Themenstarter
- Beitritt
- 21.01.09
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- 78
Hallo liebes Forum!
Ich bin neu hier und möchte mich auch Vorstellen. Ich bin 1955 im Januar geboren wohne in Berlin. Bin Rentner (Erwerbsunfähig) ich leide seit 2004 an aggressive systemische Mastozytose. Das ist der Zeitpunkt an dem angefangen wurde, nach einer Krankheit zu suchen, die ich haben könnte da sich bei mir die Wirbelsäule auflöst. Bis dahin sind schon 10 Wirbel eingebrochen. Es hat aber gedauert bis sich was tat. Im 1. Krankenhaus wurde ich nach 14 Tagen als Simulant wieder entlassen obwohl ich nicht laufen konnte. Im 2. KH wurde ich ja schon mal in die Röhre(MRT) gesteckt und mir wurde gesagt dass die Wirbel hin sind aber man könnte eventuell Beton reinspritzen. Hätten die das gemacht säße ich heute im Rollstuhl das habe ich dann im 3. KH erfahren. Nach langen suchen wurde was gefunden die aggressive systemische Mastozytose. Was ist das? Mein Orthopäde meinte ein bisschen Krebs. Er wollte es nicht so krass sagen. Ich sagte ein bisschen schwanger gibt es nicht. Also eine noch wenig bekannte Krankheit. Eine Krankheit die nicht heilbar ist. Ich wurde dann zum Hämatologen überwiesen weil der die Krankheit behandelt. Ja nun aber mit welchen Medikamenten? Denn für diese Krankheit gibt es keine Medikamentenrichtlinie aber auch keine Behandlungsrichtlinie was heißt das. Man wir zum Versuchskarnickel. Ich hatte Glück. Mein Hämatologe hat sich mit einem Prof. Horney in Verbindung gesetzt der sich etwas mit aggressiver systemischer Mastozytose auskennt. So bekam ich verschiede Medikamente die helfen müssten.
Ich bekam ein Medikament für Frauen die sehr starke Osteoporose haben. Die AOK spielte verrückt. Aber der Prof. hat sich durchgesetzt und dann ging’s endlich. So wurden meine Knochen wieder etwas härter gemacht aber auch tot. Soll heißen der Knochenabbau auf Null gesetzt. Damit sich die Mastzellen nicht mehr in den Wirbeln festsetzen können. Chemo hatte ich auch hat aber nicht viel geholfen nur die Flecken auf der Haut sind dadurch weg gegangen.
Das war’s im großen und ganzen bis jetzt.
Ich bin neu hier und möchte mich auch Vorstellen. Ich bin 1955 im Januar geboren wohne in Berlin. Bin Rentner (Erwerbsunfähig) ich leide seit 2004 an aggressive systemische Mastozytose. Das ist der Zeitpunkt an dem angefangen wurde, nach einer Krankheit zu suchen, die ich haben könnte da sich bei mir die Wirbelsäule auflöst. Bis dahin sind schon 10 Wirbel eingebrochen. Es hat aber gedauert bis sich was tat. Im 1. Krankenhaus wurde ich nach 14 Tagen als Simulant wieder entlassen obwohl ich nicht laufen konnte. Im 2. KH wurde ich ja schon mal in die Röhre(MRT) gesteckt und mir wurde gesagt dass die Wirbel hin sind aber man könnte eventuell Beton reinspritzen. Hätten die das gemacht säße ich heute im Rollstuhl das habe ich dann im 3. KH erfahren. Nach langen suchen wurde was gefunden die aggressive systemische Mastozytose. Was ist das? Mein Orthopäde meinte ein bisschen Krebs. Er wollte es nicht so krass sagen. Ich sagte ein bisschen schwanger gibt es nicht. Also eine noch wenig bekannte Krankheit. Eine Krankheit die nicht heilbar ist. Ich wurde dann zum Hämatologen überwiesen weil der die Krankheit behandelt. Ja nun aber mit welchen Medikamenten? Denn für diese Krankheit gibt es keine Medikamentenrichtlinie aber auch keine Behandlungsrichtlinie was heißt das. Man wir zum Versuchskarnickel. Ich hatte Glück. Mein Hämatologe hat sich mit einem Prof. Horney in Verbindung gesetzt der sich etwas mit aggressiver systemischer Mastozytose auskennt. So bekam ich verschiede Medikamente die helfen müssten.
Ich bekam ein Medikament für Frauen die sehr starke Osteoporose haben. Die AOK spielte verrückt. Aber der Prof. hat sich durchgesetzt und dann ging’s endlich. So wurden meine Knochen wieder etwas härter gemacht aber auch tot. Soll heißen der Knochenabbau auf Null gesetzt. Damit sich die Mastzellen nicht mehr in den Wirbeln festsetzen können. Chemo hatte ich auch hat aber nicht viel geholfen nur die Flecken auf der Haut sind dadurch weg gegangen.
Das war’s im großen und ganzen bis jetzt.
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