Wie Hydrocortison ausschleichen nach 10! jähriger Einnahme?

[Zeruya]

Hallo ihr,

Ich hab zwar kein Rheuma, aber die Hoffnung, daß ihr euch am besten damit auskennt.
Bei mir ist im Frühling 2009 eine Nebennierenschwäche diagnostiziert worden. Mittlerweile bin ich mich sicher, daß die Hydorcortisoneinnahme seitdem, falsch war aber ich kann die Zeit nicht mehr zurückdrehen.
Die meiste zeit nahm ich 20 HC, also in Predni umgerechnet 5mg.

Vor kurzem ging ich auf 15mg Hydrocortison.

Wie lange - nach soooo einer langen Einnahme - würdet ihr euch Zeit lassen mit dem nächsten Schritt?
ich bin sehr dünn und hab sehr Muskeln abgebaut (aber schon vor der HC einnahme) und möchte es einfach nicht mehr in meinem Körper haben.
Die Ärzte hier können es ohnehin nicht nachvollziehen warum ich je damit begonnen habe...


danke und lieben Gruß,
Z.

 

[Oregano]

Hallo Zeruya,

es ist sicher wichtig, hier ganz vorsichtig auszuschleichen. Vielleicht hilft Dir dieser Artikel ein Stück weiter?:

... Welcher Patient eine Nebennierenrindeninsuffizienz entwickelt, lässt sich individuell nicht vorhersagen. Als Risikofaktoren gelten eine lange Therapiedauer und eine hohe Steroiddosis. Außerdem supprimiert eine abendliche Steroidgabe die ACTH-Sekretion stärker als eine ausschließlich morgendliche Einnahme. Auch Steroide mit langer Halbwertszeit wie Prednison und Dexamethason haben einen stärkeren ACTH-supprimierenden Effekt als Hydrocortison.

In drei Phasen die Steroiddosis reduzieren
Um ein Entzugssyndrom ebenso wie Symptome der sekundären Nebenniereninsuffizienz zu vermeiden, empfiehlt Dr. Pavlicek, die Steroid-dosis schrittweise über mehrere Monate zu reduzieren. Er geht dabei auch mit Blick auf die Grunderkrankung in drei Phasen vor.

Phase 1: Reduktion der supraphysiologischen Steroiddosis über mehrere Wochen auf eine physiologische Substitutionsdosis (= 5 mg/d Prednison-äquivalent). Bei einer Medikation mit mehr als 40 mg/d Prednison-Äquivalent wird die Dosis alle ein bis zwei Wochen zunächst um 5–10 mg, danach um 5 mg reduziert. Ist eine Äquivalenzdosis < 20 mg/d erreicht, geht man in 2,5-mg-Schritten alle zwei bis vier Wochen bis zur physiologischen Substitutionsdosis zurück.

Phase 2:Nach Erreichen der physio*logischen Substitutionsdosis wird je nach Befinden des Patienten die Dosis um jeweils 1 mg alle zwei bis vier Wochen zurückgefahren. Alternativ kann der Patient aber auch auf Hydrocortison 15 mg morgens und 5 mg nachmittags umgestellt werden. Die Substanz hat eine kurze Halbwertszeit und begüns*tigt dadurch die Regeneration der HHNR-Achse. Die Dosis wird dann wöchentlich in 2,5-mg-Schritten bis auf 10 mg Hydrocortison morgens reduziert.

Phase 3:Sobald diese Erhaltungsdosis erreicht ist, kann man die Funktion der HHNR-Achse überprüfen: Morgens um 8 Uhr, 24 Stunden nach Einnahme der letzten Dosis, wird der Kortisolwert bestimmt. Übersteigt er 500 nmol/l, kann die Substitutionstherapie beendet werden. Ein Wert von < 100 nmol/l zeigt die Persistenz der Nebennierenrindeninsuffizienz an, in einem solchen Fall führt man die Substitutionstherapie über vier bis sechs Wochen weiter und testet dann erneut.

Liegt der Kortisolwert zwischen 100 und 500 nmol/l, kann eine Nebenniereninsuffizienz nicht ausgeschlossen werden. Um sicherzugehen, sollte man jetzt weiterführende Untersuchungen wie den Hypoglykämie-Stresstest oder – weniger belastend – den ACTH-Stimulationstest (Synacthentest) veranlassen.
Steigt das Kortisol in diesen Tests auf Werte von über 500 nmol/l, besteht nunmehr keine klinisch relevante Insuffizienz der HHNR-Achse und die Kortikosteroidtherapie kann beendet werden.
...

https://www.medical-tribune.ch/de/m...-steroidtherapie-geschickt-ausschleichen.html

Ein Arzt, der Dich dabei begleitet, wäre schon schön ...

Grüsse,
Oregano

 

[Zeruya]

Liebe oregano,

das kenne ich eh. das ist für patienten die Cortison genommen haben. Ich bin ja praktisch umgerechnet auf 5 mg Predni. Dennoch wirkt Hydrocortison viel schwächer. ACTH Test würde ich in keinem Fall machen , denn damit könnte ich meine NNR killen.
ARzt hab ich leider kennen. Kassenärzte kennen sich damit leider nicht aus, bzw gibt es offiziell keine Nebennierenschwäche.

Mich hätte interessiert, ob hier Leute HC ausgeschlichen haben und wie. Oder hast Du es lange genommen und ausgeschlichen? Die Infos aus dem Netz kenne ich eh. mich würden persönliche Erfahrungen interessieren, deshalb hab ich im Rheuma Forum gepostet ,in der HOffnung jemanden zu finden.

Es hätte mich halt interessiert ob es auch schneller geht als ich vorhabe. nämlich alle 3-6 monate 5mg reduzieren. Da ich es wie geschrieben ja 10 Jahre genommen habe...was ja schon extrem lang ist...

lieben Gruß,
Zeruya

 

[ory]

hallo Zeruya,

schau mal hier rein :

https://www.symptome.ch/threads/hyd...n-wer-kennt-sich-damit-aus.81261/#post-574838

vielleicht ,kannst du damit etwas anfangen ,

gruß ory

 

[Zeruya]

Liebe Ory,
vielen dank! das hatte ich heute eh gefunden gehabt vor meinem Posting. das ist leider mit meiner situation nicht vergleichbar weil sie HC relativ kurz nahm. ich glaube, daß die Vorgehensweise wenn man es 10 Jahre genommen hat, bestimmt anders sein muss. Befürchte ich.. .

lieben Gruß,
zeruya

 

[Drosera]

Ich habe ein paar Monate HC genommen und dann angefangen es langsam (immer erst weiter reduziert wenn keine Entzugserscheinungen mehr da waren) abzusetzen.

Auf Anweisung einer unwissenden Ärztin, die mir eine Frist wegen Untersuchungen setzte, habe ich die letzten mg radikal abgesetzt. Es war schrecklich und ich bekam eine schlimme Migräne, die Wochen andauerte.

Das ist nun 7 Jahre her und ich leide immer noch unter dieser nun kürzer andauernden Migräne und mir ging es lange Zeit sehr schlecht danach.

Ich habe aber das HC gar nicht vertragen und mein Zustand hat sich sehr verschlechtert darunter. Später hat sich dann im Genstest heraustellt, dass ich es nicht richtig abbauen kann. Deshalb weiß ich nicht, ob das auch so ist, wenn man HC vertragen hat.

 

[Mara1963]

Hallo Zeruya :wave:

vielleicht nutzt es dir, wenn du während des Cortisonsausschleichens, was du selbstverständlich sehr langsam tun solltest, unterstützend Weihrauch und Curcuma einnimmst. Das ist ein guter Ersatz damit dir das Ausschleichen leichter fällt. Beides am besten in Kapselform, gibts bei Amazon beispielsweise zu bestellen.


Ich grüße dich,
Mara

 

[Zeruya]

LIebe Mara,

was würde denn " sehr langsam" ausschleichen für Dich bedeuten?
ich bi n jetzt vor kurzem von 20 auf 15mg. (ich spüre prinzipiell nix , hab noch nie was gespürt vom HC)
Das Ding ist im Herbst könnte Stress auf mich zukommen, wenn ich im Sommer nicht das erreiche, was ich erreichen muss , und bei stress darf man ja nicht runtergehen.
Plan wäre aber Ende des Sommers dann auf von 15 auf 10mg zu gehen. Und das dann wieder 3 Monate zu halten...

Ist das für Dich langsam?

liebe Grüße!!
Zeruya

 

[Mara1963]

Ich finde das einen sehr guten Plan Zeryua.
Ich kenne lediglich Prednisolon, da gehe ich auch immer ganz langsam runter, wenn ich das mal einnehme, in 0,5 Milligramm-Schritten alle 2 Wochen.

Alles Gute für dich wünsche ich und wenn du nichts spürst ist das doch ein gutes Zeichen, dass du aufm richtigen Weg bist.

Gruß Mara

 

[Zeruya]

LIebe Mara,

vielen Dank! Dann mach ich das so!

Nein, von HC hab ich noch nie was gespürte. WO ich allerdings viel spürte war - als wir dachten mein Befinden käme von den NNR - als ich kurz eine Stosstherapie mit Predni machte. ich fühlte mich SCHWER krank. Als hätte ich Fieber, ich konnte nur ganz langsam gehen. Und an Schlaf war nicht zu denke. erst als ich dann wieder bei 10 und dann bei 5 Predni war, hab ich mich wieder normal gefühlt.
Sowas mach ich nie wieder,das weiß ich seitdem.

Aber bei HC hab ich noch nie was gespürt , auch nicht wenn ich in ganz argen Stressphasen auf 80, 90 HC ging.

alles Liebe,

Zeruya