Zusammenfassung: Themen-Chat "Alltagsbewältigung mit CFS"

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Hallo, einen Gruß an alle,:)

nun folgt, wie versprochen, die Zusammenfassung des Themen-Chats „Alltagsbewältigung mit CFS“, der am Donnerstag 28. 01. 2010, in der Zeit von 20.00 bis 21. 00 Uhr statt fand. Teilgenommen haben insgesamt 14 UserInnen, davon rund die Hälfte Betroffene, die übrigen als am Thema interessierte UserInnen.

Zusammenfassung:

Wie eine Betroffene erwähnte, lerne man bei CFS Geduld. Auch die ersten TeilnehmerInnen des Chats hatten ein wenig Langmut aufzubringen, bis sich der Chat langsam füllte. ;)

Das Charakteristische am Leben mit CFS:

Eine Teilnehmerin schilderte hierzu eine nahezu dauerhaft behende Energielosikeit, das Gefühl, das „Leben ziehe vorbei“ ohne dass man recht teilnehmen könne. Man müsse sich zu allem überwinden, auch zu Aktivitäten, die eigentlich Spaß machten. Die dringend notwendig zu erledigenden Pflichten bräuchten so viel Kraft, dass die Freizeit oft nur zum Erholen genutzt werden könne. häufig entwickle sich die Symptomatik so, dass eine Teilnahme am Arbeitsprozess unmöglich sei.
Die Krankheitsentwicklung gestalte sich häufiger so, dass es „schleichend“ begänne und dann mal mehr und mal weniger schlimm sei. Oft käme es dann irgendwann zu einem „Zusammenbruch“, in dessen Folge zum Beispiel Arbeitsunfähigkeit eintrete.

Ein Teilnehmer berichtete von „achterbahnartiger“ Befindlichkeit, zu denen kurze Phasen relativen Wohlbefindens gehörten, dann träten wieder wieder Phasen auf mit massiven Kopfschmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten, Wortfindungsstörungen und Depressionen.
Sportliche Betätigung bringe manchmal einen kurzen „Energieschub“, dem dann Stunden später eine besonders heftige Erschöpfungsphase folgen könne.
Gelegentlich sei die Nacht von Schlaflosigkeit geprägt, so dass der Schlaf tagsüber nachgeholt werden müsse. Der Schlafbedarf sei oft überdurchschnittlich hoch.
Die Bewältigung der Tagesablaufes sei oft nur mühsam und ohne Hilfe oftmals kaum zu bewältigen.

Krankheitszusammenhänge:


Als Faktoren, die bei der Entstehung der Krankheit, wie bei deren „Bewältigung“, bzw. bei der Linderung von Symptomen eine Rollle spielen könnten, wurden

Amalgam-Belastung – (Entfernung und Ausleitung),

Vitalstoffmangel – (Supplementierung) https://www.symptome.ch/threads/cfs-und-vitalstoffmangel.64198/#post-432950

geopathologische Störungen – (geopathologische Abklärung und ggf. Entstörungsmaßnahmen) https://www.symptome.ch/threads/geopathologische-ursachen-bei-cfs.65500/#post-432958


genannt.

Zusammenhänge mit einer HWS-Instabilität ließen sich in manchen Fällen nachweisen.

Als ein mögliches Symptom scheinen auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten aufzutreten.

Eine Therapie mit Vitamin B1 könne gegebenenfalls neurologische Symptome bewältigen helfen.

Soziales Umfeld:

Freundes- und Bekanntenkreis reagierten häufiger mit Unverständnis, so dass es nicht selten zu Beziehungs- und Kontaktabbrüchen käme. Nicht selten werde auch von Betroffenen versucht, die Symptomatiken zu „verheimlichen“.

Kontakte zu Mitbetroffenen:

Die Kontaktaufnahme zu Mitbetroffenen und ein möglicher Austausch, wurden von den Anwesenden als schwirig bezeichnet. Daher komme Internet-Foren, wie zum Beispiel symptome.ch, eine besondere Bedeutung zu.

Weitere CFS-Chats:

Mehrere TeilnehmerInnen äußerten den Wunsch nach häufigeren, wenn möglich regelmäßigen Treffen. Hierzu wurde inzwischen ein Thread für Absprachen https://www.symptome.ch/threads/cfs-chats-jederzeit-verabreden.65498/#post-432944 eingerichtet.

Dies waren, nach meinem Ermessen die wesentlichen Inhalte aus der Zeit von 20.00 bis 21.00 Uhr. Sollte ich noch etwas vergessen haben oder gibt es weiteres hinzuzufügen, dann bitte ich die Mit-ChatterInnen um Ergänzungen. :)

Herzliche Grüße von
Leòn :)
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo Alibiorangerl, hallo Notoo, :)

danke für Eure netten Worte!

Eine Frage an die Chat-TeilnehmerInnen: gibt es noch etwas, was zu ergänzen wäre?

Mit herzlichen Grüßen von
Leòn
 
Als "Mit-Ursache" bzw. Folgen einer chronischen Immundysfunktion, wären noch multiple Infektionen mit div. Erregern wie z.B. Borrelien, EBV, div. Herpes, Chlamydien, usw. zu nennen.

Gruß
Rübe
 
Hallo, ich bin neu hier, werde mich auch noch vorstellen. Interessant dieser Chat der da gemacht wurde, leider kann ich erst seit einigen Monaten in ein Forum reingehen-vorher war es nicht möglich, habe stark CFS/ME seit über 10 Jahren. Es gibt aber ein anderes Forum für CFS/Me Betroffene auf tired.ch die CH Seite für CFS/ME Erkrankte. Evtl. wäre da auch ein Austausch mit anderen möglich, die mit den selben Problemen kämpfen.
 
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