Vitamin B6 und Zink porphyrie-auslösend?

@ Rohi

Leidest Du jetzt unter dem Entzug von Gluten ????

Ich finde Dein Posting immer noch unverschämt.

Die von Dir gewünschte Information kannst Du Dir bei Kate abholen (vielleicht auch bei Anne, weiss nicht mehr so genau). Ich habe den Literaturnachweis als PN rübergemailt.

Ringelblume
 
wundermittel
Hallo Günter ,
drücke Du Dich doch bitte auch konkreter aus : welche Heilpraktiker im Internet meinst Du denn ? Etwa Ringelblume ? Wenn dieses so ist , muß ich Dich fragen , auf welche Beiträge Du Dich denn beziehst ?
Ich kann Deine Meinung nicht teilen !
Paulina
 
mh, Matthias. Deine Empörung in Ehren.
Trotzdem gilt natürlich generell, daß jedes Medikament und auch jedes Lebensmittel, das von irgendeiner Gesellschaft als gut, passend, verträglich eingestuft wird, trotzdem einzelnen Menschen nicht bekommt.
Du kennst doch sicher den Spruch vom Arzt "das verträgt jeder" - und trotzdem liegt man dann flach und hat eben ein Mittel nicht vertragen. Wenn man dann nachfragt, haben es auch vorher andere schon nicht vertragen...

Ob nun B6 und Zink porphyrinogen sind: keine Ahnung.

Gruss,
Uta
 
naturheilkunde
Rohi schrieb:
Hallo,ich hatte mal wieder Gluten gegessen und mich ein wenig im Ton vergriffen.
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Wenn du das gemerkt hast, wäre es vielleicht so was ähnliches wie der Versuch einer Entschuldigung angebracht ;)
Rohi schrieb:
Nach meiner gegenwärtigen Kenntnislage ist also die Behauptung, B6 und Zink sind porphyrinogen, eine verdammte Lüge.
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Ja , das versuche ich ja auch gerade rauszubekommen. Ich würde es aber nun nicht als Lüge bezeichnen. Es kann ja sein, dass es evtl. gehäuft bei KPU nicht besonders vertragen wird. ? :confused: Wie Zucker bei FI oft nicht vertragen wird, obwohl er es eigentlich müsste. Grund dort ist, dass der Darm oft so vorgeschädigt ist, dass er entgegen anderer Behauptung eben auch mit der Hälfte Glucose nicht fertig wird. Ursache ist da oft , dass die Diagnose erst nach jahren gestellt wurde, wenn schon viel Schaden gemacht war. Ähnliches könnte ich mir auf anderer Ebene hier auch vorstellen, weiß es aber nicht.

Ich kenne mich hier noch nicht aus in der Thematik, versuche aber zu lernen und wäre sehr froh über eine deutschsprachige Liste (Rohi, du weißt, dass ich das durchaus auch selber versuche, meine erkenntnisse zu erweitern und nicht Forderungen o.ä. an den Moderator zu stellen, schau mal in die Moderatorentwürfe, da liegt mein Entwurf zu dem Thema, den du durchsehen könntest wenn du wolltest) .

Bitte streitet euch möglichst nicht weiter, ich hatte nicht gedacht, dass eine so harmlose Frage so viel auslösen könnte.

Anne
 
Meine ganz private Meinung.

Ich habe schon in meinem Posting vom 05.06.2006, 19:49 dargelegt das dies die Forschung und Erkenntnisse des letzen Jahrzehnts auf den Kopf stellen würde.



Auf der wunderbare Liste die Rohi (danke Dir) uns heute zugänglich gemacht hat ist genau zu sehen was in diesem Fall Safe Drugs sind. Und ich glaube schon dass diese porphyria-europe.org sich eingehend damit beschäftigt hat.

Es geht auch nicht darum wer was zu wen sagt es geht in diesem Forum ganz alleine um den Informationsaustausch für KPU/HPU Betroffene oder die es“ werden wollen“


Aber bin ich mit Rohi einer Meinung wenn man etwas sagt was so gravierend ist man den Nachweis erbringen sollte, weil dies tausende Menschen verunsichert die Nutzen einer Therapie mit B6 und Zink haben würden.

In dem Posting von 05.06.2006, 19:49 habe ich auch dargelegt das es auch vorkommt, das Patienten diese Therapie nicht immer oder sofort tolerieren. Es gibt ein Aufbauschema und viele andere Möglichkeiten eine Therapie zu ermöglichen.

Ich habe berichtet das ich auch Anfänglich Schwierigkeiten hatte aber letztendlich es doch, und das sehr gut, funktioniert. Ich bin auch sehr empfindlich, wenn ich nur einen Hauch von Chanel nr. 5 abbekomme ich schon halb im Koma liege so zu sagen. Mit einigen anderen Stoffen ist das ebenso. Auch dies hat sich gravierend verbessert unter der HPU Therapie.

Vielleicht wäre es sinnvoll seine Erfahrung mit wohl oder nicht tolerieren der Medikation unter den Beitrag „ Erfahrungen mit B6 und Zink.“ zu posten. Da kann jeder die Informationen die ihm interessiert nachlesen.

Liebe Grüße

Leni Q ;)
 
Hallo Paulina,

es ist mir mehrfach vorgekommen, daß Heilpraktiker in Internetforen "mauern", wenn man sie etwas konkretes fragt. Besonders ausgeprägt war dies im mittlerweile geschlossenen INK-Forum. Ich habe dort mehrere konkrete An- und Nachfragen gestellt. Immer wenn es darum ging, etwas Konkretes zu Methoden und Theorien der jeweiligen Behandlungen zu bekommen, wurde ausweichend oder gar nicht geantwortet. Ich hatte dann versucht, die Anfragen oder Einwände per Mail zu wiederholen. Das gleiche Ergebnis. Einer dieser Heilpraktiker antwortete mir einmal, daß man auf so etwas bewußt keine konkrete Antwort zu geben, weil man nicht diejenigen mit "durchfüttern" will, die sich die teure Ausbildung sparen wollen.
Auch Ringelblume hat "gemauert". Sie wurde konkret gefragt und hat nur ausweichend geantwortet. Ich erspare mir jetzt, dies herauszusuchen. Das macht mir nämlich genau so viel Arbeit wie Dir. Ich denke, daß Ringelblume weiß, was ich meine. Falls sie sich aber von mir grundlos angegriffen fühlt, werde ich mir wohl die Mühe machen müssen.
Ich möchte hier aber ausdrücklich betonen, daß ich nichts gegen Ringelblume habe - im Gegenteil. Ich freue mich über jeden, der hier schreibt und über Ringelblumes Beiträge besonders. Aber Tatsachen sind Tatsachen.
Liebe Grüße, besonders auch an Ringelblume!!:wave:
 
Rohi schrieb:
Hallo,
ist entweder zu blöde, die Liste porphyrinogener Substanzen zu lesen,.
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Schluchz, ich weiß es ist schwer was deutsches zu finden...bzw. ich bin eben zu blöde. Ich als russisch aber weniger englischkundiger Mensch suche nun jemand, der mir einfach idiotensicher die klicks aufschreibt, die ich in dem Link machen muss, damit ich genau an die Stelle komme, wo die zu meidenden Stoffe sind. Unter welcher Überschrift steht das? Sind die Bezeichnungen dann auch hier gebräuchlich oder müsste man das dann auch übersetzen? Was heißt Zink und B6 auf Englisch....grübel grübel....

Anne
 
Leni Q schrieb:
Auf der wunderbare Liste die Rohi (danke Dir) uns heute zugänglich gemacht hat ist genau zu sehen was in diesem Fall Safe Drugs sind. Und ich glaube schon dass diese porphyria-europe.org sich eingehend damit beschäftigt hat.
Liebe Grüße

Leni Q ;)
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hallo,

- wo ist diese liste?
- darf ich sie bitteschön auch haben?

zu dieser verschlimmerung unter b6 und zink kann ich mir folgendes vorstellen:
wenn man es als wirklicher kpu-ler oder hpu-ler nimmt, dann beginnt unter der präparat-einnahme der stoffwechsel oder der organismus (ich kenn mich da nicht so aus..) da beginnt der körper also wieder besser zu arbeiten.
da man ja lange zeit ohne b6 und zink einen schlecht funktionierenden körper hatte, ist dieser körper erstaunt, dass er plötzlich funktioniert.
es wird ihm fast zu viel, plötzlich so doll arbeiten zu müssen.
diese neue arbeit macht ihm keinen spass.
und er wehrt sich.
der präparatschlucker versteht das als symptomverschlimmerung.
nimmt er nun die präparate aber weiter, gewöhnt sich der körper an die neue, zusätzliche arbeit.
er beginnt daran spass zu finden und wehrt sich nicht mehr.
dem präparateschlucker geht es dann besser, weil ja jetzt der körper besser funktioniert und sich der körper mit der neuen arbeit nicht mehr so anstrengen muss.

ich denke, es ist wie bei erstverschlimmerungen unter homöopathika.
irgendwie so könnte es doch sein...

:rolleyes:

wenn ich also unter b6 und zink eine verschlimmerung spüre und deswegen die mittel absetze, wird es mir so schlimm bleiben oder es wird mir einfach nicht besser gehen.
wenn ich dann weiter mache mit b6 und zink, dann wird es mir nach der verschlimmerung plötzlich besser gehen.

nun muss man also aufpassen, dass man b6 und zink so dosiert, dass man an der verschlimmerung nicht stirbt, oder dass man nicht so schlimme symptome bekommt, welche dann bleibende schäden oder langsam heilende sachen auslösen.
also b6 und zink gerade so dosieren, dass die "erstverschlimmerung" aushaltbar ist.
dann kann man mit der dosierung steigern, bis man dann mehr besserung hat, als man "erstverschlimmerungen" durchgemacht hat.

bei einem kann es vielleicht so sein, dass er gleich am anfang eine elephantendosis nimmt, und kurzzeitig eine massive verschlimmerung hat, die aber schnell weg gehet, weil die kur so wirklich radikal war.
nach dieser radikalkur kann er die dosis auf ein normalum runterschrauben.
für andere kann es vielleicht besser sein, tief dosiert zu beginnen und darauf zu steigern.

ich kenne mich aber nicht aus, ich habe es noch nicht ausprobiert.
doch meine logik kann die sache so erklären.

viele grüsse von shelley :wave:
 
naturheilkunde
Also, meinen Kraftausdruck habe ich gelöscht, sonst lasse ich es erst mal. Wenn Shelley von der Erstverschlimmerung spricht und dass man am Anfang vorsichtig sein soll, dann kann ich das unterstreichen, und wenn es darum geht, dann hat sich die Auseinandersetzung am Begriff "porphyrinogen" entzündet.
Aber da der Admin sowieso es nicht gerne sieht, wenn man konkrete Empfehlungen zu Dosierungen und Präparaten gibt, werde ich das in Zukunft unterlassen (womit sich auch die B6 und Zinksache erledigt hätte) und jedem, der eine Dosierungsempfehlung haben will, den Ratschlag geben, sich ans KEAC zu wenden, wo er gegen eine lächerlich geringe Gebühr eine solche bekommt. Damit bin ich und das Forum auch aus Haftungsfragen raus.
Ich werde mich lieber auf die Glutenrubrik konzentrieren, denn wie ich den Eindruch habe, kommen die hauptsächlichen meiner Beschwerden vom Gluten, KPU war sozusagen nur die Disposition.
Da bin ich auch sicher, da ich jedem guten Gewissens eine glutenfreie Diät anraten kann, denn da sind mir bis dato keine Gefährdungen bekannt, ein Großteil der gesamten Menschheit ernährt sich glutenfrei.
Von daher ist der Streit für mich beendet.
Hier bei KPU werde ich die Linkliste pflegen, um Medikamentenlisten etc. muss sich jemand anders kümmern.
 
Vielen Dank für diese Liste, Anne. Das ist ja sehr umfangreich...

Unter "A" befindet sich gleich am Anfang das Acetylcysteine. Dabei fällt mir ein, daß es zwar zu den sicheren Medis bei Porphyrie gehören mag, daß es aber bei HI eben nicht so doll ist. Es leitet abgesehen davon aus, und vielleicht ist das nicht bei jedem erwünscht im Moment.

So ergeben sich dann auch bei Medikamenten aus der "sicheren Liste" Wirkungen, die diese Mittel als "unsicher" erscheinen lassen, einfach weil sich da manches überlappt.

Grüsse,
Uta
 
Ich muß sagen ,ich finde es schade ,wenn Rohi aus unserem Tread geht,denn er gehört dazu.Auch wenn er vielleicht mal etwas aggressiv war.Er hat sich doch entschuldigt und da denke ich ,es wäre gut ,wenn du bleibst Rohi.:fans:
Maichen
 
Zink, B6 bei Porphyrie

Eine Aussage von Dr. Kamsteeg:


Zink wird bei Porphyrie als Sunblocker( Sonnenschutz) eingesetzt. B6 wird angewandt bei bestimmte Formen von Epilepsie die vorkommen bei Porphyriepatienten.
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Liebe Grüße

Leni Q ;)
 
naturheilkunde
lieber rohi,

bitte bleibe!
du warst der erste hier im forum, der mir die allerbesten antworten gab!
erst danach kamen leni, kate, lukas, uta, maichen, ringelblume, anne, günter und alle anderen.
(sorry, wenn ich jemanden nicht aufgeführt habe; ihr gehört alle dazu!)

grüsse von shelley :wave:
 
Hallo Anne,

meine Informationen über porphyrinogene Substanzen habe ich aus dieser Literatur:

"Porphyrinogenic Substances", by Cynthia Wilson, Chemical Injury Information Network, PO Box 301. White Sulphur Springs, MT 59645 (406) 547-2255, 1996 Chemical Injury Information Network, All rights reserved

Das steht auf dem Cover. Es ist verteilt durch "Help me, CFS, chronisches Erschöpfungssyndrom".

Die Liste umfasst 3000-4000 Stoffe.

Mehr Informationen habe ich nicht. Keinen Link. Ich finde darüber nichts im Internet. Ich bin allerdings auch nicht gut im Suchen.

Mir ist vor einiger Zeit noch die Kopie eines Fachbuches zugeschickt worden.
Leider auch in englisch. "Mechanism of Chemical-Induced Porphyrinopathies", Herausgegeben von : Annals of the New York Academy of sciences. Vertrieben wird diese Literatur über Chemical sensitivity Network, csn-deutschland. Ich der Einleitung - viel weiter bin ich noch nicht gekommen - steht, dass u.a. Mangan zu den Stoffen gehört, die schon bei geringem Belastungslevel die Porphyrin-Biochemie stört.

Grüsse von Ringelblume
 
Mangan

Vielleicht interessant.



https://de.wikipedia.org/wiki/Mangan




Gebundenes Mangan ist ein essentielles Spurenelement für alle Lebensformen. Es aktiviert Enzyme und steigert die Verwertung des Vitamin B1, wichtig ist es für die Insulinproduktion der Bauchspeicheldrüse.
Der menschliche Körper enthält etwa 300 ppm Mangan, das meiste davon befindet sich in den Knochen. Täglich sollten ungefähr 4 mg aufgenommen werden. Manganreich sind Nüsse, Vollkornprodukte, Keimlinge, Erdbeeren und Kakao. Milch, Mineralwässer und manche Trinkwässer sind manganarm.
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Liebe Grüße

Leni ;)
 
naturheilkunde
Danke, Leni .

Was mir dabei aufstößt ist, daß praktisch alle genannten Lebensmittel mit höhrerem Mangangehalt gleichzeitig für Histamin-Intolerante nicht verträglich sind.
Daraus ergeben sich jetzt zwei Fragen für mich:

1. Ist am Ende HI und KPU so verwandt, daß es zunächst eine gemeinsame
Ursache gibt, die dann auch gemeinsam aufgelöst werden muss? Das
könnte wieder eine Schwermetall- oder andere -Vergiftung sein.

2. Welche Möglichkeit gäbe es, das herauszufinden?

Gruss,
Uta
 
Hallo Leni,

ich bezweifle nicht, dass Mangan ein notwendiges Spurenelement ist. Ich bezweifel allerdings, dass es für jeden gut ist. Das behaupte ich auch für Zink und B6.

Grüsse von Ringelblume
 

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