilfe brauchen.
Also den Hammer gleich vorweg: Ich habe das ungute Gefühl das Zeitliche zu segnen! Wie komme ich zu dieser Aussage?! Nun es ist in erster Hinsicht ein Bauchgefühl was das Schlimmste überhaupt ist,oder gründet sich vielleicht auch auf meine katastrophale Verfassung.
Hier eine sehr geraffte Fassung meiner Krankengeschichte:
April dieses Jahres : Müdigkeit,Abgeschlagenheit,starke Wahrnehmung des eigenen Herzschlages,fühlte mich einfach nicht gut
Anfang Mai : keine Besserung des Zustandes,im Gegenteil eines Morgens erwache ich von einer schlimmen Panikattacke mit 140 Ruhepuls.Es geht sofort in die Notaufnahme mit Verdacht auf Myocarditis oder Schildrüsenproblem.Alle Tests verlaufen ergebnislos.Man schickt mich nach Hause mit Diagnose "stressbedingt"
Mein Zustand bleibt weiter schlecht.Unruhige Nächte,anhaltende Herzprobleme.Den Tag über laufe ich durch die Gegend wie ein Toter,benommen und völlig unfähig mich auch nur auf die kleinsten Dinge zu konzentrieren.Ich leide an Konzentrationsstörungen und völligem Chaos in meinem Kopf,ausserdem Kopfschmerzen.
Ende Mai bemerke ich relativ plötzlich ein generelles Schwächegefühl erst in meinen Beinen,kurz darauf in meinen Armen und dem Rest meines Körpers.Alles beginnt sich schwer anzufühlen,sei es ein Glas anzuheben oder einfach nur durch die Gegend zu laufen.Ich mache mich im Internet schlau und lese das übliche bzgl. MS und ALS etc was mich nicht gerade freudiger macht.
Juni: Ich werde im Krankenhaus durchgescheckt aufgrund der Schwächesymtome: LP, CT,NLG,neurologische Untersuchung.Alles ergebnislos.An diesem Punkt will ich anmerken das dies bereits die 3. neurologische Untersuchung war die ohne ergebnis blieb und alle klassischen Tests beinhaltete.Ich werde ergebnislos entlassen mit Diagnose "Depression".
An diesem Punkt hatte ich das erste Mal das Gefühl das ich nie wieder gesund und sterben werde.
Ich litt zumindest subjektiv betrachtet an Muskelschwäche des ganzen Körpers,Verlust meiner Balance und Koordinationsfähigkeit,extremer Erschöpfung und Müdigkeit sowie weiterhin an allen Problemen die ich im Vorfeld bereits aufgezählt habe.Keine Ahnung wenn man sich so schlecht fühlt ist es vielleicht sogar normal das man wirklich denkt man gibt den Löffel ab.
Erschwerend hinzu kam dann noch die schrittweise Beobachtung jeder Kleinigkeit.Körperpartien schienen plötzlich schmaler zu sein als zuvor,Muskeln schienen sich zurückgebildet zu haben.jede Bewegung wurde verglichen mit Bewegungen die man vorher gar nicht wahrgenommen hatte.
July: Beschwerden des Schluckens als auch der Atmung treten auf und bleiben eine Weile bestehen bevor sie sich wieder in Luft auflösen.Zusätzlich verspüre ich Muskelzuckungen hauptsächlich im linken Bein.Ich habe einen Termin in unsrer regionalen Uniklinik bei einem Professor der sich jeden Tag mit Nervenleiden beschäftigt.
Ich rechne mit der Diagnose ALS aufgrund meiner anhaltenden und tw. schlimmer werdenden Symptome.Ich schildere dem Professor meine Schwächegefühle und soviel anderes wie mir möglich ist.Er testet meine Reflexe und und ein paar andere Sachen.Ausserdem gibts EMG,NLG,Bluttests und Prüfung auf Borreliose.Alles kommt normal zurück.
Der professor erklärt mir das er es für ausgeschlossen hält das ich ALS oder eine andere degenerative Erkrankung habe.Nach seiner Aussage passen weder Vorgeschichte noch das absolut sauberer EMG zu einer von mir befürchteten ALS.
Da ich zu diesem Zeitpunkt schon sehr viel gelesen hatte,erwiderte ich das es doch aber auch eine agressive ALS sein könne und das ein klares EMG doch nicht zwingend aussagekräftig sei.Woraufhin er erwiderte das dass so nicht ganz richtig ist weil selbst in klinisch nicht betroffenen Muskeln bereits irgendwelche Anzeichen zu sehen sein müssten.Darüber hinaus habe er schon hunderte von ALS Patienten gesehen und keiner hätte auch nur Ähnlichkeiten mit meinem Verlauf gehabt.Seine Diagnose lautete "larvierte Depression"
Diese überraschende Diagnose beschwichtigte mich für ein paar Stunden.Allerdings änderte sich ja nichts an meinem Zustand der nach wie vor katastrophal auf jeder Ebenewar,ganz gleich was die Ursache war.Ich war mir weiterhin sicher ich habe ALS.
Also suchte ich einen weiteren kompetenten Neurologen an der nächsten Uniklik auf und schilderte ihm meine Geschichte,vor allem das dass für mich alles real sei und keinesfalls Einbildung.Er hörte sich alles sehr geduldig an und ging dann zu einer sehr ausfürlichen neurologischen Untersuchung übeMittlerweile kannte ich mich genau aus mit den Schädigungszeichen der Motorneuronen und achtete deshalb besonders auf diese Dinge.
Kraft war neurologishc betrachtet in Ordnung .Reflexe waren lebhaft was mich nicht begeisterte.Meine Beine waren angespannt aber nicht steif laut Arzt.Barbinski Reflex negativ.Hirnnerven und Empfindungen völlig normal.Seltsamerweise zum Zeitpunkt der Untersuchung auch keine Faszikulationen im Ruhezustand.Laufen auf Zehen und Hacken inkl. Abfederung völlig ok.Dann zeigte ich noch die meiner Meinung nach atrophierten Bereiche die aber scheinbar neurologisch betrachtet keine waren.Abschliessend sagte mir der Neurologe der wohlgemerkt leitender Oberarzt war das er keine Anzeichen für eine degenerative Erkrankung sieht.
Ich machte ihn Aufmerksam auf die beschleunigten Reflexe die angepannten Beine als auch die Faszikulationen als mögliche Schädigungszeichen.Woraufhin er mir sagte,Reflexe sein zwar lebhaft aber nicht krankhaft,Beine angespannt aber keineswegs spastisch und was die Faszikulationen anginge die müssten bei einer ALS viel deutlicher sichtbar sein vor allem auch im Ruhezustand.Er bestätigte mir auch nochmal das bei einer bereits vorhandenen ALS Auffälligkeiten im EMG nachweisbar sein müssten da diese sogar schon Monate vor den eigentlichen Symptomen erkannt werden könnten.Er entliess mich mit dem Ratschlag mich wieder auf mein Leben zu konzentrieren und mir keine Sorgen über ALS zu machen da ich die nicht habe.
Das hätte mich eigentlich beruhigen müssen.Aber in Anbetracht der vielen Symptome tat es das nicht.Es schien das mich nichts davon überzeugen konnte das ich keine degenerative Erkrankung habe.
Das war vorerst der letzte Arztbesuch.Jetzt steht eventuell noch Psychotherapie aus als letzte Option,aber eigentlich halte ich mich nicht für verrückt.
Mein aktueller Zustand ist wie folgt: Ichtraue mir nicht mehr zu zu sagen ob sich bestimmte Dinge wirklich verschlechtert haben oder nicht.Ich leide weiterhin unter Muskelschwäche im ganzen Körper,meiner Meinung nach aber etwas mehr auf der linken Körperhälfte.Ich habe Faszikulationen die mal mehr mal unterschiedlich stark sind und sich grösstenteils auf mein linkes Bein beschränken.Ich bin permanent müde und schlaff und kann mich auf nichts konzentrieren.Mein ganzer Körper fühlt sich schwer und behäbig an.Ich habe keine vernünftige Balance oder Koordination mehr zumindest nicht nach meinen Massstäben.Körperliche Belastung vertrage ich auch kaum noch,da ich schon bei mässiger Antrengung ungewohntes Muskelzittern bekomme und ausserdem tw. massiven Muskelkater verspüre.Das alles hebt nicht gerade meine Stimmung wie man sich vorstellen kann.
Achja übrigens fiel der Borrelientest positiv aus was Verdacht auf eine entweder frischere oder schon länger bestehende Infektion aufwirft.Keine Ahnung in wiefern das mit meinen Problemen in Zusammenhang stehen könnte.
Fakt ist ich bilde mir diese Dinge nicht ein.Allerdings weis ich auch nicht mehr so recht wie weit ich meiner Wahrnehmung noch traun kann.Nach jetzt schon 4 Monaten chronischer Probleme bin ich an der Grenze meiner Nerven angekommen.Ich kann nicht mehr sicher entscheiden was wirklich da ist und was vielleicht damit zusammen hängt das ich nur darauf achte.Deshalb hoffe ich ihr könnt mir vielleicht ein bisschen mit euren Meinungen weiterhelfen.
Hier ein paar Fragen zur Anregung:
Wenn 6 Neurologen bei mir keine "wirkliche" Muskelschwäche festgestellt haben,ich aber das Gefühl habe das sich alles wirklich schwerer anfühlt,besteht dann nun eine Muskelschwäche oder eher eine Wahrnemungsstörung?! Ich meine kann ich das Gefühl haben das sich meine Hände und Arme schwer bewegen ohne das wirklich eine Schwäche vorliegt?! Und wenn es so ist warum zittern mir dann bestimmte Muskelpartien bei Beanspruchung? Übrigens falls euch das was nützt,trotz subjektiv deutlich spürbarer Muskelschwäche z.B. in den Armen pakce ich immer noch locker 40 Liegestütze oder 10 wdh mit einer 15kg Hanten an jeder Hand zittern hin oder her.Wäre das mit einer durch ALS bedingter Muskelschwäche in meinem "Stadium" überhaupt noch möglich?
Und was ist mit dem EMG?! Habe grade auf einer englishsprachigen Seite gelesen das wenn wirklich eine ALS bereits besteht das EMG auch definitiv abnormale Werte zeigen würde.Diese Aussage teilen scheinbar alle führenden Neurologen.Bin ich also die erste Ausnahme?
Was ist mit der Vorgeschichte.Wie euch sicher nicht entgangen ist war ich schon sehr physisch angeschlagen bevor irgendwas mit Muskelschwäche anfing.Fängt eine ALS so an oder könnte vielleicht auch eine andere organische Ursache oder schlussendlich vielleicht wirklich ein massives psyschiches Problem dahinter stecken?!
Und was ist mit der Borrelliose.Welche meiner Symptome könnten dadurch theoretisch erklärt werden?
Oder vielleicht gehen wir mal andersrum heran.Von dem was ich geschildert habe,was würde gegen eine ALS sprechen?? Und welche Tests könnte ich selber machen oder ggf nocheinmal abchecken lassen um ein Stück weiterzukommen?!
Vielleicht einfach mal inen Monat trainieren und die Kraft überprüfen.Ich meine bei ALS wäre ein Kraftzuwachs doch kaum möglich weil jede Art Training nur zu schnellerem Zerfall führen würde oder nicht?!
Wäre ein weiteres EMG vielleicht in dem Muskel wo es mir am meisten zuckt eine interessante Option?!
Gibt es vielleicht irgendwelche objektiven Tests um gefühlte Muskelschwäche von wirklich Existierender zu unterscheiden?!? Denkt an mein Beispiel.Ich könnte schwören das mein linker Arm schwerer ist als mein rechter und sich schwerer Bewegen lässt.Nehme ich aber eine Hantel in jede Hand und strecke die Arme aus kann ich sie auf der linken Seite sogar noch ein Stück länger halten als auf der Rechten.Macht eigentlich keinen Sinn oder?!
Nun gut ich hoffe das euch was einfällt was mich ein bisschen weiterbringen könnte.Ich bedanke mich schonmal für jede Unterstützung.Vielleicht hab ich ja doch noch Glück und es ist keine ALS weil ich irgendwas nicht bedacht habe.Schliesslich bleibe ich ein Leihe.
Ich bedanke mich
beste grüsse
Patrick
Mein Name ist Patrick,25 extrem verzweifelt und jedem dankbar der eine konstruktives Wort zu meiner Situation beitragen kann,ganz gleich ob ihr Experten seid oder nur gut belesen seid.Ich kann jede Hilfe brauchen.
Also den Hammer gleich vorweg: Ich habe das ungute Gefühl das Zeitliche zu segnen! Wie komme ich zu dieser Aussage?! Nun es ist in erster Hinsicht ein Bauchgefühl was das Schlimmste überhaupt ist,oder gründet sich vielleicht auch auf meine katastrophale Verfassung.
Hier eine sehr geraffte Fassung meiner Krankengeschichte:
April dieses Jahres : Müdigkeit,Abgeschlagenheit,starke Wahrnehmung des eigenen Herzschlages,fühlte mich einfach nicht gut
Anfang Mai : keine Besserung des Zustandes,im Gegenteil eines Morgens erwache ich von einer schlimmen Panikattacke mit 140 Ruhepuls.Es geht sofort in die Notaufnahme mit Verdacht auf Myocarditis oder Schildrüsenproblem.Alle Tests verlaufen ergebnislos.Man schickt mich nach Hause mit Diagnose "stressbedingt"
Mein Zustand bleibt weiter schlecht.Unruhige Nächte,anhaltende Herzprobleme.Den Tag über laufe ich durch die Gegend wie ein Toter,benommen und völlig unfähig mich auch nur auf die kleinsten Dinge zu konzentrieren.Ich leide an Konzentrationsstörungen und völligem Chaos in meinem Kopf,ausserdem Kopfschmerzen.
Ende Mai bemerke ich relativ plötzlich ein generelles Schwächegefühl erst in meinen Beinen,kurz darauf in meinen Armen und dem Rest meines Körpers.Alles beginnt sich schwer anzufühlen,sei es ein Glas anzuheben oder einfach nur durch die Gegend zu laufen.Ich mache mich im Internet schlau und lese das übliche bzgl. MS und ALS etc was mich nicht gerade freudiger macht.
Juni: Ich werde im Krankenhaus durchgescheckt aufgrund der Schwächesymtome: LP, CT,NLG,neurologische Untersuchung.Alles ergebnislos.An diesem Punkt will ich anmerken das dies bereits die 3. neurologische Untersuchung war die ohne ergebnis blieb und alle klassischen Tests beinhaltete.Ich werde ergebnislos entlassen mit Diagnose "Depression".
An diesem Punkt hatte ich das erste Mal das Gefühl das ich nie wieder gesund und sterben werde.
Ich litt zumindest subjektiv betrachtet an Muskelschwäche des ganzen Körpers,Verlust meiner Balance und Koordinationsfähigkeit,extremer Erschöpfung und Müdigkeit sowie weiterhin an allen Problemen die ich im Vorfeld bereits aufgezählt habe.Keine Ahnung wenn man sich so schlecht fühlt ist es vielleicht sogar normal das man wirklich denkt man gibt den Löffel ab.
Erschwerend hinzu kam dann noch die schrittweise Beobachtung jeder Kleinigkeit.Körperpartien schienen plötzlich schmaler zu sein als zuvor,Muskeln schienen sich zurückgebildet zu haben.jede Bewegung wurde verglichen mit Bewegungen die man vorher gar nicht wahrgenommen hatte.
July: Beschwerden des Schluckens als auch der Atmung treten auf und bleiben eine Weile bestehen bevor sie sich wieder in Luft auflösen.Zusätzlich verspüre ich Muskelzuckungen hauptsächlich im linken Bein.Ich habe einen Termin in unsrer regionalen Uniklinik bei einem Professor der sich jeden Tag mit Nervenleiden beschäftigt.
Ich rechne mit der Diagnose ALS aufgrund meiner anhaltenden und tw. schlimmer werdenden Symptome.Ich schildere dem Professor meine Schwächegefühle und soviel anderes wie mir möglich ist.Er testet meine Reflexe und und ein paar andere Sachen.Ausserdem gibts EMG,NLG,Bluttests und Prüfung auf Borreliose.Alles kommt normal zurück.
Der professor erklärt mir das er es für ausgeschlossen hält das ich ALS oder eine andere degenerative Erkrankung habe.Nach seiner Aussage passen weder Vorgeschichte noch das absolut sauberer EMG zu einer von mir befürchteten ALS.
Da ich zu diesem Zeitpunkt schon sehr viel gelesen hatte,erwiderte ich das es doch aber auch eine agressive ALS sein könne und das ein klares EMG doch nicht zwingend aussagekräftig sei.Woraufhin er erwiderte das dass so nicht ganz richtig ist weil selbst in klinisch nicht betroffenen Muskeln bereits irgendwelche Anzeichen zu sehen sein müssten.Darüber hinaus habe er schon hunderte von ALS Patienten gesehen und keiner hätte auch nur Ähnlichkeiten mit meinem Verlauf gehabt.Seine Diagnose lautete "larvierte Depression"
Diese überraschende Diagnose beschwichtigte mich für ein paar Stunden.Allerdings änderte sich ja nichts an meinem Zustand der nach wie vor katastrophal auf jeder Ebenewar,ganz gleich was die Ursache war.Ich war mir weiterhin sicher ich habe ALS.
Also suchte ich einen weiteren kompetenten Neurologen an der nächsten Uniklik auf und schilderte ihm meine Geschichte,vor allem das dass für mich alles real sei und keinesfalls Einbildung.Er hörte sich alles sehr geduldig an und ging dann zu einer sehr ausfürlichen neurologischen Untersuchung übeMittlerweile kannte ich mich genau aus mit den Schädigungszeichen der Motorneuronen und achtete deshalb besonders auf diese Dinge.
Kraft war neurologishc betrachtet in Ordnung .Reflexe waren lebhaft was mich nicht begeisterte.Meine Beine waren angespannt aber nicht steif laut Arzt.Barbinski Reflex negativ.Hirnnerven und Empfindungen völlig normal.Seltsamerweise zum Zeitpunkt der Untersuchung auch keine Faszikulationen im Ruhezustand.Laufen auf Zehen und Hacken inkl. Abfederung völlig ok.Dann zeigte ich noch die meiner Meinung nach atrophierten Bereiche die aber scheinbar neurologisch betrachtet keine waren.Abschliessend sagte mir der Neurologe der wohlgemerkt leitender Oberarzt war das er keine Anzeichen für eine degenerative Erkrankung sieht.
Ich machte ihn Aufmerksam auf die beschleunigten Reflexe die angepannten Beine als auch die Faszikulationen als mögliche Schädigungszeichen.Woraufhin er mir sagte,Reflexe sein zwar lebhaft aber nicht krankhaft,Beine angespannt aber keineswegs spastisch und was die Faszikulationen anginge die müssten bei einer ALS viel deutlicher sichtbar sein vor allem auch im Ruhezustand.Er bestätigte mir auch nochmal das bei einer bereits vorhandenen ALS Auffälligkeiten im EMG nachweisbar sein müssten da diese sogar schon Monate vor den eigentlichen Symptomen erkannt werden könnten.Er entliess mich mit dem Ratschlag mich wieder auf mein Leben zu konzentrieren und mir keine Sorgen über ALS zu machen da ich die nicht habe.
Das hätte mich eigentlich beruhigen müssen.Aber in Anbetracht der vielen Symptome tat es das nicht.Es schien das mich nichts davon überzeugen konnte das ich keine degenerative Erkrankung habe.
Das war vorerst der letzte Arztbesuch.Jetzt steht eventuell noch Psychotherapie aus als letzte Option,aber eigentlich halte ich mich nicht für verrückt.
Mein aktueller Zustand ist wie folgt: Ichtraue mir nicht mehr zu zu sagen ob sich bestimmte Dinge wirklich verschlechtert haben oder nicht.Ich leide weiterhin unter Muskelschwäche im ganzen Körper,meiner Meinung nach aber etwas mehr auf der linken Körperhälfte.Ich habe Faszikulationen die mal mehr mal unterschiedlich stark sind und sich grösstenteils auf mein linkes Bein beschränken.Ich bin permanent müde und schlaff und kann mich auf nichts konzentrieren.Mein ganzer Körper fühlt sich schwer und behäbig an.Ich habe keine vernünftige Balance oder Koordination mehr zumindest nicht nach meinen Massstäben.Körperliche Belastung vertrage ich auch kaum noch,da ich schon bei mässiger Antrengung ungewohntes Muskelzittern bekomme und ausserdem tw. massiven Muskelkater verspüre.Das alles hebt nicht gerade meine Stimmung wie man sich vorstellen kann.
Achja übrigens fiel der Borrelientest positiv aus was Verdacht auf eine entweder frischere oder schon länger bestehende Infektion aufwirft.Keine Ahnung in wiefern das mit meinen Problemen in Zusammenhang stehen könnte.
Fakt ist ich bilde mir diese Dinge nicht ein.Allerdings weis ich auch nicht mehr so recht wie weit ich meiner Wahrnehmung noch traun kann.Nach jetzt schon 4 Monaten chronischer Probleme bin ich an der Grenze meiner Nerven angekommen.Ich kann nicht mehr sicher entscheiden was wirklich da ist und was vielleicht damit zusammen hängt das ich nur darauf achte.Deshalb hoffe ich ihr könnt mir vielleicht ein bisschen mit euren Meinungen weiterhelfen.
Hier ein paar Fragen zur Anregung:
Wenn 6 Neurologen bei mir keine "wirkliche" Muskelschwäche festgestellt haben,ich aber das Gefühl habe das sich alles wirklich schwerer anfühlt,besteht dann nun eine Muskelschwäche oder eher eine Wahrnemungsstörung?! Ich meine kann ich das Gefühl haben das sich meine Hände und Arme schwer bewegen ohne das wirklich eine Schwäche vorliegt?! Und wenn es so ist warum zittern mir dann bestimmte Muskelpartien bei Beanspruchung? Übrigens falls euch das was nützt,trotz subjektiv deutlich spürbarer Muskelschwäche z.B. in den Armen pakce ich immer noch locker 40 Liegestütze oder 10 wdh mit einer 15kg Hanten an jeder Hand zittern hin oder her.Wäre das mit einer durch ALS bedingter Muskelschwäche in meinem "Stadium" überhaupt noch möglich?
Und was ist mit dem EMG?! Habe grade auf einer englishsprachigen Seite gelesen das wenn wirklich eine ALS bereits besteht das EMG auch definitiv abnormale Werte zeigen würde.Diese Aussage teilen scheinbar alle führenden Neurologen.Bin ich also die erste Ausnahme?
Was ist mit der Vorgeschichte.Wie euch sicher nicht entgangen ist war ich schon sehr physisch angeschlagen bevor irgendwas mit Muskelschwäche anfing.Fängt eine ALS so an oder könnte vielleicht auch eine andere organische Ursache oder schlussendlich vielleicht wirklich ein massives psyschiches Problem dahinter stecken?!
Und was ist mit der Borrelliose.Welche meiner Symptome könnten dadurch theoretisch erklärt werden?
Oder vielleicht gehen wir mal andersrum heran.Von dem was ich geschildert habe,was würde gegen eine ALS sprechen?? Und welche Tests könnte ich selber machen oder ggf nocheinmal abchecken lassen um ein Stück weiterzukommen?!
Vielleicht einfach mal inen Monat trainieren und die Kraft überprüfen.Ich meine bei ALS wäre ein Kraftzuwachs doch kaum möglich weil jede Art Training nur zu schnellerem Zerfall führen würde oder nicht?!
Wäre ein weiteres EMG vielleicht in dem Muskel wo es mir am meisten zuckt eine interessante Option?!
Gibt es vielleicht irgendwelche objektiven Tests um gefühlte Muskelschwäche von wirklich Existierender zu unterscheiden?!? Denkt an mein Beispiel.Ich könnte schwören das mein linker Arm schwerer ist als mein rechter und sich schwerer Bewegen lässt.Nehme ich aber eine Hantel in jede Hand und strecke die Arme aus kann ich sie auf der linken Seite sogar noch ein Stück länger halten als auf der Rechten.Macht eigentlich keinen Sinn oder?!
Nun gut ich hoffe das euch was einfällt was mich ein bisschen weiterbringen könnte.Ich bedanke mich schonmal für jede Unterstützung.Vielleicht hab ich ja doch noch Glück und es ist keine ALS weil ich irgendwas nicht bedacht habe.Schliesslich bleibe ich ein Leihe.
Ich bedanke mich
beste grüsse
Patrick