Zwischenstand

also,
ich hatte eig vor hier nicht mehr zu schreiben bis der weg zuende gegangen und das ziel gesundheit erreicht ist.
nun möchte ich das positive das mir im moment wiederfährt weitergeben. ich weiss im endeffekt macht hier eh jeder sein eigenes ding was behandlung angeht, aber positive erfahrungen möchte ich niemandem vorenthalten!

ich bin nun seit über 2 jahren krank und seit über einem jahr in behandlung! die einzig signifikante allerdings höchstens als leicht mildernd zu betrachtende besserung erfuhr ich durch die erste AB kombi therapie mit den üblichen verdächtigen mino quensyl rocephin. nach abschluss dieser kombi mache ich bis heute zhang. im endeffekt kann ich nicht sagen das zhang mir was gebracht hat allerdings hab ich auch in der AB freien zeit keine rückfälle in die zeit vor der AB therapie gehabt, das schreibe ich dem zhang zu. ich bin daher nicht der meinung zhang könnte mich heilen. ich sehe pflanzliche therapien als notwendig, aber lediglich als leicht unterstützend an.

ein halbes jahr nach dieser ersten antibiose hab ich ca 2 monate azi mono genommen ohne iwelche effekte.
kurz darauf habe ich mit mino quensyl wieder angefangen und dem schlüssel der das erste kleine schloss geöffnet hat: invanz. das ganze mache ich jetz seit 2einhalb monaten und seit ca 2 wochen geht es mir endlich mal wieder ein kleines stückchen besser! es ist lang nicht zufriedenstellend, aber deutlich spürbar!
die letzten zehn tage der 3 monatigen IV therapie bekommen ZUSÄTZLICH metro. danach werde ich mich ans telithromycin wagen (in vitro mit abstand wirksamstes orales AB) und invanz gepulst 3 tage/woche.
Für danach ist Tygacil geplant.
Ich glaub selbst kaum das ich das sage, ich rechne damit das ich in 6-12 monaten komplett der alte bin.

wieso schreib ich das ganze hier? a)um zu zeigen das auch die schwersten fälle heilbar sind (lt burrascano sind die krankesten die, die sero negativ sind und ltt hochpositiv und zusätzlich ewig unbehandelt blieben)
und b) um mut zu machen solch anstrengende therapien durchzuziehen und nicht mittendrin abzubrechen! nachdem was ich recherchiert habe und was mir die ärzte sagen ist besserung immer nach um die 6 wochen kontinuierlicher therapie zu erwarten. bei mir warens sogar 2 monate jeweils.

ich bin jedenfalls fest entschlossen das weiter durchzuziehen und bin mir allen risiken bewusst. die nehm ich in kauf wenn ich überlege das ich die wahl zwischen den risiken und der borre hab...
im januar wird noch zhang durch cowden ersetzt und dann gucken wir mal!

2011 wird mein jahr und diese schlacht entscheide ich für mich!
niemals aufgeben leidensgenossen

achja: die firma die invanz produziert hat laut meiner kraka die zulassung für borreliose beantragt, d.h. dann gibts auch keine budget probleme mehr mit dem hausarzt, ein so ne dosis kostet n knappen 70er :/

Lieber Nana,

ich freue mich SEHR, daß es dir endlich besser geht!!!

Ich habe vor Kurzem erfahren, daß eine schwerkranke Borreliose-Patientin aus einem ausländischen Forum nach 3 Jahren (!!!) durchgehender Antibiose (mit wechselnden ABs) komplett beschwerdenfrei ist!!!:freu:

Ich hoffe, es wird für dich weniger Zeit in Anspruch nehmen (1 Jahr Therapie bei einer persistierenden Borreliose sehe ich mittlerweile wegen der langen Regenerationszeit der Borrelien als ein Minimum für eine durchgehende Therapie!!!!), aber ich wünsche dir vom ganzen Herzen, daß du dieses Ziel auch mal erreicht!:kiss:

Zu den phytotherapeutischen Protokollen (Zhang, Buhner, Cowden, Klinghardt): man soll nicht aus den Augen verlieren, daß die Wirksamkeit der empfohlenen Wirkstoffe weder in vitro (außer für Samento/Banderol, wobei die erforderlichen Konzentration m.E. nicht in vivo umsetzbar ist) noch in vivo wissentschaftlich nachgewiesen wurde.Deshalb bleiben solche Protokolle nach wie vor ein (teueres) Experiment ohne Heilungsgarantie.Es gibt aber Ärzte (wie Dr.Horrowitz), die die Meinung vertreten, daß diese Protokolle sich in der Tat als Zusatzbehandlung zu einer schulmedizinischen Behandlung gut bewährt haben oder als Anschluß an einer Antibiose.

Zu Invanz:

Neueinführung Ertapenem, ZCT 4-2002

Ist die Wirksamkeit gegen Borrelia burgdorferi nachgewiesen worden?

Gleiche Frage für Tygacil.

hi,
erstmal danke für die netten worte.

ich kenne auch jmd (Fritz), wir haben neulich telefoniert, ich denke sie hat nix dagegen wenn ich das hier so sage! sie hat wie ich das verstanden hab 1 jahr lang komplett durch mit AB therapiert (ähnlich zu meinen Abs allerdings fast durchgehend). Und sie sagt sie fühlt sich sehr gut - besser als wenn sie grippe hat. da sag ich nur also wenn das erreichbar ist, mehr will ich gar nicht
sie hatte allerdings nur 6 wochen keine diagnose und ich ein jahr, deshalb denke ich das ich 2 jahre brauche insgesamt.
IV sehe ich genau wie die amerikaner als wichtigstes element der AB therapie.

zu invanz gibt es glaub ich keine studien, vllt irre ich mich auch. ich weiss nur das prof hassler bereits in den 90ern die carbapeneme als eine option erklärt hat. wie dem auch sei, mir geht es dadurch wenigstens ein wenig besser, fritz is sogar nahezu gesund und 100 andere patienten meines arztes auch.

zu tygacil gibt es 3 mini studien zu finden bei pubmed, 2 positive, 1 negative. die negative besagt allerdings nur das bei mäusen die damit 10 tage behandelt wurden noch borrelien isoliert werden konnten, was als absolut lächerlich zu betrachten ist in hinsicht auf die wirkung des medikaments. 1. sind menschen keine mäuse, 2. kriegt man nie alle borrelien getötet - man muss den punkt erreichen wo das immunsystem mit dem "rest" klarkommt und 3. sind 10 tage therapie wie wir alle wissen ein witz.
in vivo gibts natürlich wiedermal nix. die amerikaner haben gute resultate mit härtefällen bei diesem medikament also werde ich die option irgendwann ziehen.

VG

Hi

nana0r schrieb:

ich kenne auch jmd (Fritz), wir haben neulich telefoniert, ich denke sie hat nix dagegen wenn ich das hier so sage! sie hat wie ich das verstanden hab 1 jahr lang komplett durch mit AB therapiert (ähnlich zu meinen Abs allerdings fast durchgehend). Und sie sagt sie fühlt sich sehr gut - besser als wenn sie grippe hat. da sag ich nur also wenn das erreichbar ist, mehr will ich gar nicht

Zum Vergrößern anklicken....

Mann, das ist ja phantastisch!!! Warum schreibt sie das aber nicht hier???

Fritz, bitte, melde dich doch!

sie hatte allerdings nur 6 wochen keine diagnose und ich ein jahr, deshalb denke ich das ich 2 jahre brauche insgesamt.

Zum Vergrößern anklicken....

Das ist logisch, daß die Therapie länger dauert, wenn die Erregerlast größer ist.

IV sehe ich genau wie die amerikaner als wichtigstes element der AB therapie.

Zum Vergrößern anklicken....

Ja.Da werden glaube ich deutlich höhere Gewebespiegel erreicht.Leider ist das nicht für jeden Patient durchführbar, da viele Ärzte die intravenöse Behandlung aus Kostengründen ablehnen bzw. dies von den gesetzlichen Krankenkassen so weit ich weiß selten oder nur für kurze Zeit bezahlt wird.

zu invanz gibt es glaub ich keine studien, vllt irre ich mich auch. ich weiss nur das prof hassler bereits in den 90ern die carbapeneme als eine option erklärt hat. wie dem auch sei, mir geht es dadurch wenigstens ein wenig besser, fritz is sogar nahezu gesund und 100 andere patienten meines arztes auch.

Zum Vergrößern anklicken....

Hat Friz auch Invanz bekommen?

zu tygacil gibt es 3 mini studien zu finden bei pubmed, 2 positive, 1 negative. die negative besagt allerdings nur das bei mäusen die damit 10 tage behandelt wurden noch borrelien isoliert werden konnten, was als absolut lächerlich zu betrachten ist in hinsicht auf die wirkung des medikaments. 1. sind menschen keine mäuse, 2. kriegt man nie alle borrelien getötet - man muss den punkt erreichen wo das immunsystem mit dem "rest" klarkommt und 3. sind 10 tage therapie wie wir alle wissen ein witz.
in vivo gibts natürlich wiedermal nix. die amerikaner haben gute resultate mit härtefällen bei diesem medikament also werde ich die option irgendwann ziehen.

Zum Vergrößern anklicken....

Ich habe sie gefunden:

In vitro activity of tigecycline against multiple strains of Borrelia burgdorferi ? J Antimicrob Chemother

Destruction of spirochete Borrelia burgdorferi round-body propagules (RBs) by the antibiotic Tigecycline

Ineffectiveness of Tigecycline against Persistent Borrelia burgdorferi

Allen Punkten stimme ich zu.Ich denke, wenn man es geschafft hat, die Erregerzahl auf ein Minimum zu reduzieren und das Immunsystem in der Lage versetzt hat, wieder optimal zu funktionnieren, kann dieses wahrscheinlich mit den Resterregern fertig werden.

Klinische Untersuchungen an Borreliose-Patienten mit Tigecycline gibt es noch nicht, oder?

wieso schreib ich das ganze hier? a)um zu zeigen das auch die schwersten fälle heilbar sind (lt burrascano sind die krankesten die, die sero negativ sind und ltt hochpositiv und zusätzlich ewig unbehandelt blieben)
und b) um mut zu machen solch anstrengende therapien durchzuziehen und nicht mittendrin abzubrechen! nachdem was ich recherchiert habe und was mir die ärzte sagen ist besserung immer nach um die 6 wochen kontinuierlicher therapie zu erwarten. bei mir warens sogar 2 monate jeweils.

Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Nana,

danke für deinen Beitrag und das Mutmachen!

Es wurde auch gesagt von einem Spezi, wenn ich es recht entsinne, dass es solange dauern würde mit Eintritt der Besserung, wielange es dauerte vom Zeitpunkt der Infektion bis zur Diagnosestellung.

Ich sehe es auch so, dass man an der Therapie dranbleiben sollte und weiß aber auch selbst aus Erfahrung, dass es oft nicht leicht fällt durchzuhalten und es eine gehörige Portion Geduld bedarf - aber es lohnt sich, habe es zumindest an mir beobachtet. Ich gehöre zu den Fällen, bei denen die Borreliose erst sehr spät erkannt wurde, aber es geht mir im Vergleich zu damals wesentlich besser. Von daher sollte man an der Sache dranbleiben und weiterkämpfen.

Ich kann es auch von mir bestätigen, das der eigentliche Behandlungserfolg meist erst nach der Antibiose, oft auch erst einige Zeit danach eintritt- unter AB wechselt es eher oft und wird auch oft erst schlimmer mit allem.

Ich wünsche dir alles Gute für deine "Schlacht" und weiterhin viel Zuversicht für eine hoffentlich beschwerdefreie Zukunft!



Viele Grüße Quittie

PS : Alles Gute auch an Fritz :wave:

also ich mein sie hätte das hier irgendwo auch kurz geschrieben und auch ihren cocktail dabeigeschrieben, glaube im zhang thread, bin mir aber nicht sicher.

das mit den kosten is n dilemma. das rocephin übernehmen die meisten ja noch weils in die standardbehandlung zählt.
bei invanz hat sich meine hausärztin allerdings auch quer gestellt und gemeint sie käme in regress und bla bla bla. man kann sich ja aus rechnen was 90xca70€ ist.
ich hab meine kraka solang gestresst das es nicht mehr klar ging. im endeffekt hab ich ein riesen glück gehabt, ich kriege es als kassenpatient auf privatrezept und muss keinen cent zahlen, allerdings is das ne absolute ausnahme denke ich und hängt auch damit zusammen das mein arzt so einige briefchen geschrieben hat.

obs jetz an den gewebespiegeln liegt weiss ich nicht, kann gut sein, klingt logisch. dazu kommt das die meisten IV medikamente für die orale anwendung gar nicht existieren siehe invanz rocephin oder tygacil.

ja sie hat auch invanz gekriegt, glaube um die 2 monate durchgehend, danach gepulst. ich meine aber noch zusätzlich rocephin gepulst, da bin ich mir aber nicht sicher.

klinische untersuchungen mit tygacil gibt es leider nicht soweit ich weiss, allerdings haben dr harris und horowitz auf der ILADS konferenz gute resultate damit reported

VG

Mann, das ist ja phantastisch!!! Warum schreibt sie das aber nicht hier???

Fritz, bitte, melde dich doch!

Zum Vergrößern anklicken....

Ja - das wäre schön zu lesen!:wave:
Ich schließ mich dem Aufruf natürlich an!

Viele Grüße Quittie

Hi,

ja das ist schön zu hören nana0r, aber wie du schon sagtest, Invanz ist leider auch sehr teuer und dazu auch noch off-label im Prinzip. Da werden die meisten Kassenpatienten wahrscheinlich Pech haben.


Grüße an Alle

off label is so gut wie alles bei borreliose... selbst quensyl
wers sich nicht leisten kann, der sollte meiner empfehlung nach 2-3 rocephin kuren machen.

Hi,

eben nicht bei den Antibiotikas. Rocephin, Cefotaxim, Tetrazykline, Makrolide, alle zugelassen. Klar Quensyl, Metronidazol und Tinidazol z.B. nicht, aber die sind auch nicht teuer und man kann sie sich zur Not selbst kaufen. Ich wollte bloß ausdrücken, dass wahrscheinlich kein Arzt Carbapeneme auf Kassenrezept schreibt, weil sie wie gesagt 1. "sauteuer" sind und 2. nicht zugelassen für diese Indikation.

Aber ist doch gut, wenn du sie bekommst und sie dir helfen. Berichte also weiter.


Grüße an Alle

für candida nehm ich 2x die woche fluconazol 50mg

invanz tygacil rocephin sind nur Iv wie bereits oben beschrieben

@birnbaum meine rede

jo werd weiter berichten

Hi nana,

das ist ja wirklich super, klasse, da muss ich ja beeilen.

Tygecylin hört sich wirklich interessant an, lange Halbwertszeit und wirksam auch intrazellulär und liquorgängig. Die Nebenwirkungen mit Durchfall und Übelkeit scheinen mir sehr mild. Weißt Du ob es weitere Nebenwirkungen gibt bei Tygecyclin?

LG
cheyenne

ich hab außer mino nie ein verträglicheres medikament gehabt! der doc sagt das sagen auch sehr viele andere patienten.
ich hab kein durchfall, keine übelkeit und auch sonst nix.

ok, das hört sich wirklich gut an, klasse....., danke für die Info, das scheint tatsächlich eine realistische Alternative zu sein, wenn man die Kosten beiseite lässt. Ich habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass die kurzzeitigen Infusionen bei mir einen riesigen Fortschritt gebracht haben, nach 10 Tagen hätte ich aufhören können. Dann noch einmal Riesensprung mit Verdopplung von HH2 und den anderen Zhangs (was auf Dauer alelrdings auch sehr teuer wird).

Sehr gut, dass man mit Invanz wirklich alle Wirkbereiche der Borreliose erreicht.
Werde das mal im Auge behalten.

Toi, toi, toi.

LG
Cheyenne

du erreichst mi invanz auch nicht mehr als mit rocephin was borrelien angeht. es wirkt n bischen anders auf die zellwand, das wars.

Das würde mich allerdings sehr wundern wenn es keine Unterschiede geben würde:

Ceftriaxon hat eine Halbwertzeit von 8 Stunden, d.h. die Wirkspiegel bei einer täglichen Infusion sind deutlich geringer. Es ist liquorgängig, aber keinefalls intrazellulär wirksam und auch nicht auf Zysten

Tygecyclin hat eine Halbwertszeit von 42 Stunden im Plasma, es ist liquorgängig, wirkt intrazellulär und gegen Zysten. Also wenn das kein Unterschied ist.....

Wenn es den nicht gäbe, gäbe es keinen Grund für Dich auf ein 3x so teures Produkt umzusteigen, oder?

Lg
Cheyenne

weil invanz eine halbewertszeit von 5 stunden hat, die geringer ist sind die gewebespiegel höher?
invanz ist NICHT intrazellulär wirksam, ebenfalls nicht auf zysten.
sind beide betalactame wenn ich mich nicht täusche.

was tigecyclin mit dem unterschied zwischen rocephin und invanz zu tun hat is mir schleierhaft.

ich nehm das invanz weil der doc gesagt hat das es gut ist, ein bischen vertrauen muss man manchmal auch haben und weil es wie gesagt wohl ein wenig anders (stärker?) auf die zellwand wirkt!

so nu reichts aber auch an diskussion, invanz ist ne gute sache, mehr wollte ich hier nicht zum ausdruck bringen!

Sorry, habe meinen Vorthread korrigiert. Invanz war nicht gemeint, sondern Tygecyclin, habe mich im oberen Thread verschrieben.

Die Informationen zu Tygecyclin sind korrekt, es ist liquorgängig, intrazellulär und gegen Zysten wirksam, und hat eine Halbwertszeit von 42 Stunden, insofern finde ich es interessant.

Meine FRage galt potentiellen nebenwirkungen, da Du planst es einzusetzen, ist es ja möglich, dass Du dies weißt, das Netz war nicht sehr ergiebig.

Wenn nicht, ist es auch nicht schlimm.

Lg
Cheyenne