Wer hat eine Idee? Brauche Rat
Hallo Dani,
Du hast Hämochromatose, eine genetisch bedingte Leberkrankheit, genauer gesagt ist dies die Eisenspeicherkrankheit. Die Leber speichert Eisen und es kommt zu einer Anhäufung von Eisen im ganzen Körper.
Es kommt offenbar häufiger vor, dass in Familien, in denen es die Eisenspeicherkrankheit gibt, auch die Kupferspeicherkrankheit ist und dass Patienten dann auch beides haben können. In der Düsseldorfer Wilson-Ambulanz werden die Wilson-Patienten zum Teil auch auf die Eisenspeicherkrankheit deshalb untersucht.
Auch in unserer Familie sind beide Krankheiten, ich habe die Kupferspeicherkrankheit, mein Bruder die Eisenspeicherkrankheit. Möglich ist, dass mein Bruder auch noch die Kupferspeicherkrankheit hat, Symptome dafür hat er genug, er will sich aber nicht untersuchen lassen (weil er m. E. "den Kopf in den Sand steckt").
Aber als ich Deine Beschwerden las, dachte ich an 2 Krankheiten:
1. die Kupferspeicherkrankheit
2. Histaminintoleranz
Wobei die Histaminintoleranz mit dem Kupferstoffwechsel zusammenhängt und evtl. sogar genetisch ist.
Ich selbst habe beides und ich kenne etliche Deiner Beschwerden daher auch bei mir:
Das wären folgende:
Schwindel ( torkle wie ein besoffener )
Kopfschmerzen ( immer um die Augen herum )
Konzentrationsschwierigkeiten
Druck im Bauch nach dem Essen ( egal was ich Esse , extrem gebläht, nach Stuhlgang besser )
Konstant hoher Puls
Hertzrhytmusstörungen ( EKG Test )
Rote Flecken am ganzen Körper ( ohne Jucken oder Anschwellen )
Super empfindlich auf "Bewegungen" wie Kurvenfahren , Schnelle Bilder im TV etc. ( wird mir sofort speiübel )
Immer Probleme mit meinem Rücken / Nacken ( Steinhart - verspannt )
Also im Grunde alle Deine Beschwerden habe bzw. hatte ich auch vor meinen Behandlungen.
Informiere Dich mal zur Histaminintoleranz, diese hat sehr viele Symptome, die Du schilderst.
Ich weiß, dass sie Schwindel, hohen Puls, Rhythmusstörungen, rote Haut, Probleme nach dem Essen, Kopfschmerzen machen kann.
Es gibt hier im Forum zu beiden Krankheiten je eine Rubrik mit vielen weiteren Infos.
Die Probleme nach dem Essen können aber auch von einer angeschlagenen Bauchspeicheldrüse kommen. Bei M. Wilson, also der Kupferspeicherkrankheit, ist eine von vielen möglichen Folgeerkrankungen eine Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenstörung). Bei M. Wilson haben die Patienten oft Verspannungen gerade im Nacken, ich ja auch und wie....
Ein hoher Puls könnte sich auch mít M. Wilson erklären bzw. den Bauchspeicheldrüsenpproblemen und zwar so:
Wenn die Bauchspeicheldrüse nicht mehr alle Nährstoffe verdaut, nimmt man weniger Mineralstoffe auf. Außerdem wird bei M. Wilson, wenn die Nieren betroffen sind, vermehrt Kalium über die Nieren ausgeschieden.
Beides kann zu einem Kaliummangel führen, der wiederum zu einem hohen Puls führt und zu anderen Herzrhythmusstörungen.
Kalium kann man im Blut bestimmen, wird aber oft, weil es sehr störanfällig ist, falsch hoch gemessen, d. h. ein Mangel ist dann nicht erkennbar. Am besten Kalium direkt im Labor bestimmen lassen, zusätzlich Kalium im Vollblut bestimmen lassen.
Meist liegt bei Kaliummangel auch ein Magnesiummangel vor und der führt auch zu Rhythmusstörungen.
Auch die Empfindlichkeit auf schnelle Bewegungen kenne ich. Wenn Du Dich ganz schnell umdrehst, kannst Du das noch problemlos?
Oder wenn Du z. B. im Supermarkt durch die Regale läufst und schnell vor einem Ragel stehen bleibst, bist Du dann wackelig auf den Beinen?
Das sind so die Probleme die ich oft hatte und immer wieder mal noch habe.
Aber auch das "Torkeln wie ein Besoffener" ist ganz typisch bei M. Wilson. Man sagt, dass ein Wilson-Patient vor der Diagnose oft weil er wie ein Alkoholiker gehen würde (und dazu noch erhöhte Leberwerte hat) oft verdächtigt wird, Alkoholiker zu sein.
Kupfer-Stoffwechsel und Morbus Wilson
Koordinationsstörungen, schwerfälliger Gang, Torkeln und Fallen
Neues zur Kupferspeicherkrankheit
Gangstörungen, Sprachartikulationsstörungen und aggressives Verhalten scheinen auf Alkoholismus zu weisen, müssen aber an einen Morbus Wilson denken lassen, wenn die ersten Krankheitszeichen im frühen Erwachsenenalter auftreten.
Also ich würde bei Dir beides für denkbar halten, Histaminintoleranz und M. Wilson.
Leider ist es so, dass man bei beiden Krankheiten zu Spezialisten gehen muss. "Normale" Ärzte kennen sich bei beiden Krankheiten nicht aus.
Die Histaminintoleranz ist noch nicht so lange "entdeckt", als dass die Ärzte sich damit auskennen, es gibt vor allem einige neuere Blutwerte, wie die DAO, die eine HI sehr gut eingrenzen können, d. h. wenn dieser Wert erniedrigt ist, hat man die HI eindeutig.
M. Wilson ist selten und wenn ein Arzt mal etwas dazu weiß, dann ist sein Wissen meist veraltet. Manche Ärzte meinen, dass man mit M. Wilson gar nicht älter als 20 Jahren alt werden kann oder wenn man so alt ist, höchstens noch ein Jahr lebt.
Das ist aber nicht richtig, es gibt viele Patienten, die werden erst im Alter von über 30 Jahren, ja sogar erst mit 60 oder 80 Jahren erstmals diagnostiziert. Die haben dann wohl ein Leben lang schon Probleme mit der Krankheit, aber sie sind daran nicht gestorben. Es gibt eben auch mildere Fälle bei M. Wilson.
Ich würde mich auf beide Krankheiten untersuchen lassen. Du solltest Dich aber vorher gut über beide Krankheiten informieren und dann ja einen Experten suchen für die weitere Diagnostik.
Gruß
margie
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